polycythaemia vera und ich
Vložit
- čas přidán 25. 02. 2021
- PV erkrankt seit 2011
Für Betroffene und Angehörige
MPN
#polycythaemiavera
#mpn
#myeloproliferative Neoplasien
#Myelofibrose
#essentielle Thrombozythämie
#Polycythaemia vera
Unter dem Begriff myeloproliferative Neoplasien (MPN) wird eine Gruppe seltener, bösartiger Erkrankungen des Knochenmarks zusammengefasst, bei denen zu viele rote Blutkörperchen, weiße Blutkörperchen und/oder Blutplättchen gebildet werden.
Es sind Abtei Schwarzkümmelölkapseln 😀 täglich eine
Fischölkapseln täglich eine
Bei Bedarf und vorheriger Absprache Vitamin D in der dunkleren Jahreszeit
Bleibt symptomfrei, euer Marco
Bei mir ist es "primäre Myelofibrose", und die Diagnose hab ich erst seit einer Woche. Aber ich denke, das ist so ähnlich wie bei dir, nur dass ich mit meinen 75 Jahren im Prinzip weit weniger betroffen bin als du (junger Mensch)! Den Schock muss ich trotzdem erst noch verdauen, deshalb tut mir gerade dein Video unheimlich gut!!! Danke dafür!
Ich wünsche dir alles Gute
@@marcomaniac85 Dank dir!
Dankeschön Marco, meine beste Freundin ist betroffen und da das Blutbild immer wieder total abweicht trotz knochenmarkpunktion wurde jetzt wieder eine Punktion gemacht. Das Ergebnis steht noch aus. Sie hat lange keinen Aderlass mehr gehabt und trotzdem Eisenmangel. Die Angst das es eine Leukämie ist, ist so schlimm. Sie versteht auch vieles nicht, weil sie nicht aus Deutschland kommt. Ich versuche deshalb es zu verstehen. Danke das du dieses Video gemacht hast. Ich schau mal bei Facebook. Alles gute dir und das Besremi für dich das richtige Medikament ist, das ist ja noch relativ neu. Mich würde es schon interessieren, wie es bei dir weiterging nach so vielen Jahren. LG
Hallo Heidi. Lieben Dank für Deine Worte. Ich drücke fest die Daumen, dass es keine Leukämie ist. Die Krankheit hat so viele Gesichter und Blutwerte, dass es wirklich erst in letzter Konsequenz und sehr unwahrscheinlich eine akute Leukämie ist. Schau gerne mal bei Facebook vorbei. Ich werde bald ein neues Video hochladen und ein Update zu Besremi erstellen. Ich wünsche deiner Freundin und dir alles alles Liebe.
@@marcomaniac85 Danke für das Video, ich bin auch an PV erkrankt hatte als Therapie bisher nur Aderlässe, ich werde aber auch auf Besremi umsteigen. Der Juckreiz tritt bei mir vollkommen unabhänig vom HK Wert auf, werde das mit den Kapseln probieren.
@@thorstenvonderau1928 Hallo Thorsten, es freut mich dass ich dir helfen konnte.
Nächste Woche lade ich ein Besremi Update hoch.
Danke für dein Video. Bei mir wurde 2019 PV festgestellt und da war ich 37 Jahre. Nach einigen Aderlässen habe ich festgestellt, dass es mir bei einem Hämatokritwert zwischen 47 und 49% perfekt geht. Bei 45% womit man auch den Eisenmangel erreichen möchte, könnte ich nur schlafen. Total antriebslos und keine Power. Aderlass wird bei mir deshalb alle 8 Wochen gemacht (300ml) und ich nehme bisher keine Medikamente. Ohne Aderlass liegt der Hämatokritwert bei max. 54%, bisher nie drüber. Mit dem flimmern vor den Augen kenne ich auch, aber das ist eine klassische Migräne. Meine ganze Familie leidet darunter, und ihre Blutwerte sind top. Zwangsläufig muss man nicht alles auf die PV schieben. Meine Frau hat ebenfalls öfters starke Kopfschmerzen und sie leidet nicht unter PV oder sonstiges. Deshalb: macht euch nicht immer gleich verrückt wenn ihr mal Kopfschmerzen oder ähnliches habt. Denn man kann sich auch grundlos hineinsteigern.
