Олюшка дома!
Vložit
- čas přidán 11. 09. 2024
- #thanatophoricdwarfism #thanatophorousdysplasia
Монетизация отсутствует.
Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"?
Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 20 детей во всем мире!
У моей дочери Олюшки такая карликовость, и она одна из этих 20-ти детей. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа 2023 года ей исполнилось уже 10 лет! (Родилась 30 августа 2013 г.р. в Минске).
Олюшка - единственный живой ребёнок с диагнозом "Танатофорная дисплазия" на всём русскоязычном пространстве, а также в странах бывшего СССР. Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у неё отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что наш случай считается единичными и лечение его признано нецелесообразным.
Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать!
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как большинство детей, процветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных.
Есть ли проблемы у нас, ее родителей? Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывается мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией.
Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам мы здесь! Мы есть! Мы живём!
И хотим сделать для этого всё возможное!
С диагнозом "Танатофорная дисплазия" это тоже возможно.
Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN.
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия I типа/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) - редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#танатофорнаяДисплазия
#особенныйРебёнок
#Олюшка
#10лет
#thanatophorousdysplasia
#thanatophoricdwarfism
#ЕленаОлюшка
#ЕленаЧижова
Аудио "Мама" в исполнении беларусской музыкальной группы NaviBand, владелец контента Believe Music.
❤ Зачем я "выставляю" видео с больным ребенком?
Я выкладываю эти видео для информации о диагнозе "Танатофорная дисплазия"/ "Танатофорная карликовость".
Погуглите инет и Вы убедитесь, насколько он скудно рассказывает об этой болезни, и о том, как выглядит ребенок при этом диагнозе, что он умеет, как растет, развивается.
О развитии детей с "Танатофорной дисплазией" в русскоязычном пространстве никто ничего толком не знает, включая врачей! А этот диагноз - часто встречающийся, особенно в период беременности (определяется по результатам УЗИ на 17-21 неделе).
Я выкладываю эти видео для родителей, которые находятся на грани отчаяния, когда узнают, что у них будет больной ребенок. Этими видео даю понять, что болезнь ребенка - не конец света. Что с этим можно жить. Трудности никто не отменяет, как при любой болезни, однако и с этим можно жить жизнь с радостью и благодарностью.
Я выкладываю эти видео для того, чтобы люди были добрее к больным деткам и понимали, что эти детки живут среди нас. Они не второсортные. Они тоже имеют право быть в эфире, и эти детки тоже прекрасны! А иногда - гораздо красивее многих "здоровых" взрослых.
Я выкладываю эти видео для всех, кого наш пример вдохновляет любить своих детей и близких просто за то, что они есть! Неважно, какие они родились и как выглядят. И ценить каждый день жизни как большой дар.❤
Умнички такие ,отдыхайте💐💐💐❤
Красивая песня!!!👍👍👍Крепкого здоровья Олюшке,и всей вашей семье!!!
Здоровья вашей маленькой принцессе! Лена, скажите, пожалуйста, вы только на Ютубе? У нас, к сожалению, он уже не работает в России. Видео не открывается. Нет ли вас на других каналах? Смотрела в Телеграмм канале, вас там нет, увы...
@@user-dk7st6ih7rпопробуйте через VPN, тогда работает
Спасибо. Сейчас попробую.
А Вам Леночка нижайший поклон.
Сколько сил и терпения нужно, что нести эту ношу столько лет? Физически, морально, материально, психологически. Дай вам Боже сил и терпения
Куколка ненаглядная! Как ты рада , что дома! Всё Олюшка понимает! Уважаемые Иван Иванович и Елена, спасибо Вам за Вашу любовь к этому прелестному ангелочку! Ваша любовь и нас делает лучше!
Господи спасибо тебе. С возвращением домой. Плачу не могу. Вы мои любимые. Здоровья всем вам.С божей помощью.
Дорогие девочки, вот Вы и дома! Слава Богу! Милая Олюшка, поправляйся, набирайся сил!
Слава Богу!!!! Вы дома!!! Очень рада за вас!!!!❤ Леночка, всего вам самого доброго и светлого. Храни вас Христос. С праздником вас!!!😊
В мире,где столько зла и гибнут детки,маленькая радоость,даже счастье я бы сказала - милая малышенька Оля вернулась домой , причастилась.Слава Богу,пусть детки будут здоровы,а мамочки счастливы.
