Je suis en couple avec une amoureuse malade chronique. C'est pas facile de la voir souffrir. Mais c'est pas elle qui me fait souffrir. C'est la vie qui est dure pour elle, et comme je tiens a elle, je suis triste, pour elle. Je l'aime, je savais en étant en couple avec elle, que y'aurait des moments durs. Je fais avec, je m'accroche parce que je l'aime. Elle me le dit aussi, en crise, qu'elle s'en veut de me faire souffrir, mais elle me fait pas souffrir. 2e humain va peut-etre mal, mais je suis vachement déstabilisé avec le “à cause de soi”. C'est pas ta faute, c'est pas a cause de toi. C'est la maladie et la société autour. C'est pas du tout ta faute. Quand je te vois dire que c'est ta faute, dans ma tete je hurle un peu “non non non” comme quand ma compagne me demande pardon de me faire souffrir. Oui c'est dur parfois. Mais 1) c'est dur pour les concerné.e.s d'abord 2) c'est pas votre faute, jamais. 3) Pour ma part, je suis d'accord, je savais, je sais, ça fait partie des conditions de pouvoir faire ma vie avec elle. Et Franchement ? Ça vaut le coup. Je l'aime plus que ce que ça maladie et la société validiste ne me cause de difficultés. Désolée, j'ai pas regardé jusqu'au bout, je me préserve. Du coup peut-etre je dis des betises. Mais ca me peine de te voir culpabiliser comme ça alors que vraiment, il me semble que y'a pas de quoi
Merci pour ton témoignage. Quand je vois mon compagnon souffrir de me voir souffrir ou s’inquiéter parce que j’ai une crise, je m’en veux. Alors merci, car il dit la même chose que toi. Je vous envoie plein de douceur ❤️
Youhou, les larmes qui montent Cette vidéo me touche beaucoup parce que je suis des 2 côtés de la barrière. Ma compagne et moi sommes malades chroniques et handis. On est également nos aidant·es mutuel·les Et c'est vraiment cette partie là qui est la plus dure à gérer à mes yeux : la peur et la douleur et ce sentiment d'impuissance quand l'autre va mal. Ça nous arrive à toustes les deux et c'est vraiment compliqué. Intellectuellement on le sait mais dans l'émotion, on culpabilise quand même Merci beaucoup
Tellement de chose a te dire tu es touchant et tres avesti et bcp de choses a te dire et a partagé car bcp de point commun dans mon foyer avec toi petit homme ne soit pas triste et avance. Moi on a dit a quelqu un que j adore plus que tout tu en rajoute comme si tu en avais pas assez, tu va te rajouter des problèmes , ... mais ca non plus on le choisit pas vous êtes né comme ça... Bref de vous voir heureux c est tout ce qu on veut 😅❤
Ma ti femme boss dans l'association SIEL BLEU et il on mi en place '' aidant aider'' pour leur permettre de parler et évacuer, et justement aider leur couple à faire face à handicap de leur conjoint. Je trouve ça bien aussi, et sa aide vraiment le couple à affronter cette souffrance, et on en parle pas assez. Mais merci d'avoir parlé de tous ça.
[IMPORTANT !] Si mon travail t'aide, ou t'a aidé un jour, tu peux me soutenir avec un don ou en passant sur la boutique : utip.io/VivreAvec/shop J'ai aussi fait une série de vidéos pour te partager les objets qui m'aident à rendre mon quotidien plus accessible. La playlist est juste ici : czcams.com/video/Xyr9758bbLE/video.html Et si tu veux directement voir une liste de tous les objets que j'utilise au quotidien, même ceux dont je n'ai pas encore parlé en vidéo, c'est par là : tinyurl.com/AccessibiliteVivreAvec Si tu as quelques euros qui traînent, il y a aussi les cagnottes solidaires pour aider les personnes précaires : vivreavec.fr/cagnottes-solidaires (et si tu es précaire ou que tu as un budget serré, n'hésite surtout pas à t'inscrire pour bénéficier des envois solidaires !) Merci de prendre un peu de ton temps pour m'aider à continuer Vivre Avec ! ♥
Je comprends tellement ce que tu dis. Perso il y a 2 ans j'ai fait un AVC. Et parce que je ne voulais pas que mes proches souffres j'ai immédiatement tout bloqué et j'ai toujours arboré un grand sourire. Depuis que je suis enfant j'ai toujours refoulé mes sentiments et mon état et je sus devenue particulièrement douée là dessus. Mais cela m'a jouée beaucoup de tour surtout quand est venu l'heure de ma rééducation parce que "comme je suis jeune" ; "comme j'ai toujours la joie de vivre" alors forcément tout va bien pour moi. Alors que non ! Et un jour s'était trop. Je n'en pouvais plus d'être encore délaissé (par la médecine) même après un truc tel qu'un AVC. Ma maman est quelqu'un qui vie à 200% ce que ses enfants vivent ; que ce soit en positif ou en négatif. Alors j'avais peur que lui confier tout soit trop pour elle car elle avait déjà à gérer sa peine de ce qui m'est arrivée. Mais quand le trop plein est arrivée pour moi ; j'ai eu le courage de lui en parler et on s'est vu pour les vacances la semaine suivante. J'ai pu profiter de ses bras et je me suis rendu compte aussi qu'elle avait aussi une force à me donner et que ce n'était pas qu'à moi de tout porter et que si j'en avais besoin, ses bras étais toujours ouvert pour moi. (Pour info je n'ai été prit en considération par le corps médicale que quand j'ai craquée ; après qu'on met dis ENCORE que les soins sont finit pour moi (alors que le coeur de mes déficits n'ont jamais été abordé.) Quand j'ai craqué et que j'ai laissé tombé ce masque de la femme forte, ils m'ont dit qu'ils ne s'étaient pas rendu compte de mon état parce que d'habitude les gens s'apitoie sur eux même et/ou se pleigne de tout alors que moi non.) Donc voilà ; c'est important de dire les choses. Ma grand-mère m'avait alors conseillée en me disant qu'il était important de parler au bonne personne et de faire tomber le masque devant elles.
Bonjour Matthieu, merci pour toutes tes vidéos. J'ai beau ne pas être malade chronique et ne pas connaître de malade chronique, j'apprécie ton travail et ton contenu. J'y apprend à connaître des perspectives que je n'aurais jamais eu autrement et ça m'aide aussi à comprendre des choses sur moi-même et sur la société. J'ai une santé mentale fragile et ce phénomène de blesser mes proches quand je ne vais pas bien, je le connais bien. Merci de t'être exprimé à ce sujet (et bien d'autres). Prends toi aussi bien soin de toi, physiquement et mentalement. Tout pareil au deuxième humain.
Merci pour cette vidéo Matthieu ! Ca se voit que tu n'es pas en forme, mais paradoxalement, t'es tout beau (et ce verni est vraiment stimmy). De la famille, je suis le seul qui s'en fout un peu des autres maintenant. Pas dans le sens que j'ai pas d'empathie ou que je les aime pas, mais quand j'étais enfant, je me suis trop souvent sentie mal car je rendais mal les autres, me faisant faire des "crises d'hystérie" (mots de l'époque). Aujourd'hui, je relativise beaucoup plus, et je ne me sens plus mal de l'inquiétude des autres à mon sujet, surtout si j'ai fais en sorte de les rassurer. Après, je ne vis pas avec elleux, c'est une grande différence. J'ai eu une idée, mais j'ai conscience qu'elle demande temps, argent et énergie, mais peut-être qu'elle est utile alors je te la soumet. Je me disais que si le deuxième humain écriviez un jour un livre basé sur les textes de tes vidéos et vos articles, ça pourrait toucher tout un public qui ne consomme pas trop de contenu Internet, et peut-être rapporterait un peu d'argent (même si je crois savoir que c'est pas un revenu génial d'éditer un livre).... C'est juste une idée x) Prends soin de toi et merci pour tout ! Cory.
