Nesnáším nesnáším nesnáším, když se mě, jako člověka s chronickou depresí lidé ptají, jestli jsem zkusila běhat, meditovat a nebo prostě být šťastnější. A pak lidé, kteří se snaží sympatizovat s tím, že oni bývají občas taky smutní, tak chápou, co to je.
"Věř a víra tvá tě uzdraví." Jo, i já jako vozíčkář s přerušenou míchou (rozštěp páteře), jsem tohle slyšela :D Pravidelně jsem jako malá s rodiči potkávala pána, který pořád tvrdil, že se určitě na ty nohy jednou postavím. Ano, vím, že někteří lidé s rozštěpem chodí, ale je to velké spektrum lidí s různými potížemi a já bohužel mezi ty chodící nepatřím. I ty obdivné řeči a lítost, to ze všeho nesnáším. Prostě se snažím žít normálně a chci, aby se lidi ke mně chovali normálně :) A mimochodem - díky za toho génia, co ten vozík vymyslel. Co bych dělala bez něj? Vozili by mě nebo bych ležela celý život v posteli. Díky vozíku jsem soběstačná, dojdu si, kam chci (většinou :D ) a normálně žiju!
Také sem na vozíku převážně venku jen. Nyní opět chodím doma o holích. Mám degenerativní onemocnění, CMT. Odumírání nervů, periferních svalů to je má nemoc. Ta to nemoc má progres, dle věku a dle celkového stavu. Já ještě do 35 let, sem celkem na tom byla dobře, držela sem se bez opory v podstatě. Vše se u mě zhoršilo po 38 roku a po 40. Díky chřipkam. To samozřejmě tyto onemocnění hodně ovlivní. Zrychlí progres. Každopádně ještě nedávno sem byla už i na vozíku i doma pořád. Teď měsíc už ne, začala sem se dávat trochu dohromady cvičit to co mě učili v FN Motol, a jíst jinak. Každopádně neurologické onemocnění jsou různá, a každá choroba u každého má jiný průběh. A sem věřící člověk, ale pravdou je ze víra pomáhá, ale je to vážně i o mé vnitřní psychice. I já mám smutnější dny, i když věřím, sem totiž člověk, jen člověk v těle. A souhlasím ze nelze usuzovat paušálně, kdo jak na tom je. Každý víme sám, co mužem a co už nikdy žel ne. Snad dovolíte abych vám popřála hodně sil, my ji potřebujem, vozíčkáři 😉🙏
@@lucieprikrylova4178 jako já? Myslíte mě, nebo tu mladou paní víš.... Já jen reagovala na jeji komentář. Aby věděla že jako vozíčkářka, ji rozumím. Jste hodná, ale většinou sem veselá osoba, protože nemocná jsem už od mala. Nic moc už mě nezaskoci, vím co bude dál. Jen se snažit v mysli bojovat. Ale fakt je ze sem hodne doma, jako všichni podobně nemocní. Vždy sem ráda když je krásně. Hned nastartuji elektrický vůz a jeduuu pokud to všude jde. 😦😁🙏
@@lucieprikrylova4178 Buh ať vám žehná, snad nevadí. Ale já neznám nic lepšího nežli druhým požehnat. Děkuji, zvládám to, má i víra mě drží bojuji. Mějte se hezky.
Vaše přístupy, @kampover a @cizinka, jsou skvělé. Jsem ráda, že si tu vaše pohledy mohu přečíst. :) A moc věřím, že se s pokročilejší dobou plnou modernizací a zdokonalování bezbariérových úprav dostanete na co nejvíce míst, která byste potřebovaly a také chtěly navštívit. :)
Tvoje videa mi moc pamáhají a ještě vic pomáhají mi přežit v nemocnici. Před rokem mi byla diagnostikována ulcerozní kolitida ale bohužel dost pozdě, dlouho jsem chodil s hemoroidy apod.. Teď jsem bez tlustého střeva, mam vývod a doktoři se snaží jak jen to dé, aby mi život ulehčili i bez vývodu. Nemoc mi vzala hodně. Školu, kamarády, chuť do života. Teď jsem po roce na operaci která je jako připrava k zanoření a musím říct, že takové utrpení tady v nemocnici po te psychické stránce, že jsem si měl snad ten vývod nechat. Doufám že se to co nejdřiv zahojí a budu to mít všechno zasebou. Jsem rád, že si tu v nemocnici nepřipadám sám a že tu jsi alespoň skrz video. Děkuju ti moc.
"Nemluv o tom, je to strašně negativní, to nechce nikdo poslouchat." "Ty seš jak stará bába." "Co budeš dělat, až budeš stará?" To všechno jsem slýchala od svých vrstevníků ve věku, kdy mi bylo něco lehce přes dvacet. Teď nám táhne na 40, já jsem momentálně v pohodě, zato kolem mě je to najednou samá vyhřezlá plotýnka, ledvinový kámen a žlučníková kolika a všichni najednou začínají zjišťovat, že budou asi taky smrtelní :D PS: A ještě jedna od mé mámy z dob mého středoškolského studia, když se mému třídnímu snažila vysvětlit, že po dvou hospitalizacích budu ještě potřebovat lázně: "No, dobře, ať jede. Ale jenom za té podmínky, že se vyléčí a bude pak chodit do školy."
Mně nejvíc vadí starší generace, která nedokáže pochopit, že i mladí lidé nejsou zdraví a fakt si potřebují sednout v metru/tramvaji, protože se jim motá hlava a bojí se, že by omdleli.... "Tebe furt něco je".... Na to bych ráda odpověděla: "Jo, ještě jsem neumřela" ... Ale raději si ten černý humor odpustím a prostě se jen usměju :D
Mám jen a pouze esenciální třes a když mám horší období, tak je to s lidma na zabití. Ta nemoc jako taková je úplně v pohodě, nic mě nebolí a jen se mi třesou ruce (je to akorát nepříjemný v tom, že při horších obdobích, si nedám v restauraci polévku, či se prostě nenapiju), ale co je na téhle nemoci blbé jsou reakce okolí (a co je smutné, tak i příbuzných). Jakmile se mi začne třást ruka, tak na to často někdo nahlas upozorní, aby se samozřejmě mohli všichni podívat (a tím to ještě zhoršit) se slovy: "Tobě se třese ruka." Wooow, to bych bez toho člověka fakt nevěděla. A co považuju za naprosto nevhodné, tak je to, že spousta lidí to pak chce ukázat, jako bych byla nějaká atrakce. Takže naprosto tohle video chápu, i když trpím pouze banalitou, se kterou se dá žít více méně normálně.
Díky, žes promluvila za nás za všechny a řekla, co se nám při těchhle otázkách reálně honí hlavou. Jako zaléčenej migrenik si nejvíc užívám věty typu: "To je přece normální, taky mě občas bolí hlava." "Přestaň mě štvát, budu z tebe mít migrénu." "To máš z toho, že málo piješ/spíš/moc koukáš do telefonu." "Roztáhni si závěsy a vylez z postele, taky by mě bolela hlava, kdybych byla takhle zavřená."
Och bože. Ani nevieš ako mi hovoríš z duše. Tiež mám migrénu a tieto slová dokážu moju migrénu len zhoršiť. A potom sú tu proste tie vety: "Neber si tú tabletku, ale pi viac vody. Ono ťa to prejde. Známa na to brala vitamíny a prešlo jej to."
Nejhorsi je, když se tě někdo zeptá, jestli jsi neuvažovala o tom, ze se zabijes 🤦♀️ jen proto, že máš viditelnou jizvu po operaci, která ti ten život vlastně dala - lituju ty chudáky, kteří tohle vypustí z pusy (jejich život musí být hodně smutný)
To je naprosto přesný. Mám revmatoidní artritidu, zánět štítné žlázy, sníženou funkci štítné žlázy a syndrom dráždivého tračníku. Ani nevíš, jak často slýchávám rady typu: "Neměla bys jíst ty léky, kortikoidy mají vedlejší účinky, určitě by ti pomohlo to a to..." Vím, jak jsem se cítila bez léků, bolelo mě celé tělo, nemohla jsem spát, chodit, sedět, nezvládala jsem běžné úkony. A je mi jasné, že ty léky mají vedlejší účinky. Díky nim jsem ale schopná starat se o sebe i o druhé a pracovat. Setkávám se ale i s opačným extrémem, kdy mě lidi litujou a říkají, že oni by to nezvládli. Je to však přesně tak, jak jsi řekla ve videu. My s chronickými nemocemi se prostě musíme naučit tyhle věci zvládat a nějak se s nimi poprat. Díky za skvělé video! :)
Naprosto skvěle řečené! Myslím, že to hodně lidem pomůže. Napadla mě k tomu ještě jedna věc, se kterou si hodně lidí neví rady. Chtějí podpořit,pomoci, nebo si jen obyčejně popovídat s nemocným, ale neví jak na to. A tak raději mlčí, nebo říkají něco a la " A kdy ti bude dobře?". Já říkám, ať to přiznají a řeknou něco jako: " Jsem s tebou moc rád, chtěl bych, aby ti bylo líp, ale vlastně vůbec nevím co mám říct, udělat". Ono to často prolomí ledy, nebo tak alespoň nevznikne pomyslná hradba.
Hah, kde jsem to slyšela? Už vím :D O doby co jsem nemocná všude :D Mě v mém životě dostaly věty : „Proč nechceš kvůli nemoci děti? Moje „někdo“ vychovává tři a má stejnou nemoc.“ „Můj „někdo“ na to zemřel rok po diagnostikovaní.“ „To je mi líto, co z toho života máš?“
Velice děkuji za úžasné video. Marodím 18 let a za tu dobu vnímám, jak pravdivé je: "Méně je více" a to hlavně platí na povzdechy, nevyžádané rady a na ostatní zbytečné řeči. Lepší je, když už, když se člověk naučí normálně se zeptat, jak se daří. Ale aby se ptal jen v tom případě, že bude chtít a bude umět vydržet a ustát moje upřímné povídání a nebo případně i pláč. Samozřejmě tahle rada platí i pro mne. Pokud nechci nic slyšet, neptám se a do druhého nikterak nerýpu, nevandruju, neradím, nekritizuju a nesoudím, natož abych strašila, (což ženy ženám rády dělávají.)
Mám taky crohna, konkrétně už po operaci, která nedopadla úplně podle představ a jednou jsme byly s kámoškou v čajovně a na větu "musím si odskočit" reagovala "ale hlavně tam nebuď dlouho jak minule, ať to nevypadá blbě". Takže asi by se kamarádi měli naučit přijmout nás takový, jaký jsme, protože my z těch projevů taky nemáme radost, nemůžem s tím nic dělat a tohle fakt zabolí.
měla jsi jí říct ,,sory áňo, chápu, kvůli tobě se budu snažit sr.. hodně rychle!", ideálně to zařvat na celej podnik :D třeba by jí došlo jak strašně sobecká a stupidní ta věta byla
Krasne videjko... az mi ukapla slza, protoze jsem take chronicky nemocna a mam toho hodne. Je mi 29 a jsem v invalidním duchodu 😢 tohle vsechno jsem si prozila i sikanu, jelikoz diky nemocim jsem byla pro vsechny jina. Opravdu jsem rada, ze jsi to natocila. Smekam pred Tebou ❤
Jo, díky, super video. Většinu věcí jsme asi slyšeli všichni. Mně pomohlo připravit si na ty nejčastější kecy hodně černé odpovědi. Co mě ale nedávno na chvíli vyřadilo z provozu, byla věta kamarádky "ty máš život, že nemusíš do práce". Tvl, každý rok jsem minimálně 4 měsíce čistého času v nemocnici. Letos jsem si stihla střihnout už 3 měsíce. Pár dní z toho ARO, měsíc JIP. Jak já bych ráda chodila do práce. Pak mě ještě dostalo to, když jsem v lékárně vyzvedala léky a mnohonásobně zvedli doplatky, jen jsem magistře řekla "tolik?". A ona dost nepříjemně "víte kolik ty vaše léky stojí pojišťovnu "? Jo, vím. 😂
Moc ti děkuji, že si něco takového natočila. Je důležité, aby lidé věděli, jak podpořit chronicky nemocné a ne je zatěžovat ještě takovými bohužel někdy opravdu nevhodnými komentáři a radami. Já jsem si dokonce vyslechla už i komentáře o tom, že se mi to vše stalo, protože jsem byla asi "v minulém životě špatný člověk" a když jsem ležela v umělém spánku a čekala na akutní transplantaci, radili mé mamce, ať mi dává pít čaje :) Lidé opravdu často neví. Není to jejich chyba a proto je dobře, že i my chronicky nemocní jim místo vysvětlování toho, co vše nemají říkat, můžeme říct, ať se podívají na tvé video :D ještě jednou děkuji a přeji ti, ať máš co nejméně vedlejších účinků z léků a ať i se svou nemocí můžeš žít život naplno!
Rosacea a seborea v obličeji, ale je to prd oproti jiným nemocem. Ráda bych se ale touto formou zastala některých reakcí, protože, zcela upřímně, i když to nemocné štve, tak lidi prostě neví, jak se chovat. Neví, co říct, a tak řeknou to, co je napadne. Fakt to vůbec nemusí myslet zle, snaží se jen pomoct, poradit, a když tady čtu, jak je to vlastně všechno špatně a že tím někoho otravuju nebo zraňuju.. tak už upřímně vůbec nevím, co dělat. Mám na zranění/nemoc ptát? Nebo ne? Protože co když náhodou a zcela nevědomky pronesu něco, co někoho tak strašně vytáčí? Jako, stejně jako ostatní nežijí život nemocných, je to i naopak, lidi neví. A být naštvaný za to, že lidi neví ale snaží se, mi přijde fakt hloupé. Na jednu stranu se nechci vyptávat na nemoc, protože si myslím, že je to neslušné a že to ten člověk nechce rozebírat, ale tady se vlastně dozvím, že se zeptat mám? Že se mám zajímat? Jak poznám, kdy je to žádoucí a kdy ne? Uvědomte si, prosím, všichni, co tady prskáte, že nám vaše signály nemusí být zase tak jasné, jak si myslíte. Nejsme vševědoucí. :) Až mi zas někdo příště řekne, že se kvůli němu nemusím červenat, pousměju se, klidně si nechám poradit, i když mě vnitřně bude žrát, že „to“ je zase vidět, protože je to lepší než si myslet, jak jsou lidi netaktní a vlastně jim nejde o druhé. Určitě takoví jsou a ano, opravdu to asi vaše přátele může srát - ale proto, že oni chtějí, abyste byli v pohodě. Jednoduše řečeno, ani pro nás, na té druhé straně, kdy to třeba ošklivě zlehčujeme, to nemusí být tak lehké, jak si vy myslíte. To je jako říct, že když od kamarádky po sté slyším, jak má migrénu, tak to není otravné opakování. :D Je to úplně stejně otravné opakování jako opakování "nevhodných" frází. Chce to trochu pokory, tolerance a to na obou stranách. Každopádně díky za video, bohužel mě tak trochu utvrdilo v tom, že je lepší věci ignorovat, protože tím se dá zkazit nejmíň.
