В 21 год Я мама ребенка с инвалидностью: наша история // понтийная тегментальная дисплазия ГМ
Vložit
- čas přidán 14. 03. 2024
- спасибо всем за добрые комментарии и слова 💘 будем рады, если вы поддержите нас подпиской!
История Глеба Хлыстова и его мамы Тани Шишовой. Диагноз искали 2 года, а когда нашли Глеб стал первый в России и 30 в мире.
Таймкоды:
00:48 - беременность
03:01 - роды
09:20 - детская реанимация
11:19 - поталогия новорождённых
16:43 - первые звоночки
19:35 - трамва глаз
23:54 - все гены «чистые»
24:48 - решающее МРТ головного мозга
28:38 - всего в мире 19 детей
29:30 - что не чувствуют дети с таким диагнозом?
30:21 - что я поняла?
31:02 - важное решение
31:22 - успехи Глеба на март 2024
32:32 - ответы на вопросы из инстаграмм
СВЯЗЬ СО МНОЙ
💘telegram: t.me/tanya_gleb
💘Иnst: sshnyaa
По рекламе: t.me/kiichil - менеджер Светлана
Обнимаем и целуем Вас!
Таня, я живу в Петербурге. Если Вам потребуется какая-либо помощь, Вы можете обратиться ко мне.
Помочь доехать куда-то, принести еду, посидеть Вас послушать, вообще что угодно.
У меня недоношенеый ребёнок, но повезло, и последствий недоношенности немного. Но я по-матерински Вас невероятно понимаю.
Если нужно какое-либо участие и Вы готовы познакомиться, обязательно дайте знать.
Вы потрясающая мама и женщина. Я желаю Вам сил и понимания близких.
Спасибо вам, Алиса, за неравнодушие и доброту!
Какая вы добрая и отзывчивая девушка❤ счастья вам
Забавно, что вы пишете это в комментариях под видео без указания своих контактов. Куда обращаться то? В описании видео есть контакты Татьяны. Если действительно хотите помочь ей, а не просто насобирать лайков и потешить свое эго, пишите ей лично.
У неё есть помощь , мать у неё есть
@@Mira7xz, вы, наверное, не в курсе, но никакие контакты и личные данные Ютуб не пропускает. Мы с одной знакомой на этой почве промучились очень долго, прежде чем просто смогли обменяться телефонами) Пришлось писать часть номеров прописью, часть - цифрами. Если пишется название соцсети и почты, то обычно и такое сообщение тут же удаляется. Но, разумеется, автор коммента может сам обратиться к автору канала.
Как меня поражают комментарии типо скорейшего выздоровления . Вот только генетическое заболевание неизлечимо. Этими словами вы раните сердце матери . Едиственное я думаю стоит пожелать вам сил , вы молодец , умница. Да исход будет зависеть от вас , я верю вас и в вашу силу духа . Я долго училась жить с ребенком инвалидом , может до сих пор учусь , но люди от вас охотно видеть только принятия и понимания , будьте тактичны и сострадательны .
Генетическое лечение тоже имеет место, пока ещё развивается. Надежда есть
Ну вы серьезно считаете, что кто-то должен еще вникать и думать, как пожелать хорошее, да еще и "правильно", под каждое требование? Люди просто оставляют добрый посыл и любой здравый более-менее человек воспримет это адекватно и правильно.
@@pogremushkaboxда,я тоже так считаю. Желать здоровья тому у кого его не будет,все равно что харкнуть. Необразованность неграмотность людей поражает. Это издёвка а не посыл
Мама сына с аутизмом и тяжелой умственной отсталостью, сыну сейчас 11 лет. Диагноз тоже ставили два года. И я вас так поняла прям! Когда действительно наступает облегчение, вот, теперь ты знаешь что с твоим ребенком и при его диагнозе все моменты были характерны. Как Глебу повезло, у него такая прекрасная мама, самая лучшая в мире! Он не просто так выбрал родится именно у вас🙏🏻 Вы с сыном такие умнички, вы прекрасно справляетесь! И вы видите, слышите, говорите, ходите и Глеб вас радует каждый день новыми открытиями! Аминь🙏🏻🙏🏻🙏🏻♥️ Глеб, как тебе повезло с мамой и бабушкой и ещё что ты все-таки попал к нужным врачам, которые помогли узнать что с тобой и помогают с реабилитацией♥️ всем просто низкий поклон! Я смотрела и еле сдерживалась, чтоб не заплакать… А ещё вы невероятно-красивая девушка😍🌷
Держитесь, крепитесь, сил вам моральных, терпения огромного, поддержки и помощи от близких и окружающих! Я мама дочери с аутизмом, 15 лет.
