帶你了解「脊髓肌肉萎縮症」｜逐漸惡化的疾病｜最嚴重會死亡、呼吸衰竭。
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- čas přidán 27. 06. 2024
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#脊髓肌肉萎縮症 #罕見疾病 #疾病 #身障者 #分享
工作邀約、授權請來信：sherry081300@gmail.com
這集是我頻道裡最重要的影片！除了YT我已經經營網路平台有8年以上的時間，但從來沒跟大家講這麼細節⋯
希望大家看完能更了解我和SMA的病友，
也祝世界上每個善良努力生活的人都能平安順利的開心活著。一起努力吧❤
喜歡我的影片可以訂閱+開啟🔔，也歡迎加入會員和超級感謝唷💗
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加油，夠堅強的人，人都是一步一腳印慢慢往上爬行，
懂得把握, 已經很重要了.
雪莉妹妹繼續努力.
好想贛😢
@@user-cb3pv7mr6q你好想你的家鄉-江西省
雪莉辣哦😊
To雪莉
我也是SMA的病友，我是從出生就明顯看出有問題，但是我現在能好好走路都要感謝我媽媽在我出生那時開始不停的帶我求醫復健也感謝運氣吧！
有太多無法用字表達的事情但是真的很感謝一直以來的人生，從25歲開始就覺得自己身體一年比一年都有稍微不好一些，現在只希望還能多走走😂剛出生時被醫生說可能活不下來到現在快30歲了😁
*我喜歡說故事，也喜歡聽別人說故事*
*令我雀躍的是，我總能在別人的故事裡*
*在熟悉的感覺裡，重新認識這個女孩一次*
*每認識一次，就又是不同的感動與新鮮*
*於是啊，故事總會聽完，總有個終點*
*回過頭又發現，女孩有了新的故事*
*她的輪椅，重新又將人生的軌跡「嚕」了一遍*
*我從那輛輪椅上看見她*
*從一張側臉照找到支持她的理由*
*從她的笑臉裡培養起開心*
*從她哭泣的臉裡紀錄不捨*
*從她稚氣的過去發現美好的願景*
*從她成熟的現在懂得去欣賞背影*
*這個世界上，有著很多不同的人*
*很多的人，於是有了不一樣的際遇*
*但卻有很多事情，置身事外就是種幸福*
*閉起眼睛，你我也許只是路旁不起眼的花*
*但請你相信，睜開眼睛，也會看見最燦爛的陽光*
我喜歡說故事，也喜歡聽檬馬特的貓說故事
希望本週我的故事你會喜歡😎
@@sherry0813_😮_
對我們來說 很多很簡單的事情 對莉莉或其他病患來說相對麻煩而且也困難 但與其他並有不同的是 你擁有我們 陪伴著你一直走下去 不放棄就是最大的勇氣 這一路有你有我💌💌
雖然很困難 但還是很多事都做到了✌️
@@sherry0813 我們都在為了自己的理想而前進 祝福彼此都能天天開心
看到這樣的解析，說真的不免令人心疼！ 因為這特殊的疾病，導致些許人因病疾苦。科技與醫療日益進步，卻彷彿感覺還是無力幫助因這疾病所困的朋友們...🥺
很能體會身體機能惡化的心情，
每當我秤體重又瘦了0.5~1kg時，
且身體不時有各種大痛小痛，
感覺自己身體很虛弱等，
目前我的身體也是生病中，
希望能夠維持體重我就很開心了
您也辛苦了🥹
你開了這個頻道與對生命認真的態度，深深影響了我，我們並不認識只是透過屏幕看你就讓我反省很多自己以往對生命不認真的一些想法，讓我下定決心要珍惜身邊擁有的幸福與善待身邊的家人，謝謝你雪莉
祝你在將來的人生都能幸福快樂
我也是sma病友，小學時期肺功能就弱到連呼吸訓練器都吹不起來，現在已經成年了，還沒使用呼吸機，但目前每天使用咳痰機，強制打氣幾輪把肺撐到最開，退化到我這種程度就頂多是維持肺部不繼續塌陷。
希望你能快樂順心仍後有同行者一直陪伴你。會默默為你祈禱。
😢😢想對雪莉說聲謝謝妳，讓我了解這疾病，我只能對妳說：妳辛苦了，因為妳是個讓我尊敬的人，謝謝妳！
我本人在幾年前罹患由退化性頸椎病變所引發的脊髓型颈椎病, 雖然沒有像脊髓肌肉萎縮症那麼的嚴重, 但是走路的時候雙腳會有一點無力和不穩, 雖然醫生說以後病情會繼續惡化可能會導致癱瘓, 無法完全治癒, 但是我會盡力以勇敢和樂觀的心態來面對我的病情.
所以雪莉, 希望您也一樣, 以勇敢和樂觀的心態來面對自己的病情, 雖然不容易, 相信您會盡力而為, 加油!
