perché la SCLEROSI MULTIPLA riguarda anche te?
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- čas přidán 8. 09. 2024
- Video in collaborazione con AISM e FISM
Per destinare il tuo 5x1000 alla ricerca sulla sclerosi multipla,
firma nel riquadro “finanziamento della ricerca scientifica e dell’università” ed inserisci il codice
fiscale di FISM (la Fondazione di AISM: 95051730109)
Link AISM: bit.ly/Barbasc...
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Scritto da Barbascura X e Jacopo De Luca
Montaggio/Editing/Grafiche - Fabrizio Lo Feudo
Schiavo di produzione - Gabriele T.
Una produzione MALESSERE
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Per approfondire i temi trattati:
1)Sclerosi multipla - manuale MSD
2)aism.it
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Shop - shop.barbascur...
Spettacoli e libri su www.barbascura...
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fiscale di FISM (la Fondazione di AISM: 95051730109)
Link AISM: bit.ly/BarbascuraXAISM
Grazie!!! 🧡🧡🧡
Grazie a chiunque lo faccia 🫶🏻
Il problema che per trovarla ed esserne sicuri serve un prelievo del midollo spinale nella zona lombare (solitamente) e questo (come anche a me) ostacola l’eventuale diagnosi, perché per paura non lo faccio, dopo che forse i dottori dicono che posso averla ma oltre tutti gli altri esami fatti per la conferma serve il prelievo del midollo.
Grazie Capitano 🙏 questo tuo contributo è davvero importante. Sia la malattia, sia i sintomi, sia i farmaci sono difficili da spiegare per chi si trova in questa situazione e difficili da capire per chi, anche mettendoci il cuore, ascolta. Grazie davvero 🙏
Lo farò
Ciao Barbascura! Sono figlia di un papà affetto da SM da 25 anni. E 25 anni è anche la mia età. Non ho mai avuto il ricordo di un papà “normale”, di un papà che giocasse con me, di un papà che corresse con me, che non fosse costantemente sul letto a pancia in giù a chiedermi di tenergli la mano mentre riceve le punture di cortisone.
Con il passare degli anni, le abbiamo provate tutte. Ha fatto ogni tipo di infusione, ha provato ogni tipo di operazione, ma nulla che potesse arrestare o rallentare né tantomeno migliorare la sua condizione di vita. Durante gli anni del covid le cose non sono altro che peggiorate, costringendo mio padre (che abita con i miei nonni entrambi anziani e malati) ad una vita ancora più reclusa, togliendogli anche la possibilità di uscire a prendere un caffè o una pizza usando il mio braccio come bastone. Mio papà è una persona buona, ma estremamente orgogliosa. Si è sempre rifiutato di usare ausili come una semplice stampella e più volte l’abbiamo dovuto raccogliere da terra.
La SM è anche depressione, sbalzi d’umore, la paura di non riuscire a raggiungere il bagno in tempo, la paura di una telefonata per avvertirti che è caduto e che si è fatto male e non potrà più rialzarsi sulle sue gambe.
La SM mi ha tolto per sempre la possibilità di avere un papà “normale”, con cui fare cose “normali”. È una lotta continua contro il corpo e contro la psiche sia di chi la vive (soprattutto anzi) ma anche delle persone che ti circondano.
La SM è anche la paura di una figlia che non sa se un domani toccherà a lei, se e quando questa componente genetica verrà a prenderla.
Grazie per averne parlato con tanta ironia, è ciò che faccio anche io per sensibilizzare le persone intorno a me (che magari non hanno mai sentito nominare questa malattia), ma anche come meccanismo di difesa. Grazie.🙏🏻❤️
Ho ventiquattro anni e ho la fortuna di avere un papà e una mamma sani. Non mi permetto di dire che ti capisco perché non si possono capire davvero certe situazioni se non le vivi, ma spero con tutto il cuore tu possa vivere con serenità e coraggio gli anni futuri. Un abbraccio forte a te e al papà ❤
Ciao, anch'io ho (quasi) 25 anni e da 25/26 mio padre è affetto da SM. Mi ritrovo tanto nelle tue righe. Vorrei contattarti per scambiare due parole. Un abbraccio
grazie per quello che fai 🧡 da persona malata di sm mi rendo conto che far capire cosa sia questa malattia e’ una delle cose più difficili da spiegare e anche da accettare e far accettare … grazie per il tuo impegno . un passo in avanti verso questo mondo pressoché invisibile …❤
Un abbraccio di solidarietà da un confratello sclerotico ❤
Ti capisco, e condivido totalmente🙋
❤
Conosco, mia madre ce l ha e lo vedo quanto rompe i coglioni 🤦🏻♀️
Come la vivete voi? Io ultimamente a 3 anni dalla diagnosi un po male devo dire
Grazie Barbascura! Da infermiera che se ne occupa da moltissimi anni, vorrei aggiungere al tuo importantissimo messaggio (aiutiamo la ricerca!) due suggerimenti che possono aiutare chi si ammala: se avete un amico o un parente con una malattia cronica, stategli vicino! Molte volte anche un passaggio in ospedale, un aiuto per la spesa, un aperitivo possono aiutare nei momenti difficili. Davanti alla malattia spesso ci ritiriamo, abbiamo paura di dire o fare qualcosa di sbagliato, di disturbare... superiamo questa cosa, meglio un whatsapp in più che uno in meno.
E poi... supportiamo il SSN, difendiamolo, perché i farmaci costano, le risonanze costano, pure gli infermieri, anche se pochissimo 😃 ed averli "gratis" quando servono è un vantaggio gigantesco!
GRAZIE.
