兒子患罕見病肌萎症 港媽最黑暗時間情緒崩潰：我覺得落咗個深淵

【有線新聞】SMA肌萎症系列．醫護到家：SMA一及二型賴呼吸機維生患者救星 恩慈醫療計劃送醫護上門「治未病」 免入院之苦
【SMA肌萎症系列．醫護到家】SMA肌萎症I及II型患者，因體內缺乏某運動神經元蛋白，令肌肉接收不到大腦訊息而隨時間萎縮，使患者不但控制不了肢體，甚至呼吸、吞噬也有困難，亦經常因健康狀況折騰。一個專門幫助SMA患者的慈善基金，推行恩慈醫療計劃，兵分多路，透過視像會診、護士、物理治療師及家居醫療儀器技術員等專業人員到戶，協助患者在家中接受護理，免卻入院之苦。SMA肌萎症I型患者吉吉及母親亦在過程中，分享了自己的小小心願。
#肌萎症 #小事大意義 #有線新聞
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[@EricaLee-pc2kl]

吉吉真係好懂事好乖，媽媽加油，繼續正能量！

[@kilau8]

睇到我喊左出黎，自己小朋友都差唔多大，吉吉好生性懂事，媽媽好叻好努力，祝福你地一家🙏

[@wooannie4274]

完全感受到吉吉媽咪嘅痛苦， 因為我嘅小朋友都患有罕有遺傳病， 身體不能排走冇用嘅植物膽固醇， 最初好多醫生都不懂這個病，只係 話動物又唔食得，植物如菜都好似話唔敢食咁多， 當時小朋友只得四歲， 樣樣都唔識得 唔知點樣生存落去， 所以好明白吉吉媽媽嘅痛苦。 好多人用盡方法想生某個性別嘅小朋友， 又希望子女成龍成鳳， 其實小朋友健健康康正正常常已經好感恩。 呢樣嘢係好多擁有健康小朋友嘅媽咪唔能夠體會到。

[@lailingho5381]

希望吉早日康復

[@dreammoon1548]

偉大的媽媽，辛苦妳了❤相信妳已盡力，已做得好好！希望社會上有服務幫到妳們減輕壓力！現在有182183照顧者熱線。希望可支援到少少。唔敢講會支援多，但希望有人可分擔下。

[@meiyingshek3468]

其實生到一個健全嘅小朋友真係唔係理所當然，作為父母真的要懂得感恩🙏

[@chifaichan2315]

吉吉你不需要買任何東西給你父母。做父母看見自己兒女開心成長，父母就會開心。

[@qiqi_dailylife_sharing]

淚目，以前覺得罕見病好遙遠，直到今年6月，兒子確診DMD罕見病，痛苦，絕望到無奈，不管怎樣，披荊斬棘，開始要打怪獸了，加油！希望大家好運

[@monachu123]

加油,祝福你無論遇到什麼困難絕望時會因著神而得力並充滿平安

[@mingsrabbithome2427]

好想喊啊！人生冇病冇痛，已經係好幸福。

[@peter134]

係只是小病的不要低落你們看我需是交通意外脊柱歪斜有医師治好心灰極了但看了更惨的人已很幸福感恩😭😭😭

[@andylee5807]

吉吉真係一個好好既小朋友，真心真心希望佢可以一直同家人正常、開心地生活下去。

[@MANKINYEUNG]

這小朋友不得了, 我真係自愧不如......你比正常人更正常多倍, 加油

[@allhi1667]

明白吉媽的苦處，吉吉好生性，希望您們一家平安，幸福

[@user-kq3rl8lg2z]

我睇不期然流淚, 真的對吉吉、佢媽媽同佢細佬對生命的熱誠所感動, 我自己的小朋友係Asd, 好似一個失去了靈魂的人, 也暫時没有語言, 但睇完之後也提醒我, 要珍惜, 珍惜阿仔能夠走路, 「人生我材必有用」, 每個人也一定有佢有用的地方, 希望我們都會發現到孩子的潛能和長處, 共勉之

[@73mug]

吉吉你好叻仔，媽媽一定以你為榮👏🏻

[@flyinginthesky01]

柏霖你真係好叻，你比起我哋更懂得什麼叫生命，你比起我哋班大人更懂事！
你和你家人要加油！ 多謝你哋用生命影響生命，求上天保佑你哋一家人！

[@user-rq8nz5vs3t]

片最後吉吉的說話 真是令人想哭 細細個已經咁懂事同知到爸媽搵錢難苦 吉吉一家加油!!

