SÍNDROME NEFRÓTICA | O que é, causas, sintomas, tratamento, complicações *Minha experiência
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- čas přidán 27. 05. 2022
- Meu filho foi diagnosticado com síndrome nefrótica e não passamos por coisas fáceis! Nesse vídeo, conto como foi a minha experiência e explico o que é essa síndrome, quais são as causas, os sintomas, como é feito o diagnóstico, tratamento e complicações. Assistam até o final para não perderem nenhuma informação.
Compartilhem esse vídeo com os amigos e familiares para todos terem conhecimento dessa doença. Caso tenham ficado com alguma dúvida, deixem aqui nos comentários que vou responder vocês!
Pra quem é novo por aqui, seja muito bem-vindo!!! Meu objetivo aqui é compartilhar minha vida e experiências com vocês, mostrando minha rotina sendo mãe e influenciadora. Tenho uma paixão imensa em produzir vídeos e viver meu propósito é o que faz minha vida ter sentido ❤️
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Fonte: www.msdmanuals.com/pt-br/casa...
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Minha filha teve aos 3 anos a sindrome nefrotica e ficou um ano no nível 3 da doença muito ruim mesmo, nos oramos demais e ela foi curada em nome de Jesus hoje ela vai completar 10 anos e está curada graças a Deus. Creio que vocês vão receber a cura também em nome de Jesus
Vocês usaram oque pro tratamento eu tenho já há 10 anos
Ela usou o ciclofosfamida por pouco tempo e não precisou mais foi ótimo viu, só o cabelinho dela que caiu bastante.
Meu filho também usou ciclosporina e nunca mais teve! Glória a Deus 💖🙏🏻
@ meu filho começou a ciclosporina a uma semana. Eu creio que ele tbem vai ficar bem em nome de Jesus
Amém
Meu filho ficou curado, tenho os exames do diagnostico e os exames depois, nunca mais teve crise , dos 2 aos 4 anos viviamos em hospitais aqui no rj, eu estava desesperado e chorava muito , nunca me esqueço, meu filho estava internado no salgado filho , eu estava em casa no dia chorando muito e desesperado , estava chuvendo no dia, e senti em meu coração vontade de falar com Deus , fui pro quintal na chuva e chorei muito convrsando com o pai, meu filho saiu do hospital e durante os exames de acompanhamento nao havia mais sinais da doença . Tenha fé Deus e capaz de cura-lo
Quantos anos ele tem hoje?
Entendo bem você, minha filha de 9 anos foi diagnosticada com síndrome nefrótica em setembro de 2020, a gente vem fazendo o tratamento certinho e com fé em Deus ela vai ser curada. Desejo que o mesmo aconteça com seu filho e com todas as crianças que vem passando por essa situação, que Deus abençoe. 🙏
Oiii, como sua filha está?
Também continuamos fazendo acompanhamento com a especialista. Amém, Deus é o médico dos médicos 🙏🏻❤️
@@evaniamelo6976 Olá vendo sua mensagem agora, ela tá bem graças a Deus.
Oi mossa meu filho tem essa doença a 7 anos não tem cura só deus
O meu filho tem a uns 8 meses fizemos o tratamento certinho e infelizmente a Cindrome dele e mais grave que do seu filho ,tem mais De 40 dias ele passou por 4 entubação,deu uma parada, e a parada afetou as suas cordenações motoras e audição e estamos com ele até hoje na luta internado mais temos Fé que ele vai ser curado em nome de Jesus
Meu filho também tem síndrome nefrótica deste os 3 aninhos hoje ele está com 11 aninhos que Deus venha com sua mão poderosa curar todas essas crianças em nome de Jesus
Amém 🙏🏻🙏🏻
Eu fiquei internado 17 dias, mais consegui me curar a base de prednisona, hoje em dia não tenho mais sintomas da doença e vivo bem, estou curado; melhoras para todos 🙏
Graças a Deus 🙏🏻🙏🏻
Somente prednisolona????
