J'AI UNE RECTOCOLITE HÉMORRAGIQUE...(RCH)

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Tu as des questions ? Poses-les moi en commentaire, je me ferais un plaisir d'y répondre !
Bisouuus 🌞

[@ahlem7795]

Merci pour cette vidéo, courage à toi !

[@malexandra6339]

Merci pr ton témoignage je viens de tomber sur ta vidéo et j ai les même symptômes depuis bientôt 1 semaine, j ai peur d aller consulter mais ton témoignage m as bcp aidé à comprendre certaines choses,je suis moi aussi une grande stressée surtout en période de Noël.. je vais aller consulter une gastro aussi.merci a toi

[@Jeromeguepey]

Merci pour ce témoignage,je suis dans le même cas,une version pas super violente depuis 10ans,en espérant que ça le reste :D

[@paola130]

Je confirme tu t'en sort bien car sa peut partir très loin mon fils de 15 ans à eu la totale perte de poids, sonde, sang dans selles, perte d appétit, douleur intestinale et articulations, fatigue enfin breff la totale et attention y a une prise de selles qui n est pas pris par l' ald et oui elle a un coup alors faites attention c est un enfer sa fait 9 mois que mon fils est en crise je suis malade pour lui mais ont croisé les doigts il vit un enfer plus de sport plus de motivation alors je souhaite un grand courage pour c est personne malade 😷

[@uncrack824]

Va t’il mieux ?

[@jo51nas]

Je l'ai eu à 11 12 ans donc il y'a 2ans mais sinon courage au autre qui ont le rch

[@paola130]

Non toujours en crise c'est un enfer c'était maladie Sa fait plus de 25 mois qu'il est en crise avec de plus en plus d effets indésirables sa me tue de voir comme sa et de voir que tout c'est traitement font rien

[@DocteurVerite]

@@paola130 bonjour Paola, j'ai moi même eu cette maladie à mes 17 ans, sans doute les pire année de la vie de ma mère. J'ai vécu des choses très difficiles, mais je sais pas comment et par quel miracle mais je suis en rémission complète depuis mes 21 ans. J'ai arrêté les médicaments et j'ai fait du sport 3h par jour pendant 2 ans, j'ai mangé progressivement ce que je voulais et j'ai pris 50 kilos soit plus que mon poids de départ. Je souhaite que votre enfant s'en sorte aussi bien que moi ! Aujourd'hui je vais très bien et impossible d'expliquer au gastro entérologue que les médicaments n'ont rien changé. Courage à votre famille

[@sako698]

​@@paola130 bonjours l'état de votre fils s'est il améliorer?

[@DJjuju56]

Bonjour, j'ai été également diagnostiqué une rch, depuis octobre, bravo a vous d'en parler.

[@laeta12]

Merci beaucoup pour cette vidéo très complète. J'en ai appris plus en 20 minutes qu'en 2 ans de suivi. Ma gastro n'a jamais pris la peine de m'expliquer clairement ce que j'avais la seule chose que je savais c'est que je l'ai à vie. Je l'ai très mal vécu et je le vis encore assez mal, mais d'entendre le témoignage d'autres personnes me fait me sentir moins seule.
Merci encore !

[@bolax999]

Les docteurs ne connaissent pas cette maladie.

[@valeriegourdet9298]

Bon témoignage et merci de parler du groupe 😉👍😘

[@valeriegourdet9298]

Comment tu t appelles sur le groupe si tu veux ta vidéo est la bienvenue

[@johnsmith-uh1po]

très interessant retour d'expérience, merci

[@elodiegrtz1224]

Merci pour cette vidéo :) encore trop peu de témoignages/vidéo sur les MICI.

[@joyofmind2403]

Elodie Grtz c’est vrai ! C’est pour cette raison qu’il me tenait à cœur d’en parler. Si je peux aider avec mon témoignage j’en suis ravie en tout cas ☺️

[@ombelinehue1171]

Merci pour la vidéo elle est super
Et vive le pentasa

[@katariinarobin5034]

Je regarde tout juste votre vidéo très intéressante. Je suis comme vous ; dans ce malheur, j'ai de tous petits symptômes et je suis sous Pentasa suppositoire 3 fois par semaine.
Nous avons un peu la même histoire.
Bon courage à vous.

[@gregb4713]

Bonjour est-ce que les suppositoire fonctionnent pr vous? J'ai lavement pentasa à faire et c'est un enfer!! Merci

[@eln-m9190]

Bonjour, j’ai été diagnostiqué atteinte de la rch en octobre 2020 et c’est l’une des premières vidéos témoignages que j’ai visionné. Je vous remercie de mettre un peu de lumière sur cette pathologie qui est très peu connu (je ne la connaissais pas avant d’être diagnostiqué)

[@user-xs9kk6fd3e]

Merci pour votre témoignage👍.Quel est votre régime alimentaire ?

