Je vous remercie énormément pour votre vidéo. Celle-ci avait pour but de nous aider et cela fonctionne. 5 ans avec ses symptômes, de nombreux examens, et un parcours tellement long. En France et partout je pense cette maladie n'est pas connue par le corps médical. Merci de partager ce témoignage !!!
Merci pour la vidéo, je suis le victime de ce syndrome il y a 2 ans après une grande angoisse suite à une overdose de médicament qui m'a fait une attaque cardiaque et j'ai tombé dans un cycle visieux de doute d'être malade et de recherche des réponses à mes questions c une période vraiment dure et noire pour moi , j'ai pas pris beaucoup de mg ++ ou d'autres médicaments par peur à cause de mon expérience dure avec l'attaque cardiaque suite aux médicaments , votre vidéo est très utile il ma aidé pour se calmer parce que jusqu'à ce moment je cherche des réponses à mes questions, merci à vous
Je n' ai pas vu de médecins mais c'est impressionnant c'est tous mes symptômes... paresthésies comme syndrome ulnaire nocturnes. Fasciculation mollets, crampes sensations de faiblesses .... tu décrit parfaitement merci tu m'a aidé car je stress comme une dingue pour la charcot
Oh Waw comment fais-tu pour ne pas aller chez le médecin ? Moi ça me stresse encore plus de ne pas y aller je suis même d’ailleurs la plus rapide à y aller.. tu dois sûrement être en carence de qqchose, vas contrôler ce qui te manque ;-)
Bonjour Marina. D'abord merci pour cette vidéo qui va aider un grand nombre de personnes. Ça fait 6 ans que j'ai des fasciculations (bras, jambes, dos, ventre, pieds...) et cela est apparu après une grande période d'anxiété et d'hypocondrie. J'ai eu l'impression que plus je recherchais des réponses sur internet et plus mes fasciculations étaient présentes (et plus j'étais hypocondriaque). Ta vidéo est la meilleure réponse que j'ai pu trouver. Je commence tout juste une cure de magnésium (mag2, 4 ampoules de 122mg/jour à prendre pendant 2 mois). Je suis une personne très nerveuse et j'ai pu remarquer que toutes les personnes qui ont des fasciculations sont de nature nerveuse et anxieuse. Je suis aussi très tendu et j'ai toujours besoin de bouger mes jambes, même la nuit. Je pense clairement que ces fasciculations sont liées à cette anxiété et nervosité généralisée et plus on est stressé, plus on dépense du magnésium.
Exactement... Je viens de fair EMG suite à mes fasciculations, la neuro n'a rien trouvé et ne dit que ce sont des fasciculations begnines... Ça ne m'aide en rien car elle n'a pas de solutions pour les stopper si ce n'est aller voir un psy..... Est ce que cela se calme avec le temps ?
Bonjour@@lisaraffione1438, pour ma part il peut se passer plusieurs jours sans rien, ou peut-être que je ne le remarque pas car je suis moins stressé, moins tendu, puis parfois ça revient, comme tout de suite sur un bras et sur mes jambes. Tous les spécialistes que j'ai pu voir m'ont dit que c'était clairement l'anxiété qui gênerait ces fasciculations, mais comme on est anxieux, on n'est jamais rassuré.
Tu as le syndrome des jambes sans repos faut aller dans la clinique du sommeil . Le faite de bouger ces jambes la nuit c’est le syndrome de jambes sans repos 😊
Je viens de tomber par hasard sur votre vidéo et je vous en remercie. J'ai également des fasciculations musculaires depuis plusieurs mois. À mon avis, c'est un symptôme et non pas un diagnostic. Je prends du collagène marin (décontractant musculaire) depuis un mois et ça va un peu mieux.
Bonjour merci beaucoup pour votre video! Touché par les fasciculation depuis 1an maintenant votre vidéo me rassure! Comme vous ça a commencé juste après mon accouchement J'essayerai le Magnésium
Ta vidéo me fait tellement de bien... Tu n'imagines pas... Quel bonheur de se sentir moins seul.. Même symptômes.. Après grosses anxiété et musculation depuis 20 ans ça à commence il y a 4 ans et j'ai vu 2 neuros EMG négatifs.. Mais quand je me fait de l'angoisse ça revient.. Up and down.. Mais tjs en forme a 37 ans sport quotidiennement ! Merci a toi
Et je pense que vis à vis des maladies très graves le temps joue pour nous après 4 ans de bfs sans perte de force ou équilibre ou symptômes plus graves.. Peu de chances de dégénérer selon mes médecins...
Ton commentaire est bien dit, ce syndrome est une vraie merde ! Et On s’en débarrasse pas facilement malheureusement. Pour ma part il a bien diminué en symptômes, on apprend à vivre avec, mais je sens bien qu’il est encore là. Je peux toujours sentir un fond de vibrations dans les nerfs de mes jambes, comme si quelqu’un avait branché trop fort le courant électrique de mes nerfs. Je sais pas comment expliquer. C’est pas désagréable, bien que pas agréable non plus mais il suffit que je sois fatiguée ou que je me fasse une contracture musculaire aux lombaires, une carence en fer et hop les symptômes ressortent. Est-ce que toi aussi après le sport tu as des petits fasciculations dans les jambes comme des petites étincelles partout? A chaque fois que je sens ça je me dis qu’il y a quand même quelque chose de louche chez moi. Mon médecin m’a dit que mes problèmes aux dos ne sont pas la source de cette excitabilité nerveuse mais comme je n’ai plus de symptômes aux bras j’ai un doute. Je ne sais pas si c’est toujours le BFS ou mon dos
@@marinagalla1551 exactement !! Tout à fait le même ressenti.. Je viens de finir ma séance de sport et justement courant électrique dans les jambes... Comme souvent. Et le lendemain parfois ça fascicule.. Mais non ras prise de sang et 2 neuros vus en 3 ans. Dernier examen sang Cpk tout juste au dessus de la limite mais séance muscu intense 24 heures avant.. Ça faussé tout apparemment. Médecin pas inquiet eu tout mais 4 ans après jen ai marre. Faut s'allonger et se d'étendre ça aide.. Mais c'est bien la.. Toujours. Prêt à reprendre et des que je suis excité nerveusement ça s'intensifie de dingue ! Dans les muscles..
Merci beaucoup pour ce témoignage et vos conseil. Même galère pendant plusieurs mois suite au début des fasciculations avec de nombreuses consultations pour essayer de trouver une solution. Apres avoir visionné la vidéo, j'ai repris plus sérieusement la magnésium et sur une période plus longue et je pense que c'est cela qui les a fait pratiquement disparaître.
Merci à vous je me sent tellement moin seul en lisant les commentaires et en regardant votre vidéo. Moi j’ai des fasciculation au moins 10 fois par jour c’est quand mm très embêtant mais le pire c’est quand un nerf tremble pendant 1 semaine c’est très angoissantes mon nerf tremble de plus en plus 😒 Je vous remercie de votre aide
Bonjour Marina, vidéo et témoignage très intéressant, le plus dingue dans mon cas, c'est après être tombé sur une vidéo anxiogène sur la SLA que des fasciculations ont commencés dans les mollets principalement. également fourmillements dans le côté intérieur du pied gauche, sensation de perte de force etc.. je retrouve dans votre témoignage quelques similitudes. L'angoisse !! et on ne pense plus qu'a ça, on focalise. J'ai aussi fait un EMG qui est normal mais mes symptômes continuent (Egalement raideur dans les jambes). Mais sans handicape particuliers, ce qui m'a frappé c'est le bain chaud, ça me fait le même effet! L'au froide également. Mes nerfs se calment la nuit mais ca repart assez rapidement le matin, mes fasciculations sont présentes seulement au repos. Cette vidéo aidera surement bcp de monde car j'imagine que cela touche bcp de monde et docteur Google est très nocifs car si on tape ces symptômes sur le net, La SLA prédomine et la c'est le cercle vicieux. Si ca peut aider j'ai du Relaxane de chez Zeller (Naturelle) qui font baisser mes symptômes, et pour finir je suis de nature anxieuse. S'occuper l'esprit peut être un excellent remède, Salutations depuis Neuchâtel !
Bonjour Julien, les fourmillements dans les pieds et la perte de force viennent souvent des contractions musculaires dans le dos. J’ai remarqué ceci. Nos muscles manquent d’oxygène ou de nutriments et se contractent et ça fourmille… d’autres choses peuvent faire ça aussi. Courage à vous
@@joellekalubi7054 Bonjour, Cela fait un peu plus d'une année que cela à commencé. je me suis fait une raison ce n'est rien de très grave, j'ai apprivoisé ces fasciculations fourmillements et autres contractures qui reviennent puis qui partent. Mais mon état n'empire pas, je dirai même qu'il s'est amélioré. Du coup j'y fais moins attention !! de temps en temps ca saute de parout c'est impressionnant. Puis oendant le mois de décembre, quasiment plus rien. Je suis quand même persuadé que ces dites "fasciculations" sont finalement bénigne mais notre goût pour la recherche Google et ses résultats flippant ne font qu'aggraver notre inquiétude. Mais franchement àprès 12 mois de fasciculations, ca va super !! 🙂
Grand merci à toi (du Québec)! Curieux mais mes symptômes ont commencé à la date de cette vidéo (mars 2020). J'ai passé tous les tests (IRM, EMG, prises de sang pour Mg, etc.) et j'ai toujours les fasciculations sont toujours là et j'ai l'impression qu'elles augmentent. Et moi aussi (j'ai lu les commentaires) j'ai une peur bleue de la SLA (maladie de Charcot). Dans mon cas, j'ai des fasciculations partout mais 90% sont situées dans les mollets et les pieds. T'as tellement raison quand tu dis qu'on se sent seul et incompris (médecins, amis, famille, etc.) ; bref ta vidéo me fait beaucoup de bien !! xxx
Bonjour, si ca peut vous aider je suis excatement dans le même cas que vous depuis 3 mois, 90% dans les mollets et de temps a autre bras cuisses, quadriceps, épaule cou, etc... Je redoute aussi la SLA malgré un EMG normal, et je confirme ca vous pourri la vie, on y pense tout le temps... courage, on voit que l'on est pas seul !!
@@julienheger2674 dans mon cas ça concerne surtout mon mollet et pied droit. Et bcp plus de Fasiculation la nuit qu en journée. J ai aussi une gêne à la marche
Bonjour à toutes et à tous :) Ressentez-vous des sensations étrange à la langue et des fasciculations par exemple quad je tire la langue en forçant dès le retour au repos elle s'excite complètement ou bien en forçant sur mon palais avec ma langue ensuite elle s'excite également cela me paraît bien étrange et on dit bien souvent enfin sur le net que les FASCICULATIONS LINGUALE SONT TRES CARACTERISTIQUE je cite évidemment.....c'est flippant! Evidemment j'ai des fasciculations depuis maintenant juin 2019 cuisse, front, comme des tics nerveux genoux, mollet....Et comme vous je suis Horrifié par la SLA. J'ai 32 ans et je suis également très anxieux de nature..... Merci de votre retour Alexandre Merci MARINA POUR CETTE VIDEO MERCI!!
Intéressant, merci pour le partage. Dans mon cas j'ai des crampes suite et surtout durant des efforts sportifs prolongés ou intenses accompagné parfois de fasciculations. J'ai envie de dire que j'ai tout essayé mais je vais augmenter ma prise de magnésium, attention quand même pour ceux qui ne connaissent pas, le transit peut-être accéléré, et sauf erreur pourrait a trop haute dose limiter l'absorption d'autres minéraux. Effectivement les glucides sont important c'est notre "carburant". Et les spécialités colombiennes même si ça n'aide pas, ce serait une erreur de s'en priver ! 😋
Bonjour. Tout d'abord merci pour cette vidéo ! A mon niveau les premiers symptômes ont été des fasciculations aux jambes après un festival de musique de 4 jours pendant lequel j'ai beaucoup marché ( je suis sportif). Elles sont (je trouve) assez impressionnantes. J'ai bien sur tout de suite pensé à la SLA. J'ai d'ailleurs pas mal déprimé et entraîné ma famille dans cette spiral d'inquiétude, ce que je regrette profondément. Une perte de poids, des courbatures et crampes ont également été constatés. J'ai vu un neurologue, qui m'a pris de haut et fait passer un EMG à la va vite (une seule jambe) qui a conclu que c'était rien. Mon médecin traitant m'a envoyé vers un autre neurologue qui veut me faire repasser un EMG ce qui ne me rassure pas. Actuellement j'ai toujours de grosse fasciculations aux mollets après effort et parfois dans le dos et un peu partout mais je me sens plutôt en forme. D'ailleurs j'aurai du mal à baisser le rythme de mon sport comme vous le recommandez ( de même que la/les bières du week-end :) )On verra donc résultat de cet EMG prévu en septembre. En tout cas merci encore pour cette vidéo et aux personnes qui la commente. On se sent moins seuls et cela aide à sortir de l'anxiété !
@@lisaraffione1438 bonjour. Second EMG normal. Cette seconde neurologue était adorable et assez réputée apparemment. Mais elle ne connaissait pas le syndrome de fasciculations bénigne. Voilà sinon aujourd'hui je me sens plutôt en forme mais j'ai toujours des fasciculations un peu partout.
@@mrmeth76 Avez-vous testé votre B12? Pour moi ce fut la clé (+ correction d'une légère hypokaliémie). Mes fasciculations reviennent dès que ma B12 rechute et pourtant je suis omnivore. Une infection chronique peut consommer toute votre B12... on peut aussi avoir une malabsorption).
Bonjour Moi j ai des améliorations grace : Au repos, grace au confinement Au "sans gluten" a peu pres... on ne peu pas tout respecter Moi j ai des améliorations grace Au complement alimentaire : Magnesium bisglycinate Et des electrolytes Et surtout avec la bouffe saine... Plus de sucrerie et plein de fruit et legumes... J’ai passé une formation de naturopathie et plein de maladie se soigne avec la nourriture... Et aussi je fait des extraction de jus de legumes et fruit avec un extracteur de jus....(attention pas trop par jour surtout au debut) Je fait aussi du sport pas beaucoup mais suffisement Et aussi il fait respirer le plus souvent possible a fond de grande bouffé... Je le fait des fois pendant toute la journée.... Chaque réagi différemment mais la nourriture c’est primordial... Bon courage a tous...
Oui moi aussi, la nourriture m'aide beaucoup! J'ai même arrêté mon magnésium en complément alimentaire il y a deux semaines que j'ai remplacé par des aliments contenant beaucoup de magnésium et j'ai quasi plus de fasciculation. Il me reste plus que ma jambe gauche qui parfois fourmille et des petites fasciculations après le sport pendant 10 minutes. J'ai remarqué que si je prenais deux sachets de magnésium par jour j'avais des tressautements musculaires toutes les 3 minutes environ au repos. Je pense que le magnésium à haute dose est bien au début des symptômes pour calmer mais à long terme c'est bien de l'arrêter et le remplacer par la nourriture.
C’est assez drôle. Cela fait depuis que j’ai bien 7 ans que j’ai ça. J’ai 32 ans aujourd’hui je faisais des recherches y’a 10 ans sur internet je ne trouvais rien. J’ai recommencé à chercher y’a 3 ans car pour le coup ça commençait à me déranger j’en ai partout : les bras les jambes les orteilles, les doigts … aussi sur le dessus du nez, de la lèvre supérieur, des tempes, du périné principalement. J’ai jamais rien trouvé. Mon père a souvent la même chose lui aussi. Ça arrive souvent quand je suis fatiguée et stressée ou que j’ai porté quelque chose de lourd juste avant. Et hier ça a recommencé violemment au mollet j’ai été regardé et là je tombe sur votre vidéo ! Quel « bonheur » de voir que l’on est plein de monde dans ce cas ! Je vais peut être retourner chez le médecin en parler j’espère n’avoir rien de grave mais en même temps je vis depuis toujours avec et j’ai une santé excellente à côté de ça ! Merci pour votre vidéo
Bonjour avez vous toujours eu ça tous les jours ? J'ai la même chose depuis a peu près 1 mois Et comme vous mon père a déjà eu ce genre d'épisodes... C'est stressant
Bonjour,merci pour cette vidéo, je suis dans le même cas,cela fait un an. Mais le magnesium oui,m'aide beaucoup. J'ai arrêté car les fassiculations ont énormément diminué mais sont toujours la par moment. L'intensité et la fréquence à vraiment baissé. Mais,vraiment le magnesium aide vraiment.
Oups enfin Merci beaucoup pour cette vidéo Je me croyais seul au monde a avoir souffert de ça merci Sa me dérange grave La joie de vivre disparaît Mais Dieu nous garde Apres un gros angoisse sa réapparaît J'ai passé un EMG négatif On fait avec Franchement merci pour la vidéo
c est exactement mon parcours... même symptomes, même médecin plus ou moins incompétent. sauf que je n ai toujours pas de diagnostic... je passe pour une folle.... alors que ma souffrance est réelle. merci pour ce partage d'expérience
moi il me reste parfois des paresthésies dans un pied ou dans l'autre. J'ai passé un irm des lombaires l'autre jour et effectivement j'ai plusieurs petites choses bénignes. Je ne sais pas si c'est dû à ça ou si maintenant je suis devenue plus sensible des nerfs en générale et du coup quand qqchose se coince chez moi j'ai ce soucis... Encore en train de chercher! Mais il y a des jours où j'ai plus rien du tout et j'ai repris le cours de ma vie! :-) continuez de chercher la cause. (effet secondaire de médicaments ou d'oligo-éléments, colone vertébrale, carence, ou autre... )
Merci de vôtre témoignage, hypocondriaque et hyper angoissé et stresser j ai lu sur le net charcot et 2 semaines apres fasciculation, peur bleus et direction neurologue et RAS , diagnostique myokymie. Ouf... 3 mois tranquille et ça revient😢😢😢...
c'est revenu chez moi après 3 ans de tranquillité sans savoir comment c'était parti la première fois. cela fait 3 mois maintenant et toujours aucune solution. c'est quand les muscles se détendent qu'apparaissent ces fasciculations. J'ai des picotements occasionnels et intempestifs aussi.