а я наревелась когда увидела этого зайчика с трубками, как он стонет как взрослый,
Господи , помоги ему!
Выбрал родиться....Мистика....А порча?
Какая вы молодец,! Настоящая мама! Божьей помощи Вам.
Я вами восхищаюсь,вы МАМА с большой буквы!
Сил Вам, а сыну здоровья✊🏿
Вы большая умница, вашему сыну повезло! Такой сильный характер! Я бы не смогла с врачами спорить. Молодчина! У меня сын с ДЦП, тоже многое прошли, но мне 44,а ему 16.Очень тяжело, не разговаривает, трудно понять, что болит, беспокоит его. И тягать его мне уже тяжело, что дальше будет-страшно подумать. Если ребёнок ходит-это уже большое облегчение. Желаю вам победить все проблемы со здоровьем сына! ❤❤❤❤❤
Что вы несёте? Повезло?! Повезло тем, кто родился здоровым. А быть таким "уникальным" - ни приведи Господь.
@user-bp4ud2fh4h повезло с мамой
Вы придираетесь к словам, автор сообщения имел в виду, что повезло с такой доброй, любящей, настойчивой и сильной духом мамой. Вместо того, чтобы придираться и кого-то критиковать, напишите лучше слова поддержки@@user-bp4ud2fh4h
@@user-bp4ud2fh4hсыну повезло, что у него такая мама! Неужели не понятно?
Танечка, Вы настоящая мама:боретесь за своего сыночку.Такая и должна быть мама.Я желаю Вам от всего сердца сил и успехов Глебушке.Я уверена, что Вы добьетесь максимальных успехов!!!Всего доброго вам и Глебушке!!!
Мир Вам!
Спасибо большое за видео.
БЛАГОСЛОВЕНИЙ БОЖЬИХ маме и малышам🙏✝️
Дай Бог вам сил, терпения и здоровья❤
Обнимаю, все обязательно будет хорошо❤
Ой Танюша вы герой. Желаю вам и вашим деткам здоровья.
Вы молодец. 🎉 Вы сила и мощь. Я желаю Вам и вашему сыночку всего-всего самого наилучшего ❤.
Танюша,вы героиня. Пусть у вас будет все хорошо
Вперёд, ракета! 🚀 Самый сильный мальчик! Все обязательно получится! Крепко вас обнимаю! ❤
Скорейшего восстановления Глебу, родителям терпения и сил. Здоровья и счастья Вашей семье 🙏
Слежу за тобой в инсте. Ты такая сильная! Здоровья Глебушке !
Милая держитесь❤,вы прекрасная мама,дай бог Глебу здоровья 🙏
Я потрясена вами какая вы сильная умная я очень желая вамздоровья удачи терпенья глебу тоже богс вами
Танюша, сил, терпения и в конечном итоге счастья тебе и твоим близким.
Вы потрясающе красивая женщина !!! Я помню вас из тик ток , и помню те комментарии ,котрые писали вам , и помню как бросалась в ужасе на защиту . Я очень рада вас видеть , как буд-то старого друга )))
Куда вы в ужасе бросались? Почему в ужасе? Что вас так напугало?