[@rakouksihem2557]

Merci pour votre témoignage

[@changement135]

Merci pour cette belle vidéo . Je souffre de cette même maladie

[@ParisTellsUs]

Salut ! Je commente vraiment jamais sur youtube (allez genre 1 fois par an) mais ta vidéo est une très bonne introduction et un témoignage chill mais très important ! J'avoue que ça m'a un peu rassuré sur mon cas, RCH (probable à 99%, en attende des résultats des biopsies) J'ai été voir un gastro plutôt "bien" je pense, on a fait direct Coloscopie + Fibroscopie, la totale avec une parasitologie des selles + une biochimie sanguine et calprotecine fecale. Et globalement les mêmes symptômes que toi, quoique j'ai eu de bonnes douleurs abdo (très intéressant que tu fasses le rapprochement avec la douleur des règles parce que j'imaginais (en tant que mec) que c'était éventuellement similaire.
J'ai mon rendez vous d'abord visio, ce lundi avec mon Gastro et à voir si je vais avoir le même traitement à base de L'acide 5-aminosalicylique (le 5ASA apparemment) donc Pentasa par contre je me suis buté en information et j'aimerai te demander :
Penses-tu modifier ton alimentation ? Passer au Vege, voir Vegan. Il y'a un régime le Régime Glucide Specifique (SCD en anglais) qui fait aussi des miracles pour aller vers une rémission quasi totale. T'as aussi le fait de prendre des probiotiques où de consommer des légumes lacto fermenté (t'as un CZcamsur US qui s'est soigné de la RCH avec ça : KENNY HONNAS)
Si tu consommes de l'alcool, est ce que t'évites ? tu continues ? tu te limites ?
PS: j'ai vu ça, vraiment ce matin mais t'as un labo du non de ABIVAX qui developpe un médicament anti-inflammatoire l'ABX464 avec des essais cliniques sortis en Septembre 2020, avec certains patient en rémission endoscopique avec un score endoscopique de MAYO = 0 (par exemple moi je suis à Mayo = 1, si jamais tu connais ton score curieux de savoir)

[@joyofmind2403]

Tout d’abord merci pour ton commentaire ! 🙏🏻
Pour répondre à tes questions, je pense de plus en plus à devenir végétarienne. Mais à la base plus pour des raisons éthique, bien être animal et ensuite pour ma santé. La seule chose qui m’embête c’est que je ne digère pratiquement aucun autre aliment comprenant des protéines (notamment les légumineuses)...
De plus, oui je consomme de l’alcool et je ne me limite plus.
Je ne connais pas du tout le Régime Glucide Spécifique ni Kenny Honnas, mais merci de m’en avoir parlé je vais me renseigner !
PS : désolée je ne connais pas mon score 🥴
En tout cas je te souhaite bon courage ! Et j’espère vraiment que ça va aller 🙏🏻☀️

[@ParisTellsUs]

@@joyofmind2403 Merci de ta réponse rapide, en tout cas c'est bien si tu envisages d'être végé, je le suis à moitié d'avant la maladie (pour santé + réduire à ma petite échelle la souffrance animale) , pour être plus précis je vais commencer à suivre un régime pesco végétarien, c'est à dire aucune viande animale, je m'autorise le poisson & crustacés (pas par gout mais par nécessité) en gros l'apport en protéine du poisson, vu que j'évite aussi tout ce qui est lentille avec la RCH et surtout l'apport en FER -> avec les pertes sanguines que j'ai mon niveau de fer est raplapla. Je te conseille donc de faire une transition par le pesco et ensuite si tu te sens prête aller vers le végé. Et apparemment dans le regime Glucide Spé, l'alcool c'est ok, mais pas la bière, pas boisson fermentée, mais du vin, du gin, du whisky c'est comme tu veux. Voilà :)

[@joyofmind2403]

@@ParisTellsUs ok et tu te sens comment physiquement ? Tu as remarqué une différence depuis que tu as changé ton alimentation notamment en arrêtant la viande ?
En tout cas merci beaucoup pour toutes ces info, je vais regarder tout ça de plus prêt 😁

[@ParisTellsUs]

@@joyofmind2403 Physiquement à part la RCH, je me sens mieux, moins lourd, éliminer la viande animale ça m'a permis de me sentir plus alerte et moins fatigué ainsi qu'une perte de poids non négligeable.
Je t'en prie :)

[@krapoutchik1]

