БАС часть 2. признаки определения болезни
Vložit
- čas přidán 21. 08. 2024
- 1. мои обследования неоторые документы disk.yandex.ru...
2. "беседка" место встречи через интернет. викторина (вопрос-ответ), тусовка больных БАС идет по пятницам. ссылка (может поменятся тогда напишу) meet.google.co...
Храни Вас Бог. Крепкого здоровья Вам, и Исцеление Господнего.
Здоровья вам, Сильный Духом Человек!
Благодарю Вас ❤️🙏🍀 Дай Бог вам доброго здоровья 🙏🍀🍀🍀
Держитесь! Дай бог сил и терпения.
Здраствуйте, лично я бы делал лекарства от БАС на основе изменения нейромедиаторного пути глутамата, то есть веществ похожих на рилузол. Там есть много кандидатов. Вторым путем я вижу работу с супероксиддисмутазой, и иными генами , чьи вариации резко отличны. А также со стволовыми клетками с измененным и неизмененным геномом. Которые могут быть возможно превращены в нейроны, которые возможно смогут прорости отростками в верных направлениях и нормализовать функции организма. Дополнительные пути включают в себя профилактический прием противовирусных - особенно у людей с медленной вирусной инфекцией. Возможно противовоспалительные и иммуносупрессивные лекарства как в случае с метилпреднизолоном, в случае если диагностика покажет опасные маркеры в этих направлениях. В плане диеты я бы рекомендовал безуглеводную кетодиету, известную своими останавливающими нейродегенеративные заболевания свойствами...
Спасибо Вам, за информацию.
Спасибо вам большое.
Как вы сейчас? Очень тревожно за вас
Здравствуйте. Спасибо вам.
здравствуйте
@@user-yi4wq2yo2c как могу связаться с вами?
@@dinaumaeva1319 добрый день. можно в ВК vk.com/id691607333 можно на почту lvkvjh@yandex.ru
или одноклассники ok.ru/profile/585672001725
Стимуляционная ЭНМГ при БАС покажет аксональную -сенсерно моторную полинейропатию, но конкретно БАС определяет только игольчатая
да
А в игольчатой что будет стоять какое заключение? Мне поставили генерализованное мышечное поражение. Я вся усыхаю. Причем не только мышцы, но и кожа как тонкая гофрированная туалетная бумага. Есть подергивания мышечные в разных частях тела, голова немеет. По стимуляционной нервная проводимость нормальная. Ходила с палочкой по улице немного, по дому могу без. Сейчас на улицу уже не выхожу. Врачи отправляют в психиатрию. Не верят. Кфк был 726, потом упал до нормы. ЛДГ поднимался постоянно. Крайнее значение 317.
Делала игольчатую Энмг 3 раза, заболевание не выявили, в дальнейшем болезнь прогрессировала и врачи поставили диагноз боковой амиотрофический склероз, то есть я говорю о том, что зачастую игольная Энмг не может определить это заболевание.
Здравствуйте.Надеюсь бог нас услышет и все больные люди станут здоровыми. Подскажите голова у вас болела, давила?
нет
@@user-yi4wq2yo2c Понял спасибо
@@user-yg7vy8xm6nнашли причину вашей болезни?
Здравствуйте! Посмотрела ваше видео. У меня тоже сейчас подозревают БАС. Прошла кучу разных обследований- МРТ, КТ, нейромиографию игольчатую и др.анализы. Вы говорите, что у Вас была повышена креатинфосфокиназа. У меня первый раз 160, а второй -98. МРТ головы показало , что все там у меня прекрасно, нет отмирания коры головного мозга. А вот в спинном мозге есть повреждения мотонейронов передних рогов. Я хожу еле-еле с ходунками и то только в согнутом виде. Так я могу переставлять ходунки вперед и иду. А если выпрямляюсь, то такая слабость в спине и ногах, как будто на меня положили мешок картошки и ноги не идут, а руки не могут переставить ходунки. С чего у Вас все это началось? У меня после блокады в спину новокаином- грудной отдел спины, все лето прошлое ходила с болью в этом отделе. Ну вот эта блокада заблокировала прохождение импульсов к мышцам. Началось с верха ног, ноги как ватные стали на второй день после блокады, слабость появилась. Это было в сентябре 2023г , через пару месяцев в руках пошло нарушение- моторика нарушилась. Но я ходила более и менее до марта2024 и вот март и апрель хожу еле-еле с ходунками по дому. А диагноза точного нет и лечения тоже нет. Идет ухудшение. Как у Вас началось заболевание? И сколько времени прошло до такого состояния?