Столько слов хороших написано хорошими людьми. Я очень люблю Ваших подписчиков, дорогие Леночка и Олюшка. Помилуй всех нас, Господи
Родители очень верующие,это делает их испытание не тяготой,а радостью служить божьему делу-сохранять жизнь,и отличную жизнь ,данную Богом очень больной,но очень счастливой девочке!!!
Пусть все детки будут здоровы и растут под Мирным, голубым небом...❤❤❤
Слава тебе господи что олюшка едет домой здоровья олюшке мамочке и всей вашей семье❤
Сильнее смерти - жизнь и любовь мамы. Олюшка, живи долго и счастливо! ❤❤
Со святым причастием Олюшку! Слава Богу, вы дома, на душе полегчало. Ангела Хранителя Олюшке, помогай вам Бог🙏
Как в мультике про домовенка Кузю- счастье это когда все дома!!! Добра вашей семье!
Олюшка очень хотела домой, где ей уютно, хорошо, где ее все любят! Молодец, малышка, боец! Все превозмогла! Слава Богу! Господь оберегает эту ангельскую душу! Здоровья Олюшке и вам всем, Леночка! Дома и стены греют! 🤝🤝🤝🙏🙏🙏❤️❤️❤️
Не болей Олюшка!
Рада за вас девочки!
Дома!
Дорогие Елена и Олюшка !❤ От всей души рада , что вы дома !!!!! Берегите себя ! С Медовым Спасом 🐝🐝 крепкого здоровья !!!!!❤
Здравия Олюшке и ее заботливым родителям,любви которых хватит ,чтобы спасти мир от бед и тревог.Вы Богом любимы и ОН хранит Ваш семейный очаг .Низкий Вам поклон за заботу и любовь к доченьке.Оленька Вас тоже любит всем своим сердцем и душой.Минск
Ура,с приходом домой,любимка наша!❤❤❤❤❤
Спасибо Господу и врачам. Вы дома!
Сколько заботы и любовь в этой семье,дай Бог каждой семьи ❤
Лежит такая довольная, глазки хитренькие, улыбается
Олюшка с выздоравлением, Леночка удачи и успехов вам милая!
Да, просто, настоящие любящие родители ,героизм здесь не при чем. Благословенная семья. Слава Богу, что вернулись домой
С выздоровлением и возвращением! Солнышко , не болей больше ! Любим тебя ! ❤
ОЛЮШКА ПРИШЛА В ЭТОТ МИР К ОЧЕНЬ ДОБРОЙ И ЗАБОТЛИВОЙ СЕМЬЕ!!! ДАЙ БОГ ЗДОРОВЬЯ МАМЕ, ПАПЕ, ОЛЮШКЕ И ВСЕЙ ВАШЕЙ СЕМЬЕ, КОТОРАЯ ТАК ИСКРЕННЕ И С ЛЮБОВЬЮ ЗАБОТИТСЯ О СВОЕЙ ЛЮБИМОЙ КРОШКЕ!! ❤❤❤❤ МНОГИЕ РОДИТЕЛИ ТАКИХ ОТ ТАКИХ ДЕТОК ОТКАЗЫВАЮТСЯ, А ВЫ НАСТОЯШИЕ РОДИТЕЛИ, КОТОРЫЕ НЕ ПОБОЯЛИСЬ ТРУДНОСТЕЙ И ОСТАВИЛИ ТАКУЮ МИЛАШКУ!! ОНА ТАКАЯ МИЛАЯ!!! ❤❤❤❤ ПУСТЬ ГОСПОДЬ БЕРЕЖЕТ ЕЕ!! А РОДИТЕЛЯМ РЕСПЕКТ И УВАЖЕНИЕ!!! А ЕЩЕ НИЗКИЙ ПОКЛОН!! ПОБОЛЬШЕ ТАКИХ РОДИТЕЛЕЙ, ОТ КОТОРЫХ ВЕЕТ ДОБРОТОЙ И ЛАСКОЙ И МИР ИЗМЕНЕНИТСЯ РАДИКАЛЬНО!!! ЖИВИ ОЛЮШКА И РАДУЙ СВОИХ РОДНЫХ!!! ❤❤❤❤
С выздоровлением Олюшка!!!🎉🎉🎉
Это так... удивительно и мило, что Оля почти всегда в состоянии блаженства 😊 это будто какая-то суперкомпенсация всему остальному состоянию! ❤
Девочки, милые, все будет хорошо! ❤❤❤
Олюшка-солнышко, будь здоровой и счастливой девочкой на радость нам всем
Какая красивая песня
. ,
Прикоснись ко мне, покачай во сне, ласковая такая! Олюшка, с
Причастием!❤
Ура наконец то Олюшка дома и все у нее будет хорошо.🌝
Лена, прнклоняюсь.. жизнь, рождение, быт девочки это ваш с мужем человеческий подвиг, в высшем , божьем розумении.