@@ParisTellsUs Bonjour, Je viens dans votre conversation pour vous dire que ma fille est végétarienne depuis des années. La RCUH grave lui est tombée dessus l'année dernière. Je suis moi-même, sa mère, une ex RCUH grave qui m'a bouffée de mes 18 à 25 ans (jusqu'à ce que je commence à fumer en fait. Mais c'est un autre sujet. Le but n'était pas de me soigner avec la clope, j'ai fumé dans un bureau où je travaillais où il faisait bleu de fumée. Et j'ai commencé comme ça. Mais il y a eu un rapport de cause à effet très net, admis totalement par mon gastro de l'époque, un médecin extraordinaire... et anti tabac :-) )
Ma fille ne fume pas et ne boit pas, elle a 18 ans. Et son état est cata, elle se désociabilise totalement par peur de "ce qui peut arriver". Son gastro est gentil, je le trouve très peu investi dans autre chose que la médecine classique.
Je vais me renseigner sur le R2gime Glucide spécifique, sur Kenny Honnas (merci pour les infos!).
J'ai entendu parler d'un gène déficitaire ou d'une mutation sur le gène FUT 2 (visible après analyse, ça vous parle de quelque chose? Le gastro reste, là aussi, vague...)
La transplantation fécale, vous en a-t-on parlé? Il semble que ça peut faire des miracles.
Où avez vous trouvé un test ou quoi pour le ABIVAX dont vous parlez?
Il faudrait faire un questionnaire ultra précis et ultrapointilleux sur le passé, les habitudes, alimentaires ou non, pour les malades.
Mon cher médecin me disait à l'époque qu'on faisait même des recherches sur les dentifrices utilisés!
Il y a peut-être un point commun inconnu.
Ok, le stress (ma fille et moi sommes des "cools extérieures, pleines de questions inside"), mais je crois que celui-ci fait "sortir" un problème qui existe (ex exzéma, asthme etc.). En est-il réellement la cause? Ils se tiennent par la main, sans doute. Mais le stress ne se soigne pas.

[@romrom059]

Merci pour t'as vidéo, j'ai la même maladie que toi et c'est compliqué ! Tu as insta ? Comment ça se passe 1 ans après pour toi? Tu suis un régime particulier où tu manges de tout et n'importe quoi? ( Alcool à bannir apparament aussi)

[@la_vie_de_madi5010]

Waoo je viens seulement de tomber sur ta video . Je suis atteinte de rch depuis 9 ans et je suis sous immunosuppresseurs depuis presque autant de temps. Pour mes symptômes pour ma part c'est glaire, sang, douleurs abdominales et articulaires, fatigue, perte de poids importante et au plus forte de mes crises je revomis tout, l'eau y compris. J'ai eu une phase de stabilisation (environ 5, 6 ans) et depuis mon accouchement en mars 2021, je fait crises sur crises et de plus en plus grave jusqu'à m'êtes fais hospitalisé à nouveau très dernièrement. Bien sûr j'ai eu une absence de survie total pendant deux ans par le gastro qui était supposé me suivre ce qui m'a poussé à en changer en sachant que depuis que le gastro qui ma diagnostiqué (lui, très froid mais très bon professionnel) est partie en retraite, j'avais un movaise suivie par le remplacent . Mais sachez que dans les cas les plus graves c'est une opération avec la partie très abîmé de l'intestin qui est enlevé et une poche à vie ( évidement je fait en sorte d'éviter cela au quotidien et je ne le souhaite à personne car a ce moment là c'est irréversible). Et juste comme ça je n'est que 24 ans et la maladie m'a privé d'une adolescence "normale".

[@krapoutchik1]

Bonjour. J'ai eu la RCUH de mes 18 à 25 ans. J'ai été suivie par un gastro extraordinaire (après deux débiles en comparaison, style "c'est psychologique", on vous retire un bout d'intestin, poche artificielle, woa super, j'avais 20 ans)... Bref.
Chez moi, ça s'est arrêté... quand j'ai commencé à fumer. Il peut y avoir une cause à effet m'a dit mon cher gastro (qui était totalement anti cigarette). Ca c'était dans les années 90. Enceinte, la maladie a repris avec force (je ne fumais plus, cause à effet? Pas spécialement, j'ai appris que, contrairement à la Khrone, être enceinte pouvait réactiver la RCUH.)
Je fume toujours, j'ai parfois des petits problèmes, mais rien à voir avec ce que j'ai eu entre 18 et 20.
Par contre, ma fille a démarré une RCUH l'année passée. Evidemment, j'ai reconnu tout de suite les symptômes. Elle est donc suivie, et on a fait toutes les chapelles style homéopathie, microkinésie, le truc avec les aiguilles, bref, je suis pour qu'on essaie tout. Elle ne veut pas commencer à fumer pour voir (ouf, dans un sens), mais on cherche. Elle est, comme tous ceux gravement atteints par cette maladie, complètement renfermée et n'ose juste plus sortir. Les cours? Ha bien oui, les cours... (elle a 18 ans).
J'ai entendu parler de transplantation fécale. En avez-vous entendu parler?
Oui, quand vous dites que "la maladie m'a privée d'une adolescence "normale", je vous comprends mille fois.
C'est une maladie invalidante à mort, c'est la gène, ça pue en cas de débordements, vous êtes mal, vous avez mal, l'horreur. Et puis dire "j'ai une terrible migraine", c'est plus facile et on respecte. Dire "sors des toilettes, je dois y aller, trop tard, merde", c'est moins glamour.
Je lis que le sucre et le lait peuvent favoriser les crises. J'ai lu qu'un traitement contre l'acné pouvait faire surgir la maladie (ma fille en avait pris un, pas moi), on lit plein de choses... Mais la transplantation fécale (ou du biote intestinal, c'est plus charmant comme nom), qui sait?

[@la_vie_de_madi5010]

@@krapoutchik1 votre fille également . Et bien je lui envoie tout mon courage. Moi j.ai un petit garçon et bien j'espère de tout cœur il n'aura pas cette saloperie (il en a assez d.autre comme ça).

