ALS Follow up
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- čas přidán 29. 04. 2021
- In this video, I'm talking about symptoms and evolution of my ALS in the past month.
Fasciculations: en.wikipedia.org/wiki/Fascicu...
Spasticity, Baclofen: en.wikipedia.org/wiki/Spasticity
Amyotrophic Lateral Sclerosis
Lou Gehrig's disease
Très très impressionnant…la clarté et la sobriété de votre description sont impressionnants. De tout cœur avec vous, malgré toute l’impuissance qui s’impose à nous tous…
Respect profond.
Olivier.
Merveilleux William.
Ça fait mal de revoir ses vidéos ( car c’était ses vidéos et son chemin de vie qu’il racontait et ça lui faisait sûrement bcp de bien lui tout heureux de son nombre de vues ).
Vidéos que j’avais déjà regardé en nombre mais après une grosse pause j’y reviens .
Cet homme taquin charmeur avec une belle énergie et qui m’avait touché alors que je ne le connaissais pas en réel comme bcp ici j’imagine .
La magie de CZcams comme quoi le virtuel a des bons cotés .
Je l’espère libéré et dans un paradis de paix mais où il se passe mille choses car cet homme était tellement dans la vie et dans l’action.
Ça fait bizarre de l’écouter mais l’écouter c’est ne pas l’oublier lui et ceux qui souffrent de ce mal car j’ai découvert sur CZcams des jeunes de moins de 30 ans qui ont la SLA et c’est sidérant .
Je pense à la merveilleuse Pauline Messier et sa magnifique énergie elle a 20 ans et la SLA c’est tellement injuste .
Pensée sincère à la famille du rayonnant William et qu’ils sachent qu’on ne l’oubliera jamais bcp de courage à vous 🍀🍀🍀🍀
Bon courage cher Monsieur. En espérant que la recherche avance vite.
Bonjour que Dieu te bénisse 🙏 quel courage en tout cas. Plein d'amour pour toi et ta famille ❤️
Grand courageux vous êtes ! Vous avez tout mon soutien 🙏
Merci William pour cette nouvelle vidéo, je suis très impressionnée par votre courage. C'est une belle leçon de vie et votre partage est très touchant. Cette nouvelle étape d'utiliser un fauteuil roulant doit être effectivement décapante... De tout cœur avec vous et vos proches.
Merci Laurence
Merci pour ce nouveau témoignage. Courage à vous
Vous avez beaucoup de courage je vous admire ! Bon courage pour la suite .
Vous avez une lucidité incroyable. Vous êtes incroyable. Merci à vous.
Je vous apporte tout mon Soutien, vous êtes très courageux et je vous dis Respect Monsieur.
Bonjour William, merci pour votre vidéo, courage à vous .
merci pour ton partage ce sont des vidéos utile et sincère sur youtube. ca t'es arrivé et ca peut nous arriver merci encore pour ton parcours
❤️❤️respect 🙏🙏restez fort je vous soutiens par mes pensées
Coucou William
Merci pour ton nouveau témoignage tellement factuel. .
A bientôt.
Corinne
Bonsoir William ! Merci pour ton nouveau partage de vie. Bravo. J espère que le cannabis thérapeutique te soulagera. Et chouette su le dossier MDPH est " activé". Ça va être un bon soutien à plusieurs niveaux. Ravie de ce moment apéro partagé. À très bientôt. Bonne soirée et bon week-end. Biz
Vous avez un courage et une lucidité remarquable. Je vous souhaite le meilleur avec votre épouse et vos enfants même si parfois et je le comprends que c'est difficile... y a encore des petits moments de bonheur à partager avec votre famille vos amis..la vie est toujours la ♥
Quel maîtrise face à cette épreuve. Respectueusement. Du fond de mon cœur, je vous souhaite d aller mieux.
Bonjour william, je suis tes videos depuis qq temps ... je trouve que tu as une gentillesse profonde en toi !
Merci pour votre témoignage🙏
De tout coeur avec vous❤❤❤
Vous êtes un exemple pour tous le monde
Vous avez beaucoup de courage et tout mon admiration. J'ai une maladie avec fasciculation, je prends du cannabis en suppositoire. Bon courage !
Courage merci pour votre témoignage !
Avec vous, autant que possible, cher Monsieur. Je vous suivrai... et je suivrai la recherche qui va si vite en ce moment !
Bravo pour votre courage!