Bonjour Marina, je te remercie énormément pour ton témoignage qui va m'a beaucoup éclairé. Je souffre des mêmes symptômes et bien évidemment j'ai pensé à la SLA. Les symptômes sont accompagnés de crampes nocturnes aux jambes, de fasciculations dans les bras, jambes et paupières et des douleurs musculaires à une de mes jambes. Cela va me pousser un consulter un neurologue pour essayer de creuser la dessus mais aussi à stopper mon traitement à la vitamine B pour traiter un autre problème et voir si il y a des améliorations.
Bonjour! Bon un manque de vitamine B12 peut aussi donner ces symptômes selon les neurologues. Mais effectivement à voir si en les arrêtant ça va mieux ou s’empire! Redites-nous
@@marinagalla1551 Bonjour, je vous tiens informé après 2 mois. Mes fasciculations sont toujours présentes mais je trouve qu'elles sont moins fréquentes (4 à 8 fois par jour) et moins intenses. Je n'ai pas eu de crampes nocturnes depuis 2 mois (le debut de ma cure magnesium+vitamine D). Parfois je sens les nerfs de mes jambes qui s'excitent à toute vitesse avec la présence de fasciculation. J'ai remonté mon niveau de vitamine D qui était très bas aux prises de sang en prenant 2 ampoules toutes les 2 semaines pendant 3 mois et mon médecin m'a prescrit deux sachets de NutriMag par jour (electrolytes). Normalement c'est un sachet mais il m'a dit qu'en période de stress (ce qui est mon cas) le magnesium ne se fixe pas. J'ai aussi diminué la quantité de café qui est incompatible avec le magnésium. J'ai toujours une sensibilité à la jambe gauche et parfois des petites décharges électriques au pied gauche mais l'EMG est normal sur les 2 jambes. Je vais donc finir ma cure de magnesium et de vitamine D qui durent 3 mois et je vous tiens au courant. J'ai aussi remarqué un lien avec la psychologie, lorsque je pense à quelque chose d'anxiogène, j'ai plus de fasciculations. Donc je creuse aussi cette aspect en cherchant un psy spécialisé en TCC pour voir si il y a des améliorations. J'ai aussi remarqué que j'ai plus de fasciculations en position assise, donc je m'interroge également sur ces problèmes de dos. Mon neurologue m'a aussi dit que les problèmes de dos peuvent créer des fasciculations. Je vais aussi reprendre le sport. Je vous tiens au courant
Merci pour votre vidéo rassurante, j’ai également des fasciculations vraiment partout bras jambes dos mais aussi dans le ventre et dans le coup. Très souvent j’ai la paume de la main qui tressaute également avec une sensation étrange dans la main, j’aimerai savoir si vous ressentiez les mêmes choses ou pas ? Merci encore et bonne continuation.
oui oui, partout aussi! mais maintenant j'en ai plus beaucoup, peut-être entre 0 et 4 par jour. des fois ce sont les effets secondaires de médicament ou compléments alimentaires
Dans le ventre, ça me fait comme un bébé. Coups brusques ou alors grosse vague comme une décharge électrique. Mais ça me le fait partout ailleurs également.
Bonjour madame. Je suis dans une grande souffrance telle que celle que vous décrivez ,aviez vous également des tremblements ou une sensation de vibration ,des membres qui sautent au repos ?vous serez gentille de me répondre. Salutation et soutien d'Algérie.
Bonjour , Marina j'ai une petite question est ce que les fasciculations de la SLA durent toute la journee sans stop ou il peut y'avoir des moments occassionels pendant la journee et merci pour votre reponse @Marina Galla
Bonjour et merci pour ce témoignage très complet. Je me retrouve également dans certains points de ce témoignage. Pour ma part j'ai 36 ans pas de problème de santé connu, mais j'ai depuis environ 8 mois des fasciculations qui sont apparus d'un coup un peu partout sur le corps. Elles sont très fréquentes et sont localisées surtout au niveaux des deux jambes (mollets, quadri et côté des pieds) également au niveau des bras (triceps) et parfois mais plus rarement torse et même nez ! J'ai comme beaucoup regarder au début sur internet et là je tombe bien sûr SLA !! Donc étant assez hypocondriaque je psychote carrément et me dis ça yest je suis fichu !! L'angoisse n'arrangent pas les choses et je ne pensent qu'à ces tremblements qui m'obsède ! J'attends juste la perte de force musculaire et l'atrophie musculaire qui pour moi va forcément arriver ! Étant sportif de nature (course a pied et musculation) je dois en revanche avouer que pendant ces 8 mois de fasciculations je n'ai jamais constater de perte de force ou d'atrophie.... Dieu merci. En revanche ça me tracasse beaucoup. Bizarrement c'est arrivé quelques mois après mes vaccins covid Pfizer et je me dis que ça a peut être un lien.... J'ai consulté quelques mois après le début de mes symptômes un généraliste qui m'a occulté et "rassuré" mais j'ai fais un bilan sanguin et la CPK anormalement élevé !! Alors la énorme angoisse je me suis dis je suis fichu. Le médecin m'a expliqué que ça pouvait venir d'un effort physique récent (car les CPK varient selon l'effort musculaire) ça peut être aussi un problème cardiaque mais dans mon cas RAS... J'ai donc refait une prise de sang quelques semaines après avec du repos et les CPK étaient dans la norme. J'ai quand même voulu allez voir un neurologue ! Il m'a fait un petit EMG dans son cabinet qui avait l'air normal et ma prescrit un IRM médullaire (moelle) et le résultat n'a rien montré de particulier. Voilà où je suis 8 mois après, j'ai des hauts et des bas, des jours ou je sens plus mes faciculations que d'autres jours mais bon j'essaie de garder le moral même si j'ai terriblement peur que ça soit un "début" de maladie de Charcot au fond de moi. Je fais toujours du sport régulièrement ça me rassure quelques part en me disant que tant que j'ai de la force et de l'endurance ça ne dois pas être si grave que ça et j'espère aussi un syndrome de fascination bénins sans gravité.... Courage à nous tous et restons forts et optimistes 💪🏻🙏🏻
Bonjour, j'ai les mêmes symptômes depuis 9 mois également. Je ne suis pas vacciné contre le covid en revanche je l'ai attrapé deux fois sans symptômes et 1 x en étant bien malade une semaine.
Bonjour donc quelle est la différence entre lym et fasiculation de bégnines?j ai des fasiculations sur tout le corps partiquement qui s atténuent un peu et qui sont espacées la journées pour info je faisais beaucoup de sport et j ai tt arrête covid oblige
Bonjour, Quelqu’un ici a déjà ressenti un spasme dans le dos à la déglutition ? Cela est apparu après 1 an de fasciculations dans tout le corps. Pas de perte de force ni de fonte musculaire mais une anxiété constante. De plus j’ai la sensation que les articulations sont plus raides et « tremblent » quand je passe de l’extension à la flexion. Avez-vous ce genre de symptômes ? Ma neurologue ne m’a pas trop pris au sérieux et m’a parlé de Myokimie. C’était il y a plusieurs mois et aucune évolution malgré l’arrêt de caféine et la reprise d’une activité physique. C’est épuisant psychologiquement.. Merci
Je confirme que le stress joue d'une manière assez incroyable. Je rentre de 10 jours en Sardaigne où mes fasciculation ont quasiment disparues. La veille du retour, comme par magie, envahi de fasciculation. Truc de dingue lol.
@@lisaraffione1438 Oui toujours. Ca s'était pas mal calmé ces derniers temps mais rebelotte depuis un mois. Psychologiquement j'ai appris à vivre avec donc ça quand même beaucoup mieux.
J’ai une radiculopathie lombaire L5 s1 et j’ai ces symptômes et ça fait mal en bas du dos si ça peut rassurer qlq svp après cette vidéo est ce que vous êtes guéri? Vous avez pas la maladie Charcot finalement ?
bonjour et merci pour le témoignage on se sent vraiment moins seuls depuis votre post, êtes vous guéris ? avez vous trouvé de nouvelles astuces ? Cordialement
Je me retrouve beaucoup dans ce que vous décrivez,en ce moment période très intense j'ai l'impression que mes bras vont "lâcher"a chaques fois, ce qui me fait du coup penser constamment à la maladie de charcot,pourtant j'ai passé un Emg y a 2 mois qui n'a rien révélé d'anormal ;j'ai consulté au moins 4 médecins qui a chaque fois mettent ça sur le compte du stress... on se sent un peu isolé des autres car personne ne comprend nos symptômes....
Bonjour merci pour votre vidéo quel âge avez-vous ? J'ai la même chose que vous depuis presque 1 mois je suis très paniquée, comment cela se passe pour vous aujourd'hui ? Avez-vous trouver la raison de vos tressautements musculaires ? Merci
Bonjour. Je ne connais pas la raison , j’ai quelque chose de fond que personne ne sait mais j’ai presque plus de symptômes et me suis habituée à ceux que j’ai . Ils apparaissent principalement après une longue marche ou du sport. J’ai presque plus rien d’autre. Chez moi , certains médicaments m’augmentent les fasciculation comme le citrate de magnésium et beaucoup de caféine . Bonne chance à vous pour trouver ce que vous avez . P.S.: j’ai maintenant 35 ans
Moi j’ai des fasciculation depuis l’âge de 13 ans j’étais en 3e et je me rappelle ressentis des fourmillements dans l’index gauche et de là qu’est apparût après les fasciculations, aujourd’hui pendant que je vous raconte j’ai 25 ans et cela continue toujours c’est tellement gênant 🥺 je peux ressentis par jour 50 battements de muscle dans tout le corps je dis bien tout( la langue, la joue, cuisse dans la tête paupières, lèvre,… vraiment partout) et c’est horrible je m’en rappelle pas du moment où j’ai été stressé de quoi que ce soit en plus j’avais 13 ans. En ce temps j’avais aucune anxiété… mais je réjouis de savoir que je ne suis pas la seul qui en subit… cela pourra peut être m’aider a toujours croire qu’un jour cela s’en ira😕
Bonjour Cindy. Ma pauvre, courage. Par contre c’est intéressant pour nous de voir que déjà 12 ans auparavant ce problème existait déjà.. je commençais à me demander si ça venait pas d’un virus ou d’un moustique… ou des ondes …
Hello, Suite à la.rougeole en janvier 2019 à 33 ans. Je suis en.mode BFS h 24 principalement pied et mollet vibration fasciculation genre fausse crampe. 2 enmg 2 Irm 5 pds ras. Petite info j avais déjà eu ça en 2011 pdt 6 mois et c est parti comme c est venu j etais étudiant et je m en fichais. Ma sœur a la sep mais pas c est symptôme la. Je tente le magnésium comme conseillé je vous tiens au jus même.si pour moi ce truc c est mi organique mi psycho.
Bonjour, merci pour la vidéo ! avez vous également une sensation de faiblesse et douleur aux bras lorsque vous avez des périodes de fasciculation ? Comme si vous aviez un canal carpien ou syndrome du nerf ulnaire ?
Bonjour, pour ma part les 2 bras sont touchés par ce qui ressemble à un pb de canal carpien et ulnaire. J ai des fasciculations de partout quasi en permanence. C est sans doute le plus pénible pour moi car mes mains et bras sont douloureux. La nuit beaucoup d engourdissements.
@@geoffreyperrot4637 courage monsieur ! Moi c est par intermittence ! Ça revient lors des périodes de stress ou de grosse fatigue. Pour l instant j ai mal dans les mains et particulièrement au niveau du nerf ulnaire. Plus fort sur la face interne de la main.
Bonjour, C’est Marina . Je suis allée voir un hématologue qui est aussi interniste. Elle m’a dit que y a des gens qui ont effectivement ce syndrome après le vaccin ou après le covid
Bonjour, Je me retrouve bien dans tes ressentis et tes symptômes a tell point que j’attends avec impatience mon rendez-vous du 11/05 avec un neurologue. Tu es indépendante et moi également je penses qu’il y a aussi ça à prendre en compte... Gérer sa boîte ce n’est pas une lune de miel à Venise... Pour l’alimentation revenons à nos origines Manges paléo. Actuellement je suis comme toi à tes débuts avec les mêmes symptômes et la panique prend le dessus.
Courage, il y a une solution à tout. Ca doit être bénin et si ça ne l'est pas, il y aura un traitement. Parfois c'est bêtement un ou deux nerfs coincé dans le dos ou une carence ou seulement un médicament que tu prends régulièrement ou trop de caféine..
Bonjour merci bcp pour ce partage . Moi j’ai des fasciculations partout dans le corps depuis janvier 2019 ça s’arrête strictement jamais mollets pieds fesses au dessus des oreilles ... bref cest h24 j’ai tout essayé medecin thérapeute en tout genre mais rien j’ai pas de maladie neuro (irm et emg ok) je ne suis pas forcément quelqun de stresse sauf depuis que j’ai eu les symptômes du jour au lendement vibration dans les jambes et 1ere fasciculation dans l arche du pied ... petit à petit j’en ai partout à l heure d aujdhui j’ai environ une fasciculation tous les 2 secondes sans exagération et personne pour m aider .
bonjour. moi avec du magnesium 375mg + betabloquant + calcium + bromazepam .. je peux dire que le corps ça va dieu merci. ce qui me fait souffrir encore cest la paupiere qui tremule plusieurs fois / jour. des astuces ? merci
Bonjour. Je suis tombé sur votre vidéo et je vous en remercie. Je ne suis pas sûr de la définition de la fasciculation et de bien comprendre ce que c'est. La fasciculation c'est quand un muscle ( bras, jambe, ou paupière etc ) tremble tout seul de façon répétée et pendant plusieurs secondes ? Ou c'est quand un membre bouge tout seul ? Car moi en fait ce que j'ai depuis quelques mois, ( ça part ça revient ) avant de dormir par exemple, je suis immobile, vu que j'essaie de dormir, et ma jambe va bouger toute seule,mais bouger d'une très faible amplitude, et ça ne va pas se répéter. Elle va juste bouger une fois un peu comme quand votre jambe bouge quand on teste vos réflexes. Je ne sais pas à quoi cela est dû. Il est vrai que mon hygiène de vie est mauvaise, depuis plus d'un an je ne travaille pas, je mange très mal (fast food) ,je saute des repas,je ne mange que une fois par jour et du fast-food, je sors tard ( 3h 4h 5h 6h du matin ) et je ne sors que le vendredi et samedi et je ne fais pas de sport. Ma mère est décédée et cela a joue sur moi. Mes symptômes n'existaient pas avant le décès de ma mère. Selon vous est ce que je rentre dans les fasciculations bénignes ou non. Cordialement
Bonjour, ça m’arrive aussi ce que vous dites ! Je pense pas qu’il faille faire trop de cas si vous avez que ça … ma maman a ça souvent avant de s’endormir le soir , surtout en période de stress mais demandez à votre médecin il doit y avoir une réponse claire à cela … Les fasciculations dont on parle tous, ce sont des muscles qui bougent tout seul, mais seulement une partie du muscle à la fois . C’est différent de vous
@@goldbeauty6409 bonjour. Je vous remercie d'avoir pris le temps de me répondre. Je suis inquièt par rapport à cela. Pensez vous que la fatigue (absence de pratique sportive) et l'anxiété et le fait d'être inquiet peuvent provoquer ce genre de symptômes ? Cela fait plus d'une semaine que ça m'arrive tous les jours je ne pense qu'à ça
Merci pour ce témoignage et ce retour d'expérience. J'ai depuis 1 mois des fasciculations sur tout le corps mais préférentiellement les mollets et les biceps, avec en plus des picotements au bout des doigts de mains et de pieds , également des sensations de brûlures la nuit aux genoux et aux avants bras. Le plus pénible est que je n'arrive plus à dormir , sensation d'éveil jour et nuit.
C’est vraiment embêtant ce syndrome, je pense qu’ici on pourra tous le confirmer... Je pense que c’est gênant autant que ceux qui ont les jambes sans repos. C’est fatiguant. Mais y a des moyens naturels de le diminuer 🙏🏻
Bonjour meme symptome paresthesie surtout et rien malgré les examens c est partie seul et revenue au bout d un mois? avez vous des nouvelles et amelioration?
oui bonjour merci pour la vidéo oui avant d' avoir ce problème j avais fait une cure de magnésium 1 moi et demi avant pendant 15 jour a 20 jours puis j ai arrêter c est après que j ai commencer a avoir d abord des crambe un peux partout puis aumoolet et jambe assez violente et puis j ai commencer a avoir c est fasciculations qui me font devenir fou j ai cru aussi que j'avais la maladie de charcot mais j ai fait un emg le neurologue ma dit que c'etait des crampe et fasciculation begnine d ou sa vien inconnu c est bizzare
Bonjour, sa a commencé il y a un mois avec fourmillement la nuit dans les mains et pied . Avec ensuite sensation de brûlure dans les jambes et crampes . Depuis quelque jours j’ai eux ( un muscle ou nerf ) qui ce contracte sans cesse dans ma cheville et maintenant mes deux jambes ) avec sensation de vibration et fourmis au pied et fasiculation au mollet cuisse fesse et parfais épaule et bras ! Pouvez vous m’aider svp Bien cordialement à vous
Bonjour Sarah, J’ai exactement la même chose depuis quasi 1 an avec des douleurs dans les pieds et jambes. J’ai fait IRM cérébral, EMG, prise de sang, bilan thyroïde et RAS. C’est plutôt rassurant mais bon toujours pénible ces fasciculations et douleurs … Comment allez vous aujourd’hui ? Avez vous fait des tests médicaux ?
