Hola mi nombre es José Irving. Me diagnosticaron dermatomiositis a los 5 años de edad este verano cumplo 46 años. Abandone el tratamiento de prednisone a los 10 años por voluntad propia y desde entonces logré disminuir muchos de los síntomas de la condición, ya de adulto he decidido cambiar la dieta alimentaria, rutinas diarias y buscar una vida más relajada y he tenido mucha mejoría. No soy médico para hablar de remedios... pero si paciente para comprobarlo y puedo asegurar que la condición se genera donde se generan los pensamientos. Si vienes de una crianza tóxica cargada de violencia y malos hábitos alimentarios tendrás los síntomas de la misma muy marcados a diferencia de vivir una vida con buena salud mental, un ambiente de paz y buena nutrición habrá una diferencia muy notable en el sistema. Para mi que desintoxicar la mente es el remedio numero 1
Mí papá fue diagnosticado con polimiositis hace 20 años con un CPK de 24000. Los medicos hasta hoy no comprenden cómo tuvo semejante mejoria en tan pocos meses . Hoy con 72 años tiene un vida super normal. Sigue con su tratamiento por supuesto
Doctora tengo 31 años y hace dos meses fui diagnosticada con dermatomiositis ,ha Sido un proceso de recuperación lento y doloroso , tomo Prednisona y metotrexato, ácido fólico,calcio y vitamina D ,tengo fe que pronto volveré a recuperar la fuerza y vitalidad de antes 😊
hola me gustaría comunicarme con tigo yo soy lizeth y me diagnosticaron con dermatomiocitis hace 2 años quisira contarte como ha sido mi proceso y saber del tuyo
@@lizethvivianasernagomez3060 claro que siii mi correo es anahisita498@gmail.com por ahí podríamos escribirnos y hablar sobre nuestra experiencia con esta enfermedad 😊
@@nallelyguadalupeestrellaeu5037 Se que es una enfermedad horrible amiga pero sabes siempre pienso que hay otras peores y por lo menos con tratamiento podemos salir adelante no es fácil es muy doloroso y lento pero mientras haya vida hay esperanza. Cómo te busco en facebook para estar en contacto
Hola Dra. Maribel mi nombres es Jorge de Tucumán, Argentina, hace un año me diagnosticaron dermatomiositis, se me inflamaron los musculos, perdi masa muscular, sufri insomnio y fiebre al comienzo, se me dificulto mucho el movimiento apenas podias caminar, me asuste mucho hasta que me dieron tratamiento con deltisona 40 mg, polirreumin, e imuran aztiopriona 50 mg tres por día, despues de cuatro meses mejore y logre a los seis meses ya caminar casi normal haciendo fisioterapia, por ello se me disminuyo la dosis y ya tome solo metilpres prednisona 5 mg., y Imuran 2 por dia, pero ahora veo que se elevo el CPK mucho, y tengo la piel sensible, reseca, en el area de la cara, y manos, y comezón en esas areas y en los ojos, me recetaron cremas y shampu por lo que me disminuyo la comezon, estoy ahora por ir al medico a ver que me dice, tal vez tenga que aumentar la dosis de corticoides lo que no es mi agrado, me gustria saber si es asi como opino o estoy equivocado.
FEICITACIONES TU EXPLICACION ME LLENA DE FE. ESTABA MUERTA EN PANICO , A VECES SIENTO CANSANCIO MI CPK ME HA SALIDO PRIMERO 2,500 LUEGO 1,900 AL DIA SIGUIENTE A LA SEMANA EN 3400 Y EL CPK - MB EN 400 Y SIENTO PANICO AUN CAMINO MEDIO RIGIDO PUEDO SUBIR ESCALERAS CON CIERTA DIFICULTAD SIN AGARRARME LA ELECTROMIGRAFIA CONFIRMO LA POLIMIOSITIS QUE SIGUE? NO SE QUE HACER ME DA TERROR PUEDA ATACAR MIS ORGANOS POR FAVOR HABLANOS MAS DEL TEMA
Yo tengo Dermatomiositis :hace quince años :estuve cinco meses en el hospital no podía ni llevarme la cuchara ala boca :ahora me encuentro muy bien soy autónoma : esta enfermedad no les interesa a los laboratorios :somos pocos y no merece la pena investigar
Před 2 lety+2
Hola, Emilia. Me alegra mucho leer que estás mejor. Afortunadamente hay mucha investigación a nivel mundial, el tema, es que al no existir tantos pacientes, toma más tiempo poder hacer estudios adecuados. Pero coincido, es importante saber más, para que ustedes, nuestros pacientes, puedan estar cada vez mejor. ¡Muchos saludos!
Gracias su canal ha sido muy informativo. La sigo y mucha de la información que ha compartido, aquí en los Estados Unidos la comunidad hispana no está informada así que comparto sus videos. Muchas gracias por sacar un tiempito para compartir esta información. La seguimos dese Pennsylvania U.S.A.
Před 5 lety+3
Muchísimas gracias, Iris. Me alegra mucho leer su comentario, pues justamente es uno de mis objetivos al realizar estos videos, que las personas que por alguna razón no pueden acceder a una consulta o a información más detallada, tengan conocimiento de sus medicamentos y enfermedades (que les ayude a cuidarse mejor) y eviten actividades que puedan poner en riesgo su salud (por ejemplo la automedicación). También que se trate de información confiable, ya que en Internet hay mucha información inadecuada a libre acceso, que también puede poner en riesgo su salud. ¡Muchos saludos a distancia! 😊 🌺
Estuve internada y solo me dijeron que tenía una miopatia inflamatoria, sin embargo he investigado mucho sobre mi síntomas y son de la polimiositis, como sabe cómo está todo ahora no he podido tener una cita con un reumatologo y cada vez estoy más débil, asistí a terapia física por 3 meses y tome Prednisona de 50mg por un mes La verdad no he tenido mejoría, ya nose que más puedo hacer
Amiga como sigues que tratamiento te dieron, yo he tomado Prednisona por 10 meses actualmente en dosis bajas de 5 mlg y gracias a Dios ya he tenido mucha mejoría, aunque por la pandemia todo es más lento en cuanto a atención médica.