Grazie
Grazie per aver parlato di questo argomento, capitano. L'ho vissuto e lo vivo tuttora in famiglia con mio padre. Il nostro è stato un fulmine a ciel sereno (immagino un pò come tutti)... vorrei raccontare la mia esperienza personale (cioè quella di mio padre), perciò quasi sicuramente scriverò per un pò. Mio padre è un muratore. Svolge già di per sè un lavoro difficile in condizioni che definire disumane e da schiavi è riduttivo. Mio padre fin dagli 11-12 anni ha avuto qualche problemino (formicolii a mani e piedi, annebbiamento della vista, lacrimazione, stanchezza improvvisa, improvvisi perdite di equilibrio...), che si presentava molto raramente. Tengo a precisare che nessuno di noi in famiglia sapeva niente di ciò perche lui non gli dava troppa importanza. Giungiamo all'inizio del 2015. Io allora avevo 10 anni, ero molto ingenuo per la mia età e (molto onestamente) non badavo troppo a quello che mi succedesse intorno. Mio padre in quel periodo (in realtà già dai precedenti 6 mesi circa), stava vivendo sempre più quei "piccoli problemini", che poco poco crescevano. In aggiunta esplode un'autentica bomba all'interno della società per cui lavorava mio padre: i proprietari dell'azienda vengono arrestati per contatti con mafiosi allo scopo di ottenere denaro. Tra mille scioperi, casse integrazioni (non retribuite), problemi di salute e problemi in famiglia, mio padre (così come gli altri dipendenti) si ritrova a non sapere niente del prossimo futuro: c'era l'ipotesi di venire licenziati e di non essere retribuiti di circa 5 mesi di lavoro. Mio padre cerca in ogni modo di darsi da fare, facendo piccoli lavoretti di muratura dove serviva (amici, parenti, vicini, amici di amici...), perchè l'unica sua preoccupazione, nonostante tutti i problemi, era che noi avessimo da tutto. Arriviamo alla fine del 2016 (periodo natalizio), io ho 11 anni e vedo che c'è qualcosa che non va in mio padre: lo vedo sempre nervoso, accigliato e soprattutto stanco. Avevo già notato questi cambiamenti, soprattutto dopo il caos in azienda, ma non potevo immaginare cosa stava per accadere. Mi ricordo che il fastidio più grande per lui in quel periodo era un intenso formicolio che dapprima era partito dai piedi, ma che poco poco stava risalendo fino ad arrivare all'addome. A questo punto siamo a Natale 2016, facciamo il solito giro di amici e parenti per gli auguri. Ciò che noto però è che mio padre ha una fretta assurda di tornare a casa. Il formicolio lo stava facendo impazzire e sperava che sdraiandosi risolvesse o perlomeno alleviasse il fastidio. Così non fu. Da quel momento parte il Calvario. Giro di pronti soccorso in cerca di un controllo (che non arriverà a causa dei numerosi codice rosso di quella sera). Dopo qualche giorno iniziano tutti gli esami, controesami, tac, risonanze magnetiche ecc... dopo una 20ina di giorni circa da quel Natale arriva la sentenza: Sclerosi Multipla. Un fulmine sulle teste dei miei genitori, mentre noi vivevamo la nostra vita scolastica, sballottati da alcuni parenti che si erano offerti di tenerci. I miei genitori decidono, per non turbarci, di nasconderci tutto. Vorrei tralasciare tutti gli errori all'inizio tra ricette mediche, referti e cose varie perchè potrei continuare all'infinito. Comunque mio padre, durante un'attesa per un altro controllo, fa la conoscenza di una brava persona. Questa persona gli consiglia di rivolgersi al prof. Francesco Patti, neurologo e direttore del reparto di neurologia al Policlinico di Catania. A lui devo molto. Non l'ho mai conosciuto di persona, però devo molto. Per il solo fatto di aver rimesso un pò a posto credo di avere un debito indiretto con lui. Perché quelli erano tempi difficili per noi, anche per noi figli, che con il passare dei mesi, delle visite, dei controlli, dei referti, stavamo capendo la vera gravità della situazione. Cioè mio padre stava per rimanere praticamente paralizzato dalla vita in giù... Adesso mio padre sta quasi bene. A volte ha delle ricadute e perciò bisogna ricominciare con il cortisone e con medicinali vari, ma tutto sommato sta bene. Io adesso ho 19 anni, sono passati 8 anni da quel Natale 2016, ma ripenso spesso a quella sera. Nella sfortuna di questa situazione, mio padre è stato fortunato nell'avere una forma non troppo aggressiva di SM. Vorrei chiudere il mio commento. Se siete arrivati fin qui, vi ringrazio del tempo che mi avete dedicato. Se siete malati o un vostro caro è ammalato mi sento di dire una cosa di vero cuore: io vi penso sempre. Vi penso perchè so ciò che significa passare questi momenti. So che il mio pensiero non è molto, però c'è. Un abbraccio, come se ve lo stesse dando un figlio. E soprattutto un invito a non mollare. Ho capito da esterno che se ci si lascia andare, questa malattia può vincere chiunque. Un ultimo ringraziamento vorrei rivolgerlo a tutti i medici, ricercatori e professori che cercano risposte a questa malattia. Un grazie di cuore a tutti per aver fatto rimettere in piedi mio padre.
La mia fidanzata💜
Grazie per questa condivisione ❤
Sono affetta da SM, lo scorso mese sono finita all’ospedale x una recidiva, che mi ha causato deficit ai piedi e la mano sinistra… mercoledì comincerò con il farmaco, che fino ad oggi non ho voluto assumere. Grazie capitano x aver parlato proprio ora di questa malattia devastante, effettivamente la gente non capisce cosa si nasconde dietro ad una persona apparentemente sana, io sono sempre molto attiva, adesso invece, fatico ad alzarmi dal letto, ogni piccolo gesto è già un traguardo…mentre ero all’ospedale ho ordinato Evolversi Male, mi tiene compagnia in questo periodo buio… chissà mai che mi aiuterà ad evolvere pure a me
Abbi fiducia. E tanta forza di volontà. La mia ragazza ce l'ha da anni (la patologia). La medicina ha fatto passi da gigante, sicuramente il tuo neurologo saprà trovare la terapia più adatta alla tua condizione. ❤
I farmaci oggi sono abbastanza efficaci. Io ho iniziato nel 2012 con interferone e ho perso solo tempo.
Cerca di mantenere il tuo stile di vita sano, mangia bene, evita alcool, fumo e grassi saturi...se non fossi stato sportivo starei molto peggio.
Abbi fiducia in te e nella medicina, e mantieni un' attitudine positiva, per quanto difficile.
Il buio non finisce mai, ormai con questa malattia si vive nel buio. Devi essere tu la tua Luce.
@@bregonz a me è stata diagnosticata nel 2013, solo ora una ricaduta così devastante.
Grazie, è un abbraccio alla tua compagna
@@JJShalashaska grazie, ci si scoragge poi si diventa ancora più determinati a combattere… io adoro camminare in salita, abito in montagna, voglio riprendere, è davvero importante per me
@@minasnider1078 appena ti senti un po' meglio, fallo! Io adoravo correre, e posso dirti che da sclerotico ho raggiunto il mio record sportivo, ovvero correre 13 km di fila in un'ora. In questo caso i formicolii alle gambe e piedi e la mancanza di tatto sono stati un vantaggio 😊
C'è bisogno di una grande forza mentale ed è una lotta quotidiana contro sé stessi, perché la malattia ma anche il mondo attorno a te ti porteranno ad odiarti. Coltivare l'amor proprio è il primo step. Inoltre se hai a disposizione supporto psicologico nel centro ospedaliero in cui sei in cura approfittane!
Posso chiedere che terapia stai seguendo?
Io in 12 anni ho avuto 4 ricadute...l'anno scorso una riacutizzazione in seguito a forte stress, nessuna nuova ferita ma in realtà è stata peggio di una ricaduta vera e propria e mi ha compromesso pure il braccio dx (che era il mio braccio buono😆). E mi ha insegnato che di questa malattia ancora devo vedere nulla, nonostante tutto.
Ma non ho fatto cortisone...ho curato questa fase dormendo il più possibile
È impressionante quante persone affette da SM hanno commentato qui... Non credevo ce ne fossero così tanti.
Avevo visto un film negli anni 80 su questa malattia e mi aveva traumatizzato non poco. Nonostante non ho mai conosciuto nessuno che lottasse con questo male mi si è sempre spezzato il cuore al pensiero delle sofferenze che immagino si possano vivere. E ne ho sempre avuto molta paura. Spero con tutto il cuore si riesca a trovare una cura efficace al più presto
Sono stato diagnosticato nel 2017 e fino a che non ho preso il corona virus stavo bene purtroppo però, dopo il corona, sono rimasto zoppicante dalla gamba sinistra e con poca forza e difficoltà nei movimenti fini nella mano sinistra.
Nonostante questo continuo la mia carriera in cucina e, ogni tanto, non nego di sentirmi un supereroe. Ragazzinon mollate mai e non date modo a nulla di fermare i vostri sogni!
Poco tempo fa mi sono accorto che non mi ricordo più com’è la vita senza la sclerosi.. com’è svegliarsi alla mattina e non sentirsi a pezzi.. com’è vedere il mondo senza nistagmo.. com’è muoversi ed avere un buon equilibrio..
In fondo la devo ringraziare perché mi ha fatto vedere chi sono i veri amici e perché mi ha fatto diventare un guerriero
Sono una persona normale, anzi no, crepi la modestia, io sono straordinario, come il 0.2% degli italiani.