Tohle není o vás, je to "výcuc" takový souhrn. Je to, jako byste posbírala vtipy o blondýnkách, řekněme, on nikdo nevykládá 20 vtipů za sebou, ale dají se sebrat a vydat v sešitku. Přece se nenecháte odradit takovým souborem postřehů a případným návrhem rad. Kdo chce, hledá cestu. Cesta k cíli bývá trnitá, ale nemusí taková být vždy. Pokud člověk jen JE a je přítomen, tak vnímá toho druhého a vycítí, jestli má vedle něj jen být a mlčet, nebo má chvíli vyprávět, a pak po chvíli dát prostor tomu druhému, nebo jestli se má trochu ptát, ale netlačit, přece lidé nemusí hned na první dobrou vyštěknout (vyplivnout, říci), co na druhém vidí. Proč bych vám měla říkat, např. že se červenáte... proč? Je to pro mne tak důležité? Nemělo by být. Je to nějak důležité pro vás? Leda vás přivedu do rozpaků, nebo mi budete vysvětlovat, že... a máte to zapotřebí? Nemáte! Mělo by být pro mne důležité, abych vás někam netlačila. Proto taky slečna ve videu vlastně radí mluvit méně... prostě ne všechno, co člověka napadne, je vhodné říkat, a to ať mluví se zdravým, tak s nemocným. Pokud někdo chce, aby druhý byl v pohodě, měl by sám být v pohodě, ale jestli to znamená, že ze všech svých kapes vysype všechny rady, postřehy, pokyny a soudy, které zná... no, tak zřejmě moc v pohodě ani nebude. (Zveličuji!!) Zde, kdesi... píšu, že "Méně - je více!" A to platí! Pokud ale máte vedle sebe člověka, o kterém víte, že miluje, když mu druhý radí, tak do toho. Jen - prostě je dobré si včas uvědomit, že někdo, jako třeba Vy, nebo já, nebo slečna ve videu, kdo je nemocen, nějak, a to dlouho, zřejmě už nějakou léčbu má, dalších několik zkusil a o dalších třeba pěti ví a má je v záloze... a nemyslet si, že zrovna to, s čím chci přijít, je pro nemocného nějak zvlášť objevné, pokud nejsem specialista na tu jeho konkrétní nemoc. A co se nám líbí na lidech nekonfliktních - že netlačí na pilu, spíše vyčkávají, na vhodný okamžik, na nějaký signál, nebo na druhý pokus... A to důležité nakonec. Neměli bychom si myslet, že jsme první, koho ten nemocný v ten den potkal, s kým mluvil, možná ano, ale spíše ne a pokud mu každý na hřbet naloží své postřehy, rady a povzdechy nebo věty typu - já těobdivuju, jak můžeš, a to se dá vydržet... než dojde domů, může se opravdu cítit tak, jako by to už nešlo vydržet. On to vydrží. Ale řekněme si - musí? Když to jde i jinak, když trochu ubereme? :-) Mějte se moc dobře!! A neignorujte, stačí, když jen budete - budete a budete s tím člověkem ráda. Ono se z toho něco vyvrbí. (Někoho a něco ignorovat - znamená přece úmyslně si nevšímat, opomíjet. = To je něco jiného nežli vidět, ale neupozorňovat, nevypichovat, nedělat z toho objekt "řešení problému".) Nemocný ví, že má problém... potřebuje pohladit, očima, slovem, rukama, ne košík rad. Přeji vám - ať se vám daří a i s vaší nemocí - kterou moc neznám, sama mám ale akné, tedy s kůží trápení znám dobře, tak ať se vám podaří najít způsob jak ji zmírnit, či zaplašit nebo od sebe odehnat! Opatrujte se! :-)
To, co teď řeknu bude asi hodně znít jako stěžování, takže se omlouvám, pokud někoho pohoršuji ,,Vždyť už je to dlouho, to už musíš být úplně zdravá." ,,vždyť si za to můžeš sama." ,,Ty to jen hraješ" to může říct jen člověk, který o tom neví vůbec nic. Měla jsem Meningitidu 7. Stupně a 2% na přežití. Nesmím se nijak nachladit, protože by to moje tělo neuneslo. A hlavně, když to řekne člověk, který ví, co léčba té nemoci obnáší. Nabodnutí míchy, při které člověk na nějakou dobu přijde o pohyblivost od pasu dolů, následné učení se znovu chodit, dráty vedoucí z nosu do mozku, neustálé kontroly, pomocné přístroje s dýcháním, omezená strava a její kontrolování, zákaz těžšího pohybu než je chůze, po léčbě odkázání na vozík, dostávání se do 3. Patra školy, rozpíchané ruce od kapaček, každé 2 měsíce (když je vše v pořádku) kontrola a dávka léků, která sice mírně potlačuje následky choroby, ale neskutečně ničí imunitu... Je toho fakt hodně, co všechno po téhle nemoci musí dodržovat, protože jedna jediná chyba dokáže zničit život a nebo i zabít. Tak je snad logické, že se to ani po sedmi letech úplně nevyléčí. Tohle se nevyléčí nikdy... A kecy, které slyším okolo sebe jen proto, že jsem nemocná, jsou někdy opravdu neskutečné. Nedávno jsem si vzala krátký rukáv a žena v obchodě mě sledovala s odporem, že mám propíchané ruce. Jasně, jen protože je mi 15, nemám nic jiného na práci, než si píchat....a kdyby to bylo jen teď, ale dovedete si představit, co prožívá malá osmiletá holka, která vidí, jak si všichni kolem ní hrají a ona musí sedět a poslouchat, jak si za vše může sama, nebo že je mrzák...v dnešní době je opravdu lepší se zavřít a nevycházet.
Děkuji za toto video! Chronickým onemocněním si procházím cca 14 let. Věřím, že to lidé nemyslí špatně, ale často svými poznámkami spíše ublíží než pomohou. Moc se mi líbila ta stránka, kdy jsi navrhla, co by lidé měli říkat místo jejich obvyklých poznámek. Podobných vět jsem totiž slyšela stovky, a kdyby je radši dotyční přetočili tak, jak jsi ukázala, hned by bylo líp. Ještě jednou díky! :)
Mam roztrousenou sklerozu a nejlepsi je: "zkus jogu" 😀 a taky: "jojo znama znamy to ma bla bla..." Je to proste tak, ze lide nevedi co rict, takze se na ne nezlobim😊...Taky bych chtela dodat, ze psychologicka stranka pacientu je stale nedocenena a osveta se prilis nesiri dle meho nazoru. Je to ale tak důležité! Jsem mozna dite stesteny, ale moje nemoc mi ukazala, jak zit nemam a ze je to prave i na me a snazim se vyuzit kazdy den k tomu, jak ten svuj zivot prozit tim nejkrasnejsim zpusobem a starat se poctive o svou fyzickou i psychickou stranku a citim se skvele😊 Stale mam svoje lows a spousta jich treba jeste prijde, ale vim, ze ted a tady muzu byt tou nejlepsi verzi sebe sama! Drzim tobe i vsem ostatnim moc palce, at je vse tak nejlip, jak to pujde😊🤞
ja mam tiez sklerozu a nevyzeram choro, lebo sommsi to vydrela ale serie ma neskonale ked povedia “a vsak nevyzeras chora tak co riesis” akoze halooo, wtf! 🤦🏼♀️ to uz fakt radsej nech nic nepovedia 🥴
Opet UZASNE video Anezko. Jak ja bych rada toto video poustela povinne vsem zdravym lidem. Sama se lecim od mala s chronickym zanetem slinivky. Ty reci od ostatnich jsou STRASNE. Mej se moc hezky, dekuji za krasna, poucna videa a hlavne ti preji vice klidnych, pohodlnych dni nez tech chronickych. Nada
A jste si jistá, že vám ty řeči říkají samí zdraví lidé? Mohou být také nemocní, jen mají jinou chorobu než vy. Ono ty ohledy a tolerance neškodí z obou stran. My diabetici I.typu s odoperovanou slinivkou a navíc leváci jsme celkem otrlí...psychologie funguje i obráceně, mám pochopení pro "zdravé" lidi s blbými kecy. Naučte se to taky.
Deprese? To jsem měla taky.. Psychosomatická porucha? To je jako nějaká nemoc? A co je špatného na antidepresivech, vždyť to pomáhá... Úzkosti? Moc to řešíš a máš to jen v hlavě... Deprese ze stresu? Tak se nestresuj a buď pozitivní.. Nemůžeš ze stresu jíst? Ale prosím tě, v klidu se najez. Vždyť musíš jíst, to se pak nediv, že je ti špatně, když nejíst. (Ovšem oni ty křeče do břicha potom nemají) Ty máš anorexii? Vždyť jsi krásná, tak se prostě najez. Psychické onemocnění? To je blbost, to jen věci moc prožíváš. Chodíš za psychiatrem? Ty jsi jako blázen? Máš terapeuta? Nevěř jim, jsou to šarlatáni co z lidí tahají peníze. Chodíš za psychologem? Proč si nepromluvíš s někým blízkým, taky tě vyslechne a nebudeš za to muset platit. To nemůžeš jít jen proto, že se bojíš jak tvé tělo zareaguje? Ale prosím tě, proč bys dostávala záchvat paniky Tak se mi svěř, to ti pomůže (protože moc ráda 150 lidem říkám, co způsobilo mé psychické onemocnění a rýpu se v tom furt dokola) Po dovyprávění osobního příběhu, který člověka dovedl až na psychiatrii - ale prosím tě, to se stává každému druhému, to je normální. Jak z toho vlastně vůbec můžeš mít deprese. Myslím, že by byl zajímavý díl přesně na toto téma, ale pro lidi s psychickým onemocněním. Ta totiž také nejsou vidět a lidé je většinou ani nechtějí pochopit, ani přijmout. Díky za tvorbu, jsi skvělá!
Souhlasím snad s každým slovem. Hlavně s tou částí o těch úzkostech... na druhou stranu, když nad tím tak přemýšlím, tak oni vlastně mají pravdu, protože když je to psychický, tak to snad "v hlavě" je, ne? :D (nesnáším tu větu :D)
@@karolinaboudna6706 Ale jsme statečné a dokážeme. Jednou to všechno skončí a budeme zase zdravé :) To bude dobrý, to bych asi v tu chvíli chtěla slyšet.
Vôbec si "neujela" absolútne si to vystihla. Presne to, čo denne počúvam a zažívam a ďakujem za video. Aj som sa dobre zasmiala v niektorých pasážach 👌🏻😘.
Nejvíc mě asi mrzí, když mi rodina nevěří. Nepotřebuju se ohánět diagnozami, ale jako po letech vysvětlovat doma, že si tu buchtu nedám protože nechci, ale protože mám celiakii a oni mi prostě tvrdí, že jsem si to vymyslela a hodí se mi to, že si takto nic nedám, tak to je někdy na mě moc.
Takhle mi příbuzná před každou návštěvou navařila jídlo, které nesmím jíst, i když o tom věděla, a pak byla uražená, že ho nechci, případně věty typu "ale já to vařila kvůli tobě". Několikrát mě kvůli tomu bylo hodně zle. Pomohla až výhrůžka, že si to teda dám a pak jí pozvracím koberec, jestli tak moc teda chce, ať si to jídlo dám. Někdy se to s příbuznými fakt nedá.
Parádní video 👍 Musím říct že jako pacientovy s EB, tak jako člověku jako takovému se mi tvoje tvorba velice líbí. Jsi sympatická, máš velmi příjemný hlas a mluvíš o parádních tématech. Jen tak dál! =) PS: Máš fakt luxusní vlasy!
Já mám vždy pocit, že jakýkoli zdravotní (i duševní) problém staví mezi lidmi bariéru. Můj velký problém je logopedická vada, nevyléčitelná. Spolu s potvrzenou silnou sociofóbií a velmi nízkým sebevědomím to způsobuje, že je pro mě velmi těžké s někým mluvit, pokud mě k tomu nevyzve nebo mě do rozhovoru nepřipojí. Z čehož většina lidí usuzuje, že jsem divná samotářka, co se nikdy nenaučila pořádně mluvit a je věčně v depresi. Já mám ale společnost ráda. Velký problém je ale v tom, že v dnešní době je každý psychicky nemocný, ať s tím někdy navštívil psychiatra, nebo si to jen přečetl na internetu. Nejvíc mě zklamala nedávná konfrontace z dívkou z jiné třídy, která na chodbě hlasitě vysvětlovala kamarádkám, že má určitě chronickou depresi. Když se jí jedna z holek zeptala, kde to sebrala a jestli s tím navštívila lékaře, ukázala na mě a prohlásila, že si to sice přečetla v nějakém testu na fb, ale jestliže já, která jsem jen divná, mohu mít ve škole úlevy (písemné zkoušení místo ústního), tak ona jistě taky, protože obě naše nemoci jsou vymyšlené. O to více bolelo, že ona se vymyšlenou nemocí chlubila, zatímco já na potlačení své beru psychomatika a raději o ní příliš nemluvím. Je asi dobře, že mé okolí neví o mé nedorostlé kyčli, kdo ví, co by si zvládli vymyslet po zjištění, že některé hodiny tělocviku jsou bolestivé peklo...
