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- čas přidán 12. 06. 2024
- 2014年冰桶挑戰席捲全球，你會否是其中一位挑戰者？當年除了籌得3000萬款項外，也讓肌肉萎縮症，亦即俗稱的漸凍人症突然受到全城關注，它是一種罕見的神經系統病變，使患者肌肉逐漸萎縮乏力，最終導致癱瘓，連最基本的吞嚥、說話和呼吸都成難題。目前還沒有治癒方法，大部分患者只有約5年壽命。而最殘酷是患者大腦功能仍保持正常，會清楚目睹自己身體一點一點失去所有功能，承受着極大的心理折磨。
今集 #筆記紙 ，我們記錄了誌威7年來的漸凍症掙扎歷程。他如今已完全喪失行動能力，必須依賴他人全天候照顧，幸得哥哥一直陪伴左右，成為他的「手足」。
從小便感情深厚的二人，本來約定60歲退休後駕船環遊世界，遺憾被疾病纏身無法圓夢。見到他們談起以往的航海威水史便雙眼發光，米紙團隊決定為他們安排一次海上之旅，偷片刻時間忘記疾病，好好享受一趟！
採訪、旁白：manyi
IG：man2_
攝影：Hei
IG：67haha_photo
剪接：Pang
IG：tanxipeng
監製：Fiona
IG： fionaholovefood
監製：Ash
鳴謝提供拍攝協助：香港航能 Sailability Hong Kong、聖公會聖匠堂 「安寧在家」居家照顧支援服務社工羅錦媛姑娘
《米紙》只是還想說故事
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#漸凍人症 #漸凍人症狀 #肌肉萎縮 #罕見病 #筆記紙 #肌健協會 #香港航能 #兄弟情 #照顧者 #長期病患 #出海 #輪椅 - Zábava
有這個哥哥真的今生無悔！細佬嘅樂觀積極令人敬佩🥰🥰🥰
雖然有病，但淨係講到有呢個哥哥，已經係好多人擁有唔倒嘅福氣，再加上有咁樂觀嘅態度，自問係一個健健康康嘅我，覺得非常慚愧，祝福佢地繼續健康快樂
本身太太都有呢個病，但係一年左右已經要臥床，開氣切同胃造口，衰退得好快。見到誌威病咗7年都仲可以講嘢咁清晰，可以食到固體食物，真係好為佢高興，加上照顧者真的不容易，有個咁大愛嘅哥哥真係好窩心，睇到我都眼濕濕⋯⋯加油～不過講開隻藥真係好貴，一日要食兩粒😢
希望呢個病快啲研發到治療方法！
照顧者都要有好強大既內心
你都好了不起，辛苦了
祝福你們一家，作為照顧者，一啲都唔容易
純粹想了解呢個病死亡原因會係乜野。 加油努力🥺
加油
你都要加油呀！
簡直超出兄弟情，呢個哥哥係稀有人類，加上有太太支持，世上絕無緊有，我相信有前世今生，哥哥今世已還清給弟弟，衷心對這位哥哥敬佩！祝福哥哥身體健康❤！
其實，傳統中國家庭，長兄為父，照顧細老妹係必須嫁！你估大男人主義真係男人大晒咩，當年男人一份工唔夠養家，就去做2份工--細過時我老豆一份正職一份兼職，一星期只食得兩餐屋企飯！！
呢位細佬好勁，嗰種正能量令人動容，兄弟情去到呢個地步，真係天花板，既欽佩又心酸，願神保守你哋一家人🙏
睇完片我真係好感動呀。哥哥真好好好係付出真心嘅愛照顧弟弟，真係好少感情咁好👍🏻👍🏻👍🏻而弟弟樂觀嘅性格可以比其他患病嘅人一個好榜樣，最後講埋太太雖然佢冇出鏡，但係佢都付出亦好大多好多嘅愛。💕💕💕💕