Mai fatta una vacanza, non ho vita sociale, faccio sacrifici da sempre, non bevo, non fumo, lavoro dalla mattina alla sera al computer, arrivo a sera che sono stanco e ci vedo poco , ho sbalzi di umore, intorpidimento agli arti, mal di testa, stanchezza, reflusso gastrico, sindrome da colon irritabile, orticaria, fitte, spasmi muscolari. Non sono ipocondriaco, la gente attorno a me si lamenta e mi dice "tu si che stai bene, ma vaaa sarà la postura che assumi al pc, sarà che sei pigro e non ti va di fare un cazzo se non riesci a camminare per più di un km". Adesso esce fuori che ho la sm e chissà da quando.
Cosa è cambiato? Non bevo, non fumo, lavoro dalla mattina alla sera al computer, arrivo a sera che sono stanco e ci vedo poco, ho sbalzi di umore, intorpidimento agli arti, mal di testa, stanchezza, reflusso gastrico, sindrome da colon irritabile, orticaria, fitte, spasmi muscolari, ma nessuno più mi dice che sono pigro o che sono fortunato. Se qualcuno se lo dimentica, gli ricordo che sono tra quelli che ha vinto la lotteria al contrario, senza aver comprato un solo biglietto, senza aver mai giocato d'azzardo. Mi sveglio la mattina, una voce nella testa mi ricorda che ho una malattia incurabile, controllo che il mio corpo funzioni a sufficienza per alzarmi e mettermi a lavoro.
Unico sollievo: non sono io, è la malattia, gli altri non possono capire.
Quindi, se hai qualche dubbio, vai a farti un controllo (sì, lo so, la sanità italiana...), fidati dei tuoi sensi e non dare ascolto a chi sminuisce i tuoi problemi, gli altri non sono te. Prima viene diagnosticata la sm e meglio è.
Non fare come me, anche se non hai scelto tu di giocare al gioco della vita ad un livello più alto del normale, non trascurarti, cerca uno sfogo, altrimenti sarà il tuo corpo a sfogarsi con te.
ho visto doppio per tre mesi, l'oculista non sapeva cosa avessi e non mi ha nemmeno fatto pagare la visita (privata) poi un bel giorno mi sono paralizzata, pronto soccorso, qualche tac, risonanze, prelievo del liquido spinale. Ho imparato di nuovo a camminare, a muovere il braccio, chiedendomi cosa avessi, mi sono ripresa il mio corpo e alle dimissioni mi hanno detto che avevo la sclerosi multipla. Era il 2010, sono morta e sono rinata.
@@Fumikopages lato sinistro del corpo addormentato per 2 mesi, ho l'auto a cambio automatico, sono andato a lavoro lo stesso, se no come lo spieghi agli altri che ti funziona metà corpo?
@@specoppo lei è un eroe
Ho letto il tuo commento come lo avrebbe letto barbascura e mi hai fatto ridere ma non c'è un cazzo da ridere 😢 mi dispiace...
Grazie per queste testimonianze e condividere le vostre vite ❤
Grazie Capitano, per informare tante persone sull'esistenza di questa malattia spesso invisibile. Il mio compagno ne è affetto e posso confermare tutto quello che hai detto. Al momento grazie ad una di queste nuove terapie, la malattia non sta progredendo. Significa davvero tanto per noi la tua divulgazione. Grazie ancora.
Me too, my Italian fiance has it too. It took us 6 years of different medicines, but we can have a normal life now. We are lucky that researches provide better alternatives to battle this illness
Iniziare un video con un "avete mai visto le sopopera indiana? Io le AMO!" È proprio da barbascuraX😂
Grazie per questo video. Quando ho avuto diagnosi io, nel 2012, eravamo 60000 in Italia. Oggi siamo raddoppiati. La vita con questa malattia è infernale, ti abbandonano tutti, tant'è che ormai non lo dico più a nessuno di avere la SM (anche se comunque all'inizio l'avevo detto solo a pochi di cui mi fidavo), soffri fisicamente e mentalmente ogni giorno ed ogni minuto del giorno, subendo ogni forma di discriminazione in qualunque ambito. E comunque io la malattia la scoprii proprio scrivendo i sintomi su internet, perché nel periodo in cui si manifestò avevo sintomi assurdi come corpo diviso a metà, depersonalizzazione e derealizzazione, e i medici a cui mi rivolsi dissero che ero pazzo e mi mandarono dallo psichiatra facendomi perdere tempo prezioso. Se fossi intervenuto più tempestivamente all'epoca oggi starei meglio.
Purtroppo viviamo in un mondo a cui nessuno interessa delle sofferenze altrui, e le istituzioni non fanno nulla per migliorare la qualità della vita dei cittadini già quando sono in buona salute, figuriamoci se hanno la SM.
Grazie all' AISM per l'impegno profuso e grazie a te per aver dato visibilità a questa malattia così infame.
Ciao, scusa l'eventuale poco tatto (nel caso mandami pure a fare in culo) ma vorrei chiederti cosè che di preciso la malattia fa al tuo corpo e come influisce sulle persone che stanno attorno? Se perdi del tempo per rispondermi ti ringrazio in anticipo nel caso tu non voglia grazie lo stesso
l'ultimo episodio di sclerosi multipla che ho avuto si è manifestato con l'inversione della sensazione di caldo e freddo.
mi sono svegliato una mattina e sedendomi sul water ho notato che metà tavoletta era ghiacciata, metà era bollente.
toccando con la mano ho avuto la terribile conferma che era tutto ghiacciato e ce qualcosa non andava, nella drammaticità del momento, immaginatevi un idiota col culo di fuori che gira per tutta la casa, tastando con le chiappe ogni superficie fredda per sentire se la percepisce come fredda...
ora immaginate di essere i miei vicini di casa.
Bè, se ti sei cacato sotto a causa della malattia eri nel posto giusto 😅
Hahahaha bellissimo è successo anche a me e ho fatto la stessa cosa 😂😂😂
menomale che non ti sei seduto suu fornelli accesi per capire se sentivi freddo! xD
@@BrioRob spoiler, era ghiacciato
Minkia, a me è andata bene, allora: mi è successo sul cuoio capelluto 😂
Fin da subito, come parestesia, su metà corpo ho 'sta cosa strana che non sento più la sensazione di pressione ma sento calore: se sbatto contro uno spigolo, mi premi la ciccetta con un dito o un elastico stringe troppo non sento la normale pressione ma sento che, in quel punto, inizia a scottare.
Io posso raccontare due tipi di punti di vista: quella della persona vicina ad un malato e quella malata. La mia mamma sm e io fibromialgia, per fortuna molto molto meno grave. Quello che volevo dire è che quando stai bene non capisci davvero, non c'è verso. Non capivo perché non si sforzava, non capivo perché si deprimesse costantemente quando cercavamo invece di spronarla, non capivo proprio nulla. Poi ho iniziato a manifestare i sintomi della fibromialgia che poi si sono aggravati col passare del tempo e non solo ho capito cosa significa soffrire costantemente (e parlo di un centesimo della vostra sofferenza) ma soprattutto ho compreso quanto è doloroso non essere capiti. Vi abbraccio tutti
Da figlia di malata posso dirti che ti stimo moltissimo per aver preso in carico questo progetto!
A mia mamma hanno diagnosticato la malattia mentre era incinta di me, la gravidanza è stata disastrosa ma alla fine c'è l'abbiamo fatta. Ho vissuto l'infanzia lontana da lei perché "l'interferone era una buona cura", annientando il tuo sistema immunitario lui non può nuocerti...
