ПАПА С РЕБЕНКОМ В БОЛЬНИЦЕ/ МОИ ВТОРЫЕ РОДЫ / НЕЙТРОПЕНИЯ /3 часть ИСТОРИИ МИШИ
Vložit
- čas přidán 4. 09. 2024
- Меня зовут Марина, моего мужа Сергей и у нас двое сыновей Михаил и Матвей.
У нашего старшего сыночка Михаила, в 3 месяца развилось ОСЛОЖНЕНИЕ ПОСЛЕ ПРИВИВКИ В РОДДОМЕ БЦЖ ( лимфаденит первое из осложнений или БЦЖит), и дальше всё понеслось : хирургия,лечение,тубдиспансер, обследование.
Когда Мише исполнилось 5 месяцев нас взяли на обследование в институт им. Дмитрия РОГАЧЕВА в Москве.
РАССКАЗЫВАЮ о жизни в больнице как приспосабливались, какие трудности приходилось проходить, и конечно жизнь в родных стенах❤️
КОГДА ЗАБЕРЕМЕНЕЛА ВТОРЫМ РЕБЁНКОМ, мы ещё не знали окончательного диагноза и проходили лечение. В больницу с Мишей на обследование стал ездить наш папа Сережа.
В 1,8 МИШЕ ПОСТАВИЛИ ОКОНЧАТЕЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ ПИД
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ РЕЦЕПТОРА IFN-гамма(генная мутация)
И даже после этого у него не стоял вопрос о пересадке костного мозга, но в 2 года у него был сильный рецедив и после этого нам сообщили,что единственный выход это ТРАНСПЛАНТАЦИЯ (ПЕРЕСАДКА) КОСТНОГО МОЗГА, ИЛИ ОН БУДЕТ ВСЮ ЖИЗНЬ ПРИНИМАТЬ СТРАШНУЮ ТУБЕРКУЛЕЗНУЮ ХИМИЮ(пока она помогает,А ОНА В КОНЕЧНОМ ИТОГЕ ПЕРЕСТАЛА БЫ ПОМОГАТЬ)
В 3,5 года Мише сделали трансплантацию костного мозга (ТКМ) в институте им. Д.Рогачева В ОТДЕЛЕНИЕ ТГСКа, наш донор был Мишин папа Сережа.
Вот сейчас прошло 2 года после ТРАНСПЛАНТАЦИИ КОСТНОГО МОЗГА, путь длинный и сложный . Мы решили поделиться нашей историей , для кого то будет полезной информация, для себя найти поддержку и высказать все то ,что с нами протекало,хоть тема очень тяжёлая и травмирующая ,но главное я хочу рассказать и передать всю информацию для Миши, чтобы он знал как ему тяжело доставалось его здоровье и это была целая борьба.
#особенныйребёнок #бытьмамой #бытьмолодым
Очень будем рады вашему вниманию и поддержки❤️❤️❤️
А всем кто проходит лечения с детьми или сами борятся с тяжёлыми недугами мы желаем победить. Ангела вам хранителя🙏
НАМ ПРИЯТНЫ ВАШИ КОММЕНТАРИИ И ❤
НАШ ТЕЛЕГРАМ КАНАЛ t.me/SemyaMoyaDachavDerevne
Почта marisha-kyl88@mail.ru
Телеграм @MarishaKyl ( для связи)
БОЛЬШЕ О НАШЕЙ СЕМЬЕ НА КАНАЛЕ,И В ОПИСАНИИ❤️
Марина и Сергей, у нас двое пацанов Михаил (4.04.16) Матвей (15.03.18) 👨👩👦👦
НАША ИСТОРИЯ-
ЭТО ОСЛОЖНЕНИЕ ПОСЛЕ ПРИВИВКИ В РОДДОМЕ У СТАРШЕГО СЫНОЧКА МИХАИЛА.
ДИАГНОЗ И ЖИЗНЬ ПОСЛЕ ТРАНСПЛАНТАЦИИ ( ПЕРЕСАДКИ) КОСТНОГО МОЗГА (ТКМ)
ЖИЗНЬ ПРЕКРАСНА,ЗДЕСЬ И СЕЙЧАС.
