희귀병으로 인한 극심한 통증… "하루하루 버티기 힘들어요" [무엇이든 물어보살] | KBS Joy 231113 방송

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  • čas přidán 15. 11. 2023
  • 어느 날 갑자기 찾아온 극심한 통증에 무너진 그녀의 일상!
    옆에서 지켜보는 아버지도 하루하루 속이 타들어 가는데...
    절망스러운 부녀에게 건네는 보살즈의 진심 어린 솔루션!
    상담신청👉 kbsbosal@naver.com
    월요일 밤 8시 30분 KBS Joy 방송
    #무엇이든물어보살 #서장훈 #이수근 #고민상담
  • Zábava

Komentáře • 563

  • @user-id3kp9vi6c
    @user-id3kp9vi6c Před 7 měsíci +1846

    서울대 문지현교수님찾아가보세요.저도 crps4년전에진단받고 대학병원까지 안다닌곳이없어요 ㅠㅠ 지금은 거기서치료받고 좀나아지고있어요..강아지핥아도 아파요.ㅠ삶의질연장이라생각하고치료받으세요

    • @jppo13478
      @jppo13478 Před 7 měsíci +161

      저도 서울대 문지연 교수님에게 진료 받고 대상포진 후유증 많이 좋아졌어요
      저도 추천드리고 싶어요

    • @user-kRyan
      @user-kRyan Před 7 měsíci +66

      의사도 나한테 맞는지 아닌지 있는거에요. 운도 따라야 하고요. 의사가 무조건 낫게 해주지 못해요. 어차피 나온 치료법 약물로만 컨트롤 하는데 어떤 의사만 잘한다는건 말이 안돼요. 그 의사가 잘 고치면 희귀성이란 단어가 없죠. 계속 한 의사만 추천하면 다른 의사들은 아무것도 못하고 그게 반복이 됩니다. 한국은 약도 함부로 추천하고 의사도 추천하고 그런거에 너무 무책임 합니다.

    • @user-gt6en7ml3u
      @user-gt6en7ml3u Před 7 měsíci +94

      역시..병은 소문내라는말이 있는데..

    • @user-qo6kd6mx2u
      @user-qo6kd6mx2u Před 7 měsíci +8

      저거 감기보다 약한 병이다 약먹고 자면 낫는 병임 엄살피우지마라ㅋㅋ

    • @Sk8ergir1
      @Sk8ergir1 Před 7 měsíci

      @@user-qo6kd6mx2u느금마가 걸리길 기도하겟습니다
      약먹으면 낫잖아요 ㅎㅎ

  • @user-ik4vf5us8q
    @user-ik4vf5us8q Před 7 měsíci +553

    10년전 군생활중에 왼쪽 발 전체 crps걸려서 강제 전역 당한 사람입니다...1년동안 목발만 집고다녔고 이대로살면 평생 이럴거같아서 계속 걷는연습 했습니다 너무아프고 힘들었던 시간이었지만 넘어지면서도 계속 걷다보니 어느새 지금은 통증은 거의 없어졌고 가끔 뜨겁거나 차갑거나 조그마한 통증만 있는 상태가 되었어요 사연자님도 포기하지마시고 힘내시길 바랍니다... 정말 힘든거 알지만 저같은 사람도 이겨냈기에 하실수있습니다 긍정적인생각 많이하시면서 재활하시면 이겨내실수 있습니다!!

    • @CRPS-iw6bw
      @CRPS-iw6bw Před 7 měsíci +31

      감사합니다

    • @user-rp1tn2dr9u
      @user-rp1tn2dr9u Před 7 měsíci +36

      이겨내셔서 감사해요.
      사연자분도 꼭 이겨내길바랍니다.

    • @user-hr3pc7yq4i
      @user-hr3pc7yq4i Před 7 měsíci +17

      힘드셨겠네요....ㅠㅠㅠ 지금은 좋아져서 정말 다행입니다

    • @mia9595
      @mia9595 Před 7 měsíci +7

      다행이에요 꼭 다 낫길 기원합니다

    • @likegood9185
      @likegood9185 Před 7 měsíci +5

      잘 견디셨어요.건강 하세요.

  • @user-jm3ov5le5s
    @user-jm3ov5le5s Před 7 měsíci +637

    아..CRPS 환자분들 볼때마다 마음이 아프네요..요리하다 화상입었을때 그 열감으로 너무나 고통스러웠는데 그 타는듯한 고통을 꾸준히 겪고있을텐데..누가 뭐라고해도 역시 가장 힘든건 당사자일텐데 이 병이 나을 수 있다면 얼마나 좋을까요..

    • @user-qo6kd6mx2u
      @user-qo6kd6mx2u Před 7 měsíci

      저거 감기보다 약한 병이다 약먹고 자면 낫는 병임 엄살피우지마라ㅋㅋ

    • @CRPS-iw6bw
      @CRPS-iw6bw Před 7 měsíci +3

      감사합니다 진짜

    • @user-ik4vf5us8q
      @user-ik4vf5us8q Před 7 měsíci

      ​@@user-qo6kd6mx2u 쌉소리 하지마라 안걸려봤으면 모른다

    • @SIMSIMMIMIMI11
      @SIMSIMMIMIMI11 Před 7 měsíci

      @@user-qo6kd6mx2u 미쳤나 진짜? ㅋㅋㅋㅋㅋ엄살?

    • @user-jq8qs2qz7l
      @user-jq8qs2qz7l Před 7 měsíci

      ​@@user-qo6kd6mx2u악마인가?

