merci pour tes vidéos ! j'ai pas encore trouvé la force ni le temps d'aller a la rencontre d'autres fibromyalgiques, alors ca fait du bien d'avoir au moins accès à des témoignages sur le net :) j'en suis qu'au debut de ta vidéo, mais comme j'ai peur d'oublier (n'est-ce pas ;) ) je viens rajouter que ce qui est aussi un peu dur, c'est d'entendre tes proches ou tes moins proches te donner des conseils, du genre,'t'as essayé la balle molle qui saoulage la douleur', oui une balle a trente euros, en fait il en faudrait 50 à fixer dans une combinaison... c'est juste un exemple, mais j'ai de plus en plus de mal a supporter que les gens nous donne des conseils alors qu'ils ne se sont pas renseigné sur le pourquoi du comment de la maladie. c'est dur parce que si on dit pas 'ah oui super je vais essayer', ils ont l'air de penser qu'en fait on a pas trop envie de guérir et qu'on se conforte dans cette maladie... et ça ca ne nous aide absolument pas...en plus quelque chose qui marche sur une personne a un moment A ne fonctionnera pas forcement a un moment B, donc d'une personne x a une personne y.... donc je dirais, pour les proches qui tentent de nous soutenir, pesez vos mots, et prenez surtout en compte l'extreme fatigue. en ce qui me concerne, c'est le plus dur a gerer. il y a un excellent petit docu sur la fatigue chronique sur you tube, dans l'emission 36.9, je mets le lien ici ; czcams.com/video/J7gTyLSL2DA/video.html ca peut aider à se rendre compte..car quand on est dans cet etat (meme si c'est pas aussi fort), on ne peut pas expliquer, car les mots ne s'organisent pas et meme si on pouvait les trouver, on aurait pas l'energie pour les expulser de notre bouche.. par contre, en ce qui concerne de potentielles solutions (a court terme toujours hein), j'ai entendu parler de la pcp therapie, mais je n'en trouve pas par chez moi, qui a l'air très efficaces, c'est la pression continue profonde et aussi de la Stimulation magnetique transcranienne, (tms), que l'on m'a proposé au centre anti douleur de quimper. je devrais essayer ca dans 4 mois (la liste d'attente est longue), je viendrais apporter mon temoignage a l'occaz ;) en tout cas merci encore pour tes vidéos. ca fait du bien ;) (desolée pour les fautes)
Vous êtes trop mignons ensemble. Bravo à ton chéri ! Allez, courage ! Au début c'est l'incompréhension pour nous mêmes, alors pour les autres automatiquement... Pendant des années incomprise par les autres, j'ai trouvée la paix dans les prières (ma méditation, mon auto-hypnose). Il m'a donné la force d'avancer, avoir un mental fort, de ne pas perdre ma tête, de garder l'espoir, etc... Donc cette maladie m'a rapproché de Dieu et je vois les choses autrement. Le chant aussi m'apporte la joie (chants divins, comme sur ma chaîne). Souvent dans mes lectures j'ai trouvé que "la maladie" (mal a dit) nous parle... et que nous devons essayer d'analyser cela, penser à une nouvelle vie (penser à notre âme aussi), s'adapter, accepter. Mais pour arriver à l'acceptation, souvent nous passons par les étapes de deuil: de la vie d'avant, de notre corps, etc... À chacun ses ressources, pour retrouver ses forces intérieures pour avancer et se laisser dans les mains de Dieu. Pour ma part, je me suis mise cette image dans ma tête et tout est plus facile, je me sens plus légère. Je suis reconnaissante quand ça va mieux, je cours vers Lui quand j'ai mes crises... c'est mon refuge, mon havre de paix. Ah, mon mari semble comprendre finalement ce besoin... je suis contente (une chose en moins pour me justifier). Soyez heureux ensemble, chacun ses ressources, ses besoins.
Hello, Merci pour ton commentaire qui me va droit au coeur ! Je suis enctièrement d'accord avec toi : chacun ses ressources et chacun ses besoins. Prends bien soin de toi :)
@@chronicallypositive9431 Merci également. Exposée en 1ere ligne : "les soldats blancs" contre l'ennemi invisible... Je garde l'espoir, en priant, pour que tout se passe au mieux.
