Chestnuts in my Head: Glioblastoma. How to live with Brain Cancer?
Vložit
- čas přidán 11. 09. 2024
- Hej,
in this video I'm talking about my glioblastoma. Glioblastoma multiforme, sounds like some sort of alga but means the most aggressive brain tumor, or: brain cancer.
What does it mean to live with this cancer? What is a Glioblastoma in detail? This video is about my experiences.
It is a very personal one, therefore I ask you for empathy and all the questions that maybe pop-up. Please leave your questions, experiences, thoughts on this topic.
Love,
Johanna.
Hejho, ich freu mich sehr darüber, dass noch viele Jahre nach dem Video Menschen darauf aufmerksam werden und davon profitieren können, das bedeutet mir viel. Zwei wichtige Neuerungen gibt es:
Ich habe einige Jahre nach dem Video den Schritt gewagt, mich als trans zu outen, bitte achten in euren Kommentaren darauf mich mit meinem neuen Namen, Robin, anzusprechen und auf ein Pronomen zu verzichten. Meine Transition könnt ihr auch hier verfolgen: bit.ly/3GINmi7
Außerdem gibt es auch Tumorneuigkeiten: Vor ein paar Jahren wurde Klassifizierung von Hirntumoren geändert und mehr Wissen über bestimmte Biomarker gewonnen. Damit bin ich von meiner Erstdiagnose Glioblastom Anfang 2022 auf einen anderen Befund gestuft worden: Mein Hirntumor ist nun ein (A)PXA Grad III, eine Form von Astrozytom also. Auch das könnt ihr in meiner Playlist zum Thema gern nachhören: bit.ly/3Rf8u4P
Die neue Diagnose hat viel Hoffnung gebracht, leider sieht es aktuell, im September 2022, trotzdem nicht so gut aus, weil eine weitere Operation gefährlich nah am Sprachzentrum liegt und meine Chemotherapie nicht mehr anschlägt. Ich werde mich jetzt, obwohl ich das nie wieder wollte, aber weil jetzt einfach die Optionen immer knapper werden, erneut Bestrahlen lassen und habe eine zielgerichtete Therapie BRAF- und MEK-Hemmer beantragt. Hoffen wir, dass das jedenfalls für eine Weile anhalten kann.
Bitte achten in den Kommentaren weiterhin darauf, keine ungefragten Empfehlungen für alternativmedizinische Verfahren zu geben, für mich ist das eine Mehrbelastung auf die ich gerne verzichten möchte, dafür gibt es auf anderen Kanälen ganz viel Raum.
Wie geht es Die Liebes?
Bin froh das Du Deine Identitaet gefunden hast Robin. Alles gute fuer Dich aus Australien!!!
Hallo Robin, bin gerade auf deinen Kanal gestoßen. Meine Freundin hat auch so ein Scheiß Hirntumor. Sie kämpft auch gerade dagegen an. Ich sehe es wie du. Keine Chemo. Nix. Habe einene fallotsche Pentalogie. 5x am Herz operiert. Krebs an der Nase, Transplantation von Haut, ....lehne Bestrahlung und Medikamente komplett ab. Habe erstaunlicher Weise bis jetzt überlebt 😁👍🏻. Bin 54 gerade geworden. Ich hoffe es läuft alles gut bei dir. Nie aufgeben.
@kerstingutschow5674 Ich lehne Chemotherapien nicht grundsätzlich ab und bin im Gegenteil sogar sehr dankbar, dass ich verschiedene Chemotherapien nutzen konnte, ich spreche nur auf dem Kanal immer mal wieder über die eigene Entscheidungshoheit. Alles Gute Dir und auch Deiner Freundin.
ich mag deine Stimme, die ist voll schön ❤ich wünsche dir das der Krebs nie wieder kommt
Danke!
Hallo Zimti. Hab jetzt erst deine Geschichte gehört. Wie geht es dir? Liebe Grüße Stefan 👍
Hej Stefan, lieb, dass Du fragst. Mir geht es gerade wieder sehr gut, ich hatte psychisch wieder mehr mit dem Krebs zu kämpfen und im letzten Monat mit einem kleinen epileptischen Anfall, der durch die Operationsnarben kam - aber jetzt wird gerade alles wieder etwas leichter :)
zimtkopfliest
Ich wünsche dir so sehr, dass du diese Frage noch lesen kannst: darf ich fragen, wie es dir heute geht?
Seit dem Video hatte ich zwei epileptische Anfälle, aber davon abgesehen zeigt sich der Tumor gerade unauffällig.
Du bist eine so starke Frau! Ich wünsche dir ganz viel Kraft und alles Gute!
Ich bewundere deine Kraft und deinen Mut. Bei einem Freund wurde ein Glioblastom entdeckt und nun suche ich aufmunternde Literatur . Ansonsten bleibt mir nur zu beten und zwar für alle Betroffene. LG und weiterhin viel Kraft.
Danke Du, Gina. Aufmunternd ist vielleicht auch etwas Anderes, aber mir haben zur Verarbeitung Wolfgang Herrndorfs Aufzeichnungen enorm geholfen. Ich wünsch' euch beiden alles Gute.
Hallo, ich arbeite Ehrenamtlich als Sterbebegleiterin und will mich hier auch zu Wort melden. Videos wie dieses helfen mir unglaublich viel bei meiner Tätigkeit. Ich schaue mir viele verschiedene an da es mir hilft Reaktionen von Sterbenskranken besser zu verstehen. Es gibt unzählige Arten mit so einer Diagnose fertig zu werden und diese zu verarbeiten. Ich sage absichtlich "besser"....denn wirklich mitfühlen werde ich es niemals können ganz einfach aus dem Grund das ich so etwas noch nie in meinem Leben erfahren habe. Solche Videos helfen sehr vielen Menschen. Ich finde es ist eine großartige Leistung so ein Video ins Netz zu stellen.....denn hier können es unglaublich viele, völlig fremde Menschen sehen. Es gehört wahnsinnig viel Mut dazu sich zu öffnen. Tausend DANK dafür das es Menschen wie Dich gibt die es trotzdem tun, Du kannst wirklich unheimlich stolz auf Dich sein....ich hoffe Du bist es auch. Ganz liebe Grüße, Carmen
Da wird mir ganz warm ums Herz - vielen vielen Dank Dir! Das baut mich wirklich auf.
Ich hab Dir geschrieben, liebe Carmen.
Eine Kontaktadresse findet sich sonst auch in meiner Kanalinfo :)
Ich drücke dir ganz fest die Daumen dass er nicht wiederkommt und lebe dein Leben solange es geht.
Ich kann nur sagen ich habe seit 2022 ein Befund den Befund habe ich erst 1.9.2023 dass ich ein gehirntumor habe er soll gutartig sein.
Ich lebe mein Leben so wie ich es kann. und genieße jeden Tag.
Hallo Johanna :-)
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Postivität.
Du bist eine wahnsinnig starke Frau! Ich bewundere dich. Du schaffst das!
Vielen Dank! :)
also finde ich auch ! laß dir doch nicht die hoffnung stehlen ! die halbgötter in weiß sind nicht allwissend.
man kann ihnen bedingt vertrauen. aber sie sind nicht gott!
wenn du so wenig schaden durch das geschnippel an deinem gehirn genommen hast, ist das doch schon ein ziemliches wunder !
denk daran, Ärzte irren immer wieder!
Dir zuzuhören ist unglaublich angenehm , du hast eine sehr schöne stimme die total beruhigend ist! Wollte ich mal los werden :)
Du wundervoller Mensch ich wünsche dir das beste für die Zukunft,hoffe dass der liebe Gott dir genug Kraft schenkt um mit dieser Situation umgehen zu können,gib nicht auf und verlier niemals dein Lächeln❤️
Liebe Johanna, ich habe ein ganz zuversichtliches Gefühl bei dir! Du machst den Eindruck, sehr nah an deinen Gefühlen und Bedürfnissen zu sein, wirkst sehr klar und entschieden. Und du ergibst dich nicht den Prognosen und dem Krankheitsbegriff, sondern lebst deine Liebe zum Leben. Dein Entschluss, den du am Ende deines Videos beschreibst, ist goldrichtig! Das sind entscheidende Gesundheitsfaktoren. Aus meiner Sicht ist auch wichtig, eine Vision zu entwickeln, warum es existenziell wichtig ist, zu leben.