Crystal Mind to je dosť smutné ja teda taký vážnejší problém nemám (aspoň myslím) ale mám problémi zo zubamy a krivý chrbát a preto chodím často na rehabilitácie a mám dve sady učebníc a moji totálne vymitý spolužiaci hovoria, že som si to iba vymyslela a ža aj oni majú krivý chrbát a není to fér Ja by som zradosťou vymenila všetky moje výhody za to aby som bola normálna
@@nika_026 Zuby mám také, sice mám velké přední a předkus, ale alespoň se mi nekazí. Nenechám si na ně sáhnout. Raději blbě vypadající, než věčné trhání a opravy.
Crystal Mind ja mám to isté a nevypadávajú mi mliečne zuby a musia mi ich trhať ale zase som nemala nikdy kaz čo je celkom fajn ale aj tak by bolo podľa mňa lepšie mať normálne zuby a čistiť si ich ale na druhej strane hlavná postava môjho druhého najobľúbenejšieho seriálu vyzerá teraz skoro ako ja (diesnchantment).
@@wendulkaaa Lepší ho před méně inteligentním osazenstvem naší školy nemít. Spolužák ho má na srdce a dočkává se opakovaných posměšků. Jsem fakt ráda, že na VŠ mám sice něco jako tělocvik povinný, ale ve volbě jsou tam třeba deskové hry. Škoda, že ne střelba, té se věnuji roky.
Super video,hned jsem ho sdílela rodině 🙂 aby byly v obraze páč to vůbec nechápou 😔 .Nejlepší je když ti přímo blízká rodina řekne"Jak můžeš být furt unavená když děláš hovno? Měla bys přestat žrát, podívej jak si ztloustla"a opačně.Nebo "kdyby ses víc hýbala tak tě nebolí klouby."(S Crohnovou nemocí se asi naběhám málo 😂). To je pak na pěst 🤦♀️ těch nechapavých situací je hodně bohužel a člověk se nemá pak ani komu svěřit když to slyší dokola.
Super video a neskutočne pravdivé 😊 mne sa páči keď sa s niekým bavím o tom čo mi je a hlavne keď začnem s tým čo pri histamínovej intolerancii nesmiem a nasleduje otázka a čo vlasne ješ? alebo ma stopne s tým radšej mi povedz čo vôbec môžeš jesť ... prípadne reakcia to nemôžeš mať až tak prísnu diétu, veď určite ti toľko vecí škodiť nemôže ... a neustále a veď si daj alebo daj si aspoň kúsok životu s neustálou diétou fakt nepomáhajú ... a ešte keď sa pristavím pri alergii a kýchaní tak ma vždy "pobavia" reakcie treba ísť čo najďalej od nej veď sa nakazím a to vážne vieš toľko krát za sebou kýchnuť - no asi hej keď som to teraz spravila (áno kýcham často a niekoľko krát za sebou, bežne 5-7krát za sebou) ... a nedá mi ešte nespomenúť v dobe kedy mi nevedela doktorka nastaviť liečbu a musela som obmedziť cvičenie a neustále som počúvala reakcie okolia ale veď poznám toho a toho a on predsa cvičí - no hej keď má dobre nastavenú liečbu a nemá k tomu iné ochorenie ... no čo život je zábavný keď človek má tých ochorení niekoľko 🙃
Přeji vám hodně sil, upřímně. Bůh mi pomáhá to vědomí Jeho, ale ano sem člověk v těle, nejsem duch jen duchovní podstaty myslím . A psichika je ošemetná věc. I jiný faktory dědičnost, a to teď víra mi nevyřeší, to je prostě život zde a musím to jen přijmout, pokud se vážně nedá nic udělat.
Ahoj, moc se mi líbilo video. Podělila bych se o svoje zkušenosti. Já jakožto chronický nemocná pacientka, která trpí jen "astmatem" se celý život potýkám s tím, že pořád někdo moji nemoc zlehčuje. Neříkám, že bych měla zachvíli umřít, ale mám těžší formu astmatu. Protože s tím chodím na alergologie, tak se setkávám s tím, že mi často lidé říkají, "nojo ty nemůžeš běhat protože máš tu alergii 😂😂." Užívám pravidelně 2x denně inhalátor a většina lidí, co mě s ním někdy viděla: "jé to jsem měl taky, když mi bylo 7, doktorka mi to předepsala, protože sem měl kašel." 😉 Tohle jsou třeba věci, co mě dokážou naštvat, protože to není "jen", kolikrát jsem měla astmatický záchvat, kdy jsem se nemohla nadechnout. 😔
Díky za tohle video! Bohužel, třeba “buďte ráda, že to není rakovina” mi na moji chronickou rezistentní migrénu řekla naposled moje doktorka specialistka..
Nebo věta "aspoň to není rakovina!" - ano, protože mít něco, na co nejsou léky a co člověka "pouze" zavře doma v bolesti, sebere mu to normální život & zabije ho to až za hodně dlouho, to je přeci strašná výhra. (Nechci říct, že by to lidi s rakem měli lepší, ale rozhodně to není něco, čím se utěšovat.)
Náhodou bůh jsi!😊 A stejně budu dál obdivovat tvoji sílu a životní přístup. Moc hezky a citlivě jsi to všechno shrnula. Jako DM1 pacient mužů potvrdit. Budeš skvělá doktorka! Jenom by mě zajímalo, jak moc k (tvému) zdravotnímu stavu jsou tolerantní na VŠ? Když se ti udělá špatně na zkoušce, nebo tak. Díky! Jsi skvělá!
Super video . Že mě si kvůli mé chronické nemoci spousta spolužáků ve škole dělá srandu, protože občas nepřijdu do školy i více jak měsíc v kuse, a tak si myslí, že simuluji. Já mám chronickou laringitidu, jak by docela dost lidí řekla "jen kašlíček". Ve skutečnosti jde ale o docela nebezpečné onemocnění a párkrát už jsem se v noci málem udusila. Navíc mám už od narození větší mandle a před třemi roky se jedna z nich zvětšila tolik, že mi aktuálně mé mandle zakrývají dvě třetiny krku. Avšak kdyby se odstranili prý by má laringitida byla ještě horší.
To s tím simulováním je přesné. Kdybych dostala pětikorunu pokaždé, když jsem to ve škole slyšela... Jasně, měla jsem zdaleka nejvíc zameškaných hodin ze všech. Ale fakt mi nebylo nejlíp, když jsem ležela na JIPce a přišla mi smska od spolužačky: "Kde jsi, ty už zase simuluješ?" Možná to myslela ze srandy, ale já bych v tu chvíli byla fakt ráda, kdyby tam přijela, vysvětlila jim, že jenom simuluju, a pustili mě domů.
já třeba sice nejsem chronicky nemocná, ale nedávno jsem dobojovala s rakovinou. A nejčastěji mi vadila věta: "to bude určitě dobrý, vím to na 100%" Ano, touto větou se mě člověk snažil uklidnit, nevím jak bych to vysvětlila, ale na mně to působí jako že stačí myslet pozitivně a ono to půjde. Ano, pozitivní myšlení pomůže, ale hlavní je bojovat a nevzdávat se. Bojovat s bolestí, OBROVSKOU bolestí, bojovat s psychikou, která je úplně rozbitá, a bojovat s celou tou situací, třeba že už zase musím jít ležet do nemocnice. Trávit tam pomalu víc času než doma, dokonce na Vánoce jsem musela být v nemocnici s mamkou bez táty a sourozenců, pořád do vás píchájí nějaké hadičky a všechno možné. TOTO byl ten způsob jak tu nemoc porazit, ne MYSLET. Protože člověk který to v tu chvíli napsal, si neuvědomoval co všechno je třeba si v rakovině vybojovat, a taky si neuvědomoval, že to prostě dobrý být nemusí. Stává se to, že člověk na tu rakovinu bohužel zemře, a já jsem si vybojovala to, že žiju, a to jsem byla v několika život ohrožujících stavech, a všechno jsem vybojovala. A pak ještě když jsem tomu dotyčnému psala že už je mi fajn, že se mám dobře, tak napsal: "Vidíš, já říkala že to bude dobrý" tak to mě už úplně dorovnalo. Jako kdyby si ten člověk myslel, že za to vyléčení může on, že on myslel pozitivně takže to dobře dopadlo, aniž by věděl, jak moc jsem trpěla... Ale prosím vás, neberte to ode mně špatně, vím že se mi VŠICHNI snažili pomoct a mysleli to jen dobře. Všichni jsou úžasní za to jak mě podporovali a moc jim děkuju ❣️
Taky mě fascinuje, jak jsou lidi přesvědčený, že maj pravdu, aniž vlastně mají jakoukoli zkušenost nebo jakoukoli erudici. Známého jsem neustále spamovala články o serotoninu, o depresích a úzkostech a životě s nimi, půjčila jsem mu knížku "Suicidialita u psychických poruch", jelikož jsme od něj neustále poslouchala, že mám být ráda, že nejsem hrbatá, na vozíku, nebo že nemám rozštěp patra, že nemám právo mít deprese nebo sebevražedné myšlenky. Knihu, kterou sem mu půjčila, se neobtěžoval ani otevřít. Často na svou adresu slýchám výroky jako "na depky se vyprdni". Když tam ten serotonin není, tak tam prostě není. V souvislosti s počínající koronakrizí jsem transformovala známý výrok, říkala jsem: Kde serotonin není, ani koronavirus nebere. Humor je taky specifická forma autoterapie. Mám vážnou obavu, že video takovéhoto charakteru (osvětové) si beztoho spíše budou mít tendenci pustit lidi, kteří se takto blbě neptají a podobné výroky na adresu nemocného by jim prostě nenapadly, protože mají někoho nemocného ve svém okolí a zárověň jsou dostatečně citliví a taktní. Člověk, který má sklony bagatelizovat Vaši diagnosu, se urazí v momentě, kdy se v některém z těch výroků uslyší a pozná. Už schopnost jedince vypustit podobný rýrok z pusy - jakkoli nemyšlený zle - svědčí o určité jednoduchosti, respektive omezenosti v uvažování, respektive interpersonálních kompetencích. Bojím se absence jejich sebereflexe. Každopádně ale za video děkuji. Myslím si, že je velmi adresné a dobře zpracované. Není asi potřeba se omlouvat za obsaženou ironii nebo její míru, podle mého názoru je zcela namístě.
super video♥ mám celiakiu a moja "najobľúbenejšia" otázka je, keď niekoho stretnem po dlhej dobe a sa ma spýta či som stále na tej bezlepkovej diéte xd no, keby som nebola, tak by som už asi nežila
Ahoj Anežko, už tě sleduji fakt dlouho. Fakt super video. Jsem po DMO od narození a kolem 26 roku se mi rozjely úzkosti a já se neobešla bez antidepresiv a sklidňujících léků na spaní bez kterých prostě neusnu. Bohůžel už je beru přes 8 let a jen tak se vysadit nedají. Spíše se mění jejich dávkování a složení. Jako tu verzi "neber léky" znám moc dobře vždyť já brečím taky, ale to, že pak nejste schopní jít do práce a fungovat, že vás to vysiluje je věc další. Ted před několika dny mi lékařka změnila léky na spaní prý bych měla lépe spát, ale já naopak přestala spát úplně. Jako věty nech tomu čas. Však si zase zvykneš. Ale po asi 4 probdělých nocích, kdy začínáte padat lidově na hubu. Vás tyto doporučení fakt nezajímají. Jsou lidé, kteří moje onemocnění prostě nepochopí nebo budou mít strach a předsudky. To se vyplatí fakt raději odejít. Moc ti držím pěsti a přeji ti, aby se ti střeva aspoň malinko ukidnila a ty jsi mohla ve svých možnostech opět fungovat.
Já mám zase opačný problém. Jsem prostě přecitlivělá a občas se mi stane že se rozbrečím třeba ve škole. Potom nechci třeba dvě hodiny s nikým mluvit abych se uklidnila. Kamarádky se mě začaly ptát jestli nemám deprese, že se to musí léčit. Ale mě nic není! Vím že to myslí dobře, ale štve mě to, protože moc dobře vím jak se takový člověk cítí.
To se mi stalo. Rozhasila jsem se vegetariánstvím a přestala jsem úplně spát. Zabrala jsem asi na 10 minut někdy kolem šesté ráno a pak se zase probrala. Snažila jsem se na to dávat všelicos, nic nezabíralo. Čtvrtý den nespavosti jsem už byla hodně labilní. Po necelém týdnu už jsem nebyla schopná ani myslet, přála jsem si jenom umřít. Vyléčila jsem se tryptofanem (koňský dávky půl roku) a návratem k masu a mlíku. Se spaním jsem měla problémy vždycky, no nikdy by mě nenapadlo, že mě rok na vege stravě dokáže takhle zničit :( a proto si dnes večer dám pořádný ŘÍZEK. Myslím si, že nespaní je asi to nejhorší, co se může stát. Horší než pásovej opar, zlomená noha, lupénka, cokoliv... nespaní je úplně nejhorší, protože z toho přestaneš úplně fungovat.
Super video, dost se s tim ztotožňuju. Sice zatim nemám žádnou oficiální diagnózu chronické nemoci, ale poslední už téměř rok mě každý den silně pálí žáha a taky už jsem na to zkusila snad všechny rady a diety co se dají kde najít. Nejhorší co se týče otravných komentářů je asi babička, každý týden přijde s něčím novým co mě zaručeně spasí... její nejnovější rada je abych každý den snědla jednu syrovou bramboru :D. A kamarádi zas většinou reagují ve stylu: ježiš ty to pořád ještě máš? tak snad se toho už konečně brzo zbavíš (což na mě ale nezanechává dojem že by jim záleželo na tom jak mi je, ale spíš když už s nima konečně budu zas moc chodit chlastat a nekazit zábavu...)