Hola dra. aun no me han diagnosticado al 100% solo me falta la biopsia, cpk2000, aldolasa 18, ferritina770, con esta enfermedad se puede realizar deporte? Ya que yo solía competir y no se si podré hacerlo nuevamente 🥹 gracias
Cordial saludo Doctora Maribel. La felicito por la información que comparte en su canal, es de gran orientación para las personas que nos interesan estos temas. ¿Las Inmunoglobulinas Intravenosas qué tan efectivas pueden ser como tratamiento para la Polimiositis?
Před 3 lety+3
Hola, Juan David. Muchas gracias por su comentario. 🙏🏾 Las inmunoglobulinas son un tratamiento efectivo de segunda línea en ciertas miopatías. Especialmente en aquellas que no han respondido a otro tipo de tratamientos, no como manejo de primera instancia. ¡Muchos saludos!
Doctora gracias por la información, yo no tenía idea de esta enfermedad, empecé con los síntomas hace más de 10 años, pero no le presté atención, se me inflaman la parte de atrás de las rodilla le llamamos las. " Corbas" sólo me aplicaba una crema llamada yodosalil y se me pasaba por varias semanas. En Enero del 2020 me dió una especie de virosis y al otro día la debilidad fué muy fuerte nunca había sentido así,cómo no contaba con seguridad no pude asistir dónde un doctor por casi un año nunca volví a recuperar la fuerza en Junio del año pasado fui dónde médico general me ordenó exámenes y remitió con neuróloga, porque ni idea qué enfermedad tenía..me vino a valorar de primera vez una reumatologo el 17 de Diciembre de 2021 estaba tan avanzada mi enfermedad que no dudó en remitirme a urgencias... Estube hospitalizada del 17 de Diciembre hasta el 30 me aplicaron varios tratamientos por último me aplicaron inmunoglobulina por 24 horas, ese fué el que me funcionó
Hola doctora ke escribo desde Perú quisiera que ayudes a mi hermana a ella le detectaron Dermatiomitis en noviembre del 2021 tiene 36 años esta con tratamiento pero cuando ella está recuperando el movimiento o ya esta un poco mejor ella recae ya son 2 veces q a recaído esta vez ya ni puede pasar los alimentos ni la salida es desesperante ver asi a mi hermana doctora ayúdenos porfavor los medicamentos son muy caros tal vez hay alguna función que apoyan ayúdeme porfavor 🙏
hola soy lizeth de Bogotá y hace dos años estoy diagnosticada con dermatomiocitis quisiera estar en contacto con personas que padezcan mi misma enfermedad e intercambiar ideas.
Dra buenas tardes !! Me diagnósticaron Polimiositis hace 1 año, tomo Metotrexato 15 mg semanal, hace 7 semanas me aplicaron Rituximab... A las cuántas semanas comunmente y aproximadamente se ve mejoria de los sintomas después de aplicar el Rituximab??... Gracias Dra, Dios la bendiga !
Dra buenos dias,Tengo polimiositis ya estoy en tratamiento con Prednisone y me tiemblan las manos,mi profesion es de electricista ud cree que tenga q dejar de trabajar como electricista?
Tengo 23 años, hace 2 fui diagnósticada con ambos padecimiento: dermatopolimiositis. En un principio los médicos no estaban tan seguros del diagnóstico porque yo no respondía ante ningún medicamento llevando a otras complicaciones, sobre todo a nivel respiratorio... Al final de cuentas lo único que les funcionó fueron las plasmaféresis, lo que hizo que pudiera empezar a moverme, empezara a tomar vía oral y a dejar de depender del respirador. Ahora ya camino, estoy en rehabilitación y los niveles de la CPK están dentro de los valores. 😁😁
Před 5 lety+3
Hola, Lissette! Me alegra muchísimo que te encuentres mejor. Efectivamente, por fortuna hoy en día disponemos de distintas opciones de tratamiento para el control de este tipo de enfermedades. Te deseo que la rehabilitación sea muy exitosa y que pronto sólo te acuerdes de la enfermedad los días de tus citas. ¡Muchos saludos! 😊
@ muchísimas gracias por responder y por sus buenos deseos!! Un saluso, un abrazo grande y muchas fellcidades por su trabajo. La verdad es que uno desconoce tantas cosas de los médicos hasta que tiene que inmiscuirse en este ambiente hospitalario. Gracias por el esfuerzo que ponen cada día en sus pacientes 😁💕
@@LizZ96219 quisiera intercambiar ideas ya que yo tambien tengo la misma enfermedad y no tengo a nadie que me entienda...hojala un dia encuentren la cura para esas enfermedades🙏
Holaaaaaa Doc. muy acertado todo lo que menciona, y muy interesante, permítame hacerla una pregunta acerca de la artritis reumatoide.ya me siento mejor tomo el metrotexato.y la prednisona...pero será que puedo ir bajando la prednisona ?? Disculpe por desviarme del tema
Před 5 lety+2
Muchas gracias, Julia. 😊 Los criterios que usamos los Reumatólogos para disminuir la dosis de prednisona, son clínicos (el cómo se siente el paciente y cómo lo encontramos en la revisión) y de laboratorio (los estudios que pedimos para medir niveles de inflamación). Si se encuentran con mejoría esas tres cosas, es muy probable que en la siguiente cita su Reumato comience a disminuir su dosis de prednisona (progresivamente y siempre bajo vigilancia, como mencionamos en ese video). Me alegra que se sienta mejor, ¡muchos saludos! 😊
Buenas días doctora soy de México tengo una niña de 11 años con sospecha de enfermedad de colágeno usted es reumatologa pediatra o me podría recomendar a alguno? soy de coatzacoalcos ver
Buenas noches Dra. Mi hijo de 15 años le diagnosticaron polimiositis el año pasado, ha sido terrible para la familia, un joven activo y deportista, le cambio la vida... actualmente esta bajo tratamiento con inmunosupresores, esteroides como lo es el deflazacort, aspirina , vitamina D en la mañana y calcio ... Dra. El esta siendo tratado por un inmunológo ,y llora por no ser comprendido... dra esa enfermedad se le quitará? Lo llevo a un reumatólogo?
