Обычный день необычной Олюшки
Vložit
- čas přidán 12. 09. 2024
- Монетизация отсутствует.
Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"?
Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 18 детей во всем мире!
У моей дочери Олюшки такая карликовость, и она одна из этих 18-ти детей. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа 2023 года ей исполнилось уже 10 лет! (Родилась 30 августа 2013 г.р. в Минске).
Олюшка - единственный живой ребёнок с диагнозом "Танатофорная дисплазия" на всём русскоязычном пространстве, а также в странах бывшего СССР. Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у неё отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что наш случай считается единичными и лечение его признано нецелесообразным.
Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать!
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как большинство детей, процветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных.
Есть ли проблемы у нас, ее родителей? Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывается мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией.
Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам мы здесь! Мы есть! Мы живём!
И хотим сделать для этого всё возможное!
С диагнозом "Танатофорная дисплазия" это тоже возможно.
Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN.
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия I типа/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) - редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#танатофорнаяДисплазия
#особенныйРебёнок
#Олюшка
#10лет
#thanatophorousdysplasia
#thanatophoricdwarfism
#ЕленаОлюшка
#ЕленаЧижова
❤ Зачем я "выставляю" видео с больным ребенком?
Я выкладываю эти видео для информации о диагнозе "Танатофорная дисплазия"/ "Танатофорная карликовость".
Погуглите инет и Вы убедитесь, насколько он скудно рассказывает об этой болезни, и о том, как выглядит ребенок при этом диагнозе, что он умеет, как растет, развивается.
О развитии детей с "Танатофорной дисплазией" в русскоязычном пространстве никто ничего толком не знает, включая врачей! А этот диагноз - часто встречающийся, особенно в период беременности (определяется по результатам УЗИ на 17-21 неделе).
Я выкладываю эти видео для родителей, которые находятся на грани отчаяния, когда узнают, что у них будет больной ребенок. Этими видео даю понять, что болезнь ребенка - не конец света. Что с этим можно жить. Трудности никто не отменяет, как при любой болезни, однако и с этим можно жить жизнь с радостью и благодарностью.
Я выкладываю эти видео для того, чтобы люди были добрее к больным деткам и понимали, что эти детки живут среди нас. Они не второсортные. Они тоже имеют право быть в эфире, и эти детки тоже прекрасны! А иногда - гораздо красивее многих "здоровых" взрослых.
Я выкладываю эти видео для всех, кого наш пример вдохновляет любить своих детей и близких просто за то, что они есть! Неважно, какие они родились и как выглядят. И ценить каждый день жизни как большой дар.❤
Леночка,тут можно посмотреть на некоторых звездунов и звездуний,которые яркие красивые,тело само совершенство,а как начинают говорить и ведут себя,что вызывают полное отвращение это у них атрофия и дисплазия нормальных чувств и морали.И ещё некоторые здоровые спортивно сложенные так называемые"мажоры"и от них такая реакция как на этих"звёзд".Лучше бы они и вовсе молчали.
Как вы правы. Каждый приходит в эту жизнь,для того, чтобы жить и ценить Дар Божий. Разобраться с диагнозом,принять такого ребенка в семью, растить его и дарить счастье всем. Я очень рада всем вашим видео,смотреть на ваш уютный дом, видеть красивую мамочку и заботливого папочку, видеть в какой атмосфере живёт Олюшка. Все наши страхи от не знания,а на самом деле, необыкновенный ребенок приходит к нам, чтобы мы менялись и развивались вместе с ним. Есть родители,которые воспринимают это как крест, есть другие, и они приспосабливаются и живут. Благодарю вас,и желаю вашей семье здоровья и добра.
🙏🙏🌹🌹🌹🌹🌹👍💋
Леночка, здравствуйте!!!
Вьі для меня пример того, как надо жить и верить, как надо любить, вопреки всем и всему, пример как надо любить Господа , прежде всего!!!!
Вьі для меня мотиватор и учитель, спасибо, что вьі есть🌹🙏💋
❤такая любовь и идилия в Вашей семье,это пример для всех нас.Спасибо,что Вы есть.
Милая мамочка, откуда у тебя столько сил и моральных и физических?! Дай Бог тебе здоровья на долгие, долгие годы!