Ich bin auch vom Glioblastom betroffen (5x5 cm), habe die OP in der Charité hinter mir und sowohl Bestrahlung als auch Chemo abgelehnt. Als Gesundheitswissenschaftler wollte ich alle Gesundheitskräfte beisammen halten, um meine Gesundheit zu stärken, nicht "den Krebs" zu bekämpfen. Ich betrachte "den Krebs" nicht als etwas Fremdes, als Ungeheuer, das es zu bekämpfen gilt, sondern als Krise und Warnung. Die Schulmedizin leistet sehr gute Arbeit wenn es darum geht, akut Leben zu retten und hervorragende OPs durchzuführen. Sie kann körperliche Abweichungen korrigieren und Zeit verschaffen. Sie weiß aber rein far nichts darüber, wie Gesundheit herzustellen ist. Heilung kommt immer nur vom eigenen Körper. Und da besteht der hoffnungsvolle Grundsatz: Alles was der Körper entstehen lässt und zulässt, kann er grundsätzlich auch wieder beheben. Die Aktivierung der Selbstheilungskräfte ist der Schlüssel.
Bei mir ist die schulmedizinische Prognose ungünstiger, weil ich älter bin, aber ich bin dennoch überzeugt, dass Heilung möglich ist. Bei der Erstanamnese wurde mir ganz unverblümt mitgeteilt, dass es nur noch um Lebenszeitverlängerung ginge. Und ganz konkret: Einige Monare bis zu einem Jahr. Das ist schlimm. Und zwar, weil einem der Arzt sofort bei Diagnosestellung nicht nur jeden Mut nimmt, sondern sogleich einen Nocebo-Effekt verpasst. Unsere Psyche arbeitet sogleich unbewusst daran, diese Prognose auch zu erfüllen. Eine solche Kommunikation ist fast Körperverletzung...
Meine erste Kontroll-MRT nach 3 Monaten ergab noch keinen Befund. Aus schulmedizinischer Sicht ohne Bestrahlung und Chemo beim Glioblastom unmöglich. Das gibt mir Hoffnung. Dennoch schwebt das Damoklesschwert gnadenlos über unsereins. Umso wichtiger ist es, sich an die Erfolgsgeschichten zu halten. Denn die schulmedizinische Statistik und die daraus resultierenden Prognosen geben nicht die Tatsachen wieder! Gefühle, Gedanken, Einstellungen, Selbstfürsorge, Visionen, Imaginationsfähigkeit, Spiritualität werden in der medizinischen Wissenschaft ausgeklammert. Dabei sind es genau diese Faktoren, die uns als Mensch ausmachen und uns von Maschinen unterscheiden.
Ich wünsche dir viel Kraft und Zuversicht, und weiterhin die Fähigkeit, dich auf die schönen und erfüllenden Dinge des Lebens zu konzentrieren!
Fühl dich umarmt und tief ermutigt!
alles liebe auch an dich, fühl dich gedrückt und ich wünsche dir viel kraft und mut! du schaffst das!
Vielen lieben Dank!
caramello65 Hallo :) ich habe soeben deinen Kommentar gelesen und wollte fragen wie es dir heute geht?
caramello65 ich stimme dir absolut zu,was du sagst hat Hand und Fuß.Ich sehe das genauso wie du und kann dem nichts hinzufügen.Toll wie du das hier verständlich gemacht hast.Ich wünsche dir,das es dir weiterhin gut geht.Liebe Grüße :-)
Hallo du liebe, dein Video ist so schön und wundervoll gewesen..Ich habe es mit Faszination geschaut.
mein Papa hatte auch ein glio und er hat ganz viele positive Gedanken gehabt, welche ihm geholfen haben den Tumor lange Zeit unter Kontrolle zu halten. wir sind uns sicher, dass es einzig und allein sein Wille und seine positive heransgehensweise waren und nicht die Medikamente, die ihm noch einiges an Zeit gegeben haben. wir haben viel mit ihm gelacht und spass gehabt, trotz der Erkrankung. suizid war auch ein Gedanke bei ihm und ich denke, es steht jedem zu solche Gedanken in Erwägung zu ziehen. Ich wünsche dir eine wunderbare Zeit und dass du sie geniessen kannst. niemand weiß wie lange er lebt, deshalb sollte man jeden Tag auskosten, ob man nun gesund oder krank ist.
meinen vollen respekt vor deinem mut und deiner persönlichkeit. ich wünsche dir alles erdenklich gute und bewundere deine kraft und positive ausstrahlung! bleib wie du bist johanna
Ich lebe jetzt seit 10 Jahren mit Glioblastom, aktuell mit vier Rezidivtumoren, Kämpfe weiter es lohnt sich! Viel Kraft du Liebe!
Danke Du. Ich komme gerade aus meinem zweiten Rezidiv, das war in dem Fall immerhin schonmal etwas besser als das davor, weil dort ein Grad 3 Tumor wuchs. Die Feste feiern wie sie fallen oder so.
Bitte sei so gut und achte auf geschlechtsneutrale Formulierungen, ich habe mich vor einigen Jahren als nonbinär trans geoutet :)
Liebst,
Robin
@@LILA-FANAL sorry, das wußte ich nicht!
Du bist eine einbändige starke Frau ….. total positiv!!! Ich wünschte ich könnte mir eine „ Scheibe von dir abschneiden“ …. Ich bin jetzt 13 Monate Post OP , jetzt mit Rezidiv und Ich weiß noch gar nicht wie ind ob ich mich entscheiden werde - ich tendiere eher zum Sterben in die Schweiz zu fahren! Gerade als Single, zwar mit liebevollem Freundeskreis und fürsorglichem altem Vater bleibt das Leben als pflegebedürftige Ktebspatientin doch mehr als hetausfordernd
@primardienachhilfeschule5378 Ich kann die Gedanken gut verstehen. Ich wünsch Dir alles Gute, egal welche Entscheidung Du treffen wirst. Gut, dass Du Menschen um Dich hast, das ist so wichtig.
* kurze Notiz: Ich habe mich vor einigen Jahren als nonbinär trans geoutet, keine Frau also.
RESPEKT👍🏻 Ich wünsche Dir viele Erfahrungen, gute Lebensqualität solange es geht und dass Du noch alles erledigen kannst, was Du Dir vorgenommen hast! Sei ganz lieb gedrückt😊
Hallo, ich bin Michelle, meine Mutter 51 Jahre verstarb vor drei Monaten an diesem Tumor. Wir hatten fast zwei Jahre , op, Bestrahlung, Chemotherapie und dann schließlich avastin. Meiner Mutter hat Avastin sehr geholfen und uns viele schöne Momente geschenkt. Sie hat auch so normal wie möglich weiter gelebt. Ihre größte Angst was die, vor dem Ende .. daher hatten wir uns auch mit Sterbehilfe auseinander gesetzt . Im Endeffekt hat sie sich, als es ihr noch weitestgehend gut ging ein Hospiz ganz still und heimlich ausgesucht . In diesem konnte sie innerhalb kürzester Zeit ruhig einschlafen (Ricam Hospiz in Neukölln ) . Sie lag nur drei Tage dort und wir hatten große Angst vor dieser Zeit , jedoch hat uns das Hospiz mit all seinen lieben Menschen sehr geholfen. Vielleicht können sie dir auch ein wenig die Angst nehmen. Ich bewundere deine Stärke, bewahre dir das ! Meine Mutter hat immer gekämpft wir haben viel gelacht trotz der Krankheit .. wie du sagst die tiefen Momente und Gespräche zählen. Ich denke sehr an dich!! Lg Michelle.