Dios le bendiga.Doctora. Una consulta podria explicar en un video pioliomisitis juvenil en niños menos 7 años. Y. Tratamiento grcias.
Před 2 lety
Muchas gracias, Jessica. Yo soy Reumatóloga de adultos, y las enfermedades reumáticas ocurren de manera distinta en pequeñitos. Pero tengo excelentes colegas Reuma Pediatras. Te comparto algunas cuentas de instagram buenísimas, que espero sean de utilidad: Por ejemplo: @reumatologapediatra @sandraencisopelaez @reumapediatria @dra.mariel.reumaped @dra.juliareumap ¡Muchos saludos!
Hola. Tengo poco más de 8 años que me diagnosticaron DERMATOMIOSITIS cuando esto paso estaba embarazada, consumía 5 mg. de Prednisona, después del embarazo consumía Prednisona, metrotexato deflazacort 10 mg. Y otras cosas, que no recuerdo. Actualmente consumo PREGABALINA 300 mg o hasta 600 mg. También consumo Hidroxizina 100 mg para mitigar la comezón. Sertralina 150 mg. Ácido Risedrónico 35 mg. Está enfermedad es para mí complicada me ha limitado mucho, dependo de otras personas, todo el día estoy cansada, con sueño, me duele la piel, en ocasiones me suelo pasar los días dormida. ¿Qué puedo hacer para controlar está enfermedad? ¿Qué otros medicamentos pueden ayudarme?
Ami me dió eso tomé prenisona de 75 mig y la fui viajando poco a poco asta qude de 5 mig. Haci dure un tiempo largo me recupere de el todo pero me quedo un dolor de cabeza todos los días tengo que tomar sisxlodenac de 100 mig. Lo de más ya está bien esto fue desde el 2006 en adelante gracias a Díos primero y a los médicos que me trataron
@@consuelorosalesramirez7872hola buenos días, porfa nos puedes contar que otra cosas hiciste para que resolverla y es muy importante que más podemos hacer GRACIAS
un poco tarde, pero en fibromialgia no vas a encontrar inflamación ya que es un problema del snc en la percepción del dolor. Además, los síntomas asociados como manifestaciones cutáneas en la dermatomiositis también te van a guias
Hola soy Rosa Muñoz de Chile, me diagnosticaron dermatomiositis hace ya 4 años, con tratamiento con prednisona, plaquinol, calcio, metotrexato todos los jueve y el viernes acido folico. Mipregunta es la sgte: el metotrexato me hace muy mal al estomago con dolor , nauseas y ganas de vomitar ¿Que pasa si dejo de tomar metotrexato? La enfermedad me puede volver ya que esta un poco controlada? ..gracias espero su respuesta por favor
Hola, soy Daniel, de España y he visto sus videos en especial en el que habla de la dermamiositis/polimiositis. Me detectaron hace como 8 meses y estoy tan tto. Previamente estuve con prednisona y ahora mismo estoy con metrotexato, hidrocloroquina aparte con analgesia de gran potencia (tramadol) porque tengo muchos Dolores que incluso no me dejan descansar. Con este tto. no me va bien dado a que no consiguen que los Dolores se apaciguen. Que debo hacer ya que hace 2 meses casi tres que estoy con este tratamiento y veo que no hace nada de efecto. Espero su respuesta.
Hola Daniel, como estas? Espero que te encuentres bién, Mi nombre es Losber, y me gustaria contactarme con tigo para contarte mi experiencia con la dermatomiositis, quizaz en algo te pueda ayudar. Facebook; Losber Garcia. Bendiciones.
Doctora tengo 8 meses me diagnosticaron dermatomiasiti en una bioxia no caminaba ni me movia estoy con 15 de predisona 150 de azatroprina 20 de omeprazol ya me pusieron emonoglubinas será volveré caminar tengo un Cpk 800
Hola yo tengo una crisis hace un mes ya no se como salir de esto ya no puedo más perdi toda mi fuerza me cuesta bañarme peinarme soy de Costa Rica y ya me he inyectado más de 1 semana y no veo que pueda salir de la crisis xq ya pasó el efecto de la inyección yo me aumente sola el tratamiento de prednisolona pero no veo mejoría que me recomendaría ya me quedé sin dinero por pagar médico privado pero el se solo me receta inyecciones más y más Tengo una miopatía inflamatoria
Hola tengo dermatomiositis desde hace 2 años y 5 meses he tenido recaídas, el 6 de noviembre iniciarab a inyectarme rituximab cree ud que eso es la mejor medicina para el dx
Před 4 lety+1
Hola, Anny. En los casos en que no hay adecuada respuesta al tratamiento inicial (que habitualmente es con fármacos no biológicos), los fármacos biológicos (como el rituximab) pueden ser útiles como alternativa. Perdón por el retraso en la respuesta, pero espero ya se encuentre mejor. ¡Le mando saludos!
Buenos días. Que tanto tarda la enfermedad polimiositis en su progresión. Ejemplo hoy empecé a tener la enfermedad. Me la diagnostican dentro de un año. Pero no tomo medicamento. Que tanto tardare de tiempo en presentar esos síntomas de ya no poder levantar el brazo a la altura de mi cabeza?
Před 5 lety+1
Buen día! No hay manera de predecirlo pues la misma enfermedad es completamente distinta en cada paciente y existen casos más graves que otros, sin embargo sin tratamiento puede haber complicaciones graves que pueden poner en riesgo su salud e incluso la vida. Sugiero que si le diagnosticaron la enfermedad, siga el tratamiento de forma adecuada para que se sienta mejor y no ponga en riesgo su salud. Habitualmente el tratamiento se puede ir modificando conforme tenemos respuesta, pero sin tratamiento existen demasiados riesgos. ¡Muchos saludos!
Hola soy de chile tengo 46 años y hace tres años me diagnosticaron una dermatomiositis, controlada con medicamentos pero hace unas semanas comense de nuevo con mucho dolor muscular y mi ck me salio altisimo es normal y que puedo hacer
Před 2 lety+2
Hola, Cris. Perdón, recién leo tu comentario. Es indispensable acudir a valoración por Reumatología cuando esto ocurre, ya que hay que valorar si es solo el músculo o si hay otros problemas sistémicos. Además, cuanto antes se reinicie (o ajuste, según sea el caso) el tratamiento inmunosupresor, será mejor la respuesta. Espero al leer esto te encuentres mejor, pongo la respuesta por si a alguien más le puede ser útil. ¡Muchos saludos!