Здравствуйте ,скажите а были у вас в бедрах или голенях онемения или небольшое снижение чувствительности ?
Храни Вас Господь, Иисус Христос
Здравствуйте скажите пожалуйста а ноги и руки у вас похудели? Боли не появились у вас?И еще про фастикуляции хотела спросить у вас они не исчезли?
У меня пошло все резко, прямо манифестацией.. за месяц до этого потягал холодильник, и изнемог часа на 4...
А потом ...
мож что не неврологическое?
@@user-yi4wq2yo2c если бы, ...
когда осознал что произошло , пошол за водой в "источник" от одного до другого ходил , помучто не один из них не принимал пятидесяти рублевку, и только пройдя их три "источника" я увидел что тыщу в них всех совал...
У меня наследственный , батю в 72года за год сказило, , теперь из дома не способен выйти,,
А неврологи гады ,
Всё отбрехивались на отвяжись..
Пока всё и так всё ясно не стало, даже пятилетнему ..
А на хлопунцы , дергунчики по телу,
я и внимания не обращал, пока не стали беспредельничать судороги и непроизвольные движения не пошли..
До этого нога ещё стала подгибаться, тоже без внимания оставил...
Но самое индикаторное , это онемение рота , языка, и даже лица... Каждый день почти...
А руками если к чему потянутся , так я их как бы подвешиваю,
А до этого почти 50 лет не замечал за собойю такого..
Вобщем сподобился...
Здравствуйте,как можно с вами связаться?спросить кое что.хотелось бы в личку
добрый день. можно в ВК vk.com/id691607333 можно на почту lvkvjh@yandex.ru
Здраствуйте яишу от чего можеть начать болезнь Муж тоже болел У него носовой кость в детстве был сломан У вас тоже?
Пожалуйста пишите мне дай бох вам здоровья
Добрый день. Как мне с вами связаться?
добрый день. телеграм t.me/XeXeXeeeeXe
можно в ВК vk.com/id691607333 можно на почту VeseliyInvalid@yandex.ru
У меня в течении года были ощущения что по мне бегают тараканы теперь на левой ноге дёргаются мышцы ощущение что она сведена или я её от сидела а врачи меня пока что лечат от психиатрии
Как вы сейчас поставили диагноз ?
@@AkOppo-sv5ge пью антидепрессанты нейролептики витамин D велели сдать микроэлементы обнаружили лёгкую демиелинизацию малого берцовой и локтевого нерва Говорят это профессиональная
Что вам поставили в итоге?
Здравствуйте, а у вас какая форма бас?
вроде формы не указано. просто БАС
У вас режим сна какой рано ложитесь ?
последние 3 месяца стал ложиться поздно то в 1 то в 2 ночи. сейчас увлекся 3 д печатью просыпаюсь в 7 ложусь в 11-12
@@user-yi4wq2yo2c интересная машинка 3d печать даже дома небольшие печатают уже , вредных паров от пластика главное чтобы не было
@@user-qz8ls1jc3n да. есть пластики с вредными парами. типа АБС. я их не печатаю. печатаю те что вокруг нас и пищевые
Что-то не получается попасть в вашу беседку)
сегодня была. будет в след пятницу в 15-00. ссылка : meet.google.com/noa-dihf-ugh по возможности напишите свое имя в профиле (любое) что бы не было "неизвестный посетитель". пробуйте пару раз. сегодня были новые посетители. был поэт с Курска и потом Что?где?когда?