Liebe Michelle, vielen vielen Dank für diese Erfahrung!
Wir haben gestern die Diagnose bei meiner Mutter bekommen. Ich weiß gar nicht wie ich das aushalten soll. Wie schafft man sowas. Wie kann man weiterleben mit solch einem Schmerz
Mein Vater lebt jetzt auch schon 1 1/2 Jahre mit einem Tumor, diagnostiziert wurde der September 2018, nach der ganzen Therapie, Bestrahlung und Chemotherapie neigt sich das ganze jetzt leider dem Ende, der arme kann mittlerweile nicht mehr laufen, jetzt wollte ich dich bezüglich des Avastins anschreiben, wir sind am überlegen ihm Methadon zu verabreichen um seinen Zustand vielleicht nochmal zu verbessern
LG
Romeo's Life tut mir leid das zu hören, wir gehen auch gerade durch diese Hölle, es ist einfach grausam, dass wünsche ich keinem. Wie geht es deiner Mutter mittlerweile ??
@@YuTeamMEDoH Das tut mir sehr leid :( Lasst euch wegen Avastin und Methadon bitte bei eurer Onkologin beraten, ob das im Fall Deines Vaters sinnvoll ist und ihm helfen kann und wägt die Nebenwirkungen gut ab. Beides sind ja leider keine Wundermittel, lasst euch da gut beraten (wenn die Kraft reicht auch noch über eine zweite ärztliche Meinung). Alles alles Gute euch.
Ich hoffe du hast/ hattest es schön in Schweden, deine Einstellung ist unglaublich, ich wünsche dir alles Gute.
Chapeau, ich ziehe meinen Hut...du bist so eine wundervolle Persönlichkeit und dein Video, auch die wunderschöne Art, wie du deine Geschichte vorträgst, hat mich total berührt. Ich wünsche dir, dass die possitive Energie, die du ausstrahlst, dich durch alle Höhen und Tiefen tragen wird. In dir steckt eine ungeheure Kraft, die sogar durch den Bildschirm zu spüren ist. Diese Kraft wird dir helfen, deinen Weg zu gehen, egal in welche Richtung. Ich wünsche dir nur das Allerbeste und drücke dir Daumen und Zehen. Fühl dich gedrückt!
Meine Schwester Barbara Binder hatte dich bei einer Hochzeit kennengelernt und mir von Dir "vorgeschwärmt". Sie gab mir auch den Link zu Deinem CZcams Kanal. Manche Entscheidungen müssen so schnell getroffen werden, dass keine Zeit bleibt, wirklich darüber nachzudenken und ich hätte sicherlich genauso gehandelt wie Du. Ich bin BRCA1 positiv und bei der Diagnose (meine Mutter ist Eierstockkrebs survivor) war für mich sofort klar, dass ich die Eierstöcke und Brüste sobald als möglich entfernen lassen werde. Eierstöcke sind bereits entfernt, aber bei der Brust-OP haben wir kurzfristig (4 Wochen vor dem OP Termin) einen Rückzieher gemacht...Aus demselben Gefühl heraus, das du hattest als du die Chemo abgesetzt hast + ein paar Fakten, von denen wir nichts wussten... Deine Entscheidung im Jetzt zu leben und es so stark auszuschöpfen wie möglich ist in meinen Augen die einzig richtige...Vielleicht ist es auch schön, anderen zu helfen...evtl. mit Kindern zu arbeiten..Manche finden das als sehr schön..für andere ist es mehr Belastung...Das kannst nur Du wissen.. Ich wünsche Dir alles alles Gute! Auf dass Du keine Maroni mehr im Kopf bekommst :) Alles Liebe, Nicole
Hier sind so viele liebe Menschen :)
Ja, nicht wahr? Ich finde das ganz fabelhaft und stärkend!
Ein sehr trauriges, aber auch ein sehr schönes Video, weil du als Mensch richtig toll bist! Danke für dieses Video, es wird sicher einigen helfen!
Was ich bei so einer Diagnose machen würde? Dich als Vorbild nehmen! Du bist super und ich wünsche dir für deinen weiteren Weg alles Gute!
Ich danke Dir aus ganzem Herzen.
Sehr interessanter und ehrlicher Bericht .. danke dafür ... und wie schon gesagt wurde ... angenehme Stimme und Ausstrahlung
WEITERMACHEN !!!!!
Du bist so eine starke Persönlichkeit ich bewundere dich total !bleib Stark
Erst mal Hut ab, vor deinem Mut, uns von deiner Krankheit zu Erzählen. Vor allem finde ich toll von dir, das du erklärst , was in Dir vorgeht! Auch das Thema des begleiteten Suizid! Ich kann das gut verstehen das du deine Behandlungen beendet hast, da eine Heilung so gut wie ausgeschlossen wird, warum dann die verbleibende Zeit noch mit den Nebenwirkungen zu füllen. Ich hoffe so sehr für dich , das dir noch viel viel Zeit für die schönen Dinge bleibt.
Vielen lieben Dank, Eileen :)
Hallo.
Ich finde deine Stimme sehr angenehm, du kannst gut reden und ich kann dir gut zuhören.
Wenn ich in deiner Situation wäre, würde ich mein Leben auch versuchen so lebenswert wie möglich zu gestalten. Wenn du dich mit den Behandlungen mehr quälst, als dass sie positiv auf deine Gesundheit wirken, dann machen sie meiner Meinung nach wenig Sinn. Das sagt sich vielleicht leicht, wenn man nicht wirklich in einer ähnlichen Situation steckt...Es gibt bestimmt auch Menschen, die alles in Erwägung ziehen, was geht...egal wie es ihnen dabei geht...Aber ich finde wichtig, dass man generell auf seinen Körper und seine Seele hört und das macht was einem gut tut.
Dieses Video war das erste, was ich von dir gesehen habe, ich weiß noch nichts über diese Tumorart...
Ich wünsche dir viel Kraft die richtigen Entscheidungen für dich treffen zu können und dass du trotz aller Umstände glücklich sein kannst.
Liebe Grüße
Janina.
Janina Albers
Danke für diese Einblicke! Du bist wirklich sehr mutig!
Meine Lebensliebste starb an ihren Glioblastom Grad 4 im Nov. 2012. ... Dein Video hat mich unglaublich berührt ♥ Ich konnte sehr viel nachvollziehen und es kamen wieder all die Erinnerungen hoch an "Fritz"... so nannte sie ihren Tumor. ... Ihre Chemo musste sie abbrechen(auch Pillen), auch wegen extremer allergischer Hautreaktionen am ganzen Körper. .. Du Liebe, du bist ein ganz TOLLER Mensch ♥ Ich wünsche dir viel Kraft in deinem Leben ♥ Ich lasse dir ein ABO da ♥
Anna, es tut mir leid, dass euch und Dir das geschehen musste - ich wünsche Dir alles alles Gute!
Mein Papa hat letzte Woche nach zwei Jahren den Kampf gegen das Glioblastom verloren. Er wurde 57 Jahre alt und hat seine Frau und mich, seine Tochter (19 Jahre), auf der Erde hinterlassen. Das er trotz der schweren Diagnose zwei Jahre geschafft hat liegt an seiner positiven Art. Du scheinst mir auch sehr positiv gestimmt zu sein und ich wünsche dir, dass du es noch viel länger schaffst!!
Ich wünsche dir nur das beste.
Ganz lieben Gruß
Das tut mir so leid :(
Man kann dir sehr gut zuhören und zuschauen, hoffentlich geht es dir gut.👍👍😊
Wünsche dir aufjedenfall alles Beste und Liebste 👍👍
Gott mit dir , vertrau nur auf Ihn!
