Системная красная волчанка | Моя история | Лечение СКВ | Откровенно | Растяжки и шрамы

Sdílet
Vložit
  • čas přidán 1. 12. 2019
  • Записывать это видео было трудно, изначально оно получилось получасовым, мне удалось его обрезать.
    Оно в первую очередь для тех, кто узнал о своем диагнозе.
    Его идея ко мне пришла недавно, когда я вспомнила, что в далеком 2013 году я не могла найти подобное видео на CZcams, но так в нем нуждалась.
    А для ободрения: у Селены Гомез тоже СКВ, но она все равно успешно выступает на сцене, потому что с этим можно жить и процветать.
    Где меня найти?
    Instagram : / gerel_blog
    ВК : id_guangxian

Komentáře • 198

  • @malalalalala1920
    @malalalalala1920 Před 3 lety +20

    Смотрю это видео и плачу. Мне 16 и недавно поставили скв. Ребята, будьте здоровы и не принебрегайте своим здоровьем! Жизнь одна😭

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 3 lety +4

      @Shynar Yedysheva как вам не стыдно зарабатывать на чужом здоровье? вот человек бросит жизненно-необходимое лечение, начнет пить ваши БАДы, пойдет обострение, волчанка убьет организм изнутри, человек умрет. Это худший сценарий. Но он возможен. И вы сможете с этим жить? СКВ - это не шутки.

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 3 lety +1

      @Shynar Yedysheva еще и на моем канале! так бездумно нельзя рекомендовать. ужас.

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 3 lety +1

      Моя хорошая, понимаю. Всё будет хорошо, пусть ремиссия придет скорее. Жизнь не остановилась, все продолжается и можно жить полной жизнью)

    • @Mustafaeva86
      @Mustafaeva86 Před rokem

  • @arthurn.2454
    @arthurn.2454 Před 3 lety +23

    Мололец! Спасибо за видео. Я не болею, но недавно узнал о такой болезни. Всем ребятам - боритесь за свою жизнь. Мир не без добрых , понимающих и умных людей. Все будет! Всем любви!

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 3 lety +2

      спасибо за позитив =)

    • @user-rz7kh7sz8n
      @user-rz7kh7sz8n Před 3 lety

      Спасибо за добрые слова. Амина✋🙏🙏

    • @user-rz7kh7sz8n
      @user-rz7kh7sz8n Před 3 lety +1

      Спасибо за поддержку!

    • @user-ie5de1ln5o
      @user-ie5de1ln5o Před rokem

      У меня диагностировали скв.мне 29 лет(((

    • @user-ur4hr9pd2q
      @user-ur4hr9pd2q Před rokem

      Добрый день, вы сказали, что могли бы выслать методичку, если это возможно, то отправьте пожалуйста на вацап

  • @rudollofchance3515
    @rudollofchance3515 Před 2 lety +3

    Просто хотела сказать, что вы очень красивая! Будьте здоровы!

  • @user-qh8lb8rd7b
    @user-qh8lb8rd7b Před 4 lety +4

    Ждем вторую часть! Очень приятно тебя смотреть! Здоровья тебе😊

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 4 lety

      Полина Б спасибо 🙏🏻 такие комментарии отзываются тёплом 💛

  • @lolayusupova6559
    @lolayusupova6559 Před 3 lety +2

    Держитесь молодец 😘

  • @user-oq1tb9mp9s
    @user-oq1tb9mp9s Před rokem +1

    Спасибо больше. Какме вы молодцы,что выложили это видио. Теперь я смогу нашим докторам докозать что у меня СКВ. Мне не привильно поставили диагноз. Спасбо тебе большое,здровье

  • @qwertyqwerty261
    @qwertyqwerty261 Před 4 lety +1

    Герел ты молодец, мне нравится твой канал

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 4 lety

      qwerty qwerty спасибо большое, очень приятно! Постараюсь почаще делать видео)

  • @snow_sn
    @snow_sn Před rokem +8

    Спасибо за видео 🌿 я болею 4 года,сейчас мне 23 года,я на 6 курсе медицинского. Каждые пол года в больнице, постоянная боль и лекарства, но! Возможно жить полноценно. Я хорошо учусь, работаю моделью и мед сестрой, хорошо выгляжу с условием всех лекарств. Главное не опускать ручки и делать все что в твоих силах. (А ещё не бросать пить лекарства когда начинает казаться что все хорошо и ты полностью здоров🙃) Болезнь сильно ударила по психике,с этим уже ничего не поделать, главное следовать всем рекомендациям

    • @user-ho3on3hc1m
      @user-ho3on3hc1m Před rokem

      Здраствуйте можно с вами связаться

    • @VM-dz1ou
      @VM-dz1ou Před rokem

      Здравствуйте!
      Подскажите пожалуйста, у Вас дебют болезни проявлялся высыпаниями или как-то иначе себя показывал?
      Вы пишите о том, что болезнь ударила по психике. Если не трудно и не очень лично, в чем это проявляется?
      Большое спасибо Вам заранее и вечной ремиссии!

