사각지대에서 고통 받는다! 가정의 파탄, 빈곤화 등의 문제가 잇따르는 희귀질환으로 고통 받는 환자 (KBS 20120214 방송)
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- čas přidán 13. 02. 2024
- 희귀질환이 부른 한 가족의 비극.. 10년 동안 무슨 일이?
지난 2002년 광주광역시의 한 가정집에서 살인사건이 일어났다. 희귀질환을 앓고 있는 아들이 더 이상 고통 속에서 살고 싶지 않다, 죽여달라고 하자 같은 병을 앓고 있는 아버지가 아들을 살해한 사건이었다. 당시 언론들은 이 부자가 대를 이어 희귀병인 ‘윌슨병’을 앓고 있다고 보도했다. 하지만 당시 아주대병원 유전질환전문센터 김현주 교수는 이 보도 내용이 유전학적으로 있을 수 없는 일이라고 생각했다. 윌슨병은 대를 이어 나타날 수 없기 때문이다. 김 교수가 아버지와 어머니, 딸을 불러 유전자 검사를 실시한 결과 아버지와 딸이 ‘척수 소뇌 실조증’을 앓고 있는 것으로 밝혀졌다. 척수 소뇌 실조증은 소뇌가 오그라들어 운동기능 등의 장애를 초래하는 유전성 희귀질환이다. 이 가족은 3대에 걸쳐 모두 8명이 있다. 10년의 세월이 지난 지금 이 8명은 가족은 어떻게 지내고 있을까? 제작진은 이들 가족을 추적 취재했다.
희귀질환인데도 의료비 지원을 받지 못한다?
세계보건기구는 7천여 종의 희귀난치성 질환이 있는 것으로 보고 있다. 하지만 현재 우리나라에서 희귀난치성질환으로 인정된 질병은 130여 개다. 따라서 질병 자체가 희귀하고 치료도 어렵지만 의료비 지원 등의 혜택을 받지 못하고 있는 환자들이 많다. 정부도 이 같은 문제를 인식하고 2007년부터 한국 표준질병 분류에 조차 없는 극희귀질환 검토 작업을 벌였다. 극희귀질환은 별도의 질병 코드가 없어 현재 희귀질환 지원 시스템에서 소외되고 있기 때문이다. 3년에 걸쳐 환자들의 민원을 수집하고 전문가 검토를 거친 극희귀질환은 모두 54개다. 하지만 보건복지부는 최근 이 질환들을 산정특례 대상에 포함시키지 않기로 결정했다고 밝혔다. 제작진은 극희귀질환 검토와 선정 과정, 환자 단체들의 반발 등을 취재했다.
잠자고 있는 희귀질환 관련 법률과 정책들
희귀난치병 치료제는 고가의 수입품인 경우가 많다. 하지만 상당수 약이 보험 적용이 되지 않아 환자에게 커다란 경제적 부담을 주고 있다. 그래서 지난 2010년 환자들의 부담을 조금이나마 덜어주기 위해 관세법 일부가 개정됐다. 관세 면제 품목에 희귀난치병 환자들이 사용하는 물품을 명시한 것이다. 이로써 환자들은 관세와 부가가치세를 합해 18% 정도의 약가 부담을 덜 수 있게 됐다. 하지만 법이 통과된 지 2년이 지나도록 추가로 관세를 면제받은 희귀의약품은 없는 것으로 밝혀졌다. 어떻게 된 것인지 보건복지부 등을 취재했다. 또 희귀난치질환 관련 법률이 이번 18대 국회에서 발의는 됐지만 제대로 논의조차 되고 있지 않은 실태를 취재했다.
※ 이 영상은 2013년 2월 10일 방영된 [시사기획 창 - 희귀난치병, 우리도 살고싶다] 입니다.
#소뇌실조증 #베체트병 #시신경척수염 #고셔병 #후종인대골화증
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감히누가이해한다고말할수있을까요
저도 이 난치병에 걸린 사람입니다ㅡ난치병3개나 있어요ㅡ많이 아프고 힘들고 죽고싶을정도로 안락사를 생각할 만큼 너무너무 아픕니다ㅡ치료약이 빨리 나왔으면 좋겠는데 나온다는 이야기는없고 나라에서 병원비를 구제해주었음 좋겠어요
참으로 비극이 따로 없어요.
제가 소뇌위축증 환우입니다 타니그나캡슐 약 이 저희 병 가지고 있는 환우들에게 맞는분들이 있습니다 타시그나캡슐약 이약은 백혈병 환자가 먹는 약인데 저희 소뇌위축증 조금이나마 맞는지 진행이 늦추어 지고 저또한 타시그나캡슐 약을 먹고있습니다 그런데 약이 비쌈니다 타시그나캡슐 약 의료보험 해주시길 간절히 바람니다
여기 나온대로 부모중 한명이 소뇌위축증이면 이론상50% 확률로 유전되는데 저 집안은 태어난 자식 손주 6명이 모두 유전된 매우 안타까운 사례네요.
너무 이쁜 젊은이가 고통받는게 가슴아파요..
난 유전병 있으면 평생 아이 안낳는다 ㅠ. 저건 형벌이다.
옛날에는 어쩔 수 없지만 현재시대에서 결혼 하기전에 종합건강검진 필수로하고 가족에 유전병이 있는지 다 확인하고 결혼해야한다. 또한 존엄사 제도가 필요하다.
나라에서 위급한가정에 손길이 많이 필요합니다 가족이 삭구들을 떠나보내고 고통을 감당하기가 힘들리라 보입니다 힘내십시요
마음이 아프네요.. 죄송하지만 현실적으로 지병이나 유전병 있는 사람들은 결혼하기 전에 밝혀야 한다고 봅니다. 그리고 출산도 잘 생각해 봐야 하구요. 자식들은 무슨 죄예요....
희귀병이고 유전되면 제발 아이낳지말자 자식들 삶이 너무 힘들다
저도 자식이 건선이라는 피부염으로 그생하고있는데 너무 마음이아파요 바꿀수만 있다면 내가 대신아프고 자식이 완치된다면 그런일이 있으면 해주고싮죠 건강이 제일 큰 행복입니다
정보도 많이 없는 상황에…불시에 닥친 난치병….그 힘듬은 당사자가 아니면 모르겠지요…부디 쾌유를 빕니다…
산다는 것이 고통인 것을.....
저런 희기한 병은 국가에서 좀 도와 주어야 하지 않을까 생각합니다.
진짜 비극이다 태어난것밖에는 없는데 무슨죄도 없는데ㅜ
희귀병약은
저도 희귀한 질환을 가졌기에 저분들 고통을 다는 아니어도 일부는 공감이 가네요 쾌유를 기원드리고 환자 본인과 가족들의 부담을 경감시켜줄수있는 정책이 마련되기를 바랍니다.
이런거보면 다 필요없다 건강이 최고다~~
스스로 삶을 영위할 수 없는 빈곤과 범죄, 고통 입증을 할 필요없는 신체장애와 지적장애 및 오랜기간 방치된 우울증 포함 정신질환, 노화로 인한 삶의 질 저하 등 지극히 개인적인 사유로도 누구나 죽고싶을 때 고통없이 안락하게 죽을 수 있는 조력자살 법제화 필요하다고 생각합니다. 누구나 죽고 싶을 때 존엄하게 죽을 수 있고 그 결정을 존중받을 때 진정 건강한 사회가 형성되며 대부분의 사회문제가 해결될 것입다.