  • @user-fl2wp9oi4h
    @user-fl2wp9oi4h Před 7 měsíci +277

    저기 까지 아버지랑 같이 간 것 만으로도 내가 다 고맙네요. 힘내세요. 아버님도 가끔은 쉬셔야해요.

  • @ssulbing_note
    @ssulbing_note Před 7 měsíci +335

    따님이 찍은 영상보니까 너무 마음이 저려온다.. 얼마나 괴롭고 아프면 저렇게 서럽게 울면서 도와달라고 청할까.. 지연양 그리고 전국의 CRPS 환자분들 힘내세요 고통스럽고 힘든 시간 이겨내는 만큼 좋은 시간 더 많으시길 응원합니다!!

  • @2nd_Moon.
    @2nd_Moon. Před 7 měsíci +389

    통증이 심하고 고통이 심해지면 마음이 약해지는데.. 이렇게 방송에 나오신것만해도 대단하다 느껴집니다. 해줄수 있는건 응원뿐.. 조금이라도 고통이 덜하고 빨리 일상생활을 제대로 할수 있기를 빕니다.

  • @minglim9846
    @minglim9846 Před 7 měsíci +393

    아이고...아가가 얼마나 힘들까.. 할수있는말이없지만... 잘 이겨냈으면 해요..

    • @CRPS-iw6bw
      @CRPS-iw6bw Před 7 měsíci +9

      감사합니다

    • @user-tx6uh2rn8h
      @user-tx6uh2rn8h Před 7 měsíci +3

      나이가 아가는 아니죠;

    • @angry_chihuahua
      @angry_chihuahua Před 7 měsíci +17

      @@user-tx6uh2rn8h이런 댓글 있을 줄 알았다 ㅉㅉ

    • @JaeUkHyun
      @JaeUkHyun Před 5 měsíci

      ​@@user-tx6uh2rn8h아가 맞구만. 가만히 있어 너는

    • @easyserotonin
      @easyserotonin Před 5 měsíci

      @@user-tx6uh2rn8h지능이슈 있음?

  • @YongHee317
    @YongHee317 Před 7 měsíci +133

    나도 지병이 있어 정말 공감함. 진짜 사는게 고통 그자체인 심정ㅠ
    차라리...란 생각이 절로 들정도로...
    부디 건강을 위해 노력 많이하고 희망을 가져보길.

  • @user-mr5nz9ki7h
    @user-mr5nz9ki7h Před 7 měsíci +118

    와..얼마나 고통스러울까..어떻게든 잘 이겨내길 바라네요..자식이 힘들어하는걸 보는 부모의 심정도 억장이 무너질듯 싶습니다

  • @schvictory72
    @schvictory72 Před 7 měsíci +188

    꼭 완치 되시길 기도 하겠습니다
    건강 하세요
    아버님도 꼭 힘내시고 건강 하세요

  • @user-ns7xu7ok1w
    @user-ns7xu7ok1w Před 7 měsíci +355

    꼭 완치되기를 응원합니다 가족들 모두 힘내세요

    • @user-qo6kd6mx2u
      @user-qo6kd6mx2u Před 7 měsíci

      저거 감기보다 약한 병이다 약먹고 자면 낫는 병임 엄살피우지마라ㅋㅋ

    • @CRPS-iw6bw
      @CRPS-iw6bw Před 7 měsíci +4

      감사합니다

  • @sue3423
    @sue3423 Před 7 měsíci +168

    4년째 손목에서 시작된 crps투병중입니다.. 고통 그 자체로도 죽을거 같은데 겉으로 보기에 멀쩡해서 남들 다 아픈데 참고 산다는 소리 많이 들었네요. 같은 환우로써 응원합니다.

    • @HY-bp9nz
      @HY-bp9nz Před 7 měsíci +5

      힘내세요!

    • @naraikim89
      @naraikim89 Před 7 měsíci +33

      너무 공감갑니다… 저는 섬유근통 투병중인데 아빠가 엄살로 치부하고 저를 일안하는 버러지 취급했어요ㅠㅠ 안하는게 아니라 못하는 거였는데…. 겉보기엔 너무 멀쩡한 사람으로 보이니 병원에서 진단코드도 받았고 입원치료도 하고 응급실도 오가고 매일 약을 한줌씩 먹는데도 주변에선 믿어주질 않습니다… 너무 힘드시겠어요ㅠㅠ 주변 분들의 시선이 바뀌어야할 필요가 있어요.. 응원받아야하는데 비난받고 있으니 너무 힘들더라구요… 함께 힘내요 저희! 멀리서나마 응원하겠습니다.

    • @lattelatte0707
      @lattelatte0707 Před 7 měsíci +9

      ​@@naraikim89전 심지어 의료진인 남편이요....이제야 절 직면해서 그나마 숨통이 트이네요.

    • @naraikim89
      @naraikim89 Před 7 měsíci +6

      남편이라는 가장 가까운 사람이 내 마음 몰라줄 때 진짜 너무 힘들고 답답하셨을거같아요ㅠ 지금이라도 조금이나마 알아가고 계신다니 정말 다행이고 앞으로 더 마음 편하게 치료에만 전념하실 수 있었으면 좋겠습니다ㅠㅠ

    • @TUTUBOM2
      @TUTUBOM2 Před 7 měsíci +10

      진짜 인정.. 사람들은 겉이 멀쩡하면 멀쩡한줄알죠. 꾀병처럼 보이고...
      그래서 아파본사람만 남을 더 이해할수 있는거같아요....

