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Muchas gracias a la Asociación y al Dr. por haber recibido tan buena información
Yo tengo muchos años con esta enfermedad tengo control con Gastro Neumología Urología cardiovascular Ojo seco Gracias Dios que todo lo tengo estable.Tengo 80 años llevo una vida normal de nada me privó.
Que medicamentos te han ayudado!?
Que tratamiento ha llevado me gustaría platicar con usted
Podría compartir con nosotros.
Que tratamiento tiene ..
Francamente me llena de tranquilidad su comentario
Muchas gracias por este coloquio. Doctor es un placer escucharle. Se explica con una gran claridad y concisión. Cosas que son muy difíciles de explicar y de entender, las explica de una manera que cualquiera de nosotros, pacientes con esclerodermia, podemos entender e interiorizar. Gracias a la asociación por darnos esta oportunidad. Un placer escucharle. Muchas gracias
Muchas gracias necesitamos mucho saber sobre esta enfermedad
Un magnífico coloquio, da gusto escuchar las palabras del Doctor Castelvi , como se deja entender .
Que buen resumen, el doctor explica claramente lo que es...‼️👏👏👏👏👏🫰
Desde Buenos aires soy Nora mi hija Claudia padece esvleroderia hasta ahora esta controlada gracias x ofrecernos este video
Muchas gracias Dr, fue un placer escucharle.
Desde Colombia. Que buena charla.
0
Buenas noches dr ,nosotros tenemos nuestra niña diagnosticada ase casi 3 años con esclerosis sistémica progresiva ,actualmente tiene 11 años de edad ,y tiene fibrosis pulmonar mucho daño en la piel , principalmente en manos y cara ,
Y casi siempre con dolor en su cuerpo. Dios quiera encuentren la cura ,
Mi vida la entiendo! Ojala halla algo que nos alivie lo que pasamos.
Cómo sigue tu hija ? Y que tratamientos ha recibido ?
Muchas gracias doctor hace tres meses fui diacnosticada con esclerodermia
Doctor yo tengo esclorodermia sistemática progresiva y usted como medico entiende lo que los paciente sentimos al saber que en cualquier momento nos podemos ir mi enfermedad esta complicada con fibromas pulmonar ,yo le lucho día a día xse que estoy peleando conmigo misma
Esperanzas tenemos que tener y mucha
Yo tengo Esclerodermia Difusa, tengo 56 años y me la detectaron en el 2015... también tengo el síndrome de renaul ( reno) o como mierda se escriba 😂😂😂😂... Yo llevo ésta enfermedad con un tratamiento que se llama Terapia Gravitacional...es una Maravilla de tratamiento y NO tomo Remedios gracias a Dios!🙏🏼
Hoy es 11 de mayo de 2024 .. 🎉🎉🎉🎉🎉....El Meteotexate y el Evoquin Son Veneno Puro!!!!..... Ahí te la dejo....... Averigüen, investiguen.😊
Googleen Que Es La Terapia Gravitacional.... Yo Soy Felizmente Uruguaya y me la Hacen En Mi Pais!!❤...,Menudo detalle es Gratis para mi éste tratamiento.. Terapia Gravitcional!! En Uruguay ❤❤❤❤
Me ha encantado. Gracias
Yo tengo esclerodermia localizada desde que nací. Me la diagnosticaron cuando tenía 10 años. Pero por medio de las fotos nos dimos cuenta que la padezco desde bebé. En mi caso la tengo en ambas piernas y se podría decir que gracias a eso tengo una deformidad en ellas. He ido aprendido a vivir con ello, ahora tengo ya 31 años y deje el tratamiento hace 10 años por cuestiones económicas, pero por ahora no he sentido avance en la enfermedad. Y por supuesto estoy luchando para poder seguir un tratamiento o al menos un seguimiento de la enfermedad.
Estoy en Colombia y estoy pasando un momento con losproblemas de salud que produce la esclerodermia y a Sido muy difícil no he podido sanarme por eso agradezco se infomacion.Adalis
Está enfermedad es muy difícil, ojalá que se encuentren tratamientos específicos pronto para las manos, piel, .... Por favor 🙏🏼
Mi nombre es María Luisa
Tengo esclerosis sistémica y fibrosis pulmonar
Gracias días por está informasion
Pero tengo una duda
Mi Reumatólogo me está dando Metotrexato
Yo, tengo esclerodermia desde hace más de diez años, la cual afecto mis pulmones y ahora mi corazón🥺, vivo en Venezuela, uso oxigeno artificial
Soy de Venezuela. Acarigua Portuguesa. Uso oxigeno medicinal permanente. Con muchas condiciones por esa enfermedad..