Merci beaucoup pour vos témoignages… moi diagnostique posé après 10 années de souffrance…. J’ai été arrivé à un stade où savais plus marcher. Par contre la musique de fond répétitive prends grave la tête 😅. Bon courage à vous 2
Le chemin est toujours long ! Mais faut tenir le coup ✊🏼 Haha merci pour la remarque concernant la musique, j’ai arrêté d’en mettre en fond. 😅 Et je ne suis plus avec le garçon de la vidéo ! Bonne journée et bon courage
Se sentir affaiblit nous rends dépressif personellement j'étais sportif avant 130kg+ au DC 1 RM etc etc maintenant mon max c'est monter 1 étage avec deux packs d'eau Cristaline....courage aux fibromyalgique , PS : ça fait plus de 2 ans que j'ai ça et je l'accepte toujours pas ....
Couvrrture lestée par rapport à ton IMC tu dormiras etc je suis fybromyalgique et j'ai 50 ans non diag ou juste un morceau mais j'ai trouvé toute seule comme toi....
Il ne faut surtout pas rester inactive,écouter son corps certes, bienveillance avec soi même maintenant hein😉....mais faire l.inactivite....les gens ne peuvent pas comprendre 😥😥😥 on a beau expliquer, jusqu'à aujourd'hui c'est très dur,si dur😤...je vis seule,je dois faire, porter, j habite au deuxième....les symptômes s aggravent ainsi que les crises....j ai du faire demande pour diminuer mes heures de travail !!! Oui toi même tu as du mal à faire ça, normal 😘😘
Ah non, il ne faut pas rester inactive ca n'arrange pas les choses. Maintenir une activité physique reste importante tout allant à son rythme !! Vivant seule, je sais très bien ce que cela représente.. ne baisse pas les bras ♥
Merci pour cette vidéo. Je le reconnais beaucoup dans tes descriptions et je me reconnais également dans votre dynamique de couple. Moi aussi il râle quand je squatte netflix, roulée en boule, moi aussi on me dit qu'il faut faire du sport.... Rendez-vous demain à la clinique de la douleur je stresse mais je croise les doigts pour qu'au moins ke diagnostic soit posé ! Merci
@@chronicallypositive9431 bonjour, oui le diagnostique a été confirmé, sans test supplémentaire cependant. Aucune médication car incompatible avec mon métier, aucun traitement, aucune proposition...bon courage et faites au mieux. Ça m'a un peu anéanti sur le coup. Depuis ça va mieux, j'observe mes actions/réactions pour identifier les déclencheurs, je m'occupe plus de moi, j'apprends à dire non et j'essaie de ne pas me culpabiliser ni de faire comprendre aux autres ! Bref, j'ai pris la route d'un long voyage 😁
Votre vidéo est exactement mon ressenti quotidien depuis deux ans. Avez vous un vertige associé au reste ? Où est-ce arrivé à un moment de la maladie ? Avez-vous eu également une ou plusieurs tendinites en conséquences ? Merci
Cc j ai aussi une fibromyalgie et malgré mon âge ( 47 ans) j ai l impression de m entendre sauf pour la méditation je n y arrive pas et par contre moi je vais en faire trop je n arrive pas a me résonné et après je le paie je te souhaite bon courage
KLD mode, etc. Coucou 👋🏼 c’est vrai que c’est difficile de se poser des limites et j’ai encore du mal à le faire tout le temps mais c’est malheureusement nécessaire .. je te souhaite du courage et t’envoie toutes mes ondes positives !
houps ,un truc super à faire santé bien être pour l inspiration regarder My ZEN TV"via la box 243 sur free en plus il y a des replay"UN TRUC FORT EN ÉMOTION ET POUR GÉRER L ENERGIE LE YOGA... Insiste cela soulage et donne un élan considérable à bientôt sur la chaîne
Ben qu il prenne notre maladie et pis il comprendra je te soutient à 1000 pour cent j ai le même à la laiton courage je t ai envoyer un message en privé sur Instagram ❤💪💪💪💪💪💪💪
merci pour tes vidéos ! j'ai pas encore trouvé la force ni le temps d'aller a la rencontre d'autres fibromyalgiques, alors ca fait du bien d'avoir au moins accès à des témoignages sur le net :)
j'en suis qu'au debut de ta vidéo, mais comme j'ai peur d'oublier (n'est-ce pas ;) ) je viens rajouter que ce qui est aussi un peu dur, c'est d'entendre tes proches ou tes moins proches te donner des conseils, du genre,'t'as essayé la balle molle qui saoulage la douleur', oui une balle a trente euros, en fait il en faudrait 50 à fixer dans une combinaison... c'est juste un exemple, mais j'ai de plus en plus de mal a supporter que les gens nous donne des conseils alors qu'ils ne se sont pas renseigné sur le pourquoi du comment de la maladie. c'est dur parce que si on dit pas 'ah oui super je vais essayer', ils ont l'air de penser qu'en fait on a pas trop envie de guérir et qu'on se conforte dans cette maladie... et ça ca ne nous aide absolument pas...en plus quelque chose qui marche sur une personne a un moment A ne fonctionnera pas forcement a un moment B, donc d'une personne x a une personne y....