    • @snow_sn
      @snow_sn Před rokem

      @@VM-dz1ou По психике в прямом смысле, поставили аффективное расстройство и эндогенную рекурентную депрессию. Так же в момент обострения появляются покраснения на лице, воспаляются суставы кистей и обостряется гломерулонефрит. Почки это, скажем, главная беда

  • @marinasmirnovs8735
    @marinasmirnovs8735 Před 3 lety +3

    Необыкновенная красотка🤗благодар и Бога за все

  • @ollkao8800
    @ollkao8800 Před 3 lety +6

    Спасибо за историю! Было интересно! Жду вторую часть!
    Я живу с СКВ уже 10 лет. Поддержка близких очень важна!

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 3 lety +1

      спасибо за просмотр) на самом деле давно забыла о второй части, наверное, и правда вторая часть нужна)

  • @user-ms4up9sz9h
    @user-ms4up9sz9h Před 4 lety +5

    Молодец! Позитивный человек 👍 как здорово, что вокруг тоже оказались хорошие люди. Пусть так и будет дальше: здоровья, вечной ремиссии, замечательного окружения и всего-всего хорошего! Делитесь эмоциями и опытом и дальше, и дарите свой позитив другим! 😉🍓

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 4 lety

      Виктория Маркина спасибо 💛 да, мне повезло и с врачами, и с родными) и вам здоровья☀️

  • @naziratagaimatova782
    @naziratagaimatova782 Před rokem +2

    Спасибо большое, я болею с 2013года , я желаю всем здоровья и счастья не болейте, Аллахым шипасын берсын барыне🤲🤲🤲

  • @evsea21
    @evsea21 Před 8 měsíci

    Желаю вам здоровья ❤

  • @user-op8ty9yi7r
    @user-op8ty9yi7r Před 3 lety

    Желаю
    Вам всего хорошего . Здоровья !

  • @polinanefedeva5017
    @polinanefedeva5017 Před 4 lety +15

    Ты просто невероятная... У меня стоит подозрение на волчанку, всё выясняется сейчас. И я очень рада, что посмотрела твое видео.
    Спасибо.

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 4 lety

      shyabu shyabu я очень надеюсь, что все обойдётся, здоровья 🙌🏻 спасибо большое)

    • @dariatar8191
      @dariatar8191 Před 3 lety +1

      ++

    • @user-mb4fn2zk1q
      @user-mb4fn2zk1q Před 3 lety

      Аналогичная ситуация, ложусь на обследование. Кстати, тоже из Казахстана.

  • @user-rl5ph1pc8r
    @user-rl5ph1pc8r Před 4 lety +3

    Герел, вы очень красивая, здоровья вам.

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 4 lety

      Елена Филиппова ой, спасибо, очень приятно) и вам здоровья и улыбок 🙌🏻

  • @mirandafallon8543
    @mirandafallon8543 Před 4 lety +7

    Хочу сказать спасибо. Думаю, найдется немало людей, кому пригодится подобное видео =)
    Вам очень повезло с окружением и родителями 👌 немного по-доброму завидую (по ряду причин у самой с поддержкой не очень, а в ремиссии была меньше года за 8 лет диагноза), но приятно понимать, что есть истории с хорошим продолжением. Надеюсь, у вас и дальше все будет максимально чудесно и замечательно 😊
    Добавлю пожелание: хотелось бы побольше вставок как в самом начале (возможно, ещё не помешало бы побольше фото). Вы красивая девушка, на вас приятно смотреть и слушать. Но все же не хватает некоторой динамики =)

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 4 lety

      Miranda Fallon ой, я очень рада, что видео было полезным! Да, поддержка очень важна и нужна, если что, пишите мне в Соц сетях. Иииии, наконец-то, адекватная критика) да, постараюсь делать побольше таких вставок) и наверное, пусть при этом заучит закадровый голос?)

    • @mirandafallon8543
      @mirandafallon8543 Před 4 lety +3

      @@gerel_blog да, закадровый голос в такие моменты не помешает =) гармонично зайдет. В любом случае, кроме вставок я бы попробовала ещё в принципе действий добавить. Просто чтобы разбавить картинку. Например, не только перечислять лекарства, а показывать их "вживую". Потому что иначе создаётся ощущение однообразности и на видео уже особо не смотришь, просто слушаешь, о чем человек говорит.

  • @sabinaerlanovna3497
    @sabinaerlanovna3497 Před 4 lety +1

    Молодец,видео очень мотивирует 😙🤗

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 4 lety

      Sabina Erlanovna спасибо 🙌🏻✊🏻

  • @LisaR122991
    @LisaR122991 Před 3 lety +3

    Чудесно, что есть добрые и сильные люди, помогающие и поддерживающие в тех обстоятельствах, когда у многих опустились бы руки. Тебе с ними очень повезло, и сама ты тоже большая молодец. Желаю тебе крепкого здоровья и никогда не отступать. Ты можешь противостоять болезни - можешь и достигать своих целей, жить полноценной жизнью и не пасовать перед трудностями! А ещё ты очень хорошо выглядишь!

