La Nutrizione Parenterale Domiciliare per chi necessita di nutrizione artificiale

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Nutrizione, alimentazione, parole che accompagnano gesti quotidiani, naturali e semplici fin dai primi mesi di vita, che permettono ai bambini nell’età dello sviluppo di crescere sani e agli adulti di mantenersi in salute. Ma non è così per tutti perchè alcune condizioni patologiche, congenite o acquisite, rendono impossibile per brevi o lunghi periodi l’assunzione quotidiana del cibo. E’ il caso ad esempio dell’ insufficienza intestinale cronica benigna, una patologia cronica e rara che costringe i pazienti ad alimentarsi artificialmente tramite la nutrizione parenterale per tutta la vita, o è il caso di pazienti oncologici che in alcuni momenti del loro percorso terapeutico possono avere necessità di un supporto nutrizionale. E per sensibilizzare l’opinione pubblica e far comprender meglio cosa voglia dire nutrizione parenterale, vera e propria terapia salvavita, si è svolto un incontro organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità, dall’Ansa e dal Centro Nazionale Malattie rare in cui alla presenza del Ministro Lorenzin, si è sottolineato come oggi per molti pazienti, sia in età pediatrica che in età adulta sia possibile una vita sociale, lavorativa ed affettiva serena grazie alla nutrizione parenterale domiciliare, quello “zaino magico” nome scelto per l’evento in cui si sono celebrati i 30 anni della nutrizione attraverso catetere venoso centrale e in cui si è ricordato come sia necessario che l’adeguatezza dei trattamenti sia uniforme in tutte le regioni italiane, come sia auspicabile che l’inserimento dell’insufficienza intestinale cronica benigna nei LEA sia realizzato in tempi brevi e come sia fondamentale, grazie alla ricerca, alle aziende come Baxter che realizzano sacche nutrizionali sempre più sofisticate e personalizzate e all’impegno delle associazioni pazienti, andare incontro ai bisogno di chi ogni giorno vive grazie ad un filo e ad uno zaino, storie che sono state raccolte da Ansa in una APP che permette di entrare nel mondo della nutrizione parenterale domiciliare in modo innovativo ed emozionante.
Nel corso del convegno abbiamo intervistato:
Dott.ssa Antonella Diamanti - Responsabile Unità Operativa Nutrizione Artificiale - Ospedale “Bambino Gesù”, Roma
Prof. Loris Pironi - Responsabile Centro Insufficienza Intestinale Cronica - Policlinico “Sant’Orsola”, Bologna
Dott.ssa Domenica Taruscio - Direttore centro nazionale Malattie rare, Istituto Superiore si Sanità
Dott.ssa Daniela Cianciulli - Head of Regional Market Access Baxter Italia
Dott. Sergio Felicioni - Presidente Associazione "Un Filo per la Vita"

[@paolamatti654]

Ho avuto l'opportunità di essere seguita dal professor Pironi per la TPN domiciliare integrativa....una grande persona oltre che un professionista unico se non indispensabile per chi abbisogna per vivere di alcuni giorni alla settimana per ora di TPN integrativa!
Chi fa la TPN domiciliare lo fa per vivere e per avere qualità di vita....e riprendere le sue attività e la vita sociale....Non come viene detto a me qui ove temporaneamente sono ora vai dallo psichiatra o al RSA!
Ovvio che ometto fra questi talora medici e paramedici la Nutrizione e la Farmacia a cui afferisco per avere la mia TPN splendide persone che ringrazio di cuore insieme al professor Pironi e ai suoi Collaboratori e a chi mi ha aiutata ad afferire in ambulatorio a Bologna finché lo conoscessi e mi studiasse e consigliasse al meglio!!!!
Grazie a Voi di esistere venite anche qui a fare informazione a chi non conosce che cosa veramente significa la TPN per chi ne abbisogna!!!!