Таня вы крутая, сильная девушка!!! У вас всё получится!!! Глеб будет ходить!!! Всё исполнится👍👍👍
Милая девочка, дай Бог тебе и твоему сыночку сил, терпения, здоровья. 🙏🙏🙏❤️
Какая вы сильная дай вам господь сил а глебушке здоровья 😊
У него здоровья нет и не будет, это неизлечимо, это генетика, не лечится. Злая шутка природы
Татьяна вы настолько сильная 💪
Вы просто необыкновенная , такой путь прошла и не сломалась
Глебу здоровья , вам сил и счастья
Вы такая умница, смотрю прям до слез, боритесь за ребенка, вы сильная, всё будет хорошо, пусть растёт большим ❤️
У вас замечательные успехи. Рада за вас. Вы с Глебом молодцы.
Молодец! Мамочка! Я в шоке, конечно! Вы справитесь! Вы очень целеустремленная! И что главное- адекватная! Всех благ Вам! У Вас всё получится!
Танюшка, я увидела Вас с Глебушкой в Тик Токе и мне очень хотелось чтобы Вашему малышу хоть немного стало полегче, это было 2 года назад.И вдруг сегодня ,я случайно нахожу видео о Вас.Я безумно рада за Вас и Глебушку.Вы невероятная красавица, сильная и мудрая мамочка.Я уверена, что у такой мамочки сыночек будет максимально счастлив и благополучен.❤Сил, уверенности, удачи и море позитива.Вы умница!
Таня самая сильная девушка!!! Желаю счастья и самое главное здоровья 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Танечка, никогда не пишу комментарии, но тут не могу сдержаться. Вы невероятно сильная девушка, и Глебушка берет с Вас пример, растет сильным мужчиной. Спасибо, что поделились вашей историей, хоть и видно, как Вам тяжело вспоминать эти дни.
Глебушка большой молодец, он еще всем покажет!
До сих пор благодарна врачу, что она пряняла решение за меня, сказала- только кесарево, никаких естественных родов.. Навредишь ребёнку.. Все правильно сделала доктор
Согласна. В 21 веке е.... бут мозг о естественных родах. Живу в Хорватии. Это ужас. Подруга рожала 28 часов после отхождения вод. Абсурд. Я из Беларуси. Буду благодарит Бога за здоровье врача, который принимал первые роды в 1 род. доме Минска. 2 роды в Хорватии-ужас. Буду благодарит Бога, что осталась жива. Сил этой маме. При таком заболевании желать выздоровления-кощунство. Желаю терпения, душевных и физических сил, хороших людей вокруг
Хрупкая ,сильная девочка сил вам
Какая же Вы сильная!Молодец!
Вы мать героиня! И не важно сколько детей родили
Молодец. Сил, здоровье и терпение
Желаю вам добра! Глебу максимального улучшения здоровья...
Очень сильная девушка.Глеб умничка ❤❤❤
Татьяна, здравствуйте. Я не знаю, как Вы это пережили! Не смогла смотреть, такая боль, перемотала на конец и очень рада, что у вас все налаживается! Здоровья малышу , а Вам сил и терпения!!!
Как же охота сказать самые добрые слова мамочке и пожелать терпения и здоровья.
Вы с Глебом огромные молодцы. Пусть у вас все будет хорошо. Сил вам больших
Вы такая сильная мама,просто слушаю и удивляюсь,насколько много вы прошли. Как же повезло Глебушке
Вы потрясающая мама и сильный человек!!! Терпения вам и успехов❤❤❤❤
Аы молодец! Сил вам, терпения и удачи!
Спасибо здоровья вам и вашему мальчику❤❤
Вы такая молодая и такая сильная! Помоги вам Господь!🙏🙏🙏
Какая вы молодец! Восхищаюсь такими Мамами
Таня, вы такая умница, так приятно видеть, как вы гордитесь своим сыном! Желаю вам с Глебом удачи на вашем не легком пути, сил вам!
Какая вы молодец ! Сил вам , здоровья Глебу !
Какая вы молодец!!! Здоровья вам и малышу!!!