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 3 lety +1

      Спасибо большое 🙏🏻 мне почему-то всегда невероятно везёт с людьми вокруг) я действительно благодарна за них, страшно подумать, что я могу оказаться с обострением и одна

  • @adelsibgatullina7638
    @adelsibgatullina7638 Před 4 lety +11

    Спасибо за видео! У меня тоже СКВ и тоже в 11 классе, после сдачи экзаменов до одного дня до выпускного. Я лежала в реанимации, а платье лежало в шкафу. Меня тоже на скорой перевозили из больницы в больницу и в голове была эта обезьянка ^D
    Жду вторую часть!))

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 4 lety +3

      AdelSibgatullina надо же как истории совпали 😂 ох уж эти экзамены)

    • @realleyn4927
      @realleyn4927 Před rokem

      @@gerel_blog я тоже заболела после экзаменов))) сейчас дают метипред 16 таблеток, 29 августа еду в питер на генную инженерию

  • @TolgonaiBozzhigitkyzy
    @TolgonaiBozzhigitkyzy Před 3 lety +1

    Спасибо большое за видео. Удачи тебе во всем! Ты умница, красавица!

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 3 lety

      спасибо вам за просмотр!

  • @ulmekendarkenbayeva4000
    @ulmekendarkenbayeva4000 Před 3 lety +3

    Спасибо!

  • @nuta_art
    @nuta_art Před 3 lety +15

    Мне установили СКВ в 22 года, дебют заболевания был спровоцирован защитой диплома, новой работой в мед. центре и в принципе насыщенным событиями периодом.
    Тоже была пульс терапия в больнице и горсть таблеток при выписке.
    Сейчас мне 26 лет, все эти года я регулярно госпитализировалась раз в пол года в больницу, суммарно было прокапано 4 дозы Мабтеры, дозу Метипреда с 6 снизили до 1 таю в сутки.
    Сейчас удалось достигнуть ремиссию, почки и все органы в полном порядке, волчаночная активность в крови есть, но низкой интенсивности.
    Все эти 4 года я активно путешествовала, не откладывала никакие свои желания и потребности, вышла замуж за любимого человека, переехали в своё жильё, занималась спортом и танцами. Чувствую себя на 20 лет мудрее.
    Всем стойкости, гармонии с собой, этим миром и самых дорогих людей рядом.
    СПб, для лечения советую институт имени Мечникова, Кирочная 41, ревматология, сюда приезжают со всей России.

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 3 lety +1

      Анна Ржевская как здорово, это отличный, замечательный пример для остальных, что можно полноценно жить! Нужно ловить момент и любить жизнь😌 пусть все продолжается в таком же духе 🙏🏻

    • @user-rb7cs5wu3c
      @user-rb7cs5wu3c Před rokem +1

      У нас Сноха умерла от этой болезни,,с юности болела в 33 года умерла 2019

    • @juliayu6105
      @juliayu6105 Před rokem

      @@user-rb7cs5wu3c здравствуйте, лечение не помогло? Или бросила пить таблетки?

    • @VM-dz1ou
      @VM-dz1ou Před rokem

      Здравствуйте!
      Надеюсь, что у Вас все также замечательно и стойкая ремиссия по сей день.
      Подскажите пожалуйста, а у Вас дебют заболевания чем сопровождался? Высыпаниями, температурой, поражением органов? Как это проявлялось?
      И если не затруднит, скажите пожалуйста, на нервную систему какое-то влияние СКВ оказывало в Вашем случае? Если да, то в чем проявлялось?
      Заранее большое Вам спасибо!

  • @AnnAnn-ez2wl
    @AnnAnn-ez2wl Před 4 lety +9

    Молодец девочка! Здоровья тебе!

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 4 lety

      Ann Ann спасибо, и вам 😊

  • @dorjibit
    @dorjibit Před 4 lety +1

    классное видео как всегда

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 4 lety +1

      DorjiBit *вручаю премию Лучший подписчик*
      Спасибо ❤️

    • @dorjibit
      @dorjibit Před 4 lety

      Уии🥳

  • @Sunshine-9010
    @Sunshine-9010 Před 3 lety

    Замечательное видео! Сними пожалуйста про питание при этом заболевании. Очень мало информации об этом.

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 3 lety

      спасибо) я особо сейчас не придерживаюсь какого-то особого питания)

  • @ananastyya
    @ananastyya Před 3 lety

    У мама появились почти все симптомы скв, но анализы еще не сдавали. Очень волнуюсь за неё. Раньше бабушка болела ей, но сейчас все нормально. Здоровья вам❤

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 3 lety +1

      спасибо большое, и вашей маме здоровья!) молодцы, что сразу сдали анализ и держите руку на пульсе =)

  • @maftunatursunova1261
    @maftunatursunova1261 Před 2 lety +1

    Спасибо за видео Я тоже болею СКВ

  • @samgarnukebay6267
    @samgarnukebay6267 Před 11 měsíci

    Здравствуйте!Хотел спросить,вы до сих пор пьете метипред?

