Лейкоз у ребенка - как мы узнали диагноз. Острый лимфобластный лейкоз

Sdílet
Vložit
  • čas přidán 16. 02. 2021
  • Небольшое повествование о том, как мы узнали об этом заболевании. как нам поставили диагноз.
    #ОЛЛ #ОстрыйЛимфобластныйЛейкоз #ЛейкозУДетей
  • Zábava

Komentáře • 222

  • @user-ox3oi9um6h
    @user-ox3oi9um6h Před rokem +56

    Дай бог, чтобы Лизонька выздоровела. Лечение не быстрое, но эффективное. Желаю малышке здоровья скорейшего выздоровления.

  • @Matryoshka20
    @Matryoshka20 Před 2 měsíci +9

    Как редко услышать о болезни ребенка от отца… Вы молодец 👏

  • @user-nh9ev9ob3j
    @user-nh9ev9ob3j Před rokem +20

    Родителям хорошим конечно же терпения
    И доченьке выздоровления
    Бог будет с вами !
    И все молитвы просьбы пусть будут услышаны сейчас...
    Не сомневаюсь не унывайте
    Держитесь! Вы самые лучшие!

  • @user-dq9wk6rm3x
    @user-dq9wk6rm3x Před 3 lety +31

    Вам терпения и сил,а дочке скорейшего выздоровления!

  • @user-kr7ky2le9h
    @user-kr7ky2le9h Před 2 lety +15

    Вам сил,терпения, здоровья и удачи!!!! Пусть малышка поправляется ! Держитесь!!!

  • @user-fo7tl3qq4r
    @user-fo7tl3qq4r Před 2 lety +14

    Дай Бог вам терпения и здоровья! Спасибо за информацию! Малышке вашей скорейшего восстановления!

  • @infinitytime4706
    @infinitytime4706 Před rokem +11

    Спасибо Вам , видео очень трогательное! Боритесь , никогда не опускайте руки , это очень тяжело , но вы боритесь , все будет хорошо, пусть произойдёт чудо и дочка будет здоровой ! С Богом , Аминь !

  • @Mus1k_Kukus1k
    @Mus1k_Kukus1k Před 2 lety +16

    Выздоравливайте дай бог дочери здоровья 🙏

  • @nataliparker6881
    @nataliparker6881 Před 2 lety +12

    Держитесь, боритесь, выздоравливайте!!!

  • @tusholym4053
    @tusholym4053 Před rokem +15

    Дай Аллах ей здоровья и всем детишкам на свете 🤲

  • @user-vj8yr8pr4b
    @user-vj8yr8pr4b Před 11 měsíci +6

    Дорогие!!!!! Держитесь!!!! Лиза! Все будет хорошо 🙏🏻

  • @user-de1sx8kt3q
    @user-de1sx8kt3q Před 2 lety +9

    Скорейшего выздоровления! 🙏🙏🙏

  • @tymchenkonadezhda
    @tymchenkonadezhda Před 2 lety +12

    Желаю здоровья вашему солнышку!!!

  • @user-rn2ic2br9q
    @user-rn2ic2br9q Před 3 lety +8

    Здоровья вам и терпения Божьей помощи

  • @user-zd3vi2hi2w
    @user-zd3vi2hi2w Před 3 lety +9

    Всё наладиться, ангела хранителя вам

  • @maximhlinsky6488
    @maximhlinsky6488 Před 2 lety +6

    Надеюсь у Вас все хорошо!!!)) Сегодня пережил Ваш диагноз, все будет хорошо!!!

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před 2 lety +3

      Максим, привет. И я уверен, что у тебя все будет хорошо. Медицина в данном направлении в России хорошо развита!

  • @user-ro6wl4ns2q
    @user-ro6wl4ns2q Před 4 měsíci +2

    Спасибо вам за видео. Здоровья вашей дочери. Долгих лет жизни.

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před 3 měsíci

      Спасибо вам большое за пожелания!

  • @user-kf6sj6eo8j
    @user-kf6sj6eo8j Před 3 měsíci +3

    Дай вам бог здоровья и терпения!!! Всё будет хорошо!!!

  • @user-kp3fi3we3s
    @user-kp3fi3we3s Před rokem +9

    Дай Аллах вам терпение здаровье вашей дочке. У меня сын тоже самое мы узнали 2 недели назад ИншаАллах все будет хорошо у вас и у нас вся надежда на всевышнего. Как же я понимаю вас.

    • @user-zt7rm4nl9x
      @user-zt7rm4nl9x Před 24 dny

      Всем деткам - выздоровления..... Всем!!!!!! О! Всевышний! Исцели детей....

  • @user-bd8do9kn5e
    @user-bd8do9kn5e Před 5 měsíci +1

    Пусть Ваша доченька скорее выздоравливает🙏

  • @user-xb6rx6ev7c
    @user-xb6rx6ev7c Před 5 měsíci

    Здоровья крепкого вашей малышке! Всё будет хорошо

  • @user-jo6cp8us8f
    @user-jo6cp8us8f Před 3 lety +7

    Всё будет хорошо.

  • @user-tb8rt4cr3g
    @user-tb8rt4cr3g Před 8 měsíci +7

    Сил вам и вашей семье!посмотрела ваше видео, очень тяжело вам, боритесь!
    У меня самой ребенок сахарный диабет,поставили диагноз пол.года назад, очень понимаю вас и сочувствую.
    Скорейшего выздоровления вашей доченьки 🌷🌷🌷

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před 8 měsíci +8

      Спасибо большое, мы в ремиссии. Никак не дойдут руки снять новое видео, да и если есть время, то нет моральных сил. Но думаю скоро я это переживу и сделаю ролик о том, как у нас дела сейчас. Обнимаю вас!