Psychika je hodně důležitá při uzdravení, proto není moc příjemný, když přijde lhostejný doktor, kterého očividně jeho práce obtěžuje a řekne mi, že do rána jsem na 99% mrtvej. Haha, nebyl jsem, ani po druhé, co mi to řekl, ale bylo fakt hezký ležet s 42°C horečkama, plus bolestma a říkat si celý večer, jestli opravdu umřu, nebo ne :D Doktoři jsou mnohdy zbytečně zlí, i když ten člověk za svůj stav nemůže, nechápu proč tomu tak je. Už je to pár let zpátky, můj stav není o moc lepší, ale za svých 17 let jsem vážně potkal 90% zlých bezohledných doktorů, než ty hodné, kteří dokáží podpořit. Chtělo by to více doktorů, kterým není jedno, že mu na oddělení zemře člověk. :)
Mně nejvíce štve věta: "A co jíš?" Když někomu řeknu, že nemůžu obiloviny, které jsou ve všem pečivu, tak si hned myslí, že jsem o hladu a že nemám vůbec co jíst. A pak mě štve věta: "Kamarád měl taky celiakii a vyléčil se z toho." Většinou ale nemluví o celiakii, ale o pouhé alergii na lepek. *facepalm* A pak tahle věta: "Léky ani doktory nepotřebuješ. Všechno máš jen ve své hlavě." Takové lidi bych už zabíjela. *facepalm, facepalm, FACEPALM
a co jíš? je ešte zaujímavejšia otázka keď má človek histamínovú intoleranciu a počúva ju neskutočne často resp. vždy keď sa snaží vysvetliť čo mu je a čo nesmie
@@mimca7997 přesně to znám, už jsem alergická na jakýkoliv otázky ohledně mýho jídelníčku, hlavně lidi nejsou schopni pochopit, proč nekterý potraviny někdy jím, třeba jen v omezeným množství, a někdy je nejím vůbec
Ja jsem v tomhle asi taky netaktni. Mam na tyhle veci vzdycky milion otazek, chci videt jizvu a podobne. Ty si byl na kolonoskopii? jaky to bylo chci vedet vsechno povidej 😀🤔 mate me za cu..ka? 😀
Mám Chronovu nemoc již 37let a 13let stomii,ale nejvíc mě naštve, když mi někdo řekne musíš být pozitivní,ty se té nemoci moc podáváš, musíš bojovat,tak bych ho nejradši praštila
Přidala bych ještě "ale prosimtě, vždyt seš zdravá nevymýšlej si" a "však to je super! máš důchod a nemusíš do práce". Tím že mám psychiatrické diagnozy tak se velmi často setkávám s tím že si to celé vymýšlím a zbytečně se cpu léky a pak a k mému údivu i s větou že v tomhle věku přece nemůžu "bejt na hlavu" - do dnes nechápu kde na to ti lidé přišli O.o že mladý člověk nemůže mít psychiatrickou diagnozu.
Zdravím, taky mám důchod II. st. Katastrofa v práci, vydržím tak 3 měsíce a pak to začne.... A protože jsem často na PN, zase jsem dostala výpověď. Znovu a zase.
Já se jednou doslechla: „To bys měla brát asi nějaký antidepresiva, na lepší náladu, hahaha.” Doteď mi pobaví vzpomínka na ten výraz, když jsem mu řekla, že antidepresiva kvůli panické poruše už půl roku beru. Zároveň mi ho bylo trochu líto, protože to nemohl to vědět. Ale jsou prostě věci, co by se aspoň z opatrnosti říkat nemusely. Vím, že to úplně s tématem videa nesouvisí, ale video mi to připomnělo. Jinak souhlasím s jiným komentářem, že co neříkat psychicky nemocným by bylo fajn😊
Taky bych brala přímo video o kecech k psychicky nemocným. "Musíš řešit příčinu, antidepresiva ti neřeší příčinu, jen tě utlumí." "Tak zkus zdravý životní styl, přivede tě to na jiné myšlenky." "Neber ty drogy (myšleno antidepresiva), na depresi pomáhá dobrý sex." "Ty jsi z léků unavená? Tak je neber, ne?" "Takže to máš 2 osobnosti, když máš schizofrenii?" "Z čeho máš depresi, vždyť máš docela šťastný život, ne?" "Z toho si nic nedělej, tyhle myšlenky má občas každý." "Vždyť nejsi blázen, abys chodila k psychiatrovi, ne?"
Přesně. Celé video je dokonale zpracované a musím souhlasit s každým bodem. Mě osobně nejvíc zaráží věta „jak to zvládáš? Já bych se na tvém místě asi zabila." To je asi ta nejhorší věta, kterou jakožto chronicky nemocná osoba celkem často slýcham na svou osobnost. Bohužel i od dospělých.
Nebo taky miluju léčitelé, kteří se velice intenzivně zabývají alternativní léčbou. Mně bylo například jedním takovým léčitelem doporučeno pít v celkem velké dávce peroxid vodíku. :-)
"Ty uz mas zase antibiotika? Ti doktoři je píšou uz na všechno... To ja jsem antibiotika nikdy nebrala, zvladla jsem to bez nich. Neuvažovala jsi o tom, ze bys to zkusila bez nich?" (aneb dost časté debaty ve škole (i VŠ))... Prevence infekční endokarditidy je přeci banalita 😅
Nevim, jestli by to pro tebe bylo přijatelný, když je to asi dost citlivý... ale nepřemýšlela jsi ve videu popovídat o tom, jak to všechno s tvojí nemocí začalo? Jestli ti bylo špatně tak nějak odjakživa nebo se příznaky objevily až později? Jak dlouho trvalo, než se zjistilo, co ti je? Vývoj tvojí léčby a tak...
Manžel nechápe proč jsem pořád unavená 🙈,( nedávno mi zjistily potravinové alergie). Nevěděla jsem o nich, trpěla jsem urputnými prujmi a migrénami. A důsledkem byla i obrovská únava, která je díky vynechání alergenů lepší ale jsou lepší i horší dny. Je mi strašně líto že mi únavu pořád vyčítá a už nevím jak mu to mám vysvětlit... Nějaká rada?
Mám to podobne. Ja mám tedy chronickou poruchu štítné žlázy a odmítla jsem substituční léčbu,občas se mi zadari stav zlepšit ale po par měsíců H opět hrozná únava,muž říká,ze jsem lina a furt mi něco je...podle mě je cesta vyrovnat se sama se svou nemoci,přijmout ji,pak te kecy nerozhodi
Kdybys na to měla čas, napsala bys prosím některé odpovědi, co jsi dřív využila? Absolutně netuším, jak tyhle lidi slušně odpálkovat, prostě to neumím.
Ahoj, mám fibrozu, jsem na kyslíku. Často slycham, že kdybych se víc snažila, tak bych ušla víc a nebo se uzdravil a kyslík nebudu potřebovat. Bla bla.... Už odpovídám, že mě to baví dělat slona a chodit s chobotem. No a prý jsem blázen. Tak nevím...
"Když budeš mít dost pozitivního myšlení, bude ti o moc lépe! Budeš moci jít na procházku, dojet na kole do vedlejšího města, jít na túru na hory atd. atd. atd." "Ty problémy máš jen proto, že jsi tak negativní." "Kdybys myslela více pozitivně, určitě by se ti lépe dýchalo/neměla bys arytmie/ušla bys pět kilometrů..." "Brain fog? To neznám. Co je to za nesmysl? Žádné takové problémy nemám - výsměch".
Tohle video mi přijde moc fajn, protože si myslím, že o tom, jak mluvit s nemocnými se prostě nemluví. Jako zdravý člověk si spoustu věcí nedokážu představit a je mi často docela trapný se lidí ptát, zvlášť když se tváří, že jsou v pohodě, protože to vyvolává pocit, že se o tom bavit nechtějí...
Mám chronické bolesti, což je peklo a někdy mě fakt štve, že když se nekdo pta: proč bereš tolik léků, když nemáš bolesti? Proč chodíš k doktorovi, když tě nevylečí? Proč si nenajdeš práci, když vidím že lidi v televizi chodí do práce a ty seš doma... Mohla bych pokračovat dál..
Panebože tohle bohužel znám. Mám od tří měsíců atopický ekzém, alergii na většinu potravy, astma, panickou poruchu. Teď je mi šestnáct. Bojovala jsem s nadváhou, depresemi, sebepoškozování a pokusila jsem se o sebevraždu. Šikana od učitelů nepomohla. Nesnáším, když mi někdo řekne ,,Pořád by mohlo být hůř nebo existují horší nemoci." Měla jsem měsíc celkem klidu (i psychicky) a okolí špatně pochopilo, že jsem zdravá. Už mě to nebaví vysvětlovat.🙁 Naštěstí mám skvělé lékaře. Nejlépe mě pobavila před karanténou učitelka tělocviku. ,, Pohyb vyléčí vše." Úplně vidím, jak mi pohyb vyléčí chronický zánět kůže. Samozřejmě chápu, že čerstvý vzduch je dobrý na psychiku. Mám ovšem silnou alergii na pyl, plísně stromů a spoustu kytek. Krásné video 💎❤️
Vás statečných a inspirujících (ohledně upřímnosti a otevřenosti) je více czcams.com/video/Q9Y002IcMpE/video.html A mmch., lidi většinou neví, jak reagovat na těhotnou ženu, to jsou taky kolikrát hlášky. Celé je to o tom, že lidé obecně neví, jak se k tomu postavit, co říci. Za video jsem moc ráda. Zdraví "vždyť seš mladá, jak můžeš být unavená" ;-)
Bohužel, tyhle "nevhodné" řeči slýchavám i přímo od doktorů. Třeba jako u ortopeda, který mi řekl "Ale na to jste moc mladá slečinko, aby vás to bolelo". Nojo, protože mě to baví, takhle si užívat mládí v nemocnicích a bolestech, já si to určitě vybrala. :D Nebo doktorka, která se mě opravdu nepříjemným tónem zeptala "Tak co tentokrát? Zase?" Jinak, nejhorší jsou podle mě takoví ti, co se snaží "poradit". Aneb, když někomu řeknete, že máte střevní problémy a on začne s tím, ať si teda dáte dietku, jenom piškotky, rohlíky a vývar... Jo, no, protože každý střevní problém musí hned znamenat virózku. Ne třeba crohna, nějakou intoleranci a dalších asi milion jiných příčin. :D
Navíc třeba moje obvoďačka od rohlíků odrazuje... naopak to střeva zanese, lepší je třeba kaše Sinlac (mají ji v Rossmannu). Je asi nejrozšířenější mýtus, že při střevních problémech se mají jíst piškoty a rohlíky.
Jenže lidé to mají zafixované, že když mají průjem, zvrací, tak si dají právě čajík a rohlíky. Takže jim pokaždé musíte vysvětlovat, že nemáte virózku, ale dlouhodobý střevní problém.
U deprese..."jsi líná"..."jsi přecitlivělá"...." vubec se nesnazis"... "noc to prozivas"..."jsi hypochondr"..."prosimte tamhleti si zazili tohle a vubec se z toho nehroutili"..."bud pozitivní"..."raduj se z maličkostí"... " a proc jí máš, tobe někdo umřel? ne? tak to tak neprozivej" ... " nebud negativní"... "nestresuj se"... "jez petrželku, ta je na dobrou naladu"... "dej si jointa a budes happy"... "najdi si kluka, chybi ti sex"... "musíš chodit mezi lidi"... "to máš po tátovi"... "nebud negativní, delas si to sama svym přístupem" .." musíš změnit myšlení"..."musis meditovat, to te
Nesnáším nesnáším nesnáším, když se mě, jako člověka s chronickou depresí lidé ptají, jestli jsem zkusila běhat, meditovat a nebo prostě být šťastnější. A pak lidé, kteří se snaží sympatizovat s tím, že oni bývají občas taky smutní, tak chápou, co to je.
Přítelkyně má potíže už přes dva roky a tohle video mi moc pomohlo ji porozumět. Díky
"Věř a víra tvá tě uzdraví." Jo, i já jako vozíčkář s přerušenou míchou (rozštěp páteře), jsem tohle slyšela :D Pravidelně jsem jako malá s rodiči potkávala pána, který pořád tvrdil, že se určitě na ty nohy jednou postavím. Ano, vím, že někteří lidé s rozštěpem chodí, ale je to velké spektrum lidí s různými potížemi a já bohužel mezi ty chodící nepatřím. I ty obdivné řeči a lítost, to ze všeho nesnáším. Prostě se snažím žít normálně a chci, aby se lidi ke mně chovali normálně :) A mimochodem - díky za toho génia, co ten vozík vymyslel. Co bych dělala bez něj? Vozili by mě nebo bych ležela celý život v posteli. Díky vozíku jsem soběstačná, dojdu si, kam chci (většinou :D ) a normálně žiju!
Také sem na vozíku převážně venku jen. Nyní opět chodím doma o holích. Mám degenerativní onemocnění, CMT. Odumírání nervů, periferních svalů to je má nemoc. Ta to nemoc má progres, dle věku a dle celkového stavu. Já ještě do 35 let, sem celkem na tom byla dobře, držela sem se bez opory v podstatě. Vše se u mě zhoršilo po 38 roku a po 40. Díky chřipkam. To samozřejmě tyto onemocnění hodně ovlivní. Zrychlí progres. Každopádně ještě nedávno sem byla už i na vozíku i doma pořád. Teď měsíc už ne, začala sem se dávat trochu dohromady cvičit to co mě učili v FN Motol, a jíst jinak. Každopádně neurologické onemocnění jsou různá, a každá choroba u každého má jiný průběh. A sem věřící člověk, ale pravdou je ze víra pomáhá, ale je to vážně i o mé vnitřní psychice. I já mám smutnější dny, i když věřím, sem totiž člověk, jen člověk v těle. A souhlasím ze nelze usuzovat paušálně, kdo jak na tom je. Každý víme sám, co mužem a co už nikdy žel ne. Snad dovolíte abych vám popřála hodně sil, my ji potřebujem, vozíčkáři 😉🙏
Velice tě obdivuji a je velice super že o tom takhle dokážeš mluvit ☺ drž se!💚
@@lucieprikrylova4178 jako já? Myslíte mě, nebo tu mladou paní víš.... Já jen reagovala na jeji komentář. Aby věděla že jako vozíčkářka, ji rozumím. Jste hodná, ale většinou sem veselá osoba, protože nemocná jsem už od mala. Nic moc už mě nezaskoci, vím co bude dál. Jen se snažit v mysli bojovat. Ale fakt je ze sem hodne doma, jako všichni podobně nemocní. Vždy sem ráda když je krásně. Hned nastartuji elektrický vůz a jeduuu pokud to všude jde. 😦😁🙏
@@lucieprikrylova4178 Buh ať vám žehná, snad nevadí. Ale já neznám nic lepšího nežli druhým požehnat. Děkuji, zvládám to, má i víra mě drží bojuji. Mějte se hezky.