Je me reconnais beaucoup dans tes paroles et je voulais vous partager un petit bout de mon expérience. Perso je culpabilise énormément au quotidien, de pas réussir à "cacher" assez quand ça va pas, de pas réussir à faire + toute seule... Mais le plus gros problème c'est que je n'ai aucun diagnostique. Cela fait environ 6-7 ans que je galère à me faire entendre auprès des médecins et divers spécialistes. Le plus difficile pour moi en ce moment, c'est ce sentiment de pas être "légitime", de pas avoir le droit de souffrir et d'être pas bien. Je me sens pas légitime de dire que je suis malade chronique alors que c'est clairement le cas, même sans diag, même si je peux pas mettre un nom sur ce qui m'arrive. De pas pouvoir justifier mes absences en cours ou de pas pouvoir trouver un petit boulot étudiant à coté pour arrondir les fins de mois... Le sentiment de jugement aussi devient de plus en plus fatiguant, car même si j'ai appris à en faire abstraction en partie, parfois j'ai quand même l'impression que mon entourage proche ne me crois pas vraiment, ou pensent que j'exagère. Ma grande sœur à les mêmes problèmes que moi depuis l'enfance, les mêmes douleurs, mais je ne l'ai appris que récemment. Parce qu'on a appris à communiquer, et on s'est rendu compte qu'on aurait pu se soutenir bien plus tôt si on était pas restées muettes ^^ c'est aussi elle qui m'a parlé du SED en me disant que "quand même ça expliquerai beaucoup de choses", et oui ça en expliquerai un paquet, si c'est pas pour dire Toutes. C'est important de se dire quand ça va pas et d'expliquer, de partager avec son entourage ses ressentis, sans ça, j'aurai continué à ne rien dire et on aurai pas pu avancer ni l'une, ni l'autre... Maintenant quand ça va pas, on essaie d'en rigoler, on se charrie beaucoup "eh ça va mamie? t'as mal au genou, bah moi c'est mon dos qui bloque haha". J'ai récemment acheté une canne (à 21 piges on se prend une claque quand même) et on en a rigolé toutes les deux, elle me montrait des déambulateurs en me disant "eh c'est la prochaine étape mais au moins t'aurai un p'tit panier pour faire les courses c'est pratique!". On vit la même chose, on est dans la même galère et ça remonte tellement le moral au final d'en avoir parlé avec elle. Ps: Merci infiniment pour tes vidéos, ça m'a permis de mieux comprendre ce qu'est le SED et surtout, de me sentir bien moins seule ❤
Umaru-chan Bonjour, ton commentaire me touche beaucoup. J’ai peur de mal m’exprimer mais j’espère que tu comprendras ce que je veux dire : je t’envie pour avoir quelqu’un dans ta vie qui ressent la même chose que toi dans un sens. Je ne veux pas dire que je suis contente que ta soeur souffre mais ma grande soeur est infirmière. Elle prend énormément de recul sur la situation (beaucoup trop) et j’ai plus besoin de ma grande soeur que d’une infirmière. J’ai l’impression de n’être qu’une patiente à ses yeux. Je pense que cette situation la fait souffrir et c’est pour ça qu’elle prend tant de recul mais j’aimerais pouvoir en rire avec elle comme tu le fais avec ta soeur. Mes proches ont encore beaucoup de mal à passer ce cap. J’ai eu de la chance d’avoir un diagnostic après « seulement » 8 ans d’errance médicale et mes parents m’ont avoué qu’ils ne me croyaient pas au début. Je crois qu’on le perçoit très bien quand on nous croit ou pas, mais c’était « libérateur » de les entendre le reconnaître. Bravo d’avoir eu le courage de communiquer avec ta soeur, même sans diagnostic, c’est quelque chose que je n’étais pas capable de faire avant le diagnostic parce que je ne me sentais pas légitime comme tu le dis si bien. Encore aujourd’hui, après tant de fausses pistes, je me dis parfois « si ça se trouve, je ne suis toujours pas légitime ! ». Je ne sais pas faire abstraction du jugement des autres, mais mes amis m’y aident beaucoup. C’est tellement important d’être bien entouré… Je vous souhaite beaucoup de bonheur et de moments de rigolade, à ta soeur et à toi, et j’espère que vous trouverez bientôt quelqu’un qui pourra vous diagnostiquer.
Salut merci pour tes vidéos qui m aident car j ai également un SED et hypermobile avec atteintes vasculaire et ça m aide beaucoup de savoir que je ne suis pas la seule a me poser certaines questions. Merci beaucoup
Bonjour Bonjour Mathieu ! Merci, merci pour tout ce que tu fais. Tu aides beaucoup de personne en situation d'Handicap à se surpasser. ^^. J'aimerai beaucoup que tu parles du handicap invisible si tu peux. je fais partie de ces personne qui sont en handicap invisible. Je te fais juste une petit récapitulatif de ma petite histoire afin que tu comprennes mieux ma situation. ( J'espère être claire, j'ai du mal à expliquer clairement une situation que j'ai vecu.) Petite j'ai du faire de la rééducation pour Orthophoniste, egorthérapeute et Kinéthérapie pendant toute mes années de primaire, pendant 5ans,dont deux ans où j'ai été victime de "harcélement" scolaire de la part des profs et des enfants. On ne me considérait pas comme enfant dites "normal" (insulte, et même parfois des "tapes" synificatif, une fois ma prof de CP m'a frappée l'oreille gauche qui était sourdre pour dire...)( en 1998 plus précisement), de plus les enseignant n'acceptaient pas que ma séance de rééducation dans l'enceinte de l'école. Ce qui a eu pour conséquence pendant ces deux années : une charge de travail de travail plus important. Par la suite j'ai changé d'école avec un redoublement pour repartir du bon pied. Cette école était plus chouette car j'ai pu enfin aménager mes horaires pour améliorer ma situation jusqu'à la fin de la primaire. Pendant Au collège j'ai arrêté la rééducation parce que j'ai déménagé et j'ai un peu "renier" mon handicap par la suite par peur d'être une nouvelle fois juger. Ce n'est depuis a peu près 7-8ans que j'ai accepté mon handicap invisble : sourde de l'oreille gauche, des douleurs partielles dans la jambe gauche lorsque je fais des efforts... une faible motricité main gauche.... Mais aujourd'hui, j'ai encore le processus de " Je dis pas mes problèmes" parce que j'ai l'impression que les gens ne me considère pas comme "handicapé." Je sais pas si je suis très claire. Quand J'explique un peu mon problème ( que j'essaie aussi de minimiser pour pas me plaindre) j'ai l'impression de ne pas avoir la " " " Légitimité" " " d'être handicapé parce que ça ne se voit pas! et lorsque j'explique que je travaille dans un Esat c'est encore pire car non seulement ce n'est pas trop reconnu car les gens en général ne connaissent pas le principe d'ESAT mais en plus lorsque j'explique le principe, ces mêmes personnes disent ou te fait comprendre avec la communication non verbale " Qu'est tu fais là-bas c'est pour les handicapés. ( sous-entendu mentaux) ". Du coup je ne sais pas sur quel pied danser: une époque j'étais considérée comme un monstre où j'ai du me battre pour être considérée en tant qu'être humain et maintenant que j'ai accepté le fait d'être une handicapée invisible, les gens, la société de manière globale ne l'acceptent pas parce que c'est invisble! Voilà voilà merci de m'avoir lu à tout bientôt!
