Как жить с
Vložit
- čas přidán 17. 11. 2020
- История Натальи о жизни с наследственным ангионевротическим отеком. Ощущения во время приступов и поиск диагноза на протяжении 20 лет. История семьи. Мечты и планы на будущее.
С английскими субтитрами: tvCHu2GH5j...
Наш сайт: ua.haei.org/
Ссылка на ресурс Такеда: www.knowhae.com.ua/
Ссылка на все ресурсы о НАО: taplink.cc/hae_ukraine
#HAE#НАО#ангионевротическийотек#наследственныйангиоотек#hereditaryangioedema#такедапоруч#haeinfo#haeukraine#knowhae
Здравствуйте Наташа ваша история схожа с историе болезни моей дочери такая болезнь у нас идёт по линии отца моих детей Самое страшно что ей не оказывается помощь так у нас не знают о этой болезни или не хотят знать на протяжении двадцати лет мы ходим по врачам анализ на ингибиторы не делают Я узнала от родственников мужа которые болели таким заболевания он жил в Москве был обследован и ему поставили диагноз наследственный ангионевротический отек конечно сделали название как вам Я пошла к своим врачам стала им говорить что это за заболевания он все без полезно они смотрели на меня как на дуру Самое страшно что отекать она стала часто внутренние органы с сильными болями Раньше мы спасали её преднизолоном но последние время после укола преднизолона у неё начинается побочные обморочное состояние рвота падения давления А у неё маленькие дети очень страшно я живу в страхе и не знаю как ей помочь Может вы знаете как можно ещё кроме плазмы спастись
Елена, я в инстаграм в комментариях оставила свой номер, а также у меня есть контакты помощи Украины, России, Казахстана, Белоруссии. В каждой стране свои нюансы. К сожаленью, нет однозначного решения, это целый комплекс и лекарств и образа жизни. Для профилактики пьют Даназол, транексамовую кислоту, практикуют прогестины, но работает не для всех. Удобно при приступе вводить подкожно Фиразир и через час отек спадает, но в Украине он не зарегистрирован. У нас есть Синрайз, это с1 ингибитор. В Европе есть около десятка действенных лекарств и можно нормально жить. Напишите, где вы находитесь, так легче будет подсказать. У меня нет достаточно лекарств, поэтому приходиться обезболивать уколом и каждый раз тяжело переносить отеки внутренних органов. По лекарствам существуют льготные государственные программы. Пациент бесплатно получает преппараты. Нужно вступить в организацию помощи пациентам НАО, получить заключение врача. Я вам расскажу, много нюансов и проще созвониться. Поддерживать и контролировать возможно заболевание, хорошо, что вы нашли причину и по описанию даже без анализа понятно, что у дочери НАО, главное действовать