Esclerose Múltipla: quais sintomas tenho da doença + três anos sem surtos | Joseane Santos
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- čas přidán 7. 09. 2024
- #esclerosismultiple #doençasautoimunes #joseanesantos
Hoje é dia de falar um pouquinho sobre Esclerose Múltipla! No dia 25 de fevereiro eu completei três anos sem surtos da doença, o que é uma vitória enorme 🎉 nunca passou pela minha cabeça, depois do diagnóstico, que eu ficaria tanto tempo sem o agravamento dos sintomas, mas não é porque eu estou sem surtos, que significa que não sinta nada, eu sinto sim! Tenho vários sintomas que chegam se aviso e que muitas vezes me impendem de realizar algumas atividades do dia a dia. Se você tem Esclerose Múltipla vai entender sobre o que estou falando e se você não tem Esclerose Múltipla, assista ao vídeo e conheça um pouco sobre essa doença rara e tão pouco falada.
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Oi boa tarde fui diagnosticada há 11 meses e graças a Deus vivo assim também agradecendo pelo dia vivido e vou levando bem também a fadiga que realmente é o que me deixa incomodada aqui no RJ tá muito quente sul real mas tô levando de boa. Abraços vídeo muito bom 👍
Aah brigada, fico feliz que você gostou 🥰 é isso, né?! Cada dia a gente comemora por acordar sem um novo surto 🙌🏻🙌🏻 aqui no Piauí tá muito quente e a fadiga piora muito, mas a gente vai seguindo! Boa sorte pra você 🥰
❤
Verdade o que vc disse.
A Fadiga vem do nada e nos derruba
Simm, é horrível! Juro que a primeira vez que senti achei que tava com covid 🥲🥲
@@fjoseanesantos Não temos outra saída que não aprender a conviver com a Fadiga, pois quando ela começa a "mostrar a Cara", é um processo sem volta, e eu posso falar por experiência própria, já que "minha primeira vez" foi há praticamente 30 anos (um "aniversário prá lá de desagradável que vai ser completado em agosto).
Mas eu costumo dizer que "bom seria se fosse de outro jeito, mas já que tá desse jeito, bora tocar em frente assim mesmo"
Amiga, você é forte demais e foi emocionante ver você falando sobre comemorar as pequenas vitórias ❤️ parabéns pelos 3 anos e com certeza Betinha vai continuar fazendo o trabalho dela ❤️
Own brigada amiga! Vai sim, Betinha é top 😂😂 apesar de me derrubar toda sexta 😂😂
Estava desconfiado de eu ter EM.Fiz uma ressonância da cabeça em 2022 e não apontou nada.Fiz uma da coluna no final de 2023 e tbm n apontou nada.A Dr me solicitou um nova ressonância da cabeça para ter ctz de que não apareceu nd.Eu to mt preocupado..
Infelizmente é um processo demorado mesmo, o meu primeiro surto também não tive diagnóstico, cinco anos depois, com o segundo surto foi que finalmente descobri que tinha EM! Boa sorte, espero que você descubra logo se é EM ou não 🙏🏻🙏🏻
@@fjoseanesantos No seu primeiro surto apontou alguma lesão na ressonância?
@@FernandoOliveira-pi9uy apontou sim, mas depois que tomei o corticoide, a lesão sumiu e por isso não tive logo o diagnóstico! Porque normalmente na EM as lesões não somem, elas só ficam inativas (não sei se é o termo correto rsrs mas é basicamente isso)!
@@fjoseanesantos muito obrigado pela atenção e desculpe pelas 2 perguntas seguidas,achei que não tinha ido uma delas.
@@FernandoOliveira-pi9uy own por nada 🥰
Assim mesmo.
🥰🥰
Oii, estou tentando achar um diagnóstico para o q sinto, é muita dor, as vezes perco as forças pra andar por uns 15 min, travo as mãos e não seguro um copo, não tenho vontade de nada, me sinto esgotada. O médico pediu uma tomografia.
@@jeitinhocaipira2445 olá! Boa sorte 🙏🏻🙏🏻 espero que consiga logo descobrir o que você tem e comece logo seu tratamento! Força, viu?!
@@fjoseanesantos obrigada ❤
É possível ter esclerose sem fadiga?
Você sentiu a sua no surto? Ou depois?
Acho que não rsrs porque com o tempo a fadiga vai aparecer, em alguns mais leves e em outros mais pesada! À primeira vez que tive fadiga foi depois do segundo surto, em plena pandemia, eu surtei total achando que tinha pego covid 😂😂 mas era só fadiga mesmo! Quando ela vem forte, parece que você vai ficar doente de verdade, é bem ruim!
@@fjoseanesantos obrigada por responder!!!
@@anacarolinapereira4015 own por nada 🥰
Fisioterapia não melhoraria esses sintomas?
Os que eu tenho, infelizmente não, a dor muscular e a fadiga melhora com a atividade física e a sensibilidade a luz eu resolvo com óculos escuros pra sair e óculos com lentes específicas pra telas! Dependendo dos sintomas que você tiver e das sequelas que ficarem o teu neuro vai te orientar qual médico e tratamento procurar!
@@fjoseanesantos eu pensei que era muito difícil fazer atividade física devido a dor muscular e a fadiga
@@anacarolinapereira4015 pra mim faz é aliviar e muito rsrs mas como eu disse, vai de cada um! Algumas pessoas que tem EM e que sigo também fazem atividade física, já tem outras que não conseguem!
No meu caso, a Fisioterapia só fez aumentar a Fadiga, daí eu ter feito durante um período bem curto.
É claro que "cada caso é um caso", e o que não é bom para uma , pode ser para outro paciente de EM
Não mesmo