[@clairon1984]

@@krapoutchik1 bonjour, il parait qu'en ce qui concerne le tabac, pour les rch c'est efficace et qu'au lieu de commencer à fumer on peut utiliser des patchs de nicotine ... Voilà... C'était juste pour info, je n'en sais pas plus. 🙂

[@muhammettunc1233]

Salut !
Je voulais voir avec toi un épisode de ma vie qui s'est passé cet été.
Je tiens à préciser que je suis atteint du syndrome du côlon irritable donc j'ai très souvent beaucoup de gaz, meteorisme intestinal, crampes, ballonnements, transit très irrégulier...
Un matin j'ai eu un besoin très pressant d'aller à la selle, jusqu'à là pas d'inquiétude.
Cependant, 2 heures après j'ai eu un énorme gargouillis de ventre (à la partie haute de l'abdomen) et donc un gros gaz, je me suis retrouvé avec plein de sang et de glaire mais pas de selles.
J'ai fait une coloscopie mais seulement 2 mois après que cela m'est arrivé et il s'avère que je n'ai aucun problème inflammatoire du colon etc.
Mon médecin traitant dit que ça doit forcément être du stress
Suis-je considéré comme une personne atteinte de cette maladie ? Je ne me sens pas forcément convaincu des explications.
Ton message compte beaucoup.

[@joyofmind2403]

Bonjour,
Pardonnes-moi de ma réponse tardive. Alors encore une fois je ne suis pas médecin, mais je ne peux que te conseiller d’aller voir d’autres spécialistes afin d’avoir plusieurs avis médicaux. De plus, de faire tres attention à ton alimentation. J’espère que depuis ces semaines tu auras trouvé d’où provenait le problème. 🙏🏻

[@msauron9765]

Mon dieu ... que de souvenir !! Moi aussi j'ai une RCH, c'est un cauchemar en ce qui me concerne, maux de ventre ventre régulier, fatigue et selles imperieuses donc difficile de prévoir quelques chose; promenade, balade en moto. Pour ne rien arrangé, j'ai une seconde maladie auto immune , a savoir un syndrome des antiphospholipides. donc une maladie qui me fait saigné et une qui me provoque des caillot de sang; je t'explique pas la prise de tete pour les dosages de médoc. Bon courage a toi , je compatis

[@bolax999]

Les réactions du corps humain ne sont pas forcément une réaction auto immune, mais naturelle.

[@mllecake1576]

Salut ! j'ai la même maladie que toi mais j'ai commencé avec du Fisava et non du Pentasa mais au bout de 8 mois j'ai rechuté donc rebelote cortisone et toujours pas de résultats donc je suis passé au traitement supérieur avec des injections mais je rechute encore. Jai changé 2 fois de gastroenterologue et je pense avoir trouvé la bonne. Aurais-tu le nom de ta gastro par curiosité stp ?

[@stepheyt181]

merci bcp. Je pense avoir ça et depuis longtemps, mais je n'ai pas envie de passer les tests.... je prèfère écouter mon ressenti et manger, me reposer en conséquence.

[@mohammedmbarki1345]

Mercie beaucoup beaucoup ma chere es ce que vous pouvez me renseigner sur tous ce quiesr interdit a manger pour un homme qui soufre de la rectocolite hemorraguique.Mercie

[@asmaabanane]

C’est comme si tu racontes mon histoire avec la RCH !

[@camilleleclerc5863]

Hello !! C’est fou comme j’ai exactement la même chose. On m’a diagnostiqué une probable rectocolite hémorragique en juin dernier située à 8cm du rectum. Diagnostique établi, suite à 1 an et demi de troubles qui ont mis beaucoup de temps à m’alerter (selles très dures et toujours envie d’aller au toilette même si à chaque fois c’était des crottes de lapin, sang dans les selles comme si j’avais mes règles, c’était super flippant d’ailleurs car au fil des mois cela empirait, ballonnements, crampes abdominales, douleur dans le bas vers le rectum et puis du coté opposé vers l’appendice.
J’ai fait 1 colonscopie avec biopsie, analyse de selles multiples, bilans sanguin etc.
Suite à quoi on m’a donné un traitement anti-inflammatoire à suivre pendant plus d’1 mois ou 2 en suppositoire, et la magie tout s’est réparé. Le hic c’est que durant le même moment j’ai eu une sorte de ver de type ascaris suite à un voyage à Cuba, qui est sorti. Donc j’étais certaine que mes symptômes venaient de là et donc mon médecin a l’hôpital m’a fait une 2eme coloscopie pour vérifier si l’inflammation était toujours là et s’il y avait d’autres vers, mais magie, tout était parti!
S’en suivent 4 mois de bonheur, aucuns symptômes, selles parfaites, le bonheur d’aller à la selle 2 fois par jour et de sentir un transit en forme, de ne plus avoir de crampes, rien!!
Et hélas, depuis le mois de décembre donc 3 mois, mes symptômes sont de retour... je prend des compléments en fibres et parfois laxatifs mais rien n’y fait. Je sens que je suis inflammé comme avant. 2 causes possibles:
- décembre = ÉNORME période d’angoisses, je n’avais jamais vécu tant de stress dans ma vie, cela a pu déclencher une nouvelle crise
- décembre = je change mon alimentation et deviens végétarienne et fais des recettes de cuisine 2x par jour, donc des plats riches en légumineuses, lentilles, oignons, ail, champignons... bref un cocktail Molotov quotidien car depuis des années je sais que je digère très mal ce type d’aliments. Mais en ce moment c’est PIRE, je suis ballonnée, pleine de gazs, mon chat ne peut même plus monter sur mon ventre.
Je suis un peu perdue, je ne sais pas si j’ai en effet une RCH car je ne saigne plus. Je ne sais pas si c’est juste une intolérance aux FODMAPS qui provoque cette deuxième crise.
Je me suis inscrite sur le groupe Facebook, pour avoir des conseils alimentaires. Car en vrai, les FODMAPS c’est la base de chaque repas que je mange en fait.
J’avais tenté cet été un régime cétogène durant ma première coloscopie en pensant que j’étais intolérante aux glucides/gluten. Mais non ce n’était pas cela! Bref j’essaye un peu tout haha!
Le plus dur pour moi est la mauvaise digestion! Je devrais peut être tenter de voir un nutritionniste mais je ne me vois pas écarter tous ses aliments fermentescibles xD