Любимые уважаемые наши Вся Олюшкина семья! Мы Вас любим и желаем здоровья всей вашей семье , очень рады, что Олюшка дома!!! Храни Вас Господи!!!
Помоги, Господи Милосердный, дитятке и ее родителям. Дай здоровья, сил и выносливости!
Какое трогательное видео.😢 Слезы прямо сами капают... Вы такие молодцы ! Мое вам безграничное уважение и восхищение. А Олюшке здоровья и хорошего настроения. Пусть улыбается и не болеет.❤❤❤
Первый раз ,я вся в слезах, глядя на Олюшку! 😢Как она улыбнулась, когда оказалась в своей кроватке😢
Мужества ,терпения, здоровья всей Вашей семье..
Леночка , Слава Богу !
Рада за вас всем сердцем! Матерь Божия да прибудет с вами всегда!
Я очень рада за Олюшку,что выздоровела. Наконец-то вы дома ,День Рождения дома отмечать будите. Здоровья и счастья всей вашей семье. ❤❤❤❤❤❤❤
Со святым Причастием, Олюшка!❤
Девочка,с возвращением домой!Больше не болей куколка. Леночка,здоровья и благополучия всей вашей замечательной семье.
Мои, дорогие, слава богу вы дома ❤
Будьте здоровы ,и никогда не болейте!
Солнышко переживаем за тебя , молимся, Живи 🙏♥️
Полюбила Олюшку всей душой ❤️ Дорогой человечек.!! Замечательная семья, всё вокруг пропитано любовью ❤️❤️❤️
Какая песня чудесная. Как и ваша семья
Как я рада за олюшку ,слава Богу за все, всех храни вас Господь!!!!!
❤❤❤ура ! Олюшка дома в своей кроватке с любимыми мамой и папой все хорошо Оля улыбается и батюшка провел свой ритуал защиты от всех напастей и болезней видно Олюшка рада улыбается девочка!!!❤❤❤
Причастие - это таинство. Простыми словами - таинственное взаимодействие Святого Духа и человека.
Ритуал же ближе к обряду, то есть каким-то внешним, символическим действиям.
Дорогая Олюшкина семья! Живите долго и счастливо. У каждого свое счастье и ваша Оля-ваше счастье. Вы пример для всех нас.
Олюшка , милая,будь пожалуйста здорова!!!❤️ Господи помоги и помилуй ❤🙏🙏🙏🙏
Здравия Олюшке и мамочке!
Такая радость! Большое спасибо медикам за их профессионализм, доброту, любовь к Олюшке! А Олюшка - это прелестный ангелочек, которую мы так любим! Елена, большое Вам спасибо за Ваш гуманистический канал! Преданные подписчики очень рады за Олюшку! Я из Томска, Сибирь!
Смотрит, смотрит, понимает, что она дома, храни вас господь
Слава Богу!!! Крепкого здоровья нашей любимой Олюшке 🙏🙏🙏.
Олюшка сразу улыбаться стала. Дома....И батюшка Причастил ....счастье....
Маленька крихітка вже дома .Дівчатка дуже за вас рада всіх благ вам ❤❤❤
Слава Господу Олюшка-Солнышко, дома. Выздоравливай и больше не пугай нас. Дома хорошо и мама с папой рядом.
Малышка наконец -то дома ♥️Пусть у вас все будет хорошо ♥️
А я вот думаю о Лене и её супруге,,,,, сколько лет😢,,какая Сила Духа !
Слава Богу ❤❤❤
Ура, ура Олюшка дома, слава Богу, будь здорова девочка.
Да это очень,, морально тяжело,, но родители настоящие ❤❤❤ здоровье всем, сил, позитива. ❤❤❤
Дай Бог здоровья Ольге!!!
🎉❤как я оочень рада за вас что вы дома
Рады за Оленьку, вы самая достойная мама на свете.