Vaše přístupy, @kampover a @cizinka, jsou skvělé. Jsem ráda, že si tu vaše pohledy mohu přečíst. :) A moc věřím, že se s pokročilejší dobou plnou modernizací a zdokonalování bezbariérových úprav dostanete na co nejvíce míst, která byste potřebovaly a také chtěly navštívit. :)
Tvoje videa mi moc pamáhají a ještě vic pomáhají mi přežit v nemocnici. Před rokem mi byla diagnostikována ulcerozní kolitida ale bohužel dost pozdě, dlouho jsem chodil s hemoroidy apod.. Teď jsem bez tlustého střeva, mam vývod a doktoři se snaží jak jen to dé, aby mi život ulehčili i bez vývodu. Nemoc mi vzala hodně. Školu, kamarády, chuť do života. Teď jsem po roce na operaci která je jako připrava k zanoření a musím říct, že takové utrpení tady v nemocnici po te psychické stránce, že jsem si měl snad ten vývod nechat. Doufám že se to co nejdřiv zahojí a budu to mít všechno zasebou. Jsem rád, že si tu v nemocnici nepřipadám sám a že tu jsi alespoň skrz video. Děkuju ti moc.
"Nemluv o tom, je to strašně negativní, to nechce nikdo poslouchat."
"Ty seš jak stará bába."
"Co budeš dělat, až budeš stará?"
To všechno jsem slýchala od svých vrstevníků ve věku, kdy mi bylo něco lehce přes dvacet. Teď nám táhne na 40, já jsem momentálně v pohodě, zato kolem mě je to najednou samá vyhřezlá plotýnka, ledvinový kámen a žlučníková kolika a všichni najednou začínají zjišťovat, že budou asi taky smrtelní :D
PS: A ještě jedna od mé mámy z dob mého středoškolského studia, když se mému třídnímu snažila vysvětlit, že po dvou hospitalizacích budu ještě potřebovat lázně: "No, dobře, ať jede. Ale jenom za té podmínky, že se vyléčí a bude pak chodit do školy."
Jsem ráda, že to někdo konečně řekl nahlas. :D Já mám osobně asi "nejradši" ty, co mi neustále radí, co bych měla jíst a jak bych měla žít.
Krátké vlasy ti moc sluší :)
Mně nejvíc vadí starší generace, která nedokáže pochopit, že i mladí lidé nejsou zdraví a fakt si potřebují sednout v metru/tramvaji, protože se jim motá hlava a bojí se, že by omdleli....
"Tebe furt něco je".... Na to bych ráda odpověděla: "Jo, ještě jsem neumřela" ... Ale raději si ten černý humor odpustím a prostě se jen usměju :D
"Tak si vem Ibalgin a pojď do školy."
Mám jen a pouze esenciální třes a když mám horší období, tak je to s lidma na zabití. Ta nemoc jako taková je úplně v pohodě, nic mě nebolí a jen se mi třesou ruce (je to akorát nepříjemný v tom, že při horších obdobích, si nedám v restauraci polévku, či se prostě nenapiju), ale co je na téhle nemoci blbé jsou reakce okolí (a co je smutné, tak i příbuzných). Jakmile se mi začne třást ruka, tak na to často někdo nahlas upozorní, aby se samozřejmě mohli všichni podívat (a tím to ještě zhoršit) se slovy: "Tobě se třese ruka." Wooow, to bych bez toho člověka fakt nevěděla. A co považuju za naprosto nevhodné, tak je to, že spousta lidí to pak chce ukázat, jako bych byla nějaká atrakce. Takže naprosto tohle video chápu, i když trpím pouze banalitou, se kterou se dá žít více méně normálně.
Díky, žes promluvila za nás za všechny a řekla, co se nám při těchhle otázkách reálně honí hlavou.
Jako zaléčenej migrenik si nejvíc užívám věty typu:
"To je přece normální, taky mě občas bolí hlava."
"Přestaň mě štvát, budu z tebe mít migrénu."
"To máš z toho, že málo piješ/spíš/moc koukáš do telefonu."
"Roztáhni si závěsy a vylez z postele, taky by mě bolela hlava, kdybych byla takhle zavřená."
Tebe zase bolí hlava? Tak se jdi projít ...Tak z téhle věty jsem také vždycky "hotová"....
Och bože. Ani nevieš ako mi hovoríš z duše. Tiež mám migrénu a tieto slová dokážu moju migrénu len zhoršiť. A potom sú tu proste tie vety: "Neber si tú tabletku, ale pi viac vody. Ono ťa to prejde. Známa na to brala vitamíny a prešlo jej to."
"Nechápu jak to zvládáš. Já bych to nezvládla."
A co mám jako dělat? Mám se vzdát nebo co?
zas na druhou stranu to je spíš pochvala než cokoliv jiného. Tam člověk oceňuje sílu nemocného.
Nooo, já spíš slyším "já bych se zabila s tvýma problémama", tam je víc explicitně vidět, proč je to problematický :)
@@moonell to je asi fakt
Nejhorsi je, když se tě někdo zeptá, jestli jsi neuvažovala o tom, ze se zabijes 🤦♀️ jen proto, že máš viditelnou jizvu po operaci, která ti ten život vlastně dala - lituju ty chudáky, kteří tohle vypustí z pusy (jejich život musí být hodně smutný)
To je naprosto přesný. Mám revmatoidní artritidu, zánět štítné žlázy, sníženou funkci štítné žlázy a syndrom dráždivého tračníku. Ani nevíš, jak často slýchávám rady typu: "Neměla bys jíst ty léky, kortikoidy mají vedlejší účinky, určitě by ti pomohlo to a to..." Vím, jak jsem se cítila bez léků, bolelo mě celé tělo, nemohla jsem spát, chodit, sedět, nezvládala jsem běžné úkony. A je mi jasné, že ty léky mají vedlejší účinky. Díky nim jsem ale schopná starat se o sebe i o druhé a pracovat. Setkávám se ale i s opačným extrémem, kdy mě lidi litujou a říkají, že oni by to nezvládli. Je to však přesně tak, jak jsi řekla ve videu. My s chronickými nemocemi se prostě musíme naučit tyhle věci zvládat a nějak se s nimi poprat. Díky za skvělé video! :)
Naprosto skvěle řečené! Myslím, že to hodně lidem pomůže. Napadla mě k tomu ještě jedna věc, se kterou si hodně lidí neví rady. Chtějí podpořit,pomoci, nebo si jen obyčejně popovídat s nemocným, ale neví jak na to. A tak raději mlčí, nebo říkají něco a la " A kdy ti bude dobře?".
Já říkám, ať to přiznají a řeknou něco jako: " Jsem s tebou moc rád, chtěl bych, aby ti bylo líp, ale vlastně vůbec nevím co mám říct, udělat". Ono to často prolomí ledy, nebo tak alespoň nevznikne pomyslná hradba.
Hah, kde jsem to slyšela? Už vím :D O doby co jsem nemocná všude :D Mě v mém životě dostaly věty : „Proč nechceš kvůli nemoci děti? Moje „někdo“ vychovává tři a má stejnou nemoc.“ „Můj „někdo“ na to zemřel rok po diagnostikovaní.“ „To je mi líto, co z toho života máš?“
Ještě jsem si vzpoměněla na hlášku ohledně intolerance na laktosu : „Bez mléka se ti budou lámat kosti, néé“ :D
Velice děkuji za úžasné video. Marodím 18 let a za tu dobu vnímám, jak pravdivé je: "Méně je více" a to hlavně platí na povzdechy, nevyžádané rady a na ostatní zbytečné řeči. Lepší je, když už, když se člověk naučí normálně se zeptat, jak se daří. Ale aby se ptal jen v tom případě, že bude chtít a bude umět vydržet a ustát moje upřímné povídání a nebo případně i pláč. Samozřejmě tahle rada platí i pro mne. Pokud nechci nic slyšet, neptám se a do druhého nikterak nerýpu, nevandruju, neradím, nekritizuju a nesoudím, natož abych strašila, (což ženy ženám rády dělávají.)
Mám taky crohna, konkrétně už po operaci, která nedopadla úplně podle představ a jednou jsme byly s kámoškou v čajovně a na větu "musím si odskočit" reagovala "ale hlavně tam nebuď dlouho jak minule, ať to nevypadá blbě". Takže asi by se kamarádi měli naučit přijmout nás takový, jaký jsme, protože my z těch projevů taky nemáme radost, nemůžem s tím nic dělat a tohle fakt zabolí.
měla jsi jí říct ,,sory áňo, chápu, kvůli tobě se budu snažit sr.. hodně rychle!", ideálně to zařvat na celej podnik :D třeba by jí došlo jak strašně sobecká a stupidní ta věta byla
@@Alue To je dobrý, příště to použiju😂
Krasne videjko... az mi ukapla slza, protoze jsem take chronicky nemocna a mam toho hodne. Je mi 29 a jsem v invalidním duchodu 😢 tohle vsechno jsem si prozila i sikanu, jelikoz diky nemocim jsem byla pro vsechny jina. Opravdu jsem rada, ze jsi to natocila. Smekam pred Tebou ❤
Jo, díky, super video. Většinu věcí jsme asi slyšeli všichni. Mně pomohlo připravit si na ty nejčastější kecy hodně černé odpovědi. Co mě ale nedávno na chvíli vyřadilo z provozu, byla věta kamarádky "ty máš život, že nemusíš do práce". Tvl, každý rok jsem minimálně 4 měsíce čistého času v nemocnici. Letos jsem si stihla střihnout už 3 měsíce. Pár dní z toho ARO, měsíc JIP. Jak já bych ráda chodila do práce. Pak mě ještě dostalo to, když jsem v lékárně vyzvedala léky a mnohonásobně zvedli doplatky, jen jsem magistře řekla "tolik?". A ona dost nepříjemně "víte kolik ty vaše léky stojí pojišťovnu "? Jo, vím. 😂
Moc ti děkuji, že si něco takového natočila. Je důležité, aby lidé věděli, jak podpořit chronicky nemocné a ne je zatěžovat ještě takovými bohužel někdy opravdu nevhodnými komentáři a radami. Já jsem si dokonce vyslechla už i komentáře o tom, že se mi to vše stalo, protože jsem byla asi "v minulém životě špatný člověk" a když jsem ležela v umělém spánku a čekala na akutní transplantaci, radili mé mamce, ať mi dává pít čaje :) Lidé opravdu často neví. Není to jejich chyba a proto je dobře, že i my chronicky nemocní jim místo vysvětlování toho, co vše nemají říkat, můžeme říct, ať se podívají na tvé video :D ještě jednou děkuji a přeji ti, ať máš co nejméně vedlejších účinků z léků a ať i se svou nemocí můžeš žít život naplno!
Jo a ještě je dobré, na co studuješ tu školu, když stejně pracovat nebudeš. A pak slova mé babičky "chudinko moje, ty tu dlouho nebudeš". 😂
Rosacea a seborea v obličeji, ale je to prd oproti jiným nemocem.
Ráda bych se ale touto formou zastala některých reakcí, protože, zcela upřímně, i když to nemocné štve, tak lidi prostě neví, jak se chovat. Neví, co říct, a tak řeknou to, co je napadne. Fakt to vůbec nemusí myslet zle, snaží se jen pomoct, poradit, a když tady čtu, jak je to vlastně všechno špatně a že tím někoho otravuju nebo zraňuju.. tak už upřímně vůbec nevím, co dělat. Mám na zranění/nemoc ptát? Nebo ne? Protože co když náhodou a zcela nevědomky pronesu něco, co někoho tak strašně vytáčí? Jako, stejně jako ostatní nežijí život nemocných, je to i naopak, lidi neví. A být naštvaný za to, že lidi neví ale snaží se, mi přijde fakt hloupé.
Na jednu stranu se nechci vyptávat na nemoc, protože si myslím, že je to neslušné a že to ten člověk nechce rozebírat, ale tady se vlastně dozvím, že se zeptat mám? Že se mám zajímat? Jak poznám, kdy je to žádoucí a kdy ne? Uvědomte si, prosím, všichni, co tady prskáte, že nám vaše signály nemusí být zase tak jasné, jak si myslíte. Nejsme vševědoucí. :)
Až mi zas někdo příště řekne, že se kvůli němu nemusím červenat, pousměju se, klidně si nechám poradit, i když mě vnitřně bude žrát, že „to“ je zase vidět, protože je to lepší než si myslet, jak jsou lidi netaktní a vlastně jim nejde o druhé. Určitě takoví jsou a ano, opravdu to asi vaše přátele může srát - ale proto, že oni chtějí, abyste byli v pohodě.
Jednoduše řečeno, ani pro nás, na té druhé straně, kdy to třeba ošklivě zlehčujeme, to nemusí být tak lehké, jak si vy myslíte. To je jako říct, že když od kamarádky po sté slyším, jak má migrénu, tak to není otravné opakování. :D Je to úplně stejně otravné opakování jako opakování "nevhodných" frází. Chce to trochu pokory, tolerance a to na obou stranách.
Každopádně díky za video, bohužel mě tak trochu utvrdilo v tom, že je lepší věci ignorovat, protože tím se dá zkazit nejmíň.
Tohle není o vás, je to "výcuc" takový souhrn. Je to, jako byste posbírala vtipy o blondýnkách, řekněme, on nikdo nevykládá 20 vtipů za sebou, ale dají se sebrat a vydat v sešitku.
Přece se nenecháte odradit takovým souborem postřehů a případným návrhem rad.
Kdo chce, hledá cestu.
Cesta k cíli bývá trnitá, ale nemusí taková být vždy. Pokud člověk jen JE a je přítomen, tak vnímá toho druhého a vycítí, jestli má vedle něj jen být a mlčet, nebo má chvíli vyprávět, a pak po chvíli dát prostor tomu druhému, nebo jestli se má trochu ptát, ale netlačit, přece lidé nemusí hned na první dobrou vyštěknout (vyplivnout, říci), co na druhém vidí.
