Soy maestra de preescolar en el D.F. (Tláhuac) y el día de hoy me enteré que una de mis alumnas tiene este padecimiento. Desde su ingreso al Jardín observé ciertas deficiencias en su nivel motriz para caminar, correr, saltar, mover su cuerpo y lo atribuí a falta de estimulación. Posteriormente la niña asistía fatigada, somnolienta, con gripas constantes y aunque la llevaban al médico nunca le habían detectado algo anormal.....
Una muestra mas del desconocimiento de la enfermedad es la falta de comentarios ojalá pudiéramos difundir este tipo de vídeos para que mas personas conozcan la enfermedad
Después en cuatro ocasiones presentó vómitos lo cual para mí ya no era normal por lo que pedí a la madre que la llevara a que le dieran una mejor atención, esto fué un jueves, el viernes ya no se presentó y a la semana siguiente me entero que está hospitalizada por que se desvaneció y no podía caminar. Estuvo en distintos hospitales y no le encontraban el mal hasta que en el último les dijeron que era Ataxia y yo al desconocer ésta enfermedad me dí a la tarea de investigarlo para poderla ayudar.
Parece poco parece poco 8.500 personas ,no pensando ,en todas las demás personas ,que son sus familiares 😢 ,.Amigos ,😢Muy triste ,.Que no aya investigación 😢
.soy de valencia venezuela padesco la enfermedad de ataxia cerebelosa desde los 26 años soy tecnico superior en informatica lamentablemente ya no desempeño mi profesion debido a que economicamente no me en rentable en venezuela para la poca actividad que puedo realizar no he podido hacerme el estudio genetico ya que la situacion en mi pais es complicada espero que pronto se puedan hacer cura o tratamiento de esta emfer,edad tan maldita y que podamos tener una luz al finaldel tunel
Buenos días, para más información, puedes ponerte en contacto con nosotros en el teléfono 947 25 39 50 o en el mail: info@creenfermedadesraras.es Un cordial saludo
Yono entiendo como es ereditario esta enfermedad,,, yo tengo una niña que ase 3 años mele descubrieron esa enfermedad mi niña ayer estubo cunpliendo 15 años,, pero no entiendo porque enmi familia nadien padese de esa enfermedad,,, y mi ija mele pego eso y nadien demi familia padese de eso
Diana Cedillo, te dire de acuerdo a tu pregunta donde dices que en tu familia nadie a sufrido esta condición, te digo condición porque está no es una enfermedad, existen muchos factores diferentes que la pueden provocar. Los médicos deberían hacer un estudio exhaustivo con todos los pacientes que la sufren, investigar si todos o algunos de ellos han tomado la misma medicina y en base a eso empezar a ver qué se puede hacer para ayudar los pacientes que la tienen. Hay una medicina cuyo efecto secundario es provocar esta condición, no han dicho cuál es , están callados como siempre y parece que a nadie le importa. Sería bueno investigar para que ninguna persona más esté expuesta a sufrir esta condición tan grave para el pobre paciente que la sufre. Dios te bendiga y chequea que medicinas tomo tu niña , por cuánto tiempo y cuando le empezó el problem, piensa y toma nota para que no lo olvides ,pienso que ahí podrías encontrar la respuesta. Dios te bendiga y a tu hija, les deseo lo mejor y ojalá tu hija como todos los pacientes que la sufren, pronto encuentren alivio a su dolor.
La Ataxia no es una enfermedad, es una condición producida por múltiples causas y no todo el mundo tiene los mismos síntomas, cada paciente es diferente y por lo tanto requiere de un tratamiento personalizado debido a que como dije no todos los casos son iguales. Confiemos en Dios que algún día se pueda curar o al menos aliviar sus consecuencias. Dios los bendiga y de sabiduría a los científicos y médicos para que puedan descubrir algún tratamiento o medicamento para poder ayudar a estos queridos pacientes.
hola, soy chileno y si,tienen toda la razon en que se demoran mucho los medicos en diagnosticar la enfermedad, yo tengo Ataxia espino cerebolosa, o sea me ataca el sistema central y se demoraron alrededor de 4 a 5 años en diagnosticarmela, fueron muchos neurologos los que visite y recien el año 2018 me dieron el nombre,
Soy maestra de preescolar en el D.F. (Tláhuac) y el día de hoy me enteré que una de mis alumnas tiene este padecimiento. Desde su ingreso al Jardín observé ciertas deficiencias en su nivel motriz para caminar, correr, saltar, mover su cuerpo y lo atribuí a falta de estimulación. Posteriormente la niña asistía fatigada, somnolienta, con gripas constantes y aunque la llevaban al médico nunca le habían detectado algo anormal.....
