História da Fernanda, paciente de Mielofibrose

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  • čas přidán 10. 09. 2024

Komentáře • 98

  • @josilanelirafreirepaiva7481

    Obrigado por compartilhar sua história meu pai hoje, recebeu o diagnóstico e a princípio bateu o desespero, seu testemunho trouxe esperança!

    • @abraleoficial
      @abraleoficial  Před 2 lety +3

      Josilane, ficamos felizes que nosso conteúdo te impactou positivcamente! ❤ O seu pai possui cadastro na Abrale? Nós podemos te ajudar! Se ele ainda não possui, faça o cadastramento através do nosso setor de Apoio ao Paciente cujo WhatsApp é (11) 3149-5190. Podemos te oferecer apoio jurídico, psicológico, nutricional etc.
      Estamos juntos! 🙏❤

    • @fernandafoz3192
      @fernandafoz3192 Před rokem +1

      Esperança e fé não podem faltar 🌷

    • @HeloisaSchulz5719
      @HeloisaSchulz5719 Před rokem

      👍🥰

  • @sandragomes8280
    @sandragomes8280 Před 8 měsíci +4

    Minha mãe descobriu essa doença a um dia ,com seu depoimento trouxe esperança 🙏🙏

    • @abraleoficial
      @abraleoficial  Před 8 měsíci

      Olá, Sandra! ❤️ É gratificante para nós saber que o depoimento da Fernanda te ajudou de alguma maneira. Como a sua mãe está? Ela já possui cadastro aqui na Abrale? Oferecemos uma gama de serviços gratuitos, como suporte jurídico, psicológico, social, odontológico, nutricional e até mesmo segunda opinião médica. Além disso, contamos com diversos canais repletos de conteúdo para pacientes e familiares. Para assistência ou orientação, estamos disponíveis por meio de diferentes canais de atendimento: WhatsApp (11) 3149-5190, site: www.abrale.org.br/fale-conosco/ ou telefone: 0800 773 9973. Conte com o nosso apoio! 👊❤️

  • @ritalosciuto6536
    @ritalosciuto6536 Před rokem +10

    Linda.. eu tb tenho MF. E tb preciso de colinho as vezes. Tive a mesma sabedoria de entender o valor da vida e hj vivo melhor

    • @abraleoficial
      @abraleoficial  Před rokem

      Rita, você já possui cadastro conosco? Se ainda não, entre em contato com nosso setor de Apoio ao Paciente pelo WhatsApp 911) 3149-5190 ou site www.abrale.org.br/fale-conosco/. Podemos te oferecer todo os nossos serviços de apoio! ❤🙏

    • @fernandafoz3192
      @fernandafoz3192 Před rokem

      E assim vamos vivendo 😍

  • @milenevianarodrigues3147

    Atendimento humanizado, medicos interessados.Pesquiss.Palavras chaves e importantes para nosso tratamento.Que Deus nos ajude

  • @joaomecanico3500
    @joaomecanico3500 Před 2 lety +8

    Bom dia minha mãe foi diagnosticada com mielofibrose e estamos meio que perdidos procuramos na internet mas tudo indica que é uma doeça que não se tem muito conhecimento ainda
    Minhas irmãs ficaram desesperadas mas eu sempre fui ao contrario delas eu nao consigo aceitar que não tem cura foi onde pesquisei por pessoas que superaram a mielofibrose e apareceu seu video que foi fundamental para levantar o astral e nos dar esperança dinovo
    Mto obrigado por este video que Deus abençoe grandemente sua vida creio que logo vamos superar tudo isso❤🙏🙏🙏

    • @abraleoficial
      @abraleoficial  Před 2 lety

      Sempre que precisar de alguma ajuda ou orientação, nosso departamento de apoio ao paciente está à disposição pelos canais 👉 (11) 3149-5190 ou 0800-773-9973 ou abrale@abrale.org.br. ❤

  • @glauciareginadamianipassos5443

    Recebi o diagnóstico nessa semana. Ao contrário de vc, fui tão mal tratada pela médica. Um descaso que me abalou profundamente. Recorri à internet. Pirei. Obrigada pelo compartilhamento de sua experiência.