Bonjour, est-ce qu'il est envisagé de créer un Discord Vivre Avec ? Je pense que ce serait bien de créer un petit salon pour pouvoir parler un peu quand on va pas bien (comme tu fait sur certain posts de réseaux sociaux). Et il pourrait peut-être y avoir un salon pour parler entre aidants aussi Sinon, c'était une super vidéo comme d'habitude, merci !
Bonjour, je trouverais ça important qu'un tel salon existe. C'est difficile de trouver des personnes malades chroniques qui arrivent à échanger, car ça peut aussi être éprouvant. Et l'élan que vous insufflez dans vos vidéos est constructif. Merci pour votre travail soutenant en tout cas.
Je trouve ça très intéressant et très important ce que tu dis j’ai l’impression de m’y retrouver même sans être malade quand on ne va vraiment pas bien on a parfois l’impression de faire du mal aux gens qu’on aime. Merci d’en parler cela m’aide à comprendre beaucoup de choses
C'est difficile tout ça... mais c'est super que vous soyez présents l'un pour l'autre. Dis-toi que tu apportes aussi beaucoup de joie, d'amour et de bonheur à ton compagnon, même si ta maladie l'impacte aussi. Et comme tu le dis si bien, ce n'est pas de ta faute. Être ton aidant fait partie de son quotidien, mais toi aussi tu lui apporte beaucoup en étant son amoureux. Je te souhaite bien du courage. À vous deux d'ailleurs. PS : Ce vernis est effectivement captivant 😆
Merci beaucoup pour cette vidéo ça m’a fait beaucoup de bien. Je suis une personne dépressive, anxieuse et ça a un impact sur ma partenaire et c’est pas toujours facile avec l’entourage
Vidéo super utile, merci tout plein!! Mes deux précédentes relations se sont finies en partie à cause de mes maladies mentales chroniques - j'ai fait souffrir tant de personnes que j'aimais sincèrement. Je m'interdis toute relation désormais, c'est dur à vivre, mais moins dur que de faire souffrir des personnes que j'aime. C'est ma solution actuelle, à voir si elle tiendra sur le long terme...
Ce n'est pas une solution miracle dans le sens où elle n'est pas facile mais il me semble qu'elle est l'ultime solution : apprendre à prendre la responsabilité de nos souffrances, à bien distinguer ma souffrance de celle de l'autre, à bien faire la distinction entre le déclencheur de la souffrance de l'autre (qui est chez moi) et la cause de sa souffrance (qui est chez lui/elle). Pour ça je recommande chaudement les enseignements de Marshall B. Rosenberg (Communication NonViolente®).
Merci d’avoir abordé le sujet. Je suis tombée malade il y a environ 10 ans et depuis l’année dernière mon copain ne va pas bien au point d’être en pleine dépression aujourd’hui. Clairement, la dépression n’est pas causée uniquement par ma maladie, mais l’impact de celle-ci sur nos vies est très lourde. Moi, parfois, je ressens plus la culpabilité de rester avec lui et de lui faire subir le contrecoup de tout ce qui m’arrive. Enfin, quand je n’ai pas le moral. En général, je pense pouvoir lui apporter des qualités qu’il ne retrouverait pas forcément avec une compagne en bonne santé (je n’idéalise pas les valides 🙂). Bref. Prends bien soin de vous tous, humains et boules de poils. Ta chaîne est d’intérêt public 😘
Salut, bon je ne sais pas si mon commentaire sert à quelque chose mais de mon côté, je refuse catégoriquement que mon conjoint soit mon aidant. Je gère seule. Parce que quand l'autre réalise qu'il ne peut rien faire, je me sens vraiment pire. Donc, il/elle sait que c'est un jour sans. C'est une info factuelle. Point barre. Pas d'aide, pas de changement d'attitude, si y a une soirée de prévue ou une sortie, juste j'y vais pas lui/elle fait sa vie sans moi au besoin... etc. Je ne sais pas si c'est bien, je ne sais pas au final si l'autre préférerait m'aider, c'est mon choix. Voili voilà
Après 1 an de chômage, un enfermement progressif, et une coupure avec le monde avec le monde extérieur, l'an dernier j'ai craqué. Personne n'a prononcer le mot "dépression", mais je sentais que c'était pas loin. Je souffre d'état dépressif, avec des hauts et des bas. Après des mois de chute libre (4 il me semble), j'ai commencé une thérapie. C'est mon compagnon qui a du appeler pour moi, je n'y arrivais pas. Il m'a accompagné plusieurs fois avant que je me sente capable de sortir de chez moi seule. C'était l'année dernière. La remontée est lente, irrégulière et j'ai encore régulièrement des passages à vide. L'année en cours n'a évidement pas aidé, et m'a coupé l'herbe sous le pieds, alors que j'avais recommencé à avoir des projets. Quand je suis au plus mal je vois que mon compagnon est désemparé. Il n'a jamais été très fort pour remonter le moral, il est trop mal à l'aise, ne sait jamais quoi dire ou quoi faire et souvent manque de tact quand il parle (alors qu'il est aussi doux qu'un agneau). Le résultat de tout ça, je vois que la situation lui pèse, je culpabilise énormément et évidement, ça ne m'aide pas à aller mieux. J'ai souvent l'impression de l'abandonner, parce que je n'arrive pas à me prendre en main, à faire les démarches qui peuvent m'aider... Il essaye de me pousser, de m'encourager mais tout ce qu'il me dit a l'effet inverse, créant presque des tensions entre nous. J'ai maladie chronique qui m'occasionne des douleurs récurrentes dans les articulations (maladie des exostoses multiples pour les connaisseurs ^^'). La maladie est diagnostiquée depuis que je suis bébé et j'ai appris à vivre avec le plus normalement possible. Je ne suis pas très sportive à cause de ça, ne voulant pas avoir mal. Sauf que la famille de mon compagnon n'est composé que de personne ultra sportives, qui adore faire du ski toute la journée en hiver, partir en randonné de plusieurs heures en montagne, faire du canyoning, des via ferrata... Tout un tas de chose que je ne peux pas ou ne veux pas faire. Donc à chaque fois que l'on va chez ma belle famille, ma maladie qui en temps normal ne m'empêche pas de vivre, devient un handicap, tout du moins je la perçois comme un handicap. Cela m'occasionne un complexe d'infériorité monstrueux qui vient s'ajouter à mes difficultés d'être en société trop longtemps et me fait encore plus culpabiliser. Mon compagnon ne sait pas comment gérer ça, il est tiraillé entre moi, qui refuse que sa famille soit au courant (parce que j'ai honte), et entre le besoin d'en parler à quelqu'un. Enfin, on fait de notre mieux, et j'ai vraiment hâte d'enfin sortir de cette spirale, et de reprendre ma vie là où je l'ai laissé il y a 2 ans.