[@lc5195]

吉吉爸媽好偉大❤聽到吉吉弟弟在校喊時我眼淚都流了，但聽到吉吉叫弟弟別成日撩女仔就令我笑返😂 brotherhood 好珍貴，祝福您們一家。

[@ivancheung101]

媽媽加油，你已經好堅強，希望吉吉健康

[@daidachoi5415]

吉吉媽好勇敢，吉吉又好生性，呢個家好有愛!
祝福患病嘅每一個家庭，每一位病人能順利克服每個人生關口與逆境，平安快樂!

[@candacemok5336]

仔仔好懂事❤媽媽加油🦾祝福你們一家

[@kingshunchui4482]

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[@charlotteliu9219]

父母真的好偉大，哥哥真係懂事得讓人心痛，希望醫學科技真的可以幫助到這個家庭🙏🏻

[@iriskwok5781]

吉吉是一位懂性和可愛的孩子，祝福你在學習路上有足夠力量和支援。加油💪🏻💪🏻

[@baobaobao829]

吉吉真的好乖，好懂事。希望他的狀況一天比一天好。爸爸，媽媽和細佬都要身體健康。

[@avrilleong2780]

柏霖好叻仔，爸爸媽媽要加油💪🏻💪🏻💪🏻祝福你們一家人繼續健康快樂❤

[@Lovejujubb]

希望柏林媽媽會睇到呢個comment, 想同你哋一家講聲加油，仔仔好懂事好生性，媽媽爸爸都好勇敢。雖然我哋唔識你哋，但係都會為你地打氣，你哋係好有愛嘅一家，就算幾大個難關，你哋齊齊整整一定捱得過😊加油

[@pearltang6857]

心痛... 柏霖真係好乖仔, 亦心痛媽媽. 希望世上研究出可以幫到柏霖嘅治療. 願你地一家人都平安, 順心

[@TM-nm8lw]

媽媽已經做得好好，俾到吉吉一個充滿愛的家，所以吉吉也懂事。可能有時會洩氣，休息過後再向前行，希望在明天❤！

[@cyan30man]

柏霖好懂性，媽媽加油，衷心祝福你們❤💪🏻

[@X.Milkshake.X]

吉吉真的好聰明懂事，全家都好勇敢面對，照顧得很好。希望科技發達好快有突破搵到冶療方法。加油！

[@yatlee6522]

向世界上每位無畏無惧SMA病的人頂禮, 谢谢吉吉媽咪照顾吉吉成长. 勇敢生活，永不放弃. 每個人都支持你! Everything is okay. 心隨萬境轉，轉處實能幽，隨流認得性，無喜也無憂 ❤

[@yatlee6522]

建議吉吉父母平時早上用10分鐘做八部金刚功, 保持健康身體

[@jackal3643]

父母好偉大，兩個小朋友都好乖，祝福你哋

[@stellafung1944]

祝福吉吉用時間醫療改善身體的問題，父母弟弟周邊的朋友和醫學團隊一起努力💪集氣渡過難關，正能量滿滿，有毅力一定成功吉吉一家人加油🎉❤

[@siulongcccheng4718]

媽媽你好堅強好偉大！加油！祝你們生活快樂！

[@sapphoophoon2141]

吉吉很乖很懂事，是个勇敢战斗病魔的勇士，好孩子加油呀！👍💪😊

[@bbwong1862]

2個都乖仔，祝福，這家庭經濟有能力都辛苦，沒錢家庭更慘。

[@py9285]