dümmste antwort seit langem deswegen sollten normale Bürger keine Diagnosen stellen. Es gibt leute die ernsthaft dadurch sterben und du spielst es runter stark Ben weiter so lost
Habe seit 2016 die Diagnose Ob, der Verlauf war wie bei dir Aderlass seit 2Jahren nehme ich Syrea das bekommt mir ganz gut und brauche keine Aderlaesse mehr, nur der Juckreiz macht mir zu schaffen beim Duschen, Baden, Waschen. Öle mich ein aber in die noch feuchte Haut und dann geht es los die juckerei, dann die Müdigkeit, Knochenschmerzen, dann habe ich 10 kg zugenommen und weiß nicht wovon halte mich total mit dem Essen, Gemüse, Salat wenig Fleisch eher Pute, mache leider keinen Sport wie auch wenn dir die Knochen weh tun, was mich am meisten Belastet ist der Schwindel mehr eigentlich die Benommenheit mal mehr mal weniger, aber ich muss trotzdem zufrieden sein da ich nicht mehr so ganz die jüngste bin und mache das beste daraus, LG Hillu
Hallo Hillu. Vielen Dank für Deine Rückmeldung. Ich wünsche dir alles Liebe und wenig Symptome. Ich lade bald mein neues Video hoch darin beschreibe ich auch Tipps gegen den lästigen Juckreiz. Stichwort Capsaicin. Viele Grüße
Klasse Video bin selbst frischer pv Patient . Wie geht es dir aktuell ? Was wurde noch gemacht außer ass100 und aderlass ? Hat es sich stark verschlechtert welche Symptome erwarten einen ?
Lg
Hallo Marco
Haben heute die bestätigte Diagnose zu PV bekommen. Habe aber ganz andere Symptome wie Du. Hämathokrit liegt bei 61%. Habe Brennen und Sensibilitätsstörungen in den Händen und Füßen. Habe keinen Juckreiz und auch keine Kopfschmerzen. Es sollen nun zunächst mal 5-6 Aderlässe im Wochenrythmus gemacht werden. Hoffe, dass das hilft! Das schlimmste ist die Verunsicherung...
Hallo Volker, willkommen in der PV Runde. Ich gehe davon aus, dass sobald dein Hämatokrit auf unter 45% gesunken ist, deine Beschwerden deutlich besser werden. Am Anfang ist es anstrengender, da man meist von einem hohen Hämatokrit aus startet. Jetzt wird dir geholfen und das ist sehr wichtig.
Das glaube ich dir, aber wenn du eingestellt bist wird es dir bestimmt bald besser gehen
Hallo Marco wie geht's dir heute?? Bei mir wurde auch im Januar die PV festgestellt
Hallo, danke für deine Geschichte und Video - so hilfreich. Mein hämatokrit (48%) ist erhöht, hämoglobin (16) ist grenzwertig, plus meine Milz ist ein wenig vergrößert ... meine ärztin macht aber weiter nichts, und ich habe echt angst. meine überlegung ist, dass ich das jak2 privat testen lassen sollte - wird das via blut gemacht? Oder sollte ich den weg zur hämatologin machen, die müsste ich dann auch privat zahlen. viele symptome von pv passen bei mir. ich weiß echt nicht, was ich tun soll.... :(
Ich auch
Ich auch .
Bei mir wurde polyglobulie vom rheumatologen gestellt....ende Oktober soll ich wieder hin....
Hey, Diagnose seit gestern bestätigt. Gibt es hier Gruppen im Ruhrgebiet? Ich habe noch soviele Fragen ...
Ich hab seit einer Woche die Diagnose myeloproliferativen neoplasie subtyp einer essentiellen Thrombozythämie mit nachweis von jak2 v617f mutation
Willkommen im MPN Team😉 das Leben geht weiter und es wird alles gut!