Je souffre moi aussi de dépression, j'ai mis des années à réaliser la chose. On me le disait, mais non, pour moi c'était juste un passage à vide. Il y a quelques mois, je me suis complètement laissée aller, je ne me levais plus, je me nourrissais plus, j'ai lâchée prise sur tout. Fin Juin je me suis retrouvée à être emmenée en urgences à l'hôpital. J'étais en déshydratation, je tenais plus debout, je vomissais et j'avais en plus la diarrhée. C'était horrible. Je me shottais aux médicaments. C'est en me retrouvant à l'hôpital que j'ai réagit. J'ai été voir mon médecin traitant, qui m'a mise sous antidépresseur plus tranquillisant. Je dois aller voir un psychiatre, mon mari a voulu appeler pour moi, sauf que c'est à moi d'appeler pour prendre rendez-vous. Mais j'y arrive pas, quand j'ai envie de le faire ça m'angoisse, je commence à me sentir mal, à la limite du malaise. Je ne sais plus quoi faire pour enfin réussir à sauter ce fichu pas...
Salut, je m'appelle Eva, j'ai 18 ans et je suis aussi atteinte du sed. Je viens d'emménager avec mon copain à rennes pour faire nos études. Ça fait 2 ans qu'on est ensemble, et il est tellement adorable. Il fait toujours de son mieux pour m'aider, ne se laissant pas le temps de souffler souvent... Depuis avril dernier, je n'ai pas eu de "poses", de jours moins durs, niveau douleurs. C'est comme si jetais en crise constante depuis 6mois non stop. Je ne sais pas comment gérer le fait qu'il aille mal en me voyant souffrir, c'était déjà le cas avant, mais on ne vivait pas ensemble jusque là... Se culpabiliser n'est clairement pas la bonne solution, cacher à l'autre notre état non plus, mais tant que j'ai assez d'énergie pour, c'est ce que je fais quand je vois que ça l'impact "trop". Ta vidéo m'a fait réaliser que c'est la maladie, qui le fait souffrir, pas moi. Ni lui ni moi n'avons choisi que je sois malade, et meme si c'est dur, il connaissais les "conditions"... Je me sens triste après cette vidéo, je ne peux pas m'empêcher de me dire que même si je n'ai pas choisis d'être malade, si je ne l'avais pas connu, il n'aurait pas souffert comme ça. C'est dur. (Si vous voulez discuter, n'hésitez pas Merci pour la vidéo ❤
Si tu ne l'avais pas connu, il n'aurait pas été heureux comme ça non plus :) S'il le souhaite, il peut chercher des personnes avec qui en parler, et tu peux aussi chercher des personnes avec discuter toi. De temps en temps je fais des publications sur mes réseaux sociaux, tu trouveras sûrement des gens par ce moyen (les liens des dernières sont dans la description)
Je me reconnais dans ce que tu dis. Oui je souhaiterais une vidéo sur le handicap invisible stp. Beaucoup d'amour sur les patates, Le Deuxième Humain et toi 💖 Ps: très joli vernis.
Bonjour Matthieu. Juste un conseil de lecture et CZcams. Vas voir du côté de Joe Dispenza. De mémoire : "Vous êtes le placébo" "Devenir super-conscient" Avec ça tu vas trouver l'espoir et la joie. C'est une malade chronique qui vit avec un autre malade chronique qui te le dit. Bisous. Bisous.
Je suis en couple avec une personne dans ton cas, je trouve cette vidéo bien faite et je trouve très intéressant, le fait de voir ce qu'elle peux vivre en cachant certaine douleur et oui effectivement ça se voit, le plus dur pour moi c'est de voir que je ne peux rien faire. Après je peux comprendre le faite de vouloir protéger sont compagnon. Je te félicite pour ton courage et je te souhaite le meilleur.
Chez nous aussi on masque le plus possible et on est devenu tres fort mais tu zs raison il y a pas de bonne solution après on fait au mieux chacun ou chacune et on avance encore plus soudé et plus fort
Ma solution pour ne pas l'user et lui peser trop qd les crises sont plus fréquentes. Je fait un "mi-temps" entre chez ma maman quelques jours ( si je peux être transporter) et avec mon amoureux chez nous, pour soulager tout le monde et que chaque personne puisse soufflé un peut à tour de rôle. C'est un luxe d'être entouré de personnes bienveillante. Courage à tous 💕
Je viens de tomber sur votre site si je suis pas indiscrète c'est quoi votre maladie ou votre handicap ? J'aimerais vous aider en communiquant avec vous
Je suis en couple avec mon cheri depuis 10 ans pacse et on se marie dans 2 mois . Etant malade chronique et prenant un traitement lourd depuis 21 ans et bien depuis quelques mois ma situation se dégrade . Je me sent si fatiguée que je ne travaille plus . Je suis mere au foyer . C est si difficile de prendre la sante mais aussi de se dire qu un jour l autre restera seul avec les enfants . J ai ete rejeté par ma famille africaine a cause de ma maladie mais j ai trouvé un homme qui m.aime autant que je l aime
Courage. Nous on gère très mal, soit je dis jamais rien soit je dis tout et c'est dure aussi. Mais ce n'est pas ma faute et de ton côté ce n'est pas ta faute mais celle de la maladie.
Coucou 41 ans j'ai été en couple j'ai une maladie auto immune un lupus on m'a quitté plus ou moins par ce qu il y avait beaucoup de contraintes avec ma pathologie voilà ça c'était mon témoignage. depuis je suis célibataire et finalement c'est pas plus mal comme ça
J'ai décidé de ne pas me mettre en couple car je ne veux pas voir souffrir la personne que j'aime parce que je suis malade, j'ai une maladie chronique et 3 autres maladies, je vois ça comme des amies de longues datte maintenant, mais je sais que pour les autres ce seront des poids (on me l'a dit parce que c'était dur à vivre), et je ne veux pas partager ou donner ce poids, par conséquent, je préfère ne pas être en couple, à mes yeux, pour moi il est plus facile d'étouffer des sentiments que d'imposer ce poids à quelqu'un d'autre et je sais que c'est à chier, mais c'est ma technique, pas la meilleure mais je suis heureuse comme ça étant très solitaire de base.
Masqué ça tente beaucoup aussi parceque si les proches ne sont pas au courant alors on a l'impression que ça existe pas et on reste dans le déni Mais ça ça marche que un petit temps et c'est encore pire après...
Je dit qu on est des cameleon et effectivement cela est compliqué d etre cru par le personnel médical, proche ou personne extérieure si elle connait pas la douleur chronique ou le handicap... Mercredi en ambulance l ambulancier souffrait car il a voulu savoir mon histoire et il avait les larme au yeux plusieurs fois et il était triste . Donc j zi pris sur moi et dit mais non ca va et il m a dit forcé pas et il m a dit aller je vais sourire et on c edt regardé et on a rigolé 😅😂. Pas simple mais c est pas de notre faute on a rien demandé et on y peut rien si c est pas adapté et si on connaît pas le sed /sama pour 2 sur 3 chez moi et un sed ou physiquement on le voit bien
Ma maladie chronique à moi c'est la dépression, une maladie qui n'est pas physique même si elle a des manifestations physiques. Oui c'est très dur pour ma femme, mes enfants. Je ne sais comment faire, je me bat mais ce n'est pas assez, cette maladie me mange, me grignote et je n'arrive pas à m'en sortir 😢
Je suis en couple avec une amoureuse malade chronique. C'est pas facile de la voir souffrir. Mais c'est pas elle qui me fait souffrir. C'est la vie qui est dure pour elle, et comme je tiens a elle, je suis triste, pour elle. Je l'aime, je savais en étant en couple avec elle, que y'aurait des moments durs. Je fais avec, je m'accroche parce que je l'aime. Elle me le dit aussi, en crise, qu'elle s'en veut de me faire souffrir, mais elle me fait pas souffrir.