[@camilleleclerc5863]

Ah oui j’oubliais de te dire, j’ai 32 ans et je vis au Canada ! On ne m’a pas prescrit de médicament comme toi à vie, c’est quoi toi? Un anti inflammatoire ?

[@joyofmind2403]

Merci beaucoup pour ton témoignage !
Je pense que comme moi tu dois avoir du mal à digérer les légumineuses... en ce qui me concerne il est quasi impossible d’en manger sans que ça entraîne chez moi des ballonnements, gaz et crampes. J’aspire également à devenir végétarienne et c’est la raison pour laquelle je ne me lance pas, car je ne peux pas manger des légumineuses, aliments remplaçant en partie la viande... :/ Je pense que tu devrais quand même essayer d’arrêter ou au moins de diminuer les quantités des légumineuses dans tes repas pour voir si tes douleurs et inconforts diminuent ;)
Pour répondre à ta question j’ai en effet un traitement à vie qui est un anti-inflammatoire (pentasa) :)
Je te souhaite beaucoup de courage ! Je peux que comprendre à quel point il est pénible d’avoir des inconforts intestinaux et de ne pas pouvoir manger ce qu’on veut ! Tiens bon ☀️😘
Ps : j’adoooore le Canada 😁🥰

[@yolandegimenes8050]

Essayez une diète anti-inflammatoire. Il doit y avoir un aliment qui vous indispose spécialement...

[@virginiemunoz112]

Merci pour votre témoignage. Je viens d apprendre également que j ai une RCH .il a fallu 4 ans pour avoir ce diagnostic. C est ma généraliste qui m a dit cette phrase magique" ce n est pas parce-que on ne trouve rien qu il n'y a rien". Elle m a convaincu d aller voir un autre spécialiste pour avoir un autre avis.
Malheureusement je cherchais un médecin"femme" car je suis trop pudique. Et celle qui m a fait le diagnostic, n est pas du tout dans le conseil, l informations. Je pense donc chercher un autre gastro qui pourrait m expliquer la RCH et être a l écoute.

[@joyofmind2403]

Merci beaucoup pour votre témoignage ! Je ne sais pas dans quelle région vous vous trouvez mais à Dijon il y a de très bon gastro. Je suis suivie par une gastro sur Dijon qui est à l’écoute et explique très bien la maladie.
Bon courage pour la suite ! 💪🏻☀️

[@virginiemunoz112]

@@joyofmind2403 je suis sur la banlieue lyonnaise. Effectivement il faut prendre conscience que c est une maladie. Merci a vous, j ai plus appris a travers votre témoignage qu' avec ma gastro 👍

[@virginiemunoz112]

@Melanie Flg bonsoir . Pas essayé, j attends mon rdv avec le médecin traitant. Mais ça me fait un peu loin. Je voulais voir sur medipole. Merci quand même pour cette info

[@labete1075]

Moi j'ai cliqué sur la vidéo parce qu'elle ( la R.C.H)me fait chier et ça me soule de ne pas savoir ce qui a déclenché cette mer...de, force à toi et à moi aussi 😙

[@antoinesv6766]

Merci :)

[@FatihaAmira-yj6li]

Bonjour j’ai cette maladie depuis un an et demis et j’arrive toujours pas à me mettre en rémission malgré le pantasa et les supo. Ma gastro-entérologue veux que je passe au nouveau traitement entyvio je ne sais pas si tu le connais ? Merci

[@damier3512]