  • @fonscawhite683
    @fonscawhite683 Před 2 lety +9

    Muito obrigado pelo seu depoimento. Você é uma pessoa de muita força interior, guerreira e vencedora. Você não se entregou a essa adversidade que a vida lhe proporcionou e foi a luta. Fui diagnósticado recentemente com mieloma múltiplo e vou fazer amanhã a quimioterapia e depois o auto transplante. Em 2013 fiz cirurgia cardíaca com 5 pontes e antes dessa cirurgia tive a benção e a felicidade de ter tido a proteção do nosso Deus maravilhoso, através de avisos nós sonhos. Num dos avisos, o Chico Xavier me disse que era uma experiência que eu tinha que passar. E ele me disse o ano da cirurgia e me mostrou o hospital que fui operado (9 de julho).Vou deixar pra vc uma frase que recebi do meu Anjo da Guarda, que me faz lembra o que realmente somos. É a seguinte e peço pra vc refletir:
    " VOCÊ NÃO É UM CORPO DENTRO DE UMA LUZ"
    " VOCÊ É UMA LUZ DENTRO DE UM CORPO"
    Desejo lhe forças, saúde, fé e que o nosso Deus maravilhoso conceda a você muitos e muitos anos com qualidade de vida.

  • @bucktick.channel
    @bucktick.channel Před 2 lety +11

    Fiz minha biopsia e mielograma a 3 dias , estou aguardando o resultado , esse relato me deixou mais calma .

    • @fernandafoz3192
      @fernandafoz3192 Před 2 lety +2

      Um dia após outro, sem aflição, tudo dá certo 😍

    • @abraleoficial
      @abraleoficial  Před 2 lety +1

      Conte com o apoio da Abrale, hoje e sempre. Nós podemos ajudar, para isso pedimos que entre em contato com o nosso departamento de apoio ao paciente está à disposição pelos canais 👉 (11) 3149-5190 ou 0800-773-9973 ou abrale@abrale.org.br. ❤

  • @simonerevelles9001
    @simonerevelles9001 Před rokem +5

    Sua história bate com a minha também sentia várias coisas mas não sabia que era isso nunca tinha ouvido falar nessa doença

  • @paulobambam1901
    @paulobambam1901 Před rokem +2

    Fui, nesta semana diagnosticado com Mielofibrose. Suas palavras de esperança, ajudam, e muito. Parabéns pela força!

    • @abraleoficial
      @abraleoficial  Před rokem

      Olá, Paulo! Agradecemos pelo seu comentário. 🙏💚
      Você já possui cadastro aqui na Abrale? Oferecemos diversos serviços gratuitos, incluindo apoio jurídico, psicológico, social, odontológico, nutricional e segunda opinião médica. Além disso, temos uma variedade de canais com diversos conteúdos para os pacientes e suas famílias. Caso tenha interesse, ficamos à disposição por meio dos canais de atendimento: WhatsApp (11) 3149-5190, site: www.abrale.org.br/fale-conosco/ ou telefone: 0800 773 9973. Conte conosco! 👊💚

  • @filodacosta9763
    @filodacosta9763 Před 2 lety +5

    Fernanda, que pessoa maravilhosa você se tornou! Da vontade de ser sua vizinha e amiga!

  • @telmamagalhaessouza9583
    @telmamagalhaessouza9583 Před 2 lety +8

    Que liçao de vida!
    Que Deus continue te fortalecendo! 🙏🙏🙏🌹

  • @julianaterentinmassa2301
    @julianaterentinmassa2301 Před 11 měsíci +2

    Ótimo vídeo,só quem passa para saber,estava desde fevereiro em busca do diagnóstico,e fui diagnosticado com mielofibrose ontem dia 5/10/23 ainda estou em choque,pq tenho 36 anos😢

    • @abraleoficial
      @abraleoficial  Před 9 měsíci

      Olá, Juliana! 🤎 Lamentamos que esteja enfrentando essa situação, mas queremos que saiba que estamos aqui para apoiá-la. Gostaríamos de saber se já está cadastrada na Abrale. Oferecemos uma ampla gama de serviços gratuitos, incluindo suporte jurídico, psicológico, social, odontológico, nutricional e até mesmo a oportunidade de obter uma segunda opinião médica.
      Para assistência ou orientação, estamos disponíveis por meio de diferentes canais de atendimento: WhatsApp (11) 3149-5190, site: www.abrale.org.br/fale-conosco/ ou telefone: 0800 773 9973. Conte conosco! 👊🤎