2e humain va peut-etre mal, mais je suis vachement déstabilisé avec le “à cause de soi”. C'est pas ta faute, c'est pas a cause de toi. C'est la maladie et la société autour. C'est pas du tout ta faute. Quand je te vois dire que c'est ta faute, dans ma tete je hurle un peu “non non non” comme quand ma compagne me demande pardon de me faire souffrir. Oui c'est dur parfois. Mais 1) c'est dur pour les concerné.e.s d'abord 2) c'est pas votre faute, jamais. 3) Pour ma part, je suis d'accord, je savais, je sais, ça fait partie des conditions de pouvoir faire ma vie avec elle.
Et Franchement ? Ça vaut le coup. Je l'aime plus que ce que ça maladie et la société validiste ne me cause de difficultés.
Désolée, j'ai pas regardé jusqu'au bout, je me préserve. Du coup peut-etre je dis des betises. Mais ca me peine de te voir culpabiliser comme ça alors que vraiment, il me semble que y'a pas de quoi
Merci pour ton témoignage.
Quand je vois mon compagnon souffrir de me voir souffrir ou s’inquiéter parce que j’ai une crise, je m’en veux.
Alors merci, car il dit la même chose que toi.
Je vous envoie plein de douceur ❤️
Youhou, les larmes qui montent
Cette vidéo me touche beaucoup parce que je suis des 2 côtés de la barrière. Ma compagne et moi sommes malades chroniques et handis. On est également nos aidant·es mutuel·les
Et c'est vraiment cette partie là qui est la plus dure à gérer à mes yeux : la peur et la douleur et ce sentiment d'impuissance quand l'autre va mal. Ça nous arrive à toustes les deux et c'est vraiment compliqué. Intellectuellement on le sait mais dans l'émotion, on culpabilise quand même
Merci beaucoup
Tellement de chose a te dire tu es touchant et tres avesti et bcp de choses a te dire et a partagé car bcp de point commun dans mon foyer avec toi petit homme ne soit pas triste et avance.
Moi on a dit a quelqu un que j adore plus que tout tu en rajoute comme si tu en avais pas assez, tu va te rajouter des problèmes , ... mais ca non plus on le choisit pas vous êtes né comme ça...
Bref de vous voir heureux c est tout ce qu on veut 😅❤
Ma ti femme boss dans l'association SIEL BLEU et il on mi en place '' aidant aider'' pour leur permettre de parler et évacuer, et justement aider leur couple à faire face à handicap de leur conjoint.
Je trouve ça bien aussi, et sa aide vraiment le couple à affronter cette souffrance, et on en parle pas assez. Mais merci d'avoir parlé de tous ça.
[IMPORTANT !] Si mon travail t'aide, ou t'a aidé un jour, tu peux me soutenir avec un don ou en passant sur la boutique : utip.io/VivreAvec/shop
J'ai aussi fait une série de vidéos pour te partager les objets qui m'aident à rendre mon quotidien plus accessible. La playlist est juste ici : czcams.com/video/Xyr9758bbLE/video.html
Et si tu veux directement voir une liste de tous les objets que j'utilise au quotidien, même ceux dont je n'ai pas encore parlé en vidéo, c'est par là : tinyurl.com/AccessibiliteVivreAvec
Si tu as quelques euros qui traînent, il y a aussi les cagnottes solidaires pour aider les personnes précaires : vivreavec.fr/cagnottes-solidaires
(et si tu es précaire ou que tu as un budget serré, n'hésite surtout pas à t'inscrire pour bénéficier des envois solidaires !)
Merci de prendre un peu de ton temps pour m'aider à continuer Vivre Avec ! ♥
Merci d'avoir pris le temps de faire cette vidéo ! Beaucoup d'amour et de soutien ❤️
Je comprends tellement ce que tu dis. Perso il y a 2 ans j'ai fait un AVC. Et parce que je ne voulais pas que mes proches souffres j'ai immédiatement tout bloqué et j'ai toujours arboré un grand sourire. Depuis que je suis enfant j'ai toujours refoulé mes sentiments et mon état et je sus devenue particulièrement douée là dessus. Mais cela m'a jouée beaucoup de tour surtout quand est venu l'heure de ma rééducation parce que "comme je suis jeune" ; "comme j'ai toujours la joie de vivre" alors forcément tout va bien pour moi. Alors que non !
Et un jour s'était trop. Je n'en pouvais plus d'être encore délaissé (par la médecine) même après un truc tel qu'un AVC.
Ma maman est quelqu'un qui vie à 200% ce que ses enfants vivent ; que ce soit en positif ou en négatif. Alors j'avais peur que lui confier tout soit trop pour elle car elle avait déjà à gérer sa peine de ce qui m'est arrivée. Mais quand le trop plein est arrivée pour moi ; j'ai eu le courage de lui en parler et on s'est vu pour les vacances la semaine suivante. J'ai pu profiter de ses bras et je me suis rendu compte aussi qu'elle avait aussi une force à me donner et que ce n'était pas qu'à moi de tout porter et que si j'en avais besoin, ses bras étais toujours ouvert pour moi.
(Pour info je n'ai été prit en considération par le corps médicale que quand j'ai craquée ; après qu'on met dis ENCORE que les soins sont finit pour moi (alors que le coeur de mes déficits n'ont jamais été abordé.) Quand j'ai craqué et que j'ai laissé tombé ce masque de la femme forte, ils m'ont dit qu'ils ne s'étaient pas rendu compte de mon état parce que d'habitude les gens s'apitoie sur eux même et/ou se pleigne de tout alors que moi non.)
Donc voilà ; c'est important de dire les choses. Ma grand-mère m'avait alors conseillée en me disant qu'il était important de parler au bonne personne et de faire tomber le masque devant elles.
Bonjour Matthieu, merci pour toutes tes vidéos. J'ai beau ne pas être malade chronique et ne pas connaître de malade chronique, j'apprécie ton travail et ton contenu. J'y apprend à connaître des perspectives que je n'aurais jamais eu autrement et ça m'aide aussi à comprendre des choses sur moi-même et sur la société.
J'ai une santé mentale fragile et ce phénomène de blesser mes proches quand je ne vais pas bien, je le connais bien. Merci de t'être exprimé à ce sujet (et bien d'autres).
Prends toi aussi bien soin de toi, physiquement et mentalement. Tout pareil au deuxième humain.
Merci pour cette vidéo Matthieu ! Ca se voit que tu n'es pas en forme, mais paradoxalement, t'es tout beau (et ce verni est vraiment stimmy).
De la famille, je suis le seul qui s'en fout un peu des autres maintenant. Pas dans le sens que j'ai pas d'empathie ou que je les aime pas, mais quand j'étais enfant, je me suis trop souvent sentie mal car je rendais mal les autres, me faisant faire des "crises d'hystérie" (mots de l'époque). Aujourd'hui, je relativise beaucoup plus, et je ne me sens plus mal de l'inquiétude des autres à mon sujet, surtout si j'ai fais en sorte de les rassurer. Après, je ne vis pas avec elleux, c'est une grande différence.
J'ai eu une idée, mais j'ai conscience qu'elle demande temps, argent et énergie, mais peut-être qu'elle est utile alors je te la soumet. Je me disais que si le deuxième humain écriviez un jour un livre basé sur les textes de tes vidéos et vos articles, ça pourrait toucher tout un public qui ne consomme pas trop de contenu Internet, et peut-être rapporterait un peu d'argent (même si je crois savoir que c'est pas un revenu génial d'éditer un livre).... C'est juste une idée x) Prends soin de toi et merci pour tout !