求主祝福這一家 保守及帶領

[@tigerx6704]

吉吉好叻.吉吉媽媽加油.家人嘅愛是吉吉的支持.因我的兒子都是患有罕有病.祝你一家平安快樂

[@user-tk1xu6ob2c]

吉吉媽媽，我雖然只係一個陌路人，而我又唔知可以用咩文字去安慰妳，就算講句加油都好抽心，但我依然好想講句：加油，吉吉你都要勇敢活下去，如果有一日我係街上撞到你，我好想去擁抱你，給你一點鼓勵。。。
吉吉媽咪＆爸爸，千萬唔好氣餒，再苦都要行下去，吉吉唔可以無左妳地，妳地唔可以無左吉吉，3個人一個心一條命

[@MINGKA30]

希望柏霖一家人事事如意😭😭😭所有事愈黎愈好🙏🏻🙏🏻🙏🏻

[@felice1213]

吉吉思路清晰，表達能力亦很好，但身體不能自主😢 媽媽同吉吉都辛苦了 💐🍰🍵

[@iriskwok5781]

吉吉和媽媽都很堅強勇敢，願你們有健康去面對每一天。祝福吉吉的身體狀況會有一點一點的進步🙏🏻🙏🏻

[@mandylau9045]

吉吉媽媽加油！希望吉吉身體越來越好！

[@kimberHK]

媽媽同吉吉都好努力，吉吉亦好乖好識諗⋯⋯現只能祝福你們

[@tobytobychung]

好感動，求主賜福比呢家人

[@lhl7944]

吉吉好懂事，媽媽也辛苦了加油牙，祝願小朋友情況可以越來越好

[@mmclming]

偉大的爸爸媽媽 💪💪加油

[@slee792]

願主保守，賜神蹟讓吉吉快d好番，他真是一個好窩心的孩子🙏

[@some289]

吉吉真係好乖巧和聰明，祝願你們一家幸福快樂 ❤

[@0305mmify]

柏霖你好叻，亦好堅強。你一個人撐嘅苦不足為外人道，衷心希望不久將來醫學昌明到可以更加幫到你。
媽媽亦辛苦了，不過要睇實細佬，因為focus 太多哥哥，佢會比較百厭，因為可以get到attention 。或者試下比啲任務比佢，邀請佢一齊幫手照顧哥哥，讚佢大個仔咗，所以能力越大責任越大。如果自細唔調節佢呢個心理，佢大個後會好嬲哥哥，同埋會好嬲父母。祝福你哋一家❤

[@charliehau5468]

媽媽好堅強🦾祝福你們一家

[@karenlau2497]

加油，祝福你們一家❤

[@estellaleung1360]

感謝醫療團隊❤❤❤好人好事

[@ckcheung6992]

好叻，所有人都好叻，好堅強，期待你地每一位繼續加油❤

[@monicatsangtszyiu]

媽咪加油 希望吉吉情況穩定有改善 辛苦曬媽媽同其他家人

[@mwneck4211]

吉吉、吉媽及吉吉家人都好唔容易。見到父母都為吉吉付出咗好多。我認識有個義工，都係SMA(2型)，佢唔止成功大學畢業，仲係我地好active好core嘅義工，一樣活得開心，活得有意義！

[@kayanmak7315]

祝福你們一家，有愛有家在！

[@ginnychan9839]

加油，衷心祝福您們一家

[@vitusyu9583]

11歲講嘢有文有路，加油啊！好多人支持、愛護你的！

[@sandralam4043]

吉吉真係好懂事，吉吉媽媽爸爸加油❤祝福你地一家

[@yy100127]

加油，衷心祝福你地一家

[@anitac9389]

柏霖和爸媽真的了不起和堅強！

[@yumisonson]

吉仔很懂事、乖乖！今生可以有缘成為母子、父子很難，願大家努力加油呀！我們永遠支持你們的💪🤝💕

[@joechan2733]

呢位媽媽真的令人感動

[@fungjerri608]

柏霖真係好生性好叻仔，希望你越黎越進步！媽咪真係好叻🫂🫂🫂加油！

[@Shei-cu3ov]

希望早日康復 媽媽好堅強
呢種感覺好心酸 要加油🫶🏻

[@junlyn5954]

佩服你們的愛和支持🫡祝福你們

[@jw8122]

吉吉好乖！！吉吉加油！❤

[@puifongting8160]

小朋友好乖，祝福你!