Je n ai qu un mot qui me vient en vous écoutant C est RESPECT 🙏
Bonsoir courage à vous je vous embrasse de tout coeur 😘😘😘
Quelle puissance mentale ! Vous êtes un Titan et vous êtes accompagné de l'héroïne que vous méritez. Je vous découvre grâce à votre épouse et votre exemple est une thérapie qui a réduit mon propre "handicap" purement mécanique à une peccadille. J'ai une relation atteinte du même mal que vous et je vous promets de lui consacrer mes heures de vacuité. MERCI !
Bonjour monsieur, je viens de vous rencontrer sur cette vidéo, j'ai accompagné mon époux atteint de cette maladie, le baclofène, le rilu...etc , il est vrai n'apportent pas grand chose. Maintenant j'ai évolué et je peux aider un peu . Il faut se diriger vers une autre voix, le temps est précieux. Bien à vous.
Merci pour le partage !
Gardez cette bonne attitude William !!!
Très touchante votre histoire intéressante j ai un ami qui as eu sont diagnostiqué en février 2022
Courage et merci a vous 💐
Bonne continuation a vous...
Ma mère est atteinte aussi de la sla elle est suivi à lyon très dure pour elle est pour nous j'espère que le traitement sortira vite cest long a attendre. j'espère pour vous que vous conduirez un jour votre moto. Il ne faut jamais perdre 'espoir ...
Courage attendre c’est dure surtout attendre quelque chose qui n’est pas trop bien c’est long et épuisant mais perdez pas espoir
Bonjour Monsieur je vous souhaite beaucoup de chance et de courage mes 2 grands peres se sont faient emporter par la maladie de charcot tout mon soutiens
Bonjour tout d'abord merci pour cette vidéo et vous êtes très courageux, moi en un mois j'ai vu mes jambes de dérober, au départ je boitait, puis en 15jours je tiens plus debout,a peine j'utilise mes jambes, j'ai mal et je fléchi , sans canne je tombe, je dois faire plein d examens mais les rdv sont pas avant 1ans , j'ai baut leur dire que s'est urgent rien à faire, du je sais pas quoi en penser, en tout cas bon courage
Avec toi « forever » William ❤️🙏❤️
Bjr a vous pleins de courage je même un autre combat. Avec le courage ont avancé ✌️🙋 avec la securite sociale pour votre fauteuil électrique il y a des aides. Met MDPH vat bcp vous aide. Moi également un handicap par rapport à ma maladie. Pleins courage . A très bientôt . Isa de Vichy
Pleins de courage est bonnes ondes ✌️
ReBonjour William ❤Courages ! C est terrible 😢
Salut William, comment occupe tu tes journée ? car j’imagine qu’avec la perte de motricité cela réduit le champ des possibles. En tout cas énorme respect sur toi, force et courage 💪 pour l’avenir, que Dieu te bénisse ❤️❤️
Salut Hugo. En fait, je ne vois pas les journées passées ! Déjà tout est plus long : Me lever, la toilette, les repas... La grosse sieste, les séances de kiné, les rdv à droite à gauche... La chaine youtube, la paperrasse. Les rézo, les enfants :)
BON COURAGE WILLIAM
Mon beau père est décédé à l'âge de 63 ans de la SLA . Ça a commencé par une manque de force dans un pouce. Ensuite tout s'est enchaîné comme vous. Be plus pouvoir rien faire ni parler , manger . Il est parti un soir en avalant de la soupe. C'était en 1995 . Le médicament ne commençait a être reconnu , si l'on peut dire . Je vous souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à votre femme et famille. J'ai peur que ce soit héréditaire. Je vais demander à ma doc . Bisous ☺ 🙏💚
Bonjour monsieur, je viens de découvrir votre témoignage dans mes recherches, car moi aussi a 48 ans , j ai etais diagnostiqué il y a 5mois de cette maladie .je me reconnais dans vos dires aux sujets des symptômes .je vous souhaite un bon courage , tout comme moi , restons fort et gardé le morale même si cela est difficile .
Cordialement.
Salut ! T'es de quel coin ?
Courage à toi 🥰
@@WilliamSLA re bonjour , je suis sur la hte savoie et j ai des contact sur suisse et dernièrement a Lyon a l hopital Pierre wertheimer.
J etais dans les transports publics genevois en temps que pilote tram et accompagnement des conducteurs .
Dur dur , j essaie de voir si je peux encore quelque temps bosser de toute les manières dans l entreprise. Avec tout ses papiers et administration, c est le parcours du combattants. Bonne vacance monsieur et profité bien de votre famille. Cordialement thierry
C'est un fait qui mérite un grand applaudissement.
