[Documentário] ELA
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- čas přidán 10. 09. 2024
- Qual o alcance de uma doença? A esclerose lateral amiotrófica pode afetar qualquer um, e impacta todos os envolvidos no contexto de vida do paciente.
Neste documentário, ouvimos histórias e relatos de pessoas que lidam ou lidaram com pessoas diagnosticadas com a doença.
Esta produção foi realizada entre 2021 e 2022 para o projeto RevELA, parceria entre o Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (LAIS/UFRN) e o Ministério da Saúde do Brasil.
#LAIS #UFRN #RevELA #MinSaúde #EscleroseLateralAmiotrófica
Neste final de semana meu pai foi diagnosticado do ELA, a quatro meses estávamos tentando entender o porquê ele perdeu as forças e movimento dos braços até chegarmos a este diagnóstico. Ele ainda não sabe o que tem, pois não falamos ainda, o médico está nos EUA e falamos com ele por telefone, semana que vem temos a consulta onde será dada a notícia, vai ser um choque assim como eu estou agora. Ainda não sei o que fazer, por isso estou aqui para tentar entender melhora doença e o que fazer. Obrigado pelo documentário!
Eu perdi meu irmão a 7 meses com essa doença,meu amorzinho faleceu com 48 anos,somos de Campos dos Goytacazes 😢😢nós ainda estamos muito abalados
Pesquisem sobre Jason Becker, um dos melhores guitarristas da história. Portador de ELA, diagnosticado aos 20 anos, hoje tem 53 e ainda compõe apenas com o piscar dos olhos. Sobre este documentário, que Deus abençoe todos os envolvidos, pacientes, família, amigos, médicos....... Força e fé a todos vocês!
Não sei como ajudou meu irmão também! Muito triste...
Estou aqui por causa da tia do meu filho. Uma pessoa muito querida minha que está com essa doença 😢
A minha maior preocupação atualmente é poder proporcionar um pouco de qualidade de vida ao meu esposo, portador de ELA.
Dependemos do SUS quase que totalmente para conseguir mantê-lo vivo, meu município não oferece grande suporte e é tudo muito caro. Na lida do dia a dia somos eu e meu dois filhos. Matamos um leão por dia, mas estamos firmes por amor...
Embora toda dificuldade e nadando nesse mar revolto, percebemos uma corrente de amor tão grande por parte das pessoas que não temos palavras para expressar tamanha gratidão pela ajuda oferecida.
Em especial a Associação Pró Cura e seus representantes no Rj.
Lindo e emocionante documentário. Parabéns todos envolvidos. Que venha a cura 🤲🌻
😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢sou pianista e flautista. Vou desenvolver um projeto pra ir a casa dessas pessoas 😅🎉🎉🎉🎉🎉🎉🎉🎉🎉🎉🎉🎉🎉tocar uma música, vou cantar pra elas e vou dizer-lhes que as amo por me deixar feliz em ver que a vida é linda porque tenho vocês. A MÚSICA FALA ONDE AS PALAVRAS FALHAM. Gratidão! Anjos na minha vida. Deus os ama eu também. Amém! 🎵🎶👏🏼👏🏼👏🏼👏🏼👏🏼👏🏼👏🏼👏🏼👏🏼👏🏼👏🏼🌍🙏🏼O campo é o mundo.
amém
AMEM! MINHA MÃE FALECEU DE ELA E NEM SABIAMOS QUE DOENÇA ERA SEM TECNOLOGIAS E APARELHOS SOFREU MUITO FALECEU EM 1997 DEPOIS DE 10 ANOS COM ESSA DOENÇA. UM FORTE ABRAÇO PRA QUEM CUIDA DESSES PACIENTES E DE SUAS FAMILIAS ..GRATIDÃO!
Fui diaguinosticada com ela , fui encaminhada pr um centro de reabilitação , ñ consegui vaga ainda preciso muito de ajuda , pr ir enfrente com esse tratamento 😢
Maria, desejo que você esteja bem.
Não sei de qual Cidade e Estado você escreve.
Oriento que procure no as palestras das associações Abrela e Procura da ELA, que falam muito sobre a doença e dão orientações sobre cada passo e sobre seus direitos.
Um abraço.
Esse direito e merecido precisa falar com assistente social da sua cidade e o medico encaminhar
Como tem sido? Qual o tratamento que vc busca?
Gostei tanto quando vieram em casa conversar com a Paula. O documentário ficou lindo. Obrigada!
Lágrimas 😭 parabéns a todos envolvidos sou esposa de um paciente com ela
Doenca dolorosa 😢minha mãe sofreu muito😢😢😢😢😢
Como não se emociona com as histórias de cada pessoa que tem essa doença.
Que as famílias tenham força para continuar cuidando seus amados
Que DEUS ABENÇOE todos.
@heloizahelena8606 minha mãe faleceu com esta doença há dois anos, é um sofrimento que corta a alma ver as pessoas passarem por isso.
Cuida da pessoa que amei quando minha baxinha estava viva e depois que partiu amo mas ainda. Não consigo superar. 😢
Emocionante. Foram lágrimas querendo escapar ao controle a todo momento. Desejo força e muita coragem a todos nessa grande luta.