[@katec2368]

祝福吉吉一家人❤

[@user-tz8un5ht4m]

世上只有妈妈好❤

[@kittylau6704]

加油！ 希望醫學進步 吉吉會愈黎愈好轉💪🏼💪🏼💪🏼

[@NoeL-ts2vp]

美丽又坚强的妈妈。一公升眼泪

[@whm818]

珍惜每一天。
好多家長成日開口埋口啲小朋加無用，唔夠努力，成日掛住玩，但唔會諗佢哋每日可以好好呼吸生存已經係最大嘅福氣。人類再努力，可以逆天嗎？

[@weather0127]

希望吉吉同屋企人一齊順利～與家人們開心快樂地成長！祝福你們！

[@kammylau5462]

吉吉同媽媽好叻好勇敢，祝福你地一家人，加油！

[@fungrocky711]

祝福你們一家🙏🏻🙏🏻🙏🏻

[@minyang6908]

❤❤你是伟大的母亲 加油

[@SimonCheng-pw1ol]

世间本无常、既来之、默默地接受、一切都是因缘、㊗️福家人平安健康🙏🙏

[@iannatomato]

加油吉吉媽媽和爸爸，我們支持你👍🏻💪🏻

[@janli1442]

加油🫶🏼祝福你地一切順利平安

[@gigicui7305]

真的要很坚强才能撑下去！加油！你们都好努力，上天会眷顾你们的

[@polam1510]

努力面對，盡力而為，祝福你一家健康快樂!

[@allyfuntoys8222]

吉吉好生性，希望佢情況會越嚟越好💪🏻祝福你地一家

[@ashleyso3319]

吉吉媽媽加油 吉吉真係好生性好乖

[@issac_baby]

吉吉好乖，細路都好愛哥哥。願天父賜福與你們一家，加力給你們。吉吉媽媽爸爸你們做得很好，你們有兩位很出色的兒子。

[@manyuen2143]

多謝分享

[@sammiwongs]

加油🎉🎉🎉吉吉 媽媽要堅強，自己身為母親明白切膚之痛

[@karenlam9095]

媽媽加油💪🏻

[@hb3928]

媽媽加油，繼續正能量！

[@user-pe9il9ys9m]

希望上天多一點希望平安順利給他們

[@kimmietestaburger]

媽媽加油❤ 願主保佑你們🙏🏻🙏🏻🙏🏻

[@chloechiu2240]

媽媽講得啱，喊可以穩定情緒，好似係釋出啲荷爾蒙，平衡身體，釋放壓力架…… 係好嘢黎，喊唔係懦弱，呢個係錯誤觀念🙈

[@user-oh9pp6kt9x]

媽媽加油！

[@kityeeleung6710]

吉吉加油媽媽要舒緩自己媽媽都加油呀阿彌陀佛

[@kayng212]

求主幫助你地一家🙏🏻❤

[@amyngng4140]

願主保佑吉吉健康快樂！

[@user-bu5gr7ey4v]

作為媽媽的我, 睇完好心痛, 誠心祝福吉吉

[@mipo886]

柏霖要加油！支持你！💪🏻

[@barnnardchunwangchan5612]

God bless this family

[@kychan1707]

偉大媽媽加油！生性懂事的吉吉加油！

[@kimmyau4445]

祝願你們一家平安❤加油

[@winkyng113]

吉吉都好乖,正能量,加油。
🥰

[@chengchiwo]

為你們一家打氣。

[@manyuen2143]

積極 進步 真善美 非常好