Ощущение,что у ребенка осознанные эмоции. Очень реагирует на близких и тактильность❤
Мама большая умница. Уход за Олюшкой требует много времени и сил. ❤
Конечно это очень тяжелая инвалидность и очень тяжело как для мамы так и для самой девочки,Олюшка-очень красивое имя а Елена настоящяя мама и очень умная женщина.
Сколько в Вас любви, Елена, материнского мужества и подвига!
Просто неисчерпаемый луч доброты от мамы! Вы молодец! Сильная духом! Причащаетесь, держитесь! Так держать! Девочка все понимает, слышит, все видит, чувствует, улыбается. Она будет жить! Самое страшное позади! Еще и котики славные такие! ❤🎉
Какая вы Красавица. Вы настоящий ангел хранитель. Вы очень сильная женщина. Вы очень хороший человек. От вас такая энергетика льется через экран
Я не знаю откуда в этой женщине столько сил моральных и физических. Всё идеально дома такой ухоженный ребенок и мама всегда красивая позитивная. Дай богу долгие лета вам всем!!!не перестаю по хорошему удивляться этой семье!!!!
Она просто очень добрая
Дай Бог чтобы физическая сила не покидала маму и папу.
Редко Олюшка появляется в видео. Дома, как всегда идеальная чистота. Ребенок нарядный. Мама -преданная сиделка, с большой любовью занимается с девочкой. Девочка счастлива. Все понимает, но не все может сделать. То что этот ребенок и развивается-большое чудо. Бог вас хранит. Господи, охрани Олюшку и семью от вирусов, пролей потоки благословений.
Может проще для девочки и вас,сделать ей коротенькую стрижку,раз ей не нравиться,когда вы ее чешете,хотя вы все делаете очень акуратно
ЛЮБОВЬ всему верит, всего надеется, все переносит...
Бедный ребёнок страдает за наши грехи
Мы ВСЕ СТРАДАЕМ за грехи мира.
Маленькой Принцессе много СОЛНЦА, СВЕТА,ПРЕКРАСНОГО НАСТРОЕНИЯ, Олюшка -Лапушка!❤❤❤❤❤❤❤
В интернете пишут что с таким заболеванием живут после рождения несколько дней , самое большее пару месяцев . А Олечка опровергла все медицинские исследования и живёт уже 10 год . Слава Богу 🙏. Здоровья вам и вашей малышке . Бог всегда рядом с вами 🙏
А я думала ей года 2
Лена, как Вы все успеваете? Вы чудесная женщина и мама💖
Судя по обстановке семья обеспеченная. Скорее всего есть дом работница
Никакой домработницы нет. Ровно как и няни, ровно как и помощников в виде бабушек и иже с ними. И это не есть хорошо, доложу я Вам. Если бы была возможность, то обязательно пользовалась бы услугами этих людей замечательных профессий!
Какая обстановка? Обычная. Ремонту, который не обновлялся, уже 15 лет.
На дворе 21-й век, а люди повально и на генном уровне, такое ощущение, застряли в нищете на уровне "выжить" как в нормативе(((
@@Elena-Olga Ну я не хотела вас обидеть. Просто дом работница сейчас не диковина....
Я привыкла к различным реакциям)
@@user-lu6gl2fl7eЧто для Вас обеспеченная семья?!?! Порядок в доме , ухоженный малыш , или что ?!?!
Со Святым Причастием милая Олечка!Здоровья и благоденствия вашей семье❤
Как я рада, что у вас кошечка живёт! Для вас и Олечки ❤ это нежность, уют! Добро тоже!
есть ангелы на небесах а это ангелы на земле чтобы мы люди стали добрее и молосердние
Низкий поклон родителям Олюшки
Так бывает.Мне жаль девочку,если она понимает,то очень грустно проводить жизнь в лежачем положении.Жаль,что она не может ходить и её жизнь при любящих родителях безусловно лучше,чем в лечебном учреждении.Хочется,чтобы и у таких деток были шансы на относительно полноценную жизнь.
Спасибо Вам большое за видео с Олюшкой. Тепло на сердце и душевная радость. Я Вам благодарна. Мне очень радостно слушать Ваш нежный голос, видеть Олюшку, ваше общение.С причастием! Храни Господь.