有咁嘅哥哥，好難得👍
世界有咁好哥哥真難得，太太尊注照顧孩子和工作，雖然有大病也咁樂觀，懂得感恩值得欣賞，祝願早日康復、身體健康！
呢啲兄弟，老婆直是有今生冇來世
兩位都係真男人真英雄👍
一位勇敢積極面對生命
另一位無怨無悔甘願擔當重任
兩位輕描淡寫迎接挑戰，旁人看在眼裡簡直欽敬萬分！
真的如你們所願，盡快研發到治療的方針，讓奇蹟降臨在你們身上❤
我係一個無乜做善事既麻粒佬，睇見兩位主角，好心酸眼有淚光
一個病 真係可以令一切改變 幸好有個好老婆 好兄弟
我也很重兄弟情，但好似哥哥開心儘力照顧細佬，真係值得學習，願天父眷顧這家人，細佬有腳能行，有手能動。全部運作自如。哥哥也要身體健康❤
有咁嘅哥哥，你已經係人生大贏家❤
睇到好感動! 誌威雖然有病，但有著比平常人更積極面對人生困難既意志😭 好難得呀😭
佢值得有個咁好既太太同哥哥照顧佢🩷❤️
真係大大感受到家人愛既威力！
多謝米紙既報道🥹
祝福佢地一家人身體健康
繼續活在當下，珍惜每一天🧡
係我最近睇咁多片以來，最溫暖、感動嘅一條！而家仲有幾多念親情～加油！
呢個亞哥真係搵唔到第二個，同時細佬亦很豁達開朗，兩個互相扶持不離不棄，難得
作為有需要既人士，綜援同傷殘金都係你地應得既幫助🙏🏻唔洗同依個政府慳，否則都係比左啲腥香港人拎左，辛苦了太太🥹🙏🏻🙏🏻
其實，當年點解有綜援，係因為英國佬要乞食刑事化！所以我哋呢啲年代嘅人唔會攞綜援--乞兒先要問政府攞錢！唔似今時今日啲人咁，當年我老豆大男人主義，一個人做一份正職一份兼職養家嫁！唔係養唔起就攞綜援，大家都好有尊嚴--根本政府應該cut綜援，轉做供應更多支援工作！
真心欣賞哥哥無私照顧 樂觀積極也是最好心態
哥哥好有愛, 兩兄弟對生命的體會, 發人深省. 無人知誰先誰後, 珍惜有生命的每日.
有一個咁好的親人真係好難得
兩位真係好犀利，面對咁多風風浪浪都積極面對人生！果然係行船既人！哥哥真係一個無名英雄，非常善良。你對家人既愛唔係淨止弟弟受惠，其實你既行為舉動都透過到日常既生活同埋呢條受訪既片段觸發到好多既市民既善心，希望大家可以對社會上有需要既人更多主動既幫忙，更多既關懷同包容。呢個訪問真係充滿愛，係無條件既愛。祝兩位及家人身體健康，希望可以醫療系統可以盡快治癒到呢個病🩷
真正令人去反思活着既意義,珍惜每一分一秒,希望多啲人同資源放落去醫療研究,幫助到多啲有需要嘅人
兩兄弟❤❤有今生有來世
好感動，睇到我😢咗，我做老人院，什麼都睇化左，好多人爸爸媽媽老了，沒有自理能力，就入老人院，入咗老人院，一眼都唔會嚟睇吓佢哋，拎埋佢哋D身家，就人影都唔見，所以大家要識享受人生。有個咁好嘅呀哥，真係好難得， 呀哥加油💪🏼💪🏼
人間有愛，好哥哥，樂觀的弟弟，還有無出鏡的好太太，難得！
難兄難弟，好感動。有這樣的哥哥， 簡直是天賜。希望弟弟等到新治療方法，繼續享受人生🙏 雨兄弟保重
多謝米紙，多謝哥哥細佬及家人！比左我好多正向嘅能量 ✨️
祝福你地明天一定會更好，明天一定更有希望 🙏🏼💪🏼🫶🏼
真係好感動，睇到眼濕濕🥹有個咁好的哥哥，真係今生無悔！哥哥，你真係好值得我哋尊敬👍👍💯