  • @user-bj3jy6nl7p
    @user-bj3jy6nl7p Před 7 měsíci +81

    아버님이 자식을 너무 사랑하고 마음 아파하는게 보여요ㅠㅠ 지연님과 지연님 아버님 모두 건강하고 행복하시길 바랍니다..!

  • @yoonbaksa11
    @yoonbaksa11 Před 7 měsíci +406

    제발 치료제가 발명되길 간절하게 기원합니다 🙏

  • @user-pe4oe5uz2m
    @user-pe4oe5uz2m Před 7 měsíci +54

    CRPS 는 조그만 타박상으로도 온다고 합니다.
    (예를들어 자전거에서 넘어져서 어깨를 다쳤는데.. 또는 발목을 접질렀는데. 그걸로 시작)
    대부분 사람들이 시간지나면 낫겠지 하는 사소한 찰과상으로도 옵니다.
    저도 요즘에 건강에 관심이 많이 가다보니 우연치않게 보게됬는데 나이도 젊은데 참 안타깝네요.
    배우 신동욱씨도 팔 CRPS 였는데 지금은 완치에 가깝게 좋아지셨다고합니다.
    분명 방법은 있을겁니다. 힘내십시오.

  • @yeonzni
    @yeonzni Před 7 měsíci +56

    24살.. 아.. 정말 꽃다운 나이인데 아프다니 마음이 아프네요ㅠㅠ 응원합니다..

  • @user-xh4im1ln8h
    @user-xh4im1ln8h Před 7 měsíci +79

    진심으로 완치하시길 기원하겠습니다. 얼마나 고통스러우실지 감히 짐작조차 못하겠습니다. 그래도 끝까지 버티고 노력하시면 완치되는 환자들이 전혀 없는 것은 아니니 그 행운이 반드시 찾아오길 진심으로 기원하겠습니다. 얼른 나아서 꽃다운 청춘 마음껏 즐기시길 바랄게요

  • @sunshinlee_chungmugong
    @sunshinlee_chungmugong Před 7 měsíci +111

    진짜 너무너무 마음이 아프네요,, 얼마나 힘드실지 제가 감히 알 수 없지만,, 빨리 낫기를 소망합니다ㅠㅠㅠ

  • @user-mf2do4wz3v
    @user-mf2do4wz3v Před 7 měsíci +159

    하루 하루 고통을 참으면서 사는 게 얼마나 힘들지 감히 상상도 할 수 없지만... 정말 응원하고 싶어요! 치료제가 개발돼서 예전의 건강했던 그때로 돌아갈 날이 오길 바랍니다!!

  • @user-xz6bo3lq8r
    @user-xz6bo3lq8r Před 7 měsíci +40

    물어보살이 이상한 엉뚱한 고민들도 많이나오지만 이런분들이 오기 좋은거같음 병원은 아니지만 맘적인 치유 , 또는 응원받고 저순간만큼은 힘이될것같다

  • @iilililiiilll
    @iilililiiilll Před 7 měsíci +109

    옛날에 crps 관련 다큐 본 적 있는데 정말 괴로워 보이더라고요... 기적이 일어나길 바랍니다 진부한 말처럼 들릴 수도 있겠지만 진심으로 응원합니다 힘내세요

  • @masksiro
    @masksiro Před 7 měsíci +50

    사람이 겪을 수 있는 물리적 고통을 지표로 만든걸 본 적이 있는데
    1~100까지 수치중에 출산이 70, 그리고 가장 높은 작열통이 90이상이었는데
    CRPS의 통증이 90이었던 걸로 기억합니다.
    그걸 매일 같이 겪는다는게 어떻게 상상조차 가지가 않습니다.

  • @eq2509
    @eq2509 Před 7 měsíci +44

    주변 사람들의 따뜻한 말과. 애정어린 관심 더 나아가 물질적 지원도 필요하다고 봅니다
    서장훈님 이수근님도 참 따뜻한 분들
    같네요.

    • @CRPS-iw6bw
      @CRPS-iw6bw Před 7 měsíci

      감사합니다

    • @eq2509
      @eq2509 Před 7 měsíci

      @@CRPS-iw6bw 힘내세요

  • @hannakim2981
    @hannakim2981 Před 7 měsíci +92

    아이고...아부지 표정에서 모든게 읽히네요ㅠㅠ제발 치료제가 하루빨리 나왔으면

    • @CRPS-iw6bw
      @CRPS-iw6bw Před 7 měsíci +1

      감사합니다

    • @user-cb1ld9fi2u
      @user-cb1ld9fi2u Před 7 měsíci

      @@CRPS-iw6bw 네이버카페 기적수업 한국모임, 빛이왔다 추천드려요 하나님께 의지하는게 최선일것 같아요…

  • @user-gj3nt3fx3d
    @user-gj3nt3fx3d Před 7 měsíci +71

    힘내시고 용기 잃지마세요
    화이팅하고 좋은날 꼭 오길
    바랄께요

  • @gloria4056
    @gloria4056 Před 7 měsíci +59

    서장훈씨 참 지혜로우시세요. 지연씨, 체중이 준다고 병이 없어진다고 장담은 못하지만요, 몸의 다른 변화가 분명히 와요. 식단 고치고 걷는거 더해보세요.

    • @hs-fu6qt
      @hs-fu6qt Před 4 měsíci

      제주변에 야체 과일식으로 저병 완치한 사람 잇어요

  • @user-ox9ji1xh7e
    @user-ox9ji1xh7e Před 7 měsíci +45

    힘내세요... 진짜 불행은 갑자기 온다 ... 신은 너무 불공평해 아버님은 옆에서 딸이 죽고싶다 힘들다 아프다 할때마다 복잡한 표정이 너무 슬프다 행운도 갑자기 오니까 !