Per fortuna grazie alla ricerca le cose cambiano ❤️💪
Grazie infinite, mio marito ne soffre da 20 anni, io lo conobbi 17 anni fa come oggi! È in cura con oftamumab e la sua qualità di vita è migliorata tantissimo.
Barbascura Grazie!
Vorrei condividere qui un pezzo della mia esperienza, tanto per dare una testimonianza di prima mano per capire tante altre sfacettature di questa malattia (se qualcuno avrà piacere di leggerle).
Anche io purtroppo sono ammalata di SM dal 2016 e da lì è stato un percorso.
C'è stata la consapevolezza del fatto che nessuno debba sentirsi in colpa di essere affetto da una malattia simile ma contemporaneamente di sapere che questo effettivamente porta degli impatti importanti nella tua vita, sia a livello fisico che emotivo.
Purtroppo questa malattia nella maggioranza dei casi viene diagnosticata tra i 20 e i 35 anni, che è una grande fase di pianificazione della vita, di fatto tagliando il tempo e le risorse che noi malati abbiamo per farlo. Tra il mio caso personale e tanti altri racconti, potrei farvi immaginare solo alcuni degli effetti - anche psicologici - che può avere: il fatto che il tuo braccio o la tua gamba un giorno decida di non muoversi (non sapendo se lo rifarà mai più) o non sentire più il caldo e il freddo, il fatto che quel giorno non riesci più a parlare, il fatto di avere delle vere e proprie difficoltà cognitive o cose come non sentire alcuna sensibilità fisica nella zona pelvica e quindi non poter più fare l'amore. Diciamocelo, senza descrivere e far immaginare queste sensazioni è troppo difficile percepirlo come problema.
Ci sono vari livelli di malattia, che se scoperta sufficentemente in fretta, fanno accedere a delle terapie repentine. Grazie ai nostri dottori, alla ricerca ed ai farmaci odierni, noi malati di SM abbiamo possibilità di essere parte attiva della comunità, contribuendo come cittadini comuni.
Resta il fatto che si tratta di una malattia degenerativa che va assolutamente tenuta sotto controllo. Malattia fortemente alimentata da fattori esterni consapevoli o meno, negli ultimi anni la ricerca ci ha di fatto salvato la vita.
In ogni caso, la ricerca di una cura per la SM è solo un tassello che unisce questa alle altre ricerche sulle malattie (ad esempio tutte le altre autoimmuni e immunodegenerative), quindi spero che si capisca che quando si aiuta per una malattia si ha un effetto a cascata su tantissime altre ricerche.
Non c'è ricco o povero, non c'è simpatico o antipatico, al momento ancora nessuno al mondo ha una cura a questa malattia ma possiamo combattere insieme aiutando la ricerca! Grazie 🌺
Barba dovresti fare più video di questo genere, le malattie si conoscono per sentito dire, ma senza le spiegazioni in merito non si riesce mai a capire in toto quello che prova una persona che sta male. La conoscenza ci aiuta ad essere persone migliori, te fai la maggior parte del lavoro, grazie capitano e un abbraccio a tutti voi della ciurma ❤️❤️❤️❤️
Grazie Barba, ti seguo da molto e mi diverti. Hai toccato un tasto importante per me e la mia famiglia. Mia moglie ha scoperto la malattia nel 2021, ma il suo degrado era cominciato ben prima, purtroppo. Proprio oggi stavamo discutendo il cambio di casa, ma con 3 figli minori e solo io al lavoro è difficile. Però mi hai fatto sorridere e ti ringrazio
❤❤❤❤❤
Grazie per la collaborazione! 🫂 Per chi era già malato quando non c'era nulla o al massimo l'interferone la situazione attuale sarebbe stata un sogno, sempre più malati hanno una discreta quantità della vita, anche se purtroppo non vale per tutti. Fortunatamente oggi siamo una minoranza ma non bisogna dimenticare che ci sono ancora pazienti come me, con una forma progressiva che risponde "diversamente" alle terapie disponibili, che sopravvivono sostanzialmente tumulati in casa a causa degli invalidanti effetti portati dalla malattia. 😅
❤❤
un abbraccio fortissimo ed immenso ❤
sebbene io sia malato da oltre vent'anni ho l'immensa fortuna di vivere una vita quasi normale, non posso capire a pieno quello che si prova nella condizione di una forma debilitante, ma ti sono vicino e spero che si riesca a trovare nuove terapie ancora più efficaci.
Che sintomi/problemi ti causa? Un mega abbraccio ❤️❤️
@@Francesco0800 Uff. ,.da dove cominciamo? Anche se può sembrare antipatico, ti prego ricorda che non è mia intenzione, credo che farti un elenco sia il modo migliore per cercare di riassumere senza annoiare perché altrimenti ci sarebbe da scrivere un'enciclopedia: 1 ) dolore cronico e farmacoresistente nel lato posteriore di entrambe le gambe, da subito sotto i glutei fino alla pianta dei piedi compresa. Ovviamente mi auguro di no ma ti sei mai chiuso il dito in una porta? Hai presente quel dolore acuto, pulsante e "caldo" nei momenti successivi? Ecco. ..prendi quel dolore, estendilo sulle gambe ad intera lunghezza come detto prima e fallo durare 24 ore al giorno, è una tortura senza fine che ti strappa via la vita un pezzo al giorno e rende ogni secondo fonte di dolore. Ormai riesco a "camminare" solo per pochi metri, appoggiandomi ovunque e con la sedia a rotelle che viene usata sempre di più. ; 2) danni alla memoria a breve-medio termine e costanti crisi di attenzione che richiedono trattamento farmacologico 3) attacchi di fatica che arrivano in modalità random ed estrema stanchezza a svolgere le più banali attività quotidiane in ogni momento della giornata, 4) sono quasi cieco all'occhio sinistro e con vista permanentemente danneggiata a destra da due neuriti ottiche. ln pratica è come vedere attraverso un paio di occhiali con una [ente interamente appannata e con l'altra sporca. Ovviamente gli occhiali in questo caso servono a ben poco; 5) parestesie diffuse su tutto il corpo a macchia di leopardo; 6) vescica neurologica. ln pratica vado dal farrnela addosso perché non sento lo stimolo a passare minuti interminabili a provare ad urinare avendo lo sfimolo forte ma senza minzione; 7) cloni (tremori) alle gambe sempre in modalità casuale.
Mi scuso se sono stato lungo , già così ho tagliato il discorso pesantemente, ma lo avevo detto che rischiavo di scrivere un'enciclopedia.
Un abbraccio a tutti e grazie per la vicinanza ♥️🫂
grazie per questo video, Barba 💙 mia madre ha convissuto con la SM per quasi 30 anni e ci ha lasciati nell'agosto 2021 dopo anni di grosse difficoltà: il suo caso era uno dei più gravi della mia regione.
è una malattia subdola, la ricerca può aiutare con le terapie scoperte e finanziarla è fondamentale.
Da persona con Malattia di Charcot-Marie-Tooth ho apprezzato molto questo video.
Non fraintendete, apprezzo tutti i video di Barbara scura, ma qui mi sono sentita un po' più coinvolto.
Grazie a tutti
Grazie di cuore, davvero. Io ho la Spondilite Anchilosante, un’altra malattia autoimmune, e mi rende la vita un incubo. Faccio il fumettista e le parti più interessate dall’infiammazione sono anche e schiena, yeeeeh! Fortunatamente oggi, con i farmaci biotecnologici, si riesce a campare decentemente a fasi alterne. Spero nella ricerca e donerò a questa il mio 5xmille. ♥️
Meravigliosa sezione commenti, io mi sento fortunata perché per fortuna non ho tutti questi sintomi e spero che la cura che sto facendo ora me la tenga a bada per tanto tempo..dono regolarmente a fism oltre che tramite il 5x1000 e vorrei fare sempre di più.. grazie Barbascura per questo video, spero che tanta gente accolga il tuo invito, un abbraccio a tutti i miei compagni di malattia
Grazie. La mia fidanzata ha sclerosi multipla. Grazie alle ricerche, e nuovi farmaci, riusciamo avere una vita semi normale.