聽完比較了解，這個疾病會帶來身體上和生活上的各種困擾，真是辛苦妳了。
謝謝你🥹🥹
希望妳病情不要再惡化 讓妳有更多時間 做妳想做的事
你在我眼裡不只是位美麗的女孩，我更看到你內在那堅強的女孩，加油！
雖然聽到都覺得好可怕，但是我會相信雪莉你一定會康復，希望你繼續努力健康快樂地生活
你也要健康快樂喔❤
聽完後心疼痛，但是我會雪莉和大家加油打氣中給你們信心❤
雪莉與病友們辛苦了，以前簡直就是宣布緩慢死刑，如今終身藥物面市，健保也漸漸有補助，希望能保住更多病友
真的！！希望大家用藥都順利
*哈囉各位觀眾捧U們大家好*
*SMA是一種罕見疾病*
*它的學名和它的病理一樣難以理解*
*但請你聽我說個假設*
*當你知道未來的路比一般人難走*
*當你知道能夠生存的方式沒多少選擇*
*當你知道身體會不顧一切地變得衰弱*
*當你知道世界那麼多藥也治癒不好自己的病*
*你會想用什麼樣的心情，留下什麼樣的故事？*
*所以啊，莉悄悄決定好了*
*她要逆著光，就算風抓亂了頭髮*
*她擁抱了傷，下著雨還是眺望著遠方*
希望這集影片可以讓大家的難以理解更了解一點🤣
看完全部!心酸酸，
妳活得比正常人辛苦，辛苦了!
希望未來有治療這疾病的方式!
加油~fighting
快樂過好每一天，人生即便再不好過，也要保持樂觀心情! 加油!!
謝謝你～你也是
謝謝你的正面樂觀的生活態度,經常看妳的影片，個人面度生活工作業績的壓力很大，有時都會失眠，但看到妳的影片後，真的覺得我遇到的跟妳比起來真的都是小事了，謝謝妳的勇敢，妳很棒也給了很多人正面的能力，加油妳會越來越好的😊。
感謝雪莉再次分享自身SMA疾病的病徵🙏
非常欽佩妳這有勇氣面對著疾病和人生的態度，加油💪
我家人得SMA 知道這病的無奈， 雪莉可以勇敢面對 接受這病帶來的後果 希望雪莉開朗的過好每一天。
謝謝你 也希望你跟家人也可以開心過好每一天！
我哥哥就是肌肉萎縮症離開的，當時醫學還沒這麼發達，當時都說活不過18歲，但他也是很幸運的活到17歲，大概10歲左右才發病，最後就是病毒感染的衰竭死亡，等於確診後就是計算自己日子，所以這個無形壓力才是最折磨人的
堅強的妳值得擁有更好的以後❤
我也有很多慢性病 身體越來越差
真的很能體會久病 內外煎熬 開始厭世 憂鬱 那種無力感
相較之下 雪莉真的很堅強 希望妳往後能過的快樂順心
雪莉加油哦！
同為身障者真的覺得雪莉很勇敢也很辛苦 希望台灣能夠好好體諒行動不便或是其他類型的身障者 而不是透過霸凌跟鄙視最後祝雪莉能開心的過每一天
感謝雪莉分享祝福你平安順利
雪莉真的辛苦
妳很努力了！要加油哦！
謝謝您🥹
很敬佩妳去面對這樣的疾病，聽的很難過，願妳能把握當下，好好生活，努力活下去！
謝謝你～會的！
加油，生病也不是你想要的愿上帝保佑你，要天天开心的度过每一天哟
謝謝您🥹
謝謝妳讓我了解到這個疾病，祝福您開心與快樂的過每一天!!辛苦了 妳很棒!!🙏
謝謝！！您也要開心快樂過每一天！
希望你会越来越好
希望辛苦治療能讓雪莉變得更好。
一切的努力都將開出美麗的花朵🌼
加油！
很欣賞雪莉面對病魔的勇敢
希望雪莉以後可以健康快樂的過好每一天！
謝謝你 你也要健康快樂唷！
雪莉，我真的很喜歡妳！希望妳會愈來愈健康❤！
這就是真正的勇氣 ! 祝福 雪莉 愈來愈好 . 加油 !