Je suis au Maroc et je viens d'être ( 1mois et demi) diagnostiqué sla
Courage a toi. On va se serrer les coudes et traverser cette merde la tête haute 😍
Ca a du être dur a apprendre, force et courage pour la suite à toi l'amis, Que Dieu te garde.
@@reiss151 Merci beaucoup, en réalité je l'ai appris comme un déstin, une épreuve à laquelle je dois surmonter avec patience et espoir à la récompense du Dieu le tout puissant.
@@saidchachai5189 Que Dieu te garde Said.
@@saidchachai5189 bonjour mr said
Pourriez vous me repondre
On a détecté cette maladie a ma cousine
On est sur casa ? Et vous
Merci de partager. S'il vous plaît créer un gofundme page pour votre fauteuil électronique. Vous semblez être bien entouré, ce qui est très important. Nous pensons bien à vous.
Merci
Merci beaucoup pour votre partage.
J'ai des fasciculations et crampes continues sans avoir de diagnostic SLA
Mais je trouve que vous êtes courageux et super.
Bon rétablissement j'espère que la recherche avancera rapidement.
Bonjour Mohammeddelgadi
Pu en êtes vous dans vos fasciculation et crampes
Svp
Bonjour courage c'est que le début j'en suis à ma 7ème année de sla
On aimerai avoir de vos nouvelles récentes ? Nous pensons bien à vous ! Cordialement et pensées positives !🍀🍀🍀🍀🍀
Moi aussi j'ai un SLA de forme bulbaire, c'est bien qu'on parle
Y a t-il des pays ou on peut se soigner
merci
🤗,
Récemment j'ai été prise de fasciculations au niveau d'une paupière, je savais donc ce que c'était mais je n'en avais jamais vu sur un autre muscle (bras...).
Ma mère a été atteinte d'une atrophie multisystématisée et on lui a donné ce médoc aussi. Je pense qu'on donne un peu les mêmes médocs pour soulager les "maux" des maladies neurodégénératives en général. Et pour les transferts maison voiture, ça va❓Avez vous un emplacement ♿ à proximité de la 🏠❓Et oui comme vous faites du coup les choses beaucoup plus lentement, vous avancez assez rapidement dans les journées, s'ajoutent à ça le suivi médical (kiné...). Bon c'est pas plus mal ainsi. 😉
Même si vous êtes d'un courage et d'une sérénité stupéfiante je pense que ça doit être extrêmement difficile et que vous devez avoir des moments pas faciles. Courage à vous qui êtes sur ce chemin, beaucoup d'amour ❤. A bientôt 🥰
Je n'ai pas supporter le baclofen, à faible dose je me sentais très fatigué, des nausées et très faible. Je prends du cannabis thérapeutique depuis presque un mois. Ça me soulage un peu, surtout les nuits mais je suis très spastic donc ça ne fait pas de miracle.
Bon courage !
Ok, merci pour ton témoignage !
salut moi je te comprend car j'ai aussi la sla et aussi mon bras gauche tres atteint mais j'ai pas autant de soucis que toi je peus encore marcher de petites distances mais mon plus gros soucis c'est mon cou qui tombe
sinon tu étais pas dans essais cliniques
Salut, je fais l'essai Alexion (Ravulizumab).
Courage à toi
@@WilliamSLA salut ok mais es ce que ça change quelque chose.
moi on m'a dit que ma sla est lente car une étude américaine a dit que chez les végétariens la maladie est plus lente moi je le suis depuis pas mal de temps
@@equipetecs82 oui mais tu parles d'une personne mais l'etude us c'était sur un grand nombre omme de personnes et ont vu la différence entre ceux qui le sont végétariens et les autres qui le sont pas. et puis il y a un max études qui prouves que les gens qui mangent sont en meilleure santé. donc cet etude confirme déja les autres études
Bonsoir william
Merci pour vos vidéos
On se sent moins seul et puis il faut que l’on parle de cette p....n de maladie pour que des fonds soient débloqués pour vaincre cette maladie
J’ai une question si je peux me permettre
Elle concerne tous ceux atteints
Avez vous vécu une situation hyper stressante ou traumatisante quelques mois ou années avant de développer cette maladie
Je cherche à comprendre pour moi mais aussi pour les autres
Ne m’en veuillez pas si cela vous semble indiscret. Vous n’êtes pas obligé de répondre
Merci encore pour tout
bonjour, moi aussi, j'ai ce problème qui n'est pas diagnostiquer a 100 %, mais, cette une question que je me suis pose également, et dont j'aimerais connaitre la réponse . lien cause à effet ????