    • @AnaLuciaMatosRgomes
      @AnaLuciaMatosRgomes Před 3 měsíci

      Vai dar tudo certo

  • @mariasardinha2446
    @mariasardinha2446 Před rokem +3

    Ola Fernanda Deus permita que se encontre bem na companhia dos que lhe são mais queridos está semana recebemos a notícia que meu marido têm primary mielofribrosis para mim e meus filhos esto é tudo novo sem conhecimento e preocupada cheguei aqui para pesquisar informação foi então que ouvi seu depoimento que foi de suma importância que Deus a bendiga por compartilhar senta-se abraçada por mais uma admiradora pela sua valentia bj de Massachusetts

    • @abraleoficial
      @abraleoficial  Před rokem

      Olá, Maria! Tudo bem?
      A Abrale oferece apoio para pacientes com mielofibrose. Podemos cadastrar o seu marido para que ele receba todos os nossos serviços gratuitos de apoio (psicológico, jurídico, nutricional etc).
      Entre em contato conosco pelo WhatsApp é (11) 3149-5190 ou site: www.abrale.org.br/fale-conosco/ 🙏❤

  • @simonerevelles9001
    @simonerevelles9001 Před rokem +5

    Eu tenho mielofibrose secundária descoberta recentemente e farei um transplante de medula

    • @abraleoficial
      @abraleoficial  Před rokem

      Simone, agradecemos o seu comentário!
      Entre em contato conosco para se cadastrar e receber os nossos serviços de apoio ao paciente de maneira gratuita!
      Nosso WhatsApp é (11) 3149-5190 ❤💙

  • @fernandapacheco586
    @fernandapacheco586 Před rokem +6

    Que lindo seu depoimento Fernanda. Meu marido foi diagnosticado com mielofibrose a dois anos. Tem sido difícil. Há 4 meses está tomando Jakavi achei que melhorou muito, ainda debilitado mas muito melhor.

    • @abraleoficial
      @abraleoficial  Před rokem

      Fernanda, o seu marido já possui cadastro conosco?
      Podemos oferecer a ele todos os nossos serviços, como apoio psicológico, nutricional, jurídico etc. Entre em contato com nosso setor de Apoio ao Paciente pelo WhatsApp (11) 3149-5190 ou site www.abrale.org.br/fale-conosco/. Conte conosco! ❤❤

    • @AnaLuciaMatosRgomes
      @AnaLuciaMatosRgomes Před 3 měsíci

      Foi fácil conseguir o jakavi?

    • @fernandapacheco586
      @fernandapacheco586 Před 3 měsíci +1

      @@AnaLuciaMatosRgomes foi fácil sim ,o médico fez o pedido e o plano de saúde está fornecendo o Jakavi até agora!

    • @AnaLuciaMatosRgomes
      @AnaLuciaMatosRgomes Před 3 měsíci

      Tem plano de saúde mas não sei como faço pra conseguir o remédio pelo meu plano?

    • @AnaLuciaMatosRgomes
      @AnaLuciaMatosRgomes Před 3 měsíci

      Fernanda quantos anos seu esposo tem,porque foi difícil o que ele sentiu,ele está melhor hoje?eu tenho 39 anos e estou com esse diagnóstico estou preocupada .

  • @thaisteixeira7
    @thaisteixeira7 Před 5 měsíci +4

    Como vc está hj, Fernanda??

  • @carlitofirminoferreira9543

    Gratidão Fernanda pelo seu depoimento sobre essa doença mielofibrose.
    Eu também tenho mielofibrose desde 2019. No ano passado fiz transplante de medula óssea mas depois de 10 meses rejeitei . agora
    vou entrar na lista de espera .
    Agora a doença está estável mas como vc disse a doença está dentro de nós . O importante é não valorizala . não esquecendo q ela está conosco..