Здраствуте кто балейит увас
то есть если я 1 раз сделал энмг и оно не показало бас при наличии клиники, этого недостаточно?? надо еще раз сделать?
не показало и хорошо. сделаете в другой а если покажет. оно вам надо? все равно не что потом не изменить. лучше жить так ни че не надо делать
Надо в динамике смотреть . Минимум через три месяца ,а лучше через полгода. И желательно у одного и того же врача . Потому что в самом начале болезни изменения характерные для бас не бывают во всех мыщцах ,и тогда диагноз ставиться под сомнение.А с течением времени уже процесс на эмг будет во всех мыщцах и в диагнозе уже не будет сомнении
А генетический анализ не делают? Природа этого заболевания не генетическая?
природа этого заболевания не известна. хотя изменения в генах у больных иногда есть. как в прочем при другиз болезнях. генетический анализ должен быть на кучу ген. мне их в больнице перечислили. и потом спросили если вы увидете какие то изменения что можно сделать?-ни чего. если не увидят изменений что можно сделать?-ни чего. тогда зачем делать
@@user-yi4wq2yo2c а им самим неинтересно? Могли бы бесплатно провести ген.экспертизу в научных целях,у меня генетическое заболевание, диагноз поставили, а лечения нет,тоже орфанное, болезнь штрюмпеля, уже не выхожу из дома
Чтобы знать и проверить свое потомство @@user-yi4wq2yo2c
Мы свекрови покупаем рилутек в Турции
Пожалуйста скажите мне что нам делат ест какое-то лечения мы лекарства покупаем. Дорагый что нам делат
главное точно пройти диагностику. нужно сделать ЭНМГ (электронейромиографию) не менее чем в 2-3 местах. и по результатам этой электронейромиографии и другим тестам невролог определит БАС это или нет. если просто прийти на прием и невролог посмотрит-это неправильно. если не БАС то лекарства есть . если БАС то лекарств нет
Релутак адашмасам лекин бу ёрдам бермаган😢
@@user-zf6di2du5u ердам БЕРМАЯПТИ. Бу дориям
@@gulnozapoyonova8318 мани дадажонимни батар киган бермаганлариз макул деб уйлийман, оллохим мушкулилани осон кисин сикилменг опажон Ман аёл кишиман углимми номига очганман
@@user-yi4wq2yo2cот многих генетических заболеваний лечения нет
Здравствуйте а атрофия с каких мышц в первые началось
с берцовых.
@@user-yi4wq2yo2c спасибо за ответ , а питаетесь в основном чем , у вас особая диета какая то есть ?
@@dfuhgvggghh ем все. врачи дали рекомендацию не есть те продукты которыми можно поперхнутся (орехи печенье и т д). я забил на все перестал пить таблетки вообще и ем все подряд. я где то про еду набалтывал. сейчас ссылку поищу чтобы вам по моим вилосам не блуждать
@Dfuhg Vggghh что ем czcams.com/video/GstPIgmjbOY/video.html
@@user-yi4wq2yo2c спасибо , будь здоров
Я уже писал про своего друга в Америке который болел БАС 10 лет.Диагностировали очень долго, поскольку лечащий врач решил что причина в ущемлении нервов в шейном отделе позвоночника. Ему сделали дорогостоящую операцию., по страховке более 100 тыс долларов, заковали несколько позвонков в металл, но операция не помогла. Вдобавок, страховка покрыла операцию не полностью, приятель поиздержался, затратил кучу денег которые потом ему так понадобились на сиделок и тд. Очень много на этой болезни нечестных докторов спекулируют.