donc je dirais, pour les proches qui tentent de nous soutenir, pesez vos mots, et prenez surtout en compte l'extreme fatigue. en ce qui me concerne, c'est le plus dur a gerer. il y a un excellent petit docu sur la fatigue chronique sur you tube, dans l'emission 36.9, je mets le lien ici ;
czcams.com/video/J7gTyLSL2DA/video.html
ca peut aider à se rendre compte..car quand on est dans cet etat (meme si c'est pas aussi fort), on ne peut pas expliquer, car les mots ne s'organisent pas et meme si on pouvait les trouver, on aurait pas l'energie pour les expulser de notre bouche..
par contre, en ce qui concerne de potentielles solutions (a court terme toujours hein), j'ai entendu parler de la pcp therapie, mais je n'en trouve pas par chez moi, qui a l'air très efficaces, c'est la pression continue profonde
et aussi de la Stimulation magnetique transcranienne, (tms), que l'on m'a proposé au centre anti douleur de quimper. je devrais essayer ca dans 4 mois (la liste d'attente est longue), je viendrais apporter mon temoignage a l'occaz ;)
en tout cas merci encore pour tes vidéos. ca fait du bien ;)
(desolée pour les fautes)
encore une fois vous parlez pour moi . . . surtout du fait de ne pas supporter le bruit . . .
merci infiniment pour ce post
♥♥
La musique en arrière plan est de trop ...
Bonjour,
C'est noté ;)
Je découvre ce soir vos vidéos, qui m'ont énormément touchées par la ressemblance incroyable avec ma souffrance, qu'est cette maladie. Merci beaucoup.
Merci à vous pour votre message !
Prenez soin de vous, vous avez tout mon soutien ♥
BONJOUR ELODIE ...JE ME RETROUVE BEAUCOUP EN TOI AVEC TOUTES RÉVÉLATION TA TANTE Régine bise
Vous êtes trop mignons ensemble. Bravo à ton chéri ! Allez, courage !
Au début c'est l'incompréhension pour nous mêmes, alors pour les autres automatiquement...
Pendant des années incomprise par les autres, j'ai trouvée la paix dans les prières (ma méditation, mon auto-hypnose). Il m'a donné la force d'avancer, avoir un mental fort, de ne pas perdre ma tête, de garder l'espoir, etc...
Donc cette maladie m'a rapproché de Dieu et je vois les choses autrement. Le chant aussi m'apporte la joie (chants divins, comme sur ma chaîne).
Souvent dans mes lectures j'ai trouvé que "la maladie" (mal a dit) nous parle... et que nous devons essayer d'analyser cela, penser à une nouvelle vie (penser à notre âme aussi), s'adapter, accepter. Mais pour arriver à l'acceptation, souvent nous passons par les étapes de deuil: de la vie d'avant, de notre corps, etc...
À chacun ses ressources, pour retrouver ses forces intérieures pour avancer et se laisser dans les mains de Dieu. Pour ma part, je me suis mise cette image dans ma tête et tout est plus facile, je me sens plus légère. Je suis reconnaissante quand ça va mieux, je cours vers Lui quand j'ai mes crises... c'est mon refuge, mon havre de paix.
Ah, mon mari semble comprendre finalement ce besoin... je suis contente (une chose en moins pour me justifier).
Soyez heureux ensemble, chacun ses ressources, ses besoins.
Hello,
Merci pour ton commentaire qui me va droit au coeur !
Je suis enctièrement d'accord avec toi : chacun ses ressources et chacun ses besoins.
Prends bien soin de toi :)
@@chronicallypositive9431 Merci également.
Exposée en 1ere ligne : "les soldats blancs" contre l'ennemi invisible...
Je garde l'espoir, en priant, pour que tout se passe au mieux.