Bounjour, est-ce que vous faite de la kiné ou de l'ergothérapie pour éviter la rigidification des muscles ?
Bonjour oui 6*30 min par semaine. Principalement des étirements et de la mobilisation
Les fasciculations c'est flippant, j'en ai H24 aux mollets depuis plus de 20 ans, par périodes j'en ai aux bras des fois au visage(très rares pour le visage) , ce qui m'avait fait consulter un neurologue, les miennes sont bénignes, mais on ne peut s'empêcher de penser à la SLA quand on en a. La recherche n'avance pas, mais je suis sûr que l'intelligence artificielle trouvera la cause et des remèdes à de nombreuses maladies. Mes pensées sont pour toi mon frère. ❤️🙏
Vos fasciculation sont-elle H24 également au meme endroit ou sa se ballade ? genre pop 5 second sur le bras et part sur le mollet dans la suite ?
@@groot9857 Non ça reste aux mollets.
@@cjtrenton1107 Depuis 20 ans mon dieu que ça doit être chiant. Par contre quand c'est au mollet c'est en continue visuellement ou il y'à des minutes de pause entre chaque crise ?
@@groot9857 ça bouge sans cesse des fois presque pas, mais ça reste léger, c'est visuel mais je ne ressent rien . Le plus chiant c'est quand j'ai de grosses fasciculations sur le bras,là je les sens,mais ça reste rare.
@@cjtrenton1107 Aucun traitement ou médecin n'a trouvé de solution pour amoindrire les symptômes ? Est ce que vous tremblez si vous faite du sport type gainage ou autre ?
Muscles regides ? Est-ce qu'on peut les voir regides ou bien on les ressent
Non, pas visuellement. Mais au toucher oui.
Salut en plus de la carte de stationnement tu peux avoir la petite carte européenne que tu peux mettre dans ton portefeuille elle te servira pour avoir des réductions les quel je ne sais pas car moi je suis belge et pour la France il y a des autres avantages que chez nous avant ont devait faire une photocopie de la grande carte cela n'était pas accepté partout donc ils ont fait les petites car européenne pour personnes à mobilité réduite bon courage à toi et ta femme Francis de Bruxelles ♿
Merci Francis, j'ai aussi la petite carte (en fait les 2 sont petites).
Peut on l avoir à 18 ans
Salut mon pote, on vient de prier pour toi à l' église de St Jean de Luz
Garde nous la place au chaud :)
Bonjour William effectivement c'est vraiment pénible les fasciculation pour ma part ça fait bientôt trois ans que j'ai cette sale maladie avec une perte de force du bras droit pour le moment et des fasciculation dans tout mon corps et des douleurs insupportable tout les jours mais bon il faut faire avec on n'a pas le choix et surtout il faut garder le moral la recherche avance
Comment ils sont les douleurs ,au muscles atteints seulement oubien par tous?
@@AliAli-jn3cr bonjour les douleurs sont au bras droit qui est atteint et mon mollet droit droit également
Les douleurs sont comme si on me grignoter les muscles insupportable je suis obligé de prendre deux tramadol 50 pour calmer les douleurs
@@joeltavaresrebelo1967 les douleurs sont après un effort " utilisation du muscle atteint"? Ou bien même au repos pendant la nuit.
J'ai 56 ans et j'ai des fasciculations bénignes un peu partout sur le corps depuis environ 25 ans. Il y a certains moments que j'en ai plus. Mais ça ne m'inquiète plus comme avant.
Tous les jours ?
Bisous de L'Hérault
Les fascixularions arrivent dès le départ en premier symptômes ?
Dans mon cas oui, très tôt comme symptôme
Merci ! Et était ce aussi impressionnant que dans la vidéo de votre bras que vous avez posté ? Ou étais ce progressif ? Avec au départ des contractions rapides qui partaient et revenaient plus tard
Non c'est comme dans la vidéo
Ma vie avant et pendant la SLA y’a t’il une cagnotte ou autre ? J’aimerai apporter ma contribution ?
Autre question: au tout début des symptômes, vous sentiez vous épuisé et aviez vous les jambes lourdes ?
Je suis épuisé H24 depuis le diagnostique.