Cory.
Je me reconnais beaucoup dans tes paroles et je voulais vous partager un petit bout de mon expérience.
Perso je culpabilise énormément au quotidien, de pas réussir à "cacher" assez quand ça va pas, de pas réussir à faire + toute seule... Mais le plus gros problème c'est que je n'ai aucun diagnostique. Cela fait environ 6-7 ans que je galère à me faire entendre auprès des médecins et divers spécialistes. Le plus difficile pour moi en ce moment, c'est ce sentiment de pas être "légitime", de pas avoir le droit de souffrir et d'être pas bien. Je me sens pas légitime de dire que je suis malade chronique alors que c'est clairement le cas, même sans diag, même si je peux pas mettre un nom sur ce qui m'arrive. De pas pouvoir justifier mes absences en cours ou de pas pouvoir trouver un petit boulot étudiant à coté pour arrondir les fins de mois...
Le sentiment de jugement aussi devient de plus en plus fatiguant, car même si j'ai appris à en faire abstraction en partie, parfois j'ai quand même l'impression que mon entourage proche ne me crois pas vraiment, ou pensent que j'exagère. Ma grande sœur à les mêmes problèmes que moi depuis l'enfance, les mêmes douleurs, mais je ne l'ai appris que récemment. Parce qu'on a appris à communiquer, et on s'est rendu compte qu'on aurait pu se soutenir bien plus tôt si on était pas restées muettes ^^ c'est aussi elle qui m'a parlé du SED en me disant que "quand même ça expliquerai beaucoup de choses", et oui ça en expliquerai un paquet, si c'est pas pour dire Toutes.
C'est important de se dire quand ça va pas et d'expliquer, de partager avec son entourage ses ressentis, sans ça, j'aurai continué à ne rien dire et on aurai pas pu avancer ni l'une, ni l'autre... Maintenant quand ça va pas, on essaie d'en rigoler, on se charrie beaucoup "eh ça va mamie? t'as mal au genou, bah moi c'est mon dos qui bloque haha". J'ai récemment acheté une canne (à 21 piges on se prend une claque quand même) et on en a rigolé toutes les deux, elle me montrait des déambulateurs en me disant "eh c'est la prochaine étape mais au moins t'aurai un p'tit panier pour faire les courses c'est pratique!". On vit la même chose, on est dans la même galère et ça remonte tellement le moral au final d'en avoir parlé avec elle.
Ps: Merci infiniment pour tes vidéos, ça m'a permis de mieux comprendre ce qu'est le SED et surtout, de me sentir bien moins seule ❤
Umaru-chan Bonjour, ton commentaire me touche beaucoup. J’ai peur de mal m’exprimer mais j’espère que tu comprendras ce que je veux dire : je t’envie pour avoir quelqu’un dans ta vie qui ressent la même chose que toi dans un sens. Je ne veux pas dire que je suis contente que ta soeur souffre mais ma grande soeur est infirmière. Elle prend énormément de recul sur la situation (beaucoup trop) et j’ai plus besoin de ma grande soeur que d’une infirmière. J’ai l’impression de n’être qu’une patiente à ses yeux. Je pense que cette situation la fait souffrir et c’est pour ça qu’elle prend tant de recul mais j’aimerais pouvoir en rire avec elle comme tu le fais avec ta soeur. Mes proches ont encore beaucoup de mal à passer ce cap.
J’ai eu de la chance d’avoir un diagnostic après « seulement » 8 ans d’errance médicale et mes parents m’ont avoué qu’ils ne me croyaient pas au début. Je crois qu’on le perçoit très bien quand on nous croit ou pas, mais c’était « libérateur » de les entendre le reconnaître. Bravo d’avoir eu le courage de communiquer avec ta soeur, même sans diagnostic, c’est quelque chose que je n’étais pas capable de faire avant le diagnostic parce que je ne me sentais pas légitime comme tu le dis si bien. Encore aujourd’hui, après tant de fausses pistes, je me dis parfois « si ça se trouve, je ne suis toujours pas légitime ! ». Je ne sais pas faire abstraction du jugement des autres, mais mes amis m’y aident beaucoup. C’est tellement important d’être bien entouré…
Je vous souhaite beaucoup de bonheur et de moments de rigolade, à ta soeur et à toi, et j’espère que vous trouverez bientôt quelqu’un qui pourra vous diagnostiquer.
Salut merci pour tes vidéos qui m aident car j ai également un SED et hypermobile avec atteintes vasculaire et ça m aide beaucoup de savoir que je ne suis pas la seule a me poser certaines questions.
Merci beaucoup
Bonjour Bonjour Mathieu ! Merci, merci pour tout ce que tu fais. Tu aides beaucoup de personne en situation d'Handicap à se surpasser. ^^. J'aimerai beaucoup que tu parles du handicap invisible si tu peux. je fais partie de ces personne qui sont en handicap invisible. Je te fais juste une petit récapitulatif de ma petite histoire afin que tu comprennes mieux ma situation. ( J'espère être claire, j'ai du mal à expliquer clairement une situation que j'ai vecu.)
Petite j'ai du faire de la rééducation pour Orthophoniste, egorthérapeute et Kinéthérapie pendant toute mes années de primaire, pendant 5ans,dont deux ans où j'ai été victime de "harcélement" scolaire de la part des profs et des enfants.
On ne me considérait pas comme enfant dites "normal" (insulte, et même parfois des "tapes" synificatif, une fois ma prof de CP m'a frappée l'oreille gauche qui était sourdre pour dire...)( en 1998 plus précisement), de plus les enseignant n'acceptaient pas que ma séance de rééducation dans l'enceinte de l'école. Ce qui a eu pour conséquence pendant ces deux années : une charge de travail de travail plus important.
Par la suite j'ai changé d'école avec un redoublement pour repartir du bon pied.
Cette école était plus chouette car j'ai pu enfin aménager mes horaires pour améliorer ma situation jusqu'à la fin de la primaire. Pendant Au collège j'ai arrêté la rééducation parce que j'ai déménagé et j'ai un peu "renier" mon handicap par la suite par peur d'être une nouvelle fois juger.
Ce n'est depuis a peu près 7-8ans que j'ai accepté mon handicap invisble : sourde de l'oreille gauche, des douleurs partielles dans la jambe gauche lorsque je fais des efforts... une faible motricité main gauche....
Mais aujourd'hui, j'ai encore le processus de " Je dis pas mes problèmes" parce que j'ai l'impression que les gens ne me considère pas comme "handicapé." Je sais pas si je suis très claire. Quand J'explique un peu mon problème ( que j'essaie aussi de minimiser pour pas me plaindre) j'ai l'impression de ne pas avoir la " " " Légitimité" " " d'être handicapé parce que ça ne se voit pas! et lorsque j'explique que je travaille dans un Esat c'est encore pire car non seulement ce n'est pas trop reconnu car les gens en général ne connaissent pas le principe d'ESAT mais en plus lorsque j'explique le principe, ces mêmes personnes disent ou te fait comprendre avec la communication non verbale " Qu'est tu fais là-bas c'est pour les handicapés. ( sous-entendu mentaux) ".
Du coup je ne sais pas sur quel pied danser:
une époque j'étais considérée comme un monstre où j'ai du me battre pour être considérée en tant qu'être humain et maintenant que j'ai accepté le fait d'être une handicapée invisible, les gens, la société de manière globale ne l'acceptent pas parce que c'est invisble!
Voilà voilà merci de m'avoir lu à tout bientôt!