Nur irgendwie sammel ich auch noch alles andere dazu 😮😔
Meine Diagnose war Essentielle thrombozythämie seit 2/2012 und nehme seit dem Syrea und seit 2020 PV wurde es festgestellt und ET nicht mehr. Nehme immer noch Syrea und jetzt bald Besremi mit Ass 100mg ich bin 32jahre jung und hab noch keine eigenen Kinder was ich aber mir wünsche
Dann wünsche ich dir das der Kinderwunsch in Erfüllung geht. Alles Gute
@@marcomaniac85 danke schön, das wünsche ich dir auch
Habe vor einem halben Jahr von einem Hämatologen die Diagnose PV. bekommen, nachdem ich schon mindestens seit 15Jahren erhöhte Hb Werte und einen Hämatokrit von 48 hatte. Die Jak 2 Mutation wurde festgestellt. Habe bis jetzt zum Glück keinerlei Beschwerden, auch keine Milzvergrößerung. Muss jetzt aber alle 4Wochen einen Aderlass ( 500ml) machen lassen.
Ist das nicht ein wenig zu häufig? 🤔
Liebe Grüße und Danke für deine wertvollen Videos
Bis zu 12 Aderlässe in Jahr können normal sein, sollten diesen Wert aber nicht überschreiten. Allerdings hängt das auch von deinem Befinden ab. Bei mehr als 4 bis 6 im Jahr sollte man über Besremi nachdenken oder Jakavi. Ich bin mit 4 ausgekommen und trotzdem habe ich mit Besremi begonnen. Besprich diese Bedenken vielleicht nochmal mit deinem Hämatologen
@@marcomaniac85 Danke für deine schnelle Rückmeldung und Beratung.
Alles Gute weiterhin für dich
Vielen Dank für dein Video.Ich bin echt verzweifelt. Meine Thrombozyten steigen seit den letzen 3x stetig, nun sind sie bei 450.000 ? Könnte es damit zusammenhängen? Härmatologe meine Werte zu gefaxt,aber keine Antwort. Sie arbeiten zur Zeit mehr an Corona.Fühle mich im Stich gelassen,denn ich musste meinen Arzt darauf hinweisen, bin zu 2 gegangen. Und seit ca. 5 Jahren immer Blut im Urin. Ich juck mich nicht, nur normal. Dir wünsche ich das Beste und bleib so positiv, man merkt dir nichts an. Vielen Dank. Meine Symptome: Antriebslos seit 8 Jahren gewesen, war beim Neurologe ,der mit was zum Schlafen gegeben hat, seit dem Schlafe ich,aber abtriebslos.Trage gerne Höhere Hacken,keine schmerzen,sitz ich vor der Couch und will hoch tut mir es weh in den knochen,auch knackt mein Brustkorb, wenn ich mich strecke. Ich hoffe,du könntest mir ein Rat geben,bin echt verzweifelt. Auch dass ich plötzlichen Ohnmachtsgefühl,nur Gefühl, habe und so ein Blutstrom im Herzen gefühlt.Der Kardiologe hat nichts auffälliges gefunden, bei intensiver Untersuchung. Danke dir💞👍🏽
Liebe Kitty Cat, ich hoffe dein Zustand hat sich nicht verschlechtert, natürlich ist der Besuch beim Arzt oder eine zweite Meinung eines anderen Facharztes immer anzuraten. Ich kann zuerst einmal sagen, dass es sich mit der Thrombozyten Anzahl eigentlich gut leben lassen sollte. Meine lagen zuletzt bei 640 unter Besremi. Deine Symptome sind typisch für die PV und leider bei vielen unterschiedlich, hier kann man tatsächlich nur gegen die Symptome gegensteuern, sprich Physio, Chriopraktik hat mir sehr geholfen. Aber vorallem die Psyche, die hat bei mir viele Beschwerden gerade mit Blutdruck usw. verschlechtert. Nach meiner Psychotherapie habe ich gelernt damit umzugehen. Ich wünsche dir alles Gute