Olá Cláudia tudo bem? Assim como seu filhão, minha pequena hj com 6 anos tbm foi diagnosticada com a síndrome qnd tinha 3 anos. Tudo que vc falou é vdd, hj ela toma prednisona q faz parte do cortecoide. Esperamos a cura em Deus. Já q a doença só tem tratamento. Mas o nosso Deus é tremendo e maravilhoso e a qlqr momento pode assim conceder a cura a nossos filhos. Q Deus abençoe vcs
Minha filha foi diagnosticada mais graças a Deus foi curada ...Deus é Bom. ..mais lembrando ela fez todos primeiros cuidado no hospital fico 11 dias internada na uti mais graças a Deus hoje está bem.
Eu tenho essa síndrome desde os 4 anos de idade hoje em dia estou com 20 anos e estou no tratamento.
Forças para mim e para Davi 🙏 Que Deus nos abençoe
minha filha tem desde os 2 anos hj tem 17, então está doença não tem cura mesmo? os médicos não souberam explicar o que aconteceu porque ela teve este problema
@@karynealves9519 minha nefrologista falou q eu iria ficar curado, faço tratamento com ciclosporina, eu venho perdendo muitas proteínas se o tempo de cura é longo vc não pode perder a fé em Deus, ele sim é médicos dos médicos, eu tenho muita fé q vou ficar curado embora q eu tenha 00,1% de chances.
Se vc quiser saber mais sobre essa maldita síndrome, coloque seu número ai q falo melhor no Whatsapp com você
Deus no controle, vai dar tudo certo 🙏🏻
Você cresceu? Eu tenho dois sobrinhos com essa doença. Um já tem 14 anos ainda não foi curada, ele tinha 4 anos quando foi diagnosticado. Tem o tamanho de uma criança de 8. Agora meu outro sobrinho, irmão dele, foi diagnosticado.
Meu neto está internado já vai fazer 20 dias e a barriga muito inchada e toma os médicos e está perdendo as proteínas e faz xixi muito pouco. Gente me ajuda,
Minha filha também tem síndrome nefrotica ñ é fácil mais Deus é maravilhoso é vai nos tirar dessa🙏amei o vídeo vc explicou direitinho!só quem tá passando sabe como é difícil 😓
Não é fácil mesmo, eu nem conhecia essa doença. Mas Deus é muito maior, vai dar tudo certo. Amém 🙏🏻❤️
Deus é quem dar a última palavra 🙏 , também tenho perca de proteínas pela urina , já estou na 3 x de tratamento a doença vai e volta , mais eu libero uma palavra de cura sobre o David e sobre todos que tem essa doença em nome de Jesus Cristo de Nazaré 🔥🙌🙏
Amém! Glória a Deus! 🙏🏻
Obrigada pelo video
Oi. Estou passando pela mesma situação.
Estou muito nervosa, e seu vídeo me tranquilizou ❤
Muito obrigada!
Deus é maravilhoso e está cuidando do nossos bebês
Meu sobrinho de 6 anos também tem esta internado pois teve outra crise desta síndrome peço humildemente orações por favor obrigado!!!🥺🙏🙌
Curado em nome de Jesus ❤🙏🏻
Deus abençoe nosso Davizinho ♥️🙏🏻
Amém 🙌🏻❤️
Lindo vídeo ❤️❤️❤️
❤❤❤
Jesus vai curar seu filho assim como vai curar a minha
Em nome de Jesus 🙏🏻
Meu Deus, eu estava pesquisando sobre isso é achei seu vídeo... Nossa Geração está apresentando cada vez mais problema nesse sentido.
Obrigada pelas as informações .Sucessos 🥰
É verdade 😢 antes de descobrir a doença, eu nem conhecia. Nunca tinha ouvido falar! Seja bem-vinda, obrigadaa ❤️
Deus vai curar seu filho e o meu também em o nome de Jesus
Amém ❤
Amém
Deus abençoe o Davizinho! Vai dar tudo certo! Curado pelas pisaduras de Jesus Cristo! Orando por ele🙏💙 MT bom vídeo 🙌🙌
Obrigada tia, amém 🙏🏻 ❤️
Meu filho Joao de 9 anos esta em tratamento da síndrome Nefrotica, tudo que vc descreveu eu passei, é bem difícil ver nossos filhos nesta situação o inchaço, estamos na retirada do prelone e orando para que ele não tenha recaida.