    • @abraleoficial
      @abraleoficial  Před 2 lety +1

      Agradecemos por ter entrado em contato conosco, Carlito. Você já possui cadastro na Abrale? Conhece nossos serviços gratuitos? Já recebe a nossa revista gratuita? Para realizar o seu cadastro, pedimos que entre em contato com o nosso departamento de apoio ao paciente, a nossa equipe o atenderá de forma gratuita com muita atenção e carinho pelos canais 👉 (11) 3149-5190 ou 0800-773-9973 ou abrale@abrale.org.br. ❤

    • @sabinasoh6994
      @sabinasoh6994 Před 2 lety

      Meu irmão foi diagnosticado com mielofibrose ,qual tratamento vc está fazendo ,muita força pra vcs ,estamos muito abalados com isso😭😭😭

    • @sabinasoh6994
      @sabinasoh6994 Před 2 lety

      Vc toma algum medicamentos,não sabendo nada ainda sobre essa doença ,está encaminhado para fazer tratamento em Araraquara

    • @cidapuglia2872
      @cidapuglia2872 Před 2 lety

      @@sabinasoh6994 Oi td bem, como está seu irmão ?

    • @fernandafoz3192
      @fernandafoz3192 Před rokem

      Desejo que tudo dê certo. Também aguardo doador. 🌷

  • @tbaracioli
    @tbaracioli Před 2 lety +5

    Quais os melhores centros hospitalares para se tratar a Mielofibrose ?

  •  Před 2 lety +3

    Ótimo vídeo, sou familiar de uma pessoa com diagnóstico de mielofibrose. É mt bom poder ouvir um relato. Só chamo atençao para a menção de antroposofia, que é algo sem comprovações científicas e não deve ser indicado como tratamento.

    • @abraleoficial
      @abraleoficial  Před 2 lety

      Agradecemos por ter entrado em contato conosco, Maria. Seu familiar já possui cadastro na Abrale? Conhece nossos serviços gratuitos? Já recebe a nossa revista gratuita? Para realizar o cadastro, pedimos que entre em contato com o nosso departamento de apoio ao paciente, a nossa equipe a atenderá de forma gratuita com muita atenção e carinho pelos canais 👉 (11) 3149-5190 ou 0800-773-9973 ou abrale@abrale.org.br. ❤

  • @carlosalbertobrandao.5847

    Tenho MF pós PV. O que não é fácil minha PV é de 1988 e a MF é de 2015. Estou bem, vivendo um dia de cada vez.

    • @abraleoficial
      @abraleoficial  Před 2 lety

      Agradecemos por ter entrado em contato conosco, Carlos. Você já possui cadastro na Abrale? Conhece nossos serviços gratuitos? Já recebe a nossa revista gratuita? Para realizar o seu cadastro, pedimos que entre em contato com o nosso departamento de apoio ao paciente, a nossa equipe o atenderá de forma gratuita com muita atenção e carinho pelos canais 👉 (11) 3149-5190 ou 0800-773-9973 ou abrale@abrale.org.br. ❤

    • @flaviapereira308
      @flaviapereira308 Před rokem

      Você irá fazer transplante?

  • @marciatiedemann5128
    @marciatiedemann5128 Před 2 lety +2

    OBRIGADA POR COMPARTILHAR.
    MEU ESPOSO FARÁ A BIÓPSIA AMANHÃ.
    🙏🏽🙏🏽🙏🏽😘😘😘

    • @abraleoficial
      @abraleoficial  Před 2 lety +1

      Sempre que precisar de alguma ajuda ou orientação, nosso departamento de apoio ao paciente está à disposição pelos canais 👉 (11) 3149-5190 ou 0800-773-9973 ou abrale@abrale.org.br. ❤

  • @joseribamarteixeirabatista2264

    Dona Fernanda, eu fui diagnosticado com mileofribose, tenho baço grande, ferritina altíssima, anemia, fraqueza, tenho febre, ainda não comecei o tratamento, mas minha médica, mi falou que tem tratamento e que posso melhorar muito com o tratamento com medicação, pergunto a senhora si tirou o baço. Um abraço

    • @fernandafoz3192
      @fernandafoz3192 Před rokem +1

      Olá Sr José desejo que esteja bem. Tirei o baço em 2019 por orientação do meu hematologista

  • @plantasvariedades2329
    @plantasvariedades2329 Před 9 měsíci +1

    Fernanda tá tudo bem com você? já faz dos anos deste vídeo, preciso saber de você

  • @giselle7144
    @giselle7144 Před rokem +1

    Muito obrigada por esse vídeo, me ajudou muito! Você é especial!