да. так и есть. я поэтому не дергаюсь. а направляю все свои усилия и деньги на веселое времяприпровождения. покупка 3д принтеров компьютеров. а жулики кружат вокруг .но я над ними жестко глумлюсь. но по поводу ситуации с вашим другом есть одно "но" если бы он сразу понял чем болеет это бы не изменило ситуацию. я тоже по началу не имея этого диагноза пичкал себя всякой гадостью но зато душевно было спокойно. тут главное обмануть себя правильно чтоб подольше жить спокойено. самообман здесь-самое то. ложь-продлевает мне жизнь, а правда радует окружающих
@@user-yi4wq2yo2c Да, надо уметь жить своей жизнью. Вы, может быть, и меня переживете, и голова при этой болезни не страдает. Я общался со своим другом по Скайпу до последнего, пока Ковид его не добил (сиделка принесла), и он не терял интереса к жизни, оставался Человеком. В этой истории была и своя мистика. За пару лет до его болезни, наш общий прияталь дал мне почитать "Веселые Похороны" Улицкой. Там герой, художник эмигрант, умирает от БАС в Нью Йорке окруженной веселой компании друзей, один из которых имеет фамилию Либин. Мой приятель, тоже имевший фамилию Либин, сказал что Улицкая написала про его отца, поэтому и дал мне почитать эту книжечку. Так я познакомился с БАС. за год до того как у моего друга была диагностирована эта болезнь. Этол какая то жуткая мистика, много совпадений с реальностью.
Врач подозревала БАС. Но пока исключили но на время. Не могут поставить диагноз
Энмг делали ?
@@leoniane2050 не игольчатую, проверяли нейроны, сказали бас нет. Но и диагноза нет
@@user-xq1pb3xj6v а как этот проверяли нейроны
Тут только энмг и клиника.
Мне тоже не могли поставить диагноз.Думали Р.С.взяли пунктик,не подтвердилось.4 года искали.Результата нет.Когда делали иголки сказали ,что БАСА нет.В Израиле написали БАС,но болезнь остановилась.5 лет уже.Хожу с палками.Сдала кровь на БАС для потомков,узнать перейдёт ли детям.Написали 50/50.Значит все же БАС есть.
И мне еще не ставят 4 года( видимо когда на инвалидном кресле приеду тогда и поставят….
Мою маму очень быстро забрала эта болезнь
А фасцикуляции всегда на одном уровне или то больше, то меньше
одинаково всегда
На моем опыте могу утверждать, что после практики медитации сила подергивания уменьшилась.
Здравствуйте я из Узбекистана мой муж заболел басом .толко месяц назад узнали мы
Ассалому алекум хужайниз нечи ёшдала? Мани дадажоним шу касалик бн касаланганла
@@user-zf6di2du5u салом ука
Набрал утром - лечение бас голодом ,
И нашел..., пробовали люди.
На одном фермере пробовали, 67летнем с бульбарной формой бас...
Перевели его на интервальное голодание, посадили на кетогонную диету...
И стали происходить с ним ремиссии,
Документально подтвержденные,
За ним специально смотрели...
Ученые филины...
А фермер тот , воодушевился,
И кетодиета ему понравилась...
Гдето есть решение, Но не открыто..
ссылку кините? на то как за ним смотрели и где документально подтверждено. я б почитал или посмотрел. это ж интересно
@@user-yi4wq2yo2cГраницы | Ограниченная по времени кетогенная диета при боковом амиотрофическом...
Границы | Ограниченная по времени кетогенная диета при боковом амиотрофическом...@@user-yi4wq2yo2c
Блин кидал кидал, явно какой-то модератор зловредный не дремлет всё стирает...
И тогда я скинул просто в ленту коментов,
Не знаю как модуратер ...
И там достанет...?
@@user-yi4wq2yo2c
Тупо скинул ссылку в ленту,
Бо мудератир какой-то бешеный не даёт скинуть лично вам в ответ, раз десять пытался....
Вобщем там по началу бла бла бла, что мы и так знаем, а потом (тематические исследования), и там про того фермера...