Nossa e uma doença bem chata ,eu tenho desde de quando tinha 4 anos,fiz biópsia e tudo mais mas AGR dps de 10 anos estou tendo muitas recaídas,mas tenhz fé e Jesus que ele pode nos curar
Fui diagnosticado com sindrome nefrotica aos 19 anos e me tratei por 3 anos, e aos 22 meus rins parou, não teve jeito.. hoje faço hemodiálise...
Minha netinha está com esse diagnóstico,iniciou o tratamento,e creio que Deus está no controle 🙏 teve uma dieta específica?
Meu filho tem apenas 3 aninhos e tbm foi diagnosticado com essa doença tá muito difícil viu😭😭😭😭
Desejo forças 🙏🏻🙏🏻💖 não é fácil mas creia em Deus. Ele tudo pode fazer! Aprendi nesses últimos dias que tudo de ruim que nos acontece é para que a glória de Deus seja manifesta em nós. Tudo é para a glória dele 💖
Boa noite caramba meu filho está com a mesma coisa do seu filho Deus abençoe vc e toda sua família e os nossos bbs o meu filho tem 3 aninhos
Deus é fiel 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Sim ❤️
Oie meu filho está na luta a 4anos.
Hj está estável,pela honra e a glória de Deus 🙏
Glória a Deus 🙏🏻
Sei como você esta se sentindo, eu suo paciente com síndrome nefrotica e ainda não foi descoberto a causa mais ja melhorei um pouco e fiquei 65 dias internado.
O minha linda tenho uma filha de 6 aninhos que acabei de descobrir que ela tem essa síndrome, o primeiro momento achei tbm que ela tinha assistido muita televisão e os olhos ficou inchados , até aí estávamos todos tranquilos nunca imaginamos que é uma doença mas Deus ele é maior e nossos pequenos vão ficar ótimos por que Deus é Deus
Minha filha foi diagnosticada com sete anos e oito meses...está com 10 anos nunca inchou graças a Deus
Minha filha tem essa doença é muito triste😔 com fé em Deus minha filha e todas crianças vão ser curada!🙏🏻🙌🏻minha filha ficou 6 meses internada 7 dias de CTI😕, minha filha gritava chorava muito inchou. muito. Vamos ter fé sempre minha filha demorou um mês e quinze dias. é bem assim mesmo,seu filho será curado e minha filha tbm.ela faz uso de ciclosporina hj em dia ,fez biópsia renal e descobriu essa terrível doença.
Ela descobriu a doença pela biópsia renal ou vcs descobriram antes? Aqui primeiro descobrimos a doença e cerca de 1 ano depois fizemos a biópsia. A Dra falou que se ele tiver outra recidiva, vai ter que entrar com essa medicação também (ciclosporina), mas até então não voltou e nem vai voltar, em nome de Jesus 💖🙏🏻
@ ela descobriu pela biópsia renal!
@ pq só 1ano depois pediram a biópsia, ele teve muitas recaídas nesse período ?
Tenho um filho que tem sn descobrimos tem um 1 ano e 3 meses já tá na 3 terceira recaída a médica tá comentando sobre biópsia tô com muito medo , ela que entra com ciclosporina .
Meu filho também tem!
Verdade quando meu filho Davi entrou em tratamento em casa a nelfro disse que ele ia viver doente 😢 querida a fé🙏 é algo extraordinária , durante todo esse tratamento ele não adoecia , e numa consulta eu perguntei , se era por causa das medicações , e ela a médica , disse "Não , não tem nenhuma ligação é sorte" até nós dia de hoje é raro ele adoecer , mas na época eu estava em choque 😟a neulfro me informou tudo tão tecnicamente, e falava rápido eu não compreendia 😟 !!! É são essas as medicações e o teste com o ácido , mas essa biópsia eu nunca tinha ouvido a respeito ......
o que seria esse teste com ácido? Acho que nunca fizemos. Estamos fazendo acompanhamento com a nefro ainda, ela sempre pede exames de sangue e urina pra ver as taxas. Mas Deus sempre está cuidando de nós. Tenho fé que ele já está curado 🙏🏻
Fui diagnosticada com essa síndrome,minha pressão alta ate com remédios ela nao e facil controlar,vou ter q fazer a biópsia e estou apreensiva….
Mais creio q serei curada em nome de Jesus e seu filho tbm amem 🙏🏻👏🏻
O que apareceu na sua biópsia?
Como está hoje?