Вы молодцы! Держитесь и только вперёд!!! ❤
Здоровья Вашему сыночку❤ Вы супер-мама❤❤❤
Вы невероятно сильная девушка... Дай Бог вам терпения и поддержки всё выдержать. А Глебу только успехов! Он обязательно будет видеть, слушать и ходить
Вы реально верите, что ребёнок будет видеть при такой патологии??? Вы бог всемогущий??? Он не будет видеть, а если и будет то очень и очень ограниченно
Желаю вам с сыном дальнейших успехов! Вы очень красивая девушка!
У вас все обязательно получится! Такой милый мальчик на вставках😍
Себе бы такого "милого" хотелось?!
Сил и терпения вам и здоровья вам и вашему сыночку))))) ❤❤❤😊😊👍👍👍🙏🙏😂😂🔥🔥🔥
Вы большая молодец! Удачи и счастья Вам и вашему сыну!
Вы очень сильная молоденькая женщина и Мама с большой буквы! Терпения Вам, а малышу здоровья и сил бороться за каждый, даже самый маленький шаг к возможности жить максимально возможной полноценной жизнью!!! ❤ Держитесь!!!❤❤❤
Самая красивая и умная и адекватная мамочка, успехов в вашей борьбе за здоровья вашего сыночка! Я вместе с вами верю в успех! Вера это самое главное! Ваш малыш ваша гордость! Первый раз вижу такую неравнодушную маму, которая борется на самом деле а не делает вид, главное принять, тогда легче ...
❤❤❤❤Здоровья Глебику❤❤❤❤
Милая , красивая девочка 🙏🏻дай Всевышний тебе сил и терпения 🙏🏻НИКОГДА не теряй надежду !!!, все по воле Всевышнего !, прост исцеление 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🌹🌹🌹❤️
Сколько же вам пришлось пережить,сил вам и здоровья ❤
ВЫ БОЛЬШАЯ УМНИЧКА,ВЫ ОТЛИЧНАЯ МАМА❤❤❤
Танечка, сил и терпения Вам! Глебушка обязательно будет видеть, слышать, ходить!🙏🙏🙏🙏🙏🙏
Умница мамочка! Пусть у вас с сыночком, будет все хорошо!
Господи… плачу вместе с Вами 😢
Да.это правда,что испытания даются по силам.очень.очень сильная девушка.неаероятно сильная.удачи вам и здоровья вам и вашему мальчику.
Таня, уважение вашей сили духу, любви к сыну! Успехов Вам!
Мамочка ты такая сильная, шикарная женщина. Счастья тебе материнского и женского. Я восхищена
Умничка! Настоящий борец. Сил вам❤️
С надеждой и верой вперед!
Татьяна, вы самая лучшая мама для своего ребенка!
Я в шоке! Какая вы умничка!!!! Здоровья вам!!!!!
Все будет хорошо! Просто верю, что все будет хорошо!!!
Дорогая девочка, обнимаю Вас! Вы потряспющая!
Вы потрясающая! И Глеб - большой молодец! Огромной Вам удачи, сил, терпения! Верю, что у вас все обязательно будет хорошо❤
Как много сил у мамочек ,когда дитя болеет.откуда они,наверное ,от необыкновенной любви и большого материнского сердца❤
Глебушка, здоровья крепкого тебе, малыш 🥹🙏🏻
Пусть ваш сыночек будет здоровым !!! ❤
Дай Боже вам и сыночку здоровья ❤
Милая, красавица, умница! Восхищаюсь 🙏
Случайно нашла это видео.
Я смотрела ваш расказ и плакала.Моя судьба так же связана с ребенком-инвалидом(аутизм) и я состою в группе таких мам.
Как-то одна из мам возмутилась,что обычным людям непонятно,почему она тратит так много времени и сил на реабилитации,ведь ребенок каким был,таким и останется и вообще по их мнению это напрасная трата времени.
Тема для мам оказалась животрепещущей и многие мамы так же поделились своим опытом с подобными вопросами окружающих.
Я же,до рождения своего ребенка,была такого же мнения,как и все обычные люди.
Но,спустя годы занятий ребенка со всякими спецами,понимаю,как радостно наблюдать маленький прогресс.