Proč bych vám měla říkat, např. že se červenáte... proč? Je to pro mne tak důležité? Nemělo by být.
Je to nějak důležité pro vás? Leda vás přivedu do rozpaků, nebo mi budete vysvětlovat, že... a máte to zapotřebí? Nemáte!
Mělo by být pro mne důležité, abych vás někam netlačila.
Proto taky slečna ve videu vlastně radí mluvit méně... prostě ne všechno, co člověka napadne, je vhodné říkat, a to ať mluví se zdravým, tak s nemocným.
Pokud někdo chce, aby druhý byl v pohodě, měl by sám být v pohodě, ale jestli to znamená, že ze všech svých kapes vysype všechny rady, postřehy, pokyny a soudy, které zná... no, tak zřejmě moc v pohodě ani nebude. (Zveličuji!!)
Zde, kdesi... píšu, že "Méně - je více!" A to platí!
Pokud ale máte vedle sebe člověka, o kterém víte, že miluje, když mu druhý radí, tak do toho.
Jen - prostě je dobré si včas uvědomit, že někdo, jako třeba Vy, nebo já, nebo slečna ve videu, kdo je nemocen, nějak, a to dlouho, zřejmě už nějakou léčbu má, dalších několik zkusil a o dalších třeba pěti ví a má je v záloze... a nemyslet si, že zrovna to, s čím chci přijít, je pro nemocného nějak zvlášť objevné, pokud nejsem specialista na tu jeho konkrétní nemoc. A co se nám líbí na lidech nekonfliktních - že netlačí na pilu, spíše vyčkávají, na vhodný okamžik, na nějaký signál, nebo na druhý pokus... A to důležité nakonec. Neměli bychom si myslet, že jsme první, koho ten nemocný v ten den potkal, s kým mluvil, možná ano, ale spíše ne a pokud mu každý na hřbet naloží své postřehy, rady a povzdechy nebo věty typu - já těobdivuju, jak můžeš, a to se dá vydržet... než dojde domů, může se opravdu cítit tak, jako by to už nešlo vydržet. On to vydrží. Ale řekněme si - musí? Když to jde i jinak, když trochu ubereme? :-)
Mějte se moc dobře!! A neignorujte, stačí, když jen budete - budete a budete s tím člověkem ráda. Ono se z toho něco vyvrbí. (Někoho a něco ignorovat - znamená přece úmyslně si nevšímat, opomíjet. = To je něco jiného nežli vidět, ale neupozorňovat, nevypichovat, nedělat z toho objekt "řešení problému".) Nemocný ví, že má problém... potřebuje pohladit, očima, slovem, rukama, ne košík rad.
Přeji vám - ať se vám daří a i s vaší nemocí - kterou moc neznám, sama mám ale akné, tedy s kůží trápení znám dobře, tak ať se vám podaří najít způsob jak ji zmírnit, či zaplašit nebo od sebe odehnat! Opatrujte se! :-)
Moc děkuji za toto video.Také mě vadí, když lidé radí, nebo přesně vědí jak se cítím a co dělám.
To, co teď řeknu bude asi hodně znít jako stěžování, takže se omlouvám, pokud někoho pohoršuji
,,Vždyť už je to dlouho, to už musíš být úplně zdravá."
,,vždyť si za to můžeš sama."
,,Ty to jen hraješ"
to může říct jen člověk, který o tom neví vůbec nic.
Měla jsem Meningitidu 7. Stupně a 2% na přežití. Nesmím se nijak nachladit, protože by to moje tělo neuneslo. A hlavně, když to řekne člověk, který ví, co léčba té nemoci obnáší. Nabodnutí míchy, při které člověk na nějakou dobu přijde o pohyblivost od pasu dolů, následné učení se znovu chodit, dráty vedoucí z nosu do mozku, neustálé kontroly, pomocné přístroje s dýcháním, omezená strava a její kontrolování, zákaz těžšího pohybu než je chůze, po léčbě odkázání na vozík, dostávání se do 3. Patra školy, rozpíchané ruce od kapaček, každé 2 měsíce (když je vše v pořádku) kontrola a dávka léků, která sice mírně potlačuje následky choroby, ale neskutečně ničí imunitu... Je toho fakt hodně, co všechno po téhle nemoci musí dodržovat, protože jedna jediná chyba dokáže zničit život a nebo i zabít.
Tak je snad logické, že se to ani po sedmi letech úplně nevyléčí. Tohle se nevyléčí nikdy... A kecy, které slyším okolo sebe jen proto, že jsem nemocná, jsou někdy opravdu neskutečné. Nedávno jsem si vzala krátký rukáv a žena v obchodě mě sledovala s odporem, že mám propíchané ruce. Jasně, jen protože je mi 15, nemám nic jiného na práci, než si píchat....a kdyby to bylo jen teď, ale dovedete si představit, co prožívá malá osmiletá holka, která vidí, jak si všichni kolem ní hrají a ona musí sedět a poslouchat, jak si za vše může sama, nebo že je mrzák...v dnešní době je opravdu lepší se zavřít a nevycházet.
Děkuji za toto video! Chronickým onemocněním si procházím cca 14 let. Věřím, že to lidé nemyslí špatně, ale často svými poznámkami spíše ublíží než pomohou. Moc se mi líbila ta stránka, kdy jsi navrhla, co by lidé měli říkat místo jejich obvyklých poznámek. Podobných vět jsem totiž slyšela stovky, a kdyby je radši dotyční přetočili tak, jak jsi ukázala, hned by bylo líp. Ještě jednou díky! :)
Mam roztrousenou sklerozu a nejlepsi je: "zkus jogu" 😀 a taky: "jojo znama znamy to ma bla bla..." Je to proste tak, ze lide nevedi co rict, takze se na ne nezlobim😊...Taky bych chtela dodat, ze psychologicka stranka pacientu je stale nedocenena a osveta se prilis nesiri dle meho nazoru. Je to ale tak důležité! Jsem mozna dite stesteny, ale moje nemoc mi ukazala, jak zit nemam a ze je to prave i na me a snazim se vyuzit kazdy den k tomu, jak ten svuj zivot prozit tim nejkrasnejsim zpusobem a starat se poctive o svou fyzickou i psychickou stranku a citim se skvele😊 Stale mam svoje lows a spousta jich treba jeste prijde, ale vim, ze ted a tady muzu byt tou nejlepsi verzi sebe sama! Drzim tobe i vsem ostatnim moc palce, at je vse tak nejlip, jak to pujde😊🤞
ja mam tiez sklerozu a nevyzeram choro, lebo sommsi to vydrela ale serie ma neskonale ked povedia “a vsak nevyzeras chora tak co riesis” akoze halooo, wtf! 🤦🏼♀️ to uz fakt radsej nech nic nepovedia 🥴
Opet UZASNE video Anezko. Jak ja bych rada toto video poustela povinne vsem zdravym lidem. Sama se lecim od mala s chronickym zanetem slinivky. Ty reci od ostatnich jsou STRASNE. Mej se moc hezky, dekuji za krasna, poucna videa a hlavne ti preji vice klidnych, pohodlnych dni nez tech chronickych. Nada
A jste si jistá, že vám ty řeči říkají samí zdraví lidé? Mohou být také nemocní, jen mají jinou chorobu než vy. Ono ty ohledy a tolerance neškodí z obou stran. My diabetici I.typu s odoperovanou slinivkou a navíc leváci jsme celkem otrlí...psychologie funguje i obráceně, mám pochopení pro "zdravé" lidi s blbými kecy. Naučte se to taky.
@@etana6413
Ano jsem. S pozdravem Nada
Deprese? To jsem měla taky..
Psychosomatická porucha? To je jako nějaká nemoc?
A co je špatného na antidepresivech, vždyť to pomáhá...
Úzkosti? Moc to řešíš a máš to jen v hlavě...
Deprese ze stresu? Tak se nestresuj a buď pozitivní..
Nemůžeš ze stresu jíst? Ale prosím tě, v klidu se najez. Vždyť musíš jíst, to se pak nediv, že je ti špatně, když nejíst. (Ovšem oni ty křeče do břicha potom nemají)
Ty máš anorexii? Vždyť jsi krásná, tak se prostě najez.
Psychické onemocnění? To je blbost, to jen věci moc prožíváš.
Chodíš za psychiatrem? Ty jsi jako blázen?
Máš terapeuta? Nevěř jim, jsou to šarlatáni co z lidí tahají peníze.
Chodíš za psychologem? Proč si nepromluvíš s někým blízkým, taky tě vyslechne a nebudeš za to muset platit.
To nemůžeš jít jen proto, že se bojíš jak tvé tělo zareaguje? Ale prosím tě, proč bys dostávala záchvat paniky
Tak se mi svěř, to ti pomůže (protože moc ráda 150 lidem říkám, co způsobilo mé psychické onemocnění a rýpu se v tom furt dokola)
Po dovyprávění osobního příběhu, který člověka dovedl až na psychiatrii - ale prosím tě, to se stává každému druhému, to je normální. Jak z toho vlastně vůbec můžeš mít deprese.
Myslím, že by byl zajímavý díl přesně na toto téma, ale pro lidi s psychickým onemocněním. Ta totiž také nejsou vidět a lidé je většinou ani nechtějí pochopit, ani přijmout.
Díky za tvorbu, jsi skvělá!
ámen, lépe jsi to napsat nemohla.
Souhlasím snad s každým slovem. Hlavně s tou částí o těch úzkostech... na druhou stranu, když nad tím tak přemýšlím, tak oni vlastně mají pravdu, protože když je to psychický, tak to snad "v hlavě" je, ne? :D (nesnáším tu větu :D)
To je pravda, ale záleží na tom, jak to říkají. "Máš to jenom v hlavě" jako že si vymýšlíš a nebo jako jsem to brala já: aspoň to není vidět :D
Lucie Jarkovská úplně přesný. Prožíval stejný věci, jak s jídlem, tak psychický a slyšet tady to všechno, to člověka jen potopí ještě hlouběji 😒
@@karolinaboudna6706 Ale jsme statečné a dokážeme. Jednou to všechno skončí a budeme zase zdravé :) To bude dobrý, to bych asi v tu chvíli chtěla slyšet.
Vôbec si "neujela" absolútne si to vystihla. Presne to, čo denne počúvam a zažívam a ďakujem za video. Aj som sa dobre zasmiala v niektorých pasážach 👌🏻😘.
Nejvíc mě asi mrzí, když mi rodina nevěří. Nepotřebuju se ohánět diagnozami, ale jako po letech vysvětlovat doma, že si tu buchtu nedám protože nechci, ale protože mám celiakii a oni mi prostě tvrdí, že jsem si to vymyslela a hodí se mi to, že si takto nic nedám, tak to je někdy na mě moc.
Takhle mi příbuzná před každou návštěvou navařila jídlo, které nesmím jíst, i když o tom věděla, a pak byla uražená, že ho nechci, případně věty typu "ale já to vařila kvůli tobě". Několikrát mě kvůli tomu bylo hodně zle. Pomohla až výhrůžka, že si to teda dám a pak jí pozvracím koberec, jestli tak moc teda chce, ať si to jídlo dám.
Někdy se to s příbuznými fakt nedá.
Parádní video 👍
Musím říct že jako pacientovy s EB, tak jako člověku jako takovému se mi tvoje tvorba velice líbí.
Jsi sympatická, máš velmi příjemný hlas a mluvíš o parádních tématech.
Jen tak dál! =)
PS: Máš fakt luxusní vlasy!
Myslím že tvoje videa budou pořád stejná, protože líp to už nejde a hůř to neumíš. Máš super tvorbu💓💚💛💜
Já mám vždy pocit, že jakýkoli zdravotní (i duševní) problém staví mezi lidmi bariéru.
Můj velký problém je logopedická vada, nevyléčitelná. Spolu s potvrzenou silnou sociofóbií a velmi nízkým sebevědomím to způsobuje, že je pro mě velmi těžké s někým mluvit, pokud mě k tomu nevyzve nebo mě do rozhovoru nepřipojí. Z čehož většina lidí usuzuje, že jsem divná samotářka, co se nikdy nenaučila pořádně mluvit a je věčně v depresi. Já mám ale společnost ráda.
Velký problém je ale v tom, že v dnešní době je každý psychicky nemocný, ať s tím někdy navštívil psychiatra, nebo si to jen přečetl na internetu.
Nejvíc mě zklamala nedávná konfrontace z dívkou z jiné třídy, která na chodbě hlasitě vysvětlovala kamarádkám, že má určitě chronickou depresi. Když se jí jedna z holek zeptala, kde to sebrala a jestli s tím navštívila lékaře, ukázala na mě a prohlásila, že si to sice přečetla v nějakém testu na fb, ale jestliže já, která jsem jen divná, mohu mít ve škole úlevy (písemné zkoušení místo ústního), tak ona jistě taky, protože obě naše nemoci jsou vymyšlené. O to více bolelo, že ona se vymyšlenou nemocí chlubila, zatímco já na potlačení své beru psychomatika a raději o ní příliš nemluvím.
Je asi dobře, že mé okolí neví o mé nedorostlé kyčli, kdo ví, co by si zvládli vymyslet po zjištění, že některé hodiny tělocviku jsou bolestivé peklo...
Crystal Mind to je dosť smutné ja teda taký vážnejší problém nemám (aspoň myslím) ale mám problémi zo zubamy a krivý chrbát a preto chodím často na rehabilitácie a mám dve sady učebníc a moji totálne vymitý spolužiaci hovoria, že som si to iba vymyslela a ža aj oni majú krivý chrbát a není to fér
Ja by som zradosťou vymenila všetky moje výhody za to aby som bola normálna
@@nika_026 Zuby mám také, sice mám velké přední a předkus, ale alespoň se mi nekazí. Nenechám si na ně sáhnout. Raději blbě vypadající, než věčné trhání a opravy.
Crystal Mind
ja mám to isté a nevypadávajú mi mliečne zuby a musia mi ich trhať ale zase som nemala nikdy kaz čo je celkom fajn ale aj tak by bolo podľa mňa lepšie mať normálne zuby a čistiť si ich ale na druhej strane hlavná postava môjho druhého najobľúbenejšieho seriálu vyzerá teraz skoro ako ja (diesnchantment).