Una muestra mas del desconocimiento de la enfermedad es la falta de comentarios ojalá pudiéramos difundir este tipo de vídeos para que mas personas conozcan la enfermedad
Después en cuatro ocasiones presentó vómitos lo cual para mí ya no era normal por lo que pedí a la madre que la llevara a que le dieran una mejor atención, esto fué un jueves, el viernes ya no se presentó y a la semana siguiente me entero que está hospitalizada por que se desvaneció y no podía caminar. Estuvo en distintos hospitales y no le encontraban el mal hasta que en el último les dijeron que era Ataxia y yo al desconocer ésta enfermedad me dí a la tarea de investigarlo para poderla ayudar.
Pero quien connie?
Parece poco parece poco 8.500 personas ,no pensando ,en todas las demás personas ,que son sus familiares 😢 ,.Amigos ,😢Muy triste ,.Que no aya investigación 😢
Por favor siempre lean la información que viene con los medicamentos hay algunos cuyo efecto secundario es la ataxia
Ya, no me extraña nada ,.Ya vemos demasiadas cosas raras ...
Que medicamentos son,.Tengo un familiar con ataxia 😢
.soy de valencia venezuela padesco la enfermedad de ataxia cerebelosa desde los 26 años soy tecnico superior en informatica lamentablemente ya no desempeño mi profesion debido a que economicamente no me en rentable en venezuela para la poca actividad que puedo realizar no he podido hacerme el estudio genetico ya que la situacion en mi pais es complicada espero que pronto se puedan hacer cura o tratamiento de esta emfer,edad tan maldita y que podamos tener una luz al finaldel tunel
Haga terapias físicas amigo! Intente fortalecer su cerebelo no se de por vencido mucha fe en dios!
Allopurinol que reacciones tienes
Buenos días,
para más información, puedes ponerte en contacto con nosotros en el teléfono 947 25 39 50 o en el mail: info@creenfermedadesraras.es
Un cordial saludo
Yono entiendo como es ereditario esta enfermedad,,, yo tengo una niña que ase 3 años mele descubrieron esa enfermedad mi niña ayer estubo cunpliendo 15 años,, pero no entiendo porque enmi familia nadien padese de esa enfermedad,,, y mi ija mele pego eso y nadien demi familia padese de eso
Diana Cedillo, te dire de acuerdo a tu pregunta donde dices que en tu familia nadie a sufrido esta condición, te digo condición porque está no es una enfermedad, existen muchos factores diferentes que la pueden provocar. Los médicos deberían hacer un estudio exhaustivo con todos los pacientes que la sufren, investigar si todos o algunos de ellos han tomado la misma medicina y en base a eso empezar a ver qué se puede hacer para ayudar los pacientes que la tienen. Hay una medicina cuyo efecto secundario es provocar esta condición, no han dicho cuál es , están callados como siempre y parece que a nadie le importa. Sería bueno investigar para que ninguna persona más esté expuesta a sufrir esta condición tan grave para el pobre paciente que la sufre. Dios te bendiga y chequea que medicinas tomo tu niña , por cuánto tiempo y cuando le empezó el problem, piensa y toma nota para que no lo olvides ,pienso que ahí podrías encontrar la respuesta. Dios te bendiga y a tu hija, les deseo lo mejor y ojalá tu hija como todos los pacientes que la sufren, pronto encuentren alivio a su dolor.
La Ataxia no es una enfermedad, es una condición producida por múltiples causas y no todo el mundo tiene los mismos síntomas, cada paciente es diferente y por lo tanto requiere de un tratamiento personalizado debido a que como dije no todos los casos son iguales. Confiemos en Dios que algún día se pueda curar o al menos aliviar sus consecuencias. Dios los bendiga y de sabiduría a los científicos y médicos para que puedan descubrir algún tratamiento o medicamento para poder ayudar a estos queridos pacientes.
parece que yo padezco ataxia episódica tipo 1 o tipo 2 quien me podria ayudar para tener la certeza y saber que hacer
hola, soy chileno y si,tienen toda la razon en que se demoran mucho los medicos en diagnosticar la enfermedad, yo tengo Ataxia espino cerebolosa, o sea me ataca el sistema central y se demoraron alrededor de 4 a 5 años en diagnosticarmela, fueron muchos neurologos los que visite y recien el año 2018 me dieron el nombre,
Haga terapias físicas amigo!
@@fernandoGarcia-sm1qlHola, ¿ con ejercicios de equilibrio se puede mejorar?