Grazie per questo video.
Magnifico video, grazie capitano! Quando ho fatto il mio master nel dipartimento di neurologia, sul tema della SMA (atrofia muscolare spinale - molto simile alla ALS ma in genere più mortale o debilitante) siamo andati ad un congresso di scienziati e pazienti + famiglie (perché la maggior parte sono pazienti ancora minorenni). Diciamo solo questo... mi ha colpito moltissimo. Il lavoro che fanno praticamente behind the scenes in particolare quei genitori, per amore dei loro bambini in parte così malati che non possono respirare da soli. Senza tutti loro la ricerca non sarebbe mai arrivata al punto dov'é adesso, e ancora continuano a lottare.
ti ringrazio per quello che fai!❤
Da una persona malata di SM e membro della ciurma da tempo immemore!Grande Capitano!!!👏🏻👏🏻
Grazie Barbascura! Ti seguo da anni e mi ha fatto molto piacere vedere questo video! Spesso è difficile spiegare agli altri cosa si prova ad avere questa malattia che ormai fa parte della nostra quotidianità. Grazie alla ricerca posso dire di stare "bene", purtroppo però la stanchezza fisica e psicologica si fa sentire, a volte mi chiedo come faccio ad arrivare a fine giornata ed è facile tentennare. Grazie davvero!
mia mamma ha la sclerosi multipla e mi ha fatto tanto piacere che qualcuno abbia affrontato la questione con fare più "scherzo" ma allo stesso tempo sensibilizzando la malattia
Io con la Sclerosi Multipla ci convivo da tutta la vita, nell’89 mia mamma aveva 23 anni e ha avuto la sua diagnosi di SM, io sono nata 2 anni dopo la sua diagnosi. Lei aveva una forma progressiva molto brutta, e lei ci è morta 13 anni fa. Quando avevo 16 anni poi, un bel giorno di 16 anni fa, ho avuto un mal di testa fortissimo e poi ho perso la vista da un occhio e poi è successo di nuovo e poi dopo un paio di anni ho iniziato a perdere l’equilibrio e poi… anche io ho avuto la mia diagnosi! Hey… c’è chi eredita soldi e chi eredita sfighe … faccio parte di aism da tanti anni e adesso sono anche consigliera per la mia provincia e se qualcuno può partecipare agli eventi nazionali, che lo faccia che sono super fantabolanti! Sono grata da morire alla ricerca, in 16 anni di malattia uso la stampella e ho qualche problema menzionale , ma sto abbastanza bene, mia mamma dopo lo stesso tempo di malattia era sulla sedia a rotelle con una disabilità infinitamente peggiore della mia. Grazie capitano per tutta la divulgazione, in questo caso BELLA 🧡🧡🧡 p.s. oltre al 5 per mille, adesso ci sono anche le piantine aromatiche!
Dove le trovo le piantine aromatiche? ❤
@@letiziapallone8213 ciao! Le postazioni con le piantine sono state un po’ di tempo fa ormai, se vuoi a ottobre ci sono le mele e a marzo le gardenie/ortensie … sennò se vuoi fare un giro sul sito ci sono gadget tipo matite, borracce, notebook, ecc … o puoi fare le bomboniere, oppure puoi semplicemente vedere cosa fanno aism e fism ❤️❤️
Da neurologa posso solo dire che la mia stima per te cresce sempre di più di video in video ❤
se sei davvero una neurologa allora ti prego invoco il tuo aiuto, vorrei tanto un aiuto per la mia situazione ancora misteriosa, non credo di avere la sclerosi multipla ma son anni che convivo con problemi nervosi... spero mi risponderai
Ti seguo da anni, sono un fisioterapista, ho fatto una tesi sperimentale di laurea proprio sulla SM e di pazienti affetti dalla stessa ne ho trattati un sacco. Questo video può fare molto, non solo per quanto riguarda la ricerca scientifica ma anche nel promuovere la presa di coscienza delle persone verso una patologia, purtroppo, stigmatizzante. Grazie di cuore ❤
Mia mamma aveva la sclerosi multipla, una forma molto cattiva. Uno dei disturbi causati dalla sclerosi è la mancanza di equilibrio. Ricordo di una mostra a Berlino proprio dedicata alla sm e vi era una stanza che non saprei spiegare bene ma doveva darti la sensazione di mancanza di equilibrio. è stato nauseante, una sensazione così non l'ho mai provata più. Avere questa malattia deve essere davvero un inferno
Ciao! Mio padre era malato di SM ed erano molto interessanti gli studi del dottor. Zamboni, il quale si è reso conto che la causa della potesse essere una 'restrizione' della giugulare. Grazie a questa intuizione, è stato possibile fare un semplice intervento con uno stand, in modo da cercare di 'riallargare' la vena. Mio padre e altri pazienti hanno fatto questo intervento, con buonissimi risultati. Purtroppo questa soluzione è troppo semplice e fa spendere troppi pochi soldi. Io l'ho spiegato al mio meglio, ma volevo farti sapere di questa teoria! Grazie per tutto quello che fai
Grazie per aver spiegato CHIARAMENTE cos'è la SM sclerosi multipla , forse qualcuno avrà un po' più di consapevolezza con chi parla
Bravissimo👍🙋
Grazie Barba, mio fratello ha appena avuto la diagnosi ed io dovrò farmi un controllo tra poco, fai bene a parlarne
Grazie per questo video. Io sono affetta da sclerosi multipla e spesso mi sento incompresa. Molti, compresi i familiari sottovalutano il problema perché i sintomi spesso sono invisibili.
Grande che informi tutti noi a 360 gradi! Fai un ottimo lavoro!
cioè...è incredibile...me l'hanno diagnosticata due settimane fa, ed esce il video di Barbascura?mmmmmm
Coincidenze?
Sì.
coincicredo? io non denze.
No. sei chiaramente una vittima dei PoTeRy 40!
Scusa se ti disturbo ma vorrei sapere dopo quanto tempo hai avuto il risultato dell' esame del liquor . Mia figlia attende dal 4 marzo. Grazie per la risposta
Benvenuto/a nel club
@@angelarizzello1037 circa tre settimane ma ho saputo in giro che è variabile
Ho perso una zia negli anni 90 per la sclerosi multipla, è bello sapere che oggi si siano fatti tanti passi avanti. Grazie Capitano
Che grande video, grazie Barbascura! 🧡
Grazie Capitano per questo video. Mi è stato comunicato di avere la malattia nel 2022, esattamente una settimana prima di Natale (tanto per il mai una gioia perenne xD). Sei riuscito a fornire una panoramica perfetta di quella che è la malattia e ciò che ci gira attorno, cosa che, mi sono resa conto parlandone con parenti e amici, non facile
Pensa, io ho ritirato ieri i risultati della rachicentesi attestanti la presenza di bande oligoclonali e mi sposo fra meno di un mese😅
Alla mia ragazza gli è stata diagnosticata 3 anni fa lei ora ha 20 ma diciamo non se la passa bene anzi spero solo che passi questo periodo grazie capitano mi serviva questo video ❤
Se può aiutarvi io ho avuto la diagnosi a 15 anni…diciamo che ne sono uscita prima (e meglio) dei miei genitori…mi han dato tanta forza le parole del primario che mi ha presa in cura agli esordi:”tu ti senti malata?” “NO” “Bene,allora continua a vivere nella tua normalità,che se mai dovesse esserci un motivo serio per cui condizionarsi l’esistenza,avrai gli aiuti del caso anche da parte nostra”
Grazie! Da orfano di suocera affetta da sclerosi multipla ti ringrazio davvero.