Danke für Deine genauen Schilderungen wertvoll und informativ ! Arbeite seit 27 Jahren auf einer Neurologischen Station und betreue auch Glioblastom Patienten
Du bist wirklich eine starke junge Frau. Ich bewundere dich sehr. Ich selber habe morgen früh einen Termin bei meiner Ärztin da tumormarker in meinem Blut gefunden wurden (war eig. nur eine normale Blutuntersuchung wegen meinen Schilddrüsenwerten)
Habe richtig Angst, dass es was schlimmes sein könnte. Dir wünsche ich noch viel kraft.
Wie lieb von Dir, vielen Dank!
Hoffentlich hast Du beruhigende Nachrichten bekommen!
Danke :)
Muss erst einmal etliche Untersuchung über mich ergehen lassen :/
Hallo aysa,ich drücke dir ganz fest die Daumen,dass es nichts bösartiges ist. Bei mir wurde vor etwa zwei Monaten ein Knoten in der Schilddrüse festgestellt. Ich habe bereits die op hinter mir, die ein karzinom bestätigte und starte morgen meine radiojodtherapie. von daher verstehe ich sehr, sehr gut, was du derzeit durchmachst.Die Ungewissheit ist dabei am schlimmsten...
aysa ibrahimov 🍦
Nin Berry Na immerhin hast du einen relativ ,,guten" Krebs erwischt :)
Das ist genau das, was ich auch durchgemacht habe, kämpfe Schwester, bleib stark!
Ich möchte Dir alles alles Liebe u.Gute wünschen ! Vor allem ganz viel Kraft für deinen weiteren Weg ! Du bist so symphatisch !!!! Alles Liebe nochmal !! 💝💝💝💝
Danke, Du.
Du hast eine sehr schöne und sympathische Stimme (:
Ich wünsche dir viel Kraft und Gesundheit.
Danke!
Ich höre dir so gerne zu, ich mag deine Art zu reden. Ich wünsche dir alles Gute.. Was immer das auch heißen mag.
Danke!
Ich wünsche dir, daß du jemanden hast, der mit dir dadurch geht! Du Hast mich sehr gekriegt mit dem Video. Ich wünsche Dir nur das Beste
Ich habe alle deine Videos gesehen und bei diesem musste ich wirklich Rotz und Wasser heulen.... 😔
Du bist so eine starke, positive und tolle Frau, du gibst einem soviel Mut obwohl du es andersrum wahrscheinlich viel eher gebrauchen könntest.
Ich bin zehn Jahre älter als du, habe auch schon einiges negatives erlebt, habe aber trotzdem das Gefühl, dass du mir in jeglicher Form "überlegen" bist.
Bitte glaub an dich, geb dich nicht auf, denn ich möchte dich noch so lange als möglich auf deiner Reise begleiten 🍀❤⚓️
Du machst uns allen unendlich viel Mut / alles Gute weiterhin
Danke!
Liebe Johanna,
ich schaue mir gerne deine Videos an. Du erinnerst mich sehr an meine Schwester, die auch so große Augen hatte. Meine Schwester Bibi war 17, als sie die Diagnose bekam. Der Therapieverlauf war bei ihr genauso bzw. ging nach dem Stupp Schema. Wir haben uns aber nach den ganzen Chemoeinheiten entschieden eine dendritische Immuntherapie zu machen, die aber nicht die Selbe ist, die an den Unikliniken gemacht wird, sondern am IOZK in Köln, die nach einem Schema aus der Schweiz arbeiten. Ich persönlich finde, man kann nie wissen, was die richtige Entscheidung ist. Das gilt für mich persönlich in vielen Lebensbereichen. Soll ich dies oder das tun? Was zuerst und ist es wohl das richtige ? Wir haben irgendwann viel mehr auf UNSER Bauchgefühl gehört, was Bibi wollte und uns versucht nicht mehr so beeinflussen zu lassen. Meine Schwester lebt nicht mehr, zumindest in dieser Welt. Ob alles so richtig war, weiß ich nicht, aber ich weiß, dass wir eine Zeit voller inniger Liebe und Zusammenhalt hatten und ich meine Schwester über alles auf der Welt liebe. Ich wünsche Dir von ganzen ♡ die Kraft weiterzugehen so lange du kannst, und magst. Ich denke an dich in aller Hoffnung.
Du schreibst so wundervoll von euch...zu diesem Weg gehört so viel Mut. Danke, dass Du ihn hier geteilt hast!
Danke für dieses ehrlich Video. Ich denke du hilfst damit einigen, die mit einem ähnlichem Schicksal zu kämpfen haben.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und hoffe, dass du dein Leben noch möglichst lange leben kannst. reisen kannst und dir deine wünsche erfüllen kannst .
Ich denke als aussenstehender ist es schwer zu begreifen wie sich solch eine Diagnose anfühlt... Im ersten Moment würde ich zur weitertherapie tendieren. Da diese aber ebenfalls den Körper beeinträchtigt und das Leben währenddessen auch eher minder lebenswert ist wohl auch nicht die beste Wahl...
Hi Jojo ;) Wollte sowas schon immer zu einer Johanna sagen aber kenne sonst keine ;) Ich fand das Video echt klasse und bin selber 2 Jahre durch die Hölle gegagen wegen Krebs und hatte auch daran gedacht in die Schweiz oder Niederlande hin zu gehen. Falls du reden magst oder auch einfach nur so, schreib mich doch an ;) Miri
Hallo Robin, ich habe Dich heute entdeckt und bin beeindruckt von Dir und Deiner Klarheit. Auch ich bin mit einer fiesen Krankheit belegt und kenne mich mit Ohnmachtsgefühlen leider sehr gut aus. Ich wünsche Dir viel Kraft, ich bin gedanklich bei Dir. LG Michaela
Liebe Johanna,
dein Video hat mich gerade sehr tief berührt. Ich denke es ist die Mischung aus deiner Lebenseinstellung, deiner unglaublich tollen Stimme und deiner eigenen Art zu erzählen. Ich darf von Glück reden, dass bisher weder ich noch jemand aus meiner Familie an Krebs erkrankt ist. Dennoch gibt es in mir eine 'Ur-Angst', mit dem Thema Krebs persönlich konfrontiert zu werden. Du und deine Videos beruhigen mich da. Ich wünsche dir viel Kraft, viele tolle Erfahrungen und die Zeit dazu, die du brauchst und haben willst. Ich freue mich sehr, dass ich dich, ein kleines bisschen kennenlernen durfte. Alles Gute und Dankeschön für deine Videos!
Das mit der grundsätzlichen Angst kann ich sehr gut verstehen, die erleben ja viele Menschen, egal ob es um Krebs geht und/oder um schwere Krankheiten, die geistige Fähigkeiten beeinträchtigen. Es ist wirklich schön, zu lesen, welches Gefühl für Dich durch das Video entsteht. Danke!
Ich sehe mir das an um mehr über diesen Tumor erfahre ich wünsche erst Mal der lieben Frau alles Glück der Welt und das sie noch lange leben darf und keine schmerzen erleiden muss ! Bei meinem Bruder wurde auch ein Glioblastom festgestellt leider schlägt die Chemo nicht mehr an 😢 ich hoffe trotzdem das er noch eine lange Zeit hat ,
Hej Karin, wie gut, dass Du jetzt da sein kannst in dieser schwierigen Zeit. Mir tut es schrecklich leid, dass die Therapie nicht mehr anschlägt bei Deinem Bruder, ganz viel Kraft Dir.