    • @talo7005
      @talo7005 Před 5 měsíci

      ♥️

    • @yuligab1493
      @yuligab1493 Před 3 měsíci +1

      ​@@TOTONToysкак хорошо это узнать. Дай Аллах ремиссии на 200 лет!

  • @user-nr9mv3cm8r
    @user-nr9mv3cm8r Před 7 dny

    Елизавете скорейшего выздоровления.Все будет хорошо, девочка одержит победу над болезнью,семья дружная,родители заботливые, ответственные.

  • @barkovichspb
    @barkovichspb Před rokem +29

    Здоровья вашей доченьке! Спасибо вам за видео!!! Терпения и сил вашей семье!!!

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před rokem +1

      Спасибо вам большое!

    • @user-pm3kx5jd1l
      @user-pm3kx5jd1l Před 11 měsíci +2

      Слушала и плакала -- Всевышний ,если ты ,всеж есть,то деткам зачем такую боль даёшь терпеть им то за что ?!!
      Горе родителям ,горе Лизоньке ! Дай же ей Боже выздороветь от этого недуга ?!! И всем деткам больным таким заболеванием здоровья желаю ! Я не верующая ,но встану и поклонюсь в тот угол,где должен стоять образ
      Божьей матери - пресвятая богородица дай этой девочке
      пережить все боли и быть здоровой ?!!
      И всех деток пожалей же ты ,убери с них этот страшный груз
      болезни ,дай им всем не муки ,а жизнь ?!!
      Просто Мария

    • @user-mh4lv3np2g
      @user-mh4lv3np2g Před 11 měsíci

      @@user-pm3kx5jd1l про слушайте профессоров, их исследования. Вроде, происходит поломка гена. Ни с чего? Как ребёнок рождается, происходят медикаментозное вмешательство, Бог тут не причастен.

  • @kotoluba
    @kotoluba Před rokem +1

    Дай Бог вашей доченьке скорейшего выздоровления

  • @user-wf3wb1dg9p
    @user-wf3wb1dg9p Před 3 lety +7

    Спасибо за видео. У нас тоже острый лейкоз . Терпения вам и здоровья дочери.

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před 3 lety +2

      Спасибо вам, привычный уклад резко меняется и главное здесь не потерять голову =). Здоровья вам, сил и позитивных мыслей! Все будет хорошо!

    • @user-pi6po3qc1j
      @user-pi6po3qc1j Před 7 měsíci

      Как вы всё хорошо

  • @nastya3008Evan
    @nastya3008Evan Před 10 dny

    Дай бог, вам скорейшего выздоровления!!!!

  • @user-rd7uo9zr9m
    @user-rd7uo9zr9m Před 10 měsíci +4

    Здоровья вашей дочери!

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před 10 měsíci

      Спасибо большое!

  • @larysatuggle2022
    @larysatuggle2022 Před 22 dny

    Держитесь. Лизочке Божьей помощи и скорейшего выздоровления

  • @user-rt3tr7qy9i
    @user-rt3tr7qy9i Před rokem +2

    Да благословит вас, Бог и пошлёт вам утешением и ребёнку исцеление буду молиться за вас

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před rokem +3

      Спасибо вам большое, мы в ремиссии.

  • @mariad6744
    @mariad6744 Před měsícem

    Выздоравливайте скорее!

  • @user-np8ks5dy2n
    @user-np8ks5dy2n Před rokem +10

    Не зря говорят, бегите сразу к врачу, нельзя самолечением заниматься. Всех благ Вам, уважаемая семья.

  • @user-qc6js2vp9s
    @user-qc6js2vp9s Před 6 měsíci +3

    Храни Господь вашу девочку!!! Здоровья!!!

  • @natashakotova0107
    @natashakotova0107 Před 7 měsíci +1

    Дай Бог здоровья вашей малышке 🙏🏼🙏🏼🙏🏼 А вам с супругой Веры, терпения, сил и возможности.

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před 7 měsíci +1

      Спасибо вам большое!

    • @user-cd2hm8jf1v
      @user-cd2hm8jf1v Před 2 měsíci +1

      Как сейчас Лиза?​@@TOTONToys

  • @user-ft8ue6dt2x
    @user-ft8ue6dt2x Před 2 lety +2

    Дай Бог удачи поддержки и здоровья.

  • @user-kj8iy2ho2f
    @user-kj8iy2ho2f Před 5 měsíci

    Дай бог Вашей девочке здоровья!!!

  • @user-zn5nh4cr3k
    @user-zn5nh4cr3k Před 2 lety +2

    Добрый вечер, сил вам, терпения и скорейшего выздоровления. Неделю назад в голову бы не пришло что когда нибудь это меня коснется и я остановлюсь на вашем ролике. Лежим с сыном в морозовсой завтра будем получать первую химию.

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před 2 lety +3

      Аскер, и вам только всего самого хорошего. Сил на Химию - они там точно понадобятся. Все будет хорошо!

    • @doracat1360
      @doracat1360 Před rokem

      Добрый вечер! Как проходит ваше лечение? По какому протоколу лечитесь?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před rokem +1

      Дарья, извините, пропустил ваш вопрос. По какой то причине не приходят уведомления о сообщениях в ветках.
      Отвечаю - Есть модификации Москва-Берлин. Данный протокол лечения с укороченными сроками и применением блинатумомаба (Блинцито) называется вроде Москва-Берлин 2019 -ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT04723342
      На данный момент лечение закончилось. Проходим наблюдение в рамках катамнеза.

  • @user-ib3jk1hx4b
    @user-ib3jk1hx4b Před 5 měsíci +2

    Все будет хорошо. Верьте!

  • @user-ys8wm1gn1p
    @user-ys8wm1gn1p Před 20 dny

    Дай Бог здоровья вашей дочке🙏

  • @Margaritka1234
    @Margaritka1234 Před 2 lety +21

    Пусть доченька выздоравливает 🙏

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před 2 lety +1

      Спасибо большое!