Merci pour cette vidéo
Bonjour, est-ce qu'il est envisagé de créer un Discord Vivre Avec ? Je pense que ce serait bien de créer un petit salon pour pouvoir parler un peu quand on va pas bien (comme tu fait sur certain posts de réseaux sociaux).
Et il pourrait peut-être y avoir un salon pour parler entre aidants aussi
Sinon, c'était une super vidéo comme d'habitude, merci !
Bonjour, je trouverais ça important qu'un tel salon existe. C'est difficile de trouver des personnes malades chroniques qui arrivent à échanger, car ça peut aussi être éprouvant. Et l'élan que vous insufflez dans vos vidéos est constructif. Merci pour votre travail soutenant en tout cas.
Je trouve ça très intéressant et très important ce que tu dis j’ai l’impression de m’y retrouver même sans être malade quand on ne va vraiment pas bien on a parfois l’impression de faire du mal aux gens qu’on aime. Merci d’en parler cela m’aide à comprendre beaucoup de choses
Merci pour cette vidéo !
C'est difficile tout ça... mais c'est super que vous soyez présents l'un pour l'autre. Dis-toi que tu apportes aussi beaucoup de joie, d'amour et de bonheur à ton compagnon, même si ta maladie l'impacte aussi. Et comme tu le dis si bien, ce n'est pas de ta faute.
Être ton aidant fait partie de son quotidien, mais toi aussi tu lui apporte beaucoup en étant son amoureux.
Je te souhaite bien du courage. À vous deux d'ailleurs.
PS : Ce vernis est effectivement captivant 😆
Merci beaucoup pour cette vidéo, vraiment
Merci beaucoup pour cette vidéo ça m’a fait beaucoup de bien. Je suis une personne dépressive, anxieuse et ça a un impact sur ma partenaire et c’est pas toujours facile avec l’entourage
4:47 pour répondre à la petite partie écrite, oui j'aimerais bien une vidéo sur le sujet
moi aussi!
Moi aussi
Vidéo super utile, merci tout plein!!
Mes deux précédentes relations se sont finies en partie à cause de mes maladies mentales chroniques - j'ai fait souffrir tant de personnes que j'aimais sincèrement. Je m'interdis toute relation désormais, c'est dur à vivre, mais moins dur que de faire souffrir des personnes que j'aime. C'est ma solution actuelle, à voir si elle tiendra sur le long terme...
Ce n'est pas une solution miracle dans le sens où elle n'est pas facile mais il me semble qu'elle est l'ultime solution : apprendre à prendre la responsabilité de nos souffrances, à bien distinguer ma souffrance de celle de l'autre, à bien faire la distinction entre le déclencheur de la souffrance de l'autre (qui est chez moi) et la cause de sa souffrance (qui est chez lui/elle).
Pour ça je recommande chaudement les enseignements de Marshall B. Rosenberg (Communication NonViolente®).
Merci d’avoir abordé le sujet.
Je suis tombée malade il y a environ 10 ans et depuis l’année dernière mon copain ne va pas bien au point d’être en pleine dépression aujourd’hui.
Clairement, la dépression n’est pas causée uniquement par ma maladie, mais l’impact de celle-ci sur nos vies est très lourde.
Moi, parfois, je ressens plus la culpabilité de rester avec lui et de lui faire subir le contrecoup de tout ce qui m’arrive.
Enfin, quand je n’ai pas le moral.
En général, je pense pouvoir lui apporter des qualités qu’il ne retrouverait pas forcément avec une compagne en bonne santé (je n’idéalise pas les valides 🙂).
Bref. Prends bien soin de vous tous, humains et boules de poils.
Ta chaîne est d’intérêt public 😘
Salut, bon je ne sais pas si mon commentaire sert à quelque chose mais de mon côté, je refuse catégoriquement que mon conjoint soit mon aidant. Je gère seule. Parce que quand l'autre réalise qu'il ne peut rien faire, je me sens vraiment pire. Donc, il/elle sait que c'est un jour sans. C'est une info factuelle. Point barre. Pas d'aide, pas de changement d'attitude, si y a une soirée de prévue ou une sortie, juste j'y vais pas lui/elle fait sa vie sans moi au besoin... etc. Je ne sais pas si c'est bien, je ne sais pas au final si l'autre préférerait m'aider, c'est mon choix. Voili voilà
Après 1 an de chômage, un enfermement progressif, et une coupure avec le monde avec le monde extérieur, l'an dernier j'ai craqué. Personne n'a prononcer le mot "dépression", mais je sentais que c'était pas loin. Je souffre d'état dépressif, avec des hauts et des bas. Après des mois de chute libre (4 il me semble), j'ai commencé une thérapie. C'est mon compagnon qui a du appeler pour moi, je n'y arrivais pas. Il m'a accompagné plusieurs fois avant que je me sente capable de sortir de chez moi seule. C'était l'année dernière. La remontée est lente, irrégulière et j'ai encore régulièrement des passages à vide. L'année en cours n'a évidement pas aidé, et m'a coupé l'herbe sous le pieds, alors que j'avais recommencé à avoir des projets.
Quand je suis au plus mal je vois que mon compagnon est désemparé. Il n'a jamais été très fort pour remonter le moral, il est trop mal à l'aise, ne sait jamais quoi dire ou quoi faire et souvent manque de tact quand il parle (alors qu'il est aussi doux qu'un agneau). Le résultat de tout ça, je vois que la situation lui pèse, je culpabilise énormément et évidement, ça ne m'aide pas à aller mieux. J'ai souvent l'impression de l'abandonner, parce que je n'arrive pas à me prendre en main, à faire les démarches qui peuvent m'aider... Il essaye de me pousser, de m'encourager mais tout ce qu'il me dit a l'effet inverse, créant presque des tensions entre nous.
J'ai maladie chronique qui m'occasionne des douleurs récurrentes dans les articulations (maladie des exostoses multiples pour les connaisseurs ^^'). La maladie est diagnostiquée depuis que je suis bébé et j'ai appris à vivre avec le plus normalement possible. Je ne suis pas très sportive à cause de ça, ne voulant pas avoir mal. Sauf que la famille de mon compagnon n'est composé que de personne ultra sportives, qui adore faire du ski toute la journée en hiver, partir en randonné de plusieurs heures en montagne, faire du canyoning, des via ferrata... Tout un tas de chose que je ne peux pas ou ne veux pas faire. Donc à chaque fois que l'on va chez ma belle famille, ma maladie qui en temps normal ne m'empêche pas de vivre, devient un handicap, tout du moins je la perçois comme un handicap. Cela m'occasionne un complexe d'infériorité monstrueux qui vient s'ajouter à mes difficultés d'être en société trop longtemps et me fait encore plus culpabiliser. Mon compagnon ne sait pas comment gérer ça, il est tiraillé entre moi, qui refuse que sa famille soit au courant (parce que j'ai honte), et entre le besoin d'en parler à quelqu'un.
Enfin, on fait de notre mieux, et j'ai vraiment hâte d'enfin sortir de cette spirale, et de reprendre ma vie là où je l'ai laissé il y a 2 ans.