Pour la cagnotte : gofund.me/b3b7fba6
Hello, j'aimerais vous encourager à tester la cure de jus de légumes préconisée par Nelly Grosjean.
Je me soigne de plusieurs pathologies en changeant progressivement mon alimentation et je peux vous assurer qu'il y a un véritable impact sur ma santé.
Courage 💝
Bonjour Monsieur, titulaire aussi du statut handicapé depuis 2009, en arrêt de soins dits "thérapeutiques" depuis 3 ans, je pense que vous parlez du SATIVEX. J'ai RV le 06/10/2022 au centre anti-douleurs, c'est ma neurologue qui à contacté ce centre en début juin, quatre mois d'attente c'est long...Parlez en à vos spécialistes, le Sativex c'est du CBD le THC est retiré du canabis, vous n'avez pas l'effet ennivrant du THC. Pas de nausées 👍Je suis veuve, mon mari est DCD d'un cancer en 5 mois. Son accompagnement de fin de vie à domicile a été difficile, tant pour moi que pour les enfants (7 et 12 ans à l'époque). L'aspect positif c'est que nous avons dialogués sur tout, avoir le temps de se préparer l'un et l'autre à nos devenirs respectifs "inconnus"... Très cordialement🌱
Merci Nicole pour ton soutien. Non c'est du marinol ce n'est que du THC
@@WilliamSLA Je vous remercie pour votre réponse Monsieur, je ne connais pas le marinol, votre renseignement est précieux, je vais en parler à mes spécialistes. Je voudrais juste vous informer que mon mari n'à pas été un poids pour moi, j'ai fermé ses paupières, et je lui ai fait un dernier baiser. Il est parti avec un sourire, ce sourire inoubliable me réconforte encore aujourd'hui. Je précise un fait, par honnêteté, (il y à prescription aujourd'hui) c'est que son meilleur ami était véto, il à été aidé a ne pas agoniser en partant. René était entrain de partir, c'était le moment. Chacun de nous garde son libre arbitre. Je vous envoie tout beaucoup tout plein de compassion, à vous et votre famille.
Les fasiculations sont la quasi totalité du temps benignes tout le monde en as
J'espère que tu as raison car j'en ai, mais je n'ai pas de perte de force enfin je je pense pas quand je contracte mes muscles ils ressortent. Mais j'ai souvent des douleurs aux muscles des jambes ça varie. Et la nuit en ce moment mes jambes sont engourdis
@@charlinederand4894
As tu une impression etrange et de faiblesse a la marche
Moi j'ai eu beaucoup de symptômes etranges et inquiétants mais aucune maladie
Des fois le corp est bizarre
A un moment j'avais au moins 500 ou 600 fasiculations chaque jour .
@@nadirelhaddaoui7772 non je ne pense pas.
Chez moi j'ai des escaliers et j'arrive tjs à les descendre. J'arrive tjs à porter mon 3 ème fils qui a 7 mois.
Si tu veux enfant j'ai était traumatisé par cette maladie, et début septembre j'ai vu sur Facebook une.video d'un homme de 34 ans atteint de cette maladie. J'ai pris peur 😔 j'ai appelé ma mère en pleur en disant oui j'ai cette maladie! Sachant qu'avant ça l'été j'ai fait plusieurs allé retour aux urgences pour vertiges du mal à respirer grosse asthénie. Bcp pense que jz fait une dépression post parturm. J'ai fait 2 irm octobre et novembre médullaire et cerebral
En février je vois une neuro pour emg. Ma mère me dit on te fait ça pour te rassurer que tu n'as rien! Mais j'ai bcp de mal. En ce moment j'ai très mal à ma cuisse gauche devant comme une sensation de brulure je dirais.
Et là ça fait 2 nuits que j'ai les jambes engourdis maos ça passe vite.
Oui c'est vraiment bizarre comment le corps peut réagir. Peut être parce que on fait une fixation sur cette maladie ?
@@charlinederand4894 pfff tes symptômes
Me font marrer j'ai eu 4 fois pire que ça
Brûlure cuisses
Sensations de perte d'équilibre
Pbs de sommeil
Sensation de jambes faible
Énormes crampes au bout de 100m de marche etc
Donc tes symptômes c'est 1 peu du chocolat pour moi
@@nadirelhaddaoui7772 tu as fait plusieurs examens vu un neuro?
Oui possible au début c'était pire! Et par moment je sans une faiblesse et je tremble sûrement le stresse qui me prend sans que je le contrôle
Son trop faible. J'entends rien.
Pauvre chou