Bonjour 4 mois que je vis avec des fasciculations et j'ai tout fait, 2 IRM, ponction lombaire, EMG et les neurologues sont unanimes. Pour eux c'est le syndrome des fasciculations bénignes. Et pour autant au fond de moi j'ai toujours cette petite voix qui me détruit et me dit qu'ils se sont peut-être trompés... et que c'est autre chose. Tout ce qu'on peut trouver sur internet ! En plus des fasciculations j'ai bien évidemment les fourmillements parfois très intenses. Des décharges électriques, ça pique partout et ça gratte et les muscles des jambes qui deviennent parfois raides et douloureux. Ça ressemble à une belle hypocondrie. J'ai commencé une thérapie psy avec EMDR. Légère évolution positive mais pas assez à mon goût. J'espère que de votre côté ça va mieux.
Bonjour a vous j'ai 38ans et j'ai également des fasciculation partout sur le corps et jai aussi les muscles crispé ca avait commencé dans ma ma mâchoire puis ça c'est étendu partout avec des petits tremblement c'est vrai que jai des peur d'avoir une SLA je suis stressé et n'arrive plus a dormir la nuit des sie par l'extrême fati6je parvient à m'en dormir je mes muscles en plus de la fasciculation saute et rebelote ça me fatigue beaucoup il est vrai merci pour votre réponse
Moins vous dormez et plus vous stressez, plus vous aurez des fasciculations. Croyez-moi. Moi quand je dors peu elles reviennent . Allez faire vos contrôles pour vous rassurez et détendez vous. Ce sera plus agréable pour vous 😉
Bonjour je tombe sur votre vidéo dans laquelle je me retrouve. J'ai d énormes fasciculations dans les mollets, des maux de têtes et de la fatigue. Je fais des insomnies j'ai une sorte de tressaut dans la tête juste avant l endormissement du coup je me réveil et je reste ainsi parfois la nuit entière. Jusque là rien dans mon bilan sanguin reste irm médullaire et peut être voir un neuro pour emg. Quelle quantité de magnésium avez vous pris ?
@@sabrilliegim4687toujours oui j'ai eu un electromyograme qui n'a rien trouvé donc fatigue stress et carence sont souvent même tres souvent responsable
Bonjour! oui pour moi ça roule. Plus tellement de fasciculation ou juste parfois une ou deux .. J'ai tout qui est parti sauf parfois j'ai un pied qui a des fourmillements et j'ai remarqué que ça venait du dos car ça change selon la position que je prends. Ils ont fait un irm et effectivement j'ai une mini retrolistésie en L5 et un lipomatome en L5 que j'essaye de faire partir en perdant du poids. On verra si ça marche ! je commence la physio la semaine prochaine pour ça. J'ai aussi une discopathie débutante en L5 et L4.. Mais j'ai pu reprendre le cours de ma vie oui :-) Aujourd'hui par exemple, je n'ai aucun symptôme.
Bonjour, pour moi l eau de quinton n a rien donné...comme vous marina mes symptômes cessent complètement après les repas. Par contre je n’en peux vraiment plus c est affreux, j’avais presque arrêté le gluten, le lactose et je mangeais sainement et on aurais dit que ça me fessait du bien. Mais j’ai arreté car trop contraignent par rapport aux petits effets positifs. Je n’en peux plus, les gens à qui j ´en parle ne se rendent pas compte. Certains me disent que eux aussi ont ces symptomes! Mais 1 fois de temps en temps ça n’a rien a voir mais ils ne comprennent pas...Mes nuits sont catastrophique même avec des médocs que je ne prend plus car ça ne change rien. Je suis épuisé sur tous les points..
Courage. Je sais ce syndrome est vraiment ennuyeux. Les médecins parlent de quelque chose de benin et malheureusement ils ne peuvent pas faire grand chose. Il y a toutefois des médecins à action central qui fonctionne selon mon ancien neurologue, du genre anti-epileptique, anti-depresseurs, ce genre de médicaments qui boostent la dopamine. Je ne sais pas si ça agit sur les fasciculations mais beaucoup sur les paresthésies. Mais avec ce syndrome il faut surtout réduire le stress, bien s’alimenter, combler les éventuelles carences, stopper les médicaments (si possible, car ils peuvent faire ce syndrome), stopper la cigarette, stopper les existants tels que caféine, alcool, etc. Bien dormir et surtout bien s’alimenter. Et aussi calmer l’anxiété. Facile à dire je sais .. mais c’est ce que je pratique au quotidien pour gagner un maximum de qualité de vie. Moi j’ai pratiquement plus de fasciculations, mais en ce moment j’ai un peu des fourmillements dans une jambe (parfois ça fait dans l’autre). C’est venu en refaisant une carence en fer. J’attends que l’effet de la perfusion fasse effet. Vivement ! Je dois refaire une deuxième en fin de mois car ils font en deux fois là où je les fais.
Bonjour et merci pour le témoignage ! Question très importante pour moi, comment tu fais pour avoir plusieurs médecins ? Je pensais qu'on ne pouvait pas. Et chaque médecin est-il au courant qu'on a d'autres médecins, ou alors c'est possible de faire garder cette info secrète ?
J’ai été diagnostiqué « Syndrome crampes fasciculations » après 2 EMG espacés de 7 mois. J’ai des fasciculations 24/7 dans les 2 mollets depuis mi 2020, sporadiquement ailleurs (Bras, dos, ventre, tête, ...) et j’ai aussi des secousses un peu partout (Myoclonies). C’est apparu après une longue période d’anxiété hypochondriaque et pendant le confinement. J’ai 53 ans. Même la neurologue n’a pas trop su quoi me dire dessus. Cause inconnue. pas de traitement. Je vis en France. Et en en discutant avec mon père (85ans), il a aussi des fasciculations visibles dans les 2 mollets. J’ai cru que j’avais la Sclérose Latérale Amyotrophique. Je fais une thérapie Cognitive comportementale contre l’anxiété et l’hypochondrie, je prends de la Paroxetine. Cure de Berroca multi vitamines et magnésium 2 mois/an et cure de vitamine D à présent au moins 4 mois par an. Le meilleure remède est de lutter par thérapie contre l’anxiété et de bouger, voire des amis, avoir une activité physique. Il faut faire le deuil de la guérison de ce syndrome et vivre, sans y penser. Thérapie cognitive, anxiolytique et antidépresseur si cela est n’essayez, activité physique, etc....
Bonjour ! Incroyable. Exactement pareil. Premiers ressentis de fasciculations dans les mollets en juin 2020. Puis sous les pieds. Sensations de contractures, pré-crampes ou crampes modérées (seulement allongé à la sieste ou au début de la nuit) à ces endroits. Tout ça consécutivement au pire épisode de stress durable de ma vie (44 ans) avec un contexte trés anxieux et hypocondriaque. Évidemment terrorisé par la SLA (vu qu'une de mes connaissance en est décédé...). Diagnostiqué la semaine dernière syndrome crampes fasciculations par un neuro après un EMG...
C’est bizarre tous ces gens qui ont ce syndrome. À vous lire tous je commence à me demander si il n’y a pas quelque chose dans l’air. Mon mari me dit ce soir que depuis une semaine il a des fourmillements dans un pied, chose qu’il n’avait jamais eu auparavant. Pensez-vous que les ondes de téléphone, internet pourraient nous sur-exciter nos nerfs? Ou y a aucune chance que ce soit le cas?
@@marinagalla1551 Ce qui nous excite les nerfs c’est surtout la vie de dingue que l’on mène et ce confinement interminable qui déclenche des troubles anxio-depressifs, qui, chez moi en tout cas, aggravent les symptômes de fasciculations. Ce qu’il faudrait savoir c’est combien de personnes ont déclenché cela depuis mars 2020. En tout cas, en France, ce syndrome est très mal connu. Je suis suivi en médecine interne pour d’autres choses dans un grand hôpital parisien, et bien le médecin interniste qui me suit ne savait même pas ce que c’était lorsque il a lu le compte rendu de l’EMG par la neurologue. Quant à la neurologue, quand je lui ai demandé « C’est quoi le syndrome crampes fasciculations ? », elle m’a rétorqué « ben, ce sont des crampes et des fasciculations ! » avec un ton qui laissait entendre que je posais une question idiote. Tout cela pour dire qu’on est souvent seul face à ce syndrome, à toute la palette de symptômes physiques qu’il provoque et à tous les moments de profondes angoisses et d’hypochondrie associée.
@@genergia ça fait un an que je n’ai plus du tout d’anxiété et je ne guéris pas . J’ai seulement réussi à le diminuer. Pour ma part c’est venu quand j’étais en sous-alimentation et en stress. J’avais aussi un peu d’anxiété c’est vrai mais dans ma vie j’ai connu des périodes de stress et d’anxiété plus fortes sans développer ce syndrome. J’ai beau essayer de retourner la situation en long et en large mais je n’arrive pas trouver la source de ce souci. Justement, les médecins ne connaissent pas ce syndrome et je trouve cela bizarre car si il était vraiment lié à l’anxiété, on aurait dû parler de ce syndrome depuis beaucoup d’années.
@@marinagalla1551 L’anxiété semble aggraver les symptômes. Mais il n’en est pas à lui seul la cause. Si les neurologues ne savent pas en expliquer la cause, il faut donc vivre avec. Il existe un forum US sur ce syndrome qui est vraiment bien, ainsi que francophone : taper « aboutbfs » dans un moteur de recherche.
Bonjour, J'ai moi aussi ces symptômes, Suite à un vaccin le Ror (rougeole oreillon rubeole) fait en décembre 2019. J'ai eu une grosse grosse réaction suite à ce vaccin. Grosse fatigue, ganglions énormes, perte de poids rapide, vmt mal. Puis 3 mois après, ces fasciculations sont arrivées. Avec des fourmillements. J'ai passé un irm cérébral qui s'est avéré négatif. J'ai vu neurologue mais qui n'a pas cherché trop loin et m'a dit que ça passerait sûrement... Mais on est en octobre et c'est tjrs présent, en moins intense, mais présent quand même.. Et les fourmillements ont disparus assez rapidement. Effectivement le stress doit augmenter les symptômes. Je me retrouve dans votre expérience, et je suis aussi à mon compte, je sais que j'étais fatiguée quand c'est arrivé. J'attends de voir si ça continue à diminuer en intensité sinon j'irai faire d'autres examens. Merci pour le partage de vos expériences. 😊
Là je dirais que effectivement le stress de la rougeole, la fatigue et surtout l'apport réduits des vitamines vous ont créé des carences dans les muscles. J'essayerais le magnésium à haute dose 2x par jour et ferais une prise de sang pour fer et autres vitamines . Mais , je ne suis pas médecin... Bonne suite!
Bonjour, moi j'ai tout le côté gauche avec douleurs, raideurs et une perte de coordination et comme des vertiges, fasciculation au niveau du talon au pied gauche et j'ai très peur que se soit la maladie de Charcot. Je suis terrifiée.
Bonjour. Merci pour votre vidéo. Aviez-vous aussi des douleurs partout dans le corps ? En plus des fasciculations, j’ai une douleur à chaque terminaison nerveuse comme si mon corps était complètement électrique. Merci pour votre retour. Maxime
alors oui j ai connu quelqu un que c'est résorber pendant des année il a eu des fasciculation surtout au main c est lui d ailleur qui ma dit essayer le calcium a voir
Bonjour Marina. Je viens de découvrir votre vidéo qui me donne beaucoup de réconfort et aide à calmer une angoisse devenue invivable. Comment allez vous aujourd'hui ? Il serait intéressant de connaître l'évolution de ce syndrome. Pour repondre a la question posée dans la vidéo je prenais du magnésium régulièrement avant l'apparition de mes symptômes qui sont parfaitement identiques aux vôtres!
Bonjour Leslie (?) Merci pour le message. Je vais parfaitement bien aujourd’hui. J’ai remarqué que c’était le citrate de magnésium qui me donnait beaucoup de fasciculations au repos. Les paresthésies sont presque toutes paries avec une perfusion de fer (je dois avoir une ferritine au-dessus de 60 pour ne pas avoir de paresthésies) et je n’ai plus de douleurs aux jambes. En faite , j’ai plus beaucoup de symptômes, ceux qui me restent c’est après une longue marche ou du sport j’ai des myokimies dans les jambes pendant environ 10 minutes mais autrement je ne ressens plus rien et j’ai tourné la page. Dur à y croire après ce que j’ai vécu . Bonne chance à vous !
@@andychakour3429 ça je peux pas dire . Ça peut être tout comme rien .. faut contrôler .. dès fois ça vient « juste » du dos ou effets secondaires de médicaments. Faut chercher avec le médecin
Bonjour, alors petit update pour dire que la gabapentine (médicament préscrit par mon médecin en France) semble efficace pour réduire les fasciculations chez moi) Alors je précise mon parcours : Grosse peur au début des symptomes (SLA) et je suis de nature hypochondriaque) puis IRM, EMG des 4 membres... j'ai donc été consulter en médecine interne pour qu'on me prescrive ce médicament. Pas de diagnostic établit cependant j'ai des bonnes fasciculations depuis 3 mois et j'ai passé tout les examens. Cela a commencé suite à une période de stress / bcp de sport / régime pauvre en calories. voila
Bonjour , je me reconnais bien dans tes propos . Je suis également hypochondriaque et mes symptômes on commencé avec une grosse période de stress régime et sport ... Je pensé faire comme toi et allé voir un interniste pour trouvé une explication . C'est fou qu'aucun médecin soit capable de comprendre l'origine des BFS . Le fait d'avoir aucune explication n'arrange pas la psychose .
Idem, mes symptômes ont commenncé après une période de stress et de bonne perte de poids... et maintenant ils se sont résolus avec injection de fer et magnésium et réduction du stress psychologique. et surtout avec de la patience... environ 4-5 mois.
Merci beaucoup pour cette vidéo, j'ai été diagnostiqué BFS en consultant un neurologue de renommé à Paris, aucun autre médecin ne me l'a diagnostiqué ... 1 an dérence médicale, 4 IRM, des prises de sang, une journée d'hospitalisation avec des EMG très très poussés (+2 heures de torture à tous les membres) , des dépenses de fous de santé pour au final ce syndrome qui me pourrit la vie depuis un an...
Thanith vous ont-ils testé la maladie de Lyme? Il faut aller voir des spécialistes pour ça, les médecins ne connaissennt pas beaucoup. Il suffit de faire un test Elisa + western blot pour savoir si vous avez été piqué par un tique. Ces petites bêtes peuvent faire de sacrés dégâts et ça peut passer à côté des yeux de la medecine traditionnelle
@@samyboulissiere6698 Vous avez le dos raide, ont-ils regardé avec l'IRM? Un soucis au dos peut faire fasciculer de partout. Aussi, avez-vous déjà regardé du côté des maladies auto-immunes? Sûrement vous n'avez rien de grave mais avoir mal au dos est une indication
Bonjour. J'ai beaucoup de fasciculation dans les 2 mollets mais aussi sur d'autres partie du corps. J'ai également des crampes qui peuvent venir facilement dans les mollets si je contracté trop les muscles. J'ai très peur de la sla. Je ne ressent pas de faiblesse musculaire et ne semble pas avoir de fonte musculaire. Je passe un EMG début novembre. J'ai bien sûr très peur...
Bonjour comment vous sentez vous aujourd'hui ? Je suis dans le même cas que vous. EMG passer il suspecte une atteinte des motoneurones.... J'attends l'IRM et en fonction des résultats mon neurologue veut m'envoyer à la Salpétrière
@@pro-mf7uk je n'ai pas de faiblesse musculaire, j'ai rencontré le professeur Prada à la Salpétrière. C'est un spécialiste de la SLA. Pour lui je ne l'ai pas, il pense aussi à des fasciculations bénignes. J'ai un EMG à faire aussi à la Salpétrière le 10 novembre pour écarter tte forme de gravité. À l'heure actuelle j'ai toujours ces maudites fasciculations. Je n'ai pas de traitement. Il faut vivre avec. Niveau mental je suis rassuré je dors mieux et je suis plus paniquer.
10 années de BFS ponctuées de phase « calmes » et « actives », pour ma part pas de prise de Mg au long cours, j’ai tenté une cure de 5 mois qui n’a pas vraiment donnée de résultats probants. Tu as bien résumé les choses, l’angoisse n’aide pas, les symptômes génèrent l’angoisse pas l’inverse. Je suis de ton avis c’est un syndrome fonctionnel lié à une hyper-excitabilité neuro-musculaire, une neurologue m’a qualifié de personne « nerveuse » biologiquement/fonctionnellement parlant (ma démarche, mes réflexes, potentiels évoqués etc...) Il est vrai que que tout ceci est déroutant, après 10 ans ce qui me rassure dans les moments où mes muscles font la fête (plus que d’habitude) c’est le fait que ma force musculaire est toujours intacte donc le spectre d’une SLA s’éloigne de mes pensées (la principale crainte des personnes atteintes de BFS) Je n’ai pas la prétention de donner un conseil, mais personnellement je fais ma vie sans laisser ces manifestations me miner l’esprit. Facile à dire je sais.
