나를 소개합니다💛 (세계희귀질환의날)

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  • čas přidán 6. 09. 2024
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    안녕하세요
    2월29일인 오늘은 세계희귀질환의 날 입니다
    저는 희귀난치성질환 기면병 환자예요
    조금이나마 오늘이 기억되길 바라며
    첫 영상을 업로드 합니다
    반갑습니다 ^0^
    : 4년에 한 번씩 2월의 마지맏날이 29일로 끝나는
    2월의 희귀성에 착안해 2월의 마지막 날은 ‘희귀질환의 날’ 이다
    #기면병 #기면증 #희귀난치병

Komentáře • 24

  • @TV-yk2tj
    @TV-yk2tj Před 6 měsíci +4

    꼭 fx 설리님 안경 쓴거랑 너무닯아서 처음엔 놀랐어요 너무 귀여운 개구쟁이 미녀😍😍😍😍

  • @iZ-Mazzi
    @iZ-Mazzi Před 4 měsíci +1

    어떻게 알고리즘이 닿게 된지는 모르겠으나, 너무너무 예쁘시고 사랑스러우시고 귀엽고~ 모든것을 다 갖다받쳐도 표현될 수 없는 분 같습니다~
    지금 껏 힘내서 살아오신 것처럼 앞으로도 행복하고 항상 즐거운일 가득하시길 바라겠습니다. 정말 사랑스럽다는 표현보다 더 좋은 표현이 있었다면 그것은 소영스럽다가 맞지 싶습니다.
    힘내세요 보는 내내 웃으면서 봤네요 덕분에 삶의 힘을 얻고 다시 나가봅니다 ^^

  • @user-qv3xs7ur4t
    @user-qv3xs7ur4t Před 2 měsíci

    멋진 마음가짐이네요! 응원합니다~~

  • @archerlau
    @archerlau Před 2 měsíci

    sweet girl😊

  • @user-tr9tu6ez2d
    @user-tr9tu6ez2d Před 6 měsíci +1

    소영님 안녕하세요?
    저는 소영님을 오늘의집에서 우연히 보고
    색감이 너무너무 사랑스러워서
    이런 집에 사는 사람은 누굴까 너무너무 궁금해 라고 생각했는데
    어느날 자취남에 나오신거 보고 얼마나 반가웠는지 몰라요. 아 이런분이구나 !!!
    집이랑 똑 닮은 사랑스러운 분이었어요.
    집도 너무 예뻤지만, 집에 있던 액자안에 그 글귀를 잊을 수 없네요. 소영님은 다른이에게
    영감을 주고 꿈을 주는 사람이 분명해요
    이 영상을 보는데 왜 이렇게 눈물이 날까요
    잠이 드는병을 가진걸 몰랐을때도 알게됬을때도 저는 소영님의 삶을 너무나 응원하고 있어요
    정말 팬이에요!!!
    앞으로도 영상 많이 올려주세요 기대하고 있겠습니다!!

  • @m5254
    @m5254 Před 4 měsíci

    재미나게 잘 보왔습니다 ^^

  • @nyangnyang6782
    @nyangnyang6782 Před 6 měsíci

    기다렸어요❤유튜브도 앞으로 자주보고싶습니다❤

  • @user-mv9eo4cp3y
    @user-mv9eo4cp3y Před 5 měsíci

    너무너무 멋져요♡♡♡♡

  • @user-hv7hi2vi1b
    @user-hv7hi2vi1b Před 6 měsíci

    사람을 보며 치유되는 느낌을 받네요. 가을방학의 노래 '취미는 사랑'의 가사 같은 사람이 정말 있다면 소영 씨가 아닐까 싶어요!

  • @elinsusanti3167
    @elinsusanti3167 Před 6 měsíci

    finally, you upload the video😍

  • @user-kp6ko3ce9t
    @user-kp6ko3ce9t Před 2 měsíci

  • @myomiong
    @myomiong Před 6 měsíci +1

    키키키 자주 올려주세요♥︎

  • @doosookim7999
    @doosookim7999 Před 6 měsíci

    지각. ㅋ. 재밌는 영상 마니 자주 올려주세요!!!🎉

  • @ve9043
    @ve9043 Před 6 měsíci

    예쁜 마음만큼 얼굴도 예쁘세요~요즘 '조갬'이라는 유튜브채널 즐겨보는데, 두분 이미지가 비슷하세요 🙂

  • @ae_jeong
    @ae_jeong Před 6 měsíci

    유튜브 존버했는데 성공 완료 ㅎㅎ 중국 생활 유튜브 마니 올려주세요 😍

  • @govl61
    @govl61 Před 6 měsíci

    아까 올라오자마자 봤는데 댓글튕겨서 또...유튭자식!!했는데ㅠ
    인스타로 봐도봐도 또 보고 싶었는데ㅔㅔ뭔가 흔치않은 똥꼬발랄 자주 올려주세요🥹🫶

  • @user-ho3wf9gv2c
    @user-ho3wf9gv2c Před 6 měsíci

    언니 인스타 잘 보고있어여
    언니를 응원해여

  • @user-pm5fb1fy4w
    @user-pm5fb1fy4w Před 2 měsíci

    묘맘대로 채널에서 홍콩 여행할때 나오신 분 맞죠ㅋㅋㅋ 아이돌처럼 귀엽고 예쁘게 생기셔서 기억함ㅋㅋㅋ

  • @Hyun_914
    @Hyun_914 Před 6 měsíci

    헉 !! 소영님 드뎌 !! 🩷🩷🩷

  • @user-of5il4vz9k
    @user-of5il4vz9k Před 6 měsíci +2

    저도 희귀 질환 갖고 있는데
    소영님 인스타에서 보고
    밝은 웃음 닮고 싶다 생각했었어요😊2월 막날이 희귀질환의 날인건 처음 알았네요~!

  • @user-cf5gu3ub5m
    @user-cf5gu3ub5m Před 6 měsíci

    잘봤어요 😻😻 겟레디윗미도 담에 올려주세뇨 !!

  • @studio_W.mool.
    @studio_W.mool. Před 6 měsíci

    기다려야 할 채널이 생겼다

  • @Patric-ds2jx
    @Patric-ds2jx Před 2 měsíci

    视频拍的不错哦👍

  • @user-bz9pi4cn8s
    @user-bz9pi4cn8s Před 2 měsíci +1

    世界上最可爱的人