    • @l.s.2014
      @l.s.2014 Před rokem +4

      @@TOTONToys У меня год после ТКМ (ОЛЛ) мне18 лет.

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před rokem +4

      @@l.s.2014 Сил тебе, здоровья, долгой и счастливой жизни!

    • @sardanatimofeeva4166
      @sardanatimofeeva4166 Před rokem

      Как вы узнали и какие анализы надо сдать думаю у моей дочери похожи симптомы держитесь и лечитесь

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před rokem

      Для начала все стандартно - общий крови. Далее по показателям врач направит на доп. анализы. Очень много маркеров было. Тут списком даже не перечесть

  • @elenakonkina8225
    @elenakonkina8225 Před 20 dny

    Здоровья вашей доченьке.

  • @user-of3py1gs8m
    @user-of3py1gs8m Před 3 lety +6

    Бизда ушул диагноз мн курошуп жатабыз,балдарыбыз оорубасынчы Аллахым

  • @user-bn4kd5fz5w
    @user-bn4kd5fz5w Před 2 lety +1

    Мононуклеоз можно поставить и по общему ( с формулой) анализу крови. В формуле будут мононуклеары. А специфический анализ крайне редко сдают. Во всяком случае у нас в РБ.

  • @user-bg5iy8te2g
    @user-bg5iy8te2g Před 7 měsíci

    Можете ответить как перенесла 1 люмбальную терапию? У моего сына повышается арт.давления. у вас тоже было такое

  • @user-ys7ry4by8y
    @user-ys7ry4by8y Před rokem

    Здоровья и сил малышке.Чтоб побороли болезнь.Помоги вам Бог.Молитесь за малышку и сильна молитва ваша.Бог вам поможет.Поедьте к святым мощам св Матроны и попросите исцеления девочке.Бог исполнит ваши просьбы по молитвам св Матроны.Здоровья девочке.

  • @l21B
    @l21B Před 7 měsíci +1

    С Богом!!!🙏🙏🙏

  • @Omarov827
    @Omarov827 Před 5 měsíci +4

    У моей девочки тоже острый лейкоз ей 9 месяцев дай бог вам здоровья пусть Всевышний её вылечит

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před 3 měsíci

      Все будет хорошо. Желаю вам сил, моральных прежде всего! Сильный родитель - сильный ребенок! Медицина сейчас хорошо лечит лейкозы - поэтому даже не думайте сомневаться, что доча будет жить долго и счастливо. Обнимаю вас!

  • @user-yk6fz1zi2g
    @user-yk6fz1zi2g Před 3 lety +17

    Спаси,Господи, девочку! Исцели и помилуй! Молитесь беспрестанно, Богородице, Святому Луке, Иисусу Хритсту! Бог вам в помощь!

    • @natalieknaub8555
      @natalieknaub8555 Před 5 měsíci

      Выберите просто Иисуса Христа, Он один есть посредник между Богом и человеком, остальные вас не слышат. С Богом!

  • @user-cr5qu1qj7j
    @user-cr5qu1qj7j Před 3 měsíci +3

    Дай Вам Аллах,, здоровья,, как девочка,, как успехи

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před 3 měsíci +11

      Доброго дня вам! Спасибо за пожелания! У нас ремиссия уже год-полтора, поэтому можно сказать. что все нормально. Спасибо вам еще раз, обнимаю!

  • @Valentina-ru5od
    @Valentina-ru5od Před rokem

    Здоровья вашей доченьке. А врачи вам не говорили или сами как думаете: что могло спровоцировать эту болезнь у ребенка?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před rokem +1

      Спасибо за пожелания. О причинах никто не знает - говорят только, что это имунный сбой - не правильная реакция на вирус...

  • @user-wf3un5sc9d
    @user-wf3un5sc9d Před rokem +1

    Здоровья вашей дочке,скажите пожалуйста а ломота в ногах на какой именно части ног было в основном?и гемоглобин и тромбоциты какие были?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před rokem +1

      Доброго дня. Извините за долгий ответ. Ломота в ногах по словам ребенка была везде, но в основном жалобы ниже колена. Тромбоциты низкие 56, при норме 180-320. Гемоглобин не нашел. Но если брать просто "общий клинический анализ крови", то 70% показателей сильно не в норме.

    • @user-wf3un5sc9d
      @user-wf3un5sc9d Před rokem

      @@TOTONToys понял вас,спасибо большое за ответ.

  • @user-oc7td3gy8q
    @user-oc7td3gy8q Před 2 lety +1

    Спасибо вам за видео. У нас у сынули такой же диагноз. Только начинаем лечение.

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před 2 lety +5

      Держитесь. Будет долго, не легко, но все в итоге будет хорошо. Главное чтобы сынишка не падал духом - старайтесь не показывать ему свои переживания. А медицина все сделает.

    • @Nadan...0224
      @Nadan...0224 Před 2 lety +3

      Выздоравливайте,пусть Бог даст вам сил...

  • @user-gq7yj5it3m
    @user-gq7yj5it3m Před 5 měsíci +1

    Дай боже здоровье всем дедишичкам

  • @user-cr5qu1qj7j
    @user-cr5qu1qj7j Před 7 měsíci

    Дай бог вам здоровья,, как девочка,, как её успехи в лечении

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před 7 měsíci +4

      Спасибо, Назым, большое! Мы в ремиссии, в новом году идем в школу =)

  • @user-rw1ty7nh5i
    @user-rw1ty7nh5i Před 8 měsíci +3

    Здравствуйте! Выздоравливайте. Мы сейчас в таком же положении и периоде как у вас. Как ваши результаты?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před 8 měsíci +1

      Мы в ремиссии около года.

