2017.09.30【民視異言堂】高人一等的麻煩病
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- čas přidán 30. 09. 2017
- 【高人一等的麻煩病】
身材高人一等，您覺得很令人羨慕嗎？對「馬凡氏症」患者來說，這卻是一生的夢魘。馬凡氏症也常被稱為「麻煩病」，病患會長得又高又瘦，尤其手腳特別長，但同時也伴隨許多疾病，其中，最嚴重的是，他們的心臟主動脈管壁特別薄，很容易剝離、破裂，導致心肌梗塞、腦中風而猝死。像是前不久，因為心臟病發過世的誠品董事長吳清友，就是馬凡氏症患者。馬凡氏症是一種遺傳疾病，然而，病患們的症狀不但容易被誤診，也經常成為眾人嘲笑的對象，成長過程，處處是艱辛和麻煩。帶您了解這種高人一等的麻煩病。
有在台北車站地下街看過這位張小姐，又高又瘦遠遠乍看之下還以為她有兩米高，後來才知原來他們有這麼多的不方便。
長知識了,希望社會上有更多人認識這種罕見疾病,也請各位大眾遇到這些病友時也能多多體諒,並適時給予幫助跟鼓勵..
希望大家不要用異樣的眼光看待任何特別的天使!!
身體健康真好
閱
其實那個小男孩長的滿可愛的
我的姪子十五年前十六歲死亡，那時候只覺得怎麼可能這麼年輕就這樣走了。看了藍小朋友才知道原來是這種病，因為他們兩長得很像！以前人資訊不發達，真是白死的。
謝謝老師今天講的道理
加油！為你們祈禱～
加油～大家幫助轉傳，讓多一點人了解這種疾病。
很明顯這些人真的是需要幫助的，政府就不要再官僚了或者民代該立法就立法，幫幫他們吧。
病友們加油!
得這种病真的很不幸，还是第一次聽到這疾种病名称，願神保佑他們，与他們同在。也慶幸我們都很健康，感恩。
張小姐昨天來我們學校演講 很感動 你們超勇敢
我個人認為~這影片最後~真正！的重點是這句：供獻社會的正向的社會力量！讚~
看了真心疼
加油啊！
雖然我不知道怎麼安慰妳、但是希望妳快樂過好每一天，祝福妳，
我六十幾歲了．今天看到這個視頻．我才知道有馬凡症這種病．你看看臺灣的醫識文宣有多缺乏．政府應該要注重一下。
連這也能怪政府的確是神邏輯...
根本是把政府當許願池
抱怨東抱怨西
完全沒任何建設性
我猜樓主是要政府編列一本罕病手冊
挨家挨戶發送他才會滿意吧
雖然事後可能又要補一句
浪費公帑😂😂😂
陳先生的意思應該是說影片內容提到患者要每次再跟政府申請解釋再解釋爭取再爭取的無奈，內容也提及許多人已經無故離開後才發現是這種天生遺傳的原因，只因為不了解
這是另一種遺傳疾病，就因為是弱勢和缺乏醫學上願意去證明他們，導致社會大眾也無知
這樣的社會環境我想可比喻如有學校卻沒老師教的窘境
應該要納入健保,我願意負擔較高的健保費幫助他們,國家應該調高健保費用
@85546P 多多少無所謂,能幫忙別人就可以了
@85546P 這是他的一份愛心，你怎麼這種回答呢
85546P 目前健保爭論的最大問題，就是華人的民族性自私的心理很重，沒有什麼社會互助人格的概念，造成全民健保是大家都想用但是大家都不想繳。
國家幫助。好笑。麻凡式患者屬於罕見疾病。政府沒任何補助與幫助。就算是輕微的自閉症都有補助了。罕見疾病患者除非動了第一次大刀後才有可能有補助。政府沒補助也就算了 買保險還比一般人貴3-4成。有夠坑。
不論有無生病，社會缺乏的是智慧。。。與任何人，和平相處的智慧。
重大傷病卡 應該是放在需求人的吧！用比率去 對應 ，真的很怪耶