Никто и никогда Вас не поймет....мало у кого есть такие случаи, мой отец инвалид детства, в грудном возрасте переболел полиомиелитом, казалось, что это ужас....но у него есть я дочь, есть внуки, у него высшее образование...и я знаю, как реагировали люди, на то, что моя мама за него выходит замуж....надеюсь вы понимаете, о чем я. Вы молодец, как и моя мама, не скажешь, что Вы сильно устаете, но я знаю...устаете... Олюшка чудо, говорят, что мама это ангел, которого послали небеса....Олюшке Боженька послал самого лучшего ангела
Заботливая любящая мама. Я смотрю ещё одну такую же прекрасную маму Марину Соколову, у них в семье девочка Дарина инвалид после прививки. Здоровья вам .
Жаль Марина больше не снимает
прекрасные родители, папа, мама,, дорогие , здоровья вам
Детки любят когда их любят
Вы настоящая мама! Дай Бог вам сил и здоровья!
Люди, будьте милосердны и добры. Прежде чем писать комментарии, думайте, не обидете ли вы человека, которому и так в жизни выпали испытания. Помните, что Бог дает все только по их силам.
Мама- уникальная женщина!Сколько любви в ней ,сил,терпения! Это же не каждой женщине под силу....просто удивительная женщина!
Вы очень добрая женщина! Ваша доброта передаётся через экран. Сколько сил надо и терпения, чтобы растить такого ребёнка! И ваша девочка очень красивая, несмотря на диагноз. Здоровья Вам и Олюшке! 💞💕🌹🌹🌹
Дай вам Бог здоровья и сил, Леночка! Вы такая умница и так хорошо выглядите, я Вас видела в Церкви, помните, я к Вам подходила познакомиться. Отец Виталий такой замечательный батюшка, рада, что он причащает Олюшку. С причастием ее! Пусть всё у неё и у Вас будет хорошо. Валентина .
Валентина, здравствуйте! Конечно, помню Вас! ОЧЕНЬ приятно было познакомиться.
Приглашаем в гости.
@@Elena-OlgaГосподи, какая вы замечательная! Сил вам и терперия! Будьте самыми счастливыми на свете! Олечке и вам здоровья и всех благ!❤❤❤
Здравствуйте. В каком городе вы живете?
Я живу в Новосибирске хотела бы общаться с Вами
@@user-si7ft9pi1z Здравствуйте!
Живём в Минске (Беларусь)
Вы перекрещивайте дочку❤ Молитесь каждый день! Соборуйте дочку! Батюшку приглашайте! Крещенскую водичку Олечке ❤ Пусь у вас дома тихо звучат ещё молитвы! Акафмсты.. в ютубе есть.. Вы сами приспособитесь! Ангела Хранителя вашей доченьке маленькой! Вам! Вашим деткам всем!
Елена здравствуйте! Какие у олюшки хорошие волосы. Нарядная девочка. Вся в любви и внимании.
Я думаю,что правильно мамочка выкладывает видео с дочкой. Сколько любви мама и папа дают этой девочке и радуются ее маленьким успехам. Т.е. не отдали в детский дом и забыли,а воспитывают насколько это возможно в данном случае. Значит ,можно дать таким детям полноценную жизнь по мере сил. Удачи вам дорогие родители и сил.❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Тяжело видеть больного ребенка! Очень жаль девочку.
Мне мамочку жалко.
После жизни, быть ей в раю.
@@user-pl2nh1fy7i
Эх, если это было так просто ...
Здравствуйте наши девочки , Лена и Олюшка . Рада вас видеть и слышать , давно не было вас видно .Олюшка изменилась , повзрослела . Девочки не забывайте нас , почаще выходите на связь , мы ждём вас . Будьте счастливы и здоровы . 💕💖💔💞💓💝♥️💞💝🌹🌹🌹🌹🌹👍👍👍👍👍👍👍
Сколько любви и спокойствия в вашей семье! Так и хочется к вам прижаться. Правда.