Merci pour ton commentaire. Pour ce qui est du magnésium, chez moi seulement le citrate de magnésium fonctionne, ainsi que le magnésium Boiron+. Il faut le prendre juste après les repas autrement il fait moins son effet. Mais il faut s'assurer qu'on ne manque de rien d'autre. A moi ils m'ont fait une perfusion de fer car j'étais presque en anémie. Et bien je me suis sentie beaucoup mieux au bout de deux jours: beaucoup moins de sensations étranges dans les membres, plus de vertige et plus de fatigue. En fait, avec ce syndrome, la moindre petite chose manquante à notre corps augmente les symptomes. C'est pour cela que je fais très attention à manger équilibrer et cela aide beaucoup: féculent, protéine, lipides à chaque repas et surtout plus d'exitant: je bois que du café décafféiné
@Marina Galla Bonjour, Je sais pas si vous allez me répondre mais voilà j’ai besoin d’en parler alors je tente le coup vue le point où j’en suis : J’ai des fasciculations tout les jours et ce depuis plusieurs années (je ne serais pas dire quand) j’en ai partout : langue jambe main pied dos bras visage tête... c’est comme des battements dans le muscles ou carrément le muscle total qui bouge... ainsi que des crampes ou des raideurs, tout mon corps y passe ! ça me met dans des états déplorables avec d’énorme crise de panique... déjà que je suis un peu hypocondriaque de base la c’est pire... Je dois avouer que j’ai un rythme de sommeil, une alimentation et une santé mentale déplorable (stress en continue) je ne sais pas si cela peut vous aider... Je n’ose pas aller voir un médecin de peur que l’on m’annonce une SLA, je ne supporterais pas ce diagnostic je ne veux pas l’entendre c’est horrible même mon généraliste me dit de pas m’inquiéter et que c’est impossible j’avoue être malgré cela très stressé ! Voilà voilà j’espère être rassurer, votre vidéo m’a déjà fait beaucoup de bien je vous en remercie ! Et j’espère recevoir une réponse car ça me détruit psychologiquement ces symptômes 😔 Bonne chance à vous 🥰
Bonjour @Zelda64, À te lire je peux directement dire avec certitude que c’est ton anxiété qui te joue des tours, et tes symptômes sont augmentés avec ton hygiène de vie quelque peu négligée (mauvaise alimentation, peu de sommeil, etc). En fait, tant que tu continues comme ça, tu ne pourras pas voir tes symptômes se calmer. De sûr tu n’as pas la SLA car depuis le temps tu ne serais plus de ce monde. Il faut vraiment que tu calmes ton anxiété, peut-être tu pourrais prendre un médicament ou des plantes pour t’aider (ou une thérapie) et ensuite bien appliquer tout ce que je décris dans ma vidéo et tu verras que ça ira beaucoup mieux! Regarde aussi ma deuxième vidéo sur CZcams! Courage à toi et ne reste pas dans cet état . La vie est vraiment belle et l’anxiété elle la gâche trop. Tu peux la faire disparaître, tout dépend de toi . Tes symptômes aussi disparaîtront . 🥰
Tressautement de paupière c’est quelque chose de très courant. Avant ce syndrome j’en avais déjà et les gens « normaux » en ont aussi. Le BFS s’attaque à n’importe quel muscle, c’est quelque chose de généralisé. Alors moi j’allais bcp mieux, quasiment plus rien et là jlai refais une carence en fer suite à un soucis gynécologique qui m’a redonné des symptômes de style « jambes sans repos » en permanence. Ils m’ont Perfusé il y a une semaine, je vais un peu mieux mais c’est pas encore ça. Ils vont me perfuser une deuxième fois dans 1 mois . Il me reste qu’à prier pour que ça fonctionne et que ca revienne comme avant.
Maintenant je suis guérie de l'hernie discale,mais les fsciculations sont toujours là 24/24 et j'ai l'impression que ça montent petit a petit du mollet droit vers la fesse. Merci pour votre aide vous nous avez vraiment éclairé Cordialement Kaled
Bonjour! C’est peut-être vos muscles qui se contractent dans le bas du dos pour soulager votre hernie même guérie … essayez les massages décontractant peut être…?
Bonjour 👋. Moi ça fait depuis début septembre que j'ai des fasciculations. J'ai accouchée de mon 3 ème enfants en juin 2021. Fin juillet j'ai commencé à avoir le flippe qu'il m'arrive quelque chose de grave! Je suis allais aux urgences car vertiges etc... on m'a fait Prise de sang et irm du cerveau rien. Mi août grosse crise d'angoisse peur de faire un arrêt cardiaque je suis retournée aux urgences, on m'a fait ECG prise de sang et rien 2 jours après un soir je suis montée à 18 de tension mal à respirer etc... les pompiers sont venus me chercher de la prise de sang ecg et radio thorax et rien. J'ai commencé à avoir bcp de spams je dormais plus bcp. J'ai eu ensuite fasciculations bras gauche avec douleur. Ça a fini par passer. Ensuite xa aller mieux et début septembre je regardé des vidéos sur Facebook et je suis tombé sur une vidéo d'un homme de 34 ans atteint de la sla j'ai flippe! 2 jours après j'avais des fasciculations un peut partout. J'ai changé de médecin et vu celui de ma mère début octobre qui m'a fait une ordonnance pour irm médullaire et du cerveau. Pour lui pour me rassurer. J'ai fait le médullaire le 25 octobre et le cerveau le 08 novembre et ils ont rien vu. J'ai yjs des fasciculations (j'ai l'impression d'en avoir moins) mais ça me stress tjs à l'idée de me dire que peut être ils sont passés à côté de quelque chose qu'ils ont mal vus. Surtout quand on regarde sur internet cest pas très rassurant! Je suis allais voir mon chiropracteur avec mes irm et lui a regardé les cd et il m'a expliqué plus où moins et m'a dit que je dois ignorer les fasciculations que plus j'y ferais attention plus j'en aurais. Mais je flippe tjs peur d'avoir cette maladie 😔
Bonjour, Vous avez pratiquement le même parcours que moi et beaucoup d’autres ici... rassurez-vous vous n’avez rien .. faites le contrôle des vitamines et calmez-vous. Vous verrez que ça va passer . Ils auraient vu si vous aviez qqchose de grave . Bonne suite !
@@marinagalla1551 j'espère vraiment qu'ils auraient pas pu passer à côté de quelque chose. Et quand je sans que ça saute dans mes mollets car maintenant c'est principalement là que j'en ai ça me rassure pas. Tout ce que tu me dis c'est dans une prise de sang?
Vous pensez vraiment qu'ils auraient vraiment vu si on avaient ça? Car à regarder sur internet ça dit que ca peut ne pas se voir sur les irm que ce soir médullaire ou crane. Du coup j'ai du mal à me rassurer
J’ai eu exactement la même chose que vous c’était tous les jours et j’ai pris du magnésium avec beaucoup de chocolat noir aujourd’hui je n’ai plus rien
Moi j'ai le pouce et l'index de la main droite qui bouge tout seul depuis 3semaines et j'avoue que c'est très angoissant, surtout quand on va lire des choses sur le net comme la SLA..
Bonjour, moi aussi ça fait 6 mois, des fasciculations partout, et depuis hier soir j'en es également à la main gauche au niveau de l'éminence thenar, j'ai vraiment très peur... mon médecin me dit que c' du au stress 😔
@@ninifertiti8165 depuis mon commentaire j'en ai toujours encore mais ce qui me rassure c'est qu'à part ça je me sens en forme et que je fais du sport sans souci. Malgré ça j'avoue que c'est très angoissant. Je suis allé voir le médecin qui m'a dit que j'angoisse de trop et que c'est les nerfs. Il m'a rassuré et pendant 3 jours plus aucune fasciculation, preuve que c'est psychologique. Mais elle sont revenu petit a petit 😅
Bonjour Nicolas, si c’est qu’à une main, j’essayerais un ostéopathe . Peut-être qqchose de coincé vers les trapèzes… ou trop de tension musculaire à cet endroit
Salut je tombe sur ta vidéo après 6 mois de fasciculation je me reconnais à 100% c’est psychologiquement insupportable sauf que moi j’ai peur d’aller au médecin par peur de diagnostique de la sla sachant que le frère a ma grand mère là eu ça m’a traumatisé
Salut! C’est Marina … C’est « marrant » j’ai entendu plusieurs témoignages de gens qui ont commencé à fasciculer après avoir vu qqun mourrir de la SLA ou après avoir vu une vidéo là-dessus . Comme quoi ça peut bien être le stress qui déclenche cette sensibilité des nerfs… toutefois certaines personnes ont ça pour d’autres raisons. Il faut chercher
Perso je vis un enfer depuis 7 mois. Gros coup de barre en novembre dernier, puis des fourmillements dans les bras et les jambes. Ensuite (et c'est là que tout a basculé je pense) j'ai commencé à avoir des myoclonies. Mes doigts, mes poignets bougeaient tout seul par moment. Je cliquais sur ma souris sans le vouloir. J'avais aussi des tremblements, et des gestes saccadés. En me voyant perdre ainsi le contrôle de mon corps, j'ai complètement paniqué. Impossible d'avoir un rdv chez ma généraliste avant 15 jours. J'ai perdu 7 kilos en 2 semaines (je suis déjà pas épais...). J'ai eu la très mauvaise idée d'aller fouiller sur le net et là évidemment SLA, sclérose en plaque etc. Ma généraliste m'a envoyé chez le neuro pour un EMG bras et jambe. A nouveau un mois de stress à attendre le rdv. Là le neuro me fais l'EMG jambes mais pas les bras (genre on n'a pas le temps, il faudra revenir...). Rien à l'EMG, puis rien à l'IRM médullaire, rien à l'IRM cérébrale et finalement rien à l'EMG jambes... Entre temps, des douleurs musculaires et articulaires sont apparues et les fameuses fasciculations. L'enfer au début c'était la nuit. A chaque fois que je m'endormais, myoclonie au niveau des mains, associée à une hallucination (une mouche qui se pose sur ma main, une miette que je veux épousseter etc.) et le geste me réveillait. Et ça en boucle pendant des heures. Un calvaire... Je dormais entre 0 et 3 heures par nuit. C'est le COVID qui m'a sauvé en février dernier lol. J'ai eu de la fièvre pendant 1 semaine et j'étais tellement crevé que j'ai recommencé à dormir a peu près correctement à ce moment là. Aujourd'hui les symptômes vont et viennent. Hier j'étais très bien toute la journée, hier soir je suis allé faire un peu de vélo, et les myoclonies ont recommencé. Ce matin réveillé à 6h avec mes doigts qui bougent tout seul. Nuit terminée lol. J'avoue que c'est très difficile à vivre pour moi mais surtout pour mon entourage. Je suis focalisé H24 sur mes symptômes, chaque fasciculation, chaque myoclonie, mobilise mon attention. Je pense qu'il ne se passe pas 1 minute sans que mon esprit ne se focalise sur mes symptômes.
Bienvenue dans mon monde j'ai les mêmes symptômes que toi depuis novembre dernier également avec des fasciculations qui vont et viennent j'ai vu 4 neurologues RAS (cest dans la tête) rhumatologue (RAS) endocrinologue (RAS), les symptômes ont bizarrement commencé avec un gène au niveau de la mâchoire avec douleur, un stomatologues ma fait faire une IRM et ils ont decouvert un syndrome de SADAM mais ensuite en decembre fort vertiges et douleurs abdominales (échographie RAS) et en janvien tout est parti en freestyle surtout après mon 3eme covid douleur jambes j'ai regardé une vidéo sur la SLA et bim démarrage de fasciculations et pouce gauche qui bouge tout seul. Depuis ca va et vient avec des phases plus dur que d'autres.
@@fayceification A titre personnel, je suis persuadé que le coté psychologique joue énormément. J'avais déjà développé un problème à un œil (CRSC) en raison du stress il y a 5-6 ans. En novembre dernier je n'étais pas particulièrement stressé mais nous avons enchainé les décès dans ma famille pendant 2 ans et je pense que cela a beaucoup joué. Les 2 ans de COVID ont également été particulièrement éprouvant pour tout le monde je crois (oppression des médias etc.) Je sais que beaucoup de gens prennent mal le fait qu'on leur dise "c'est dans la tête" mais par expérience je sais que c'est souvent dans la tête. Le cerveau peut dérégler le corps à un point inimaginable. Il faut que je me mette un coup de pied au Q pour aller consulter un psy, histoire de voir si ça m'aide à mieux vivre la situation.
@@kayl669a je suis d'accord que le stress peut générer bon nombres de problèmes cependant quand le désordre devient à ce point général je doute qu'il en soit la seule cause mais plutôt un élément qui accentue. Jai fais l'étape psy on le disait c'est dans ma tête etc et après 6 mois de traitement rien a changé. Du coup j'ai toujours des symptômes on m'a dit soit effets post COVID soit secondaire au vaccin et donc attendre du coup je prends mon mal en patience c'est pas facile mais la médecine ne peut rien faire pour moi malheureusement.
@@fayceification Tu as essayé le sport? Visiblement chez certain cela permet une nette amélioration, passé les premiers temps où les fasciculation semblent augmenter.
@@kayl669a je suis ancien sportif de haut niveau et je fais pas mal de force athlétique squat deadlift je soulève plus de 200kg sur chaque exo et je fais pas mal de cardio, boxe grappling etc. Donc le sport est présent je dois refaire un EMG de contrôle semaine pro car il n'y a pas d'amélioration de mes symptômes au contraire j'ai l'impression que ça s'étend. Dans ton cas tu as quoi comme symptômes actuellement tes doigts bougent toujours moi jai le pouce gauche et le droit par moment avec douleurs musculaires et articulaires
Je vous remercie énormément pour votre vidéo. Celle-ci avait pour but de nous aider et cela fonctionne. 5 ans avec ses symptômes, de nombreux examens, et un parcours tellement long. En France et partout je pense cette maladie n'est pas connue par le corps médical. Merci de partager ce témoignage !!!
Merci pour votre témoignage, il m’aide énormément.
Bonjour merci pour ce témoignage.
Bonjour et merci marina
Super vidéo merci!
Merci vraiment pour toute ces explications d’expériences vécues.😊
Bonjour un grand merci pour ce témoignage.
Avec plaisir 😊
Merci pour la vidéo, je suis le victime de ce syndrome il y a 2 ans après une grande angoisse suite à une overdose de médicament qui m'a fait une attaque cardiaque et j'ai tombé dans un cycle visieux de doute d'être malade et de recherche des réponses à mes questions c une période vraiment dure et noire pour moi , j'ai pas pris beaucoup de mg ++ ou d'autres médicaments par peur à cause de mon expérience dure avec l'attaque cardiaque suite aux médicaments , votre vidéo est très utile il ma aidé pour se calmer parce que jusqu'à ce moment je cherche des réponses à mes questions, merci à vous
Je n' ai pas vu de médecins mais c'est impressionnant c'est tous mes symptômes... paresthésies comme syndrome ulnaire nocturnes. Fasciculation mollets, crampes sensations de faiblesses .... tu décrit parfaitement merci tu m'a aidé car je stress comme une dingue pour la charcot
J'évite d'aller chez médecin par évitement.... mais bon....
Oh Waw comment fais-tu pour ne pas aller chez le médecin ? Moi ça me stresse encore plus de ne pas y aller je suis même d’ailleurs la plus rapide à y aller..
tu dois sûrement être en carence de qqchose, vas contrôler ce qui te manque ;-)
Juste Merci ! Cela fait beaucoup de bien d'entendre ce témoignage lorsque l'on a les mêmes symptômes et la même errance médicale.
Avec plaisir . Allez voir ma seconde vidéo si jamais elle vous intéresse. Je donne des nouvelles de mes symptômes après 6 mois. Bien à vous
Bonjour Marina. D'abord merci pour cette vidéo qui va aider un grand nombre de personnes. Ça fait 6 ans que j'ai des fasciculations (bras, jambes, dos, ventre, pieds...) et cela est apparu après une grande période d'anxiété et d'hypocondrie. J'ai eu l'impression que plus je recherchais des réponses sur internet et plus mes fasciculations étaient présentes (et plus j'étais hypocondriaque). Ta vidéo est la meilleure réponse que j'ai pu trouver. Je commence tout juste une cure de magnésium (mag2, 4 ampoules de 122mg/jour à prendre pendant 2 mois). Je suis une personne très nerveuse et j'ai pu remarquer que toutes les personnes qui ont des fasciculations sont de nature nerveuse et anxieuse. Je suis aussi très tendu et j'ai toujours besoin de bouger mes jambes, même la nuit. Je pense clairement que ces fasciculations sont liées à cette anxiété et nervosité généralisée et plus on est stressé, plus on dépense du magnésium.
Exactement... Je viens de fair EMG suite à mes fasciculations, la neuro n'a rien trouvé et ne dit que ce sont des fasciculations begnines... Ça ne m'aide en rien car elle n'a pas de solutions pour les stopper si ce n'est aller voir un psy..... Est ce que cela se calme avec le temps ?
Bonjour@@lisaraffione1438, pour ma part il peut se passer plusieurs jours sans rien, ou peut-être que je ne le remarque pas car je suis moins stressé, moins tendu, puis parfois ça revient, comme tout de suite sur un bras et sur mes jambes. Tous les spécialistes que j'ai pu voir m'ont dit que c'était clairement l'anxiété qui gênerait ces fasciculations, mais comme on est anxieux, on n'est jamais rassuré.
@@anthonylaguerre6749 Vous avez tout très bien resumé !! 🙂
@@lisaraffione1438 avez vous aussi des engourdissements ? 2 mois que j’ai ça avec des fasciculations quotidienne et prise de magnésium ne change rien
Tu as le syndrome des jambes sans repos faut aller dans la clinique du sommeil . Le faite de bouger ces jambes la nuit c’est le syndrome de jambes sans repos 😊
Bon partage👍
Il y a aussi les cures d alimentation crudivore qui font un bien fou
Je viens de tomber par hasard sur votre vidéo et je vous en remercie. J'ai également des fasciculations musculaires depuis plusieurs mois. À mon avis, c'est un symptôme et non pas un diagnostic. Je prends du collagène marin (décontractant musculaire) depuis un mois et ça va un peu mieux.
Bonjour merci beaucoup pour votre video! Touché par les fasciculation depuis 1an maintenant votre vidéo me rassure! Comme vous ça a commencé juste après mon accouchement J'essayerai le Magnésium
Svp est-ce que vos articulations craquent ? J’ai aussi mes qui sont bizarres quand je marche c’est plus comme avant
@@andychakour3429 Bonjour effectivement j'ai des craquement quand je marche.
Où se situe les votre?
@@soum.m4313 j’ai des craquements à l’épaule et au pied surtout quand je marche j’ai l’impression je vais tomber
Très utile pour moi, merci pour tout !
i know it is kind of off topic but does anyone know of a good website to watch newly released series online ?