Meu filho tem a sindrome e na primeira internação foram 4 meses e 6 dias, ele tem a sn a 15 anos
Até hoje segue em acompanhamento
Daniel forjaz biológico pode te ajudar muito Deus te abençoe grandemente.
Descobri esse ano de 2003 em janeiro . Ele ficou corticoiresistente . Hoje ele toma predinisolona e ciclosporina
Será que vc poderia me orientar se é assim mesmo ,ou se tem que passar na nutricionista pra ela passar uma dieta!
Meu fikho foi diagnosticado com 4 anos e hoje tem 15 anos, faz o tratamento a 11 anos. Ja conseguiu fica 2 anos sem medica6e sintomas mas voltou a recair. Hoje vai iniciar a ciclosporina, ele é dependente da prednisona e nao consegue ficar sim, o que é muito ruim e ta começando a trazer consequências. O que me idngna é que tratam ela pela medicina aomente pelo caráter renal e nao pelo caráter autoimune. A alimentação é primordial, estudem muito sobre os alimentos inflamatórios.
Olha eu sei BM oq e isso passei isso com minha filha e estamos enfrentando de nv isso com minha netinha filha da minha filha n e fácil né 😢 mas fé em Deus eu creio q o senhor tem s sim cura em nome do senhor Jesus Cristo amém 🙏❤❤❤❤
Oi como está o Davi? Descobri sn na minha bebê de 3 anos 😢
Meu filho ficou curado, tenho os exames
Glória a Deus 🙏🏻❤️
Meu sobrinho de 14 anos foi diagnosticado aos 4 anos. O crescimento dele foi bastante prejudicado, agora meu outro sobrinho de 2 anos e também está com síndrome nefrótica. Como está o seu bebê ? E o que os médicos falam sobre o crescimento?
Meu filho descobri agora ele tem 8 anos e não sei muito vamos começar o acompanhamento teve internado 7 dias quase morre de tanto q assustei
Cha verde é bom pra retenção de liquido e a albumina? Isso eu digo em crianças
Oi bom dia tenho uma filha de 7 anos elas também tem síndrome nefrotica desde os 2 e 10 meses.
Minha dúvida é em relação ao sal vocês colocam sal na comida do davi?
Será que Sandimmun Neoral de 100mg cura a Síndrome Nefrótica? (é um remédio para transplantados mas faz com que o rim funcione corretamente compensando a albumina)
Minha sobrinha esta com mesmo poblema
Boa Tarde linda.
Meu filho foi diagnosticado com síndrome nefrótica com 5 anos de idade hoje tem 06 aninhos, foi muito difícil muito doloroso continua em tratamento de vez em quando tem um distúrbiozinho né começa a inchar as pálpebras, mas está sendo acompanhado mensalmente de acordo com que a doutora pede, é muita preocupação às vezes me desespero porque é muito difícil espero trocar experiências com você sou de Teresina Piauí... Abraço
Nós como mães, ficamos muito preocupadas mesmo, que Deus nos fortaleça a cada dia 🙏🏻 Me chama lá no insta para conversarmos melhor pelo direct! @claudia_caliman_
Hoje tenho 33 anos e faço hemodiálise antes dos 3 anos de idade já fui diagnosticado com síndrome nefrotica e hoje tenho GESf ou seja avanço dessa doença
Forças amiga
Você vai sair dessa e dará um lindo testemunho. Deus é com voce! 🙏🏻
Ooo moça é frustante mesmo o meu eu estou em investigação 😢 tmbm
Eu te entendo muito bem minha filha foi diagnosticada agora com 12 anos fiquei internada com ela 1 mês e 15 dias o tratamento foi exatamente o mesmo mais voltou 2 vezes depois do internamento
Oi
Me ajudou muito ... vai falando tudo viu❤
Simm, qualquer novidade por aqui gravo de novo. 💖
@ e sobre a alimentação. Como vc faz ?
Meu filho de 4 anos teve resentimente com quando tempo voltou novamente no seu filho??
Peço oração pela vida do meu FILILHO..
Curado em nome de Jesus 🙏🏻
Nossa estou passando por esse experiência com meu filho tem 15 anos infelizmente ele está fazendo hemodiálise e estamos esperando o resultado da biopsia pra saber se vai ser caso de transplante mais tenho fé em Deus que ele vai sair dessa
Ele tem sidro nefrótica?