  • @aizadatursunova4552
    @aizadatursunova4552 Před 3 lety +2

    Хотела дать вам совет) железо не усваивается с приемом кальция) в разные часы принимайте) кстати у меня скв скоро 10 лет будет. Здоровья вам крепкого🙌🏻

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 3 lety

      спасибо вам большое за совет ^_^ да, стараюсь железо с утра, а кальций перед сном. Единственное, метипред не получается принимать утром рано, не могу себя поднять ради приема таблеток. И вам здоровья!

  • @linsxel
    @linsxel Před 3 lety +2

    Как же это страшно, не дай бог, здоровья вам! А можно ли вылечить эту ужасную болезнь?

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 3 lety +2

      LA Audiopunk спасибо большое, на данный момент эта болезнь неизлечима.

    • @linsxel
      @linsxel Před 3 lety

      @@gerel_blog спасибо

  • @lolayusupova6559
    @lolayusupova6559 Před 2 lety

    Добрый вечер Герел скажите пожалуйста сколько раз вам прокапали мабтеру ?
    Мой врач хочет мне прокапать 2 штук прокапать и ещё 2 через неделю
    Как у вас было ?
    А ещё через 6 месяца ещё 2 штук
    Заранее спасибо за ответ

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před rokem

      я уже не помню схему лечения, надеюсь, вы сейчас в ремиссии, благодаря мабтере!

  • @user-wd7dq2sq5h
    @user-wd7dq2sq5h Před 2 lety +5

    Смотрю и плачу, в августе переболела Ковидом, началась узловатая эритема, поставили 3 диагноза предварительно, РА, СКВ и склеродермию, подтвердился ревматоидный артрит,без обезболивания ни рук ни ног не могу поднять, шея болит, позвоночник, аутоиммунные заболевания это ужасно, сил нам и ремиссии.

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 2 lety +1

      желаю ремиссии! ты справишься)

    • @nazsamudin7030
      @nazsamudin7030 Před 2 lety

      Здравствуйте, узловатая эритема это что?

    • @user-wd7dq2sq5h
      @user-wd7dq2sq5h Před 2 lety

      @@nazsamudin7030 это заболевание на коже появляются красные большие уплотнения, больно ходить, отекают ноги. Очень сильно чешутся

    • @nazsamudin7030
      @nazsamudin7030 Před 2 lety

      @@user-wd7dq2sq5h у меня на руках, на ногах и на лице

  • @arzonulgurjilaboratoriya877

    Сестра будь здоров

  • @user-ue7oe5sd8b
    @user-ue7oe5sd8b Před 3 lety

    Ты, умница и сильная девочка. Моей дочери тоже поставили такой диагноз, вот только на этой неделе. А болела она с октября месяца прошлого года. За эти месяцы она устала и выдохлась и опустила руки. Не знаю, что делать?

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 3 lety +2

      Дина Атахановна спасибо большое 🙌🏻 думаю, ходить без диагноза и соответствующего лечения столько - это очень тяжело. Надеюсь, сейчас она пойдёт на поправку! 🙏🏻 наверное, просто быть рядом, во всем поддерживать и понимать, что порой нет сил раздеться, я частенько сидела после пар со спущенными джинсами 😅 наверное, пока не наступит ремиссия, человек не сможет полноценно радоваться жизни. А пока может помочь какое-то увлечение, я глотала книги, фильмы, а каждый вечер родные или друзья звали на прогулку на свежий воздух. И самое главное, это уверенность в том, что скоро все наладится)

  • @andrey-strim
    @andrey-strim Před rokem +1

    Здравствуйте, как вас можно найти в телеграмм, или Инстаграм?:) и задать вопросы🙂

  • @user-rz7kh7sz8n
    @user-rz7kh7sz8n Před 3 lety +1

    Герел добрый день! Я хотела задать Вам вопрос. Те, которые переболели или болеют СКВ дают инвалидность? Т.е эти люди не смогут в дальнейшем работать?

    • @user-iw3qh2lw3x
      @user-iw3qh2lw3x Před 2 lety +1

      Гулзада, СКВ -это заболевание, которое нельзя вылечить. Если диагноз правильный, то эта болезнь навсегда. И, если больной не умирает быстро, то с годами качество жизни, конечно, ухудшается и установление инвалидности вероятно.

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 2 lety +2

      в данный момент у меня третья группа временная, не всем дают группу, к сожалению. у каждого индивидуально, плюс зависит от комиссии. меня скоро снимают с группы, так как у меня долгая ремиссия и в целом всё хорошо)

    • @user-ho3on3hc1m
      @user-ho3on3hc1m Před rokem

      Да дают

  • @user-sn5kc6ed9n
    @user-sn5kc6ed9n Před 3 lety +6

    У меня тоже Системная Красная Волчанка заболела в 11 лет,сейчас мне 14. Это видео мне очень помогло,спасибо

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 3 lety

      Спасибо, что посмотрела 💛 ты не одна, помню много деток в больнице, когда лежала в детском отделении до 18-ти. Тяжело, когда болеешь с такого раннего возраста, но такие дети очень умные, осознанными становятся. Желаю здоровья, и как можно больше позитива и меньше волчанки в твоей жизни 🙏🏻

  • @nurjamalbekmanbetova1741

    Здравствуйте, а вы полностью отменили метипред или пьете поддерживающую дозу

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před rokem

      пью 1 таблетку сейчас

  • @vestalka3244
    @vestalka3244 Před 4 lety +2

    Скажи, пожалуйста, а тебя проверяли на инфекции, всякие бактерии, вирусы? Что нашли, если да?