Je souffre moi aussi de dépression, j'ai mis des années à réaliser la chose. On me le disait, mais non, pour moi c'était juste un passage à vide. Il y a quelques mois, je me suis complètement laissée aller, je ne me levais plus, je me nourrissais plus, j'ai lâchée prise sur tout. Fin Juin je me suis retrouvée à être emmenée en urgences à l'hôpital. J'étais en déshydratation, je tenais plus debout, je vomissais et j'avais en plus la diarrhée. C'était horrible. Je me shottais aux médicaments. C'est en me retrouvant à l'hôpital que j'ai réagit. J'ai été voir mon médecin traitant, qui m'a mise sous antidépresseur plus tranquillisant. Je dois aller voir un psychiatre, mon mari a voulu appeler pour moi, sauf que c'est à moi d'appeler pour prendre rendez-vous. Mais j'y arrive pas, quand j'ai envie de le faire ça m'angoisse, je commence à me sentir mal, à la limite du malaise. Je ne sais plus quoi faire pour enfin réussir à sauter ce fichu pas...
Salut, je m'appelle Eva, j'ai 18 ans et je suis aussi atteinte du sed. Je viens d'emménager avec mon copain à rennes pour faire nos études. Ça fait 2 ans qu'on est ensemble, et il est tellement adorable. Il fait toujours de son mieux pour m'aider, ne se laissant pas le temps de souffler souvent...
Depuis avril dernier, je n'ai pas eu de "poses", de jours moins durs, niveau douleurs. C'est comme si jetais en crise constante depuis 6mois non stop. Je ne sais pas comment gérer le fait qu'il aille mal en me voyant souffrir, c'était déjà le cas avant, mais on ne vivait pas ensemble jusque là...
Se culpabiliser n'est clairement pas la bonne solution, cacher à l'autre notre état non plus, mais tant que j'ai assez d'énergie pour, c'est ce que je fais quand je vois que ça l'impact "trop".
Ta vidéo m'a fait réaliser que c'est la maladie, qui le fait souffrir, pas moi. Ni lui ni moi n'avons choisi que je sois malade, et meme si c'est dur, il connaissais les "conditions"...
Je me sens triste après cette vidéo, je ne peux pas m'empêcher de me dire que même si je n'ai pas choisis d'être malade, si je ne l'avais pas connu, il n'aurait pas souffert comme ça. C'est dur.
(Si vous voulez discuter, n'hésitez pas
Merci pour la vidéo ❤
Si tu ne l'avais pas connu, il n'aurait pas été heureux comme ça non plus :)
S'il le souhaite, il peut chercher des personnes avec qui en parler, et tu peux aussi chercher des personnes avec discuter toi. De temps en temps je fais des publications sur mes réseaux sociaux, tu trouveras sûrement des gens par ce moyen (les liens des dernières sont dans la description)
Je me reconnais dans ce que tu dis.
Oui je souhaiterais une vidéo sur le handicap invisible stp.
Beaucoup d'amour sur les patates, Le Deuxième Humain et toi 💖
Ps: très joli vernis.
Merci
Bonjour Matthieu. Juste un conseil de lecture et CZcams. Vas voir du côté de Joe Dispenza. De mémoire : "Vous êtes le placébo" "Devenir super-conscient" Avec ça tu vas trouver l'espoir et la joie. C'est une malade chronique qui vit avec un autre malade chronique qui te le dit. Bisous. Bisous.
Oui !!!!
Je suis en couple avec une personne dans ton cas, je trouve cette vidéo bien faite et je trouve très intéressant, le fait de voir ce qu'elle peux vivre en cachant certaine douleur et oui effectivement ça se voit, le plus dur pour moi c'est de voir que je ne peux rien faire. Après je peux comprendre le faite de vouloir protéger sont compagnon. Je te félicite pour ton courage et je te souhaite le meilleur.
Chez nous aussi on masque le plus possible et on est devenu tres fort mais tu zs raison il y a pas de bonne solution après on fait au mieux chacun ou chacune et on avance encore plus soudé et plus fort
Ma solution pour ne pas l'user et lui peser trop qd les crises sont plus fréquentes. Je fait un "mi-temps" entre chez ma maman quelques jours ( si je peux être transporter) et avec mon amoureux chez nous, pour soulager tout le monde et que chaque personne puisse soufflé un peut à tour de rôle.
C'est un luxe d'être entouré de personnes bienveillante. Courage à tous 💕
Je viens de tomber sur votre site si je suis pas indiscrète c'est quoi votre maladie ou votre handicap ? J'aimerais vous aider en communiquant avec vous
Je suis en couple avec mon cheri depuis 10 ans pacse et on se marie dans 2 mois .
Etant malade chronique et prenant un traitement lourd depuis 21 ans et bien depuis quelques mois ma situation se dégrade .
Je me sent si fatiguée que je ne travaille plus .
Je suis mere au foyer .
C est si difficile de prendre la sante mais aussi de se dire qu un jour l autre restera seul avec les enfants .
J ai ete rejeté par ma famille africaine a cause de ma maladie mais j ai trouvé un homme qui m.aime autant que je l aime
💚🌿
quelqu'un sait ce que Mathieu est devenu depuis l'arrêt de publication de vidéos sur sa chaîne ?
Courage. Nous on gère très mal, soit je dis jamais rien soit je dis tout et c'est dure aussi.
Mais ce n'est pas ma faute et de ton côté ce n'est pas ta faute mais celle de la maladie.
❤️❤️❤️
Coucou 41 ans j'ai été en couple j'ai une maladie auto immune un lupus on m'a quitté plus ou moins par ce qu il y avait beaucoup de contraintes avec ma pathologie voilà ça c'était mon témoignage. depuis je suis célibataire et finalement c'est pas plus mal comme ça
J'ai décidé de ne pas me mettre en couple car je ne veux pas voir souffrir la personne que j'aime parce que je suis malade, j'ai une maladie chronique et 3 autres maladies, je vois ça comme des amies de longues datte maintenant, mais je sais que pour les autres ce seront des poids (on me l'a dit parce que c'était dur à vivre), et je ne veux pas partager ou donner ce poids, par conséquent, je préfère ne pas être en couple, à mes yeux, pour moi il est plus facile d'étouffer des sentiments que d'imposer ce poids à quelqu'un d'autre et je sais que c'est à chier, mais c'est ma technique, pas la meilleure mais je suis heureuse comme ça étant très solitaire de base.
Masqué ça tente beaucoup aussi parceque si les proches ne sont pas au courant alors on a l'impression que ça existe pas et on reste dans le déni
Mais ça ça marche que un petit temps et c'est encore pire après...
Je dit qu on est des cameleon et effectivement cela est compliqué d etre cru par le personnel médical, proche ou personne extérieure si elle connait pas la douleur chronique ou le handicap...
Mercredi en ambulance l ambulancier souffrait car il a voulu savoir mon histoire et il avait les larme au yeux plusieurs fois et il était triste .
Donc j zi pris sur moi et dit mais non ca va et il m a dit forcé pas et il m a dit aller je vais sourire et on c edt regardé et on a rigolé 😅😂.
Pas simple mais c est pas de notre faute on a rien demandé et on y peut rien si c est pas adapté et si on connaît pas le sed /sama pour 2 sur 3 chez moi et un sed ou physiquement on le voit bien
Ma maladie chronique à moi c'est la dépression, une maladie qui n'est pas physique même si elle a des manifestations physiques. Oui c'est très dur pour ma femme, mes enfants. Je ne sais comment faire, je me bat mais ce n'est pas assez, cette maladie me mange, me grignote et je n'arrive pas à m'en sortir 😢
J'ai que youtube set tout plus Facebook on m'a fait trop de souci ni astagram ni Messenger ni Snapchat ni wapsap ni Tik tok
Je suis qu'à la 1ère minute, et le 1er truc que j'ai envie de dire, c'est...
Tu veux pas privilégier le repos plutôt? u__u On voit que t'es pas bien.