Gostaria de saber como é a alimentação dele por que a minha menina o médico cortou o sal dela completamente
Tenho um filho fe quase 17 anos e ele tem essa doença fesde de bem pequeno mesmo, ele vivi bem, nunca foi internado, faz o tratamento e não consume leite nem glúten.
Oiee Meu filho Abner tbm foi diagnosticado com a síndrome nefrotica em junho de 2022, começou por conta de uma bactéria da infecção de garganta. Desde novembro 2022 ele estava sem tomar o corticoide mas retorno agora em março 2023 deu infecção de garganta dnv e retornamos com os corticoide 😢 fazemos acompanhamento 30 em 30 dias com nefropediatra.
Nós também estamos ainda fazendo tratamento com ele com corticoide já há um bom tempo, sem parar. Oro para que Deus nos dê forças para suportar tudo isso. Vai dar tudo certo 💖🙏🏻
@vc já fez a biópsia dos rins ?? A minha filha entra em crise qdo está gripada o seu tbm é assim ou existe outro fator ?
Minha filha foi diagnosticada com síndrome nefrotica em fevereiro de 2021, foi internada 6 dias depois no final de junho teve outra recaída, de lá pra cá está em tratamento até hj com corticoide e enalapril e dieta sem sal e sem gordura, nunca mais teve inchaço.
O tratamento é a base de corticóide e enalapril, já alimentação é feita sem sal adicionando no máximo 2g de sal por dia, comer frutas, legumes e sucos feito da própria fruta, evite frituras e industrializados (salsicha, linguiça, hambúrguer, pois contém sódio).
Fazemos acompanhamento em BH com nefropediatra
acabei de descobrir com meu filhinho de 6 anos to desesperada ele ficou internado. Qual nefropediatra vc passa em BH?
Infelizmente estou nesse processo minha filha de 2 anos está internado...já é a terceira internação dela em 3 messes
Declaro a cura sobre a vida da sua filha agora! Fique em paz, tudo vai passar 🙏🏻
Meu filho tem sindrome nefrotica primaria ja teve 11 reicidivas a ultima vez com internação com vômito ,foram15 dias internado deu derrame pleural,ascite e infecção quase fiquei sem ele ,nos descobrimos com 2 ano e meio ele vai fazer 5 agora dia 29 de junho 2022 e continua o tratamento...
Mas ele está bem?
@@renatapires96 No momento desinchando de outra crise de sindrome Nefrotica ,a 12 dias atrás ele teve outra reicidiva mas levei ele no pronto socorro do Odilon Behrens e ele foi atendido rapidamente ,a nefropediatra de lá é otima
Ele fez uso de corticoide? Faz uso de quais medicamentos atualmente? Vai dar tudo certo em nome de Jesus 🙏🏻
Meu filho ta inernado com2 anos descobri Isso to aflita . Mais Deus sabe todas as coisas..
Fique em paz! Nada foge do controle de Deus 💖 tudo vai ficar bem!
Minha filha tbm tem ela tem 9 anos 😭
Menina meu sobrinho também aconteceu tudo isso com ele ,o dele também foi sem causa aparente !
Como está sendo a dieta dele ,porque do meu sobrinho eles só falaram que não pode comer nada ,agente não sabe o que dá pra ele ?