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 4 lety

      Tatiana Antonuk да, по-моему была проверка, но вроде бы всё в норме 🙌🏻

  • @user-st6po7to6h
    @user-st6po7to6h Před 3 lety

    поставили подозрение на волчанку, сейчас жду результаты

  • @darkyNnw
    @darkyNnw Před rokem

    Привет!!! Можете пожалуйста дать советы о диагнозе волчанки? У меня очень подозрительные симптомы которые очень обострились после эмоциональной травмы. Щас обострения каждый месяц как идет скачок гармонов перед месячными. Могли бы вы пожалуйста дать какие нибудь советы? Очень тяжело... Мне 17 лет и я очень боюсь умирать

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před rokem +1

      в первую очередь - обратиться к хорошим специалистам, дойти до ревматолога, сдать анализы, не ставить самой себе диагноз и не собираться умирать) в НИИ Ревматологии можно или в Тареевку. только специалист может поставить диагноз и назначить лечение, по интернету себе этого делать не нужно🙌

    • @darkyNnw
      @darkyNnw Před rokem

      @@gerel_blog спасибо вам большое! Я ужасный ипохондрик... И вроде врачи ставили всякие незначительные диагнозы, говорили, мол, что у меня вирус Эпштейн барр вылезает из-за ослабленного иммунитета, но симптомы какие то слишком странные для Эпштейна барр. Скоро пойду к профессору который лечит мою щитовидку и попрошу рекомендации на анализы. Что то тут точно не так

    • @user-km4cd4pc8r
      @user-km4cd4pc8r Před 10 měsíci

      @@darkyNnw, проверьтесь на дефицит витаминов. Стресс дает острый дефицит витаминов и микро- макроэлементов

  • @user-jy9wj4we8s
    @user-jy9wj4we8s Před 2 lety +1

    Молодец. У меня тоже скв. С 2010 болею. Врачи сказали что 4 стадия отёки очень сильно. Сказали мобтеру про капать. Это на сколько эфиктивен

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 2 lety +1

      очень эффективное лекарство, как сейчас дела?

  • @user-tq7ms7pi9b
    @user-tq7ms7pi9b Před 3 lety +1

    За эти годы много было осложнений и наступали снова ремиссии
    Сейчас на ноге на большом пальце какие-то болячки похожие на фурункул ,у кого такие?
    Если знаете как лечить и к какому врачу обратиться напишите

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 3 lety

      спасибо за комментарий, лучше обратиться к терапевту/хирургу и к ревматологу, у меня был фурункулез, мне удаляли, а затем ревматолог посоветовала прокапать иммуноглобулин, так как фурункулез при низком иммунитете.

  • @user-tq7ms7pi9b
    @user-tq7ms7pi9b Před 3 lety +4

    Спасибо девушка у меня тоже Волчанка с 28 ми лет сейчас мне 49

    • @user-tt4gq9be6d
      @user-tt4gq9be6d Před 3 lety +1

      У вас есть дети?

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 2 lety

      Спасибо, что делитесь! Благодаря этому мы понимаем, что можно жить дальше с таким диагнозом!

    • @user-ps2bm7yi8y
      @user-ps2bm7yi8y Před rokem +1

      Подскажите пожалуйста какое питание у вас что можно есть а что нет

  • @user-sp4yh6pc2o
    @user-sp4yh6pc2o Před 2 lety +2

    Я заболела в 15 сейчас мне 25 и я так же прошла через этот ад, в точности.. До сих пор как страшный сон вспоминаю.

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 2 lety +1

      а сейчас как самочувствие?

  • @goodfoodanastasiashuvalova9461

    Привет. Мне поставили скв 4 дня назад. И сейчас сильно болят почти. Принимаю только метипред 8 мг.
    Скажи пожалуйста почти даже если и есть сейчас с ними проблемы. Они востанавливаюися??? Это все не так страшно как я себе надумываю. И что ты пила для почек?) Ты очень классная) вдохновляешь на борьбу за жизнь

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 2 lety

      спасибо! сочувствую, как сейчас самочувствие? у меня почки были задеты в том числе, но сейчас в полном порядке) именно для почек - ничего такого, может диуретики какие-то) в основном было лечение именно волчанки
      а что врачи говорят?)

    • @goodfoodanastasiashuvalova9461
      @goodfoodanastasiashuvalova9461 Před 2 lety

      @@gerel_blog сейчас самочувствие нормально. Только сильная усталость и иногда болят суставы разные. Чуть болят почки но сразу отпускают. Чувствую что на погоду реагируют. Врачи ничего не говорят, назначили лечение и я пью лекарства. Сегодня сдала анализы в среду будут результаты. Буду ждать надеяться что все хорошо. Скоро буду ложиться в больницу на полное обследование. Самое интересное что после препаратов от волчанки к меня наладилась щитавидкп. Сейчас нюгармон ттг в полном порядке, но я пью гармон эутирокс 100 мг для щитавидки. Но все равно полегчало

  • @user-ps2bm7yi8y
    @user-ps2bm7yi8y Před rokem

    Подскажите пожалуйста какую диету соблюдаете что едите .