Ahoj, uz jsi slysela o moznosti uvolneni z TV?
@@wendulkaaa Lepší ho před méně inteligentním osazenstvem naší školy nemít. Spolužák ho má na srdce a dočkává se opakovaných posměšků. Jsem fakt ráda, že na VŠ mám sice něco jako tělocvik povinný, ale ve volbě jsou tam třeba deskové hry. Škoda, že ne střelba, té se věnuji roky.
Děkuji Anežko, taky přispěji do mlýna, jsem též chronický pacient. Nejraději bych všem toto poslala.
Super video,hned jsem ho sdílela rodině 🙂 aby byly v obraze páč to vůbec nechápou 😔 .Nejlepší je když ti přímo blízká rodina řekne"Jak můžeš být furt unavená když děláš hovno? Měla bys přestat žrát, podívej jak si ztloustla"a opačně.Nebo "kdyby ses víc hýbala tak tě nebolí klouby."(S Crohnovou nemocí se asi naběhám málo 😂). To je pak na pěst 🤦♀️ těch nechapavých situací je hodně bohužel a člověk se nemá pak ani komu svěřit když to slyší dokola.
Anežko, skvělý video👍🏻 Se systémovým lupusem jsem se setkala snad se vším😁 Konečně to někdo řekl nahlas. Měli by se tím řídit všichni.
Jsi tak inspirující a úžasná osoba. 🐝💙❤
Super video a neskutočne pravdivé 😊 mne sa páči keď sa s niekým bavím o tom čo mi je a hlavne keď začnem s tým čo pri histamínovej intolerancii nesmiem a nasleduje otázka a čo vlasne ješ? alebo ma stopne s tým radšej mi povedz čo vôbec môžeš jesť ... prípadne reakcia to nemôžeš mať až tak prísnu diétu, veď určite ti toľko vecí škodiť nemôže ... a neustále a veď si daj alebo daj si aspoň kúsok životu s neustálou diétou fakt nepomáhajú ... a ešte keď sa pristavím pri alergii a kýchaní tak ma vždy "pobavia" reakcie treba ísť čo najďalej od nej veď sa nakazím a to vážne vieš toľko krát za sebou kýchnuť - no asi hej keď som to teraz spravila (áno kýcham často a niekoľko krát za sebou, bežne 5-7krát za sebou) ... a nedá mi ešte nespomenúť v dobe kedy mi nevedela doktorka nastaviť liečbu a musela som obmedziť cvičenie a neustále som počúvala reakcie okolia ale veď poznám toho a toho a on predsa cvičí - no hej keď má dobre nastavenú liečbu a nemá k tomu iné ochorenie ... no čo život je zábavný keď človek má tých ochorení niekoľko 🙃
Najlepšia hláška je : Ale, ved si mladá, ale čo ja???? Akoby mladí ľudia mohli byť chorí, toto ma vytáča.... :(
Mám ťa rada ❤️
Moc Ti to sluší. Díky za video. :)
Mám "jen" silnou alergii na pyl a zvířata a fakt silné astma... chápu toto video.. Taky jsem si říkala, že bych si ty hlášky mohla psát :D
Přeji vám hodně sil, upřímně. Bůh mi pomáhá to vědomí Jeho, ale ano sem člověk v těle, nejsem duch jen duchovní podstaty myslím . A psichika je ošemetná věc. I jiný faktory dědičnost, a to teď víra mi nevyřeší, to je prostě život zde a musím to jen přijmout, pokud se vážně nedá nic udělat.
Pěkne video jsi fajn a jsi hodně pozitivní.
Ahoj, moc se mi líbilo video. Podělila bych se o svoje zkušenosti. Já jakožto chronický nemocná pacientka, která trpí jen "astmatem" se celý život potýkám s tím, že pořád někdo moji nemoc zlehčuje. Neříkám, že bych měla zachvíli umřít, ale mám těžší formu astmatu. Protože s tím chodím na alergologie, tak se setkávám s tím, že mi často lidé říkají, "nojo ty nemůžeš běhat protože máš tu alergii 😂😂." Užívám pravidelně 2x denně inhalátor a většina lidí, co mě s ním někdy viděla: "jé to jsem měl taky, když mi bylo 7, doktorka mi to předepsala, protože sem měl kašel." 😉 Tohle jsou třeba věci, co mě dokážou naštvat, protože to není "jen", kolikrát jsem měla astmatický záchvat, kdy jsem se nemohla nadechnout. 😔
Díky za tohle video!
Bohužel, třeba “buďte ráda, že to není rakovina” mi na moji chronickou rezistentní migrénu řekla naposled moje doktorka specialistka..
Díky za přínosné video.
Jsi skvělá 🙏❤️
Děkuji za tohle video.
Moc hezké video, přidala bych větu,, Ale vždyť jsou na tom někteří ještě hůř'' .Ano to me hned fakt uklidni🤔
Nebo věta "aspoň to není rakovina!" - ano, protože mít něco, na co nejsou léky a co člověka "pouze" zavře doma v bolesti, sebere mu to normální život & zabije ho to až za hodně dlouho, to je přeci strašná výhra. (Nechci říct, že by to lidi s rakem měli lepší, ale rozhodně to není něco, čím se utěšovat.)
Máš krásný účes♥️a jinak super a užitečné video
Náhodou bůh jsi!😊 A stejně budu dál obdivovat tvoji sílu a životní přístup. Moc hezky a citlivě jsi to všechno shrnula. Jako DM1 pacient mužů potvrdit. Budeš skvělá doktorka!
Jenom by mě zajímalo, jak moc k (tvému) zdravotnímu stavu jsou tolerantní na VŠ? Když se ti udělá špatně na zkoušce, nebo tak. Díky! Jsi skvělá!
Zbožňuju Tvoje přirovnání!
Super video . Že mě si kvůli mé chronické nemoci spousta spolužáků ve škole dělá srandu, protože občas nepřijdu do školy i více jak měsíc v kuse, a tak si myslí, že simuluji. Já mám chronickou laringitidu, jak by docela dost lidí řekla "jen kašlíček". Ve skutečnosti jde ale o docela nebezpečné onemocnění a párkrát už jsem se v noci málem udusila. Navíc mám už od narození větší mandle a před třemi roky se jedna z nich zvětšila tolik, že mi aktuálně mé mandle zakrývají dvě třetiny krku. Avšak kdyby se odstranili prý by má laringitida byla ještě horší.
To s tím simulováním je přesné. Kdybych dostala pětikorunu pokaždé, když jsem to ve škole slyšela... Jasně, měla jsem zdaleka nejvíc zameškaných hodin ze všech. Ale fakt mi nebylo nejlíp, když jsem ležela na JIPce a přišla mi smska od spolužačky: "Kde jsi, ty už zase simuluješ?" Možná to myslela ze srandy, ale já bych v tu chvíli byla fakt ráda, kdyby tam přijela, vysvětlila jim, že jenom simuluju, a pustili mě domů.
Soucítím s tebou, prosím další díl moc mě to baví a inspiruje
já třeba sice nejsem chronicky nemocná, ale nedávno jsem dobojovala s rakovinou. A nejčastěji mi vadila věta: "to bude určitě dobrý, vím to na 100%"
Ano, touto větou se mě člověk snažil uklidnit, nevím jak bych to vysvětlila, ale na mně to působí jako že stačí myslet pozitivně a ono to půjde. Ano, pozitivní myšlení pomůže, ale hlavní je bojovat a nevzdávat se. Bojovat s bolestí, OBROVSKOU bolestí, bojovat s psychikou, která je úplně rozbitá, a bojovat s celou tou situací, třeba že už zase musím jít ležet do nemocnice. Trávit tam pomalu víc času než doma, dokonce na Vánoce jsem musela být v nemocnici s mamkou bez táty a sourozenců, pořád do vás píchájí nějaké hadičky a všechno možné.
TOTO byl ten způsob jak tu nemoc porazit, ne MYSLET. Protože člověk který to v tu chvíli napsal, si neuvědomoval co všechno je třeba si v rakovině vybojovat, a taky si neuvědomoval, že to prostě dobrý být nemusí. Stává se to, že člověk na tu rakovinu bohužel zemře, a já jsem si vybojovala to, že žiju, a to jsem byla v několika život ohrožujících stavech, a všechno jsem vybojovala. A pak ještě když jsem tomu dotyčnému psala že už je mi fajn, že se mám dobře, tak napsal: "Vidíš, já říkala že to bude dobrý" tak to mě už úplně dorovnalo. Jako kdyby si ten člověk myslel, že za to vyléčení může on, že on myslel pozitivně takže to dobře dopadlo, aniž by věděl, jak moc jsem trpěla...
Ale prosím vás, neberte to ode mně špatně, vím že se mi VŠICHNI snažili pomoct a mysleli to jen dobře. Všichni jsou úžasní za to jak mě podporovali a moc jim děkuju ❣️
Chtěla jsem se zeptat... když piješ booble/oxo tea (pokud ho piješ) dáváš si do něj kousíčky?
Anezko! Kde jste sehnala ty uzasne slunecni bryle? 🙏
Lymfatické potíže? To nic není ne? xdd Už se jenom směji :DD, zase úžasné videjko jako vždy :DD
Taky mě fascinuje, jak jsou lidi přesvědčený, že maj pravdu, aniž vlastně mají jakoukoli zkušenost nebo jakoukoli erudici. Známého jsem neustále spamovala články o serotoninu, o depresích a úzkostech a životě s nimi, půjčila jsem mu knížku "Suicidialita u psychických poruch", jelikož jsme od něj neustále poslouchala, že mám být ráda, že nejsem hrbatá, na vozíku, nebo že nemám rozštěp patra, že nemám právo mít deprese nebo sebevražedné myšlenky. Knihu, kterou sem mu půjčila, se neobtěžoval ani otevřít.
Často na svou adresu slýchám výroky jako "na depky se vyprdni". Když tam ten serotonin není, tak tam prostě není. V souvislosti s počínající koronakrizí jsem transformovala známý výrok, říkala jsem: Kde serotonin není, ani koronavirus nebere. Humor je taky specifická forma autoterapie.
Mám vážnou obavu, že video takovéhoto charakteru (osvětové) si beztoho spíše budou mít tendenci pustit lidi, kteří se takto blbě neptají a podobné výroky na adresu nemocného by jim prostě nenapadly, protože mají někoho nemocného ve svém okolí a zárověň jsou dostatečně citliví a taktní.
Člověk, který má sklony bagatelizovat Vaši diagnosu, se urazí v momentě, kdy se v některém z těch výroků uslyší a pozná. Už schopnost jedince vypustit podobný rýrok z pusy - jakkoli nemyšlený zle - svědčí o určité jednoduchosti, respektive omezenosti v uvažování, respektive interpersonálních kompetencích. Bojím se absence jejich sebereflexe.
Každopádně ale za video děkuji. Myslím si, že je velmi adresné a dobře zpracované. Není asi potřeba se omlouvat za obsaženou ironii nebo její míru, podle mého názoru je zcela namístě.
super video♥
mám celiakiu a moja "najobľúbenejšia" otázka je, keď niekoho stretnem po dlhej dobe a sa ma spýta či som stále na tej bezlepkovej diéte xd no, keby som nebola, tak by som už asi nežila
Souhlas 😂😂taky taky 👍🏻
Ahoj Anežko, už tě sleduji fakt dlouho. Fakt super video. Jsem po DMO od narození a kolem 26 roku se mi rozjely úzkosti a já se neobešla bez antidepresiv a sklidňujících léků na spaní bez kterých prostě neusnu. Bohůžel už je beru přes 8 let a jen tak se vysadit nedají. Spíše se mění jejich dávkování a složení. Jako tu verzi "neber léky" znám moc dobře vždyť já brečím taky, ale to, že pak nejste schopní jít do práce a fungovat, že vás to vysiluje je věc další. Ted před několika dny mi lékařka změnila léky na spaní prý bych měla lépe spát, ale já naopak přestala spát úplně. Jako věty nech tomu čas. Však si zase zvykneš. Ale po asi 4 probdělých nocích, kdy začínáte padat lidově na hubu. Vás tyto doporučení fakt nezajímají. Jsou lidé, kteří moje onemocnění prostě nepochopí nebo budou mít strach a předsudky. To se vyplatí fakt raději odejít. Moc ti držím pěsti a přeji ti, aby se ti střeva aspoň malinko ukidnila a ty jsi mohla ve svých možnostech opět fungovat.
Já mám zase opačný problém. Jsem prostě přecitlivělá a občas se mi stane že se rozbrečím třeba ve škole. Potom nechci třeba dvě hodiny s nikým mluvit abych se uklidnila. Kamarádky se mě začaly ptát jestli nemám deprese, že se to musí léčit. Ale mě nic není! Vím že to myslí dobře, ale štve mě to, protože moc dobře vím jak se takový člověk cítí.
@@augynovakova1766 Tak to člověku nepřidá. Každý jsme jedinečný. A reagujeme na stres po svém.
To se mi stalo. Rozhasila jsem se vegetariánstvím a přestala jsem úplně spát. Zabrala jsem asi na 10 minut někdy kolem šesté ráno a pak se zase probrala. Snažila jsem se na to dávat všelicos, nic nezabíralo. Čtvrtý den nespavosti jsem už byla hodně labilní. Po necelém týdnu už jsem nebyla schopná ani myslet, přála jsem si jenom umřít. Vyléčila jsem se tryptofanem (koňský dávky půl roku) a návratem k masu a mlíku. Se spaním jsem měla problémy vždycky, no nikdy by mě nenapadlo, že mě rok na vege stravě dokáže takhle zničit :( a proto si dnes večer dám pořádný ŘÍZEK. Myslím si, že nespaní je asi to nejhorší, co se může stát. Horší než pásovej opar, zlomená noha, lupénka, cokoliv... nespaní je úplně nejhorší, protože z toho přestaneš úplně fungovat.