黃書麒 認同，一般健保給付其實政府吸收很多了，要是在歐美，根本不敢想像。
另外，人，本來就應該對自己負責，基因出了問題，是政府的問題嗎？
你是低收入戶，是政府的錯？
太荒謬了
如果不是當事人
哪能體會各種生活的難跟疾病的伴隨
雖然我總是希望自己的身體
像動漫角色那樣纖細修長蠻腰
可實際上卻是包租婆的體格
這該死的肥肉卻是死死減不了
可起碼 我強壯 健康
開心
他不是seven嗎? 地下街聽過她演唱
加油💪💪加油💪💪加油💪💪
你很漂亮！加油噢！
5:49 5:54厭世少女 還蠻可愛的啊
很漂亮
你不是怪物，內心祝福妳能開心 去面對及接受↖(^ω^)↗
愛歧視別人，沒有包容心的人才是怪物
其實, 如果可以在生小孩之前多了解自己
知道如果是有什麼遺傳病高危的
去思考一下
就可以避免1/7000的不幸的機會了
從根本上避免才是解決之道！
千金難買早知道。
也是近幾十年才被注意到的遺傳疾病⋯
她有到很多國小言講，她是很厲害的人
因為理解，所以體諒
影片中的官員，真的是很官方
我145也是常被有些孩子眼光，现在孩子真的很会长，5年级都170了
規定是人定的，為什麼不可以改?
藍睿瑜跟我同年級耶
我真的也長見識了
看了好心疼、社會的共識、不是吧？應該是政府的良知吧！
Kirara Anri 還需要『腦袋正常的官員或委員』😐
無良官員！
只會想到錢的問題，而不是以人為重，真是.....豬腦袋！
這跟一般長的很高的人真的很難被發現得病。
還好我還算是健康的矮子
😢
我都不知道這件事，
其實，太高也不好～～
健保局官方的回答跟沒回答一樣
余志助世凡四十餘年，求世人於自由平等互助合作！貢獻社會廢寢忘食，少用社會資源，期世人無病無痛互愛互助！何日可達！？
周琦
如果父母一方早已確認患病
就應該譴責父母的不負責任造成孩子一輩子的痛苦
Seven
也叫蜘蛛人病
這種兵也是要當兵 以前當兵看過
應該是不用。這種病其中有漏斗胸這一方面症狀。肺比正常人小不少。基本上是不用當兵的。
政府貪成這樣需要考慮預算？笑死我
現在才知道當矮子也並非完全不好 我接受了我的不完美
想一想拿破崙，
想一想亞歷山大大帝，
想一想墨索里尼，
想一想曾志偉，
想一想鄧小平，
.......這些人都是矮個子的名人！
當一個矮個子也是常常有大成就的！
矮子+1
罕見疾病
健保局老是被無良診所搞錢
卻不對一些罕病伸援手、實在可悲
我也是很高很瘦，医生也怀疑我是 marfan syndrome...结果不是。。可是我外表就像。。。因为太瘦还被笑
你多高
麻凡式不論男女身高一律超過180但是體重只會有50-60而已。
健保局為甚麼不核發重大疾病卡?如果這些健保局所謂的醫學專家，家裡的小孩是馬凡氏症的患者，我想就不會不把全台只有100多個(馬凡氏症)的患者列為重大疾病的全額給付規範裡了。是否應該(以病情輕重)為審核標準，不是(一竿子打翻一船人)的心態；健保局真的負擔不起這100多個病患的醫療給付嗎？還要他們站出來抗爭嗎?這種剝奪患者該享有健保醫療給付的不合理的條文早就應該修法，讓這些也繳了健保費的(馬凡氏症患者)得到該有給付權利。
2001年本人也是只能拿到一年一審的重大疾病卡，但是從2003年健保局就自動發給我(永久性重大疾病卡)了。在此呼籲所有看到這段影片的的人都能支持幫助他們，讓他們的疾病能獲得(永久性重大疾病卡)拜託各位了。