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před rokem

      в данный момент не соблюдаю, к сожалению, режим не позволяет следить постоянно за этим)

  • @anfisads509
    @anfisads509 Před 3 lety +1

    ( У меня тоже СКВ ). А как у тебя ушёл вес? Я просто тоже принимаю метипред. И из-за него у меня очень большой вес(

    • @K-pop_2010
      @K-pop_2010 Před 2 lety

      У меня тоже скв и гармонии пью и при росте 160 вес 110🥺🥺🥺🥺

    • @anfisads509
      @anfisads509 Před 2 lety

      @@K-pop_2010 а сколько таблеток (гормонов) ты пьёшь?

    • @user-sp4yh6pc2o
      @user-sp4yh6pc2o Před 2 lety

      Потихоньку снижаются таблетки, я пью теперь одну таблетку и вешу 45 кг, в свои 25

    • @user-sp4yh6pc2o
      @user-sp4yh6pc2o Před 2 lety

      Понадобились годы чтоб похудеть не все сразу

    • @K-pop_2010
      @K-pop_2010 Před 2 lety

      @@anfisads509 по 2 таблетки 8 миллиграм

  • @marinasmirnovs8735
    @marinasmirnovs8735 Před 3 lety +1

    Эта болезнь изменила твоё мышление отношение к людям

  • @vlkswx
    @vlkswx Před 27 dny

    мне в 14 поставили скв, пол года назад, плачу и смотрю

  • @diloromxushvaqtova3123
    @diloromxushvaqtova3123 Před 2 lety +1

    Assalomu alaykum opajon man xam shu kasallik bilan og'rigan man bu kasallik bn og'riganlar xam xomlador bula oldimi mani turmush qurgan ga 7yil buldi xali xamon farzandim yuq qayerga va qaysi doktoriga borib davolansam buladi iltimos maslahat bersaiz

    • @gulnozatolipova4849
      @gulnozatolipova4849 Před 2 lety

      Dilorom yaxwimisiz ha bola oladi mani qizimda bolgan

    • @diloromxushvaqtova3123
      @diloromxushvaqtova3123 Před 2 lety

      @@gulnozatolipova4849 necha yil bulli bu kasallik bn kasal bulganiga necha yilda farzandi buladi

    • @gulnozatolipova4849
      @gulnozatolipova4849 Před 2 lety

      Bu kasal boganiga 10yil boldi 1ta ogli bor toydan kegin 4 oydan kegin bogan

    • @diloromxushvaqtova3123
      @diloromxushvaqtova3123 Před 2 lety

      @@gulnozatolipova4849 qanaqa dorilarni ichib turadi qayerdansuz qaysi dokga borib turadi iltimos tuliqroq eting manga gapirib 13yil bulli kasal bulganimga turmush qurganimga 6yil bulli xali zamon farzandim yuq

    • @diloromxushvaqtova3123
      @diloromxushvaqtova3123 Před 2 lety

      @@gulnozatolipova4849 qayerdansuz uzi iltimos tanish doklariz bulsa manzilini bering iltimos farzandim bulmaganiga ajrashamiz dib etopdi nima qilishni bilmay qoldim

  • @User23987
    @User23987 Před 3 lety +1

    Вы в калмыкии живете?

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 3 lety

      Сейчас я в Москве, периодически приезжаю в Калмыкию =)

  • @uzukjemaltursunova9768
    @uzukjemaltursunova9768 Před 4 lety +1

    Привет ! У моей дочери СКВ в этом году поставили диагноз

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 4 lety +1

      Uzukjemal Tursunova привет!
      Сочувствую, но помните, Скв - не приговор) к сожалению, все чаще болеют, но столько примеров есть благополучной ремиссии, чего и вам желаю. Здоровья 🙌🏻

  • @bauyrsaqkz6333
    @bauyrsaqkz6333 Před rokem

    Какой лекарства пила
    Названий как
    Скажи пожалиуста

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před rokem

      проговорила в видео, не хотела бы писать здесь, чтобы не звучало как рекомендация)

  • @AragulJoldasbekova-pj2cz
    @AragulJoldasbekova-pj2cz Před 3 měsíci

    Памагите пожалуйста маей дочке тоже ставят такой диагноз . еще не подвердили. Но мне уже срташно . памагите пожалуйста. Что за лекарство вам памагло. Пожалуйста скажете что делать 🙏🙏🙏🙏

    • @user-vi2fr6yn5u
      @user-vi2fr6yn5u Před 3 měsíci

      Вам нужен отличный ревматолог

  • @user-dx2zt9ei3l
    @user-dx2zt9ei3l Před 2 lety

    Я болею СКВ с 11 лет, мне сейчас 36 лет, в положении на 19 неделе после ЭКО, что меня ждёт дальше не знаю.