  • @user-sy5qz6qc6m
    @user-sy5qz6qc6m Před 7 měsíci +18

    아버님이 얼마나 딸 고통스러워하시는거 짠하셨으면..ㅠㅠ 정말 사랑이 느껴지는 부녀의 따뜻한 사랑이네요

  • @user-nc1ry7vo7h
    @user-nc1ry7vo7h Před 7 měsíci +24

    아버님 보고 눈물이나네요 얼른 나으셔서 지금보다더 행복하세요~~

  • @Doradoraggg
    @Doradoraggg Před 7 měsíci +81

    이병이 암보다 더 지독한거 같다
    원인도 없고 약도 없고 ㅠ
    암은 수술도 하고 약이라도 있지 ..보는내내 아버님 표정에 가슴이 아프네 ㅠ 꼭 낫길 ㅜㅜ

    • @user-ue6qb6hb3n
      @user-ue6qb6hb3n Před 7 měsíci +4

      아픈건 똑같은데 굳이 비교를

    • @Doradoraggg
      @Doradoraggg Před 7 měsíci +10

      @@user-ue6qb6hb3n 당연히 아픈건 똑같지 저건 약도 없고 원인도 모르고 더 답답한건 맞지 굳이 시비를 ㅋ

    • @bbase290
      @bbase290 Před 7 měsíci +17

      원인불명이 진짜 사람을 고통구덩이에 넣어버리는듯

    • @lattelatte0707
      @lattelatte0707 Před 7 měsíci +1

      ​@@user-ue6qb6hb3n암초기인 아빠가 나보다 통증이 비교할수없이 적고 힘도 잘쓰시고 일상생활 다 하심...난 저병 전단계이고

    • @CRPS-iw6bw
      @CRPS-iw6bw Před 7 měsíci

      감사합니다

  • @user-zm8tu2oz7w
    @user-zm8tu2oz7w Před 6 měsíci +26

    정말 세상에 이런 병은 없었으면 좋겠다.
    꼭 완치되길 빕니다.

  • @user-ng5tt6rx9g
    @user-ng5tt6rx9g Před 7 měsíci +35

    따님도 너무 힘드실것 같아서. 너무 마음 아프지만 아버님 뵈니..눈물이 더. 나네요..옆에서 따님 바라 보고 계셨을 아버님 생각 하면..에휴..아버님도 많이 지쳐 보이시고..정말 하루 빨리 통증이 덜 할수 있는 치료법ㆍ치료약이 나왔으면 좋겠어요..너무너무 고통스럽고 힘드실텐데..정말정말 좋은 일들만 더 생기시길..아버님과 따님 힘드시겠지만 그래도 조금 만 더 기운내시고 힘 내셨으면 좋겠어요!~

  • @user-sb7qk2zw2p
    @user-sb7qk2zw2p Před 7 měsíci +14

    눈물 날뻔했네요.
    잘 치료 되시길 바래요.

  • @user-et5od6pq6y
    @user-et5od6pq6y Před 7 měsíci +20

    옛시대에는 진단도 안나오고 믿어주지도 않았을거고 ..
    가족들도 정신병취급에 화냈을걸 생각하니
    환자들이 얼마나 처참했을지 가슴아프네요 ..
    믿어주느냐 안믿어주느냐의 차이도 엄청나니까요 ..

  • @user-qj7ir4ck1u
    @user-qj7ir4ck1u Před 7 měsíci +18

    진짜 마음이 너무 아프다 꼭 괜찮아 질 수 있다고 본다

  • @user-yo1yr1fj2g
    @user-yo1yr1fj2g Před 7 měsíci +28

    진짜 악마의 병이다... 하루종일 불로지지고 칼로써는듯한 통증이라... 상상이 안된다진짜. ㅠㅠ

  • @user-se2sp8xg1t
    @user-se2sp8xg1t Před 7 měsíci +13

    말로는 위로가안되겠지만 힘내세요. 꼭 완치되기를 바라요.

  • @handleyjs
    @handleyjs Před 7 měsíci +13

    꼭 완쾌되기를… 마음이 너무 아프다

  • @hyunzoon
    @hyunzoon Před 7 měsíci +12

    세상에는 슬픈일이 참 많은것 같습니다. 먹먹하네요

  • @user-xj6nk1ck5t
    @user-xj6nk1ck5t Před 7 měsíci +32

    마음이 아프네요 꼭 완쾌되시기를 기도할께요

  • @goodlook814
    @goodlook814 Před 7 měsíci +35

    꼭 완치하시길 빕니다 아버님도 지연님도 힘내세요

  • @Oh-Daniel
    @Oh-Daniel Před 7 měsíci +57

    건강하다는것에 진짜 감사하고 열심히 살아야겠다는 생각... 진짜 얼마나 고통스럽고 힘들까 나이도 젊은데 안쓰러워 ㅠㅜ

  • @user-hy4tk1df4x
    @user-hy4tk1df4x Před 7 měsíci +5

    응원하고 있습니다 조금씩 괜찮아지길 바라면서

  • @user-lt8hf3sc8x
    @user-lt8hf3sc8x Před 7 měsíci +30

    빠른시일에 치료제가 나와서 완쾌되기를 기도합니다
    많이 힘들겠지만 끝까지 포기하지마세요

  • @user-ui9js2md2u
    @user-ui9js2md2u Před 7 měsíci +7

    하루 빨리 나으시길 바랍니다 힘내세요!