@Kieran Kylo try FlixZone. You can find it on google :)
Merci infiniment… je suis dans la même situation
Ta vidéo me fait tellement de bien... Tu n'imagines pas... Quel bonheur de se sentir moins seul.. Même symptômes.. Après grosses anxiété et musculation depuis 20 ans ça à commence il y a 4 ans et j'ai vu 2 neuros EMG négatifs..
Mais quand je me fait de l'angoisse ça revient.. Up and down.. Mais tjs en forme a 37 ans sport quotidiennement ! Merci a toi
Et je pense que vis à vis des maladies très graves le temps joue pour nous après 4 ans de bfs sans perte de force ou équilibre ou symptômes plus graves.. Peu de chances de dégénérer selon mes médecins...
Le sport ⚽🏀🏈⚾ fait augmenter les symptômes ohhh oui !!!
Et Non cette merde ne s'est pas arrêtée..
Ton commentaire est bien dit, ce syndrome est une vraie merde ! Et On s’en débarrasse pas facilement malheureusement. Pour ma part il a bien diminué en symptômes, on apprend à vivre avec, mais je sens bien qu’il est encore là. Je peux toujours sentir un fond de vibrations dans les nerfs de mes jambes, comme si quelqu’un avait branché trop fort le courant électrique de mes nerfs. Je sais pas comment expliquer. C’est pas désagréable, bien que pas agréable non plus mais il suffit que je sois fatiguée ou que je me fasse une contracture musculaire aux lombaires, une carence en fer et hop les symptômes ressortent.
Est-ce que toi aussi après le sport tu as des petits fasciculations dans les jambes comme des petites étincelles partout?
A chaque fois que je sens ça je me dis qu’il y a quand même quelque chose de louche chez moi.
Mon médecin m’a dit que mes problèmes aux dos ne sont pas la source de cette excitabilité nerveuse mais comme je n’ai plus de symptômes aux bras j’ai un doute. Je ne sais pas si c’est toujours le BFS ou mon dos
@@marinagalla1551 exactement !! Tout à fait le même ressenti.. Je viens de finir ma séance de sport et justement courant électrique dans les jambes... Comme souvent. Et le lendemain parfois ça fascicule.. Mais non ras prise de sang et 2 neuros vus en 3 ans. Dernier examen sang Cpk tout juste au dessus de la limite mais séance muscu intense 24 heures avant.. Ça faussé tout apparemment. Médecin pas inquiet eu tout mais 4 ans après jen ai marre. Faut s'allonger et se d'étendre ça aide.. Mais c'est bien la.. Toujours. Prêt à reprendre et des que je suis excité nerveusement ça s'intensifie de dingue ! Dans les muscles..
Merci beaucoup pour ce témoignage et vos conseil. Même galère pendant plusieurs mois suite au début des fasciculations avec de nombreuses consultations pour essayer de trouver une solution. Apres avoir visionné la vidéo, j'ai repris plus sérieusement la magnésium et sur une période plus longue et je pense que c'est cela qui les a fait pratiquement disparaître.
Bonjour, quelle magnesium avez vous Pris ? Sous quelle dose et combien de temps ? :) merci
merci.
Merci beaucoup 😌
Merci à vous je me sent tellement moin seul en lisant les commentaires et en regardant votre vidéo. Moi j’ai des fasciculation au moins 10 fois par jour c’est quand mm très embêtant mais le pire c’est quand un nerf tremble pendant 1 semaine c’est très angoissantes mon nerf tremble de plus en plus 😒 Je vous remercie de votre aide
Bonjour où en Êtes-vous aujourd'hui ? Jai exactement les meme symptômes fasciculation au membre inférieur 24h/24
Bonjour Marina, vidéo et témoignage très intéressant, le plus dingue dans mon cas, c'est après être tombé sur une vidéo anxiogène sur la SLA que des fasciculations ont commencés dans les mollets principalement. également fourmillements dans le côté intérieur du pied gauche, sensation de perte de force etc.. je retrouve dans votre témoignage quelques similitudes. L'angoisse !! et on ne pense plus qu'a ça, on focalise. J'ai aussi fait un EMG qui est normal mais mes symptômes continuent (Egalement raideur dans les jambes). Mais sans handicape particuliers, ce qui m'a frappé c'est le bain chaud, ça me fait le même effet! L'au froide également. Mes nerfs se calment la nuit mais ca repart assez rapidement le matin, mes fasciculations sont présentes seulement au repos. Cette vidéo aidera surement bcp de monde car j'imagine que cela touche bcp de monde et docteur Google est très nocifs car si on tape ces symptômes sur le net, La SLA prédomine et la c'est le cercle vicieux. Si ca peut aider j'ai du Relaxane de chez Zeller (Naturelle) qui font baisser mes symptômes, et pour finir je suis de nature anxieuse. S'occuper l'esprit peut être un excellent remède, Salutations depuis Neuchâtel !
Bonjour Julien, les fourmillements dans les pieds et la perte de force viennent souvent des contractions musculaires dans le dos. J’ai remarqué ceci.
Nos muscles manquent d’oxygène ou de nutriments et se contractent et ça fourmille… d’autres choses peuvent faire ça aussi. Courage à vous
P.S.: c’est moi Marina mais j’ignore pourquoi ça signe d’un autre nom..
Et maintenant comment vous allez? Les fourmillements ont disparu?
@@joellekalubi7054 Bonjour, Cela fait un peu plus d'une année que cela à commencé. je me suis fait une raison ce n'est rien de très grave, j'ai apprivoisé ces fasciculations fourmillements et autres contractures qui reviennent puis qui partent. Mais mon état n'empire pas, je dirai même qu'il s'est amélioré. Du coup j'y fais moins attention !! de temps en temps ca saute de parout c'est impressionnant. Puis oendant le mois de décembre, quasiment plus rien. Je suis quand même persuadé que ces dites "fasciculations" sont finalement bénigne mais notre goût pour la recherche Google et ses résultats flippant ne font qu'aggraver notre inquiétude. Mais franchement àprès 12 mois de fasciculations, ca va super !! 🙂
C est qoui le nom du relexant qui a diminuer vos syomtomes s il vous plait
Grand merci à toi (du Québec)! Curieux mais mes symptômes ont commencé à la date de cette vidéo (mars 2020). J'ai passé tous les tests (IRM, EMG, prises de sang pour Mg, etc.) et j'ai toujours les fasciculations sont toujours là et j'ai l'impression qu'elles augmentent. Et moi aussi (j'ai lu les commentaires) j'ai une peur bleue de la SLA (maladie de Charcot).
Dans mon cas, j'ai des fasciculations partout mais 90% sont situées dans les mollets et les pieds.
T'as tellement raison quand tu dis qu'on se sent seul et incompris (médecins, amis, famille, etc.) ; bref ta vidéo me fait beaucoup de bien !! xxx
Bonjour, je me reconnais complètement dans votre commentaire. Comment allez vous aujourd'hui ?
@@huglion J'apprends chaque jour à vivre avec ces fasciculations mais c'est pas facile. Je passe certaines périodes difficilement... Merci
@@gincl01 pareil de mon côté. Fasiculation et autres fatigues , douleurs musculaires c est pas simple. Bon courage
Bonjour, si ca peut vous aider je suis excatement dans le même cas que vous depuis 3 mois, 90% dans les mollets et de temps a autre bras cuisses, quadriceps, épaule cou, etc... Je redoute aussi la SLA malgré un EMG normal, et je confirme ca vous pourri la vie, on y pense tout le temps... courage, on voit que l'on est pas seul !!
@@julienheger2674 dans mon cas ça concerne surtout mon mollet et pied droit. Et bcp plus de Fasiculation la nuit qu en journée. J ai aussi une gêne à la marche
Merci 🙏🏽
Bonjour à toutes et à tous :)
Ressentez-vous des sensations étrange à la langue et des fasciculations par exemple quad je tire la langue en forçant dès le retour au repos elle s'excite complètement ou bien en forçant sur mon palais avec ma langue ensuite elle s'excite également cela me paraît bien étrange et on dit bien souvent enfin sur le net que les FASCICULATIONS LINGUALE SONT TRES CARACTERISTIQUE je cite évidemment.....c'est flippant!
Evidemment j'ai des fasciculations depuis maintenant juin 2019 cuisse, front, comme des tics nerveux genoux, mollet....Et comme vous je suis Horrifié par la SLA. J'ai 32 ans et je suis également très anxieux de nature.....
Merci de votre retour
Alexandre
Merci MARINA POUR CETTE VIDEO MERCI!!
Oui j’ai déjà eu sur la langue après m’être mordue 😅 Pas de panique, ce syndrome agit sur tous les muscles du corps...
@@marinagalla1551 MERCI A TOI
Intéressant, merci pour le partage. Dans mon cas j'ai des crampes suite et surtout durant des efforts sportifs prolongés ou intenses accompagné parfois de fasciculations. J'ai envie de dire que j'ai tout essayé mais je vais augmenter ma prise de magnésium, attention quand même pour ceux qui ne connaissent pas, le transit peut-être accéléré, et sauf erreur pourrait a trop haute dose limiter l'absorption d'autres minéraux. Effectivement les glucides sont important c'est notre "carburant". Et les spécialités colombiennes même si ça n'aide pas, ce serait une erreur de s'en priver ! 😋
Bonjour. Tout d'abord merci pour cette vidéo ! A mon niveau les premiers symptômes ont été des fasciculations aux jambes après un festival de musique de 4 jours pendant lequel j'ai beaucoup marché ( je suis sportif). Elles sont (je trouve) assez impressionnantes. J'ai bien sur tout de suite pensé à la SLA. J'ai d'ailleurs pas mal déprimé et entraîné ma famille dans cette spiral d'inquiétude, ce que je regrette profondément. Une perte de poids, des courbatures et crampes ont également été constatés. J'ai vu un neurologue, qui m'a pris de haut et fait passer un EMG à la va vite (une seule jambe) qui a conclu que c'était rien. Mon médecin traitant m'a envoyé vers un autre neurologue qui veut me faire repasser un EMG ce qui ne me rassure pas. Actuellement j'ai toujours de grosse fasciculations aux mollets après effort et parfois dans le dos et un peu partout mais je me sens plutôt en forme. D'ailleurs j'aurai du mal à baisser le rythme de mon sport comme vous le recommandez ( de même que la/les bières du week-end :) )On verra donc résultat de cet EMG prévu en septembre. En tout cas merci encore pour cette vidéo et aux personnes qui la commente. On se sent moins seuls et cela aide à sortir de l'anxiété !
Bonjour alors votre EMG ? Quels ont été les résultats ?
@@lisaraffione1438 bonjour. Second EMG normal. Cette seconde neurologue était adorable et assez réputée apparemment. Mais elle ne connaissait pas le syndrome de fasciculations bénigne. Voilà sinon aujourd'hui je me sens plutôt en forme mais j'ai toujours des fasciculations un peu partout.
@@mrmeth76 Avez-vous testé votre B12? Pour moi ce fut la clé (+ correction d'une légère hypokaliémie). Mes fasciculations reviennent dès que ma B12 rechute et pourtant je suis omnivore. Une infection chronique peut consommer toute votre B12... on peut aussi avoir une malabsorption).
Avez des vertiges svp ?
@@suo2110 bonjour. Non :)
Bonjour
Moi j ai des améliorations grace :
Au repos, grace au confinement
Au "sans gluten" a peu pres... on ne peu pas tout respecter
Moi j ai des améliorations grace
Au complement alimentaire :
Magnesium bisglycinate
Et des electrolytes
Et surtout avec la bouffe saine...
Plus de sucrerie et plein de fruit et legumes...
J’ai passé une formation de naturopathie et plein de maladie se soigne avec la nourriture...
Et aussi je fait des extraction de jus de legumes et fruit avec un extracteur de jus....(attention pas trop par jour surtout au debut)
Je fait aussi du sport pas beaucoup mais suffisement
Et aussi il fait respirer le plus souvent possible a fond de grande bouffé...
Je le fait des fois pendant toute la journée....
Chaque réagi différemment mais la nourriture c’est primordial...
Bon courage a tous...
Oui moi aussi, la nourriture m'aide beaucoup! J'ai même arrêté mon magnésium en complément alimentaire il y a deux semaines que j'ai remplacé par des aliments contenant beaucoup de magnésium et j'ai quasi plus de fasciculation. Il me reste plus que ma jambe gauche qui parfois fourmille et des petites fasciculations après le sport pendant 10 minutes. J'ai remarqué que si je prenais deux sachets de magnésium par jour j'avais des tressautements musculaires toutes les 3 minutes environ au repos. Je pense que le magnésium à haute dose est bien au début des symptômes pour calmer mais à long terme c'est bien de l'arrêter et le remplacer par la nourriture.
C’est assez drôle. Cela fait depuis que j’ai bien 7 ans que j’ai ça. J’ai 32 ans aujourd’hui je faisais des recherches y’a 10 ans sur internet je ne trouvais rien. J’ai recommencé à chercher y’a 3 ans car pour le coup ça commençait à me déranger j’en ai partout : les bras les jambes les orteilles, les doigts … aussi sur le dessus du nez, de la lèvre supérieur, des tempes, du périné principalement. J’ai jamais rien trouvé. Mon père a souvent la même chose lui aussi. Ça arrive souvent quand je suis fatiguée et stressée ou que j’ai porté quelque chose de lourd juste avant. Et hier ça a recommencé violemment au mollet j’ai été regardé et là je tombe sur votre vidéo ! Quel « bonheur » de voir que l’on est plein de monde dans ce cas ! Je vais peut être retourner chez le médecin en parler j’espère n’avoir rien de grave mais en même temps je vis depuis toujours avec et j’ai une santé excellente à côté de ça ! Merci pour votre vidéo
Bonjour tu peux conduire ?
Bonjour avez vous toujours eu ça tous les jours ? J'ai la même chose depuis a peu près 1 mois
Et comme vous mon père a déjà eu ce genre d'épisodes... C'est stressant
@@rayanyennoune7608 oui je peux ! Pas toi ?
@@lisaraffione1438 moi j’ai ca depuis vraiment longtemps j’ai appris à vivre avec. Tu as des enfants ?
@@thebeautyandthebrunette4754 oui j'ai un petit garçon de 8ans !
Mais tu as ça tous les jours ? Ou c'est par période
Merci beaucoup madame , j'ai Les mêmes symptomes surtout aprés l'effort , je vais prendre le magnesium et j'espére que tout va bien 👒💡
Bonjour,merci pour cette vidéo, je suis dans le même cas,cela fait un an. Mais le magnesium oui,m'aide beaucoup. J'ai arrêté car les fassiculations ont énormément diminué mais sont toujours la par moment. L'intensité et la fréquence à vraiment baissé. Mais,vraiment le magnesium aide vraiment.
Oups enfin
Merci beaucoup pour cette vidéo
Je me croyais seul au monde a avoir souffert de ça merci
Sa me dérange grave
La joie de vivre disparaît
Mais Dieu nous garde
Apres un gros angoisse sa réapparaît
J'ai passé un EMG négatif
On fait avec
Franchement merci pour la vidéo
c est exactement mon parcours... même symptomes, même médecin plus ou moins incompétent. sauf que je n ai toujours pas de diagnostic... je passe pour une folle.... alors que ma souffrance est réelle. merci pour ce partage d'expérience
moi il me reste parfois des paresthésies dans un pied ou dans l'autre. J'ai passé un irm des lombaires l'autre jour et effectivement j'ai plusieurs petites choses bénignes. Je ne sais pas si c'est dû à ça ou si maintenant je suis devenue plus sensible des nerfs en générale et du coup quand qqchose se coince chez moi j'ai ce soucis... Encore en train de chercher! Mais il y a des jours où j'ai plus rien du tout et j'ai repris le cours de ma vie! :-) continuez de chercher la cause. (effet secondaire de médicaments ou d'oligo-éléments, colone vertébrale, carence, ou autre... )
Merci
Merci de vôtre témoignage, hypocondriaque et hyper angoissé et stresser j ai lu sur le net charcot et 2 semaines apres fasciculation, peur bleus et direction neurologue et RAS , diagnostique myokymie.
Ouf...
3 mois tranquille et ça revient😢😢😢...
c'est revenu chez moi après 3 ans de tranquillité sans savoir comment c'était parti la première fois. cela fait 3 mois maintenant et toujours aucune solution. c'est quand les muscles se détendent qu'apparaissent ces fasciculations. J'ai des picotements occasionnels et intempestifs aussi.
Bonjour Marina, je te remercie énormément pour ton témoignage qui va m'a beaucoup éclairé. Je souffre des mêmes symptômes et bien évidemment j'ai pensé à la SLA. Les symptômes sont accompagnés de crampes nocturnes aux jambes, de fasciculations dans les bras, jambes et paupières et des douleurs musculaires à une de mes jambes. Cela va me pousser un consulter un neurologue pour essayer de creuser la dessus mais aussi à stopper mon traitement à la vitamine B pour traiter un autre problème et voir si il y a des améliorations.
Bonjour! Bon un manque de vitamine B12 peut aussi donner ces symptômes selon les neurologues. Mais effectivement à voir si en les arrêtant ça va mieux ou s’empire! Redites-nous
@@marinagalla1551 Bonjour, je vous tiens informé après 2 mois. Mes fasciculations sont toujours présentes mais je trouve qu'elles sont moins fréquentes (4 à 8 fois par jour) et moins intenses. Je n'ai pas eu de crampes nocturnes depuis 2 mois (le debut de ma cure magnesium+vitamine D). Parfois je sens les nerfs de mes jambes qui s'excitent à toute vitesse avec la présence de fasciculation.
J'ai remonté mon niveau de vitamine D qui était très bas aux prises de sang en prenant 2 ampoules toutes les 2 semaines pendant 3 mois et mon médecin m'a prescrit deux sachets de NutriMag par jour (electrolytes). Normalement c'est un sachet mais il m'a dit qu'en période de stress (ce qui est mon cas) le magnesium ne se fixe pas. J'ai aussi diminué la quantité de café qui est incompatible avec le magnésium.