    • @K-pop_2010
      @K-pop_2010 Před 2 lety

      Как проходит во время беременности как себя чувствуешь?

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 2 lety

      удачи вам!

  • @user-bq7rx3dj5h
    @user-bq7rx3dj5h Před 2 lety

    Мне поставили смешанное заболевание соединительной ткани, СКВ под вопросом. Но по анализам непонятки. Ана немного повышена , ss-a , ro-52 положительны . К двухспиральной ДНК норма, РФ, с-реактивный в норме. Но уже несколько лет температура субфебрильная периодически, прям очень сильный упадок сил, тахикардия до 170 ,. боли по типу фибромиалгии или полинейропатии периодически, боли в груди, волосы ломаются, выпадают.. был нефрит недавно, делали цистоскопию (интерстициальный цистит язвенный ) нашли, хотя биопсию не брали. Но это тоже может быть следствие аутоимунного.. я не принимаю никаких препаратов , так как не уверенна в диагнозе... Я в отчаянии , не знаю как быть

    • @user-sn3pd6db2j
      @user-sn3pd6db2j Před 2 lety

      Здравствуйте а увас Асло и Аццп в норме да или повышено

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 2 lety

      Никаких препаратов? А от смешанного заболевания соединительной ткани? В какой клинике наблюдаетесь?

  • @zlodeikaa
    @zlodeikaa Před 2 lety

    Здравствуйте, как сейчас ваши дела?

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 2 lety

      Здравствуйте! Дела отлично, ремиссия, 1 таблетка метипреда)

  • @user-kj2ff3rv2m
    @user-kj2ff3rv2m Před rokem

    Как с вами связаться??

  • @natalynataly8268
    @natalynataly8268 Před 3 lety

    Здравствуйте. А был ли у вас такой симптом как выпадение волос?

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 3 lety

      Да, как мне объяснили - это побочка от лекарств, но они быстро восстановились, хотя одно время мне нравилось, что густота волос уменьшилась: было легко их мыть и расчёсывать 😅

    • @natalynataly8268
      @natalynataly8268 Před 3 lety +1

      @@gerel_blog хорошо, что они восстановились у Вас. Здоровья Вам!

  • @user-ge5bq9bw8y
    @user-ge5bq9bw8y Před 3 lety +1

    Я болею скв 9 год и почки отказали сейчас в гемодиализе

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 3 lety

      Сочувствую, желаю как можно больше Здоровья и тепла🙏🏻 а за все 9 лет у вас часто было обострение?

  • @user-tq7ms7pi9b
    @user-tq7ms7pi9b Před 3 lety

    Я живу в Казахстане в городе Алматы

  • @user-xh5xz2kk8o
    @user-xh5xz2kk8o Před 3 lety

    Здаствуите мне недавно поставили это диагноз скв а тепер я узнала сегодня я беременна как мне быть

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 3 lety +1

      Акын Дамдибаев доброго дня! У вас сейчас обострение? Что говорит врач? Есть лекарства, нежелательные во время беременности, поэтому строго консультируйтесь с врачом🙌🏻

    • @user-my1cr2ns6w
      @user-my1cr2ns6w Před rokem

      Добрый день. Как ваши дела обстоят сейчас? Как прошла беременность?

  • @Nura_koboeva
    @Nura_koboeva Před rokem +1

    Мне три дня назад поставили диагноз СКВ 🥺 я тоже как и вы пол года ходила , разные симптомы были в конце пошли к ревматологу и выяснили , пожалуйста посоветуйте что делать ? У меня паника 😭

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před rokem +2

      Привет, как ты? То, что поставили диагноз - это уже половина пути к выздоровлению! Главное, найти хороших врачей и следовать рекомендациям, не забывая об общем фоне: меньше стресса, больше отдыха, здоровая еда и движения по мере возможности. Этот диагноз - не приговор, сейчас есть лекарства, которые помогают жить в ремиссии. Удачи! И посмотрите методичку от центра "Надежда", там подробно описывается всё)

  • @sabinaerlanovna3497
    @sabinaerlanovna3497 Před 4 lety +2

    У меня тоже самое было, но у меня всё ещё пухлые щечки😑

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 4 lety

      Sabina Erlanovna эх, у меня тоже периодически) зима - время щёк, а вот летом они уходят)

    • @user-ed6rk3co7e
      @user-ed6rk3co7e Před 4 lety +1

      у меня тоже😭

  • @aliiasaliim8884
    @aliiasaliim8884 Před 2 lety

    Вы где?с вами всё хорошо?

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před rokem +1

      снимать видео на Ютуб оказалось для меня сложным) но я хорошо, также в ремиссии😍

  • @marinasmirnovs8735
    @marinasmirnovs8735 Před 3 lety

    🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌟❤️🌈🙏

  • @user-bk9cu4nq7p
    @user-bk9cu4nq7p Před 5 měsíci

    😢😢😢😢мая дочка тоже балет волчанка

  • @user-oi7jo1my3t
    @user-oi7jo1my3t Před 4 lety

    как были дела с волосами?