  • @choisj3
    @choisj3 Před 7 měsíci +9

    정말 좋아졌으면 좋겠네요 힘들겠지만 힘네세요 ~ 기원하겠습니다

  • @Terry-Betty
    @Terry-Betty Před 7 měsíci +28

    너무 안타깝네요.
    제 친구 한명이 원인 모를 통증으로 20년 이상 고생했어요. 매일은 아니지만, 일하다 쓰러져서 응급실에도 실려가고.
    제 친구 경우는 알러지
    검사를 했어요. 아주 정밀 검사로. (저희는 미국에 살고 있습니다, 혹시 어느 병원인지 궁금하실까봐, 그건 도움을 못드려서요)
    결과는 섭취하는 당분과 유제품이 몸에 통증을 일으키는 것이였어요.
    의사와 상의해서 식단을 짜고, 그대로 실행해서 통증이 사라졌어요. 꼭 검사 한번 해보세요.
    통증때문에 우울증까지 앓던 친구가 이젠 통증없이 건강하게 생활하고 있답니다.
    꼭 검사 한번 받아보세요.

  • @user-ep2qp1ui9h
    @user-ep2qp1ui9h Před 7 měsíci +10

    얼마나고통스러울까요?젊고 예쁜나이에ㅜㅜ 빨리 기적처럼 완쾌되시길 빌어요

  • @user-im8bd8mh4b
    @user-im8bd8mh4b Před 7 měsíci +12

    꼭 나으세요!!

  • @JH-nu3kv
    @JH-nu3kv Před 7 měsíci +15

    상상할수 없는 고통이겠지만 긍정의 힘을 믿어요 극복할수있도록 응원합니다🎉

  • @donyang79
    @donyang79 Před 7 měsíci +9

    에고 너무 힘들겠지만 모두 힘내세요

  • @user-dc6nh8nm1e
    @user-dc6nh8nm1e Před 7 měsíci +55

    꼭 완치되길 간절히 바래봅니다 응원할게요 그 고통 가늠할수 없지만 꼭 좋은날 올거에요 너무 안타깝고 가슴이 아프네요...

  • @user-kv7mq3ub3z
    @user-kv7mq3ub3z Před 7 měsíci +1

    정말 많이 힘드셨겠어요..얼마나 힘드실지 가늠이 안 가지만 희망의 끈 놓지 않고 활기찬 나날만 있으시길 응원하고 기도 하겠습니다 힘내세요

  • @luckylee5026
    @luckylee5026 Před 7 měsíci +9

    😢 하루 빨리 건강한삶을 누리길🙏

  • @pursuit9243
    @pursuit9243 Před 7 měsíci +41

    두분 보는데 눈물이 나네요... 부디 말끔히 낫고 행복해지시길 바라요....

  • @user-lo1rk7pm5p
    @user-lo1rk7pm5p Před 7 měsíci +19

    너무 힘들거같아요 ...마음이 아픕니다.. ㅠㅠ 꼭 치료제가 나왔으면 좋겠어요..

  • @rhcqmek
    @rhcqmek Před 7 měsíci +8

    너무 마음이 아파요 ㅠㅠ 힘내세요

  • @kanomora4950
    @kanomora4950 Před 7 měsíci +38

    원인도없이 하루아침에 이런 극심한고통을 매일 격는다는 것은,치료방법도 없다는것은 .아~~~ 치료제가 하루빨리 개발되었으면.제발

  • @user-eu2ov8hh1q
    @user-eu2ov8hh1q Před 7 měsíci +8

    힘냈으면 좋겠습니다~화이팅!

  • @b.k6645
    @b.k6645 Před 7 měsíci +6

    너무 마음 아프네요😢😢

  • @mia9595
    @mia9595 Před 7 měsíci +2

    얼마나 힘들고 아프실까?꼭 다 낫길 옛말할날 오길 빌고 또 빌어요~완쾌 화이팅입니다

  • @333nayul5
    @333nayul5 Před 7 měsíci +4

    진심으로 힘내세요. 완쾌될겁니다.

  • @user-jq5ow7kk5z
    @user-jq5ow7kk5z Před 7 měsíci +6

    감히 그고통을 알지는 못하겠지만 너무 어린나이에 그런병이 생겨 얼마나 힘들지ㅠㅠ 잘이겨내시고 꼭 그 못된 병이 사라지길 바래봅니다ㅠ

  • @user-hy4tk1df4x
    @user-hy4tk1df4x Před 7 měsíci +51

    몇몇 악플 신경쓰지말고 응원하는 사람들이 훨씬 많다는거 잊지마시고 힘내세요!

  • @yahn137
    @yahn137 Před 7 měsíci +3

    사연자님께 해결책이 속히 생겨서 건강을 되찾으시면좋겠습니다. 착하신분들 마음이 너무 아파요

  • @user-xk2hp6uj5m
    @user-xk2hp6uj5m Před 7 měsíci +11

    넘 안타깝고 맘 아프네요
    힘들고 어려울테지만 힘내시고
    꼭 나아지시길 기도드려요~~

  • @user-nk3zl1oh3z
    @user-nk3zl1oh3z Před 7 měsíci +9

    진짜 멀쩡히 건강히 잘 살다 나도 모르게 갑자기 찾아온거니까 미칠거 같음… 저런 병은 범죄자한테나 줘라 제발

  • @olowl4668
    @olowl4668 Před 7 měsíci +6

    나랑 나이대도 비슷한데,, 아버님도 늦은 나이에 얻으신 딸.. 꼭 완치되길 바랄게요

  • @user-ef1tw4lw7u
    @user-ef1tw4lw7u Před 7 měsíci +5

    진짜 신약이 나왔으면 좋겠네요. 통증을 조금이라도 덜수 있는 방법을 찾길 바라고 잘 버티셨으면 좋겠습니다.