J'ai toujours une sensibilité à la jambe gauche et parfois des petites décharges électriques au pied gauche mais
l'EMG est normal sur les 2 jambes. Je vais donc finir ma cure de magnesium et de vitamine D qui durent 3 mois et je vous tiens au courant.
J'ai aussi remarqué un lien avec la psychologie, lorsque je pense à quelque chose d'anxiogène, j'ai plus de fasciculations. Donc je creuse aussi cette aspect en cherchant un psy spécialisé en TCC pour voir si il y a des améliorations.
J'ai aussi remarqué que j'ai plus de fasciculations en position assise, donc je m'interroge également sur ces problèmes de dos. Mon neurologue m'a aussi dit que les problèmes de dos peuvent créer des fasciculations.
Je vais aussi reprendre le sport. Je vous tiens au courant
@@planetiss bonjour William, mes symptômes ressemblent étroitement aux vôtres. Comment allez vous maintenant ?
@@huglion bonjour, aujourd’hui je suis totalement guéris et remis! Je vous souhaite bon courage
@@planetiss qu avez vous fait pour éliminer tous ces symptômes ? Moi je crois plus que jamais que c est la SLA
Merci pour votre vidéo rassurante, j’ai également des fasciculations vraiment partout bras jambes dos mais aussi dans le ventre et dans le coup. Très souvent j’ai la paume de la main qui tressaute également avec une sensation étrange dans la main, j’aimerai savoir si vous ressentiez les mêmes choses ou pas ?
Merci encore et bonne continuation.
oui oui, partout aussi! mais maintenant j'en ai plus beaucoup, peut-être entre 0 et 4 par jour. des fois ce sont les effets secondaires de médicament ou compléments alimentaires
Dans le ventre, ça me fait comme un bébé. Coups brusques ou alors grosse vague comme une décharge électrique. Mais ça me le fait partout ailleurs également.
Bonjour, comment allez vous ? Ressentez vous toujours des sensations étranges dans la main ?
Bonjour madame.
Je suis dans une grande souffrance telle que celle que vous décrivez ,aviez vous également des tremblements ou une sensation de vibration ,des membres qui sautent au repos ?vous serez gentille de me répondre.
Salutation et soutien d'Algérie.
Oui, les tremblements font partie de ce foutu symptômes malheureusement. Et mes muscles ont sauté avec certains médicaments, mais pas autrement
Bonjour , Marina j'ai une petite question est ce que les fasciculations de la SLA durent toute la journee sans stop ou il peut y'avoir des moments occassionels pendant la journee et merci pour votre reponse @Marina Galla
Bonjour,
Aucune idée pour la SLA mais je sais par contre que si vous avez que des fasciculations vous n’avez pas de SLA
Bonjour et merci pour ce témoignage très complet. Je me retrouve également dans certains points de ce témoignage. Pour ma part j'ai 36 ans pas de problème de santé connu, mais j'ai depuis environ 8 mois des fasciculations qui sont apparus d'un coup un peu partout sur le corps. Elles sont très fréquentes et sont localisées surtout au niveaux des deux jambes (mollets, quadri et côté des pieds) également au niveau des bras (triceps) et parfois mais plus rarement torse et même nez ! J'ai comme beaucoup regarder au début sur internet et là je tombe bien sûr SLA !! Donc étant assez hypocondriaque je psychote carrément et me dis ça yest je suis fichu !! L'angoisse n'arrangent pas les choses et je ne pensent qu'à ces tremblements qui m'obsède ! J'attends juste la perte de force musculaire et l'atrophie musculaire qui pour moi va forcément arriver ! Étant sportif de nature (course a pied et musculation) je dois en revanche avouer que pendant ces 8 mois de fasciculations je n'ai jamais constater de perte de force ou d'atrophie.... Dieu merci. En revanche ça me tracasse beaucoup. Bizarrement c'est arrivé quelques mois après mes vaccins covid Pfizer et je me dis que ça a peut être un lien.... J'ai consulté quelques mois après le début de mes symptômes un généraliste qui m'a occulté et "rassuré" mais j'ai fais un bilan sanguin et la CPK anormalement élevé !! Alors la énorme angoisse je me suis dis je suis fichu. Le médecin m'a expliqué que ça pouvait venir d'un effort physique récent (car les CPK varient selon l'effort musculaire) ça peut être aussi un problème cardiaque mais dans mon cas RAS... J'ai donc refait une prise de sang quelques semaines après avec du repos et les CPK étaient dans la norme. J'ai quand même voulu allez voir un neurologue ! Il m'a fait un petit EMG dans son cabinet qui avait l'air normal et ma prescrit un IRM médullaire (moelle) et le résultat n'a rien montré de particulier. Voilà où je suis 8 mois après, j'ai des hauts et des bas, des jours ou je sens plus mes faciculations que d'autres jours mais bon j'essaie de garder le moral même si j'ai terriblement peur que ça soit un "début" de maladie de Charcot au fond de moi. Je fais toujours du sport régulièrement ça me rassure quelques part en me disant que tant que j'ai de la force et de l'endurance ça ne dois pas être si grave que ça et j'espère aussi un syndrome de fascination bénins sans gravité.... Courage à nous tous et restons forts et optimistes 💪🏻🙏🏻
D’ailleurs mon voisin a ces symptômes depuis le covid. Je me demande de plus en plus si moi mes symptômes ne sont pas aussi liés à un virus
Il y a des gens qui ont ça après le vaccin ou après le covid mon médecin m’a confirmé
@@goldbeauty6409votre voisin etait-il vacciné ou juste covid ?
Bonjour, j'ai les mêmes symptômes depuis 9 mois également. Je ne suis pas vacciné contre le covid en revanche je l'ai attrapé deux fois sans symptômes et 1 x en étant bien malade une semaine.
Bonjour donc quelle est la différence entre lym et fasiculation de bégnines?j ai des fasiculations sur tout le corps partiquement qui s atténuent un peu et qui sont espacées la journées pour info je faisais beaucoup de sport et j ai tt arrête covid oblige
Impossible pour moi de répondre à cette question, mais avec toutes mes recherches je sais que le Lyme peut donner toute sorte de symptômes
Bonjour,
Quelqu’un ici a déjà ressenti un spasme dans le dos à la déglutition ? Cela est apparu après 1 an de fasciculations dans tout le corps.
Pas de perte de force ni de fonte musculaire mais une anxiété constante. De plus j’ai la sensation que les articulations sont plus raides et « tremblent » quand je passe de l’extension à la flexion.
Avez-vous ce genre de symptômes ? Ma neurologue ne m’a pas trop pris au sérieux et m’a parlé de Myokimie. C’était il y a plusieurs mois et aucune évolution malgré l’arrêt de caféine et la reprise d’une activité physique. C’est épuisant psychologiquement.. Merci
Je confirme que le stress joue d'une manière assez incroyable. Je rentre de 10 jours en Sardaigne où mes fasciculation ont quasiment disparues. La veille du retour, comme par magie, envahi de fasciculation. Truc de dingue lol.
C’est exactement pareil pour moi
Bonjour vous en avez encore ?
@@lisaraffione1438 Oui toujours. Ca s'était pas mal calmé ces derniers temps mais rebelotte depuis un mois. Psychologiquement j'ai appris à vivre avec donc ça quand même beaucoup mieux.
@@kayl669a quel âge avez-vous?
Donc ça part et ça reviens ??
@@Sara-yq7gm vous en avez encore ?
Désolé pour toutes les fautes
Salut toujours pas de remede ? moi fasciculatio 2424 de la tete au pied depuis javier 2019
Hello, avez-vous déjà stopé les exicitants tels que café, coca, alcool, chocolat? Mes symptômes avaient déjà diminué de moitié en faisant ça.
J’ai une radiculopathie lombaire L5 s1 et j’ai ces symptômes et ça fait mal en bas du dos si ça peut rassurer qlq svp après cette vidéo est ce que vous êtes guéri? Vous avez pas la maladie Charcot finalement ?
Salut!Est ce que ça donne aussi des crampes ( mains pieds) de façon douloureuses?
Bonjour oui ça peut .
bonjour et merci pour le témoignage
on se sent vraiment moins seuls
depuis votre post, êtes vous guéris ? avez vous trouvé de nouvelles astuces ?
Cordialement
Bonjour, oui. Avez-vous vu ma deuxième vidéo? Je parle de mes symptômes 6 mois plus tard
Je me retrouve beaucoup dans ce que vous décrivez,en ce moment période très intense j'ai l'impression que mes bras vont "lâcher"a chaques fois, ce qui me fait du coup penser constamment à la maladie de charcot,pourtant j'ai passé un Emg y a 2 mois qui n'a rien révélé d'anormal ;j'ai consulté au moins 4 médecins qui a chaque fois mettent ça sur le compte du stress... on se sent un peu isolé des autres car personne ne comprend nos symptômes....
ils ont fait un irm de la colone vertébrale? je commencerais par ça..
Bonjour
Pouvez vous dire qu elle dose de magnesium il faut prendre svp et qu elle marque.
Bonjour merci pour votre vidéo quel âge avez-vous ?
J'ai la même chose que vous depuis presque 1 mois je suis très paniquée, comment cela se passe pour vous aujourd'hui ? Avez-vous trouver la raison de vos tressautements musculaires ?
Merci
Bonjour. Je ne connais pas la raison , j’ai quelque chose de fond que personne ne sait mais j’ai presque plus de symptômes et me suis habituée à ceux que j’ai . Ils apparaissent principalement après une longue marche ou du sport. J’ai presque plus rien d’autre. Chez moi , certains médicaments m’augmentent les fasciculation comme le citrate de magnésium et beaucoup de caféine . Bonne chance à vous pour trouver ce que vous avez . P.S.: j’ai maintenant 35 ans
Moi j’ai des fasciculation depuis l’âge de 13 ans j’étais en 3e et je me rappelle ressentis des fourmillements dans l’index gauche et de là qu’est apparût après les fasciculations, aujourd’hui pendant que je vous raconte j’ai 25 ans et cela continue toujours c’est tellement gênant 🥺 je peux ressentis par jour 50 battements de muscle dans tout le corps je dis bien tout( la langue, la joue, cuisse dans la tête paupières, lèvre,… vraiment partout) et c’est horrible je m’en rappelle pas du moment où j’ai été stressé de quoi que ce soit en plus j’avais 13 ans. En ce temps j’avais aucune anxiété… mais je réjouis de savoir que je ne suis pas la seul qui en subit… cela pourra peut être m’aider a toujours croire qu’un jour cela s’en ira😕
Bonjour Cindy. Ma pauvre, courage. Par contre c’est intéressant pour nous de voir que déjà 12 ans auparavant ce problème existait déjà.. je commençais à me demander si ça venait pas d’un virus ou d’un moustique… ou des ondes …
Le même problème que toi depuis l’âge de mes 9 ans j’ai 22 ans aujourd’hui
Bonjour, quelle est la différence entre fasciculations et myoclonies ?
Bonjour Marina, comment va tu à ce jours ? qu'elle sympthome te rest-il ? Les premier était arrivée en 2019 avant le covid c'est ça ?
Hello,
Suite à la.rougeole en janvier 2019 à 33 ans.
Je suis en.mode BFS h 24 principalement pied et mollet vibration fasciculation genre fausse crampe.
2 enmg 2 Irm 5 pds ras.
Petite info j avais déjà eu ça en 2011 pdt 6 mois et c est parti comme c est venu j etais étudiant et je m en fichais.
Ma sœur a la sep mais pas c est symptôme la.
Je tente le magnésium comme conseillé je vous tiens au jus même.si pour moi ce truc c est mi organique mi psycho.
courage à vous. continuez à chercher!
Bonjour, merci pour la vidéo ! avez vous également une sensation de faiblesse et douleur aux bras lorsque vous avez des périodes de fasciculation ? Comme si vous aviez un canal carpien ou syndrome du nerf ulnaire ?
Bonjour. Oui. C’est lié
Bonjour, pour ma part les 2 bras sont touchés par ce qui ressemble à un pb de canal carpien et ulnaire. J ai des fasciculations de partout quasi en permanence. C est sans doute le plus pénible pour moi car mes mains et bras sont douloureux. La nuit beaucoup d engourdissements.
@@geoffreyperrot4637 courage monsieur ! Moi c est par intermittence ! Ça revient lors des périodes de stress ou de grosse fatigue. Pour l instant j ai mal dans les mains et particulièrement au niveau du nerf ulnaire. Plus fort sur la face interne de la main.
Bonjour,
C’est Marina . Je suis allée voir un hématologue qui est aussi interniste. Elle m’a dit que y a des gens qui ont effectivement ce syndrome après le vaccin ou après le covid
Bonjour,
Je me retrouve bien dans tes ressentis et tes symptômes a tell point que j’attends avec impatience mon rendez-vous du 11/05 avec un neurologue.
Tu es indépendante et moi également je penses qu’il y a aussi ça à prendre en compte...
Gérer sa boîte ce n’est pas une lune de miel à Venise...
Pour l’alimentation revenons à nos origines
Manges paléo.
Actuellement je suis comme toi à tes débuts avec les mêmes symptômes et la panique prend le dessus.
Courage, il y a une solution à tout. Ca doit être bénin et si ça ne l'est pas, il y aura un traitement. Parfois c'est bêtement un ou deux nerfs coincé dans le dos ou une carence ou seulement un médicament que tu prends régulièrement ou trop de caféine..
Philippe Denis bonjour Dénis ! Comment s’est passé ton rendez-vous du 11 mai ?
Bonjour merci bcp pour ce partage . Moi j’ai des fasciculations partout dans le corps depuis janvier 2019 ça s’arrête strictement jamais mollets pieds fesses au dessus des oreilles ... bref cest h24 j’ai tout essayé medecin thérapeute en tout genre mais rien j’ai pas de maladie neuro (irm et emg ok) je ne suis pas forcément quelqun de stresse sauf depuis que j’ai eu les symptômes du jour au lendement vibration dans les jambes et 1ere fasciculation dans l arche du pied ... petit à petit j’en ai partout à l heure d aujdhui j’ai environ une fasciculation tous les 2 secondes sans exagération et personne pour m aider .
mixbylmm essaye la cupping therapy et la médecine chinoise ça peut peut être t’aider
mixbylmm et grosse cure de magnésium
J avais des fasciculations il y a 15 ans qui sont partis tout seules lorsque je n y faisais plus attention.
Ça a durée combien de temp ?
Bjr combien de temps cela a duré ? En avez-vous eu depuis
bonjour.
moi avec du magnesium 375mg + betabloquant + calcium + bromazepam .. je peux dire que le corps ça va dieu merci. ce qui me fait souffrir encore cest la paupiere qui tremule plusieurs fois / jour. des astuces ? merci
Bonjour. Je suis tombé sur votre vidéo et je vous en remercie. Je ne suis pas sûr de la définition de la fasciculation et de bien comprendre ce que c'est. La fasciculation c'est quand un muscle ( bras, jambe, ou paupière etc ) tremble tout seul de façon répétée et pendant plusieurs secondes ? Ou c'est quand un membre bouge tout seul ? Car moi en fait ce que j'ai depuis quelques mois, ( ça part ça revient ) avant de dormir par exemple, je suis immobile, vu que j'essaie de dormir, et ma jambe va bouger toute seule,mais bouger d'une très faible amplitude, et ça ne va pas se répéter. Elle va juste bouger une fois un peu comme quand votre jambe bouge quand on teste vos réflexes. Je ne sais pas à quoi cela est dû. Il est vrai que mon hygiène de vie est mauvaise, depuis plus d'un an je ne travaille pas, je mange très mal (fast food) ,je saute des repas,je ne mange que une fois par jour et du fast-food, je sors tard ( 3h 4h 5h 6h du matin ) et je ne sors que le vendredi et samedi et je ne fais pas de sport. Ma mère est décédée et cela a joue sur moi. Mes symptômes n'existaient pas avant le décès de ma mère. Selon vous est ce que je rentre dans les fasciculations bénignes ou non. Cordialement
Bonjour, ça m’arrive aussi ce que vous dites ! Je pense pas qu’il faille faire trop de cas si vous avez que ça … ma maman a ça souvent avant de s’endormir le soir , surtout en période de stress mais demandez à votre médecin il doit y avoir une réponse claire à cela …
Les fasciculations dont on parle tous, ce sont des muscles qui bougent tout seul, mais seulement une partie du muscle à la fois . C’est différent de vous
@@goldbeauty6409 bonjour. Je vous remercie d'avoir pris le temps de me répondre. Je suis inquièt par rapport à cela. Pensez vous que la fatigue (absence de pratique sportive) et l'anxiété et le fait d'être inquiet peuvent provoquer ce genre de symptômes ? Cela fait plus d'une semaine que ça m'arrive tous les jours je ne pense qu'à ça
Merci pour ce témoignage et ce retour d'expérience. J'ai depuis 1 mois des fasciculations sur tout le corps mais préférentiellement les mollets et les biceps, avec en plus des picotements au bout des doigts de mains et de pieds , également des sensations de brûlures la nuit aux genoux et aux avants bras. Le plus pénible est que je n'arrive plus à dormir , sensation d'éveil jour et nuit.
C’est vraiment embêtant ce syndrome, je pense qu’ici on pourra tous le confirmer...
Je pense que c’est gênant autant que ceux qui ont les jambes sans repos. C’est fatiguant. Mais y a des moyens naturels de le diminuer 🙏🏻
@@marinagalla1551 c'est parti pendant 3 ans et cela vient de revenir... et vous où en êtes vous par rapport à vos syndromes depuis votre dernier post?