Doctora muy buenos dias, tengo una hija de 22 Amos, estamos pasando por un calvario, me la diagnosticaron con niemann pick c, es una enfermedad genetica y es muy parecida a la poliomiositis, cree usted que haiga alguna posibilidad de que me la haigan diagnosticado erroneamente ?, gracias de antemano
Buen dia , mi hija tiene 9 años , el año pasado inicio con sintomas y despues de hacerle los estudios le diagnosticaron polimiositis, pero lo relacionan a COVID ya que la enfermedad se presento despues de esto, lleva un año de tratamiento y aun no se puede estabilizar, cuanto tiempo tarda en estabizarse la enfermedad? Actualmente esta en rehabilitacion
Hola a mi hijo también le dio post covid19, el toma micofenolato y deflazacort (esteroides) tuvo mucho tiempo sin poder hacer ejercicios ni practicar deporte , casi 2 años, actualmente desde hace 3 meses sin darnos cuenta comenzaba sentirse mejor cada día y ya práctica nuevamente voleibol
Buenas noches... estoy con caminador hace 8meses me hicieron todas las resonancias y salieron bien tengo todos los síntomas que la doctora indica me indican los médicos que me han tratado que es poli pero no están seguros.. estoy con pregabalina ya que la prednisolona No hizo doctora como puedo ubicarla para poder conversar tiene un correo o un teléfono estoy desesperada Gracias
Hola tiene recuperación la polimiositi...vuele hacer el mismo la persona que padezca de eso
Před 2 lety+1
Hola, Lisseth. Con el tratamiento oportuno, la mayoría de los pacientes vuelve a su condición basal (vuelven a ser ellos mismos). Cuando el diagnóstico se retrasó, y se comenzó tratamiento mucho tiempo después, puede existir atrofia muscular, que puede también mejorar mucho con fisioterapia (en este caso el proceso es más tardado, y requiere mucha constancia y paciencia, pero vale la pena). ¡Muchos saludos!
hola maribel, esta enfermedad, un fliar mio lo tiene muy avanzado, tubo una ulsera en el esofago que se esta cicatrizando, tiene infecciones en ambos codos, lo alimentan por sondas y la colasiones por via oral, ha bajado demasiado de peso, tiene las defensas bajas, posee una pequeña dificultad para respirar, esta con kinesiología y levpregunto puede tener tambien otitis y placas en la garganta? , se podrá aliviar su dolor?
¿puede detectarse la dermatomiositis en un screening?
Před 2 lety+1
Hola, Alicia. No, la dermatomiositis se diagnostica con base en síntomas clínicos, exploración física, estudios de neurofisiología, estudios en sangre, y en biopsia del músculo afectado y/o estudios de imagen. ¡Saludos!
@@gladysmaldonado5734 Hola, mi hermano ha estado muy delicado de salud, desde principios de septiembre comenzó a sentirse muy cansado y cada vez más mal, ahorita ya está internado en un hospital desde hace casi 3 semanas y no dan con lo que tiene pero tiene los síntomas. Te busque en Facebook pero no te encontré, hay muchas personas con ese nombre. Estamos desesperados porque no encuentran un diagnóstico claro. A mí me puedes encontrar en 2 cuentas, como Mush Aara Vizzarro o Bizarro Ara
Hola, Orlando. Es muy importante que un Reumato lo revise, para que haga una historia clínica y exploración completas. De acuerdo a ello decidirá si es necesario pedir estudios de sangre y/o complementarios (como electromiografía, biopsia, etc). Espero se encuentre bien al leer esto. ¡Muchos saludos!
Hola mi nombre es José Irving.
Me diagnosticaron dermatomiositis a los 5 años de edad este verano cumplo 46 años.
Abandone el tratamiento de prednisone a los 10 años por voluntad propia y desde entonces logré disminuir muchos de los síntomas de la condición, ya de adulto he decidido cambiar la dieta alimentaria, rutinas diarias y buscar una vida más relajada y he tenido mucha mejoría.
No soy médico para hablar de remedios... pero si paciente para comprobarlo y puedo asegurar que la condición se genera donde se generan los pensamientos.
Si vienes de una crianza tóxica cargada de violencia y malos hábitos alimentarios tendrás los síntomas de la misma muy marcados a diferencia de vivir una vida con buena salud mental, un ambiente de paz y buena nutrición habrá una diferencia muy notable en el sistema.
Para mi que desintoxicar la mente es el remedio numero 1
Mí papá fue diagnosticado con polimiositis hace 20 años con un CPK de 24000. Los medicos hasta hoy no comprenden cómo tuvo semejante mejoria en tan pocos meses . Hoy con 72 años tiene un vida super normal. Sigue con su tratamiento por supuesto
Hola, yo tengo esta enfermedad y tengo 30 años, me gustaría saber por favor donde tuvo su tratamiento
Doctora tengo 31 años y hace dos meses fui diagnosticada con dermatomiositis ,ha Sido un proceso de recuperación lento y doloroso , tomo Prednisona y metotrexato, ácido fólico,calcio y vitamina D ,tengo fe que pronto volveré a recuperar la fuerza y vitalidad de antes 😊
hola me gustaría comunicarme con tigo yo soy lizeth y me diagnosticaron con dermatomiocitis hace 2 años quisira contarte como ha sido mi proceso y saber del tuyo
@@lizethvivianasernagomez3060 claro que siii mi correo es anahisita498@gmail.com por ahí podríamos escribirnos y hablar sobre nuestra experiencia con esta enfermedad 😊
Hola apenas me diagnosticaron dermatomiositis ,podrían ayudarme con su experiencia es un proceso difícil nayly_estrella@hotmail.com
@@nallelyguadalupeestrellaeu5037 Se que es una enfermedad horrible amiga pero sabes siempre pienso que hay otras peores y por lo menos con tratamiento podemos salir adelante no es fácil es muy doloroso y lento pero mientras haya vida hay esperanza. Cómo te busco en facebook para estar en contacto
@@lizethvivianasernagomez3060 amiga espero de corazón que te encuentres mucho mejor ya no tuve respuesta de tu parte.