Мамочки здоровья чтобы жить подольше
Это испытание от Бога и вы проходите это с достоинством
У мамы голос Ангела
Да мама молодец какую силу надо иметь ❤
Сколько счастья вы дарите Олюшке своей материнской любовью.. ❤Низкий вам поклон, вы МАМА с большой буквы. ❤
Мама достойна восхищения,вызывает у меня приятное удивление,это настоящий героизм+любовь
Боже боже Как же трудно вам. ❤❤❤
Сил вам, здоровья и терпения, добрая мамочка❤
Солнышко ребёнок❤❤❤
Так бы и затискала это лохматенькое чудо и солнышко!😻
Я давно мечтаю ,подержать на ручках Олюшку .Но далеко живу ,ни в Белорусии .
Спасибо вам, родители. Сил вам
Вы очень тепеливая и хорошая мама,Вы молодец!❤
Рада видеть Олюшку.
Подросла,а волос какой красивый.
Славная девочка,умница.
Лена ты оптимист и сильная женщина..и конечно устаёшь, вздыхаешь глубоко..Силы тебе милая мамочка и золотая хозяюшка-
Привет, милые девочки! Пусть ваши дни будут спокойными, без всяких стрессов и болезней! Выходите чаще в ,,эфир". Ждем.
Спасибо, милая Ирина! Здоровья Вам и Вашим близким!
@@Elena-Olga Спасибо! Всего Вам самого доброго!
Всего Вам наилучшего в жизни,Елена и Олюшка.
Девочка не разговаривает, не ходит?
Позитивная мамочка, создаёт мир,в котором счастлива эта миленькая девочка. Пусть Господь хранит вашу семью
Здравствуйте Еленочка! Рады видеть Олюшку активную! Как продвигаются ваши уроки по ползанию? Думаю есть успехи! Интересно Олюшка боится щекотки, такие милые лапки!!! Здоровья вашей замечательной семье .❤
Больше катается аки колобок, чем ползает)
Спасибо 💐
Счастье маленькое❤❤❤ Олюшка😊
Какие вы молодцы!!!! С Причастием!!!!! Важное дело для каждого христианина!!!!
Какие красивые волосы у Олюшки!👏👏Мамы голос такой приятный!Всем здоровья,счастья,благополучия,дальнейшей гармонии в семье❤️🙏
Абсолютно счастливый ребенок
Я рада что с ангелочком всё хорошо. Давно не выкладывали видео. Дай бох Олюшке здоровя
Привет Олюшка!Ты такая ухоженная и аккуратная!
Олюшка красотуличка , такая девочка хорошая . Как хочется на ручки взять эту булочку 😊
Мне кажется , что Олюшка повзрослела 🥰🥰 Будь здорова , Оля!
Я такого позитивного человека видела только в кино.Дай бог вам здоровья, божьей благодати и пусть у вас все будет замечательно.Вы идеальная семья.
Звездочка Олюшка. Прелестница. Смотрю и улыбаюсь. Здоровья вам. Солнечные и добрые люди .
Дай Бог Олюшке ЗДОРОВЬЯ и БЛАГОСЛОВЕНИЯ🙏🙏🙏🤗
Леночка, милая! Сколько в Вас тепла, ласки, доброты. Я просто смотрю Ваши видео с таким удовольствием. Олюшка прелесть! Так хочется её потискать, поцеловать. Она просто чудо! Прям лапушка! Здоровья Вам и всех земных благ!
Дорогая Елена, низкий вам
поклон,за ваш труд! Здоровья
и счастья всей вашей семье.
Вы пример ,как надо ЛЮБИТЬ!!
Hermosa princesita 👸 dios te ama tanto bendiciones para toda su familia 🙏😇♥️♥️♥️
Приветики Красунечки ,всегда в который раз говорю это такой Позитивчик ❤Всегда от такой встречи с Олюшкой и ее семьёй заряжаешся енергией и улыбками 🙏🙏🙏
Смотрю на Олюшку и непроизвольно улыбаюсь!! Девочка - солнышко!
Привет девочки. От вирусов трудно уберечься к сожалению, но пусть все будет хорошо, не болейте! ❤
Рада вашему видео с Олешкой. Здоровья Олюшке. Вам всем🙏
Олюшка сонечко які красиві в тебе волосинки Здоровя тобі лапочка
Какой теплотой и заботой окружена Оленька со стороны мамули!!!Дай Боже вам всего самого доброго и конечно здоровья самого крепкого!!!