Крепкого здоровья!🙏💐🤗
Все правильно , людей злых мало и их надо перевоспитывать,а Вам с мужем и Олей здоровья ❤
Ну какой замечательный ребенок❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Мы рады за вас, наши любимые девочки❤. Набирайтесь сил 🙏🙏🙏
С выздоровлением и возвращением домой, Олюшка!
Олюшка довольная, что приехала домой❤
Дай Бог Олюшке здоровья а родителям силы крепости и Божьей Благодати. ❤
Нехай Господь одарює вас своїм благословінням і щедротами ❣️
Яка прекрасна пісня 👌
Лялечці, привіт від Іллі 😘❣️
Пусть Вас Бог Хранит и оберегает!!!
Молодцы, вы справились!!!❤ Здоровья Олюшке, а вам душевного покоя,!!! ❤
Какая свеженькая во всем розовом 😊
Слава Богу! Оленька дома❤
ДОМА!!!!❤❤❤
Здоровья Олюшке.
Олюшка такая нарядная принцесса.Слава богу дома. Не болейте.Всем здоровья.❤
Песня красивая! Не болейте!
Милая девчуля наша, Олюшка, не болей больше!🥰
Я очень рада за вас.Берегите себя,жизнь Олюшки в вашем здоровье.
Олюшка милая не огарчай нас ❤❤❤
Слава Богу❤Ангелочек Олюшка больше никогда не болей❤❤❤❤❤❤
Дома и стены лечат,живём дальше,искренне рада за вас,благослови вас Господь!!!
Очень Рады🎉🎉🎉❤Слава Господу,Всех Вам благ,Дорогие
До слез! Елена, сил вам и терпения, а вашей дочери здоровья, будьте счастливы! ❤❤❤
Олюшка,С Днём Рождения !Здоровья тебе наша Любимка.Радуй родных и близких.Мы всегда рады встрече с вами.Ждем видео праздничное .
Мама-героиня. Раз уж этот ребенок родился, мама и папа проходят весь путь с ней достойно. Мало, кто смог бы так. Не надо писать куколка, очаровательная, все понимают, что ребенок тяжелейший. Сил вам и физических и душевных.
А по-вашему тяжелейший ребенок не может быть очаровательной куколкой?
Вот я, допустим, вижу свою дочь очень красивой!!! И да, я буду об этом говорить и писать❤
Также, уверена, и многие наши подписчики искренне любят мою прекрасную девочку.
За добрые пожелания - отдельное спасибо ❤
Елена! До слез рада за вас, что вы дома и с олюшкой все хорошо..
@@user-dd1zo5jk7cПросто подобным вам люди,этого не видят и пишут некрасиаые слова.А другие просто промолчат,если она в их глазах некрасива!!!!А есть люди с добрыми,красивывными душамт,которую эту прекрасную девочку видят Именно Красивой очаровательной малышкой.А что значит для вас крамота????Навеное в гланцах что печатают,да на экранах показывают?Вы так несчастны, мне вас жаль.
@@user-dd1zo5jk7c Почему же лукавят? Смотря что в сердце у человека к этому ребёнку. Если любовь то мы видим всю красоту этого человечка. И внешнюю и внутреннюю. Вот смотришь на неё и сердце заводиться от умиления. Какая она милая и гарная. А если в сердце... как это называется? Здравый взгляд на жизнь? То есть пустой взгляд. Без чувств и любви. Так и супермодель уродиной покажетьса!
Я восхищаюсь вами Елена, может я скажу что то не правильно,ваша доброта и забота,продлевает Олюшке жизнь,,,,я всегда вас смотрю и всегда со слезами,,, никто не знает, что чувствует Олюшка,,,,но Любовь Мамы -это точно ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤сил вам, здоровья Будьте Богом хранимы
Ура! На конец то Оленька дома, здоровья вам!
Слава Богу!Солнышко дома!!!❤
Олюшка дома!Слава Богу! Не болей,лапушка!❤событие радостное,аж до слез..
Всё дома как же она радуется ❤, маме папе малышке здоровья и всего самого хорошего....
Причащают! Родители, низкий вам поклон! Этим ребенком вы спасаетесь и она вместе с вами!
Здоровья всей вашей семье
Лапочка,Олюшка, не болей.Пусть все болезни проходят мимо.❤❤❤
Слава Богу 🙏🙏🙏! Будь здорова Олюшка 💗☀️🌸
❤❤❤❤❤❤какое счастье Вы дома. Привет с Украины ❤❤❤❤