ЛЕС И РЕКА НАШИ ЛУЧШЕ ДРУЗЬЯ 💚
В МАЕ 2020 купили ДОМ В ДЕРЕВНЕ за 150 тысяч,но участок ОЧЕНЬ захламлен,теперь у нас квест по преображению и наведению порядка.
ДЕРЕВНЯ расположена по красоте в уникальном месте, она тупиковая окружённая лесом, рядом плотина(водохранилище) на которой живут БОБРЫ.
Лес очень оживленный в котором водятся ЛОСИ и КАБАНЫ.
ЕЩЁ Я (мама Марина , канал веду от своего имени)ЛЮБИТЕЛЬ ПЕРЕКРАШИВАТЬ СТАРУЮ МЕБЕЛЬ 🙌
Почта marisha-kyl88@mail.ru
Телеграм @MarishaKyl
Марина, зачем вы постоянно перебиваете мужа?! Терпения дай бог дослушать. Напрягает, если честно!
Только ленивый меня не пнул, это эмоции. Я не стала переписывать, мне тоже не понравилось,это не так просто как кажется.
И я хотела об этом написать. Очень мешает слушать.
Но хорошо что Марина сама понимает 😉
Вас можно понять,вы с этой ситуацией стали психически нестабильным человеком.Нужно обратиться к психиатру,вам помогут,а то такие стрессы и черезт10 лет вылезают потом психозами и др. @@marisha-family
Красивая девушка, и муж очень хороший! Здоровья деткам! Вы молодцы, берегите друг друга❤❤❤
Благодарю ❤️❤️❤️
Сразу видно кто в доме хозяин )) здоровья всем деткам 🙏
Если бы)все очень может быть обманчиво, мы всегда видим одну строну
Да очень серьёзные испытания вам достались,Слава Богу что все было сделано( от врачей) во время и в таком современном мед.центре.Помоги Господь вашей семье и дальше!
Спасибо❤️ и врачам спасибо, и Богу. Мы в каждой критичной ситуации оказывались в нужном месте. Сколько было моментов, когда могло закончиться плачевно.
Слава Богу, все было сделано своевременно. И то что попали в институт им. Д. Рогачева
Смотрю вашу историю. Это очень тяжело даже слушать, я не представляю, что Вы пережили. Обнимаю Вас. Здоровья и счастья вашей семье.
Благодарю за теплые слова ❤️❤️❤️
Да это эмоции. В следующий раз можно попробовать отдельно записывать. Что бы папа сидел сам. Наверно так будет легче.
@@lesya9431 в какой следующий раз?😬
@@marisha-family В любой, Вы же канал ведете я так поняла. В любой позитивный раз конечно я имею ввиду!
@@lesya9431 ааа,я просто по другому подумала. Ну так впо да ты когда темы позитивные, у нас такого не было)это чисто из за стрессовой темы
Господи.. Чудесная семья)) мамочка просто слова не дает вставить папе)) 😂😂могла б и не звать его...
Конечно,конечно идеальная вы ,слава Богу не наша)
@@marisha-familyзачем язвите? Вам ничего плохого не сказали
Спасибо,что делитесь 💚
❤️
поддерживаю !
Поддержите нашу семью❤️
Здоровья вам и вашему Мишеньке 💚
❤️
Вы молодцы.. Радостно видеть сплоченную семью.
@@SvetDushi_ спасибо ❤️❤️❤️❤️
Желаю здоровья вашей семье.Папа у вас замечательный,вы тоже приятная девушка,но пожалуйста ,если решили вдвоем на камеру рассказывать,имейте уважение к своему мужу,дайте ему сказать,не перебивайте!!!Очень трудно смотреть и слушать!!!Даже до половины не досмотрела....
😅Сложно в этой части вас слушать, т к вы постоянно перебивание мужа и не даёте ему говорить.
Согласна, так вышло
Вы очень сильная мама, хорошая семья.Здоровья вашим деткам.
Все таки не могу согласиться с нашими врачами насчёт вакцинации . Возможно стоит все вакцины начинать делать после года,когда уже более менее понятно как идёт развитие ребенка?А на сегодняшний день в роддоме колют всех подряд.Молодцы родители,что пишут отказы.Это решение не простое,это ответственность ,это осознание.Не могу понять ,зачем новорожденного вакцинируют от гепатита В,а потом это БЦЖ тоже зачем?Ведь большинство беременных обследуют по несколько раз,можно и узнать о здоровье отца и всех родных,о благополучии семьи.И на основании этих данных не делать прививки всем подряд.Вот где новорожденный ребенок может заразиться гепатитом В,если родители его привиты и не больны ?