Bonjour meme symptome paresthesie surtout et rien malgré les examens c est partie seul et revenue au bout d un mois? avez vous des nouvelles et amelioration?
oui bonjour merci pour la vidéo oui avant d' avoir ce problème j avais fait une cure de magnésium 1 moi et demi avant pendant 15 jour a 20 jours puis j ai arrêter c est après que j ai commencer a avoir d abord des crambe un peux partout puis aumoolet et jambe assez violente et puis j ai commencer a avoir c est fasciculations qui me font devenir fou j ai cru aussi que j'avais la maladie de charcot mais j ai fait un emg le neurologue ma dit que c'etait des crampe et fasciculation begnine d ou sa vien inconnu c est bizzare
Bonjour, ah oui c’est étrange. C’est comme si votre corps s’était habitué au magnésium… j’essayerais de le reprendre du coup..
Bonjour, sa a commencé il y a un mois avec fourmillement la nuit dans les mains et pied . Avec ensuite sensation de brûlure dans les jambes et crampes . Depuis quelque jours j’ai eux ( un muscle ou nerf ) qui ce contracte sans cesse dans ma cheville et maintenant mes deux jambes ) avec sensation de vibration et fourmis au pied et fasiculation au mollet cuisse fesse et parfais épaule et bras ! Pouvez vous m’aider svp
Bien cordialement à vous
Bonjour Sarah,
J’ai exactement la même chose depuis quasi
1 an avec des douleurs dans les pieds et jambes.
J’ai fait IRM cérébral, EMG, prise de sang, bilan thyroïde et RAS. C’est plutôt rassurant mais bon toujours pénible ces fasciculations et douleurs …
Comment allez vous aujourd’hui ? Avez vous fait des tests médicaux ?
Bonjour
4 mois que je vis avec des fasciculations et j'ai tout fait, 2 IRM, ponction lombaire, EMG et les neurologues sont unanimes. Pour eux c'est le syndrome des fasciculations bénignes.
Et pour autant au fond de moi j'ai toujours cette petite voix qui me détruit et me dit qu'ils se sont peut-être trompés... et que c'est autre chose. Tout ce qu'on peut trouver sur internet !
En plus des fasciculations j'ai bien évidemment les fourmillements parfois très intenses. Des décharges électriques, ça pique partout et ça gratte et les muscles des jambes qui deviennent parfois raides et douloureux.
Ça ressemble à une belle hypocondrie.
J'ai commencé une thérapie psy avec EMDR.
Légère évolution positive mais pas assez à mon goût.
J'espère que de votre côté ça va mieux.
Bonjour a vous j'ai 38ans et j'ai également des fasciculation partout sur le corps et jai aussi les muscles crispé ca avait commencé dans ma ma mâchoire puis ça c'est étendu partout avec des petits tremblement c'est vrai que jai des peur d'avoir une SLA je suis stressé et n'arrive plus a dormir la nuit des sie par l'extrême fati6je parvient à m'en dormir je mes muscles en plus de la fasciculation saute et rebelote ça me fatigue beaucoup il est vrai merci pour votre réponse
Moins vous dormez et plus vous stressez, plus vous aurez des fasciculations. Croyez-moi. Moi quand je dors peu elles reviennent . Allez faire vos contrôles pour vous rassurez et détendez vous. Ce sera plus agréable pour vous 😉
Bonjour, comment allez vous ? Avez vous eu des améliorations ? J ai le mm âge et j ai exactement ce que vous décrivez.
Bonjour je tombe sur votre vidéo dans laquelle je me retrouve. J'ai d énormes fasciculations dans les mollets, des maux de têtes et de la fatigue. Je fais des insomnies j'ai une sorte de tressaut dans la tête juste avant l endormissement du coup je me réveil et je reste ainsi parfois la nuit entière.
Jusque là rien dans mon bilan sanguin reste irm médullaire et peut être voir un neuro pour emg. Quelle quantité de magnésium avez vous pris ?
Bonjour comment allez-vous ? Vous avez eu vos résultats ??
@@sabrilliegim4687 bonjour problème hormonale et cervicale pour les maux de tête. Pas grand chose à faire
@@gaelpgg3141 vos fasciculations sont elles toujours présentes ?? Vous avez fait des examens ?
@@sabrilliegim4687toujours oui j'ai eu un electromyograme qui n'a rien trouvé donc fatigue stress et carence sont souvent même tres souvent responsable
Bonjour,
Avez-vous une évolution dans le syndrome depuis votre vidéo ou est-ce que ça s'est stabilisé?
Bonjour! oui pour moi ça roule. Plus tellement de fasciculation ou juste parfois une ou deux .. J'ai tout qui est parti sauf parfois j'ai un pied qui a des fourmillements et j'ai remarqué que ça venait du dos car ça change selon la position que je prends. Ils ont fait un irm et effectivement j'ai une mini retrolistésie en L5 et un lipomatome en L5 que j'essaye de faire partir en perdant du poids. On verra si ça marche ! je commence la physio la semaine prochaine pour ça. J'ai aussi une discopathie débutante en L5 et L4.. Mais j'ai pu reprendre le cours de ma vie oui :-) Aujourd'hui par exemple, je n'ai aucun symptôme.
Merci pour votre retour,bonne continuation
Bonjour, pour moi l eau de quinton n a rien donné...comme vous marina mes symptômes cessent complètement après les repas. Par contre je n’en peux vraiment plus c est affreux, j’avais presque arrêté le gluten, le lactose et je mangeais sainement et on aurais dit que ça me fessait du bien. Mais j’ai arreté car trop contraignent par rapport aux petits effets positifs. Je n’en peux plus, les gens à qui j ´en parle ne se rendent pas compte. Certains me disent que eux aussi ont ces symptomes! Mais 1 fois de temps en temps ça n’a rien a voir mais ils ne comprennent pas...Mes nuits sont catastrophique même avec des médocs que je ne prend plus car ça ne change rien. Je suis épuisé sur tous les points..
Courage. Je sais ce syndrome est vraiment ennuyeux. Les médecins parlent de quelque chose de benin et malheureusement ils ne peuvent pas faire grand chose. Il y a toutefois des médecins à action central qui fonctionne selon mon ancien neurologue, du genre anti-epileptique, anti-depresseurs, ce genre de médicaments qui boostent la dopamine. Je ne sais pas si ça agit sur les fasciculations mais beaucoup sur les paresthésies.
Mais avec ce syndrome il faut surtout réduire le stress, bien s’alimenter, combler les éventuelles carences, stopper les médicaments (si possible, car ils peuvent faire ce syndrome), stopper la cigarette, stopper les existants tels que caféine, alcool, etc. Bien dormir et surtout bien s’alimenter.
Et aussi calmer l’anxiété.
Facile à dire je sais .. mais c’est ce que je pratique au quotidien pour gagner un maximum de qualité de vie. Moi j’ai pratiquement plus de fasciculations, mais en ce moment j’ai un peu des fourmillements dans une jambe (parfois ça fait dans l’autre). C’est venu en refaisant une carence en fer. J’attends que l’effet de la perfusion fasse effet. Vivement ! Je dois refaire une deuxième en fin de mois car ils font en deux fois là où je les fais.
Bonjour et merci pour le témoignage ! Question très importante pour moi, comment tu fais pour avoir plusieurs médecins ? Je pensais qu'on ne pouvait pas.
Et chaque médecin est-il au courant qu'on a d'autres médecins, ou alors c'est possible de faire garder cette info secrète ?
J’ai été diagnostiqué « Syndrome crampes fasciculations » après 2 EMG espacés de 7 mois. J’ai des fasciculations 24/7 dans les 2 mollets depuis mi 2020, sporadiquement ailleurs (Bras, dos, ventre, tête, ...) et j’ai aussi des secousses un peu partout (Myoclonies). C’est apparu après une longue période d’anxiété hypochondriaque et pendant le confinement. J’ai 53 ans. Même la neurologue n’a pas trop su quoi me dire dessus. Cause inconnue. pas de traitement. Je vis en France. Et en en discutant avec mon père (85ans), il a aussi des fasciculations visibles dans les 2 mollets.
J’ai cru que j’avais la Sclérose Latérale Amyotrophique.
Je fais une thérapie Cognitive comportementale contre l’anxiété et l’hypochondrie, je prends de la Paroxetine. Cure de Berroca multi vitamines et magnésium 2 mois/an et cure de vitamine D à présent au moins 4 mois par an.
Le meilleure remède est de lutter par thérapie contre l’anxiété et de bouger, voire des amis, avoir une activité physique.
Il faut faire le deuil de la guérison de ce syndrome et vivre, sans y penser. Thérapie cognitive, anxiolytique et antidépresseur si cela est n’essayez, activité physique, etc....
Bonjour ! Incroyable. Exactement pareil. Premiers ressentis de fasciculations dans les mollets en juin 2020. Puis sous les pieds. Sensations de contractures, pré-crampes ou crampes modérées (seulement allongé à la sieste ou au début de la nuit) à ces endroits. Tout ça consécutivement au pire épisode de stress durable de ma vie (44 ans) avec un contexte trés anxieux et hypocondriaque. Évidemment terrorisé par la SLA (vu qu'une de mes connaissance en est décédé...). Diagnostiqué la semaine dernière syndrome crampes fasciculations par un neuro après un EMG...
C’est bizarre tous ces gens qui ont ce syndrome. À vous lire tous je commence à me demander si il n’y a pas quelque chose dans l’air. Mon mari me dit ce soir que depuis une semaine il a des fourmillements dans un pied, chose qu’il n’avait jamais eu auparavant. Pensez-vous que les ondes de téléphone, internet pourraient nous sur-exciter nos nerfs? Ou y a aucune chance que ce soit le cas?
@@marinagalla1551
Ce qui nous excite les nerfs c’est surtout la vie de dingue que l’on mène et ce confinement interminable qui déclenche des troubles anxio-depressifs, qui, chez moi en tout cas, aggravent les symptômes de fasciculations.
Ce qu’il faudrait savoir c’est combien de personnes ont déclenché cela depuis mars 2020.
En tout cas, en France, ce syndrome est très mal connu. Je suis suivi en médecine interne pour d’autres choses dans un grand hôpital parisien, et bien le médecin interniste qui me suit ne savait même pas ce que c’était lorsque il a lu le compte rendu de l’EMG par la neurologue.
Quant à la neurologue, quand je lui ai demandé « C’est quoi le syndrome crampes fasciculations ? », elle m’a rétorqué « ben, ce sont des crampes et des fasciculations ! » avec un ton qui laissait entendre que je posais une question idiote.
Tout cela pour dire qu’on est souvent seul face à ce syndrome, à toute la palette de symptômes physiques qu’il provoque et à tous les moments de profondes angoisses et d’hypochondrie associée.
@@genergia ça fait un an que je n’ai plus du tout d’anxiété et je ne guéris pas . J’ai seulement réussi à le diminuer.
Pour ma part c’est venu quand j’étais en sous-alimentation et en stress. J’avais aussi un peu d’anxiété c’est vrai mais dans ma vie j’ai connu des périodes de stress et d’anxiété plus fortes sans développer ce syndrome.
J’ai beau essayer de retourner la situation en long et en large mais je n’arrive pas trouver la source de ce souci.
Justement, les médecins ne connaissent pas ce syndrome et je trouve cela bizarre car si il était vraiment lié à l’anxiété, on aurait dû parler de ce syndrome depuis beaucoup d’années.
@@marinagalla1551
L’anxiété semble aggraver les symptômes. Mais il n’en est pas à lui seul la cause.
Si les neurologues ne savent pas en expliquer la cause, il faut donc vivre avec. Il existe un forum US sur ce syndrome qui est vraiment bien, ainsi que francophone : taper « aboutbfs » dans un moteur de recherche.
Bonjour,
J'ai moi aussi ces symptômes,
Suite à un vaccin le Ror (rougeole oreillon rubeole) fait en décembre 2019. J'ai eu une grosse grosse réaction suite à ce vaccin. Grosse fatigue, ganglions énormes, perte de poids rapide, vmt mal.
Puis 3 mois après, ces fasciculations sont arrivées. Avec des fourmillements.
J'ai passé un irm cérébral qui s'est avéré négatif. J'ai vu neurologue mais qui n'a pas cherché trop loin et m'a dit que ça passerait sûrement...
Mais on est en octobre et c'est tjrs présent, en moins intense, mais présent quand même.. Et les fourmillements ont disparus assez rapidement.
Effectivement le stress doit augmenter les symptômes.
Je me retrouve dans votre expérience, et je suis aussi à mon compte, je sais que j'étais fatiguée quand c'est arrivé.
J'attends de voir si ça continue à diminuer en intensité sinon j'irai faire d'autres examens.
Merci pour le partage de vos expériences. 😊
Là je dirais que effectivement le stress de la rougeole, la fatigue et surtout l'apport réduits des vitamines vous ont créé des carences dans les muscles. J'essayerais le magnésium à haute dose 2x par jour et ferais une prise de sang pour fer et autres vitamines . Mais , je ne suis pas médecin... Bonne suite!
Bonjour, juste encore pour compléter, j’ai vu que par exemple le vaccin Johnson Johson avait comme effets indésirables des paresthesies et tremblement
Bjr qu en est il aujourd'hui ?
Bonjour, moi j'ai tout le côté gauche avec douleurs, raideurs et une perte de coordination et comme des vertiges, fasciculation au niveau du talon au pied gauche et j'ai très peur que se soit la maladie de Charcot. Je suis terrifiée.
Bonjour.
Merci pour votre vidéo.
Aviez-vous aussi des douleurs partout dans le corps ? En plus des fasciculations, j’ai une douleur à chaque terminaison nerveuse comme si mon corps était complètement électrique. Merci pour votre retour.
Maxime
Bonjour oui j’avais beaucoup de douleurs . Mais surtout dans les jambes
Vous aviez mal dans les pieds également ?
@@marinagalla1551
alors oui j ai connu quelqu un que c'est résorber pendant des année il a eu des fasciculation surtout au main c est lui d ailleur qui ma dit essayer le calcium a voir
Bonjour Marina. Je viens de découvrir votre vidéo qui me donne beaucoup de réconfort et aide à calmer une angoisse devenue invivable. Comment allez vous aujourd'hui ? Il serait intéressant de connaître l'évolution de ce syndrome.
Pour repondre a la question posée dans la vidéo je prenais du magnésium régulièrement avant l'apparition de mes symptômes qui sont parfaitement identiques aux vôtres!
Bonjour Leslie (?) Merci pour le message. Je vais parfaitement bien aujourd’hui. J’ai remarqué que c’était le citrate de magnésium qui me donnait beaucoup de fasciculations au repos. Les paresthésies sont presque toutes paries avec une perfusion de fer (je dois avoir une ferritine au-dessus de 60 pour ne pas avoir de paresthésies) et je n’ai plus de douleurs aux jambes. En faite , j’ai plus beaucoup de symptômes, ceux qui me restent c’est après une longue marche ou du sport j’ai des myokimies dans les jambes pendant environ 10 minutes mais autrement je ne ressens plus rien et j’ai tourné la page. Dur à y croire après ce que j’ai vécu .
Bonne chance à vous !
@@marinagalla1551pardon je ne sent plus mes bras lors des mouvements c’est pas grave ?
@@andychakour3429 ça je peux pas dire . Ça peut être tout comme rien .. faut contrôler .. dès fois ça vient « juste » du dos ou effets secondaires de médicaments. Faut chercher avec le médecin
Bonjour, alors petit update pour dire que la gabapentine (médicament préscrit par mon médecin en France) semble efficace pour réduire les fasciculations chez moi)
Alors je précise mon parcours :
Grosse peur au début des symptomes (SLA) et je suis de nature hypochondriaque) puis IRM, EMG des 4 membres... j'ai donc été consulter en médecine interne pour qu'on me prescrive ce médicament.
Pas de diagnostic établit cependant j'ai des bonnes fasciculations depuis 3 mois et j'ai passé tout les examens.
Cela a commencé suite à une période de stress / bcp de sport / régime pauvre en calories. voila
Bonjour , je me reconnais bien dans tes propos .
Je suis également hypochondriaque et mes symptômes on commencé avec une grosse période de stress régime et sport ...
Je pensé faire comme toi et allé voir un interniste pour trouvé une explication .
C'est fou qu'aucun médecin soit capable de comprendre l'origine des BFS .
Le fait d'avoir aucune explication n'arrange pas la psychose .
Idem, mes symptômes ont commenncé après une période de stress et de bonne perte de poids... et maintenant ils se sont résolus avec injection de fer et magnésium et réduction du stress psychologique. et surtout avec de la patience... environ 4-5 mois.
@@marinagalla1551 Oui c'est également mon cas. Grosse période de stress accompagné de perte de poids
@@carlito3021 Bonjour avez vous tjr les fasciculations ?
Bonjour svp comment allez vous aujourd’hui?
6 mois Emg.ras .irm stenose cervical opere toujours fasciculation
Merci beaucoup pour cette vidéo, j'ai été diagnostiqué BFS en consultant un neurologue de renommé à Paris, aucun autre médecin ne me l'a diagnostiqué ... 1 an dérence médicale, 4 IRM, des prises de sang, une journée d'hospitalisation avec des EMG très très poussés (+2 heures de torture à tous les membres) , des dépenses de fous de santé pour au final ce syndrome qui me pourrit la vie depuis un an...
J'ai aussi des sortes d'éclairs dans la vision, des petits carré qui arrivent comme ça, mais à priori rien de méchant
C'est le site neurosymptoms.org qui m'a énormément aidé
Bonjour moi aussi même symptômes parfois je peux voir comme des vers qui bouge dans mes mollet dos raide
Thanith vous ont-ils testé la maladie de Lyme? Il faut aller voir des spécialistes pour ça, les médecins ne connaissennt pas beaucoup. Il suffit de faire un test Elisa + western blot pour savoir si vous avez été piqué par un tique. Ces petites bêtes peuvent faire de sacrés dégâts et ça peut passer à côté des yeux de la medecine traditionnelle
@@samyboulissiere6698 Vous avez le dos raide, ont-ils regardé avec l'IRM? Un soucis au dos peut faire fasciculer de partout. Aussi, avez-vous déjà regardé du côté des maladies auto-immunes? Sûrement vous n'avez rien de grave mais avoir mal au dos est une indication
Bonjour. J'ai beaucoup de fasciculation dans les 2 mollets mais aussi sur d'autres partie du corps. J'ai également des crampes qui peuvent venir facilement dans les mollets si je contracté trop les muscles. J'ai très peur de la sla. Je ne ressent pas de faiblesse musculaire et ne semble pas avoir de fonte musculaire. Je passe un EMG début novembre. J'ai bien sûr très peur...