    • @user-rw1ty7nh5i
      @user-rw1ty7nh5i Před 8 měsíci +2

      @@TOTONToys Дай Бог вашей дочери долгой жизни

    • @user-jg4qw7vy1o
      @user-jg4qw7vy1o Před 8 měsíci +1

      Бог любит и ждёт покаяния взывайте к живому Богу для него нет невозможного

  • @user-lr7wu8ke1p
    @user-lr7wu8ke1p Před 3 lety +29

    Держитесь. Молитесь за нее Пантелетмону целителю, Луке Крымскому. Очень помогает. Вам с супругой, по возможности, нужно на исповедь и Причастие. Я через это прошла. Меня отправили домой умирать в 30 лет. На четвереньках ползла в храм. Сейчас мне 51.

    • @royalq1610
      @royalq1610 Před 3 lety +2

      Иисус говорил Богу молиться,читайте писание внимательно.

    • @maximhlinsky6488
      @maximhlinsky6488 Před 2 lety +1

      Что делать если я верю в бога, но не верю в церковь?

    • @user-fh4re2jz1d
      @user-fh4re2jz1d Před rokem

      @@maximhlinsky6488 И правильно делаете. Ничего не делать, жить этой верой, помогать людям , по силе своей, не воровать, не завидовать и.т д. А церковь - это условность.

  • @user-cr5qu1qj7j
    @user-cr5qu1qj7j Před 7 měsíci

    Дай Вам силы ПРЕОдалеть этот недуг,, как вы сейчас

  • @user-qi5zt2gd4z
    @user-qi5zt2gd4z Před rokem +3

    Как сейчас у вас дела? Послушала вашу историю. У нас сын в 5 лет заболел, захромала ножка, не повели в сад, пошли к хирургу, предварительно диагноз коксопатия, назначили госпитализацию в Филатоаюво.. В этот же день после обследования там поставили подозрение на лейкоз. Подтвердилось после пункции. 8 мес лечились на Авангардной, достигли ремиссию, сейчас на поддержке. Всё хорошо было, и снова проблемы, очень страшно

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před rokem

      Ольга, доброго дня. Мы в ремиссии уже год. Наблюдаемся у врача раз в полгода - катаемся в Рогачева с анализами. В остальном все нормально. Какого плана проблемы? Рецидив?

  • @konfeti84
    @konfeti84 Před rokem +3

    Здравствуйте! Смотрю ваше видео спустя 2 года публикации , хотелось бы узнать как ваша малышка ? Нам диагностировали острый лейкоз месяц назад … действительно очень не хватает информации ..

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před rokem +2

      Добрый день, Любовь. Очень хочу снять видео , где надо рассказать о текущем состоянии. Но все руки не доходят.
      Мы сейчас в ремиссии, наблюдаемся в рамках катамнеза - раз в полгода. Можно сказать, что вылечились, но я боюсь этих слов. Если вкратце, то все нормально. Врачи и медицина в принципе в Рогачева на высоком уровне. Много факторов было на нашей стороне в начале лечения - возраст, место лечения, протокол лечения.
      Я не знаю где вы лечитесь и что конкретно вам поставили - но могу сказать, что лечение детских ОЛЛ сейчас на хорошем уровне с большим процентом выхода в ремиссию.
      Вам могу пожелать только сил и не падать духом. Ребенок видит сильного родителя и легче переживает болезнь. Все будет хорошо, даже не смейте сомневаться! Остальное сделают врачи! Обнимаю вас!

    • @konfeti84
      @konfeti84 Před rokem +1

      Спасибо большое за поддержку 🙏скорейшего выздоровления вашей доченьки!
      Нам так же диагностировали ОЛЛ симптомы такие же как и у вас все началось с температуры которая держалась 4 дня ,затем неотложка ,проверки за проверками ,понадобилось почти 2 недели чтобы точно установить диагноз ! К слову мы живем в Южной Корее и тут такие серьезная диагнозы провеять очень тщательно… назначали все анализы и только уже в конце назначили пукнцию биопсии и тут уже все как в тумане … врач наш дает конечно очень хорошие прогнозы 🙏я верю
      Лечимся по протоколу лечение помогает 🙏🙏🙏дай бог всем деткам мира быть здоровыми ! Выздоравливайте

  • @user-mn5fk5wd6g
    @user-mn5fk5wd6g Před rokem +8

    Вряд ли вам понравится мой коммент,но напишу..
    Давно,когда ещё не было интернета,когда я ещё читала книги и газеты,в газете Аргументы и факты была рубрика ,где были истории о больных людях и сбор средств на лечение.И там все истории рака начинались со слов «заболел орви или ангиной,или гриппом,сбивали температуру и пили антибиотики,а потом оказался лейкоз»..Я даже хотела эти вырезки из газет начать собирать .Настолько одинаковыми были истории.И выводы у людей только такие,что рак маскировался под орви.А потом ,когда появился компьютер,прочла статью педиатра ,где было сказано,что не надо принимать жаропонижающие ни в коем случае,что потом к ней (врачу) приходят дети с картиной крови ,как при лейкозе.И врач делает вывод ,что это именно сбивание температуры жаропонижающими приводит к лейкозу.То,что этот врач единственная,которая об этом сказала,это не значит,что она заблуждается или плохой специалист.Наоборот,ч думаю,она единственный честный и умный врач,которая не побоялась сказать об этом вслух.
    Стоит задуматься над тем,что организм тратит столько сил,чтобы высокой температурой разогреть организм,а мы зачем-то сбиваем этот процесс.Ведь все патогенные микроорганизмы гибнут именно при высокой температуре.

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před rokem +5

      Доброго дня, что мне в вашем ответе может не понравиться? Рассуждать можно сколько угодно. Вы безусловно правы в том, что температура поднимается не зря и не просто так природой придумано - другое дело это выбор между понижением температуры, дабы сохранить работу внутренних органов - мозга в частности, либо оставить ее как есть и ждать победы иммунитета. Здравый смысл - этим многие люди и отличаются от животных. Рассуждения одного врача можно рассматривать в ключе для себя как "я подумаю", а без доказательной медицины, исследований и прочего - приходится доверять большинству - которое говорит, что сбивать температуру НУЖНО и ЖЕЛАТЕЛЬНО с 38.5 и выше у детей.

