Enfermedad de Huntington familiar al cuidado de afectado
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- čas přidán 7. 01. 2019
- La enfermedad de Huntington es una enfermedad hereditaria que provoca el desgaste de algunas células nerviosas del cerebro, Javier Lafuente ex jugador de baloncesto está dedicado en exclusiva al cuidado de su mujer Carmen, que padece esta enfermedad
[Programa "Solidarios". 21 de diciembre de 2018. Canal Sur Televisión]
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21/12/2018
Es una enfermedad muy cruel, mi mami lleva 13 años con esta enfermedad, yo la cuido hace 6 años, ya llegó al punto donde debo darle comida con un tetero y casi todo se lo doy en cremas o pure y refuerzo con Ensure, él tiene mucha razón uno debe saber adaptarse y aceptar además de pedirle mucha fortaleza a Dios. A mis 27 años de edad ella es mi prioridad con tan solo verla me recargo de fuerzas y día a día trato de dar lo mejor de mi para hacer está enfermedad un poco más llevadera. Un abrazo y mucha fortaleza a las personas que lidiamos con esta enfermedad que por lo que veo somos bastantes
Es bastante interesante.
Mi madre lo padece desde hace 4 años y ha sido una dura lucha para mi papá, mi hermano y yo.
La verdad es que duele ver como cada día ves sufrir a alguien que amas tanto. A pesar de todo lo malo la protegemos y cuidamos mucho, prácticamente no tenemos mucha vida social por su padecimiento, pero como lo explica el señor del video, es aprender a vivir con ello y buscar soluciones puesto a que ella es nuestra prioridad para que viva plena y tranquila.
oooow , que personas tan magnificas , que gran corazón tiene este hombre, ojala la mitad de las personas del mundo fueran así. Es un gran ejemplo a seguir.
Javier la fuente, Dios te bendiga mas y te ayude cada día a seguir ayudando a personas con esa enfermedad, que hermoso corazón tienes ,eres un ejemplo a seguir , Dios te guarde y guíe siempree
JAVIER LAFUENTE , QUE BENDICIÓN DE HOMBRE, DIOS TE GUARDE, QUE GRAN EJEMPLO DE AMOR.
Gracias Bendecido eres por esa actitud tan noble y paciente y amoroso
Sin palabras... Bendiciones!
Gracias por enseñarnos lo qué es está enfermedad y como ayudar a mi compañera qué una hermosa guerrera
Caballero! Hoy 11 d junio d 2023. Recién veo este video. Cuidé el hijo de mí ex" . El empezó mal a los 42 y murió a los 50. Siendo yo una ajena lo cuidé. El padre y hermano de sangre " no quisieron saber nada" .la madre d esté joven Sergio fue la portadora de la enfermedad. Dura ,para mí una enseñanza gigante!
Hola tengo dos familiares con esta emfermedad quisiera saber como es la etapa final de ellos
Por favor gracias
Le admiro que dios los bendiga
May God bless you.......This is just pure LOVE ! Thank's for sharing ! ♥
Dónde puedo encontrar y medicacion
felicidades muy inspirador
Es algo muy motivador
Muchas gracias por comentar sus experiencias, es motivador para mucha gente, que Dios les Bendiga
Hola! Gracias por compartir este video sobre la enfermedad y por sobre todo los sentimientos y síntomas que genera para el enfermo como a sus fliares, ya que no es una enfermedad muy conocida. Yo tengo tuve a mi abuela y ahora a mi madre y tíos. Soy de Argentina!
Mi madre y mis tíos también , te hiciste ya una prueba ? Yo estoy buscando médico apenas.
Hola tengo un familiar tiene enfermedad hutigtog. 4 años quiero que está medicacion
Que hombre valiente👍
Eres enorme!
Saludos amigo, FELICIDADES Y QUE DIOS LOS BENDIGA...Me encanta tus iniciativas de motivación, excelente! Un abrazo desde Venezuela.
Sin duda un gran hombre k comprende ... bendiciones
Que bello Dios mío.