Bonjour, ça ressemble plutôt au BTS et pas à la SLA mais oui, allez vous faire tester pour vous tranquiliser ;-)
Bonjour comment vous sentez vous aujourd'hui ? Je suis dans le même cas que vous. EMG passer il suspecte une atteinte des motoneurones.... J'attends l'IRM et en fonction des résultats mon neurologue veut m'envoyer à la Salpétrière
@@mattfilth5363 comment étaient les premiers symptômes, t'as des douleurs aux muscles,des athrophies, des faiblesses muscles ?
@@pro-mf7uk je n'ai pas de faiblesse musculaire, j'ai rencontré le professeur Prada à la Salpétrière. C'est un spécialiste de la SLA.
Pour lui je ne l'ai pas, il pense aussi à des fasciculations bénignes.
J'ai un EMG à faire aussi à la Salpétrière le 10 novembre pour écarter tte forme de gravité.
À l'heure actuelle j'ai toujours ces maudites fasciculations. Je n'ai pas de traitement. Il faut vivre avec.
Niveau mental je suis rassuré je dors mieux et je suis plus paniquer.
Bonjour. Des nouvelles ? ;)
10 années de BFS ponctuées de phase « calmes » et « actives », pour ma part pas de prise de Mg au long cours, j’ai tenté une cure de 5 mois qui n’a pas vraiment donnée de résultats probants.
Tu as bien résumé les choses, l’angoisse n’aide pas, les symptômes génèrent l’angoisse pas l’inverse. Je suis de ton avis c’est un syndrome fonctionnel lié à une hyper-excitabilité neuro-musculaire, une neurologue m’a qualifié de personne « nerveuse » biologiquement/fonctionnellement parlant (ma démarche, mes réflexes, potentiels évoqués etc...)
Il est vrai que que tout ceci est déroutant, après 10 ans ce qui me rassure dans les moments où mes muscles font la fête (plus que d’habitude) c’est le fait que ma force musculaire est toujours intacte donc le spectre d’une SLA s’éloigne de mes pensées (la principale crainte des personnes atteintes de BFS)
Je n’ai pas la prétention de donner un conseil, mais personnellement je fais ma vie sans laisser ces manifestations me miner l’esprit.
Facile à dire je sais.
Merci pour ton commentaire. Pour ce qui est du magnésium, chez moi seulement le citrate de magnésium fonctionne, ainsi que le magnésium Boiron+. Il faut le prendre juste après les repas autrement il fait moins son effet. Mais il faut s'assurer qu'on ne manque de rien d'autre. A moi ils m'ont fait une perfusion de fer car j'étais presque en anémie. Et bien je me suis sentie beaucoup mieux au bout de deux jours: beaucoup moins de sensations étranges dans les membres, plus de vertige et plus de fatigue. En fait, avec ce syndrome, la moindre petite chose manquante à notre corps augmente les symptomes. C'est pour cela que je fais très attention à manger équilibrer et cela aide beaucoup: féculent, protéine, lipides à chaque repas et surtout plus d'exitant: je bois que du café décafféiné
@Marina Galla Bonjour,
Je sais pas si vous allez me répondre mais voilà j’ai besoin d’en parler alors je tente le coup vue le point où j’en suis :
J’ai des fasciculations tout les jours et ce depuis plusieurs années
(je ne serais pas dire quand) j’en ai partout : langue jambe main pied dos bras visage tête... c’est comme des battements dans le muscles ou carrément le muscle total qui bouge... ainsi que des crampes ou des raideurs, tout mon corps y passe ! ça me met dans des états déplorables avec d’énorme crise de panique... déjà que je suis un peu hypocondriaque de base la c’est pire...
Je dois avouer que j’ai un rythme de sommeil, une alimentation et une santé mentale déplorable (stress en continue) je ne sais pas si cela peut vous aider...
Je n’ose pas aller voir un médecin de peur que l’on m’annonce une SLA, je ne supporterais pas ce diagnostic je ne veux pas l’entendre c’est horrible même mon généraliste me dit de pas m’inquiéter et que c’est impossible j’avoue être malgré cela très stressé !
Voilà voilà j’espère être rassurer, votre vidéo m’a déjà fait beaucoup de bien je vous en remercie !
Et j’espère recevoir une réponse car ça me détruit psychologiquement ces symptômes 😔
Bonne chance à vous 🥰
Bonjour @Zelda64,
À te lire je peux directement dire avec certitude que c’est ton anxiété qui te joue des tours, et tes symptômes sont augmentés avec ton hygiène de vie quelque peu négligée (mauvaise alimentation, peu de sommeil, etc). En fait, tant que tu continues comme ça, tu ne pourras pas voir tes symptômes se calmer. De sûr tu n’as pas la SLA car depuis le temps tu ne serais plus de ce monde. Il faut vraiment que tu calmes ton anxiété, peut-être tu pourrais prendre un médicament ou des plantes pour t’aider (ou une thérapie) et ensuite bien appliquer tout ce que je décris dans ma vidéo et tu verras que ça ira beaucoup mieux! Regarde aussi ma deuxième vidéo sur CZcams! Courage à toi et ne reste pas dans cet état . La vie est vraiment belle et l’anxiété elle la gâche trop. Tu peux la faire disparaître, tout dépend de toi . Tes symptômes aussi disparaîtront . 🥰
Bonjour Marina , est-ce possible de vous contacter ?
Merci à vous
Cc Marina tu as trouvé depuis le temps
Je suis exactement dans le même cas c’est horrible ..
Avez-vous, ou avez-vous eu, des tressautements de paupière ?
Où en êtes-vous maintenant, aprés un an ?
Tressautement de paupière c’est quelque chose de très courant. Avant ce syndrome j’en avais déjà et les gens « normaux » en ont aussi.
Le BFS s’attaque à n’importe quel muscle, c’est quelque chose de généralisé.
Alors moi j’allais bcp mieux, quasiment plus rien et là jlai refais une carence en fer suite à un soucis gynécologique qui m’a redonné des symptômes de style « jambes sans repos » en permanence. Ils m’ont Perfusé il y a une semaine, je vais un peu mieux mais c’est pas encore ça. Ils vont me perfuser une deuxième fois dans 1 mois . Il me reste qu’à prier pour que ça fonctionne et que ca revienne comme avant.
@@marinagalla1551 merci pour votre réponse.
J'espère que vous sortirez vite de ce dernier épisode
@@marinagalla1551 je vais prier pour cela
Bonjour,
Comment allez-vous maintenant ?
Bonjour! Très bien ! Des symptômes juste après la marche ou le sport .
je suis de france gard ales
Apres Il faut du temps bien sur ce n’est pas comme un medicalent
Salut Marina,
Moi aussi j'ai ses symptômes
Depuis 10 ans au niveau du mollet et en bas de la fesse mais j'ai pas de douleurs,es ce que c est inquiétant ?
Sachant que j'ai une grosse hernie discale.
Maintenant je suis guérie de l'hernie discale,mais les fsciculations sont toujours là 24/24 et j'ai l'impression que ça montent petit a petit du mollet droit vers la fesse.
Merci pour votre aide vous nous avez vraiment éclairé
Cordialement
Kaled
Bonjour! C’est peut-être vos muscles qui se contractent dans le bas du dos pour soulager votre hernie même guérie … essayez les massages décontractant peut être…?
J essaye l eau de quinton, je vous tiendrai au courant
volontiers merci :-)
Bonjour j’aimerais vous contacter avez-vous un réseau social c’est possible de discuter .
Bonjour! Oui! marina-svy@hotmail.com
Bonjour 👋. Moi ça fait depuis début septembre que j'ai des fasciculations. J'ai accouchée de mon 3 ème enfants en juin 2021. Fin juillet j'ai commencé à avoir le flippe qu'il m'arrive quelque chose de grave! Je suis allais aux urgences car vertiges etc... on m'a fait Prise de sang et irm du cerveau rien. Mi août grosse crise d'angoisse peur de faire un arrêt cardiaque je suis retournée aux urgences, on m'a fait ECG prise de sang et rien 2 jours après un soir je suis montée à 18 de tension mal à respirer etc... les pompiers sont venus me chercher de la prise de sang ecg et radio thorax et rien. J'ai commencé à avoir bcp de spams je dormais plus bcp. J'ai eu ensuite fasciculations bras gauche avec douleur. Ça a fini par passer. Ensuite xa aller mieux et début septembre je regardé des vidéos sur Facebook et je suis tombé sur une vidéo d'un homme de 34 ans atteint de la sla j'ai flippe! 2 jours après j'avais des fasciculations un peut partout. J'ai changé de médecin et vu celui de ma mère début octobre qui m'a fait une ordonnance pour irm médullaire et du cerveau. Pour lui pour me rassurer. J'ai fait le médullaire le 25 octobre et le cerveau le 08 novembre et ils ont rien vu. J'ai yjs des fasciculations (j'ai l'impression d'en avoir moins) mais ça me stress tjs à l'idée de me dire que peut être ils sont passés à côté de quelque chose qu'ils ont mal vus. Surtout quand on regarde sur internet cest pas très rassurant! Je suis allais voir mon chiropracteur avec mes irm et lui a regardé les cd et il m'a expliqué plus où moins et m'a dit que je dois ignorer les fasciculations que plus j'y ferais attention plus j'en aurais.
Mais je flippe tjs peur d'avoir cette maladie 😔
Bonjour,
Vous avez pratiquement le même parcours que moi et beaucoup d’autres ici... rassurez-vous vous n’avez rien .. faites le contrôle des vitamines et calmez-vous. Vous verrez que ça va passer . Ils auraient vu si vous aviez qqchose de grave . Bonne suite !
@@marinagalla1551 j'espère vraiment qu'ils auraient pas pu passer à côté de quelque chose. Et quand je sans que ça saute dans mes mollets car maintenant c'est principalement là que j'en ai ça me rassure pas.
Tout ce que tu me dis c'est dans une prise de sang?
Vous pensez vraiment qu'ils auraient vraiment vu si on avaient ça? Car à regarder sur internet ça dit que ca peut ne pas se voir sur les irm que ce soir médullaire ou crane. Du coup j'ai du mal à me rassurer
Marina ce serait possible qu'on se parle en privé ?
@@marinagalla1551 ce serait possible qu'on se parle en privé? J'avais laissé d'autres commentaires mais je ne pense pas que tu es vu.
Je prends du magnesium depuis 2 mois ...mais...rien ne change
Peut etre du a un stress post traumatique, personnellement je vis la meme chose depuis un moi, et cette années jai jamais ete aussi stresser
J’ai eu exactement la même chose que vous c’était tous les jours et j’ai pris du magnésium avec beaucoup de chocolat noir aujourd’hui je n’ai plus rien
Moi j'ai le pouce et l'index de la main droite qui bouge tout seul depuis 3semaines et j'avoue que c'est très angoissant, surtout quand on va lire des choses sur le net comme la SLA..
Bonjour, moi aussi ça fait 6 mois, des fasciculations partout, et depuis hier soir j'en es également à la main gauche au niveau de l'éminence thenar, j'ai vraiment très peur... mon médecin me dit que c' du au stress 😔
@@ninifertiti8165 depuis mon commentaire j'en ai toujours encore mais ce qui me rassure c'est qu'à part ça je me sens en forme et que je fais du sport sans souci.
Malgré ça j'avoue que c'est très angoissant. Je suis allé voir le médecin qui m'a dit que j'angoisse de trop et que c'est les nerfs. Il m'a rassuré et pendant 3 jours plus aucune fasciculation, preuve que c'est psychologique. Mais elle sont revenu petit a petit 😅
Bonjour Nicolas, si c’est qu’à une main, j’essayerais un ostéopathe . Peut-être qqchose de coincé vers les trapèzes… ou trop de tension musculaire à cet endroit
Salut je tombe sur ta vidéo après 6 mois de fasciculation je me reconnais à 100% c’est psychologiquement insupportable sauf que moi j’ai peur d’aller au médecin par peur de diagnostique de la sla sachant que le frère a ma grand mère là eu ça m’a traumatisé
Salut! C’est Marina … C’est « marrant » j’ai entendu plusieurs témoignages de gens qui ont commencé à fasciculer après avoir vu qqun mourrir de la SLA ou après avoir vu une vidéo là-dessus . Comme quoi ça peut bien être le stress qui déclenche cette sensibilité des nerfs… toutefois certaines personnes ont ça pour d’autres raisons. Il faut chercher
Moi j'en ai que depuis que j'ai vu cette vidéo
Perso je vis un enfer depuis 7 mois. Gros coup de barre en novembre dernier, puis des fourmillements dans les bras et les jambes. Ensuite (et c'est là que tout a basculé je pense) j'ai commencé à avoir des myoclonies. Mes doigts, mes poignets bougeaient tout seul par moment. Je cliquais sur ma souris sans le vouloir. J'avais aussi des tremblements, et des gestes saccadés. En me voyant perdre ainsi le contrôle de mon corps, j'ai complètement paniqué. Impossible d'avoir un rdv chez ma généraliste avant 15 jours. J'ai perdu 7 kilos en 2 semaines (je suis déjà pas épais...). J'ai eu la très mauvaise idée d'aller fouiller sur le net et là évidemment SLA, sclérose en plaque etc. Ma généraliste m'a envoyé chez le neuro pour un EMG bras et jambe. A nouveau un mois de stress à attendre le rdv. Là le neuro me fais l'EMG jambes mais pas les bras (genre on n'a pas le temps, il faudra revenir...). Rien à l'EMG, puis rien à l'IRM médullaire, rien à l'IRM cérébrale et finalement rien à l'EMG jambes... Entre temps, des douleurs musculaires et articulaires sont apparues et les fameuses fasciculations. L'enfer au début c'était la nuit. A chaque fois que je m'endormais, myoclonie au niveau des mains, associée à une hallucination (une mouche qui se pose sur ma main, une miette que je veux épousseter etc.) et le geste me réveillait. Et ça en boucle pendant des heures. Un calvaire... Je dormais entre 0 et 3 heures par nuit. C'est le COVID qui m'a sauvé en février dernier lol. J'ai eu de la fièvre pendant 1 semaine et j'étais tellement crevé que j'ai recommencé à dormir a peu près correctement à ce moment là.
Aujourd'hui les symptômes vont et viennent. Hier j'étais très bien toute la journée, hier soir je suis allé faire un peu de vélo, et les myoclonies ont recommencé. Ce matin réveillé à 6h avec mes doigts qui bougent tout seul. Nuit terminée lol.
J'avoue que c'est très difficile à vivre pour moi mais surtout pour mon entourage. Je suis focalisé H24 sur mes symptômes, chaque fasciculation, chaque myoclonie, mobilise mon attention. Je pense qu'il ne se passe pas 1 minute sans que mon esprit ne se focalise sur mes symptômes.
Bienvenue dans mon monde j'ai les mêmes symptômes que toi depuis novembre dernier également avec des fasciculations qui vont et viennent j'ai vu 4 neurologues RAS (cest dans la tête) rhumatologue (RAS) endocrinologue (RAS), les symptômes ont bizarrement commencé avec un gène au niveau de la mâchoire avec douleur, un stomatologues ma fait faire une IRM et ils ont decouvert un syndrome de SADAM mais ensuite en decembre fort vertiges et douleurs abdominales (échographie RAS) et en janvien tout est parti en freestyle surtout après mon 3eme covid douleur jambes j'ai regardé une vidéo sur la SLA et bim démarrage de fasciculations et pouce gauche qui bouge tout seul. Depuis ca va et vient avec des phases plus dur que d'autres.
@@fayceification A titre personnel, je suis persuadé que le coté psychologique joue énormément. J'avais déjà développé un problème à un œil (CRSC) en raison du stress il y a 5-6 ans. En novembre dernier je n'étais pas particulièrement stressé mais nous avons enchainé les décès dans ma famille pendant 2 ans et je pense que cela a beaucoup joué. Les 2 ans de COVID ont également été particulièrement éprouvant pour tout le monde je crois (oppression des médias etc.) Je sais que beaucoup de gens prennent mal le fait qu'on leur dise "c'est dans la tête" mais par expérience je sais que c'est souvent dans la tête. Le cerveau peut dérégler le corps à un point inimaginable. Il faut que je me mette un coup de pied au Q pour aller consulter un psy, histoire de voir si ça m'aide à mieux vivre la situation.
@@kayl669a je suis d'accord que le stress peut générer bon nombres de problèmes cependant quand le désordre devient à ce point général je doute qu'il en soit la seule cause mais plutôt un élément qui accentue.
Jai fais l'étape psy on le disait c'est dans ma tête etc et après 6 mois de traitement rien a changé. Du coup j'ai toujours des symptômes on m'a dit soit effets post COVID soit secondaire au vaccin et donc attendre du coup je prends mon mal en patience c'est pas facile mais la médecine ne peut rien faire pour moi malheureusement.
@@fayceification Tu as essayé le sport? Visiblement chez certain cela permet une nette amélioration, passé les premiers temps où les fasciculation semblent augmenter.
@@kayl669a je suis ancien sportif de haut niveau et je fais pas mal de force athlétique squat deadlift je soulève plus de 200kg sur chaque exo et je fais pas mal de cardio, boxe grappling etc. Donc le sport est présent je dois refaire un EMG de contrôle semaine pro car il n'y a pas d'amélioration de mes symptômes au contraire j'ai l'impression que ça s'étend. Dans ton cas tu as quoi comme symptômes actuellement tes doigts bougent toujours moi jai le pouce gauche et le droit par moment avec douleurs musculaires et articulaires