有咁哥哥, 一生無悔, 祝願您們平安喜樂，活著便精彩
患難見真情，呢位哥哥實在好偉大，祝早日康復，努力、加油！👍👍👍💪💪💪
好感動,敬佩哥哥的無私付出,弟弟的樂觀知足,祝願你們一家平安幸福🙏
雖然我想講兄弟情好偉大好偉大,
但阿哥其實都好慘, 咁樣無休息去照顧另一個人.........阿哥既情緒都好值得另人擔心
我都係''輪椅客''但係冇兄弟姊妹，真心羨慕呢對手足情深嘅兄弟，衷心祈望有藥可以醫好弟弟🙏🙏🙏
我，以前都做過輪椅客，輕微中風。由不能直立行走，到三個月，大致回復正常。響醫院見到好多病人，半身不遂、視力有問題，和他們比較，我覺得好感恩，自己所受的影響，已經最少了。亦令我對其他人更加身同感受，對他們的行動不便，更包容，因為自己曾經試過。
看到4分幾鐘，我哭了😢有這位好哥哥，真係好難得👍👍
😭感動 有呢個哥哥 ❤ 不得了
有今生，冇來世，哥哥好珍惜弟弟，真的是一位好哥哥👍💖💖
好感動，此生無憾，有這個大哥好兄弟，兼好朋友，真係好多人都做唔到呢。
好感動💞！
希望快点有新藥令細佬可以郁動。及祝阿哥亦身體健康。
好兄弟 , 再親既朋友也不及親人肯用心既親 , 同為屯門人若果係街上見到你地 一定會同你地親口加油打氣 , 我都係住附近 , 兩兄弟都要有同一個步調同態度先可以堅持走到而家~ , 兩位都係利害又無得頂既人 , 比起好多人成日話生活好苦自怨自艾 , 你地比佢地更出色地面對緊每一日 , 有時人就係應該享受一些純粹 , 純粹既快樂 , 純粹既生活 , 多謝米紙去做衣條片 , 衣個故事 , 多謝Manyi 多謝各位米紙同事 , 多謝香港航能 , 多謝所有幫助衣條片既人 , 多謝各位既善心
犀利的哥哥！做照顧者唔易啊！
誌威都好勁，好欣賞你睇人生嘅態度！真正做到活在當下！
知道誌威一定有睇依條片，想同你兩兄弟講句：so sweet!!! 共幸福共患難呀！
兄弟同老婆，但願有今生仲有來世，好感動。祝福2位身體健康，加油。
哥哥真係天使，希望往後有藥或醫療幫到佢地
呀...呢集我睇倒好sweet...有呢個手足真係一生的幸福...我有少少中意咗呢個哥哥添...😆😆😆
哥哥無私奉獻，令人動容
難能可貴的兄弟情, 祝願兩兄弟身體健康
看完這條片，很感動🥲。只知道世上只有媽媽好，原來哥哥也可以那麼好！好心有好報🙏！祝幸福快樂😊！
講得啱，好人一定有好報。
好感動
人重是努力保持清醒，不過走到這些時候，我會想留在夢中，消極都係人之常情，佢地兩個好難得，多謝香港航能和羅姑娘，還有米紙
一生有今好兄弟珍惜眼前主祝福你們平安喜樂渡過此生欣賞你哋💞💕💕❤👍👍👍😊
哥哥真係好有愛、好感動，祝兩兄弟身體健康
這位哥哥真偉大。在他身上看到主耶穌。
好好一個阿哥❤❤❤❤
太感動了。很多謝你們拍了這條片, 非常勵志，能夠積極去接受現實真的不容易，哥哥對弟弟那份不離不棄的真愛真的很感動人， 繼續努力😊
親身感受先知道病痛既可怕，我真係明白。
多謝米紙將一個悲觀既病，用樂觀既演繹方法展示比大家睇。
珍惜生命，一個好好嘅故事，令人自我反醒，多謝米紙
thank you 米紙, 香港航能 Sailability Hong Kong for making this come true