    • @user-mn5fk5wd6g
      @user-mn5fk5wd6g Před rokem +4

      @@TOTONToys я знаю,что врачи говорят сбивать выше 38,5.Они это говорят каждому.Но…Знаете,что в учебнике по педиатрии написано?У меня такой учебник килограмм на 5 весом лежит на полке 20 лет уже.Там написано,что только детям,склонным к субфебрильным судорогам,это нужно делать.А таких детей очень маленький процент от общего числа.И узнать ,склонен ли ребёнок к этим судорогам,не трудно.Как только первый раз температура поднялась под 40,будет ясно склонен или нет.И принять таблетку сразу.
      В взрослым это вообще не надо.
      И никогда научных работ о вреде жаропонижающих в наше время не будет.Потому что это бизнес.Огромные деньги за эти вредные таблеточки текут в карман производителя.

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před rokem +1

      За 20 лет с момента издания учебника по педиатрии очень много чего случилось в медицине, к примеру - научились лечить лейкоз с очень большим процентом выхода в ремиссию =). Безусловно за это время человек не поменялся в плане анатомии, но то, что медицина много чего поняла и поменяла - это факт. Поэтому следовать рекомендациям 20-летней давности из-за страха (читать подозрений) перед бигфармой можно, но и последствия тогда каждый берет на себя. Ровно также как и берут ответственность на себя те, кто прививается новыми лекарствами, лечится новыми протоколами (мы тому пример) и следует новым указаниям врачей.

    • @user-ff8dq4vr9j
      @user-ff8dq4vr9j Před rokem +3

      @@user-mn5fk5wd6g у меня например сын13лет), если температуру проворонила и она поднялась до 38, то всё, кричи караул, ты её вообще не собьёшь сама, дома. Ни жаропонижающими, ни обтиранием, ни чем. Это сразу скорая и больница... уколы и капельницы. А вот младший(9лет), при любой температуре будет, пить, кушать, играть, читать и писать и пусть температура будет хоть 39'9. Так что все дети разные и организмы у детей тоже разные. И да, медицина за 20лет далеко вперёд шагнула

    • @user-mn5fk5wd6g
      @user-mn5fk5wd6g Před rokem +6

      @@user-ff8dq4vr9j я вас удивлю,но медицина не шагнула..Я не просто так учебник упомянула.Я тогда по гастроэнтерологам ходила и перед приемом прочитала для общего развития про классификацию гастритов.Там с 97 года принята эта классификация (международная).Так из трёх гастроэнтерологов ни один не знал об этом.Они даже нормально диагноз записать не могут,а про диагностику вообще молчу…

  • @user-cw6qo3sl3b
    @user-cw6qo3sl3b Před 2 lety +3

    Здравствуйте, как сейчас здоровье у вашей дочери ? Как вы себя чувствуете ?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před 2 lety +7

      Доброго дня, к сожалению оповещения плохо работают, не вижу сразу сообщений под роликами. Сейчас все хорошо у дочери. Перешли под наблюдение в рамках катамнеза.

  • @user-wh3wm5py1q
    @user-wh3wm5py1q Před 8 měsíci +1

    Видео было снято 2года тому назад,а я только сейчас посмотрела............Как Лиза?И воопще как Вы держались,как объясняли Лизе о том что происходит?У моей соседки дочка заболела,узнали случайно.Готовят к химии.............Девочке 3годика.Мама растеряна,папа дома со старшими. Всем желаю здоровья. Привет из Кыргызстана.

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před 8 měsíci +2

      Добрый день, мы в ремиссии. У Дочери все хорошо. Дети, каждый ребенок, где то внутри порой взрослее нас, поэтому проблем и вопросов не возникало =). Просто была задача лечится и слушаться врачей, что дочь, пусть и с оглядкой на состояние и реакцию на лекарства, выполняла. Спасибо вам большое за интерес. А соседям скажите, что все будет хорошо. Медицина сейчас в лечении лейкозов шагнула далеко вперед. Мама пусть держится и не падает духом, все остальное сделают врачи! Обнимаю вас!

    • @velichko693
      @velichko693 Před 8 měsíci +3

      Дай бог вечной ремиссии ангелочку❤

  • @martaqurbanova2843
    @martaqurbanova2843 Před 5 měsíci +1

    Здравствуйте.Скажите пожалуйста как сейчас Лиза ?😢
    Обрадуйте меня пожалуйста хорошей новостью о Лизаньки !🙏🏻😢

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před 3 měsíci +1

      Добрый день. Пропали на несколько месяцев. Вирусы =) В плане лейкоза - мы в ремиссии уже год-полтора, наблюдаемся у врача в рамках катамнеза

  • @user-ky2cn9lh1n
    @user-ky2cn9lh1n Před rokem +1

    🙏🏻🙏🏻🙏🏻

  • @shakhnozashodieva1160
    @shakhnozashodieva1160 Před rokem +5

    В 2004 году мая внучка заболело. 3 месяц то температурыт то нет . Непошли на обследование думали что простая насморк и воспаление лёгких или что то подобное. Дома сбили температуру . сделали уколы В течение 3 месяц появились на теле ребенка синяки. Думала мама бет ее. Но ее мама моя дочка клялась что некогда такое не было. Размер левого глаза больше стало. Ребенок кушает играет танцует. Ей четыре год. Отвезла в поликлинику . Очередь большая.Подняла на руки подошла к акошке. Я еще рот не открыла врач посмотрела и говорит. О боже у вас опухоль мозга. Сразу написала направление в гемотолигическому отделение Там срочно взяли анализы . Ответ. 4 тая стадия. Доноров у было. Несколько. Но нам сказали что уже поздно. Операция бесполезно. Через 17 дней ее не стало. Химию не сделали . Только обезболующими. Что хачу всем говорить. Каждый 3 месяц надо проверять кровь. Если мы самолечением не занимались бы такое трагедия не было в нашей семьи. Если температура значит в крови что то ест. Надо быстро пайти анализы сдавать. Дай Аллах что это девочка выздоровылось. Будем молиться. Надо молиться. Кроме бога никто нам не поможет. Дай бог нашим врачам сыло знание и терпение.

