ALS患者の日常生活と外出｜電車の利用

[@user-si8zn8oz2s]

色んな事が分かりました！動画配信ありがとうございました！

[@a.kataoka2917]

貴重な動画をシェアしていただきありがとうございます、古い動画ですが、たまたま目についたものだったのでこちらでひとつ質問をさせて頂きたいです。以下少し長いですがご容赦ください。
先日、電車に乗っていたところ、一人で外出なさっている車椅子ユーザーの方が、駅員さんの介助を受けて乗り込んでこられ、自分から少し離れた場所に座っておられました。しばらくするとその方が車椅子から斜め前方に体を乗り出した姿勢になり、そのまましばらく揺れるような動きをし始めました。自分は身内や友人に難病を患っている人がおらず、お恥ずかしながら何をしているのかがわからず、その場は無視してしまいました。
その後すぐの駅で私は降車したのですが、後になって、もしかしたら体の自由が利かず、電車の揺れでバランスを崩されたまま起き上がることが出来なくなったのではないのかと思い、声を掛けなかったことを後悔しました。
質問なのですが、ALSなどの（座位でも少しバランスを崩しただけで体勢が立て直せなくなるほど重度の）病気を患われている方が1人で電車を利用されることはよくあることなのでしょうか？
また、上記のような場面に遭遇した時、介助経験のまったくない人間がバランスを立て直すのを手伝うなどといった行為は推奨されるのでしょうか？（骨折や脱臼などの怪我を負わせるリスクなどがありそうに感じます）
場合や人、症状によりけりかとおもいますが、動画中の目配せのような、体の不自由な病気の方に共通しているコミュニケーションプロトコルなどがあるかどうかも合わせて、どのような対処をするのが適切なのかアドバイスを頂きたいです。

[@ictrt2010]

A. Kataoka
様
コメントありがとうございます。
困っているような雰囲気が見受けられるようでしたら、ぜひお声がけしていただけると良いなと思いました。
重度でなくても、思わぬことで困っているけど、中々周りの方にお願いできないというお話はよく聞きます。
構音障害のために、言っていることが聞き取りずらいこともあるかと思いますが、聞き取りずらければその旨をきちんと伝えて、言い直してもらうなどして、しっかり話を聞いてください。
介助の方法なども、ご本人からしっかり聞くことと、常に顔を見ながらご本人の指示を受けつつ行うことが大事かなと思います。
映像のALS患者さんは、人工呼吸器をつけているので声がだせませんし、身体はどこも動かせない状態です。
そのため、移動には必ず介護者がつきます。
普段の会話は、口文字や透明文字盤といった特殊な方法の知識がある介護者を介して行っています。
合図は人によって様々です。顔の表情や目の動きも疾患の進行で阻害されてしまうことがあるため、その人のやりやすい動きを使うことが多いです。
介助者がいても、人手が必要なことはたくさんありますし、ホームなどで車椅子に気づいて道をあけてくださるだけでとてもありがたく思います。
A. Kataoka
さんのように、気にかけてくださる方が増えると良いなと思って、動画を配信しています。