@@Alue Pro mě je fakt základ se kvalitně a dobře vyspat. Od toho se pak odvíjí fungování během dne. Držím pěsti
Super video, dost se s tim ztotožňuju. Sice zatim nemám žádnou oficiální diagnózu chronické nemoci, ale poslední už téměř rok mě každý den silně pálí žáha a taky už jsem na to zkusila snad všechny rady a diety co se dají kde najít. Nejhorší co se týče otravných komentářů je asi babička, každý týden přijde s něčím novým co mě zaručeně spasí... její nejnovější rada je abych každý den snědla jednu syrovou bramboru :D. A kamarádi zas většinou reagují ve stylu: ježiš ty to pořád ještě máš? tak snad se toho už konečně brzo zbavíš (což na mě ale nezanechává dojem že by jim záleželo na tom jak mi je, ale spíš když už s nima konečně budu zas moc chodit chlastat a nekazit zábavu...)
syrová brambora skutečně může ulevit od kyselin... sama o sobě ale neřeší důvod proč se to děje. je to spíš taková záplata
Psychika je hodně důležitá při uzdravení, proto není moc příjemný, když přijde lhostejný doktor, kterého očividně jeho práce obtěžuje a řekne mi, že do rána jsem na 99% mrtvej. Haha, nebyl jsem, ani po druhé, co mi to řekl, ale bylo fakt hezký ležet s 42°C horečkama, plus bolestma a říkat si celý večer, jestli opravdu umřu, nebo ne :D Doktoři jsou mnohdy zbytečně zlí, i když ten člověk za svůj stav nemůže, nechápu proč tomu tak je. Už je to pár let zpátky, můj stav není o moc lepší, ale za svých 17 let jsem vážně potkal 90% zlých bezohledných doktorů, než ty hodné, kteří dokáží podpořit. Chtělo by to více doktorů, kterým není jedno, že mu na oddělení zemře člověk. :)
Děkuju!
Mně nejvíce štve věta: "A co jíš?"
Když někomu řeknu, že nemůžu obiloviny, které jsou ve všem pečivu, tak si hned myslí, že jsem o hladu a že nemám vůbec co jíst.
A pak mě štve věta: "Kamarád měl taky celiakii a vyléčil se z toho."
Většinou ale nemluví o celiakii, ale o pouhé alergii na lepek. *facepalm*
A pak tahle věta: "Léky ani doktory nepotřebuješ. Všechno máš jen ve své hlavě."
Takové lidi bych už zabíjela. *facepalm, facepalm, FACEPALM
a co jíš? je ešte zaujímavejšia otázka keď má človek histamínovú intoleranciu a počúva ju neskutočne často resp. vždy keď sa snaží vysvetliť čo mu je a čo nesmie
A to si nemuzes tu strouhanku z toho rizku oloupat? Tuhle vetu jste někdy slysela? 🙄😀
@@sarkapatkova3156 Tak tuhle větu ne. Ale podobné ano. 😂😂
@@mimca7997 přesně to znám, už jsem alergická na jakýkoliv otázky ohledně mýho jídelníčku, hlavně lidi nejsou schopni pochopit, proč nekterý potraviny někdy jím, třeba jen v omezeným množství, a někdy je nejím vůbec
@@sarkapatkova3156 Nebo tak ty nudle z té polívky vylov :D
A jak se ti to stalo?
Dekuji❤!
Ahoj, je možné mať CN a nestrácať na váhe pokiaľ mám súčasne hormonálny problém súvisiaci s priberaním? Ďakujem
Ja jsem v tomhle asi taky netaktni. Mam na tyhle veci vzdycky milion otazek, chci videt jizvu a podobne. Ty si byl na kolonoskopii? jaky to bylo chci vedet vsechno povidej 😀🤔 mate me za cu..ka? 😀
Mám Chronovu nemoc již 37let a 13let stomii,ale nejvíc mě naštve, když mi někdo řekne musíš být pozitivní,ty se té nemoci moc podáváš, musíš bojovat,tak bych ho nejradši praštila
Přidala bych ještě "ale prosimtě, vždyt seš zdravá nevymýšlej si" a "však to je super! máš důchod a nemusíš do práce". Tím že mám psychiatrické diagnozy tak se velmi často setkávám s tím že si to celé vymýšlím a zbytečně se cpu léky a pak a k mému údivu i s větou že v tomhle věku přece nemůžu "bejt na hlavu" - do dnes nechápu kde na to ti lidé přišli O.o že mladý člověk nemůže mít psychiatrickou diagnozu.
Zdravím, taky mám důchod II. st. Katastrofa v práci, vydržím tak 3 měsíce a pak to začne.... A protože jsem často na PN, zase jsem dostala výpověď. Znovu a zase.
Mluvis dobre.
Já se jednou doslechla: „To bys měla brát asi nějaký antidepresiva, na lepší náladu, hahaha.” Doteď mi pobaví vzpomínka na ten výraz, když jsem mu řekla, že antidepresiva kvůli panické poruše už půl roku beru.
Zároveň mi ho bylo trochu líto, protože to nemohl to vědět. Ale jsou prostě věci, co by se aspoň z opatrnosti říkat nemusely.
Vím, že to úplně s tématem videa nesouvisí, ale video mi to připomnělo.
Jinak souhlasím s jiným komentářem, že co neříkat psychicky nemocným by bylo fajn😊
Taky bych brala přímo video o kecech k psychicky nemocným.
"Musíš řešit příčinu, antidepresiva ti neřeší příčinu, jen tě utlumí."
"Tak zkus zdravý životní styl, přivede tě to na jiné myšlenky."
"Neber ty drogy (myšleno antidepresiva), na depresi pomáhá dobrý sex."
"Ty jsi z léků unavená? Tak je neber, ne?"
"Takže to máš 2 osobnosti, když máš schizofrenii?"
"Z čeho máš depresi, vždyť máš docela šťastný život, ne?"
"Z toho si nic nedělej, tyhle myšlenky má občas každý."
"Vždyť nejsi blázen, abys chodila k psychiatrovi, ne?"
Přesně. Celé video je dokonale zpracované a musím souhlasit s každým bodem. Mě osobně nejvíc zaráží věta „jak to zvládáš? Já bych se na tvém místě asi zabila." To je asi ta nejhorší věta, kterou jakožto chronicky nemocná osoba celkem často slýcham na svou osobnost. Bohužel i od dospělých.
Nebo taky miluju léčitelé, kteří se velice intenzivně zabývají alternativní léčbou. Mně bylo například jedním takovým léčitelem doporučeno pít v celkem velké dávce peroxid vodíku. :-)
Mas super vlasy
Přesně tak ,máš pravdu
"Ty uz mas zase antibiotika? Ti doktoři je píšou uz na všechno... To ja jsem antibiotika nikdy nebrala, zvladla jsem to bez nich. Neuvažovala jsi o tom, ze bys to zkusila bez nich?" (aneb dost časté debaty ve škole (i VŠ))... Prevence infekční endokarditidy je přeci banalita 😅
Nevim, jestli by to pro tebe bylo přijatelný, když je to asi dost citlivý... ale nepřemýšlela jsi ve videu popovídat o tom, jak to všechno s tvojí nemocí začalo? Jestli ti bylo špatně tak nějak odjakživa nebo se příznaky objevily až později? Jak dlouho trvalo, než se zjistilo, co ti je? Vývoj tvojí léčby a tak...
ja mám cukrouku a asi najdebilnejšia otázka bola "a tt si nemôžeš len tak dať čipsi veď v nich nieje cukor?" alebo "ty si akože alergická na cukor?"
Prosím, kdo je ta Karen, o které mluvíš ve videu? 😊
Fiktivní otravná osoba :)
Manžel nechápe proč jsem pořád unavená 🙈,( nedávno mi zjistily potravinové alergie). Nevěděla jsem o nich, trpěla jsem urputnými prujmi a migrénami. A důsledkem byla i obrovská únava, která je díky vynechání alergenů lepší ale jsou lepší i horší dny. Je mi strašně líto že mi únavu pořád vyčítá a už nevím jak mu to mám vysvětlit... Nějaká rada?
Mám to podobne. Ja mám tedy chronickou poruchu štítné žlázy a odmítla jsem substituční léčbu,občas se mi zadari stav zlepšit ale po par měsíců H opět hrozná únava,muž říká,ze jsem lina a furt mi něco je...podle mě je cesta vyrovnat se sama se svou nemoci,přijmout ji,pak te kecy nerozhodi
"Tak moc tě to přece bolet nemůže."
Mě lidi často říkají: "Proč si tak často pícháš injekce, máš paže jako feťák." (užívám léky nitrožilně). Moc milé přirovnání...
Já samotná jsem chronicky nemocná. Ty keci některých lidí mně dohání k šílenství. Takže plánuji udělat přednášku o mé chorobě.
(Mám Devicovu chorobu.)
Úplne tieto otázky chápem 😅 ja si väčšinou z tých ľudí potom robím srandu, lebo nemá cenu odpovedať vážne ľuďom, ktorí kladú takéto otázky
Kdybys na to měla čas, napsala bys prosím některé odpovědi, co jsi dřív využila? Absolutně netuším, jak tyhle lidi slušně odpálkovat, prostě to neumím.
Ahoj, mám fibrozu, jsem na kyslíku. Často slycham, že kdybych se víc snažila, tak bych ušla víc a nebo se uzdravil a kyslík nebudu potřebovat. Bla bla.... Už odpovídám, že mě to baví dělat slona a chodit s chobotem. No a prý jsem blázen. Tak nevím...
"Když budeš mít dost pozitivního myšlení, bude ti o moc lépe! Budeš moci jít na procházku, dojet na kole do vedlejšího města, jít na túru na hory atd. atd. atd." "Ty problémy máš jen proto, že jsi tak negativní." "Kdybys myslela více pozitivně, určitě by se ti lépe dýchalo/neměla bys arytmie/ušla bys pět kilometrů..." "Brain fog? To neznám. Co je to za nesmysl? Žádné takové problémy nemám - výsměch".
Tohle video mi přijde moc fajn, protože si myslím, že o tom, jak mluvit s nemocnými se prostě nemluví. Jako zdravý člověk si spoustu věcí nedokážu představit a je mi často docela trapný se lidí ptát, zvlášť když se tváří, že jsou v pohodě, protože to vyvolává pocit, že se o tom bavit nechtějí...
Mám chronické bolesti, což je peklo a někdy mě fakt štve, že když se nekdo pta: proč bereš tolik léků, když nemáš bolesti? Proč chodíš k doktorovi, když tě nevylečí? Proč si nenajdeš práci, když vidím že lidi v televizi chodí do práce a ty seš doma... Mohla bych pokračovat dál..
Panebože tohle bohužel znám. Mám od tří měsíců atopický ekzém, alergii na většinu potravy, astma, panickou poruchu. Teď je mi šestnáct.
Bojovala jsem s nadváhou, depresemi, sebepoškozování a pokusila jsem se o sebevraždu. Šikana od učitelů nepomohla.
Nesnáším, když mi někdo řekne ,,Pořád by mohlo být hůř nebo existují horší nemoci."
Měla jsem měsíc celkem klidu (i psychicky) a okolí špatně pochopilo, že jsem zdravá. Už mě to nebaví vysvětlovat.🙁
Naštěstí mám skvělé lékaře.
Nejlépe mě pobavila před karanténou učitelka tělocviku.
,, Pohyb vyléčí vše."
Úplně vidím, jak mi pohyb vyléčí chronický zánět kůže. Samozřejmě chápu, že čerstvý vzduch je dobrý na psychiku.
Mám ovšem silnou alergii na pyl, plísně stromů a spoustu kytek.
Krásné video 💎❤️
Ahhhhhhh tvoje vlasy🤯😱
Jo tyhle řeči znám taky😒 jsem ráda že teď vím že v tom nejsem sama
Vás statečných a inspirujících (ohledně upřímnosti a otevřenosti) je více czcams.com/video/Q9Y002IcMpE/video.html
A mmch., lidi většinou neví, jak reagovat na těhotnou ženu, to jsou taky kolikrát hlášky. Celé je to o tom, že lidé obecně neví, jak se k tomu postavit, co říci.
Za video jsem moc ráda. Zdraví "vždyť seš mladá, jak můžeš být unavená" ;-)
Jinak záběr o homeopatii mě opravdu pobavil ❤
Nesnasim rady ohledne jidla, grrre!!
Super video. Děkuji moooc
Bohužel, tyhle "nevhodné" řeči slýchavám i přímo od doktorů. Třeba jako u ortopeda, který mi řekl "Ale na to jste moc mladá slečinko, aby vás to bolelo". Nojo, protože mě to baví, takhle si užívat mládí v nemocnicích a bolestech, já si to určitě vybrala. :D
Nebo doktorka, která se mě opravdu nepříjemným tónem zeptala
"Tak co tentokrát? Zase?"
Jinak, nejhorší jsou podle mě takoví ti, co se snaží "poradit". Aneb, když někomu řeknete, že máte střevní problémy a on začne s tím, ať si teda dáte dietku, jenom piškotky, rohlíky a vývar... Jo, no, protože každý střevní problém musí hned znamenat virózku. Ne třeba crohna, nějakou intoleranci a dalších asi milion jiných příčin. :D
Navíc třeba moje obvoďačka od rohlíků odrazuje... naopak to střeva zanese, lepší je třeba kaše Sinlac (mají ji v Rossmannu). Je asi nejrozšířenější mýtus, že při střevních problémech se mají jíst piškoty a rohlíky.
Jenže lidé to mají zafixované, že když mají průjem, zvrací, tak si dají právě čajík a rohlíky. Takže jim pokaždé musíte vysvětlovat, že nemáte virózku, ale dlouhodobý střevní problém.
U deprese..."jsi líná"..."jsi přecitlivělá"...." vubec se nesnazis"... "noc to prozivas"..."jsi hypochondr"..."prosimte tamhleti si zazili tohle a vubec se z toho nehroutili"..."bud pozitivní"..."raduj se z maličkostí"... " a proc jí máš, tobe někdo umřel? ne? tak to tak neprozivej" ... " nebud negativní"... "nestresuj se"... "jez petrželku, ta je na dobrou naladu"... "dej si jointa a budes happy"... "najdi si kluka, chybi ti sex"... "musíš chodit mezi lidi"... "to máš po tátovi"... "nebud negativní, delas si to sama svym přístupem" .." musíš změnit myšlení"..."musis meditovat, to te
Ja som od narodenia chorá a som ties vyskúšala všetko a nejde mi schudnúť tak jak by som chcela