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před rokem +3

      Шахноза, соболезную вашей утрате. Каждая история с детскими болезнями рвет мое сердце на части. Обнимаю вас и скорблю вместе с вами. Спасибо за вашу историю и теплые слова!

  • @dilishkamilishka9058
    @dilishkamilishka9058 Před 10 měsíci +2

    Здравствуйте, как вы сейчас ? У нас тоже острый лимфобластный лейкоз. начали лечение пока все нормально у нас.

    • @dilishkamilishka9058
      @dilishkamilishka9058 Před 10 měsíci

      ребенок ещё маленькая 1,5 годик аппетит нет 10 дней уже начали лечение

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před 10 měsíci +2

      Добрый день. Мы в ремиссии. Наблюдаемся сейчас примерно раз в полгода. Прогноз положительный. У вас хороший возраст для выхода в ремиссию. Все будет хорошо. Главное не теряйте веру и будьте сильными, а врачи сделают все остальное. Обнимаю и всем сердцем с вами!

    • @dilishkamilishka9058
      @dilishkamilishka9058 Před 10 měsíci +1

      ​@@TOTONToysСпасибо за ответ 🙏💕 Вам вечно ремиссию, не болейте.

  • @Margaritka1234
    @Margaritka1234 Před 2 lety

    Подскажите, пожалуйста , как называется новый протокол лечения, который вы упомянули. (Не Москва-Берлин)

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před 2 lety +1

      Офиц названия, насколько я знаю нет. Есть модификации Москва-Берлин. Данный протокол лечения с укороченными сроками и применением блинатумомаба (Блинцито) называется вроде Москва-Берлин 2019 -ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT04723342

  • @ira-vx3wq
    @ira-vx3wq Před 11 měsíci +1

    Знаю парня , болел этим в детстве , сейчас студент , но , конечно , все равно проверяется , так , для спокойствия

  • @AijanDuisendaeva-th1cd
    @AijanDuisendaeva-th1cd Před 8 měsíci

    Отинем айтынызшы казир кызыныздын жагдайы Калай

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před 8 měsíci

      Добрый день, у нас все в порядке. Дочь в ремиссии.

  • @MikSer72
    @MikSer72 Před rokem

    И что у вас за новый протокол? Это с блинцито? Спасибо за ответ

  • @mariampavlova2593
    @mariampavlova2593 Před 2 lety +1

    Здравствуйте! У моего сыночка сейчас такой диагноз, вот только гормоны начали капать… Скажите на сколько тяжело у Лизки химия проходила? Мне так тяжело морально..

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před 2 lety +6

      Добрый день. В целом нормально. Без каких бы то кризисных и опасных моментов. Главное быть под наблюдением хорошего врача. Ну и не падать духом, так как ребенку нужен Сильный родитель. Сил вам и верьте, что все будет ХОРОШО.

  • @user-fy3dy6dy4x
    @user-fy3dy6dy4x Před rokem

    Здравствуйте, схожая ситуация с вашей. Девочка в ремиссии после Блинцито, 8 месяцев лечения. Аппетит никакой, за весь день может пару ложек супа и фрукткик откусить. Было ли у вас похожие моменты?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před rokem

      Добрый день, какая медикаментозная поддержка сейчас у вас?

    • @user-fy3dy6dy4x
      @user-fy3dy6dy4x Před rokem

      Бисептол, меркаптопурин, метатрексат

    • @pavelm777
      @pavelm777 Před rokem +1

      @@user-fy3dy6dy4x пока принимаете «сухую химию» - меркаптопурин - отсутствие аппетита в принципе норма, но и еще его еженедельная дозировка в частности. Мы принимали его под названием Пури-Нетол. Что это вы точно знаете. Пищевое поведение если не такое же как у вас, то точно похожее. Поэтому не переживайте сильно. Закончите поддержку - все начнёт возвращаться. Обнимаю вас крепко! Сил вам!

    • @user-fy3dy6dy4x
      @user-fy3dy6dy4x Před rokem +1

      @@pavelm777 спасибо за поддержку!

  • @user-uo5sh5nq8r
    @user-uo5sh5nq8r Před 11 měsíci +4

    Как вы сейчас? Как Лизонька? Лежим с сыном с таким же диагнозом, месяц уже прошел. Дай Бог всем детям крепкого здоровья и долгих лет жизни❤

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před 11 měsíci +12

      Добрый день, мы уже год в ремиссии, все в порядке.Держитесь, все будет хорошо! Даже не сомневайтесь!

    • @user-uo5sh5nq8r
      @user-uo5sh5nq8r Před 11 měsíci +6

      @@TOTONToys я очень рада за Вас🤗❤🙏

  • @sport_sportivniy
    @sport_sportivniy Před 2 lety +4

    Жалко малыху, она же ещё очень маленькая 😔

  • @user-yo9wf6wg6w
    @user-yo9wf6wg6w Před 5 měsíci

    Тромбоциты до какого уровня были снижены?

  • @Mus1k_Kukus1k
    @Mus1k_Kukus1k Před 2 lety

    Здравствуйте а из-за чего такое может быть?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před 2 lety +1

      Ответа на этот вопрос ни у кого нет, к сожалению

  • @kamransaidov8159
    @kamransaidov8159 Před 3 měsíci +1

    Ну и каком, состоянии сейчас на данный момент .
    Не давно услышал про такую болезнь . Интересно было бы .
    Если вам не трудно .