有個咁好嘅哥哥真係好幸福❤
感動。
這樣的正向選擇又付諸實行，那份果敢毅力，已經鼓勵了我們，生命正發光發亮，很有價值，真的無悔今生！多謝每個參與這片的人
活得更久，肯定家人功勞最大！祝福。
其實太太不離不棄先最難得
呢啲就叫患難見妻情
兄弟情❤
令人感動，要有好強嘅心理狀態先做得到，而米紙可以完成佢哋出海嘅心願，值得鼓勵❤
早晨米紙：多謝心心，請報道多啲有需要幫助嘅人士和可否開一個慈善嘅系列，介紹社福機構，讓市民參與慈善活動幫助有需要嘅人-做義工、建議政府開多啲無障礙設施、教曉市民友善對待別人（或病人）
太感動❤
呢D真兄弟情，有今生，亦希望有來世，祝福你們
想起了一首舊歌：He ain’t heavy, he’s my brother. 正正描述兄弟情。好感動，要活好每一天！
令人羨慕感動嘅兄弟情 🫶🏻🫶🏻🫶🏻
鼓勵了其他有病的人，好有❤
祝願弟弟早日康復，有新的藥及科技，醫治好他的病，他的哥哥及家人安好，身體健康。
雖然生病，但卻幸福的活著！❤
真係好佩服哥哥咁有毅力，其實能夠做到咁真係十分之難得，加油💪💪
一世人兩兄弟，真係有今生無來世，好有愛👨🏻❤️👨🏻希望你哋身體健康
好難得嘅兄弟情❤❤❤
很感動❤兩兄弟正能量😎👍👍👍👍👍
誌威與阿強兩兄弟的故事好感人，阿強全天候照顧誌威的起居飲食真的值得敬佩！片尾誌威與阿強的忠告十分重要，絕對要珍惜眼前的一切！
多謝米紙俾機會佢地孖寶可以實現夢想一齊出海而且讓更多人知道漸凍症患者的情況！
A massive thank you to Kary and your team at Sailability making this happen!
患難見真情，細佬堅強，哥哥有愛❤，支持米紙💪，支持新主持👍
兄弟兩位都非常值得尊敬！！！
兩兄弟都好正面👍🏼👍🏼
送上祝福! 加油~
感動
好感人！ 手足情深👍
我朋友都系此病，走了兩年！前後5年，已講不到說話，四肢郁不到但你好利害，咁多年說話咁清楚。
因為他有吃 每月要6000元的藥，又有人貼身照顧愛護！
有咁嘅哥哥今生無悔👍💪💪💪💪💯💋
人生最痛苦☹️就係咁，你又好清醒，但又咩都做吾到😢😢😢😢😢😢
性格可以改變命運。衷心祝福兄弟和其他身邊嘅人身體健康，繼續進步每一天🌈🌈🌈💪🏻💪🏻
兄弟如手足
祝哥哥身體健康！太太身體健康！哥哥好有愛！
感動，好哥哥，兩位加油
"手足情深"聽得多
今集我確確實實睇得見💪🏻
超感動， 加油！❤
很感動❤
睇到呢啲行動唔方便嘅傷患case好感觸，因為我自己都因為工作傷到對手日常生活都唔方便，多年嘅朋友及上司同事嘅背叛，政府部門嘅無能，導致身心俱疲，事主有個咁嘅兄弟，真係今生無悔！加油！
💪🏻💪🏻💪🏻
希望細佬可以早日好起來，好欣賞哥哥同太太🙏💪
如此兄弟情實在難得，威哥很積極，不怕辛苦上船，哥哥亦能盡力照顧。
令人感動的手足情 祝願闔家平安 身體健康 每日開心自在
真正患難見真情！難兄難弟😊❤ 對呀！珍惜你可以做嘅就去做！
哥哥真係好好, 睇到眼濕濕
兄弟情深
哥哥很偉大，祝福一家健康快樂
雖然成段片輕鬆開心同正面、但我一路睇一路感動到喊。加油！祝早日康復！一定會好返！