O ideal é vc tirar todas as dúvidas com seu nefropediatra. Ele passará todas as orientações. No meu caso, Davi não teve restrição alimentar. Algumas vezes a Dra falou pra dar menos sal, menos doce e menos gordura, pela saúde mesmo. Não pela doença
Minha sobrinha foi diagnosticada no ano passado de lá para cá só internações e continua no inchaço não sabemos mais o que fazer
É preciso fazer acompanhamento com algum nefropediatra. Pq esse especialista vai dar todas as orientações, exames e remédios necessários pra evitar ficar sendo internada. 🙏🏻❤️
Como e o nome da dr e o telefone por favor
Oi linda boa noite , meu filho foi diagnosticado com síndrome nef. com 3 aniinhos , na época eu fiquei perdida e pra ficar bem pior , Davi meu filho pegou uma Doutora bem bipolar , esplicava tudo rápido e não me dava o direito de perguntar , sofri muito e entrei em estado de choque , e ele internou 😢 foi doloroso 😢 ele azarcou de mais na barriga os olhos fecharam de tão inchados , eu não tenho fotos , na época eu não tinha celular . Hoje ele está com 10 anos , e eu vendo o seu relato , sei de toda sua dor , a nelfro do Davi meu filho nunca me falou que essa doença não tem cura , o que ela me disse foi que após a alta médica do hospital ele não podia ter recaída durante cinco anos 🤔 ele já está com 10 anos e teve um episódio e enternou com 5 anos , eu acredito que ele asintomou porque tinha ingerido muito MELITOS um salgadinhos num aniversário e não é saudável , ficou 15 dias internado , na primeira vez ficamos 2 meses ..,.agora atualmente ele está bem , tenho que retornar , mas pelo SUS é uma benção 👎 já fizemos duas vezes coleta de urina 24h ,e quando vamos pegar o resultado , PASM😱 eles perderam os exames , vamos fazer particular , está um pouco difícil porque o pai dele está desempregado , mais temos que retornar com a médica até novembro , já tem 8 meses sem esse retorno .....estamos pela fé 🙏 tenho fotos dele como está hoje no meu Instagram 👍 Rejane Azevedo o fundo é uma girassol....Vou ficar seguindo sua história.....
o SUS é realmente muito difícil de lidar. Não é só aí, aqui nem continuamos pelo SUS. Conseguimos ajuda e consultamos particular e aqui na nossa cidade só tem uma única especialista, quando ela parou de atender pelo sus nem tivemos opção..
Vc recebe alguma ajuda do governo pra poder ajudar no tratamento o bpc ou loas
Tenho uma filha com a msm doença ela e corticodepente do prednisona
Eu passei por isso e um pouco mais,
Minha filha toma circlosporina.
Meu filho tomou ciclosporina e hoje está curado, declaro em nome de Jesus. Há um bom tempo ele não teve mais nada! 🙏🏻
O meu filho ficou bem pior a aparecia da foto do seu filho e teve duas internação e pior que eu fui ficando doente junto com eles 😢
Eu vivo esse pesadelo a 8 anos...cada vez que ele tem crisse nos sofremos juntos....antes ele demorava meses pra inchar, agora incha frequentemente....como estar seu filho hoje?..
Nossa. E qual a idade dele? Davi só teve 2 recidivas, fizemos a biópsia renal e o resultado não deu nada grave, graças a Deus. o grau dele é leve. Vc chegou a levar ele pra fazer biópsia?
@ele tem hoje 16 anos ,..o médico diz que é lesão mínima,..e que não precisa de biópsia..mais não sei o porquê que estar se agravando..ele agora vive inchado. Toma diurética e nada melhora..eu vivo numa angústia grande...
@ 090
Depois que consegue neutralizar a sindrome nefrotica qual alimentaćao é ideal para nao voltar a doença?
de acordo com a Dra do Davi, não há restrições. Só controlar o consumo de frituras, açúcar e refrigerante, industrializados, essas coisas que fazem mal.
Quando o davi esta em crise ele pode comer comida com sal?
Minha filha tem pressão alta
Ela tem 2 anos
Ela faz uso de enalapril?
Minha filha teve alta ontem de pois de 15 dias internada
Meu filho tem.. É tão triste
Deus abençoe vcs 🙏🏻 Vai dar tudo certo
Minha está com síndrome nefrótica meu mundo caiu ela está internada faz 7dias toda inchada
Ajuda mas assim que tiver oportunidade
Hje o Davi tem quantos anos
Eii, ele está com 4 anos 💖
Eu tenho essa síndrome a mais de 1 ano e não sara mais deus e mais e vô ser curado se eu para de toma furosemida e prednisona vouto a inchar isso é orriveu
Meu filho também foi diagnosticado com essa síndrome em julho de 2022. Desde então ele faz acompanhamento no Hospital das clínicas em São Paulo, e já faz um ano e um mês que não tem mais crises graças a Deus. É muito triste mesmo ver nossos pequenos com edemas . Uma dica: dieta com quase nada de sal e zero embutidos , faz toda a diferença no tratamento. Força para todas as mamães 🙏
Meu filho tomou ciclosporina. A partir daí encerrou o tratamento e hoje está curado! 🙏🏻 Deus é fiel