  • @Wkrrhrdus
    @Wkrrhrdus Před 7 měsíci +45

    저도 4년된 오른발부터 다리 crps 1형 환자에요.. 이 병이 계속 노출이 되서 나라에서 장애등급 인정도 해주시면(아파서 일을 못해 모은돈 다 까먹고 생계가 힘들어서 ㅠㅜ 시술, 약값은 비급여구..아파서 죽고 싶은것도 있지만 당장 약을 살돈에 지방살아서 서울에 병원을 다닐수밖에 없어 교통비 등 사는 비용때문에도 너무 부담되고 비참하고 이렇게 돈만 축내고 아프면서 살바에는 죽는게 낫겠다 싶은 생각도 들고 내가 왜사나 싶기도 해요 ㅠ장애인정되는것도 희박하지만 된다해도 지하철교통비, 통신비, 주차 이런 혜택이 다라더군요.. 정작 진짜 필요한 혜택 없다고 해서 장애인정받는거도 포기했죠..)좀 살기 편할것 같은데…ㅠ 아무튼 아파서도 괴롭지만 세상에서 버려진 존재가 된 기분이라 너무 힘드네요 ㅠ 또한 교통사고로 이 병을 얻은 입장에서 통증은 교통사고 인정도 되지 않기에 너무 억울하구..ㅠ 저는 이 병으로 인해 인생의 목표를 다 잃었어요.. 그저 하루하루 살아나가는게 다라서 삶에 대한 의욕을 찾을 수 없죠… 계속 세상에~ 방송에~ 이 병이 노출되서 치료술! 치료약이 개발됐으면 좋겠고 꼭! 낫고 싶어요 ㅠㅠ 부디 관심 가져주시고 나라에서 관심을 갖고 우리가 살아나갈 수 있게 도와주셨으면 좋겠어요ㅠ CRPS 환자분들 요즘 날씨가 추워지고 어제는 비까지 와서 통증이 심하시겠지만 ㅠ 그렇게 매일 매순간 아프시겠지만 부디 오늘은 조금이라도 덜 아픈날이 되길 바랍니다🙆🏻‍♀️🙏🏻부디 덜 아프게 해주세요 😢 마지막으로 crps로 유명한 병원은 서울대병원, 분당서울대병원, 서울성모병원, 아산대병원, 은평성모병원 등이 있습니다..

    • @iilililiiilll
      @iilililiiilll Před 7 měsíci +3

      아마 같은 마음이실 거예요 조금이라도 작은 관심들이 모여모여서 널리 퍼지게 되고 장애 인정이나 지원이 더 되길 바랍니다... 통증은 수치화할 수 없어서 장애 판정이 안 나온다는 얘기를 듣고 제가 다 답답한 심정이었어요 고통스러우실 텐데 늘 힘내세요 응원합니다

    • @CRPS-iw6bw
      @CRPS-iw6bw Před 7 měsíci +1

      감사합니다

    • @user-nu9hh6yb1t
      @user-nu9hh6yb1t Před 7 měsíci +1

      이말이 위로가되실지모르겠지만 힘내세요 기적이 일어나서 다시 건강해지시길 마음깊이기원하겠습니다

    • @Wkrrhrdus
      @Wkrrhrdus Před 7 měsíci

      @@iilililiiilll 아ㅠ 같은마음으로 속상해 해주시고 응원해주셔서 감사합니다ㅠ 당장 내년부터 희귀난치병 지원이 31%삭감된다고 해서 걱정이긴하네요~ 그래도 응원받아 힘내서 최선을 다해 버텨볼께요 ~❤️

    • @Wkrrhrdus
      @Wkrrhrdus Před 7 měsíci

      @@CRPS-iw6bw 같이 이겨내보아요~ 아프지만 언젠간 치료가 나오기를 바라며 ~ 용기내어 방송출연해주셔서 저도 감사합니다🙆🏻‍♀️

  • @seunghwanlee4022
    @seunghwanlee4022 Před 7 měsíci +4

    어느순간 감쪽같이 낫길 바라겠습니다 힘 내세요~~

  • @user-dy9vt9po4o
    @user-dy9vt9po4o Před 7 měsíci +5

    하 고작 1분밖에 안봤는데 마음이 아프다 .. 아버님도 따님도 .. 아휴ㅜㅜㅜㅜㅜ 행복한 일만 있길 바랄게요

    • @user-kz1bk3zs6g
      @user-kz1bk3zs6g Před 5 měsíci

      난 20대 남자! Irine 한의사.검사.섹파

  • @mooyouri
    @mooyouri Před 7 měsíci +34

    진짜 제발 치료제나 완치될수 있는 수술법이 나왔으면 좋겠네요

  • @user-kw4ub6ty7n
    @user-kw4ub6ty7n Před 7 měsíci +4

    좋은 일 있을 거에요! 기도할게요❤

  • @user-iq5gk8ol3v
    @user-iq5gk8ol3v Před 7 měsíci +5

    힘내세요...

  • @user-bc3gf5wv2b
    @user-bc3gf5wv2b Před 7 měsíci +113

    마음이 아프네요ㅜㅜ 제 친구중에도 CRPS 환자여서 계속 버티다가 끝내 자살한 친구가 있는데 사연자님은 꼭 극복하고 잘 버티시길 바랍니다.....

    • @zzzheeuu
      @zzzheeuu Před 7 měsíci +5

      아....ㅜㅜ 삼가고인의명복을빕니다..