El protocolo #coimbra también ayuda mucho en las enfermeras autoinmunes
Hola Dra. Maribel mi nombres es Jorge de Tucumán, Argentina, hace un año me diagnosticaron dermatomiositis, se me inflamaron los musculos, perdi masa muscular, sufri insomnio y fiebre al comienzo, se me dificulto mucho el movimiento apenas podias caminar, me asuste mucho hasta que me dieron tratamiento con deltisona 40 mg, polirreumin, e imuran aztiopriona 50 mg tres por día, despues de cuatro meses mejore y logre a los seis meses ya caminar casi normal haciendo fisioterapia, por ello se me disminuyo la dosis y ya tome solo metilpres prednisona 5 mg., y Imuran 2 por dia, pero ahora veo que se elevo el CPK mucho, y tengo la piel sensible, reseca, en el area de la cara, y manos, y comezón en esas areas y en los ojos, me recetaron cremas y shampu por lo que me disminuyo la comezon, estoy ahora por ir al medico a ver que me dice, tal vez tenga que aumentar la dosis de corticoides lo que no es mi agrado, me gustria saber si es asi como opino o estoy equivocado.
Así como lo explica, me hubiera gustado que la doctora del imss me hubiera explicado. Solo me destruyó su comentario que me hizo. La felicito ❤
FEICITACIONES TU EXPLICACION ME LLENA DE FE. ESTABA MUERTA EN PANICO , A VECES SIENTO CANSANCIO MI CPK ME HA SALIDO PRIMERO 2,500 LUEGO 1,900 AL DIA SIGUIENTE A LA SEMANA EN 3400 Y EL CPK - MB EN 400 Y SIENTO PANICO AUN CAMINO MEDIO RIGIDO PUEDO SUBIR ESCALERAS CON CIERTA DIFICULTAD SIN AGARRARME LA ELECTROMIGRAFIA CONFIRMO LA POLIMIOSITIS QUE SIGUE? NO SE QUE HACER ME DA TERROR PUEDA ATACAR MIS ORGANOS POR FAVOR HABLANOS MAS DEL TEMA
Yo tengo Dermatomiositis :hace quince años :estuve cinco meses en el hospital no podía ni llevarme la cuchara ala boca :ahora me encuentro muy bien soy autónoma : esta enfermedad no les interesa a los laboratorios :somos pocos y no merece la pena investigar
Hola, Emilia. Me alegra mucho leer que estás mejor. Afortunadamente hay mucha investigación a nivel mundial, el tema, es que al no existir tantos pacientes, toma más tiempo poder hacer estudios adecuados. Pero coincido, es importante saber más, para que ustedes, nuestros pacientes, puedan estar cada vez mejor. ¡Muchos saludos!
Gracias su canal ha sido muy informativo. La sigo y mucha de la información que ha compartido, aquí en los Estados Unidos la comunidad hispana no está informada así que comparto sus videos. Muchas gracias por sacar un tiempito para compartir esta información. La seguimos dese Pennsylvania U.S.A.
Muchísimas gracias, Iris. Me alegra mucho leer su comentario, pues justamente es uno de mis objetivos al realizar estos videos, que las personas que por alguna razón no pueden acceder a una consulta o a información más detallada, tengan conocimiento de sus medicamentos y enfermedades (que les ayude a cuidarse mejor) y eviten actividades que puedan poner en riesgo su salud (por ejemplo la automedicación). También que se trate de información confiable, ya que en Internet hay mucha información inadecuada a libre acceso, que también puede poner en riesgo su salud. ¡Muchos saludos a distancia! 😊 🌺
Muchas gracias por la información doctora justo lo k el doctor me informó de mi enfermedad
Doc . Como está disculpe una consulta a largo plazo a donde lleva esta enfermedad y existe cura o solo se puede controlar ?
Estuve internada y solo me dijeron que tenía una miopatia inflamatoria, sin embargo he investigado mucho sobre mi síntomas y son de la polimiositis, como sabe cómo está todo ahora no he podido tener una cita con un reumatologo y cada vez estoy más débil, asistí a terapia física por 3 meses y tome Prednisona de 50mg por un mes
La verdad no he tenido mejoría, ya nose que más puedo hacer
Amiga como sigues que tratamiento te dieron, yo he tomado Prednisona por 10 meses actualmente en dosis bajas de 5 mlg y gracias a Dios ya he tenido mucha mejoría, aunque por la pandemia todo es más lento en cuanto a atención médica.
@@anahisosa4467Hola, yo tengo una miopatia, me sería último que me puedas compartir tu proceso, porque al igual que la compañera no he notado mejoría
Hola doctora muchas gracias por su explicación pero quisiera saber si ay algún tipo de alimentos q altere la spk
Doctora podría hablar un poco de las escalas para medir el daño muscular tales como MMT8. Gracias
Hola dra. aun no me han diagnosticado al 100% solo me falta la biopsia, cpk2000, aldolasa 18, ferritina770, con esta enfermedad se puede realizar deporte? Ya que yo solía competir y no se si podré hacerlo nuevamente 🥹 gracias
Cordial saludo Doctora Maribel. La felicito por la información que comparte en su canal, es de gran orientación para las personas que nos interesan estos temas. ¿Las Inmunoglobulinas Intravenosas qué tan efectivas pueden ser como tratamiento para la Polimiositis?
Hola, Juan David. Muchas gracias por su comentario. 🙏🏾 Las inmunoglobulinas son un tratamiento efectivo de segunda línea en ciertas miopatías. Especialmente en aquellas que no han respondido a otro tipo de tratamientos, no como manejo de primera instancia. ¡Muchos saludos!
Doctora gracias por la información, yo no tenía idea de esta enfermedad, empecé con los síntomas hace más de 10 años, pero no le presté atención, se me inflaman la parte de atrás de las rodilla le llamamos las. " Corbas" sólo me aplicaba una crema llamada yodosalil y se me pasaba por varias semanas.