Como não se emocionar com tudo isso! ❤
Toda minha solidariedade e carinho aos irmãos que apesar das dificuldades, nos dão exemplo e lição de vida. É impossível deixar de refletir sobre o verdadeiro sentido da vida, após assistir ao documentário . Deus seja louvado 🙏🙏
Que doença miserável
É verdade,arrasa a nossa vida e dos familiares
Belíssima apresentação. As pessoas com ELA são Anjos aqui neste Planeta; sempre têm a nos ensinar. Por isso, criamos vínculos eternos. Gratidão Dr. Acary, para mim uma referência mundial que tem o dom do acolhimento. Muita Luz na vossa caminhada! ❤🌺🥰
Que lindo 💓
Waauh💘que lição de vida eu tive hj, 🙏gratidão
Eu nunca vi falar nessa doença ,hoje tenho um amigo, jovem, Deus que me perdoe, é muito triste 😢
Misericórdia Senhor Jesus!
Muito emocionante! Parabéns pelo documentário tão necessário.
Sou nutricionista e cuido de paciente com ELA. Muito obrigada pelo documentário!
Parabéns a todos envolvidos!! Emocionante! 💙
Que Deus possa ajudar a todas essas pessoas a vencerem os desafios de lhe dar com uma doença como a ELA; e os seus familiares também !!! 🙏🙌
Boa tarde vocês tem que falar mais sobre a doença da Ela
Obrigada vocês conseguiram mensurar nesse vídeo O que Nos pacientes e cuidadores sentimos em relação a doença
Meu caso é bem complicado ,no sistema único está que tenho ELA mas eu ando falo,as vezes minha fala fica comprometida ,mas o que me preucupa é o pulmão já sinto dele e os médicos me deixaram de lado desde que surgiu está ELA no sistema,isso me angustia,a secretária da saúde disse que eu preciso de uma equipe multidiciplinares ,mas ficou só na conversa,eu aos poucos perco minha forças muscular, não tenho reflexo neurológico inferior, mas ando, aí eu fico no ar,tenho muita dor pois a coluna está desgenerativa e hérnias tenho de disco,discartrose em toda coluna e ta arrebentada minha coluna os remédios que tomo é só pra coluna ,tenho uma dor que essa é que vai me matar é na dorsal e os médicos não dizem o que é ! Já fiz ressonância eles esconde de mim o laudo.😢mas eu nem posso ficar imóvel só tenho meu pai pra cuidar de mim ele e idoso no final de Abril faz 92 anos um anjo pra mim,devido ele aparentar 70/75 anos as pessoas pensam que sou esposa dele RS ,eu a filha cacula é um ajudado o outro ! As vezes me sinto só! Aí só Deus pra completar e não pensar no amanhã!Eu sou de nível social baixo ,se precizar de uma cadeira de rodas e de quem manipula lá junto a mim não tenho! Faço minhas orações e peço que Deus não me deixe cair numa cadeira de rodas e cama sei ki já devia usar a cadeira pelo fato de não aguentar andar muito, mas pelo meu pai optei por um andador de acento que é leve! não tenho recurso nenhum financeiro.Eu acho que meu pai sabe só não me fala ,pois vejo quando alguém pergunta a ele ,ele fala que e ELA ! Ele vive assustado comigo .
Receba todo meu carinho e orações. Você tem direito a assistência e tratamento, procure a Defensoria Pública do seu município, e se não tivet veja numa cidade próxima. Tente orientação com um advogado, você vai conseguir. 🙏🙏🙏🙏
Se cadastre no Renova. Eles vão te ajudar.
Oi,eu tb tenho ELA, é muito difícil o diagnóstico,tem médicos q nem conhecem essa doença.Eu comecei com sintomas como o seu,mas já comprometeu a musculatura das pernas e braços,ainda ando com muita dificuldade,pra falar,engolir e já estou precisando de CEPAP pra respirar durante a noite pq sufoco...Eu tomo riluzol, é um remédio fornecido pelo SUS q retarda os sintomas,seu neurologista deve prescrever..TB vc deve fazer fisioterapia, fonoaudiologia,tem no SUS,o médico tem q prescrever...Olha não perca a esperança, sempre há uma solução pra tudo na vida,e Deus nunca nos abandona...
Como vc ta?
Parabéns pelo documentário!
Meus sintomas iniciaram a 4 anos,mas tenho diagnóstico há 5 meses por conta da piora,foi muito triste
Desejo que você fique bem.
Não sei de qual Cidade ou Estado você escreve.
Oriento que procure as associações Abrela e procura da ELA, para ter mais informações e orientações sobre a doença e seus direitos.
Um abraço.
Fui diagnosticada com ELA recentemente (2/7/23). Ainda estou assimilando isso, buscando informações. Como você está?
@@elisabetefernandes7296 como você está indo Elisabete, desejo forças na sua luta.
Estou muito mal,pois em agosto minha irma descobriu essa doença,para a familia é tudo novo,tenho crises de depressao sempre tive e agora tenho medo de mim mesma,preciso encontrar forças para ajudar com ess cura que se chama acolhimento👐😔
Como ela está?
Deus costuma agir , nos momentos mais difíceis. Não desista, ajude-a e busque se necessário a Defensoria Pública. Sua irmã tem direito ao tratamento e com sua ajuda, vai dar certo !!. 🙏🙏🙏
Oi meu nome é Lia moro em Itajubá Minas gerais meu marido tem esclerose lateral amiotrófica demorou pra saber porque o médico estava tratando como leve AVC precisamos de ajuda .
Lia, Desejo que estejam bem.
Busque ajuda procurando as associações abrela e procura, em seus canais ambas orientam sobre a doença e seus direitos.
Um abraço.
Meu irmão TB foi inicialmente tratado como AVC. É muito comum confundir os sintomas..
😢
🫶🏽…