Вы пример для всех, как достойно принять трудности и идти по жизни дальше. Сильная женщина! К сожалению не все так могут
Оленька привет❤❤❤
Morning from Philadelphia
Pretty Curls Precious ❤
Здоровья бусинкеОленьке и ее преданной и любящей мамочке
Здравствуйте славные мои девочки, Оленька как всегда молодец, благодаря такой мамочке ,я очень рада за тебя ангелочек что вокруг тебя любовь и доброта и ты такая милая всегда в хорошем настроении, храни тебя Бог солнышко
Здоровья маме и Олюшке!
Маленька красунечко! Господь з вами!❤❤❤
Дай Бог,чтобы родители были здоровы и долгой им жизни!Ребёнок в них нуждается и вряд ли кто-то их сможет заменить.
Здоровья вашей семье, радости и счастья!♥️♥️♥️
Как приятно видеть приятных людей! Как волосики подросли, мы скучали по вам!
Олюшка, ты умничка, здоровья тебе наше солнышко.
Добрый вечер,Леночка и Олюшка.Какие же вы хорошенькие.Олюшка подросла и волосики у нее красивые,и уже становится такой серьезной барышней.И ещё хотелось бы нашу любимицу Днём причастия,пусть Господь ее хранит всегда и не только ее,но и всю вашу дружную семью.Так что вам все позитивчика,папе и старшим деткам успехов в учебе и на работе,а вам Леночка терпения,а самое главное чтобы никто не болел.❤️☦️👍🙏🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹
О, сколько терпения и любви у мамочки!
She is such a blessing and such a good Momma. Prayers for health for your family. Do you still use the leeches? Wondering I been thinking about doing that.
Сколько новых навыков Олюшка приобрела,очень радует каждое новое достижение.Не сомненно заслуга в этом всей Вашей замечательной семьи.Здоровья Вам.❤
И ручкой показала- причвщалась. Как замечательно,что Вы понимаете самое главное. Храни Господь 🙏☦️
Не приведи Господи никому,такого больного ребенка,просто наказание,но,,,надо нести свой крест по жизни сколько Бог отведет,маме терпения любви,,,,,,,,,,
@@user-pv7qz8cd1y Не знаем наказание или спасение через ребенка. Не дерзаем что либо утверждать.
Олюшкины родители воцерковленные люди. Молодцы. Здоровья и благополучия этой замечательной семье. 👍🤝❤️☦️🌺
Дорогие мои девочки !❤ Как я рада очередной встрече с вами ! Сквозь экран , передается ЛЮБОВЬ ! И не только к Оленьке , но и ко всем , к нам , зрителям . Таким тоном , может разговаривать со своим ребенком , только ЛЮБЯЩАЯ мама . Спасибо 🌹!
Крым , Саки, 67 лет.
Мамочка, вы чудо! Дай Бог Вам здоровья и терпения!
У Олюшки красивые волосы густые и волнистые❤
Здравствуйте. И нам не скучно, и Вы всё так интересно показываете, красочно, с дюбовью❤. Это особое у Вас благословение, будьте такими всегда🎉🎉🎉
Молодцы родители! Дай вам бог здоровья!
Доброе утро семья хорошего настроения удачного дня крепкого здоровья счастья удачи терпения всего самого хорошего олюшка подросла солнышка зайка ❤❤❤❤❤❤семейного благополучие ❤❤❤❤❤❤😊😊😊😊😊😊😊
Дай Бог сил и терпения, мира на душе от Господа!
Здравствуйте, Елена и Олюшка, рада Вас видеть!
Леночка сил Вам, терпения. Всего самого доброго вашей семье. Олечка умничка
Елена, спасибо за видео
На Олюшку приятно посмотреть. Подросла немножко. Так мне нравятся её ладошки! Вы оттиск не пробовали делать? Куколка! Здоровья вам.
Спасибо!
Оттиск есть)
И ручки, и ножки)
С причастием дорогая Олюшка! Многая и благая лета всем домашним!