Gracias por la información
Doctor estoy en Colombia iniciando hace unos meses y me dicen q es una MORFEA . Gracias por su intervención e información para conocer …..
Hola! Quisiera saber si el colágeno es recomendado o no, para pacientes con esclerodermia sistema. Gracias.
❤❤❤❤❤❤❤
Muy interesante. Felicito a Ud. Doctor por la exposición tan clara e importante de esta enfermedad. Quisiera saber si personas de otro país, en mi caso Perú, pueden inscribirse a la Asociación.
Yo tengo esclenodermia en todo el cuerpo como puedo tomar el tratamiento.
Cómo se llama ese antifibrótico que nombran en el minuto 5?
Hola quiero preguntar si cambiarse a vivir cerca del mar favorece la salud con esclorodermia
Tengo la enfermedad y me está saliendo en los glúteos una erupción fuerte y granos puede ser producto de la enfermedad y q medicamento puedo usar soy de cuba
Buenas noche doctor, tengo 9 años con esclerosis sistémica puede explicarme por que tengo brotes de raynaud y fiebre, es normal eso. Muchas gracias x toda la información que nos brinda.
De acuerdo a lo dicho, es raynoud es normal en la esclerodermia. El problema con esta enfermedad son las eps. He batallado con famisanar , para que aprueben rituximab.
Hola soy de Montevideo/Uruguay. Tengo 48 años y desde muy niña me diagnosticaron con esta patologia. Ojala encuentren una cura, porque con las manos, Organos y articulaciones se sufre mucho y se llora mucho. Porque constantemente te lkeva al movimiento, actividades, ejercicios, lo cual te fatiga mucho. Ojo con eso. Te va invalidando a tu cuerpo. Encuentren cura por favor!❤
Es muy triste. 😢 Es una lástima que aún no haya nada de cura y mejores medicamentos. Para la piel nada, solo los medicamentos pero se desarrolla tarde o temprano. Es desesperante.
Cómo lo llevas? De dónde eres?
Que es el sistema inmunitario? Por favor.
Es el sistema que nos defiende de virus, bacterias. Pero en esta enfermedad, ese mismo sistema inmunitario, ataca al mismo cuerpo y no hay quien defienda al cuerpo de sus propias defensas, por que no es reconocido como enemigo. En la charla se menciona un medicamento que es el rituximab, que lo que hace es reconocer y marcar las celular de nuestro sistema inmunitario, que están haciendo daño, para que nuestro sistema defensivo las ataque y las controle o las absorba.
Fui diagnosticado hace cinco años...las manchitas rojas en mi rostro son propias de esa enfermedad??.
Si son !
Habria alguna forma de contactar con el reumatólogo,soy de España,y me gustaría saber si se podría hacerle alguna pregunta.
Hola yo tengo 39 años unos yo hace unos 10 años he sentido un dolores raros en mi cuerpo siempre me hecho controles pero no me dicen nada me duela los hueso la iel me quema las manos son dolores raros a veces un a mano o un hombro o me pasa de la una a la otra
Pero q clase de experimentos,y en que parte de España es ?
Yo tengo esclerodermia lineal en golpe de sable, y la verdad no he encontrado solución estética además de los injertos
Hola qué análisis de sangre se necesita para confirma que uno tenga esclerosis sistémica difusa
Panel de anticuerpos contra esclerodermia son como 12-14 anticuerpos diferentes. Los básicos serían Ac Scl70, y el Centromero B.
Los ANAS son importantes pero eso no es específico. Es para cualquier enfermedad autoimmune reumatologíca.
Tienes síntomas? Saludos
Ojalá y encuentren una cura para está enfermedad tan fea a mi me la acaban de diagnosticar y los dolores son muy feos y un sin fin de problemas que trae la enfermedad
Mucho ánimo y fuerza, comunícale siempre tus síntomas a tu médico! Qué edad tienes?
me podes decir los sintomas y tratamientos porfavor
a mi tambie me podes decir que sintomas tenes y tratamiento
Hola tiempo tengo estos síntomas se me ponen los dedos blancos i luego poco a poco morados pero anoche se me puso el dedo gordo de la mano derecha como azules sse me inchan mucho i me duele y el dedo gordo no lo puedo mober me duele mucho que tengo que hacer
Inyectar. Betametasona con lidocaína en el dedo
Con 5 meses de diarreas con incontinencia anal, mi hija comenzó a tomar probióticos y puedo decir que le desaparecieron todos los síntomas. Continúa tomando probióticos
Hola y su hija tiene rsvlerodermia?