Le jour où j’ai su que j’avais cette maladie j’avais 6ans (12 maintenant)et j’avais vue du sang dans mes selles ,ont est allé à necker 2 ans plus tard car mon hôpital le plus proche a pris du temps à savoir quel était le problème entre temps j’avais eu très mal perdu beaucoup de sang et de grosse cernes, mais surtout extrêmement fatigué du coup ont m'avait fait une coloscopie (ont m’avais pas endormie et ont avais mélanger le médicamentavec du siropmais c'était comme même dégoûtant)mais comme j’allait pas bien ont ma donner beaucoup de cortisone et de fer par perf et quand je suis revenu à l’école les élèves ne comprenait pas et se moquait de mois parce qu en 2 semaines j’avais pris 20kg à 7et demi je précise. Maintenant ça va mieux ont ma mis sous remicad toute les 5 semaines et je prends u sachet de pentasa le matin et un autre le soir le seul problème c'est que le flixabi me fait des problèmes dermatologique mais ça se soigne avec des crèmes même si c’est énervant le plis important c’est que j’ai plus mal et que je perd plus de sang le truc qui est bien c’est qu'avec les enfants ils sont plus doux les médecins, je dit pas que c’est bien qu’ont l’ai découvert tôt mais au moins ont me la bien expliqué et je peux poser toutes les questions que je veux .Bonne continuation à toi et tous les autres 🥰
Ça fait du bien de voir qu’ont ai pas seul à supporter même sinj’aurais aimé que personne l’ai

[@elisabethfleury8947]

Bonsoir vous avez de la chance pour moi Cc est pas si simple et le pentasa en suppo moi me rend malade n arrête pas les saignements et le constipe la totale quoi seule la cortisone m avait soulagée mais la gastro pas super d ailleurs ne veut pas m en donner et je ne peux pas faire de colo donc pas de solution c est le chat qui se mord la queue

[@juliensere1807]

Bonjour merci pour ce témoignage …
J’ai en ce moment des soucis je suspect voir de temps en temps des taches de rouges sur mes selles (j’hésite parfois avec des aliments mal digérés) !
J’ai donc été voir un gastro qui me dit avoir vu une belle fissure anale et qq petits hémorroïdes internes.
Désolé de demander des détails mais quand vous dites voir du sang dans vos selles, la selle est entièrement rouge ou partiellement ?
Sinon aucun autres souci niveau transit …

[@joyofmind2403]

Bonjour Julien !
Si je me souviens bien, lorsque j’avais du sang dans mes selles c’était sous forme de glaires de sang, plus ou moins intenses et qui du coup coloraient mes selles. Par moment la quantité était vraiment importante car je pensais même avoir mes règles !
Je sais que pour ma part, il n’y avait pas de doute possible quant à la possible apparence de sang, lorsque je m’essuyais j’avais du sang qui colorait toute ma feuille de pq...
J’espère avoir répondu à votre question!
Bon courage 💪🏻☺️

[@soniafriscira4015]

Merci pour ton témoignage! Connais tu Manon Guyot? Son site c’est bonheur en fleur. Elle a guérie de crohn et RCH.

[@B..0..B]

Oui c possible , moi aussi g guéri d une rch après 4 ans de combats, g fini par faire une transplantation de la flore intestinale.

[@rudy1259]

Coucou moi j ai le Crohn je suis sous traitement humira et pour moi ses l enfer j ai tout le temps mal au ventre et toilettes pfff

[@hchoulak]

Salut ma fille de 5 ans ..a été diagnostiqué récemment..rectocolite aigu..c dur de penser qu'elle va devoir vivre avec ..

[@sofianm4282]

Elle t´à donné que Pentasa ou Fivasa aussi?

[@SB-nw8fq]

Merci beaucoup. L'histoire du gastro est très intéressante. Car ça fait 3 ans que j'ai vu un gastro et que j'ai ces symptômes. Seulement lui m'a dit que c'était sûrement un coup de stress...Aujourd'hui j'ai toujours ces symptômes, j'ai changé de médecin traitant qui lui est très inquiet de mon état et suspecte une RCH...(du coup je dois revoir un gastro).... C'est clairement fou comme certains professionnels ne vont pas au bout et nous laisse sur le carreau.

[@maxime.lachaussee8540]

Exactement pareil du « stress » ils comprennent vraiment pas notre détresse et nos symptômes, moi j’ai bcp de mal à sortir de chez moi pour sortir avec des ami sans avoir envie d’aller aux toilettes .. invivable, courage à vous!

[@SB-nw8fq]

@@maxime.lachaussee8540 oui c'est exactement ça. Impossible d'avoir une vie sociale et professionnelle "normale". Il est difficile de cacher ses symptômes afin que les collègues ne se posent pas de questions... Pour info, la RCH s'est vraiment déclenchée pour moi environ 6 mois après l'arrêt du tabac...et paraît-il, les substances présentes dans le tabac aident à camoufler les douleurs/symptômes insupportables de cette maladie. L'arrêt du tabac a amplifié mes problèmes intestinaux... Courage à vous également 😊

[@Darwine89]

Coucou, j'ai été diagnostiquée à la suite de mon accouchement. Durant ma grossesse on pensait que c'était des hémorroïdes puis 3 mois après accouchement, j'étais constipé avec des crampes au derrière et du sang. On m'a diagnostique un rch pas très forte à 15cm du rectum. Comme traitement j'avais des granules de pentasa et suppo. Les granules impossible pour car inflammation de mon estomac donc fivada mais pareil, il n' y'a que le suppo qui marche bien un tous les soirs. En période crise, c'est vomissements et brûlures d'estomac, souvent c'est lié au stress (boulot surmenage) . L'alimentation j'ai vu du changement, je fais tout maison, l'alcool je ne supporte plus. On m' avais proposé un traitement biologique par injection et j'ai refusé. Par contre depuis que j'ai cette maladie je tombe plus souvent malade et j'ai des allergies, je ne sais pas si c'est lié à ça ou à mon accouchement. Bon courage à toi.