En Enero del 2020 me dió una especie de virosis y al otro día la debilidad fué muy fuerte nunca había sentido así,cómo no contaba con seguridad no pude asistir dónde un doctor por casi un año nunca volví a recuperar la fuerza en Junio del año pasado fui dónde médico general me ordenó exámenes y remitió con neuróloga, porque ni idea qué enfermedad tenía..me vino a valorar de primera vez una reumatologo el 17 de Diciembre de 2021 estaba tan avanzada mi enfermedad que no dudó en remitirme a urgencias... Estube hospitalizada del 17 de Diciembre hasta el 30 me aplicaron varios tratamientos por último me aplicaron inmunoglobulina por 24 horas, ese fué el que me funcionó
Hola doctora ke escribo desde Perú quisiera que ayudes a mi hermana a ella le detectaron Dermatiomitis en noviembre del 2021 tiene 36 años esta con tratamiento pero cuando ella está recuperando el movimiento o ya esta un poco mejor ella recae ya son 2 veces q a recaído esta vez ya ni puede pasar los alimentos ni la salida es desesperante ver asi a mi hermana doctora ayúdenos porfavor los medicamentos son muy caros tal vez hay alguna función que apoyan ayúdeme porfavor 🙏
Me resetaron la predisona de 80 pero mi paciente iba empeorando debido a que me pueden dar información gracias
hola soy lizeth de Bogotá y hace dos años estoy diagnosticada con dermatomiocitis quisiera estar en contacto con personas que padezcan mi misma enfermedad e intercambiar ideas.
Mi hermana tiene 18 y le han dicho que es muy probable tenga está condición a ella también le gustaría conocer gente con este padecimiento
Yo padezco de eso
Tenemos un grupo en facebook con estss enfermedades miositis creativa se llama
Holaaaa padezco eta condición Hace aproximadamente tres años..... como te encuentro en Facebook
En facebook hay una página conviviendo con miositis
Dra buenas tardes !!
Me diagnósticaron Polimiositis hace 1 año, tomo Metotrexato 15 mg semanal, hace 7 semanas me aplicaron Rituximab... A las cuántas semanas comunmente y aproximadamente se ve mejoria de los sintomas después de aplicar el Rituximab??... Gracias Dra, Dios la bendiga !
Dra buenos dias,Tengo polimiositis ya estoy en tratamiento con Prednisone y me tiemblan las manos,mi profesion es de electricista ud cree que tenga q dejar de trabajar como electricista?
Tengo 23 años, hace 2 fui diagnósticada con ambos padecimiento: dermatopolimiositis. En un principio los médicos no estaban tan seguros del diagnóstico porque yo no respondía ante ningún medicamento llevando a otras complicaciones, sobre todo a nivel respiratorio... Al final de cuentas lo único que les funcionó fueron las plasmaféresis, lo que hizo que pudiera empezar a moverme, empezara a tomar vía oral y a dejar de depender del respirador.
Ahora ya camino, estoy en rehabilitación y los niveles de la CPK están dentro de los valores. 😁😁
Hola, Lissette! Me alegra muchísimo que te encuentres mejor. Efectivamente, por fortuna hoy en día disponemos de distintas opciones de tratamiento para el control de este tipo de enfermedades. Te deseo que la rehabilitación sea muy exitosa y que pronto sólo te acuerdes de la enfermedad los días de tus citas. ¡Muchos saludos! 😊
@ muchísimas gracias por responder y por sus buenos deseos!! Un saluso, un abrazo grande y muchas fellcidades por su trabajo. La verdad es que uno desconoce tantas cosas de los médicos hasta que tiene que inmiscuirse en este ambiente hospitalario. Gracias por el esfuerzo que ponen cada día en sus pacientes 😁💕
¡Muchas gracias, Liss! 😊 🌺
@@LizZ96219 quisiera intercambiar ideas ya que yo tambien tengo la misma enfermedad y no tengo a nadie que me entienda...hojala un dia encuentren la cura para esas enfermedades🙏
@@soledadjuarez3618 claro, podemos contactarnos. Si gustas, escríbeme a mi facebook Lissette Serrano Galindo
Así platicamos un rato 😁
Saludos!!
Gracias muy pedagogíca
Hola, Alexander. Muchas gracias por su comentario.
A mi hijo de 4 años ke sslio la cpk alta es autista vin dermatitis tópica y shora esti wue tristeza 😢
Holaaaaaa Doc. muy acertado todo lo que menciona, y muy interesante, permítame hacerla una pregunta acerca de la artritis reumatoide.ya me siento mejor tomo el metrotexato.y la prednisona...pero será que puedo ir bajando la prednisona ?? Disculpe por desviarme del tema
Muchas gracias, Julia. 😊 Los criterios que usamos los Reumatólogos para disminuir la dosis de prednisona, son clínicos (el cómo se siente el paciente y cómo lo encontramos en la revisión) y de laboratorio (los estudios que pedimos para medir niveles de inflamación). Si se encuentran con mejoría esas tres cosas, es muy probable que en la siguiente cita su Reumato comience a disminuir su dosis de prednisona (progresivamente y siempre bajo vigilancia, como mencionamos en ese video). Me alegra que se sienta mejor, ¡muchos saludos! 😊
Buenas días doctora soy de México tengo una niña de 11 años con sospecha de enfermedad de colágeno usted es reumatologa pediatra o me podría recomendar a alguno? soy de coatzacoalcos ver
@ hola doctora
Quería saber si tiene recuperación la polimiositi vuele hacer igual una persona que padezca de esa enfermedad
Buenas noches Dra. Mi hijo de 15 años le diagnosticaron polimiositis el año pasado, ha sido terrible para la familia, un joven activo y deportista, le cambio la vida... actualmente esta bajo tratamiento con inmunosupresores, esteroides como lo es el deflazacort, aspirina , vitamina D en la mañana y calcio ... Dra. El esta siendo tratado por un inmunológo ,y llora por no ser comprendido... dra esa enfermedad se le quitará? Lo llevo a un reumatólogo?
Dios le bendiga.Doctora. Una consulta podria explicar en un video pioliomisitis juvenil en niños menos 7 años. Y. Tratamiento grcias.