Ciao Barba, grazie per la sensibilizzazione sull'argomento. Mia sorella ha la sclerosi multipla, dopo anni di interferone è stata curata con un immunosoppressore (il Tysabri) per 4 anni, oggi purtroppo ha la PML perché il sistema immunitario aveva smesso di funzionare e un virus che aveva in corpo ( il poliomavirus JC) le ha attaccato il cervello generando molti danni. Con una cura sperimentale il sistema immunitario é ripartito ma è ancora debole. Adesso è allettata, non riesce più a parlare ne ha vedere oltre a non poter muovere il corpo in maniera consapevole. Prima di iniziare la cura hanno cercato le possibili tracce di JC senza trovare nulla e anche dopo la malattia tramite laboratori diversi non sono riusciti a rilevare il JC (anche se di fatto ne ha tutta la sintomatologia), il prof che l'ha curata dice che il suo caso verrá studiato a livello accadamico...
Considerato che sei un ricercatore, ti sarei grato se riuscissi ad avere qualche informazione sulle eventuali cure e o ricerche relativi aIla PML, i medici non sanno dire molto.
Cavoli mi fa senso leggere questa cosa, ero in cura con Tysabri fino ad un mese fa da JC positivo (quindi con un certo rischio di contrarla) ora ho dovuto cambiare terapia proprio per questo motivo.
Mi dispiace per tua sorella, un abbraccio❤
Ciao,mi dispiace tantissimo per la situazione e vi abbraccio❤️io son alla 171 infusione (da 2 mesi sottocute) e son partita JC debolmente positiva…da come l’han spiegato a me non è ancora ben chiaro come avvenga esattamente l’”attivazione” del virus🙈
Barbascura sempre più GRANDE ad affrontare questi temi con una chiarezza disarmante. Bravo
Mia mamma si è malata di sm nel 96, un mese dopo avermi partorito, e nel 2022 ha perso la sua battaglia contro la malattia. Purtroppo era una di quelle 3 persone su 10. Sono cresciuta con lei che in carrozzina andava a vendere mele e fiori per aism, con i loro gadget per casa e tutta la sofferenza del suo decadimento fisico inarrestabile. Grazie per aver ricordato l'importanza di donare per questa causa, questa malattia schifosa è effimera e sadica, ma spero che con la ricerca si arrivii ad un punto in cui nessuno debba più soffrire come mia mamma 🤍
Complimentipel video. Volevo olo aggiungere che ci dice di questa patologia, soffre anche del distaccamento degli affetti da altre persone che ti costringono involontariamente ad un progressivo e repentino isolamento
Ti capisco, in questi anni di malattia ho perso tante persone che mi illudevo fossero affetti veri, ma ho provato a prendere il buono dalla situazione..è un ottimo setaccio per capire chi ti starà a fianco per sempre. ❤
Io sono stato abbandonato subito da tutti quelli a cui l'ho detto.
Mi è rimasto un solo amico, principalmente, e va bene così. Anche in famiglia non interessa nulla a nessuno. Ma da un lato meglio così, mi hanno fatto solo un favore.
@@JJShalashaska Mi dispiace tanto, se può farti sentire meno solo sappi che sono storie ahimè comuni ed io per primo lo posso testimoniare. Un abbraccio forte forte🫂
La maggior parte di quelli che consideravo veri amici non venne nemmeno a trovarmi in ospedale, i primi due ricoveri (a meno di sei mesi di distanza l'uno dall'altro).
È stata una bella scrematura, tanti altri sono semplicemente svaniti, ma qualcuno è arrivato negli anni com'è normale che accada.
L'abbandono è così ingiusto...ma in che modo si è manifestato da parte delle persone? Non sono stati capaci di manifestare vicinanza perché non hanno proprio capito in che consiste la malattia o cos'altro?
Grazie di questo video , da malato di SM molto apprezzato
Grazie Barbascura ❤ da malata di SM da più di 10 anni (avevo 24 anni) confermo sulla mia pelle che dalla diagnosi i medicinali a disposizione sono quasi raddoppiati e questo solo grazie alla ricerca e ad AISM❤
Grazie del video. Ogni anno è difficile decidere a quale ricerca scientifica dare il mio 5x1000. Questa volta ho seguito questa strada anche grazie a te. Hai sempre la mia stima e il mio rispetto per quello che fai e per come lo fai (un po' di buon umore è sempre benvenuto)
Ciao Barbascura. Io ho un cugino 42 anni e una nipote di 30 anni che aimè hanno la SM. Mio cugino gli ha preso la vista, a mia nipote le gambe. E grazie alle scoperte scientifiche che loro adesso possono convivere diciamo pacificamente con questo male.
La ricerca è tutto!! …anni 2000 ancora si sapeva poco ed al mio migliore amico gli spuntano mille problemi tutti insieme e finisce sulla sedia a rotelle (in momenti alterni) ed una diagnosi di Sclerosi Multipla conclamata e molto aggressiva fatta da uno dei centri più importanti della Sicilia. Arginata per anni a botte fortissime di cortisone e nonostante le conseguenze enormi sul fisico di un venticinquenne, la volontà e l’intraprendenza portano il mio amico a vivere pienamente la sua vita anche se malato e con terapie totalmente inefficaci su di lui. A distanza di anni di lotta la ricerca lo porta a mettere un stent in una carotide e la malattia sparisce totalmente (non le conseguenze del cortisone e del resto ovviamente) …probabilmente non era Sclerosi Multipla, o comunque una forma molto diversa dalla tradizionale. Oggi sta alla grande, anche se sempre col rischio di nuove occlusioni alla carotide, ma la morale è che la medicina e la scienza deve provare e riprovare… più fondi ci sono, prima si riusciranno a trovare soluzioni, ed in casi di sfiga assoluta si potrà dare una diagnosi corretta… Daje Barbascura che il lavoro di sensibilizzazione non basta mai… sei un super! …giusto perché la vicenda si è svolta in Sicilia, tui saluto con una espressione gioiosa tipica: Suca! 👍🏼😂
Grazie per averne parlato, ti parla una figlia con una madre che ha la SM ❤
Ciao barba, grazie per fare ciò che fai. Anche mia madre, è affetta da sclerosi multipla da ormai 14 anni. Scusami se ho visto solo ora il video, ma ti ringrazio di nuovo per ciò che fai . Mia sorella e nella ricerca, e lei ricerca proprio una “cura” per questa malattia. So che non e importante il mio messaggio ma spero che lo leggerai. Ti auguro i migliori successi perché te lo meriti. Lo farò guardare anche a mia madre, malgrado la distanza. Un abbraccio, Davide.❤️
Un abbraccio a tutti voi , capisco il problema la mia mamma aveva la sclerosi ,,, sono stati 25 anni da incubo sofferenze per lei ❤❤❤❤
Come sempre video interessante con una ironia che, di certo, non rovina la serietà del discorso. Onestamente il taglio alla ricerca non l'ho mai capito, senza ricerce, in qualsiasi ambito, resti fermo in un mondo che, invece, è in continua evoluzione.
È più facile investire in armi
@@mr.wooper6605 si investe in armi perché col giro di soldi che c'è si arricchiscono quei pochi individui che fanno girare il tutto.