Alles Liebe,
Robin (ich habe mich vor einigen Jahren als trans geoutet, keine Frau also, die Du im Video siehst, sondern eine nonbinäre Person)
@@LILA-FANAL du bist in erster Linie ein Mensch und dazu ein ganz netter oder nette ? Ich danke dir sehr entschuldige bitte das ich jetzt erst antworte ! Ich habe viel um die Ohren gehabt ja bei meinem Bruder half die Chemo nicht mehr leider er hatte drei Tumore und zwei wurden entfernt die Ärzte haben ihm Anfang Januar noch eine Rest Lebenzeit gegeben von circa 9 bis 12 Monaten und ich habe riesige Angst wenn er wirklich nicht mehr lange hat ! Aber dir geht's wieder gut ? Und vielen lieben Dank für deine lieben Worte als ich dich das erste Mal gesehen habe sorry da dachte ich du bist wirklich eine Frau 😊 ich habe keine Vorteile mein Neffe der Sohn meines kranken Bruder ist homosexuell wir sind alle nur Menschen ! Schöne Grüsse unbekannter Weise und ich wünsche dir das aller Beste werde und vor allem bleib gesund 😊
Du bist eine so tolle und starke Frau! Ich wünsche dir weiterhin ganz, ganz viel Kraft!
Du schaffst das!
Ich wünsche dir viel Glück auf deinem weiteren Weg :)
Wünsche dir alles Gute. Die Prognosen von 17 Monaten die du im Video erwähnt hast was der durchschnitt ist, hast du ja in den Wind geschlagen.
Komme von dem Video von Domian wo jemand auch über sein Glioblastom berichtet hat
Liebe Johanna, RESPEKT, tolle Frau dachte ich mir zuerst und deine Ansichten teile ich absolut. Du wirst deinen Weg richtig gehen, da DU ihn für dich entscheiden wirst, diese Menschen die dich so niveaulos behandelt haben sind diejenigen, die meiner Meinung nach, einem die Krankheit noch erschweren. In meinem Fall war es für mich oftmals schlimmer als die Behandlungen. Dein neustes Video bringt es auf den Punkt und das finde ich super! Wünsche Dir weiterhin viel durchhalte Vermögen und bleib so wie Du bist, denn Du bist klasse :-) Fühl dich bite herzlichst umarmt.
*bitte Sorry XD
Danke :)
Danke fürs Teilen und meine besten Wünsche an dich!
Danke Du.
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute. Gute Besserung
Danke Du. Nach dem ersten Rezidiv ist es bislang glücklicherweise ruhig geblieben, von sehr leichten epileptischen Anfällen abgesehen :)
@@LILA-FANAL ❤️🙏
Sehr tolles Video :) Ich wünsche dir alles Glück der Welt!
Danke!
Hallo erstmal 😊.
Dein Video hat mir gefallen!. Ich hoffe sehr das es dir gut geht! Drück dir beide Daumen 👍
Sehr gutes Video ! Ich wünsch dir alles gute und viel kraft😊👍🏻
Mir wurde vor drei Monaten ein Oligodendrogliom WHO2 diagnostiziert. Ich bin 35 Jahre alt und habe zwei kleine Kinder. Herausgefunden habe ich es durch symtomatische epileptische Anfälle. Insgesamt 3 in 3 Monaten. Beim 3. Anfall wurde ich mit Blaulicht ins Krankenhaus gebracht und ins MRT geschoben. Als mir die Ärztin die Verdachtsdiagnose mitteilte schien sie sehr mitgenommen. Eine Woche später wurde ich ebenfalls in der Berliner Charite operiert und der Tumor vollständig entfernt. Auch bei mir wurde Fluoreszin verwendet und unter schwarzlich operiert. Leider kam es während der OP zu komplikationen und ich bin seither halbseitig gelähmt. Musste anschließend 2 Monate in stationäre Reha, da ich nichtmal mehr selbstständig sitzen konnte. Hatte gar keinen Gleichgewichtssinn mehr. Mittlerweile kann ich wieder kurze Strecken gehen und meine Gesichtslähmung ist weitestgehend regeneriert. Nur mein linker Arm will noch nicht so recht.Ich habe noch ziemlich viel Glück im Unglück. Meine Lebenserwartung liegt laut operateur noch bei ca. 8 Jahren. Meine Kinder sind dann mitten in der Pubertät :( Ich hatte bisher noch keine Chemo- oder Strahlentherapie, da die
Das ist eine schlimme Situation - wirst Du dann noch mehr Unterstützung bekommen für die Lähmung?
Ich drück Dir die Daumen für Dein MRT.
Ich hab jetzt einen schwerbehindertenausweis und pflegestufe beantragt.dadurch bekomme ich wenigstens etwas finanzielle unterstützung. werde in einer ambulanten reha weiter an meiner körperkontrolle arbeiten.
Alles Gute 💪🍀💪
Hallo meine liebe mein Bruder hat globolistan Grad 4 bösartig,er wurde operiert das ganze Tumor wurde entfernt,aber leider wie du im video schon gesagt hast kann der Tumor immer wieder zurück kommen. Wir sind alle sehr traurig
Alles Glück der Erde wüsche ich Ihnen von Herzen. Möge doch endlich etwas gegen diesen Tumor getan werden können. Uns hat die hirntumorhilfe zumindest geholfen, vieles einzuordnen, als meine Tochter mit 31 Jahren die Diagnose Glio-IV bekam. Nach der Diagnose am 22. Juni 2015, insgesamt 5 OPs, ist sie nach 7 Wochen an einer Embolie im ev. Krankenhaus Oldenburg verstorben. Niemand kann die Fragen nach dem Warum, den Ursachen beantworten.
Sie sind so tapfer und erinnern mich an meine Tochter, die den Kampf auch aufgneommen hatte und so voller Zuversicht war, es auch noch eine Weile zu schaffen. Die erste Zeit nach der Diagnose, war wie ein Betonklotz, der auf uns herabgefallen war. Wir waren jede mögliche Sekunde bei unserer Tochter. Wir sind nun dankbar zu hören, über jeden Menschen, der es längere Zeit überlebt und so gut wie möglich lebt, alles mitnimmt, was nur möglich ist. Wir hoffen von ganzem Herzen, dass für Sie, für alle mit dieser Diagnose die Forschung, was auch immer, einen Durchbruch erzielt, damit dieses bösartige Geflecht im Kopf gar nicht erst enstehen oder zum verschwinden gebracht werden kann. Ich hätte alles getan, um meinem Kind zu helfen. Sie fotografierte gern, so behalten wir ihre Seite: kathiland.de/mensch/verwandlungskunstler/kat_0528-bearbeitet.html - - - Bitte, bitte lassen Sie es sich so gut wie möglich gehen mit lieben Menschen, die Sie tragen und Ihnen Kraft geben.
Dieser Kommentar ist ein so besonderer, ich bin ganz ergriffen davon. Ich danke Ihnen aus ganzem Herzen. Alles alles Gute.
Ihnen danke ich. Es ist so wichtig für mich, mit zu bekommen, dass Sie es schaffen, dieser Prognose ein Schnippchen zu schlagen, Sie sind ein so wunderbarer Mensch. Ich wäre dran gewesen, nicht meine Tochter. Es war so falsch und sinnlos.
Eine Weile beschäftige ich mich mit Cannabis und musste meine bisherige Einstellung dazu völlig revidieren. In der Sendung Scobel auf 3sat wurde auch erklärt, warum zu wessen Nutzen Hanf überhaupt verboten wurde. Viele Länder haben damit schon gute Erfahrungen gemacht. Heute, endlich ist Cannabis für die Medizin auf Rezept im Bundestag freigegeben worden. Es mag kein Wundermittel sein, aber es kann Schmerzen lindern und vieles mehr. Hätte ich mehr darüber früher gewusst, ich hätte alles dafür getan, es meinem Kind damit zu erleichtern. Alles gute wünche ich Ihnen und vor allem eine wunderbare Zeit in Nepal.
Die Freigabe ist eine wunderbare Nachricht, das hatte ich noch gar nicht
mitbekommen. Als Schmerzmittel ist das wirklich sehr wertvoll.
Vielen Dank für die Reisewünsche!