@@mariaescalera6967 sí
Tengo la maldita enfermedad,cual antifibrotico , autoinmunidad,yo estoy solo con pprednisona,y la enfermedad me ha afectado corazón,pulmon,tubo digestivo,y nada me dan
Con que se quita❤
Pero que debemos comer ,que nos ayude a mejorar.
Hola soy de México tengo esta enfermedad tengo como 7 años me atendieron como 4 años en Tijuana Baja California con puro antibiótico y otros medicamentos y según ya estoy sana de esta enfermedad pero no sé si tendré que seguir atendiendo me de por vida estoy mucho mejor de cuando empeze derrepente me enfermo pero no sé si debe seguir atendiendome mis dudas son seguir atendiendome y si esclerodermia es cáncer según solo me quedaron escuelas pero no sé gracias agradezco su atención...
Hola
@@cristalchopra5139 hola buenas noches ..la esclerodermia tiene que ver con cáncer...pues se me cae mucho el pelo ...gracias..
Dr. Castelivi Barranco, tuve cancer al estomago, ahora ya no esta actvo. Pero desde las primeras dosis de
quimioterapia, tuve los efectos en el esófago y pulmones, los cuales ahora son mi punto en este caso de esclerodermia. 56:20
Mi hermano esta muy afectado por esta enfermedad. Tiene compromiso avanzado en los pulmones, corazon y sistema digestivo. Tiene programada, para esta última semana de agosto de 2023, aplicación de la primera dosis de rituximab, tengo esperanza que esta aplicacion, es la esperanza. Ustedes consideran que se pueda aplicar el rituximab, en las consiciones de salud que menciono?
me podes decir los sintomas y tratamientos yo estoy igual
Hola. Tengo esclerodermia. Es feoo😢
Por favor científicos hagan algo para la piel!! Directamente para tratarlo. Por favor. 🙏🏼
Mira hay gente que sabemos que tenemos la enfermedad pero como no cumplimos los criterios mínimos no se nos cataloga y no tenemos acceso a la medicación, haciendo que nuestra salud se vea empeorada. Da igual a que médico vayas los criterios mínimos deben ser flexibles
❤
Fue un plaser Dr su es aplicación me gusto.
Por favor si algien me ouede ayudar
yo tambien quiero saber sintomas y tratamiento
Hola, buenas tardes, a mi hermana le acaban de detectar esa enfermedad, estoy muy asustada ya que he leído que dan un tiempo de vida de 5 a 10 años a las personas que la padecen ¿Es probable que una persona viva más tiempo? mi hermana es muy joven aún
Darte tranquilidad pues yo padezco la enfermedad desde hace muchossss años y aquí estoy. Ánimo para tu hermana y como dice el doctor preguntar siempre a los que saben y que se apunte a la Asociación Española de Esclerodermia si puedes( aunque no viva en Madrid) porque allí tendrás personas que la ayudaran .
@@Orion_cazador la prima de mi esposo la tiene desde hace más de 20 años y ahora está mejor que cuando empezó con la enfermedad. Después de ser diagnosticada tuvo a sus dos hijos que ya son hombres. Dios quiera con tu hermana sea igual.
Hola. Llevo con ella 12 años y aunque estoy un poquito "cascada", aquí sigo, gracias a Dios y con calidad de vida. Y espero seguir otro montón de años más. Así que tranquila. Haz lo que tus médicos te digan y ánimo. Ellos son los que hacen que podamos seguir viviendo y bien.
@@analidiasuarez6199 pero sabes cual tipo de esclerosis? pues hay 2 y una es mas agresiva
@@mariavillanueva2043 confíien en Dios el puede sanarnos
A verme
Muchas gracias doctor , un gran profesional pero no estoy de acuerdo con lo de las vacunas, explica muy bien doctor y parece un doctor excelente pero no incite a los esclerodermicos a vacunarse , es muy personal
Ya ahí Cura para el esclerodermia
No
De acuerdo a lo que he leído y a lo dicho por el medico experto, no. Se ataca los efectos que produce. Hay medicamentos, inmunideprrsores que ayudan a controlar la enfermedad para que no avance. Vi un comentario de un señor que tiene 80 años que dice que ha convivido bien con la enfermedad. Lee, que allí lo encuentras. Le podrías preguntar a él para que de pronto te comente con todos ls argumentos de ka experiencia.
Micofenolato, ciclofosfamida, metotrexato, sirven?
😂