Tengo cinco años viviendo este calvario con mi esposo y no sabía todo lo que es vivir este infierno, espero Dios me de fortaleza para seguir adelante,gracias por su video este me da tu ortaleza
Hola , soy de Argentina Buenos Aires, tengo mi hermana de 43 años y es muy dificil llevar esta enfermedad, darle de comer , bañarla ya no puede ni hablar y es una lucha dia a dia , mi abuela , mi madre , mi hermana fallecio de esta enfermedad , y ahora estoy con mi otra hermana , es muy dificil y mas teniendo un matrimonio q me prohibo de muchas cosad por estar con ella , Dios mio de donde salio esta enfermedad
Hola me encanta el vídeo y te comprendo en todo tuve a mi marido y ahora tengo a mis hijos somos de Málaga sus edades son de 21 y 28 me gustaría saber si hay alguna asociación por Andalucía gracias y ánimo siempre con una sonrisa todo es mejor
Hoy 11 de junio a la 1:25pm hora en California, ha muerto mi querido hermana de 70 años de edad. Llevaba más de 15 años con la enfermedad de Huntington. Estaba muy cuidado por su esposa e hijos. Hoy día de Corpus Christi el Señor lo habrá recibido con los brazos abiertos. Llevó su enfermedad con mucha alegría y serenidad. QDP
Lamento mucho su perdida. ¡¡Fuerza y ánimo!! ❤️🩹💪🏻
¿El baile de san Vito? Una mujer de mi pueblo tuvo una enfermedad que cuyo diagnóstico....finalmente...fue "EL BAILE DE SAN VITO"....por lo que he leido parece que es este síndrome o enfermedad.....Creo que costó mucho diagnosticarle la enfermedad....Era una mujer de 73 años cuando murió.... Por lo que veo .....por internet también la tiene gente joven
Xfavor dónde conseguimos el medicamento experimental lo nesecitamos para mis hermanos
Hola tengo una hija con la enfermedad la heredó de su papá tengo miedo que mi nieto la herede soy de Venezuela aquí donde hay una fundación que hagan la prueba y ayuden sociológicamente a los familiares
Té entiendo muy bien, mi marido tiene la misma entidad, ahora tiene 56 y está muy mal desde hace cuatro meses! Y mi hijo tiene 16 años y tiene otra en fermedad degenerativas, se llama Síndrome de Kear de Sayre
Síndrome de Kearns de Sayre
Hola buenas tardes quisiera mas información cómo puedo comunicarme con ustedes
Alguien sabe algo del tratamiento experimental que hablan en el video? Saludos a todos
Tetrabenacina.
Debe ser recetas por el neurólogo, para que mencione la dosis y los efectos secundarios.
Es muy cara
@@gelydoni3156 no hay mucha información del medicamento, será lo mismo que tetrabenazina? Saludos
Donde puedo conseguir de esos medicamentos experimentales?
Mira la risperidona es muy bueno yo soy enfermero y mejoro las cricis nerviosa esta mas tranquilo
Experimental a este familiar
Que gonorrea Ami me dió un derrame transitorio con 26 y ahora estoy teniendo todos esos síntomas 😒
X favor la cura
No ay
Tengo el padre de mis hijo y un hijo confirmado con Huntington. Bogotá Colombia
@@elviamosos2166Hola, mi madre tiene la enfermedad, vivimos también en Bogotá pero no hemos encontrado una fundación o el lugar donde nos orienten bien sobre esto. Sabes de algún lugar?
Tengo a mi hermano con ésta enfermedad, necesito apoyo, información a dónde debo dirigirme, por favor
que medico puede detectar esa enfermedad por favor
Lo más favorable es que asistas con un neurólogo, el podrá guiarte de la mejor forma y los tratamientos para su padecimiento
Hola quisiera saber como darle ese medicamento experimental a un familiar que tiene 5 años con la enfermedad
Hola mira yo soy enfermero tengo un paciente le damo un miligramos de risperidona ala mañana y otro ala tarde y se controla bien los episodios nerviosos también alplax ayuda ala resperidona
Hola.tengo una hija diagnosticada con huntington. Y la verdad estoy desesperada xk no se como lidiar con eso. Ella es muy necia. Que no quiere estar donde ay gente no quiere que nadie la mire ni toque sus.cosas siempre me esta mortificando que quiere vivir sola y no se que hacer.con ella
Si alguien pudiera decirme que puedo hacer. O si acaso existe un lugar donde pueda internarla xk la verdad a veces ni duermo x estarla cuidando tengo miedo que se me salga de la casa
Y le pueda pasar algo. Me mude a vivir con mi mama xk ya no pude pagar mis recibos y estaba batallando x comida pero ella no quiere estar aqui y cada rato me esta diciendo que ella se va ir a su casa
De donde yo la saque cuando su marido la abandono. Es una casa que ya no tiene servicios de agya luz gas ni nada pero ella dice que no le hace que no tenga nada ella se va a ir. No se como manejar la situacion. Si alguien pudiera decirme que hago