Да, есть раздумья по этому вопросу. Система наша далеко не совершенна, и такое ощущение ,что далеко не для людей,а скорее наоборот....
Абсолютно согласна☝ Зачем столько прививок в первый год жизни, малыша?? Это ж какой иммунитет выдержит??? В Японии, прививки начинают делать, детям, начиная с пятилетнего возраста ☝
@@user-do3zw2yp7z да, далеко не все понятно
Новорожденный ребёнок может заразится в лифте, подъезде , где угодно . Это вы привитые и родственники, о остальные ?! Такой бред пишут 🤦🏿♀️
@@user-qm8qr8rh6c Бред наверное потому что мнение ни как у вас?))) Каждый сам принимает решение как и когда прививать своего ребенка.
Не возможно смотреть, постоянно перебивает мужа🤯
Согласна,не справилась с эмоциями. Я обычный человек, учись и делаю выводы.
Тяжело смотреть, мать все время перебивает отца
Тяжело снимать и не нервничать, это так проявляются нервы, я не захотела переснимать, дело ваше смотреть или нет, чувство такта надо все таки иметь.
Смешная вы. Предлагаете послушать мужа,а сами даже рот ему не даёте открыть.
Привет , ребята . У нас мутация гена FLANE - циклическая нейтропения. Лёгкая форма . Тьфу-тьфу-тьфу
Тоже наблюдается в Д. Рогачева .
От нас вам пожелания здоровья, упорства, не забрать о радостях и устраивать их еженедельно для всей семьи ! Обнимаем
Здоровья вам крепкого ❤️❤️❤️❤️❤️
Терпенья Вами сил. Чтобы всё получилось и было всё хорошо со здоровьем.❤
Посмотрела первые четыре минуты...вы всегда перебиваете мужа? Дайте мужчине степенно говорить. Просмотрите видео сами, как впечатление?
Да, я тоже не в восторге, но как получилось переписывать с вашего позволения не буду. Выводы сделаны, люди любят пинать и за любое действие высказывать, Я ОБЫЧНЫЙ ЧЕЛОВЕК, КОТОРЫЙ СИЛЬНО НЕРВНИЧАЛ И ЭМОЦИОНИПОВАЛ, ДА У МЕНЯ ПРОЯВИЛОСЬ ТАК, главное сделать работу над ошибками.
Все правильно, Марина. Пройти такой путь... СТОЛЬКО пережить!!! Я могу простить все. Конечно, это эмоции. Не судите строго, живой человек. А не артист, у которых должно быть все идеально.
Дай Бог здоровья всей вашей замечательной семье!!! Меня очень тронула эта история 😢
И да, у нас пятеро деток. Всяко было, часто болеем...Очень сочувствую.
Ой, ну, в комментариях собрались..святее Папы Римского.
P.S. спасибо за видео, что решились записать, опубликовать! Информирование - очень важное дело.❤
Благодарю ❤️
До чего же кошмарное время! Технологий много, а толку нет. Сколько больных детей сейчас, всё поставлено на денежный поток.
Наш прогресс и губки человечество, и к сожалению по другому никак....
Ну что Вы его перебиваете, невозможно слушать🤦
Не слушайте!
@@marisha-family простите не хотела Вас обидеть, правда очень тяжело слушать когда один начинает говорить другой неожиданно встревает какая то куча мала получается, но понятно что видео уже записано и с этим ничего не сделаешь, в целом Ваш опыт очень полезен, спасибо что поделились ❤️🙏
@@user-sp1fr3fh9r да, спасибо
Слава богу правительства наконец то увидела в этом проблему и с 2023 года будет проводиться неонатальный скрининг на первичные иммунодифициты. Это о вопросах о прививках.!
Да, анализы это хорошо. Но на все иммунодефициты скининге сделать нельзя! Или я не правильно поняла.
@@marisha-family ясно понятно, что будут только на самые основные!☝️
@@SeregaHov ну это было когла и я рожала, и Мишу и с Матвеем. У всех брали из пальчика на скрининг. Возможно он стал на большее количество болезней...
