AM La Cena León

VI Convivencia Musical Nazareno Y soledad
Nel Gómez no es un niño cualquiera. Nel es un niño muy especial. Nel sufre una enfermedad rara no identificada, una distrofia muscular cuyos síntomas parecen apuntar al Síndrome de Ehlers-Danlos. El Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es el nombre por el que se conocen un grupo heterogéneo de enfermedades hereditarias del tejido conectivo, caracterizada por una hiperextensibilidad de la piel y fragilidad de los tejidos.
Las personas que padecen SED tienen un defecto en su tejido conectivo, que es el tejido que mantiene unidos entre sí a los demás tejidos del organismo y proporciona sostén y da apoyo a muchas partes del cuerpo como la piel, las articulaciones, los vasos sanguíneos y los órganos internos. La mayor parte de las anomalías encontradas hasta el momento en las personas con SED se deben a defectos en las enzimas encargadas de la síntesis del colágeno que es una proteína que actúa como la "goma" en el cuerpo, dando fortaleza y elasticidad al tejido conectivo.
El SED es una enfermedad que a menudo pasa desapercibida y las personas afectadas son tratadas por problemas relacionados con la enfermedad sin que el profesional de la salud tenga en cuenta la patología subyacente, por eso los especialistas creen que el SED es, en la actualidad, una entidad infradiagnosticada. Además, y hasta 1997, el dolor crónico y el cansancio (fatiga crónica) que acompañan con frecuencia al SED no se tenían en cuenta y a muchas personas afectadas se les decía que estaba todo en su mente y/o que se acostumbraran a vivir así. Desgraciadamente, esta actitud todavía prevalece entre muchos miembros de la clase médica. Asimismo se pensaba, y aún se piensa a menudo, que las frecuentes y recurrentes luxaciones y/o subluxaciones, esguinces, roturas de tendones, ligamentos.... y demás consecuencias directas de la hiperlaxitud articular, son debidas a la torpeza de la persona que las padece.
Nel vive en Astorga, y es por ello, que el próximo 22 de marzo, nuestros compañeros de la Banda de Cornetas y Tambores "Jesús Nazareno y Virgen de la Soledad" de Astorga, han programado un concierto en su beneficio, aprovechando que todos los años organizan su "Convivencia Musical Nazareno y Soledad". Esta convivencia nació como una iniciativa que pretendía celebrar un día de convivencia entre diferentes formaciones del ámbito cofrade, en el que el principal protagonista fuese la música. Pero a partir del año 2012 se dota a esta Convivencia Musical de un carácter benéfico, algo que continua en la actualidad.
Nuestra formación musical ya les acompañó en su primera edición, de 2009, que coincidió con la presentación en sociedad de la Banda Cornetas y Tambores de Nuestro Padre Jesús Nazareno y María Santísima de la Soledad. Volvimos a acompañarles, de nuevo, en el año 2011. Y este año, a su llamada para colaborar con ellos, no pudimos resistirnos y aceptamos de inmediato.
Así que os invitamos a todos los que podáis asistir a esta sexta edición de la Convivencia Musical Nazareno y Soledad, que además coincide con el 5º Aniversario de ésta banda. Será el próximo sábado 22 de marzo en el Teatro Diocesano de Astorga a las 19:30 horas. Previamente si el tiempo lo permite, las dos bandas irán en pasacalles desde la Plaza Eduardo de Castro hasta el Teatro Diocesano.
TODOS CON NEL www.luchandoconnel.com
La entrada al concierto es a través de un donativo. Si no puedes asistir y deseas colaborar con Nel, esta es la cuenta donde podéis hacer el ingreso. Gracias!
TITULAR: Nel Gómez Álvarez
ENTIDAD: La Caixa
NÚMERO DE CUENTA: 2100 6082 46 0100073126