你也要越來越好～
謝謝雪莉的解說和分享，希望這個影片能讓多些人了解這個疾病
希望大家可以更了解！
有點難過有點心疼，自己也嘗試用想像去帶入雪莉提到的這些，真的辛苦了（抱）希望能有藥跟治療可以控制，也祈禱台灣的無障礙措施能一直優化
現在的藥物大部分人用是可以維持的（但要搭配復健）雖然成果要看個人
現在就祈禱大家可以都用到藥🥹
要坚持做功能锻炼哈 加油
謝謝願意分享你的經歷
持續為你加油打氣
謝謝你💪🏻
謝謝！
有關於脊髓性肌肉萎縮症的情況相信各位有透過雪莉之前的影片才得知的，但還是希望各位能夠認真觀賞這個影片😊
看完會更了解！
在此我想宣導一件事 就是在Cos場次上 希望大家跟雪莉合照時能主動的把口罩戴上 因為對於其他人的一場小感冒 對她而言都是在經歷一場生死劫 因為我今年年初有確診過新冠 短短2天的時間 破壞整個呼吸道系統 甚至最後鼻涕跟痰全是紅通通的血 長達兩個禮拜還在乾咳沒有好 最後診所抽血檢查確定是由新冠引發的氣喘 我想這應該不是她所能承受的起的 如果是真正愛她和想保護她的粉絲跟觀眾們 一定能理解我說的話😊
你好暖🥹🥹
人生苦短及時行樂
希望雪莉天天開心
你也要天天開心！
很真實的女孩
妳很勇敢😊
謝謝你🙏
謝謝分享，佩服妳的樂觀❤
謝謝您☺️
辛苦了❤❤❤
好辛苦，但難得的是雪莉好堅強！
謝謝你🥹🥹
雪莉,我覺得你很勇敢加油哦
謝謝你☺️☺️
加油💪🏻
謝謝～
加拿大送過來的祝福 ❤
祝愿雪莉身心平安 ❤
每天活得順心祥和 ❤
謝謝加拿大的朋友❤❤
你好勇敢🎉
謝謝你☺️☺️
妳的心很堅強
妳很棒!!
謝謝您🥹
希望轉發讓更多人看見之後，可以減少一些白目來問三問四。這就是個大功德了。
下次🈶人問 我就貼這個連結給他🤣
不會跟妳說加油 但要堅持健康的心態
謝謝你🙏
勇敢的女孩雪莉
☺️☺️
路人路過...
一切平安
謝謝～
忍著心疼的心情看完了~
看完心情沉重僅次於霸凌那部影片
🥹🫰🏻
@@sherry0813 剛剛心情還在沉重，看到中間的表情符號我又笑了
加油加油
加油🙂
謝謝～😊
姐姐辛苦了！
謝謝您～
@@sherry0813 哇 我第一次被人用您稱呼！平時都沒有大人會這樣說 好新奇的感覺 跟遊戲官方的那些「偵探（第五人格）」、「倖存者（明日之後跟黎明覺醒都是）」、「傭兵（暗區突圍）」的稱呼也不同
雪莉❤❤❤
☺️
雪莉妳放心！我們會一直陪妳！給妳加油打氣！
加油不要被這病打敗 生活過的充實比較重要❤
謝謝你～
沒想到真的有雪之呼吸…😭真的之前都沒聽您說過
沒記錯的話，送急診那次隔天還是考試，然後還是室友去接雪莉出院
希望政府能讓病友用藥能全面通過，趁病友有自理能力時用藥物維持，千萬別等病友無法自理時，國家是不是又要花費更多的醫療資源和社會成本而因小失大?
哇我改了 沒發現 謝謝瑜文
好像真的很少跟大家提到這麼細節的東西🤣
急診真的超衰 半夜救護車還進不來校園 囧
希望大家都能趕快用藥💪🏻💪🏻
加油
謝謝你
長知識
以現在新科技可能很快就可以讓你站起來了
這個我不敢想😂不要有期望就不會有失望
要快樂過好每一天....
你也是！
💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻
中樞神經問題真的很難解😢😢😢！彼此加油
💟
❤
❤
🥹💕
這次的妝容好正式
認真化妝
雪莉不簡單。
謝謝～
💪💪💪❤❤
☺️
這個和漸凍人一樣嗎？請搜尋 台灣氫水研究室，這個單位用 吸氫和低氘氫水幫助很多漸凍人康復，也幫助中風、癌症和罕見疾病。希望您可以試試，讓自己有一個康復的機會。加油
其實不太喜歡 雪莉 用這種專題 太催淚了 因為人生有大太多不確定因素.…
這類型的議題很重要 我相信大部分的觀眾也想要了解我的身體狀況☺️
❤❤❤💪💪💪
💕
藥費這麼貴，隨便就上百數千萬，在健保資源有限下當然是只能給有療效的人給付
南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來
😭😭😭
U2陳亦蒼老師癌症專家看他的視頻會開智慧
這集好沈重啊😢
但可以了解很多東西～
希望妳有宗教信仰 或語對妳有幫助 無論 心靈 或 身體上的…
目前是沒有～
我想認識妳 讓我們即時行樂
雪莉 加油
謝謝你～～
雪莉做到了很多人都做不到的事👍
謝謝您的支持🥹
轉念後 重啟人生
沒錯哈哈
有沒有男朋友？.....
喔！還沒死喔！
至少活的比你有意義！ 不像你只會留言酸人而已！
你誰啊？你也還沒？還可以留言😱
聽完後心疼痛，但是我會雪莉和大家加油打氣中給你們信心❤
謝謝你❤
@@sherry0813 🫡
謝謝！
加油
謝謝！
謝謝您！