胡文翔 明知道是遺傳疾病就不該生 還要禍害小孩還要拿人民納稅錢？
莊嶼鹿 爸爸剛就已經說他不知道了你是在哭嗎？
真的....就是因為他們沒生病
才沒同理心
所以才敢這樣踐踏病患
他們也都得一得就知道了😡
iris 如果你父母明知道有遺傳疾病還把你生下來 你會怎麼想 這不是補貼不補貼的問題 上次新聞說一對父母一種遺傳疾病一生下來就全身癱瘓 他們還生了三個 拿到社會救濟之後又打算生第四個 三個孩子都癱瘓在床 這種事不該從源頭解決嗎 這跟同理心什麼關係 就是因為有同理心 你想像一生下來沒幾歲就要被宣告癱瘓 而且是父母明知道你會得這種病還要生 你註定一輩子只能躺著 能不怨嗎 而且那對夫妻拿到上千萬捐助+補助款啥事都不用幹在家享清福了
莊嶼鹿 你邏輯有沒有問題？我指的是不給他們重大傷病卡的官員
不是身高高的人,力氣就大好嗎? 更何況是身體有疾病的人。
我身高170,以前拿不動拔河繩,被老師罵 表裡不一。 但實際我力氣跟一般人一樣啊。 不懂為何有人覺得，身高高=力氣大/成熟
Gilly Wang 真的！還有一堆人覺得身高高=跑步快
@@user-tb5db7ne8i 真的，我170，跑步超慢，慢到跑800都要考3次，結果每次大隊接力都一定要提到我😂
第一句話我也感同身受 每次都說什麼因為我比較高東西就要搬的比別人重 真的是很傻眼
然後一堆人理所當然認為你會打籃球
遗傳病有会好的嗎。
趙培智 不會 凡是是遺傳都無法
不會。而且有機率遺傳給下一代。五成吧。
那大家知道 死T一堆手短腳短身材肥胖四肢肥短嗎？
可是沒180也不好呀
他們也不想啊
最好是有健康身體的180公分啊！
體重體重。50-60而已
國小國中高中 他們都喜歡欺負別人
是喔，你喜歡欺負別人喔，怪物你好......
不要開書籍
影片中 是我們教會的女信徒 也是街頭藝人哦 我們信仰 讓我們看的開
所以 可以面對問題
當初的她 一度差點無法面對 因為我們教會 （真耶穌教會） 有聖靈幫助，才能面對 感謝主
馬凡氏症 真的不容易 為他們祈禱
過度醫療.逆天而行.
早衰
182也還好呀沒高
男的180以上就算高個了 女生182還好？
體重只有50-60能算還好嗎
那是要多高才叫高，3公尺嗎？
是基因被改變，出生之前母親吃了什麼有害食物，才會造成基因變化，基因變化，能出生各種奇怪的病，當然也有的是因果病，若是因果病，可以用佛法來治療基因的突變修正為正常基因。
可以唸佛號，南無阿彌陀佛，持續唸，只要被改變基因恢復正常基因，就可以解決問題。
rise infinite 你們醫學的技術還沒有佛法技術高。
不要說是突變基因，連癌症都無法提高治癒，台灣每年死在醫師手上的病人可不少，
醫生想要賺錢，就是沒有把握完全治癒。
突變的基因，醫學上是那麼解，佛法上是因果業障，只要念佛號，將因果業障全部了結，就行了。
你說我這個不好，只要你能提出比佛法更好的辦法解決問題，就是好方法。
長痛不如短痛，只要短時間解決因果業障，就能解決問題。
好荒謬哦哈哈哈哈哈哈
吃了基改黃豆 所以基因跟著改變 是這樣嗎？ 呵呵呵呵
@@user-hr9mb1yw9r 或多或少，不是沒有可能，連影響下一代的健康都會發生基因突變，到那時根本沒有解藥。
你幾歲阿？
照你的理論你應該活了很久了吧
唸佛法就可以修補基因缺陷
那想必起死回生也不是多困難
那大家知道 死T一堆手短腳短身材肥胖四肢肥短嗎？
那大家知道 死T一堆手短腳短身材肥胖四肢肥短嗎？