Merci beaucoup pour vos témoignages… moi diagnostique posé après 10 années de souffrance…. J’ai été arrivé à un stade où savais plus marcher. Par contre la musique de fond répétitive prends grave la tête 😅. Bon courage à vous 2
Le chemin est toujours long ! Mais faut tenir le coup ✊🏼
Haha merci pour la remarque concernant la musique, j’ai arrêté d’en mettre en fond. 😅 Et je ne suis plus avec le garçon de la vidéo !
Bonne journée et bon courage
Se sentir affaiblit nous rends dépressif personellement j'étais sportif avant 130kg+ au DC 1 RM etc etc maintenant mon max c'est monter 1 étage avec deux packs d'eau Cristaline....courage aux fibromyalgique , PS : ça fait plus de 2 ans que j'ai ça et je l'accepte toujours pas ....
Merci pour cette vidéo je vie exactement la même choses et j'ai 52 ans je vous trouve très mâture.
Merci de faire comprendre cette maladie .
Merci infiniment Valérie ♥
Prenez soin de vous !
Couvrrture lestée par rapport à ton IMC tu dormiras etc je suis fybromyalgique et j'ai 50 ans non diag ou juste un morceau mais j'ai trouvé toute seule comme toi....
Il ne faut surtout pas rester inactive,écouter son corps certes, bienveillance avec soi même maintenant hein😉....mais faire l.inactivite....les gens ne peuvent pas comprendre 😥😥😥 on a beau expliquer, jusqu'à aujourd'hui c'est très dur,si dur😤...je vis seule,je dois faire, porter, j habite au deuxième....les symptômes s aggravent ainsi que les crises....j ai du faire demande pour diminuer mes heures de travail !!!
Oui toi même tu as du mal à faire ça, normal 😘😘
Ah non, il ne faut pas rester inactive ca n'arrange pas les choses.
Maintenir une activité physique reste importante tout allant à son rythme !!
Vivant seule, je sais très bien ce que cela représente.. ne baisse pas les bras ♥
Merci pour cette vidéo. Je le reconnais beaucoup dans tes descriptions et je me reconnais également dans votre dynamique de couple. Moi aussi il râle quand je squatte netflix, roulée en boule, moi aussi on me dit qu'il faut faire du sport.... Rendez-vous demain à la clinique de la douleur je stresse mais je croise les doigts pour qu'au moins ke diagnostic soit posé ! Merci
Bonjour Marie,
Je m'excuse pour le délai de ma réponse.. As-tu pu être diagnostiquée ? ♥
Prends soin de toi
@@chronicallypositive9431 bonjour, oui le diagnostique a été confirmé, sans test supplémentaire cependant. Aucune médication car incompatible avec mon métier, aucun traitement, aucune proposition...bon courage et faites au mieux. Ça m'a un peu anéanti sur le coup. Depuis ça va mieux, j'observe mes actions/réactions pour identifier les déclencheurs, je m'occupe plus de moi, j'apprends à dire non et j'essaie de ne pas me culpabiliser ni de faire comprendre aux autres ! Bref, j'ai pris la route d'un long voyage 😁
Votre vidéo est exactement mon ressenti quotidien depuis deux ans.
Avez vous un vertige associé au reste ? Où est-ce arrivé à un moment de la maladie ?
Avez-vous eu également une ou plusieurs tendinites en conséquences ?
Merci
Cc j ai aussi une fibromyalgie et malgré mon âge ( 47 ans) j ai l impression de m entendre sauf pour la méditation je n y arrive pas et par contre moi je vais en faire trop je n arrive pas a me résonné et après je le paie je te souhaite bon courage
KLD mode, etc. Coucou 👋🏼 c’est vrai que c’est difficile de se poser des limites et j’ai encore du mal à le faire tout le temps mais c’est malheureusement nécessaire .. je te souhaite du courage et t’envoie toutes mes ondes positives !
houps ,un truc super à faire santé bien être pour l inspiration regarder My ZEN TV"via la box 243 sur free en plus il y a des replay"UN TRUC FORT EN ÉMOTION ET POUR GÉRER L ENERGIE LE YOGA... Insiste cela soulage et donne un élan considérable à bientôt sur la chaîne
Bonjour , sur l alimentation avez vous essayé sans gluten sans lactose ?
Bonjour,
J'ai essayé pendant quelques mois sans grande différence..
Ben qu il prenne notre maladie et pis il comprendra je te soutient à 1000 pour cent j ai le même à la laiton courage je t ai envoyer un message en privé sur Instagram ❤💪💪💪💪💪💪💪