Grazie x questo video e x ciò che fai, mia mamma ha la sm e vive una vita pressoché normale ma con tanta tanta fatica, io invece ho 43 anni ho la SM e sono in sedia a rotelle dal 2018, da quando l'ho scopera ho avuto 1 ricaduta al mese finendo completamente senza vista e col culo seduto a vita ed è una minima parte di ciò che ho avuto e che ho ancora... Fortunatamente ho iniziato la terapia, una delle ultimi monoclonali usciti e da allora ho recuperato completamente la vista, riesco un po' ad alzarmi e fare qualche passo e soprattutto non ho più avuto ricadute e x me è un grandissimo risultato anche se ovviamente non posso migliorare ulteriormente né guarire e la vita rimane una m.... 😅La ricerca è la nostra speranza perché è una malattia davvero bastarda e faticosa da affrontare, ognuno di noi ha sintomi diversi, gravità e invalidità diverse, non solo, l'intensità dei sindomi cambia di giorno in giorno di ora in ora a volte e tutto ciò rende anche lo studio della malattia un casino perciò grazie x sensibilizzare perché in tanti ne parlano ma in pochissimi la conoscono e la comprendono davvero ❤️ vorrei si parlasse di più anche dei sintomi perché spessissimo vengono banalizzati purtroppo rendendo il tutto ancora più difficile da affrontare e sopportare, aism fa tanto anche semplicemente aiutando con la fisioterapia che tanti di noi, con disabilità gravi a volte e con pensioni d'invalidità da fame spesso non potrebbero petmettersi ed è indispensabile. Grazie davvero
Il massimo rispetto per questo tipo di divulgazione scientifica, che purtroppo arriverà solo a pochi perché in molti ci leggeranno solo pubblicità, in questa epoca di merda.
Grazie da parte di un marito la cui moglie è affetta da SM!
Ciao barbascura X !!!
Ti volevo chiedere se potevi fare una lezione di scienza brutta sulle paperelle, spero che per te possa essere un'ottima idea per la prossima lezione di scienza brutta,ma ovviamente spiegata........MALE!!!
Grazie barbascura per le tue lezioni fantastiche ma allo stesso tempo divertenti,sei il nostro miglior capitano😊❤
Con affetto da una tua grandissima fan!♡♡♡
mia zia è stata diagnosticata 25 anni fa e dalla ragazza trentenne che era è progressivamente finita in carrozzella, purtroppo all'epoca l'unica risorsa era l'interferone. non dico poi il panico quando dopo anni a causa di emicranie gravi e strani sintomi che avevo mi trovarono una lesione cerebrale singola, diagnosticata poi come singola sclerosi dovuta a febbre infantile (sono epilettica e non lo sapevo, ho un epilessia lieve ).
Grazie Barbascura❤ è importante che si parli di più di questa malattia..un mio amico ha avuto la diagnosi poche settimane fa,erano alcuni anni che soffriva a periodi di debolezza muscolare, ma lui e i medici ne attribuivano io motivo ad un precedentemente intervento alla colonna vertebrale per delle ernie.A breve inizierà terapia con Ocrelizumab,attualmente il miglior farmaco in circolazione..speriamo bene, soffro molto per lui
Grazie. Barbascura! È importante che personaggi del web si prestino per fare video d’informazione come questo.
Ho letto tantissimi commenti di persone che sono affette da SM oppure che hanno familiari o amici con SM.
A me è stata diagnosticata all’età di 16 anni (adesso ne ho 27) e per molto tempo sono rimasta la paziente più giovane nel reparto dell’ospedale della mia città con questa diagnosi.
Per me la SM è stata fin da subito una “compagna di viaggio”: fortunatamente, nonostante i problemi che mi ha “gentilmente” donato fin dall’inizio, non ho avuto problemi di accettazione; al contrario, l’ho abbracciata e ho messo subito le cose in chiaro: io ti porto con me, ma tu non mi definisci, non sei “l’esperienza della vita” né ti permetterò di occupare i miei pensieri 24h al giorno. Certo, ogni tanto mi costringe a darle più attenzione, come quando ho una ricaduta; come quando si è portata via un po’ del mio equilibrio, un pezzettino del mio udito e qualche capacità visiva da entrambi gli occhi (ottimo per una persona già miope e astigmatica…!). Però, anche se si è presa questi piccoli pezzi, non mi ha mai provocato vergogna né, come avevo stabilito fin dall’inizio, ho mai permesso che fosse lei a governare mia vita definendomi.
Ecco, forse è questo l’augurio che mi sento di fare a tutte le persone con SM: fate in modo la malattia non diventi voi e che voi non diventiate la malattia, mai; certo, non sarà sempre semplice e qualche volta, magari durante l’ennesima ricaduta, si farà strada il pensiero di lasciarsi andare, ma è proprio lì che si deve reagire! Per quanto la SM sia dura, noi saremo sempre più duri di lei 💪
Da sclerato ti ringrazio per il video.. scoperta a marzo di quest'anno e purtroppo trascurata per molti anni.. e ne pago ora le conseguenze visto che le cure a giorni d'oggi non riparano il danno fatto... Internet per me è stato importante per aiutarmi a capire cosa potevo avere.. ero sicuro di quello che cercavo e di quello che leggevo.. anche se il tutto va preso con le pinze... La mia fortuna è stata di incontrare un neurologo che fu il primo realmente a non prendermi per malato immaginario, ha visto e secondo me anche capito subito quello che avevo e mi ha indirizzato verso la strada giusta che mi ha portato alla diagnosi... Si dovrebbe sensibilizzare anche i Medici che prendono tutto alla leggera... L'avrei potuta scoprire anche nel 2013... Ora pago tutto a caro prezzo, ogni mattina ringrazio che riesco ancora ad alzarmi anche se a fatica.
Grande Barbascura, un’amica di mia sorella ce l’ha, è stato molto prezioso questo approfondimento, grazie di cuore ♥️
Grazie Barba,
È stato un video interessante, mio papà aveva la SLA, simile ma diversa, purtroppo più rara e con nessuna cura davvero efficace.
Grazie per quello che fai.
Un saluto👏👋
Ho avuto ricadute in passato che effettivamente fra diplopia e giramenti di testa facevano un po' effetto film indiano.
Comunque grazie per questo contenuto, ti ho sempre apprezzato molto, e ora da malata di SM non posso che adorare vedere la mia brutta bestiola spiegata da te così bene.
Quando studiai questa malattia a scuola ne fui terrorizzata, devo dirlo. Concordo sulla ricerca bistratatta dai tagli e dalla paranoia generale specie da dopo la pandemia. Sto scoprendo quanti passi avanti fa la medicina incontrando sempre più persone con malattie croniche che però vivono dignitosamente e normalmente. È una cosa illuminante. Ho dovuro prendere coraggio per vedere questo video causa miei severi problemi di ansia,ma sono contenta di averlo fatto e complimenti per il content che porti. Abbiamo bisogno di più divulgatori come te e di maggior sostegno statale alle università,agli ospedali e alla ricerca in toto. Le persone che incontro tutti i giorni sono la prova che la ricerca cambia e salva le vite.
Parlerai mai della SLA? Mio padre è malato, mi farebbe piacere
Avevo la sigaretta e l'ho buttata, guarderò più spesso barbascura.