мама,дайте сказать папе!зачем его в видео вообще позвали,если не даёте сказать. смотреть невозможно
Я все поняла
Не смогла дослушать...должен говорить кто то один
Согласна, так вышло
Что ж маманя слово не даёт сказать папе. Прям перебивает, дополняет.......😂
Маманя, это видимо привычное к вам обращение. А записывать на камеру, и ещё при этом себя контролировать не перебивать, тоже уметь надо. Зато это все что вы можете людям написать, все что вы в силах заметить. Это вас очень хорошо как человека характеризует.
Невозможно слушать, муж как-будто говорить боится
@@user-pr7bp4rz8i мы обычные люди, на камеру впервые говорил, вы сами попробуйте расскажите что нибудь тем более такие темы. Переписывать не стала, кому надо именно историю или информацию ,послушают.
Я тоже соглашусь, как надзиратель сидит над мужем.
@@user-me4ub5fj3c да как скажите идеальные вы не наши)
❤❤❤❤❤
❤️❤️❤️❤️❤️❤️
А как так получается , что Мише продолжают ставить бцж, если у него не могут вырабатываться антитела к палочки Коха ?
@@user-gz9kt6jb6w никто ему не ставит БЦЖ, и младшему брату запрещено ему нужно делать только пробу, и она должна быть отрицательная как и у младшего,что означает ,что в крови палочки нет
Вывод из таких видео только один, "7 раз отмерь, один отреж". Ну , ок, хотите делайте прививки , делайте, но месяц два, если семья норм , подождет . Не горят они , особенно до сада, или как минимум до года.
Раньше ничего не делали, я про скрининги всякие, анализы , сейчас можно все, только не все могут позволить. И это плохо. Мы рождаем неизвестного нам малыша от и до.
Есть инет, форумы, мамы выкладывают видео, и это отлично, но мы просмотрим, кто то скажет меньше смотреть, раньше всем делали и норм. А кто сказал , что норм то.
Чего то кажется полностью здоровых не рождается, но со многим можно жить, и долго жить, просто знать многое о себе... Ребенок беззащитный, он зависит от родителей, и нужен только им.
У меня у двоих ни одной не ставили , ни в роддоме, ни после, нет ничего... Сделала такой вывод, пересмотрев видео , как этот , наобщавшись в форумах, а также посмотрев несколько месяцев на своего ребенка, изучив немного, поняла, что не нужно... На генетические анализы нужно много денег.
. Кстати у мальчика как позже выясняется есть определенные проблемы с развитием, есть с кем сравнить...И страшно подумать, если б что то сделала , то чтоб было.
Ребенок отличается от первого, еще и мальчик, но потихоньку все, развивается.
Не понимаю торопенья с ребенком во всем, рано сделать прививки, рано прикорм, или сразу чуть что на взрослую пищу после 6 месяцев, ранее развитие, раннее хождение, и т.д.
Мои не рано сели, встали, оба. Оба ближе к году, но встали и побежали, без падений и т.п
Не ходила и не выясняли, а почему не раньше. Пришло время и все ок.
Как и с горшком, пришло время , начали ходить сами на него.
Одним словом, спасибо за видео, за опыт со стороны и терпения всем нам.
Да, согласна. Спасибо за развернутый ответ,что делитесь и своим опытом.
А сейчас, после всех перенесенных ужасов, вы ставите привики своим детям? Что вам говорят педиатры?
У Миши свой календарь прививок, и тут не педиатры а иммунологи, они прям настаивают таким детям в особенности надо ставить, я честно побаиваюсь ,ставила только не живые вакцины, младшему соответственно тоже только не живые. У нас стояла даже вакцина от ветрянки, но мы ей переболели так, Миша правда тяжелее чем младший, но все таки сам.
Какая же трандычиха, постоянно перебивает. Понятно, почему в палате мамочка с тобой не общалась, я ее понимаю. Дай бог здоровья вашим деткам.
😂 и вам всего хорошего
Я тоже все про неё поняла!) Блогер ни о чем, всем грубит!🤦♀️ Детям здоровья, папе терпения)
КТ вообще никому нельзя делать ни детям ни взрослым.Это сильнейшее облучение которое приводит к лейкемии-белокровию.
