Seminario online 'Amiloidosis AL, ¿qué es y cómo se trata?'

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  • čas přidán 26. 08. 2024
  • Grabación del seminario online organizado por la Asociación Española de Amiloidosis (AMILO) en colaboración con Myeloma Patients Europe (MPE) sobre amiloidosis AL y su tratamiento. El seminario corrió a cargo de la Dra. Isabel Krsnik, médico especialista en Hematología y Hemoterapia del Servicio de Hematología en el Hospital Universitario Puerta de Hierro-Majadahonda (Madrid).

Komentáře • 23

  • @lucye.q4224
    @lucye.q4224 Před 2 lety +3

    Excelente presentacion! Concisa y clara! Gracias por tan valiosa aportación. Dios le bendiga!😍😍👍👍👍👏👏💥💫🙏🙏🙏

  • @mar7nous
    @mar7nous Před rokem +1

    Muchas gracias por compartir toda esta información, realmente es muy difícil lidiar con la enfermedad, mi esposo la padece y q duro es todo

  • @euclidesortiz7766
    @euclidesortiz7766 Před 11 měsíci

    Me hicieron una 2a biopsia y se determinó que tengo amiliodosis primaria. Actualmente estoy en tratamiento de quimioterapia ya llevó 10 sesiones. Y me están programando para transaplante de médula osea. Tengo 52 anos ya con marcapasos por la hipertrofia septal asimetrica izquierda. Y ya mis riñones están arrojando proteínas.

  • @marisolayudantedehorna748

    Doctora buenos días, soy de Lima Perú, el 1 de diciembre me dieron el resultado de una biopsia de glándula salíval. No pensaron encontrar Amiloidosis. El doctor me dijo q regrese en enero porque no tiene experiencia en el tema y q va a estudiar mi caso. Pero me preocupa tener un tratamiento pronto. No tengo realmente síntomas o bueno eso quiero creer yo, por favor orienteme, no quiero dejar pasar más tiempo. En mi país no hay especialistas

  • @felicidadfernandez5522

    Dra. Gracias por tan buena explicación, yo solo por curiosidad busque información sobre esta enfermedad que nunca había escuchado

  • @gracialaruiz779
    @gracialaruiz779 Před 2 lety

    Gracias mi esposo de 52 años fue diagnosticado con Amiloidosis de cadenas ligeras ,ha sido muy difícil y triste, al parecer mi esposo ya empezara Dios mediante ... vivimos en Veracruz en México, ojalá ubiese en mi país una asociación como esta, es una enfermedad que requiere mucha atención... sera posible compartir o recibir alguna orientación.

    • @elidasusanaceccardi7019
      @elidasusanaceccardi7019 Před 2 lety

      No te preocupes los médicos no saben nada sobre ella---en ningún lugar del planeta ,ojala tengas suerte ,de corazón te lo deseo .

  • @elbrayan6806
    @elbrayan6806 Před 3 lety +1

    Hola mi nombre es Erica paz fuy diagnosticada con amiloidosis cutanea q tratamientos hay

    • @rosamasip7965
      @rosamasip7965 Před rokem

      También me acaban de diagnosticar amyloidosis cutanea en los brazos y espalda . Digame su tine ya tratamiento

  • @mariagomez-yb7td
    @mariagomez-yb7td Před 2 lety +1

    Como poder hablar con usted Dra

  • @euclidesortiz7766
    @euclidesortiz7766 Před rokem

    Me acaban de diagnosticar amiliodosis. Tengo hipertrofia auricular izquierda. Dolores en los tobillos. Hipotiroidismo. Y me pregunta es la amiliodosis da éstos síntomas????

  • @mariacampos6801
    @mariacampos6801 Před 2 lety

    Y pensar que todo esto se puede evitar con una alimentacion sana!!!

  • @MariAcosta-so8ln
    @MariAcosta-so8ln Před 2 lety

    Como se cura tengo en la espala en la piel

  • @zuave93
    @zuave93 Před 3 lety

    Hola, saludos desde Chile. Quisiera hacerles una consulta, hay algún tratamiento para la amiloidosis secundaria? Agradecería mucho su respuesta.

    • @MyelomaPatientsEurope
      @MyelomaPatientsEurope  Před 3 lety +1

      Buenas tardes Franco. Para responder a tu pregunta me gustaría ponerte en contacto con la Asociación Española de Amiloidosis (AMILO). Puedes contactar con ellos en el siguiente correo electrónico: info@amilo.es. Si necesitas contactar con Myeloma Patients Europe, nuestro email de contacto es info@mpeurope.org. Un saludo

  • @lithaosses767
    @lithaosses767 Před 3 lety

    Hola buenas tardes, yo y mi hijo de 12 años fuimos diagnosticados con amiloidosis hereditaria por TTR, hay alguna forma de tratarlo??

    • @MyelomaPatientsEurope
      @MyelomaPatientsEurope  Před 3 lety +1

      Buenas tardes Litha, muchas gracias por tu comentario. Desde MPE cubrimos solo la amiloidosis AL que es la más parecida al mieloma. Sin embargo, me gustaría ponerte en contacto con uno de nuestros miembros en España, la Asociación Española de Amiloidosis (AMILO). Ellos podrán ofrecerte más información sobre la amiloidosis HTTR y sus tratamientos. Encontrarás más información sobre ellos así como la forma de contacto en su página web www.amilo.es. También puedes ponerte en contacto con MPE a través del correo electrónico info@mpeurope.org. Un saludo

    • @lithaosses767
      @lithaosses767 Před 3 lety

      @@MyelomaPatientsEurope muchas gracias por su ayuda y por la información.. 😘

    • @mariagomez-yb7td
      @mariagomez-yb7td Před 2 lety

      Como tenerla cerca

    • @mariacampos6801
      @mariacampos6801 Před 2 lety

      Con una alimentacion sana y ejercicio regular puedes evitar todo este infierno de enfermedades.

  • @beatrizdurantuesta143

    Buenas que es amiloidosis macular

    • @MyelomaPatientsEurope
      @MyelomaPatientsEurope  Před rokem

      Hola Beatriz. Te recomiendo que contactes con la Asociación Española de Amiloidosis a través de este enlace: www.amilo.es/#contacto Ellos podrán darte más información sobre los distintos tipos de amiloidosis. Muchas gracias

  • @cristinabermejosalvador7510

    Como es de grave