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 4 lety

      Малика Цадаева сильно падали и ломались, но с восстановлением здоровья также начали расти, через года 3 практически полностью обновились)

  • @user-tr8vd4cd7c
    @user-tr8vd4cd7c Před 21 dnem

    Мне сегодня поставили этот диагноз😢

  • @nazsamudin7030
    @nazsamudin7030 Před 2 lety

    Дорогая моя, ты не одна помни об этом. Я тоже сейчас болею , уже год. Один раз теряла сознание на 4 сутки, с тех пор я сама не своя. Опухшая, усталая и всегда с какими то покраснениями. Берегите нервы и себя. Каждый человек неповторим, и забейте на ЕГЭ.

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před rokem +1

      спасибо за постоянную поддержку! я ценю 😘

  • @leonmi5596
    @leonmi5596 Před 3 lety +1

    я тоже пил стимуляторы, так как чувствовал себя плохо. И только потом узнал диагноз...

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 3 lety +1

      Даа, теперь от них как от огня, да и всем не рекомендую их употреблять)

    • @VM-dz1ou
      @VM-dz1ou Před rokem

      Здравствуйте!
      Подскажите пожалуйста, у Вас как проявлялся дебют заболевания? И сопоставляли с чем связан, со стрессом сильным?
      У меня были сильные стрессы последний год, переодически симптомы простуды, но без температуры и довольно быстро проходили, но иммунитет явно был ослаблен. Далее вероятно было пищевое отравление, и спустя несколько дней температура (38+) и в этот день, когда температура была, то из-за общего состояния интоксикации нервная система была как бы возбуждена и раздражена и был сильный стресс (4 часа подряд был сильный конфликт и было никак не притормозить и не выйти из него). Затем без сил с температурой лёг спать, благо выключился (на фоне отравления последние несколько дней спал очень плохо), затем вот проснулся сильно вспотевшим, но было лучше по ощущениям, температура стала ниже, голова уже так не болела, аппетит появился. Но заметил, что начались в сердце боли и как будто работать стало не как прежде, в почках тоже коротковременно то неприятные ощущения, то будто бы слабость когда в туалет ходишь (тоже не было раньше), и вот уже неделю плохо сплю и каждую ночь потею (лоб в основном и спина), часто пробуждаюсь. И общая слабость в течении дня, голова соображает крайне плохо. Ещё переодически суставы побаливают, но не долго.
      Не знаю, что думать, может спровоцировал сильным стрессом во время температуры - дебют СКВ?
      Иммунитет все таки был ослаблен, а тут температура на фоне пищевого отравления, так ещё и конфликт сильный на несколько часов. Конечно понимаю, что нельзя было из себя выходить на эмоции, но состояние было такое, что контроль потерялся в совокупности с головной болью. В общем непонятно что и думать. Последние месяцы замечал, что после стрессов возникают похожие симптомы и знал, что иммунитет просел и это чревато.
      В общем температуры вроде и нет, но ночью потливость есть, и как-будто иногда чувство микро-лихорадки, озноба.
      Кожных проявлений нет как таковых, но насколько знаю они далеко не всегда имеют место быть.
      Прошу прощения, что много написал, но может это поможет подсказать, может схожесть какая-то в дебюте была?
      Подскажите пожалуйста, как в дебюте у Вас проявлялось заболевание и нервная система как-то проявляла себя? Благодарю Вас и желаю стойкой и вечной ремиссии!

    • @leonmi5596
      @leonmi5596 Před rokem

      @@VM-dz1ou у меня был скрытый боррелиоз Лайма. Лечили неправильно.

  • @_Seyko_
    @_Seyko_ Před 3 lety

    А ты питаешься по аутоиммунному протоколу?

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 3 lety

      нет, принимаю метипред и диету строгую не соблюдаю)

  • @user-me6zp6fl3d
    @user-me6zp6fl3d Před 3 lety +1

    Точно так как у меня что-то тоже болею уже более 7 лет 😷😭

  • @umidjonakhmedov3267
    @umidjonakhmedov3267 Před 2 lety

    Эта балезин не из личема

  • @user-ll9uo8us5s
    @user-ll9uo8us5s Před 4 lety

    Я принимала этот препарат, но к сожалению он вызвал серьёзный опоясывающий лишай, больше я рисковать не стала... Самое основное не загорать, это заболевание только и ждёт солнца.. И ещё, метипред покупаю не тот кот, продают в России, а который привозят из за границы.. Все что продаётся в России это полный бред, препараты от которых можно коня бросить...

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  Před 3 lety

      Возможно, но метипред, что продают здесь, я принимаю давно, вроде помог 🤷🏻‍♀️ да и все остальные таблетки приобретались в России, хоть производство и за границей.

    • @user-eb4wq5lp8t
      @user-eb4wq5lp8t Před 3 lety

      Й

    • @user-ll9uo8us5s
      @user-ll9uo8us5s Před 3 lety

      Принимайте тогда Медрол итальянский, там хоть побочки меньше, а метипред орион это вообще ужастик... Сейчас трудно конечно, за границу практически не выехать, но турки все равно лекарства поставляют, правда подороже, но у них нет подделок, законы зато есть за подделку....