Согласна, только по серьезным показаниям тут между жизнь и смертью, если бы мы делали КТ и не выявили рецидив, к меня ребенка бы уже не было. Люди ну вы хоть немного думайте, если вы через это не проходили, не думайте что только вы все знаете, а остальные все делают неправильно!
@@marisha-family нужно обходиться малым-рентгеновскими снимками.КТ и МРТ приводит к онкологии.Раньше люди были здоровей потому что не делали прививок,узи и т.д Узи во время беременности так это вообще преступление века,вот здесь и идёт сбой правильного развития плода.А календарь прививок почти полностью убивает иммунитет.Зная об этом,мудрые педиатры ещё 25 лет назад своих детей не прививали.
Вы представляете, сколько людей по всему земному шару делает КТ?По логике у всех должна появиться эта болезнь?
По вашему она от нефиг делать пошла ребенку КТ делать....? А вы знали что при полете на самолёте человек тоже получает дозу радиации....
Про отказ от прививок, я согласна полностью☝А вот про КТ и УЗИ..... Под вопросом..... Надо думать... 🤔
В 2004 году очень много детей были заражены туберкулёзом имено после прививки БЦЖ. Я родила в конце августа и нам в роддоме не поставили именно эту прививку. И только через 5 месяцев я согласилась на эту прививку, так как семейный врач убедила меня, что всю вакцину которая привела к таким последствиям с другими детьми изъяли и закупили другую и уже месяцев два их используют и нет больше таких случаев. Будьте здоровы.
О таких масштабных случаев, я конечно не слышала. Но в нашем случае,все таки прививка была лишь индикатором, и проявила все.... Генетику не отменить, у нас генная мутация, если бы мы не сделали прививку, а столкнулись с этим в живую , ничего бы хорошего не было точно.
Вы б в живую с этой палочкой не столкнулись бы)
@@user-fc4nh3kw1uвы о чем? Самое грязное место - стекла в общественном транспорте, дети прикладывают лицо, лижут, прикасаются, берут пальцы в рот. Инфицированных полно, харкают на детских площадках, на тротуарах, идешь и смотришь, чтобы не наступить. Туберкулезная палочка хорошо сохраняется на сухих поверхностях, в земле. Убивают дезсредства и ультрафиолет. Так, что мест, чтобы инфицироваться полно. Источником может быть молоко и мясо инфицированных животных. Я уже не говорю про возможный контакт с больными детьми и взрослыми.
@@user-fc4nh3kw1u серьёзно?
@@marisha-family❌
Прививки это бизнес и ничего личного.
Лучше прямо людям сказать о вреде прививок, чем вводить в заблуждение.
А каждый пусть решит сам, готов ли он бороться с последствиями поломки иммунитета годами и проходить такие испытаниями.....?
У врачей план прививок.Мамаши ,о чём вы думаете?
Эксперименты продолжаются.Берегите детей!!!❤
К чему это?вроде не новость
@@user-bg1of5ix3j думайте сами, решайте сами иметь или не иметь. Ситуации разные, я рассказала нашу, проблема глубже чем просто вакцина
Марина, вы продолжаете делать детям прививки?
Я не делала живые вакцины, но врачи которые нас спасали, и ведут по сей день, очень настаивают что мы должны их ставить,именно детям с таким ослабленным онанизмом они в категоричной форме говорят что надо
@@marisha-family ??..
Я против, вообще, всех прививок☝Был печальный опыт....
@@user-do3zw2yp7z каждый решает сам для себя, но изучать тему все равно надо.
Бесценный материал.
Это кому как конечно
Супруг и так тяжело с мыслями собирается, не понимаю зачем его звать и всё время перебивать , как минимум не прилично, и максимум зрителю тяжело смотреть, если вы всё знаете лучше мужа, зачем заали то??🤷♀️
@@user-sm4iu5mf1k мы не профессионалы, а обычные люди, по факту получилось так. Конечно я и сама посмотрела, и сделала свои выводы.
@@marisha-family При этом отдельно от мужа, вас очень интересно слушать, спокойный тон, приятный голос, попробуйте озвучивать аудиокниги, мне кажется у вас получилось бы☺
@@user-sm4iu5mf1k просто я начала нервничать, у меня и в жизни так бывает ,когда нервничаю начинаю болтать, надо конечно контролировать себя. Век живи -век учись!