Grazie mille capitano per far conoscere questa malattia un po' a tutti. Io ho avuto la mia esperienza con mio padre sin da quando ero piccolo e ahimé lui non ce l'ha fatta dopo anni a combattere contro quella malattia e contro le ingiustizie della società (un appassionato di legge al quale la mia città deve un sacco di cose che molti non conoscono neanche). Grazie davvero per farci imparare con ogni tuo video, pensa che neanche sapevo esistesse la fism. Grazie❤
Grazie per il video capitano, anche io sono affetto da sclerosi multipla e sono tra gli uomini fortunati 😅 l’ho scoperto quando ho smesso di vedere da un occhio nel 2015, in questo momento ho il braccio destro che ha perso un po’ di sensibilità e la mano destra quasi non la sento più… ma almeno si muove quindi riesco a lavorare 👍 non abbattetevi la nostra volontà è il nostro più forte alleato
Aaaaah il perfetto disegno divino che prevede il che il nostro organismo esca pazzo e vada in selfBADABOOM mode ❤
Bravo barba scura bel video, io ho mia sorella con la sclerosi da più di 20 anni e con le terapie è stata sempre bene tranne 2 episodi dove ha perso sensibilità a 1 braccio.
Conosco diverse persone che convivono con la sclerosi e la cosa che mi ha colpito è la forza mentale con cui queste persone affrontano la vita giorno per giorno e che troppe persone si fanno problemi per cose stupide e futili.
Sei riuscito a spiegare il tutto con una leggerezza disarmante e che io per capire determinate cose ho fatto una marea di ricerche...
Ti chiedo di fare 1 video anche sul Lupus un'altra malattia autoimmune (se hai voglia)
Continua così 🤙
Mi fa fa riflettere solo un numero: 137.000 in Italia su un totale di 2 milioni al mondo. È un dato un po’ preoccupante, soprattutto se siamo considerati il paese del sole in cui la carenza di vitamina D non dovrebbe essere un problema. se questa correlazione è vera mi aspetterei una maggiore incidenza in nord Europa
Occhio che questo magari significa solo che ci sono aree in cui la diagnosi è molto sottostimata. E quindi il numero di malati scoperti, è molto poco rappresentativo del numero di malati realmente presenti in una determinata area geografica. Il sole in Italia magari c'è, però bisogna vedere quanto si resta esposti ad esso (se si passa tutto il giorno in ufficio non si prende molto sole). Nei paesi nordici, sapendo della potenziale carenza di vitamina d, si prendono delle contromisure (integrazione alimentare+ esposizione alla luce blu)
Ho capito più con te che con la comunicazione di AISM stessa e sono un sostenitore! BarbascuraX sei un grande!❤
Poco tempo fa é stata diagnosticata a mia madre. Grazie ❤ sperando che prima o poi si trovi una cura definitiva
Grazie Barbarascura da fan sclerata.💚 L'hai spiegata benissimo, ed è difficilissimo farlo. Top✌🏼
Sono stata anche una volontaria di aism ❤. Mi ha fatto piacere che tu ne abbia parlato❤
Nuova ansia sbloccata.
Però grazie Barba non conoscevo e ora conosco 🖤
GRAZIE (tutto in maiuscolo perchè va gridato)!!
E grazie alla ricerca scientifica che, in questa strana epoca, piena di strani santoni, ha preso di petto questa malattia e sta sfornando conoscenze e terapie efficaci, almeno per contenere la malattia.
Ormai barbascura extra è diventato il nuovo canale principale
Sclerosi Multipla diagnosticata 20 anni fa,fortunatamente stabile e da 4 anni ho cominciato a praticare trekking piuttosto impegnativi (in passato ho sempre nuotato tantissimo).
Il tutto è iniziato con una parestesia del lato sinistro del corpo e,leggendo su Google,tre le possibili diagnosi rientrava il tumore al cervello…spinta dal primario del Centro Regionale che mi segue,ho continuato con la mia normalità (oltre ad introdurre la pratica del trekking 4 anni fa).
Ho iniziato con cicli di Avonex che,per fortuna,si son decisi a sospendere in favore di infusioni endovena di Tysabri che da un paio di mesi son cambiate in due iniezioni sottocute dello stesso farmaco non diluito (10 minuti e nessunissimo effetto collaterale,tanta roba).
Mai dimenticare di tenere alto il morale💪🏻
Divulgazione scientifica divertente.. è una bella novità. Grazie Barbascura x 😄
Caro BarbascuraX,
Inanzitutto, come al solito, complimenti per l'ottimo video, la sensibilizazzione è fondamentale, non solo per prevenire e mettere in guardia, ma anche per permettere a chi soffre di queste estenuanti malattie di essere un minimo compreso meglio.
Ora, mi rendo conto di non avere lo stesso potenziale seduttivo della AISM, però, in maniera un po' egoistica, mi chiedevo se potessi anche eventualmente trattare il tema della SLA e dell'anxiety disorder / panic disorder, il secondo perché sono stanco che per un omonimia medica, si confonda l'ansia / paura naturale con il disturbo patologico e debilitante.
Sono un essere egoista, ma se potessi avere un video da mandare per far comprendere meglio cosa significhino questi due disturbi sarei un essere egoista felice.
Grazie mille per questo video.❤
Ho avuto da pochi mesi la diagnosi dopo una forte neurite ottica. Ancora non riesco a capire come gestire tutto questo ma so che è importante sostenere la ricerca e parlarne il più possibile.
Grazie l’informazione non fa mai male , diagnosticata nel 98 praticamente manco il mio medico curante la conosceva 😅
Mia madre ed uno dei miti migliori amici soni malati di sclerosi multipla, mia madre da quasi 40 anni,l e tutto sommato ancora sta abbastanza "bene", il mio amico da meno, si è proposto proprio per affrontare delle cure sperimentali poco dopo aver scoperto di avere la patologia, i progressi passano, come giustamente detto dal qui presente Dottor. Barbascura, anche dal coraggio dei pazienti nell' accettare ed affrontare cure sperimentali.
Guardo sempre molto volentieri tutti i tuoi video. Devo ammettere che però guardando questo in particolare sono rimasta con il fiato sospeso per tutta la durata del video. Grazie per averne parlato.
Purtroppo dopo 25 anni di malattia speravo in una cura e non in farmaci che cercano e sottolineo cercano di rallentarla neanche fermarla. Ora sto in sedia e spero di non peggiorare ancora di più. Ovviamente ciò non significa di non continuare la ricerca. Grazie. ❤❤
Assolutamente d'accordo sulla ricerca scientifica, sempre bistrattata nel nostro paese... e sull'ultima trilogia di star wars, per dirla alla Fantozzi una cagata pazzesca ! Come sempre ottimo video capitano.
Senza stare a spiegare il motivo. Grazie di cuore per questo video e l'indicazione nel finale del 5x1000.
Grazie per questo video, da persona affetta da SM ti dico che : lo hai spiegato meglio di come me lo hanno spiegato le dottoresse la prima volta
Presente! Sclerata da 14 anni. Ora ne ho 41 ma quando hai 27 anni e ti piove addosso una cosa del genere non è proprio facile. Ma in questi anni mi sono fatta la mia vita, ho avuto un figlio e per fortuna grazie al farmaco che faccio (natalizumab) da 11 anni mi sono dimenticata di essere malata. Mi ricordo quando devo andare a forarmi in ospedale ogni mese e mezzo 😅 Grazie per parlarne ❤️
Grazie per la spiegazione! Ci convivo da più di vent'anni ...
Sono cugina e nipote di pazienti di SM e ti ringraziamo per il video di sensibilizzazione!
Mitico Fabrizio che è riuscito a replicare alla perfezione l'editing supremo indiano
Sarebbe bello se facessi un video sulla sclerodermia.
perchè è ancora così difficile sentirne parlare anche se a scopo divulgativo😫🥺 comunque grazie perchè ancora c’ è tanta ignoranza a riguardo