[@Ianmed13]

Oui ça a un rapport avec un microbiote et un système immunitaire déséquilibre

[@bimexci1]

Merci

[@Youssef-wf3uz]

Bonjour
L’erreur que vous faites c’est que la rectocolite hymoragique ce déclenche a cause du stress et des aliments
Alors avec le pantasa ça aide mais faut faire une teste allergique lactose gluten …au moins vous êtes sur que ça allez mieux à 1000/100

[@myers1270]

Ta RCH a l’ère moins violente que la mienne, être traité juste avec le Pentasa c une bénédiction, pour ma part sa m’à strictement rien fait, donc j’ai pris de la cortisone mais trop long et dangereux donc ensuite un traitement plus lourd les immunosupresseur , 4 en tout et je suis toujours malade,juste le sang a disparu. C’est une pancolite pour moi, j’aimerai bien savoir jusqu’ou s’étant la tienne sans indiscrétion ? ( je suspectai une rch a lepoque je lavais dit au medecin elle mavait juré que non, une incapable encore aujd je la maudit, nul et en plus arrogante, elle mavait prescris un médoc Macrogol strictement deconseillé en cas de rectocolite et Crohn, apres je suis aller voir une gastro elle parlait tres mal alors que jetais tres malade, maintenant je suis pris en charge par l’hôpital pour les perfusions

[@ninanacira6411]

Bon courage moi depuis 23 ans que j'ai cette maladie 😢😢😢😢

[@user-rr2lc2ow3g]

Bravo pour la vidéo super. Je peux vous aider. Moi aussi je suis atteint de rch depuis plus de 20 ans.
Au début j'avais des saignements sans douleurs exactement comme vous. Mais malheureusement je n'ai pas accepté cette maladie. Et j'ai continué à vivre sans faire attention. Après 5 ou 6 ans c'était la catastrophe : les douleurs étaient insupportable ma vie a été bouleversée je suis rentré dans une tournade bref Actuellement j'ai 52 ans je suis à l'âge de votre père et je cherche à partager mon expérience. Si cela vous intéresse je peux vous aider car le pentasa ne peut pas guérir cette maladie sans parler des effets indésirables.

[@joyofmind2403]

Merci beaucoup de votre retour d’expérience ! En effet cette maladie est imprévisible et peut bouleverser une vie entière... j’espère que vous avez trouvé une solution depuis. Bonne continuation 💫

[@user-rr2lc2ow3g]

@@joyofmind2403 vous pouvez utiliser le psyllium blond. Il est très efficace. Il existe surtout dans les magasins du bio. 1/2 cuillère à café 3 fois / jour au début de chaque repas. Vous ajoutez le psyllium sur les salades la soupe légume... et ensuite vous prenez votre repas. En parallèle vous devez boire au minimum 1 litre et demi d'eau.
J'espère que vous preniez ce conseil au sérieux.

[@joyofmind2403]

@@user-rr2lc2ow3g en effet j’avais entendu parler des effets positifs du psyllium. Pensez-vous que cela peut remplacer le pentasa ?

[@user-rr2lc2ow3g]

@@joyofmind2403 vous prenez le pentasa en parallèle avec le psyllium jusqu'à disparition totale des symptômes. Et ensuite vous commencez à diminuer progressivement la dose du pentasa jusqu'à l'arrêter.

[@user-xs9kk6fd3e]

@@user-rr2lc2ow3g merci infiniment. Est ce qu'on peut le prendre (psyllium) au moment de la poussée ?

[@elbalajazz]

toutes les maladies qui concernent l'apareil digestif sont a prendre au serieux, car on parle d'alimentation, moi dans ma periode de crise de la RCH j'ai perdu 10kg j'ai perdu du potassium et du fer a cause de la mauvaise digestion, j'ai passé 10 jours a lhopital, et apres on ma declaré a la secu une ALD ... donc tout a eté remboursé par la secu

[@houdakilany4668]

Un conseil,même si vous pensez que votre traitement fonctionne, il faut extrêmement faire attention à votre alimentation.....

[@Agenceacare]

Faut arrêter de croire que tout ceux qu’on des maladies de l’intestin colon trouble digestif bref mange mal. On peut très bien manger des légumes tout les jours et avoir des troubles digestifs contispation ect.

[@zarakikenpachi1238]

Merci pour la video :)
A votre avis, quelle est l'origine de la maladie chez vous ?
Qu'est ce que tu penses du cannabis thérapeutique dans les mici ?