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před 3 měsíci +3

      Мы в ремиссии

  • @user-co5zu6rk9h
    @user-co5zu6rk9h Před 27 dny

    Я меня дочка заболела ей 1,3 узнал как неделю сам со ставрополя подскажите где лудше лечить пожалуйста🙏🙏🙏🙏

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před 24 dny +1

      Доброго дня! ОЛЛ сейчас хорошо лечат, с большим процентом выхода в ремиссию, тем более у детей до 7 лет. Мой совет идти, как говориться, по этапу. Сначала в местные органы. Далее после постановки окончательного диагноза - местные все равно будут лечить по одному из устоявшихся протоколов. Далее уже, если нужно отправят в Москву. Запаситесь терпением и силами. Моральная сторона для родителей очень не простая. Крепитесь, все будет хорошо, даже не смейте сомневаться. Желаю вам здоровья и крепко обнимаю!

  • @nataliapisareva4724
    @nataliapisareva4724 Před rokem +4

    Не держаться надо .Постарайтесь вывезти ребёнка за границу ни тратьте время оно у вашей дочурке на вес золота а оно бесценно.

    • @user-fh4re2jz1d
      @user-fh4re2jz1d Před rokem +2

      И чего за границей? Там больные от лейкоза не умирают что ли? С чего Вы взяли, что где-то там лечат лучше? Я живу в Европе, у меня мама умерла от миеломы, лечили конечно, но тоже были свои трудности. В конечном итоге, мама умерла. Бесполезная трата времени и денег на лечение где-то там...Если человеку суждено уйти, то он уйдет и не важно где..

    • @user-mk6ds6jl2e
      @user-mk6ds6jl2e Před rokem +3

      ​@@user-fh4re2jz1d мои соболезнования. У меня множественная миелома ,многие люди думают заграницей все вылечаться.Только незнают что химия везде одинаково.Если дано утонуть ,не повесищься.

    • @user-si8bi6ns3o
      @user-si8bi6ns3o Před 11 měsíci +1

      за границей вас еще обанкротят еще и не вылечат

  • @sveta_mir0208
    @sveta_mir0208 Před 9 měsíci +3

    Я неделю назад узнала о том что бой сын болен лейкозом 😢не могу принять это, лежим в больнице.....

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před 9 měsíci +1

      Светлана, доброго дня. Даже не вздумайте опускать руки! Лечение долгое, но с большим процентом выхода в ремиссию. Не унывайте и радуйте ребенка своей улыбкой, остальное сделают врачи. Все будет хорошо, я точно это знаю! Обнимаю вас!

  • @user-lm4xl4mn9m
    @user-lm4xl4mn9m Před 2 lety +3

    Самое верное, что не остались в Морозовской. Это самый верный выбор

  • @user-jx7cc9bh9c
    @user-jx7cc9bh9c Před rokem +1

    Скажите что сейчас у вас ?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před rokem +2

      Добрый день, Все хорошо, мы в ремиссии.

  • @MikSer72
    @MikSer72 Před rokem +1

    Подскажите, как ваша девочка ???

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před rokem

      Добрый день, уже год в ремисии. Наблюдение в рамках катамнеза

  • @user-hs1mf5fb9f
    @user-hs1mf5fb9f Před rokem

    Брат как доча моей сегодня тоже определили лейкоз что нам делать

    • @pavelm777
      @pavelm777 Před rokem +1

      Здравствуй Зелимхан!
      У каждого ребенка все индивидуально, много факторов влияют на последующее лечение, на сроки выздоровления. В плане лечения лейкоза медицина России шагнула далеко вперед. Если вы граждане РФ - добивайтесь отправки на лечение в больницу им. Димы Рогачева.
      В остальном надо сжать всю волю в кулак и верить в самое лучшее. Я верю! Любите дочь еще сильнее, не показывайте ей своих переживаний - все будет хорошо! А в остальном медицина справится.
      С момента как мы заболели и по сегодняшний день когда слышу, что чей то ребенок заболел - как гром по телу. И твои строки также не прошли мимо сердца моего не заметно! Держитесь, обнимаю вас!

  • @aqtobeaqtobee9895
    @aqtobeaqtobee9895 Před rokem

    🤲🙏

  • @becauseitisstatement9828

    Держитесь

  • @user-dl3vr8oo6r
    @user-dl3vr8oo6r Před rokem

    А кровь с носа текла? Ожжс щелочная фосфотаза сколько? Феритин?

  • @user-ok4fy1rj6w
    @user-ok4fy1rj6w Před měsícem

    эту болезнь сейчас очень хорошо лечат!!! не унывайте!

  • @7_KrOlja_7
    @7_KrOlja_7 Před 2 lety +2

    Прошел год. Автор, как вы? Как ваша девочка, я надеюсь, она идет на поправку?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před 2 lety +15

      Добрый день. Неделю назад была последняя пункция. Анализ чистый. Ждем итоговую выписку и конец основного лечения. Далее катамнез

    • @7_KrOlja_7
      @7_KrOlja_7 Před 2 lety +9

      @@TOTONToys Какое счастье!!!🙏🙏🙏 очень рада за вас и малышку, пусть это время не отложится у нее в памяти, а впереди долгая здоровая жизнь! Благодарю Вас за то, что ответили. Моя лучая подруга с дочкой сейчас только начали этот трудный путь. Я искала информацию, больше даже том, как помочь. Ваш канал был первым и очень информативным для меня. Здоровья вашей семье и добра💖💖💖

    • @m-z-m
      @m-z-m Před rokem +2

      Здравствуйте автор, ка вы? Выздоровалис? Дай Бог.