  • @flaviapereira308
    @flaviapereira308 Před rokem +3

    Dia 6 de Dezembro de 2022, irei fazer a biópsia no Hospital das Clínicas de São Paulo. Meu baço está gigante e não pode ser retirado;✅ sinto muita fraqueza aos pequenos esforços. Espero que dê resultado negativo.🙏

    • @angelaceles2095
      @angelaceles2095 Před rokem +1

      Oi Flávia Deus abençoe seu exame amanhã querida!

    • @flaviapereira308
      @flaviapereira308 Před rokem

      @@angelaceles2095 fiz o exame e deu positivo para mielofibrose.

    • @fernandafoz3192
      @fernandafoz3192 Před rokem +1

      Desejo que logo encontre o motivo e o tratamento adequado. 🌷

    • @flaviapereira308
      @flaviapereira308 Před rokem

      ​@@fernandafoz3192 acredito que eu precise de transplante. Estou com medo.

    • @fernandafoz3192
      @fernandafoz3192 Před rokem

      @@flaviapereira308 converse com seu médico, tire suas dúvidas, se sentir necessidade, busque uma segunda opinião médica. A Abrale pode te orientar. Não fique aflita, busque ajuda. 🌻

  • @MariadeFatimaSLima
    @MariadeFatimaSLima Před 2 lety +4

    Eu fiz a biópsia com anestesia. Foi tranquilo.

    • @abraleoficial
      @abraleoficial  Před 2 lety

      Conte com o apoio da Abrale, hoje e sempre. Caso precise, entre em contato com o nosso departamento de apoio ao paciente está à disposição pelos canais 👉 (11) 3149-5190 ou 0800-773-9973 ou abrale@abrale.org.br. ❤

  • @raelferreira4156
    @raelferreira4156 Před rokem +3

    Parabéns pra vc ,que Deus continue te abençoando, Fui diagnosticado com melifribose a um ano e meio ,
    Mim cuido no imip pra mim não são médicos são anjos, tenho uma anemia muito forte, tomo sangue de 15 em 15 dias ,mas estou bem ,
    Minha única irmã não foi compatível comigo. Minha única filha teve câncer, entrei na justiça pro Jaka, ganhei mas o estado negou estou aguardando a resposta outra vez da justiça, estou na luta e jamais vou desistir porq Deus. Esta comigo,,
    Israel Ferreira Campos tenho 55 anos q Deus abençoe todo
    Nós...

    • @abraleoficial
      @abraleoficial  Před rokem

      Rael, se precisar dos serviços da Abrale ficamos à disposição pelo WhatsApp (11) 3149-5190 ou site: www.abrale.org.br/fale-conosco/ 🙏❤

    • @fernandafoz3192
      @fernandafoz3192 Před rokem +1

      Desejo êxito no seu tratamento 🌷

  • @silvanamcadoo6366
    @silvanamcadoo6366 Před rokem +3

    TAMBEM TENHO MUITAS DORES ABDOMINAS

  • @simonerevelles9001
    @simonerevelles9001 Před rokem +1

    Boa tarde

  • @drybilly
    @drybilly Před 2 lety +3

    Sabe me dizer o que essa doença causa no organismo caso não seja tratada ou descoberta? Estou com os mesmos sintomas e dor na costela esquerda radiando para as costas. Arde muito!

    • @fernandafoz3192
      @fernandafoz3192 Před rokem

      Tenho notado que a mielofibrose não é linear em sua evolução, essa é a minha impressão. A @abrale tem muito material informativo

  • @profa.rosamariacosta9407

    Meu avô recebeu ontem esse diagnóstico com a hematologista,semana que vem ja iremos ao oncologista.

    • @abraleoficial
      @abraleoficial  Před rokem

      Olá Rosa, tudo bem? 😊❤ Estaremos torcendo para que tudo ocorra bem com o seu avô🙏 Ele já possui cadastro aqui na Abrale? Podemos oferecer a vocês todos os nossos serviços gratuitos de apoio ao paciente e familiares (apoio psicológico, jurídico, nutricional, social, odontológico, segunda opinião médica etc). Ficamos à disposição pelos canais de atendimento: WhatsApp (11) 3149-5190, site: www.abrale.org.br/fale-conosco/ ou telefone: 0800 773 9973. Conte com a Abrale 💪❤

  • @francileneungaro1107
    @francileneungaro1107 Před 2 lety +4

    A biopsia dói,eu fiz com anestesia...A agulha é muito grossa!

