Replay du live sur l'Algie Vasculaire de la face avec Isabelle | Les chroniques de Mapatho

#LesChroniquesDeMapatho : #AlgieVasculairedelaFace avec Isabelle
😊 Un grand merci à Isabelle, alias @isaschaal , de nous avoir rejoints en direct pour parler de l'algie vasculaire de la face, cette maladie neurologique si douloureuse qu'on l'appelle aussi la "maladie du suicide" !
Nous avons notamment parlé de l'apparition de la maladie, des symptômes de l'algie vasculaire de la face, des conséquences sur la vie quotidienne, de l'errance médicale qu'il peut y avoir sur cette maladie encore peu connue.
Isabelle mène un combat afin de commercialiser l'Aimovig pour les personnes atteintes d'#AVF.
N'hésitez pas à lui envoyer vos témoignages à [e-mail]
Pour signer la pétition d'Isabelle pour la commercialisation de l'Aimovig c'est juste ici : change.org/algievasculaire
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[@user-sr5fd3cl4l]

Merci pour ce partage ❤ 30:01

[@delflymaryline3909]

Bonjour
On vient de diagnostiquer cette maladie à mon fils
Je suis loin de lui, impuissante 🙏
Je suis très inquiète

[@vivelachansonfrancaise1988]

Il faudrait voir avec le DR Valade de Paris. Et de se faire dépister, c'est un neurologue. Très fort dans ce domaine

[@chantalfloreani9704]

Merci pour ce témoignage.

[@mapatho]

Merci Chantal ♥️

[@fatihayousfi2167]

Bonsoir, je suis étonnée qu’il n’y ai pas plus que ça de commentaires. Est-ce que la situation a évolué ?

[@LaidAdj-tp8ds]

Bonjour madame je suis touché d algie vasculaire de la face de pui 25 ans vraiment il a des dolour inseportabel et la vie et très très deficil pour vivre et après j'ai prend un traitement pendant 5 ans tegretol mitril ou atryilin et maintenant je suis un peut bien madame je vous la réponse de nouveau traitement des enticor monoclonaux en France et merci

[@delflymaryline3909]

Voilà pétition signée

[@delflymaryline3909]

Merci pour l'espoir que vous me redonnait
Peut on trouver le traitement en Belgique ?

[@user-sr5fd3cl4l]

Moi j ai la nevralgie du trijumeau

[@vivelachansonfrancaise1988]

Pas pareil

[@delflymaryline3909]

Ou trouver votre pétition ?

[@jacquesmartin3458]

Bonjour cette vidéo que je regarde est ancienne .Pouvez vous me dire si il y des regroupements de malades sur de cette maladie genre association merci .j'ai 74 ans et je souffre depuis mon enfance pour par des migraines mais des migraines qui me font mal sur un côté de la face c''est bizarres... J'ai une spondylarthrite ankilosante et on me dit qu'il n'y a rien à faire . Ce SMS est presque un cri de secours merci pour ceux et celles qui m'ont lu suis de Limoges

[@mapatho]

Bonjour,
Vous pouvez vous rapprocher de notre association partenaire Association Française des céphalées : associationfrancaisedescephalees.fr/algie-vasculaire-de-la-face
Vous pouvez trouver des professionnels de santé recommandé par d'autres patients pour la spondy et l'AVF :
- Spondy : www.mapatho.com/spondylarthrite/
- AVF : www.mapatho.com/algie-vasculaire-de-la-face/
Bon courage !