Обычные люди никогда не поймут,что это великий дар,иметь своевременное по возрасту,развитие у ребенка.А у наших мамочек за каждый скачек развития нужно бороться.
Бесконечные занятия и реабилитации выматывают,но чем труднее,тем ценнее очередной виток развития ребенка.
Я скажу вам,что мы,мамы детей-инвалидов,намного сильнее и выносливее обычных мам.И этим стоит гордится!
Пусть тяжелые испытания укрепят вас,так же как укрепили меня в свое время.
Я даже счастлива,что имею особенного ребенка.
Мне кажется,благодаря ему,я глубже познаю жизнь
Таня, ты большая молодец, не сдавайтесь. Я тоже мама особенной девочки, у моей дочки сма. На нашу долю выпала непростая судьба и жизненный путь, но кроме нас никто не будет так бороться за наших детей. Всë получится, главное верить в наших детей.
Ты супер! Храни вас Бог и всю вашу семью!!!❤
Какая сильная и совсем молоденькая девочка! Глебушке здоровья)))) И сказать уже мне нет ничего
Боже, какая красавица, дай Бог сил
Очень трогательно😢Я набожный человек.Я буду молиться за вас,за Глеба❤.Я хочу,я верю,Глебушка с такой мамой победит болезнь.
Замечательная мама!!! Умница!!! Её сынок будет самый лучший, самый здоровый, самый счастливый❤❤❤❤❤Такая материнская любовь 💞 все преграды снесёт.....
Случайно зашла к Вам на канал. Я мама тоже особенного ребенка. Подписалась с удовольствием. У Вас чудесные детки. ❤
Сил Вам!!!
Танюша и Глебушка, держитесь!
Как же я вас понимаю, действительно вот это незнание диагноза, незнание того за что же браться, и что важнее сейчас...
Хочется вас поддержать и обнять. У вас всё получится! Главное верить и делать, хоть и маленькие, незаметные шаги каждый день.❤
У нас в Екатеринбурге, есть замечательный реабилитационный центр для деток Здоровое детство. Мы там прошли 3 реабилитации за полгода - пока у моей дочки есть время до 2,5 лет и максимальная возможность догнать деток. После каждой реабилитации мы видим результаты. Успехов вам❤
Плачу вместе с Вами на моменте, когда девушка в палате спрашивает где Ваш ребенок.. я так же лежала с мамочкой, у которой была идиллия с малышкой. А моя девочка была на волоске в реанимации.. в общей сложности больше 6 месяцев ада 😢
Желаю Вам сил, мудрости, терпения, финансовых возможностей нужных людей на пути. Вы очень очень целеустремленная для своего возраста! Восхищаюсь Вами. Желаю Глебу достичь максимума при своём диагнозе и помочь другим детям. Я из Ярославля. Родила недавно вторую дочь.сейчас после рождения делают генетический анализ не на 12 болезней, а на 36 чтоли. Прогресс по сравнению с прошлой беременностью 8 лет назад.
Мамочка, молодец! Слава Богу, что самые жуткие месяцы неизвестности позади! Глебу здоровья и счастья! К лучшей маме пришел! ❤
Молодец, держись
Врачей не ругай.
Молодец ты большая и парень тоже молодец.
Бедная девочка.😢 Держитесь.
Мамочка, Вы огромная молодец! Желаю Вам и Глебушке сил и здоровья ❤️!!! С такой мамой все будет хорошо!
Возник вопрос: почему вам не провели процедуру терапевтического охлаждения? Это помогает сохранить клетки мозга, при тяжелых асфиксиях!
Ппц...при зеленых водах если не наступает родовая деятельность надо кесарить...очень много времени потеряли. Конечно от родов сильно зависит дальнейшая жизнь ребенка. Сил вам ❤
Вся жизнь...
Вот именно!
У меня тоже были зелёные воды, родила сама через 6 часов после отхождения вод
@@user-yo7li8dl4zя вас поздравляю. Вам повезло.
Тоже самое
Какая Вы молодец!