  • @user-rt3tr7qy9i
    @user-rt3tr7qy9i Před rokem

    У нас тоже церкви есть один мальчик 4 годика рак крови говорят что это после того covid на детей осложнение даеть

    • @user-kp5fp4qt7h
      @user-kp5fp4qt7h Před rokem

      Да. И у нас сынулька заболел после ковида. Сбой иммунитета пошёл. Поражение костного мозга 88%

    • @user-lu4ze4sm1u
      @user-lu4ze4sm1u Před rokem

      ​@@user-kp5fp4qt7h через какое время заболел ? Я тяжело ковид перенесла. Сейчас синяки на ногах

  • @user-zt8qg5fh7r
    @user-zt8qg5fh7r Před 3 měsíci

    Что сейчас с ребенком?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před 3 měsíci +3

      Добрый день, наблюдаемся сейчас только в рамках катамнеза. Ремиссия - год-полтора

  • @sport_sportivniy
    @sport_sportivniy Před 2 lety +2

    А как себя чувствует Лизка сейчас?(

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před 2 lety +2

      Сейчас все нормально, идем на поправку.

  • @Ognilava
    @Ognilava Před rokem

    А в анализе крови были бласты? И сколько?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před rokem

      не припомню чтобы в крови вообще были бласты (какие?). Нормобласты в клиническом были в норме. Миелобласты в миелограмме костного мозга были 100%

    • @user-vs6ex4vw5t
      @user-vs6ex4vw5t Před rokem

      ​@@TOTONToysздравствуйте! А разве нормобласты должны быть в крови?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před rokem +1

      Статус в клиническом "норма" - это их отсутствие. У больных лейкозом они могут быть в крови.

    • @user-vs6ex4vw5t
      @user-vs6ex4vw5t Před rokem

      ​@@TOTONToysя почему спрашиваю, у моего сына обнаружили нормабласты. Я места себе не нахожу. Но врач как-то на это махнула рукой (

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před rokem +1

      @@user-vs6ex4vw5t лучше конечно всегда подстраховаться получить консультацию гематолога. Если его нет, я не знаю где вы проживаете, то на первый раз (может показаться смешно) - найти специалиста онлайн. Сервисов сейчас достаточно много. Яндекс.Здоровье, ДокДок и прочее.

  • @user-cr5qu1qj7j
    @user-cr5qu1qj7j Před 26 dny

    Как сейчас Лиза

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před 24 dny +1

      Все хорошо, спасибо. Мы в ремиссии.

  • @user-qb6kf2kv8b
    @user-qb6kf2kv8b Před 9 měsíci

    😢

  • @gidanapa23
    @gidanapa23 Před 2 lety +3

    У моего сынишки такой же диагноз, пытаюсь прийти в себя. Сейчас в Краснодаре. Ждем лечение

    • @line3667
      @line3667 Před 2 lety

      А сколько ему лет?

    • @gidanapa23
      @gidanapa23 Před 2 lety

      @@line3667 9 лет

    • @line3667
      @line3667 Před 2 lety

      @@gidanapa23 мне 16 все симптомы подходят, но анализ крови отличный, незнаю что делать

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před 2 lety +4

      Держитесь, сил Вам в первую очередь. Шок пройдет, а дальше нужна свежая и холодная голова. Пишу вам и слезы идут, вспоминаю себя во время диагноза.
      Будет сложно и долго, вам морально, сыну физически еще. Но все пройдет и все забудется. Крепитесь, и самое главное - не передавайте свое, если оно будет, плохое настроение и упадок сил. Он должен видеть в вас СТЕНУ, уверенность и позитив - насколько это возможно.
      Заранее прошу прощения если строки выше грубо звучат - говорю оглядываясь на свой "опыт".
      Все будет ХОРОШО!

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před 2 lety

      Анализ крови на что конкретно сдавали?

  • @user-gi8cs6go3w
    @user-gi8cs6go3w Před rokem

    У вас дочь выздоровела?

  • @user-gg5nz6cw6j
    @user-gg5nz6cw6j Před 3 lety +1

    Почему не захотели оставаться в Морозрвской?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před 3 lety

      Мы к ней не относимся по месту регистрации. Нас там не брали на лечение

    • @user-gg5nz6cw6j
      @user-gg5nz6cw6j Před 3 lety

      @@TOTONToys как себя сейчас чувствуете?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před 3 lety +7

      Сейчас уже дома несколько месяцев. Каждые ТРИ недели плановая госпитализация - пункция с набором препаратов. Дома поддержка ПуриНетол + Метотрексат. В общем и целом нормально. Иногда рвота. После выписки обсыпало рот "грибковые" - прокапали Имуноглобулин - ребенок ожил =). Извините, что сумбурно. Если коротко, то динамика положительная. =)

    • @user-uy2jf1rq9l
      @user-uy2jf1rq9l Před 2 lety +5

      @@TOTONToys здоровья вашей малышке. У вас все будет хорошо, путь лечения долгий, но результаты хорошие.
      Сил вам и терпения!

  • @user-tk8fn1rk9k
    @user-tk8fn1rk9k Před rokem +1

    Мою тоже зовут Лиза. У неё лейкоз. Мы лежали в Балашихе. Сейчас период поддержки. Деньги не собирали. Лечение за счёт государства и фонда Подари жизнь. Зачем снимать и выкладывать не очень понимаю. Энергетику семьи надо аккумулировать, и реализовывать внутри на любовь и здоровье

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Před rokem +2

      Суть вашего комментария мне мало понятна. Про лечение по ОМС и содействие фонда - это хорошо. Мы по фонду не пошли. Деньги целенаправленно не собирали. но и не отказывались. В последствие - они очень помогли. Расписывать как и куда - не вижу смысла. Про "зачем снимать видео" - а зачем вы его смотрите? Просто проходите мимо и продолжайте аккумулировать энергетику, а не растрачивать ее впустую, смотря CZcams. Не обижайтесь, все люди разные - и каждому нужна информация тоже по разному. Удачи вам и здоровья Елизавете!