    • @Backdouble8
      @Backdouble8 Před 7 měsíci +6

      얼마나 고통스러웠으면....영면하시길

    • @user-bc3gf5wv2b
      @user-bc3gf5wv2b Před 7 měsíci +1

      감사합니다 윗댓님들 그당시에 초딩부터 알던 절친이라서 친구 부모님이랑 같이 엄청 울었었네요ㅜㅜ

  • @redleaf7
    @redleaf7 Před 5 měsíci +4

    정말 그 고통을 당해보지 않는한 누가 알까요. 지연씨가 묘사한대로라면 정말 하루하루 견디기 힘들텐데 이렇게 살아 있는 것만으로도 그 정신력은 어느 다른 사람들보다 훨씬 높다고 생각됩니다.
    정말 하루 빨리 나으셔서 항상 웃으시는 지연씨를 보고 싶네요. 응원합니다!!

  • @user-cx7kk4yi8k
    @user-cx7kk4yi8k Před 7 měsíci +11

    저는 뇌경색오고나서...
    왼쪽손이 너무 아프네요ㅠㅠㅠ
    요즘같이 추운날엔 외출도 힘드네요ㅠㅠ
    화이팅해요 우리...

  • @user-gl6xk5rt7o
    @user-gl6xk5rt7o Před 7 měsíci +3

    힘들지만 그래도 살아가야되요ㅜ 의학이 발전되고 있어요 조금이라도 건강해야지 기회를 잡을수있어요ㅜ 힘내세요

  • @yoo46707
    @yoo46707 Před 5 měsíci +1

    너무 마음이 아프네요 꼭 기적이 일어나길 바라겠습니다 화이팅

  • @user-om7vn5lp6o
    @user-om7vn5lp6o Před 5 měsíci

    너무 마음이 아프네요 제발 괜찮아지시길 제발 완쾌하시길 진심으로 바랍니다 아버님 마음이 따님 만큼이나 아프시겠네요 웃을 수 있는 일이 꼭 생기시길 바랍니다 영상으로보고 이렇게 글 몇 글자 남기는게 다지만 정말 완쾌하시길 바랄게요

  • @user-nh4be9qc6r
    @user-nh4be9qc6r Před 7 měsíci +1

    힘내세요ㅜㅜ열씨미살아야죠 아버지너무착하시고 꼭좋은날올꺼에요

  • @ygyfl35
    @ygyfl35 Před 7 měsíci +12

    얼마나 고통스러울지 감히 가늠도 안되네요 ㅠㅠ부디 꼭 힘내세요..기적이 반드시 일어나기를

  • @user-bi3ir9eg1q
    @user-bi3ir9eg1q Před 7 měsíci +3

    저랑 이름이 같아서 더더욱 친근감이 가네요 힘내시구 긍정적인.생각하세요

  • @user-lm8dw4ns5x
    @user-lm8dw4ns5x Před 7 měsíci

    서장훈씨말처럼 우선은 내몸의 건강을 저해하는 요소들을 하나씩 제거해 나가는거 좋은 생각같아요
    너무 힘드시겠지만 일상을 그렇게 살아내보면 작은 희망이 어디선가 보일겁니다 감히 아픔을 알지못하지만 진심으로 응원합니다!!

  • @user-pp5eo8wc9q
    @user-pp5eo8wc9q Před 7 měsíci +38

    CRPS는 고통 통증 중 최고라고 합니다.
    넘 힘드시겠네요.
    사는게 고통이라고, 저도 여러고민과 사정으로 사는게 고통이네요.
    세상에는 고통없는 삶은 없을까요??
    세상에 고통받는 사람이 많네요.
    힘 내시길 바랍니다.

  • @user-jg3pd9tv5o
    @user-jg3pd9tv5o Před 7 měsíci +84

    얼마전 대상포진으로 한달정도 고생하다가 지금은 괜찮아졌는데..옷만 닿여도 피부가 아스팔트에 갈리는듯한 통증과 수시로 송곳에 찔리는듯한 통증때문에 일도 못하고 잠도 못자고 살이 엄청 빠지고 힘들었습니다..ㅜ.ㅜ 대상포진 통증도 이렇게 힘들었는데 CRPS를 겪으시는 분들은 오죽할까요..그냥 죽어버렸으면 좋겠다는 마음 이해합니다..ㅜ.ㅜ

    • @CRPS-iw6bw
      @CRPS-iw6bw Před 7 měsíci +1

      감사합니다

    • @Wkrrhrdus
      @Wkrrhrdus Před 7 měsíci +6

      지금은 괜찮으신가요? 혹시 아직 아프시다면 검사 한번 받아보시길 조심스레 말씀드려봅니다. Crps 진단 받으신 분들 중에 대상포진으로 인한 신경통이 낫지않아서 그것으로 인해 crps 진단 받으신분들도 많으시거든요.. 그냥 있는거보다는 적당한 약과 치료로 초기에 치료하면 낫는다고 하더라구요.. 부디 이런 고통의 병으로 함께가길 원치 않아요.(저는 crps 환자입니다. 정말 사람들이 이 병에 걸리지 않았으면 좋겠어요ㅠ 인생이 없어지거든요. 삶이 고통이구요ㅠ)그리고 지금은 완전히 괜찮아 지신거라면 정말 다행이에요🙆🏻‍♀️ 아프지말구 행복하게 사시길 바래요🙆🏻‍♀️

  • @user-zi3ys7ey6f
    @user-zi3ys7ey6f Před 7 měsíci +7

    예전 어디선가 보니까 통증이 덜해지거나 괜찮아졌던 분들도 있더라구요. 의학의 발달로 치료법이 생길 수도 있는거구... 희망의 끈을 놓지 마시고 힘내시길...