[@imenharizi4935]

Moi aussi je suis atteinte de cette maladie et ce que je veux savoir c est ce que je peux mangé tout après un régime prescrit par le gastro ou bien ce régime et a vie ? Et si possible de faire plus de vidéo sur cette dernière. Merci a vous

[@joyofmind2403]

Bonjour, je vous dirais de faire comme vous le sentez. Pour ma part j'écoute les conseils de ma gastro mais j'écoute aussi beaucoup mon corps et c'est de cette façon que j'arrive à avancer de façon plus "paisible" avec cette maladie.
Bon courage ! :)

[@imenharizi4935]

@@joyofmind2403 merci beaucoup 🙏 à vous aussi

[@hbkad4412]

Je vous conseille de prendre chaque jour une cuillère d'huile d'olive

[@B..0..B]

Bjr , est ce que tu a entendue parler de la transplantation de la flore intestinale ?!
Fait de recherches à ce sujet stp , moi même atteint de cette maladie ( rcuh ) durant 4 ans et depuis 2016 j ai fait une transplantation de la flore intestinale et j ai guéri à 100%
Essaie de voir le professeur Thomas borody ce qu il dis à ce sujet
J espère que tout le monde guérira de c maladie ( MICI )
Ciao

[@jefhavard4869]

Bonjour, merci pour ton commentaire éclairé ! Tu as bénéficier de cette transplantation ou et par qui ? merci à l'avance de ton aide !

[@B..0..B]

@@jefhavard4869 bonjour Jef,
Chez moi pratiqué par moi même….le donneur : ma petite chérie

[@divacherifa8957]

C'est quoi ton régime ?

[@maman2763]

Bonjour
Est ce que on peut tomber enceinte avec une telle maladie ?
Je l’ai aussi depuis 2019 .
Merci

[@changement135]

On tombe difficilement rncei te avec cette maladie

[@kevinou5237]

Pour ma part sa à commencer l'année dernière , voilà du sang dans les selles , c'est apparu du jours au lendemain , diarrhée , crampes abdominale , j'attend puis sa commence à se dégrader , je me sent faible , je perd mon appétit puis je vais aux urgences , je passe une rectoscopie on ne voit rien , j'en refait une deuxième et la on m'annonce une rectocolite hémorragique , je connaissait pas ce nom puis je suis vite renseigner , depuis je vais bien mais je suis beaucoup fatiguer , j'ai une cure tout les mois et je prend du pentasa et tout est normal , parfois des manques de fer , faites vous suivre et n'attendez pas comme moi si sa vous arrive , je vais avoir 29ans pour précision et j'ai toujours était en bonne santé , je suis sportif et non fumeur , je vous souhaite à tous un bon courage et merci pour ton témoignage tu as tout dit , parler en sa fait du bien on se sent moins isoler

[@gilles7]

bonjour il m'arrive exactement la meme chose , j'ai demandé au gastro si ca pouvait etre le stress lui m'a dit non , avez vous remarqué d'autre crises en période de stress ? , merci j'espère que vous allez bien

[@joyofmind2403]

Bonjour, merci de votre retour, je vais bien je vous remercie j'espère que vous aussi. En effet, même sous traitement il m'arrive parfois d'avoir des inconforts intestinaux en période de stress ou quand je vais manger trop de gluten par exemple.
Bonne continuation :)

[@dounia1478]

Une le stress joue beaucoup
L alimentation aussi

[@arnaudf752]

J'ai un tas de trucs à faire mais la frousse.je sais la peur n évite pas le danger

[@alsaalsa2031]

Bonjour
Moi j'ai la RCH depuis 2019 et la je suis sur entyvio depuis 2021

[@Darwine89]

Coucou, c'est ce qu'on m'a prescrit mais j'hésite à le prendre. Comment ça se passe pour toi concernant les effets indésirables d'entyvio ?

[@alsaalsa2031]

@@Darwine89un peu de fatigue et des douleurs au dos mais sa marche très bien

[@Dongihwa_art]

Moi aussi j'ai cette maladie 😢

[@joyofmind2403]

Bon courage à vous !

[@Agenceacare]

Elle est dans la région parisienne ta gastro enterologue.

[@Agenceacare]

Il bourre juste de médicaments et puis c’est tout mais on peut pas être toute notre vie sous médicament contre la constipation.

[@emmaglam789]

Je fais la coloscopie la semaine prochaine j’ai peur

[@joyofmind2403]

Bonjour Emma, ne t’inquiète pas ça va bien se passer ! 😊☀️

[@B..0..B]

Bsr Emma, j ai fait 3 colposcopies et une particulièrement difficile parce que je l’ai faite à vif ( sans anesthésie )
Comme ce q Manon t a dis, tout vas bien passer ne t inquiète pas ,
Aussi, je te conseille de faire des recherches au sujet de la transplantation de la flore intestinale, y a des personnes qui ont guéri de ces malàdies ( MICI ) avec ça

[@dounia1478]

Prend des tisanes

[@dounia1478]

Ma belle ta gastro ce moque de toi
Y’a plein de chose à faire pour que sa s’aggrave pas