Falls es erwünscht ist: www.heute.de/einstimmiger-beschluss-des-bundestages-schwerkranke-bekommen-kuenftig-cannabis-auf-rezept-46357766.html . . . Meilenstein: Bundestag verabschiedet Gesetz zu Cannabis als Medizin hanfverband.de/nachrichten/pressemitteilungen/meilenstein-bundestag-verabschiedet-gesetz-zu-cannabis-als-medizin
Ich möchte bloß ein Wort schreiben, weil man so vieles und wahrscheinlich auch so viel Falsches, Gutgemeintes aber letztlich nicht wirklich Gutes schreiben könnte (als Außenstehender hat man immer eine andere Vorstellung als ein Betroffener). Mein Wort ist: Eindrucksvoll!
Ich wünsche Dir alle Kraft und alles erdenklich Gute....
Ich bewundere dich. Du bist eine sehr starke Frau. Bin leider auch sehr krank. Würde mich so gerne mal mit dir austauschen.
Hej Christian, ich wünsche Dir ganz viel Kraft!
zimtkopfliest ich hoffe dir geht es den Umständen entsprechend gut. Ich wünsche dir viel Kraft.
Hey, also erst einmal Respekt. Ich glaube dass das unglaublich viel mut erfordert über sowas so offen zu reden und ich wünsch dir gaaaanz viel Kraft auf deinem Weg, aber ich habe da eine frage, falls es nicht zu nahe tritt:
Was muss/kann man sich unter einer suizidbegleitung vorstellen?
danke schonmal im vorraus auf deine antwort
Wie lieb von Dir, danke!
Das ist ein anderer Begriff für assistierten Suizid - also das, was in der Schweiz klassischerweise mit Sterbehilfeorganisationen wie zum Beispiel Dignitas assoziiert wird. Begleitung, weil vorher intensive Gespräche stattfinden und da nochmal abgewogen und hinterfragt wird, ob der Suizidwunsch z.B. lange besteht oder wodurch er begründet wird.
Du bist so ein schöner Mensch....
Ich würde, wenn ich so etwas hätte, nach einem Heiler oder einem Schamanen suchen.
Oder nach Peru fahren und dort eine Heilungszeremonie mitmachen.
Wohlmöglich sogar mit schamanischen Heilpflanzen.
Und ansonsten, das was Du Dir auch wünscht und lebst, ganz ganz intensiv leben und ganz ganz tiefe Beziehungen leben.
oh mein Gott, das tut mir unglaublich leid für dich. ich hatte ähnliche Symptome und warte grade auf einen mrt-termin.
Wie geht es Dir inzwischen? Ich drück Dir die Daumen.
Gute Besserung ich hoffe, es geht dir besser!
Danke Du. Es ist ein Ja und ein Nein, würde ich sagen: Einerseits ist dadurch, dass Hirntumoren jetzt nochmal feiner diagnostiziert werden können Anfang des Jahres sichtbar geworden, dass meine erste Diagnose eine Fehldiagnose war und es sich bei meinem Tumor nicht um ein Glioblastom, sondern um ein APXA handelt, das jetzt weiterhin aggressiv, aber nicht mehr als hochaggressiv gewertet wird und einen Einfluss auf die Prognose hat.
Andererseits hatte ich in diesem Jahr zwei Rezidive, mittlerweile inoperabel an jedenfalls der konkreten Stelle an der wieder etwas wuchs, die Chemotherapie schlägt nicht mehr an und es ist jetzt ein fortgeschrittener Tumor mit nicht mehr vielen Optionen. Ambivalent also, aber jetzt in diesem Moment geht es mir gut.
hallo johanna
fuehl dich gedrueckt du stehst nicht alleine da
auch ich habe das glueck mit meinem glioblastom allerdings hatte sich "Matrin"
bereits ausgebreitet in 3 herde
dennoch dank fachlicher kompetenz konnten sie alle entfernen nur weißt du ja selbst (das hat nichts zu heißen) er kann aufdem nächsten bild sein
bei mir lief alles ein wenig anders bestrahlung garnicht gut ueberstanden dahingegen ist die chemo ein witz
(fuer mich merke nichts negatives)
bin jetzt beim 3ten zyklus 420mg temo.
mein erstes bild war sauber warten wir mal auf die nächsten
lebensqualität > lebenszeit
falls du dich mal austauschen willst sehr gern und zu jederzeit
ich hoffe du bleibst gesund und wünsche dir alles liebe und gute! nicht den mund aufgeben und versuchen positiv zu bleiben! du schaffst das!
Ach ja, bin bis heute ohne rezidiv, die OP ist jetzt genau sechs Jahre her, es gibt wunder
Ich wünsche Dir aus ganzem Herzen, dass es weiterhin so stabil bleibt! Liebst, Robin
ich bin künstlerin und male und zeichne sehr viel. während schweren depressiven Episoden konnte ich lange nicht mehr künstlerisch tätig sein. mal ganz ab gesehen von meiner Berufsunfähigkeit. auch lesen, Fernsehen, einkaufen, Smalltalk. ....alles musste ich neu lernen. Ich erinnere mich nur ungern zurück. eine schlimme hilflose Zeit
Ich wünschte ich wäre so schön wie du..
Jeder ist auf seine Art wunderschön :)
Interessantes Video! Du hast eine sehr schöne Stimme♡.Wie geht es dir denn jetzt so?
LG: das Orange
Vor einem Jahr habe ich tumorbedingt eine Epilepsie dazu bekommen, davon abgesehen ist der Tumor aber aktuell ruhig. Ende des Jahres steht dann das nächste MRT an.
@@LILA-FANAL danke für die Antwort. Viel Glück weiterhin 😊
Ganz viel Kraft.
Danke Dir.
Möchte gerne zu einem anderen Video etwas schreiben..aber da sind die komentare deaktiviert 😨 meine beste Freundin hat die Chemotherapie komplett abgelehnt. .sie War bei unzähligen Heilern,Schamanen,und diverse andere heiler...Mit dem Ausgang...das meine geliebte Freundin elendig an ihrem Brustkrebs gestorben ist😭sie hat ihren damals 5 jährigen Sohn hinterlassen 😓 die,die dir schreiben du wärst eine "sünderin" weil du eine Chemotherapie machst..sind geisteskrank und gefährlich!!!, ich wünsche dir das aller beste👍☺
Es tut mir so leid, dass ihr das erleben musstet, das ist ein so tragischer Ausgang. Was mich am meisten ärgert ist, dass das so oft ein Geschäft mit der Ohnmacht ist. Es ist schwierig zu verarbeiten, wenn man selbst oder als Zugehörige beobachtend erleben muss, die Entscheidung für oder komplett gegen schulmedizinische Behandlung zu treffen, in genau diese unglaublich schwere Entscheidung hinein zu grätschen und mit dem Leben von Schwerkranken zu spielen ist so heftig. Alles alles Gute Dir.
@@LILA-FANAL wie geht es dir denn heute?
Ganz okay. Im letzten Jahr hatte ich einen tumorbedingten epileptischen Anfall, bislang war das glücklicherweise der einzige und sonst zeigt sich der Krebs vor allem in der Leistungsfähigkeit.
@@LILA-FANAL ich wünsche dir von Herzen weiterhin alle Kraft der Welt!!!!
mein vater wurde heute operiert. leider hater mit 60 auch Glioblastom. ich würde echt mit ihm tauschen wenn es ginge. Ich bin der vollen überzeugung das gesundheit im kopf passiert. und ich würde meine heilung nicht in der medizin suchen, sondern alternativ weiter sehn. Meditieren und mein Geist und körper stärken.. und damit mich befreien.
Rafcon82 alles gute an deinen Vater, ich wünsche ihm viel Kraft das durchzustehen! Alles alles liebe an euch
Falls Du noch in Berlin wohnst, wollte ich Dich fragen, ob Du mal etwas von der Methadon-Therapie von Hr. Dr. Misch Charité Mitte gehört hast. Methadon als Krebsmittel zu billig und deswegen nicht patentfähig - aber wegen der guten Erfolge von Dr. Misch trotzdem vornehmlich bei Hirntumoren eingesetzt.