@@marcomaniac85 vielen Dank für deine Antwort. Nein nur das in meinem Körper etwas passiert und mir keine Diagnosen gesagt wird, mal stechen im Ohr, Antriebslosigkeit und ohne Tabletten kein Einschlafen. Die Ungewissheit macht Angst. Nächste Woche soll ich nochmal Blut abnehmen. Ich hab jetzt 6 Kilo abgenommen, hab perfekten BMI, sie vermuten zwar Diabetes, aber erklärt nicht meine Thrombozyten und seit Jahren Blut im Urin. Ich danke dir für deine ausführliche Antwort. Bleib Stark, ändern kann man es nicht 💞
@@kittycat733 ich empfehle dir auch den austausch im mpn forum und in den regionalen gruppen usw. da sind viele , sie sich sehr gut auskennen und die in engem kontakt zu den experten stehen
@@alfredhundewuff5996 vielen Dank das werde ich machen, schönes Wochenende
@@kittycat733 Gerne. Aber eine MPN sollte frühzeitig erkannt und diagnostiziert werden. Wichtig sind Blutuntersuchungen und eine Knochenmarkspunktion. Deine höheren Thrombos müssen nicht zwangsläufig eine MPN sein aber es ist wichtig, dies bei einem Facharzt, der sich auch mit MPN auskennt, untersuchen zu lassen. Es gibt Deutschlandweit verschiedene Kompetenznetzwerke und Ärzte und über das Forum kannst du erfragen, wo diese sind.
Hallo nochmal...wir haben eine Threema-Gruppe von jungen MPN Betroffenen ;)
Hallo Alfred. Gerne die Kontakte als PN an mich wenn möglich. Wäre interessant
@@marcomaniac85 Wir schreibt man denn hier eine PN? Ich würde in der Gruppe bescheid sagen und würde dann deine Nummer dem Gruppenadmin geben, der fügt dich dann hinzu ;) Die Gruppe besteht wie gesagt aus jungen Betroffenen aus ganz Deutschland und Österreich. Es gibt viel Austausch, ist sehr hilfreich ;) Ansonsten nochmal zu den Spritzen, frag da einfach mal deinen Hämatologen bei der Rezeptausstellung. Es ist mittlerweile möglich einen 3er-Pack Spritzen zu bekommen und man zahlt dann eben auch nur einmal die Zuzahlung.
Stimmt es das die Überlebenschance bei 14 bis 19jahren liegt
Hallo. Unbehandelt vielleicht. Ansonsten wenn man gut eingestellt ist hat man eine fast normale Lebenserwartung. Allerdings hängt das auch davon ab ob man Symptome auch ernst nimmt und zB den Blutdruck kontrollieren lässt sodass thromboembolische Komplikationen vermieden werden. Das halte ich auch für sehr wichtig. Ansonsten wie gesagt, ist die Aussage im Netz über die Lebenserwartung überholt und bezog sich in erster Linie auf Personen die bereits über 60 Jahre alt waren bei der Diagnosestellung. Durch die heutige Medizin wird die Krankheit früher erkannt und somit steigt auch die Rate derer die viel länger mit ihr leben.
Ich finde die gruppe bei Facebook leider nicht
Polycythaemia einfach mal in die Suche eingeben
@@marcomaniac85 ok ich versuch es mal
@@marcomaniac85 wie geht's dir heute ?Bist du gut eingestellt
Ich habe das und ich bin erst 17 :(
Das ist hart,aber das Leben geht weiter! Alles Gute dir
@@marcomaniac85 Danke, du hast Recht. Ich hoffe nur das ich wenigstens 50 werde.
Natürlich. Bestimmt auch älter. Ich lebe bereits 12 Jahre damit und andere noch viel länger
@@marcomaniac85 Danke! Wirklich. Das beruhigt mich sehr! :)
@@marcomaniac85 Im Internet steht nämlich ganz oft nur so so 7-10 Jahre und das hat mir Angst gemacht.