Rétinite pigmentaire : une perte progressive de la vue - Le Magazine de la Santé
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- čas přidán 29. 04. 2021
- La rétinite pigmentaire est une maladie génétique qui détruit progressivement certaines cellules de l’œil jusqu'à la cécité.
Vivre avec une rétinite pigmentaire :
Le patient consulte généralement pour une baisse de son acuité visuelle, un défaut de sa vision nocturne ou périphérique. Des symptômes que Valérie Simonet a connus dès l’âge de 25 ans. Progressivement, sa maladie s’est aggravée.
Rétinite pigmentaire, l'espoir d'une thérapie génique :
A l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement curatif, mais de nombreuses recherches sont en cours. Une thérapie génique est d'ailleurs menée au CHU de Nantes.
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On est en 2023
Diagnostiqué à 24 ans j'en ai 43 aujourd'hui
On peut vivre avec si on a la motivation...des habitudes et gestes simples facilement la vie il faut garder le moral bon courage à tous.
Mon frère vien d être diagnosticé a 15 ans ducoup jsp trop ces quoi je regarde des vidéos
salut, je suis souffre de la maladie rétinite pigmentaire ça fait 43 ans et ce que vous pouvez me m'aider de me donner comment faire pour contactez avec ces docteur car je ne trouve aucune solution de correcter ma vue.
Il faudra que docteur Sene fasse um chapitre pour apprendre les vieux (plutot les vieilles) a bouger leurs corps et éviter les 'mal par ci mal par là'
Merci pour toutes ces infos, j'en suis fan 😘❤
Bonjour, j'ai été diagnostiqué à 20ans , j'en ai 42. J'ai le milieu de l'oeil droit " éteint " et des taches périphérique le soir ( pénombre )
( donc apparemment je ne suis pas "loin" dans la maladie, pas encore !!! J'ai peur que cela dégénère vite à un moment donné :( )
Avant mes 40 ans je n'avait pas de symptôme.
Je jette une bouteille à la mer dans le sens ou je suis belge et volontaire pour traitements/études.
Courage à tous !
Profitons de chaque instant et chaque image 💖😌
bonjour
tes parents long eux ? il y a un cas dans ta famille ? Car j'ai peur de lavoir meme si personne l'a dans ma famille
@@juleskose514 (je suis super occuper, je vient te rep touttt) non personne, sur 2 gèneration personne. A tout a l heure😌
@@Xennnos ok pas de soucis mais avant quelquun l'avait forcement non?
@@Xennnos et aussi jsp pk mais je suis angoisser alors que personne n’a rien dans ma famille…. Je vais pas l’avoir ?
Essayer l'acupuncture par électro stimulation la vue s'améliore bcp grâce à ça
Diagnostiqué à l âge de 18 ans mais les ophtalmologistes de l l'époque avaient oublié de me parler du rétrécissement du champ visuel 😡😡 aujourd'hui 46 ans et un CV qui rétrécit d année en année.
Moi à 24 j'en ai 44 maintenant
Bonjour, je suis atteint d’une RP lié avec greffe du rein. J’ai découvert ma RP à l’âge de 16 ans. J’espère que la recherche avance pour stopper l’évolution de la maladie ça serait bien.
Je soufre de cette maladie depuis des années. Comment rentrer en contacte avec vous?
Edt ce que il ya une solution au moin un calement
Bonsoir mon mari souffre lrectinite pigmentaire ,depuis 15 ans, nous pas des médicaments naturels pour se ralentir, merci
Je me nomme maya innocent ,je souffre de cette pathologie depuis plusieurs années .cmt faire pour rentrer en contacte avec vous .je suis ivoirien vivant en Côte d'Ivoire d´ivoire.merci de répondre à ma demande
Je suis sur les médecin ne cherche pas au bon endroit au lieux de chercher dans l'œil Le problème peut venir du cortex visuel .
si le sujet n'était pas si difficile, on pourrait commenter par lol
vous devez avoir la reponse u arrendez vous pour faire part de vos recherhces
C l'ADN le problème
😔😔
Bonjour mon mari souffre la rectinite pigmentaire ,nous avons pas des médicaments naturels en attendant merci
Oui c'est bien mais comment prévenir cette maladie ?
C'est génétique on ne la prévient pas
Sauf la forme diabétique
😢Je viens de me faire diagnostiquer j'ai 23ans
Prions pour ces progrès....je suis atteinte depuis l age de 12ans j ai 37ans
Salut camarade
Bonjour est ce que vous pouvez me contacter
Est ce que vous voyez toujours ?
@@life_with_lydolle bonsoir
J ai un frère qui est atteint de cette maladie c est vraiment pas évident courage à tous