Muchas gracias, Jessica. Yo soy Reumatóloga de adultos, y las enfermedades reumáticas ocurren de manera distinta en pequeñitos. Pero tengo excelentes colegas Reuma Pediatras. Te comparto algunas cuentas de instagram buenísimas, que espero sean de utilidad: Por ejemplo: @reumatologapediatra @sandraencisopelaez @reumapediatria @dra.mariel.reumaped
@dra.juliareumap
¡Muchos saludos!
Anticuerpos antinucleares están relacionados con la Dermatomiositis y Polimiositis?
Hola doctora
Duda, ¿cual es el pronóstico para polimiositis?
Buenas noches necesito q me ayude soy d Ecuador tomo medicamentos y sigo con síntomas estoy sufriendo es terrible ayúdeme porfavor no s q hacer
Hola. Tengo poco más de 8 años que me diagnosticaron DERMATOMIOSITIS cuando esto paso estaba embarazada, consumía 5 mg. de Prednisona, después del embarazo consumía Prednisona, metrotexato deflazacort 10 mg. Y otras cosas, que no recuerdo. Actualmente consumo PREGABALINA 300 mg o hasta 600 mg. También consumo Hidroxizina 100 mg para mitigar la comezón. Sertralina 150 mg. Ácido Risedrónico 35 mg. Está enfermedad es para mí complicada me ha limitado mucho, dependo de otras personas, todo el día estoy cansada, con sueño, me duele la piel, en ocasiones me suelo pasar los días dormida.
¿Qué puedo hacer para controlar está enfermedad? ¿Qué otros medicamentos pueden ayudarme?
Puedo puedo comunicarme con tigo ya que tengo la misma enfermedad y me gustaria intercambiar opiniones gracias
Ami me dió eso tomé prenisona de 75 mig y la fui viajando poco a poco asta qude de 5 mig. Haci dure un tiempo largo me recupere de el todo pero me quedo un dolor de cabeza todos los días tengo que tomar sisxlodenac de 100 mig. Lo de más ya está bien esto fue desde el 2006 en adelante gracias a Díos primero y a los médicos que me trataron
@@consuelorosalesramirez7872hola buenos días, porfa nos puedes contar que otra cosas hiciste para que resolverla y es muy importante que más podemos hacer GRACIAS
Cual es la diferencia de fibromialgia con dermatiomis y polimiosit??
un poco tarde, pero en fibromialgia no vas a encontrar inflamación ya que es un problema del snc en la percepción del dolor. Además, los síntomas asociados como manifestaciones cutáneas en la dermatomiositis también te van a guias
Hola soy Rosa Muñoz de Chile, me diagnosticaron dermatomiositis hace ya 4 años, con tratamiento con prednisona, plaquinol, calcio, metotrexato todos los jueve y el viernes acido folico. Mipregunta es la sgte: el metotrexato me hace muy mal al estomago con dolor , nauseas y ganas de vomitar ¿Que pasa si dejo de tomar metotrexato? La enfermedad me puede volver ya que esta un poco controlada? ..gracias espero su respuesta por favor
disculpe doctora, especificamente que enzimas musculares se buscan en el estudio de la sangre??
CPK
Es posible q sea esto con la cpk normal? Me diagnosticaron lupus y ahora mandaron panel para miositis. Pero demora 24 dias. Ya casi no camino.
Hola, soy Daniel, de España y he visto sus videos en especial en el que habla de la dermamiositis/polimiositis. Me detectaron hace como 8 meses y estoy tan tto. Previamente estuve con prednisona y ahora mismo estoy con metrotexato, hidrocloroquina aparte con analgesia de gran potencia (tramadol) porque tengo muchos Dolores que incluso no me dejan descansar. Con este tto. no me va bien dado a que no consiguen que los Dolores se apaciguen. Que debo hacer ya que hace 2 meses casi tres que estoy con este tratamiento y veo que no hace nada de efecto.
Espero su respuesta.
Hola Daniel, como estas? Espero que te encuentres bién, Mi nombre es Losber, y me gustaria contactarme con tigo para contarte mi experiencia con la dermatomiositis, quizaz en algo te pueda ayudar. Facebook; Losber Garcia. Bendiciones.
Doctora tengo 8 meses me diagnosticaron dermatomiasiti en una bioxia no caminaba ni me movia estoy con 15 de predisona 150 de azatroprina 20 de omeprazol ya me pusieron emonoglubinas será volveré caminar tengo un Cpk 800
Hola gladis ese medicamento azatriopina cuanto cuesta? A mi me lo mandaron y no lo e podido conseguir
@@victorcastro1995 pregunta x muran así le dicen. El hospital me loda pero cuando no hay lo compro cada una me cuesta 30 lempiras soy de Honduras y tu
@@gladysmaldonado5734 soy de panama cuantas lempiras hacen un dolar?
@@victorcastro1995 aquí un dólar 24 lempiras
Este es mi numeto si kieres más información 504 87986164
Cual es el resultado exploratorio de reflejos en miopatia severa?
Hola yo tengo una crisis hace un mes ya no se como salir de esto ya no puedo más perdi toda mi fuerza me cuesta bañarme peinarme soy de Costa Rica y ya me he inyectado más de 1 semana y no veo que pueda salir de la crisis xq ya pasó el efecto de la inyección yo me aumente sola el tratamiento de prednisolona pero no veo mejoría que me recomendaría ya me quedé sin dinero por pagar médico privado pero el se solo me receta inyecciones más y más
Tengo una miopatía inflamatoria
Ora y oraaa créeme eso me sano. (:
@@lalysgarcia9507 Duermase señora.
Hola tengo dermatomiositis desde hace 2 años y 5 meses he tenido recaídas, el 6 de noviembre iniciarab a inyectarme rituximab cree ud que eso es la mejor medicina para el dx
Hola, Anny. En los casos en que no hay adecuada respuesta al tratamiento inicial (que habitualmente es con fármacos no biológicos), los fármacos biológicos (como el rituximab) pueden ser útiles como alternativa. Perdón por el retraso en la respuesta, pero espero ya se encuentre mejor. ¡Le mando saludos!