  • @d-3-bii
    @d-3-bii Před 7 měsíci +2

    진짜 꼭 나으셨으면 좋겠어요 ㅠ

  • @user-wk3ef2kr3p
    @user-wk3ef2kr3p Před 7 měsíci +3

    힘내세요 ㅠㅠ 빠른시일안에 좋은 치료제가 나올거에요

  • @HK-cp1vn
    @HK-cp1vn Před 7 měsíci +13

    따님~~전 복합부위까지는 아니지만, 뇌전증이 상당히 심해서 하루세번씩 쓰러지던 사람이었어요. 진심으로 저도 죽고싶을때도 있었는데, 서장훈님 말씀처럼 죽을각오로 몸을 정상으로 되돌렸어요. 약도 안 들 정도라, 진심 약까지 끊은채, 과당 단순당 밀가루 몇년간 싹다 끊고, 야채 고기 탄단지 좋은 자연음식만 강박증처럼 비율맞춰먹고, 조미료 소금 후추 고춧가루조금 빼고는 아예 다 끓었어요. 간헐적 단식하고, 비뚤어진 골반과 허리 턱은 전문가 찾아가 싹다 교정하고, 필테개인레슨받고 헬스에 명상까지.. 이 생활을 근 5년을 하고서야, 지금 조금 마를정도의 몸에 근육량 운동선수만큼 올렸거든요. 그랬더니, 병이 거의 없어져 정상수준이 되었어요. 제발제발 기본에 충실해보세요. 딱 1년만 속는셈치고~ 교정 운동 살빼고 식이하면서 몸 자체의 본연의 건강을 되찾아봐요~~ 1년만 해서 몸에 좋다싶으면 엄청나게 의욕이 돌며 이 생활이 좋아져요~~

    • @user-et7sy7wk6q
      @user-et7sy7wk6q Před 5 měsíci

      혈압이 굉장히 높은데 약은 안먹어요 혈압도 낮아질까요 ㅎ

  • @user-xt9ch4jq8s
    @user-xt9ch4jq8s Před 7 měsíci +12

    저 역시도 완치가 되시길 진심으로 응원합니다❤🎉 화이팅입니다!

  • @user-pm7qv1dj5w
    @user-pm7qv1dj5w Před 7 měsíci +4

    힘내세요

  • @user-kx2pf4zr1l
    @user-kx2pf4zr1l Před 7 měsíci +12

    저 예쁜 나이에 안타깝네요
    응원합니다

  • @user-ws6ks2dg2v
    @user-ws6ks2dg2v Před 7 měsíci

    진심으로 응원합니다 !! 나쁜생각하지마세요

  • @user-id2sz4ob7q
    @user-id2sz4ob7q Před 7 měsíci +18

    지연님ㅎ 유튜브 시작해 보는건 어때요
    아마 구독 많이 할거에요
    그것보다 연예인 신동욱님도 같은
    질환을 앓고 계셨다가 지금은 약 드시면서
    건강하게 활동중이셔요
    고통이 끝이 아니에요
    이 고통이 제가 장담할게요
    절대 끝이 아니에요
    물어보살에 나온 희귀병 환우분들
    나중에 방송에서 소식 들어보면
    좋아졌다고 해요
    감히 힘내시란 말 도
    지연님께 뻔한 말 일수도 있겠지만
    댓글중에 어디 대학병원에서
    좋아졌단 댓글도 있더라고요
    한번 다시 찾아가 봐요 ㅜ
    그리고 유튜브 시작하시면
    저도 구독하고 후원도 할게요
    동정,연민 아니고요
    같은 환우로써 힘내자란 의미니
    기분나쁘게 듣지 않으셨음 좋겠어요
    생각보다
    사람들의 응원메세지는
    너무나도 큰 힘이 된답니다!!!♡

  • @user-lw6ze5mv3e
    @user-lw6ze5mv3e Před 7 měsíci +13

    힘내세요 본인 고통 통증 정말 말로는 표현할수 없을정도로 힘드시겠지만 뭐라고 해드릴 말이 힘내고 완쾌하라는 말밖에 할 말이 없네요 아버지 마음도 찢어질 정도겠지만 내색하지 마시고 따님 희망을 주면서 힘낼수 있게 도와주세요 같은 부모 입장으로 마음이

    • @user-lw6ze5mv3e
      @user-lw6ze5mv3e Před 7 měsíci

      너무 안좋네요 힘내고 꼭 완쾌하길 빕니다

  • @user-oe7wp3xk7o
    @user-oe7wp3xk7o Před 7 měsíci +11

    아버지모습보니까 너무 슬프네요….

  • @user-lt7hm5pm1g
    @user-lt7hm5pm1g Před 7 měsíci +23

    저런 사람들 좀 도와주라. 고위직관계자분들.. 제발 이런거 보고 지원좀 해주세요..
    보는내내 힘듦이 느껴져서 마음이 아픕니다.. 금방 나았음 좋겠습니다..

    • @user-hq7yqu81at
      @user-hq7yqu81at Před 7 měsíci +7

      이런분들은 안도와주고
      이태원 빌미로 정치싸움 하는 사람만 법 만들어 돈 갖다주는 게 현실이죠

    • @CRPS-iw6bw
      @CRPS-iw6bw Před 7 měsíci

      감사합니다

  • @kongkim6549
    @kongkim6549 Před 7 měsíci +1

    건강해지시길 기도할게요