Hej, ich möchte aktuell nicht mit Methadon behandelt werden, deshalb stehe ich dafür nicht mit Dr. Misch in Kontakt. Lieb, dass Du an mich gedacht hast!
Meine Oma hatte Krebs, Metastasen in ganz vielen Organen und irgendwann auch im Kopf. Sie hatte einen Leidensweg, der über 10 Jahre gedauert hat, auf dem wir sämtliche Höhen und Tiefen erlebt haben. Was mich besonders aufgeregt hat, ist die Erfahrung, dass langjährige Bekannte sich auf einmal abgewendet, nicht Mal mehr gegrüßt haben. Als ob Krebs eine ansteckende Krankheit wäre. Wenn ich da jetzt noch dran denke, könnte ich durchdrehen und diese Personen schütteln. Hast du ähnliche Erfahrungen gemacht?
Nicht in der Form, dass Menschen mich nicht mehr gegrüßt hätten, aber ich habe schon Unsicherheit im Umgang mit mir erlebt und auch, dass die Krankheit meinen Freund*innenkreis ordentlich durchgerüttelt hat und sich manche Beziehungen näher, andere deutlich distanzierter wurden. Ich kann das inzwischen wohlwollend lesen und bin ganz dankbar dafür, dass sich gezeigt hat, wer am Ende wirklich noch da bleiben möchte und ich mehr Energie in genau diese Beziehungen stecken kann.
Danke , liebe Johanna
Frohes neues,
..sofern nun richtig mitgezählt habe, müsstest du inzwischen 25 jährig geworden sein, das lässt bereits auf 25 weitere hoffen, zumal gewisse Parallelen mit dem Kanal von *Brian Sando* erkenne, d.h. der junge Mann ist wieder der Statistik wie du im gleichen Alter, hat Anfang 2014 die Diagnose Hirntumor erstellt bekommen und lebt wie du in Berlin...da fragt man sich als Außenstehender, was ist da los...habt etwa noch weitere Gemeinsamkeiten... etwaig bis zur Erkrankung das das gleich Smartphone (Designer Modell) genutzt (???)
Wobei, selbst nutze noch immer ein altes Handy (ca. 17 jährig) das wohl bereits von Haus aus so konstruiert war, das dessen Mikrowellensender vom Kopf hinweg abstrahlt..
Ich kenne Brians Kanal. Aber ich kann nichts mit Spekulationen anfangen.
Gemeinsamkeiten? Hm, wir wurden wohl beide durch deutsche Schulsysteme gelotst, leben nun beide in Berlin und mögen vielleicht auch beide Frühstück. Das sagt aber nicht viel aus.
Ernsthaft, das mit den medizinischen Parallelen ist grober Unfug. In Deutschland erlebt jede*r Dritte im Laufe des Lebens eine Krebserkrankung. Es gibt Studien, die den Zusammenhang von Hirntumoren und Handys untersuchten, mir ist keine bekannt, die nicht gesagt hat, dass es keinen Zusammenhang zwischen Glioblastom und Handystrahlung gibt. Beim Kauf von Handys auch auf Strahlunggrenzen zu achten, ist sicher nicht die schlechteste Idee - aber vor Krebs schützt das nicht.
Hallo Robin, darf ich fragen wie es dir geht? Alles Gute für dich
Hej Jessi, mir geht es gerade ganz gut. Gelegentlich habe ich neben den alten Ausfällen seit wenigen Jahren Sprachstörungen dazu bekommen, weil der Tumor (neu klassifiziert als eine Form des Astrozytums III bei mir, nicht mehr Glioblastom wie in der Erstdiagnose angenommen) weiter ins Sprachzentrum gewandert ist, aber alles in allem geht es mir gut.
Krass finde ich, dass in den Diagnosesituationen nicht mal Zeit und Raum zum Nachdenken und Entscheiden gegeben wurde.
Zugegebenermaßen würde ich mich für die Zeit der Erstdiagnose auch als eingeschränkt urteilsfähig erleben, da lief schon viel im Autopilot und wenn der Tumor bereits größer ist kann es schon auch ratsam sein, schnell zu operieren. Aber ja, es ist eine herausfordernde Situation.
Letztes Jahr gab es mehrere gesundheitliche Einbrüche (wenn Du magst, kannst Du da gern ein wenig in den Videos stöbern), in dieser Situation nachdem ich über mehrere Jahre Entscheidungen besser vorbereiten konnte war das schon eine sehr andere Situation. Anfang 2022 habe ich mich nach dem zweiten Rezidiv erstmal gegen eine weitere Bestrahlung entschieden (und diese Entscheidung nochmal nachkorrigiert nach einem weiteren Rezidiv). Damals wurde mehrfach betont, dass es wichtig sei, noch einmal in die Bestrahlung zu gehen, aber meine Entscheidung auch respektiert und angeboten, dass dieser Weg weiterhin offen bleibt.
Es bleibt herausfordernd in beiden Fällen, für meine konkrete Situation bleibt es spekulativ, ob ich es hätte noch etwas herauszögern können, jetzt zur letzten Therapieoption zu greifen, wenn ich mich schneller für eine Re-Bestrahlung entschieden hätte. Das lässt sich nicht leicht auflösen.
Ich wünsch Dir alles Gute.
Robin
12:58 Temodal hat diese Nebenwirkung der Unfruchtbarkeit auch.
Das Risiko besteht, ja. Über die Jahre hat das Bewusstsein darüber, mit Krebspatient*innen vor der Chemotherapie auch über diese Möglichkeit zu sprechen ein kleines bisschen zugenommen, ist mein Eindruck, jedenfalls hat zum Beispiel der Verein Jung & Krebs mit Broschüren dazu gearbeitet, die es in viele Wartezimmer schafft, aber alles in allem ist der Bedarf da noch riesig.
Du hast voll die ruhige Stimme
Du bist so hübsch ♥️
Was meinst du mit du konntest nicht mehr lesen?
Schau mal in den Kommentaren, da habe ich das häufiger erklärt :)
Das Lesen ist seit ich dieses Video gedreht habe glücklicherweise schon deutlich besser geworden, aber so flüssig wie früher ist es leider immer noch nicht. Kurz gesagt ist mein Tumor an der Stelle entstanden an der die Verarbeitung von gelesenen Texten und Zahlen passiert, außerdem habe ich durch den Tumor eine Gesichtsfeldeinschränkung. Für das Lesen bedeutet die konkret, dass ich Wörter ab einer bestimmten Länge nicht mehr auf einen Blick erfassen kann, sondern den Blick ständig nachjustieren muss. Das führt dann dazu, dass ich nicht mehr so viel und flüssig lesen kann wie früher.
Ich würde gerne was dazu sagen, möchte es aber nicht öffentlich schreiben. Gibt es irgendwo die Möglichkeit, dir so zu schreiben, dass nur du es lesen kannst?
zimtkopfliest Dankeschön, ich habe die Email genutzt. :)
Hast du dir psychologische Hilfe geholt? Du wirkst so, als würdest du dringend welche brauchen - und nur, weil du gewisse Suizidgedanken hegst, wirst du noch längst nicht eingewiesen. In deiner Lage sind ja viele Krebspatienten und die werden auch nicht einfach mal eingewiesen.
Ja, ich war immer wieder auch in psychotherapeutischer Behandlung.
Wie geht es ihr heute?
Hej Petra. Bitte sei so gut und sprich über mich nicht in der dritten Person und bitte auch nicht mit weiblichen Pronomen, ich habe meinen Vornamen und auch meinen Personenstand im Rahmen meiner Transition ändern lassen, danke :) Um Deine Frage zu beantworten: Mir geht es soweit okay. Aktuell habe ich etwa einmal im Jahr sehr leichte fokale Anfälle, aber das MRT sah in den letzten Kontrollen soweit okay aus. Gerade warte ich wieder auf die Ergebnisse der aktuellen Untersuchung.
Hallo Robin !