  • @thetyscarol
    @thetyscarol Před 4 měsíci

    preciso muito entrar em pesqiosa clínica, perdi plano de saúde e estou qualidade de vida,

  • @danieleb9973
    @danieleb9973 Před 2 lety +2

    Gostaria de saber aonde ela faz tratamento, minha mãe tem, e gostaria de uma segunda opinião referente a conduta do tratamento atual da minha mãe.

  • @analuiaz3895
    @analuiaz3895 Před 2 lety +2

    Me mãe foi diagnosticada e queria que ela tomasse essa medição pois ela não tem idade pra o transplante ,ela tem 69 anos não sei que faço🥲

    • @abraleoficial
      @abraleoficial  Před 2 lety

      Olá Ana Luiaz! Conte com o apoio da Abrale, hoje e sempre. Nós podemos ajudar, para isso pedimos que entre em contato com o nosso departamento de apoio ao paciente está à disposição pelos canais 👉 (11) 3149-5190 ou 0800-773-9973 ou abrale@abrale.org.br. ❤

  • @josilenelima9832
    @josilenelima9832 Před 2 lety +1

    Oi boa tarde gostei do vídeo quero conversa com você

  • @plantasvariedades2329
    @plantasvariedades2329 Před 9 měsíci

    Estou com mielefribose e preciso muito de participar deste grupo, por favor me ajude a entender melhor

    • @abraleoficial
      @abraleoficial  Před 9 měsíci +1

      Olá! 💙 Aqui na Abrale, oferecemos diversos serviços gratuitos de apoio ao paciente, incluindo suporte jurídico, psicológico, social, odontológico, nutricional e até mesmo a oportunidade de obter uma segunda opinião médica. Além disso, dispomos de diversos canais repletos de conteúdo útil para pacientes e seus familiares. Se precisar de assistência ou orientação, estamos disponíveis por meio de diferentes canais de atendimento: WhatsApp (11) 3149-5190, site: www.abrale.org.br/fale-conosco/ ou telefone: 0800 773 9973. Conte conosco! 👊💙

  • @elainebarbosa7073
    @elainebarbosa7073 Před 10 měsíci

    Fui diagnosticada com Mielofobrose Maio desse ano tô tomando Jakavi mas sinto irritabilidade, o que fazer

    • @abraleoficial
      @abraleoficial  Před 8 měsíci

      Olá, Elaine! ❤️ Lamentamos saber que você está enfrentando irritabilidade durante o tratamento para mielofibrose. Recomendamos abordar esses sintomas com seu médico para possíveis ajustes no tratamento. A comunicação aberta com a equipe médica é crucial para encontrar soluções que minimizem os efeitos colaterais e tornem o tratamento mais tolerável.
      Você já possui cadastro na Abrale? Oferecemos uma variedade de serviços gratuitos, como suporte jurídico, psicológico, social, odontológico, nutricional e até mesmo a possibilidade de obter uma segunda opinião médica. Para assistência ou orientação, estamos disponíveis por meio de diferentes canais de atendimento: WhatsApp (11) 3149-5190, site: www.abrale.org.br/fale-conosco/ ou telefone: 0800 773 9973. Estamos aqui para ajudar! 👊❤️

    • @AnaLuciaMatosRgomes
      @AnaLuciaMatosRgomes Před 3 měsíci

      Foi fácil conseguir o jakavi,vc pega na rede pública

  •  Před 2 lety

    Ótimo vídeo, sou familiar de uma pessoa com diagnóstico de mielofibrose. É mt bom poder ouvir um relato. Só chamo atençao para a menção de antroposofia, que é algo sem comprovações científicas e não deve ser indicado como tratamento.

    • @abraleoficial
      @abraleoficial  Před 2 lety

      Agradecemos por ter entrado em contato conosco, Maria. Seu familiar já possui cadastro na Abrale? Conhece nossos serviços gratuitos? Já recebe a nossa revista gratuita? Para realizar o cadastro, pedimos que entre em contato com o nosso departamento de apoio ao paciente, a nossa equipe a atenderá de forma gratuita com muita atenção e carinho pelos canais 👉 (11) 3149-5190 ou 0800-773-9973 ou abrale@abrale.org.br. ❤