Buenos días. Que tanto tarda la enfermedad polimiositis en su progresión. Ejemplo hoy empecé a tener la enfermedad. Me la diagnostican dentro de un año. Pero no tomo medicamento. Que tanto tardare de tiempo en presentar esos síntomas de ya no poder levantar el brazo a la altura de mi cabeza?
Buen día! No hay manera de predecirlo pues la misma enfermedad es completamente distinta en cada paciente y existen casos más graves que otros, sin embargo sin tratamiento puede haber complicaciones graves que pueden poner en riesgo su salud e incluso la vida. Sugiero que si le diagnosticaron la enfermedad, siga el tratamiento de forma adecuada para que se sienta mejor y no ponga en riesgo su salud. Habitualmente el tratamiento se puede ir modificando conforme tenemos respuesta, pero sin tratamiento existen demasiados riesgos. ¡Muchos saludos!
Hola doc , en qué ciudad consulta
Reumatología díficil
Hola soy de chile tengo 46 años y hace tres años me diagnosticaron una dermatomiositis, controlada con medicamentos pero hace unas semanas comense de nuevo con mucho dolor muscular y mi ck me salio altisimo es normal y que puedo hacer
Hola, Cris. Perdón, recién leo tu comentario. Es indispensable acudir a valoración por Reumatología cuando esto ocurre, ya que hay que valorar si es solo el músculo o si hay otros problemas sistémicos. Además, cuanto antes se reinicie (o ajuste, según sea el caso) el tratamiento inmunosupresor, será mejor la respuesta. Espero al leer esto te encuentres mejor, pongo la respuesta por si a alguien más le puede ser útil. ¡Muchos saludos!
Doctora muy buenos dias, tengo una hija de 22 Amos, estamos pasando por un calvario, me la diagnosticaron con niemann pick c, es una enfermedad genetica y es muy parecida a la poliomiositis, cree usted que haiga alguna posibilidad de que me la haigan diagnosticado erroneamente ?, gracias de antemano
investiga sobre protocolo coimbra, ha sido muy efectivo en enfermedades autoinmunes o degenerativas, de que pais eres?
@@victorcastillo9068gracias me confirma el nombre de protocolo, es URGENTE
Buen dia , mi hija tiene 9 años , el año pasado inicio con sintomas y despues de hacerle los estudios le diagnosticaron polimiositis, pero lo relacionan a COVID ya que la enfermedad se presento despues de esto, lleva un año de tratamiento y aun no se puede estabilizar, cuanto tiempo tarda en estabizarse la enfermedad? Actualmente esta en rehabilitacion
Hola a mi hijo también le dio post covid19, el toma micofenolato y deflazacort (esteroides) tuvo mucho tiempo sin poder hacer ejercicios ni practicar deporte , casi 2 años, actualmente desde hace 3 meses sin darnos cuenta comenzaba sentirse mejor cada día y ya práctica nuevamente voleibol
Buenas noches... estoy con caminador hace 8meses me hicieron todas las resonancias y salieron bien tengo todos los síntomas que la doctora indica me indican los médicos que me han tratado que es poli pero no están seguros.. estoy con pregabalina ya que la prednisolona No hizo doctora como puedo ubicarla para poder conversar tiene un correo o un teléfono estoy desesperada
Gracias
Hola tiene recuperación la polimiositi...vuele hacer el mismo la persona que padezca de eso
Hola, Lisseth. Con el tratamiento oportuno, la mayoría de los pacientes vuelve a su condición basal (vuelven a ser ellos mismos). Cuando el diagnóstico se retrasó, y se comenzó tratamiento mucho tiempo después, puede existir atrofia muscular, que puede también mejorar mucho con fisioterapia (en este caso el proceso es más tardado, y requiere mucha constancia y paciencia, pero vale la pena). ¡Muchos saludos!
@ gracias doctora crei que no tenía cura, me da esperanza de vida 🥰
Como tratar esa enfermedad
Cómo se pude evitar está enfermedad
dicen que està asociado al stress y tristezas , primero cuidar la mente y las emociones.
hola maribel, esta enfermedad, un fliar mio lo tiene muy avanzado, tubo una ulsera en el esofago que se esta cicatrizando, tiene infecciones en ambos codos, lo alimentan por sondas y la colasiones por via oral, ha bajado demasiado de peso, tiene las defensas bajas, posee una pequeña dificultad para respirar, esta con kinesiología y levpregunto puede tener tambien otitis y placas en la garganta? , se podrá aliviar su dolor?
A qué se debe esta enfermedad
¿puede detectarse la dermatomiositis en un screening?
Hola, Alicia. No, la dermatomiositis se diagnostica con base en síntomas clínicos, exploración física, estudios de neurofisiología, estudios en sangre, y en biopsia del músculo afectado y/o estudios de imagen. ¡Saludos!
@ Muchas gracias!!Eso significaría que no es una enfermedad genética?
El que sufre de dermatomiositis puede tomar amoxicilina
Hola tendrá algún correo para poderle preguntar algo en privado por favor. Ojalá y me responda por q estoy desesperado. Dios la bendiga
Si wasa. 0991449348
Búscame en facebook Gladyz Guzmán
@@gladysmaldonado5734 Hola, mi hermano ha estado muy delicado de salud, desde principios de septiembre comenzó a sentirse muy cansado y cada vez más mal, ahorita ya está internado en un hospital desde hace casi 3 semanas y no dan con lo que tiene pero tiene los síntomas. Te busque en Facebook pero no te encontré, hay muchas personas con ese nombre. Estamos desesperados porque no encuentran un diagnóstico claro.
A mí me puedes encontrar en 2 cuentas, como Mush Aara Vizzarro o Bizarro Ara
La enfermedad se contagia a una persona y aún perrito
Hola, Tik Tok Girls. No, no es una enfermedad contagiosa, ni entre seres humanos, ni hacia nuestros animalitos. ¡Muchos saludos!
Buenos días DC, me salió la cpk total alta.
Hola, Orlando. Es muy importante que un Reumato lo revise, para que haga una historia clínica y exploración completas. De acuerdo a ello decidirá si es necesario pedir estudios de sangre y/o complementarios (como electromiografía, biopsia, etc). Espero se encuentre bien al leer esto. ¡Muchos saludos!