Danke, dass Du trotz des Videoalters meinen neuen Namen nutzt :)
na find ich super mit der schweiz / hätt ich auch gemacht / krepieren is ärger
Hallo wie geht es dir?
Hallo. Wie geht es Dir? Gruß Marc
Mich würde es interessieren wie es dir jetzt geht☺
Ich hatte ja im Sommer 2015 ein Rezidiv, nach der zweiten Operation gab lange eine andere Chemotherapie (PCV), die dann irgendwann mein Knochenmark nicht mehr mitgemacht hat. Ich habe die Chemo dann fürs erste abgebrochen und meine Untersuchungen seitdem sind unauffällig. Ich bin nicht krebsfrei, aber gerade ist alles ruhig und ich gehe mittlerweile zweimal im Jahr ins MRT. Es sind keine neuen neurologischen Ausfälle dazugekommen und gerade bleibt einfach zu hoffen, dass es so noch eine Weile weitergeht.
dumme Statistik nur Zahlen,ich hoffe dass du Einzelfahl bist und du es schaffst gesund werden und Metastasen, Rezidivfrei.
Das ist lieb von Dir, danke.
sie will sich nicht bestrahlen lassen, weil sie ihre haare nicht verlieren will?!
Nein.
Ich will mich nicht (erneut) bestrahlen lassen aus 3 Gründen:
1) Weil die Bestrahlung einen vergleichsweise geringen Effekt hat bei dieser Art von Krebs, einen, der nicht heilt, aber die Lebensqualität (und das kann nur ich selbst für mich entscheiden) massiv beeinträchtigt.
2) Weil ich 11 Jahre lang Trichotillomanie hatte. Haare zu verlieren und nichts dagegen tun zu können, erzeugt in mir noch mal ganz andere Gefühle als eh schon bei vielen Frauen*. Dagegen hilft nicht bei allen Menschen eine Perücke.
3) Mein Körper, meine Entscheidungen. Die Entscheidung ist entstanden durch die zwei Punkte davor - sie hängt aber auch an der Krebsart. Wenn eine Bestrahlung zehn Jahre mehr Lebenszeit schenken würde, die Haare irgendwann wieder nahezu so nachwachsen könnten wie früher, wäre die Entscheidung vielleicht eine andere. So fühlt sie sich genau so wie ich sie getroffen habe richtig an - für mich.
🍀
Meine Empfehlung
-Ernährungsumstellung (Nährstoffe wählen ohne Pestezide/und Nährstoff wählen wo sehr viele Mikronährstoffe enthalten sind
-CURCUMA-Gewürz ist nur fettlöslich mit Olivenöl kaltgepresst zu jeden Gericht einnehmen
-Begleitend zu deiner Strahlentherapie/ChemoTherapie mit ein Ernährungsberater/Heilmediziner die Vitamin B17 -Therapie beginnen
-absolut keinen Einfachzucker kein Invertzucker zu sich nehmen.
-Fleisch und Milch sehr stark reduzieren fördert Entzündungsprozesse im Körper
-Sehr viel Wasser trinken
-wenn Gerichte dann besser nur Koch-Gerichte
-wenig gebratenes Essen
-ABSOLUT Kosmetikartikel meiden enthalten sehr viele Gifte Stoffe die durch die Haut aufgenommen werden
+himzuze
Bitte hör auf, hier Pseudo - Medizinische Ratschläge zu geben
und wie geht´s dir heute ?
Aktuell zeigt sich alles stabil soweit, von sehr seltenen epileptischen Anfällen abgesehen. Ich bin sehr dankbar dafür, dass es gerade ruhig ist, vor den Kontrolluntersuchungen bündelt sich die Angst natürlich wieder. Ich finde Neuroplastizität unfassbar spannend, da sind auch weiterhin neurologische Ausfälle, aber das Lesen zum Beispiel ist deutlich besser geworden über die Jahre.
du schffst das
Hallo wie geht es dir inzwischen?
Hej Daniel, mir geht es gut, meine MRT-Bilder sind seit der
Rezidiv-Operation im Sommer 2015 unauffällig, ich hoffe, dass das noch
eine Weile so bleibt.
Sry für die direkte Frage ich weiss du bist keine Auskunft aber wäre es irgendwie möglich zwei drei Worte mit dir zu Wechseln?
Klar, schau mal in meine Kanalinfo, da findest Du eine E-Mail-Adresse an die Du mir schreiben kannst, wenn Du magst.
hast du das herrndorf-buch gelesen?
Ja, ich kenne und liebe das Buch sehr!
Ich auch.
zimtkopfliest
Wie ist der Titel? Und wie der vollständige Name des Autors? ☺
Wolfgang Herrndorf - Arbeit und Struktur. Hochempfehlenswert.
zimtkopfliest
Dankeschön. ☺
Werde ich definitiv lesen.
Du wirkst sehr ruhig, konsumierst du cannabis?😁
Nein, ich lebe Straight Edge (komplett drogenfrei) :)
zimtkopfliest ok danke für deine antwort
Meine Frau ist seit 1996 auch betroffen. Zwar "nur" mit Astro II, aber langfristig ändert das wenig.
Die BRD hat 20 Milliarden für die Überflutung unserer Sozialsysteme mit "Hilfesuchenden" übrig.
Für Hilfesuchende Krebspatienten hat man nicht einmal eine Milliarde. Ich nenne das Hochverrat an allen Krebspatienten!
Meine Frau vermeidet IGF1 Ausschüttung! IGF1 ist ein Treibsatz für
Tumorwachstum.
Quercetin, Sulforaphane, Polyphenole sind die Wundemittel der Pflanzen.
Kein Brot, keine Milchprodukte, keine gehärteten Fette, kein Zucker.
Täglich min. 500gr Sauerkirschen und täglich GEMÜSE.
1996 Hatten wir auch die Hoffnung auf die Medzin.......
Vergess es! Vergess es! Vergess es! Das ist eine falsche Hoffnung.
1000 Milliarden Gewinn pro Jahr! Diese machen die sich nicht selbst
kaputt.
Hilf Dir selbst, dann hilft Dir Gott! Susanne wäre seit langem tot, wenn
wir uns nicht selbst geholfen hätten.
karoy52 nein. Einfach nein. Die "Hilfesuchenden" haben absolut nichts mit deiner Lebenssituation zu tun. Du versuchst einen Schuldigen zu finden. Ich wünsche dir alles gute!
Meinst Du ich bin blöd? Die "Hilfesuchenden" haben natürlich keine Schuld! Nicht die Spur einer Schuld! An Ihrer Stelle würde ich so handeln wie sie es tun. Die Politik übt Hochverrat an allen wirklichen Hilfesuchenden. Das ist das Problem! Es wird der Tag kommen, dann wird hier auch kein wirklich echter Flüchtling mehr aufgenommen werden (können). Bitte setzt mir IM Erika auf den elektrischen Stuhl! Ich schalte den Strom ein! Wer diese CDU wählt gehört in die Klappse!
Es heißt "vergiss es" und nicht "vergesse es"... Zudem hat Goyyboy recht, die Flüchtlinge habe nichts damit zu tun.
"Über mich
Geschlecht
Weiblich"
Noch Fragen?
Maria Honigpferd
ich habe auch ein Astro 2 und nach fet pet Untersuchung in Jülich und einer eingehenden Gen Analyse nach Biopsie wurde mir mitgeteilt ich hätte eine sehr gute Prognose (der tumor Reichert kein fet an und ist sehr klein ) ....bin ,21....es war ein zufallsbefund und ich habe absolut keine Beschwerden...die Diagnose erhielt ich vor 2 Jahren ....seitdem nur alle 6 Monate MRT keine therapie da es nicht nötig sei ....habe auch meine Ernährung umgestellt um vorzubeugen ....viel grüner Tee mit Zitronensaft Kurkuma Himbeeren etc . Was halten Sie von Traubenkernextrakt? könnten Sie mir noch Tipps geben ? die Geschichte Ihrer Susanne macht mir Mut Gott schütze sie