【一型糖尿病×透析生活】悩んでたら、臨床心理士さんと話す
Vložit
- čas přidán 2. 08. 2024
- 6月は雨のせいかな～
調子悪かったな🌧☔️
両目見えなくなってた2月ごろから5月の手術までは、
AmazonのAudiblできく読書したり、Apple Musicで音楽聴いたりして過ごしてました👂
最近は、外出も増えて元気になってきました😃
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□病気と折り合って暮らす
初めまして。ひめにょ です
2020年7月から透析に通ってます。
膵腎移植の予定で毎日過ごしています。
私のチャンネルでは、1型糖尿病、透析、移植の情報や
病気でも普通の生活かできる事を動画にしています。
1人で通院や治療を頑張ってる人が居たら、動画を観て
一緒に頑張ろうって思えるようなものになるといいなと思って
いつも作ってます。
よろしくお願いしますꪔ̤̮ꪔ̤̮ꪔ̤̮
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Instagram
/ hime.nyo
少し見えるようになっても、それでも辛い事有る様ですね、せめて透析中だけでも話し相手になってあげたいです!
ありがとうございます！ほんと透析中、話し相手欲しいです😅
せっかく治ったのに、嬉しいことに目を向けられなくて。でも最近は元気になってきました😅🌈
メンタルがマイナスになる気持ちわかります。
逃げ場って必要ですよね、しかも内容の分かる相手って限られますしね。
でも目がまた見えるようになったって事は、１つプラスになりましたね！！
自分も最近は低血糖で気を失い倒れました‥‥😱
一日中低めの血糖値が続いています。不安な感じが毎日続いています。冷や汗とフラフラですが頑張ってます😅
お互いに、めざせ鋼のメンタル！！
そうなんです😭メンタル落ちてる時に、あまり内容の分からない方に相談すると、良かれと思ってアドバイスしてくれてると分かってても、傷つく事もあったり。
目がみえるようになったのは、奇跡ですよね。最近は、だいぶ元気になってきました🌈
低血糖、怖いですよね😭
私も、鋼を錬金していきます☺️
肉体的に回復しても気持ちが追いつかないこともありますよね。
僕がまったく想像すら出来ない困難があると思いますが、ひめにょさんなら前向きにやっていけると思います。久しぶりのCZcamsありがとうございます！
ありがとうございます！😊せっかく見えるのにね、コロナじゃなかったらな、って思うんだけど。コロナだったから、良かった事もあるんだよね😊
今の状況でも救われた事はあるはずだよね。その内わかると思う✨
ひめちゃんこんばんは😀投稿してくれてありがとう😀疲れてる時は無理しないで愚痴ってもいいと思うよ👍
ありがとう😊五月病じゃないけど、六月病かな、最近は楽しみも見つけて、だいぶいいよ🌈
こんばんは
なんか 久しぶりに見て
安心しました
すこし 心配しました
心配してくれてありがとうございます😭気にかけてくれる人がいて嬉しいです😭
今はだいぶ元気になりました🌈☺️
ひめにょちゃん、こんにちわ! 久しぶりに、ひめにょちゃんの顔が見れて嬉しいです😊透析、病気の悩みはつきないですよね😥でも、あまり、考えすきをず、出来る事を少しずつ出来るといいね!私も透析で、大変だな～と思ってしまう時もありますかが、ひめにょちゃんに出会えて、１つ楽しみが増えましたよ🥲ありがとうございます。ひめにょちゃんも、無理せず、ゆっくり、楽しみ見つけて下さいね🤗また、動画楽しみにしています!
ありがとうございます😭こうしてコメントでお話しできる人が出来てCZcams始めて良かったです。透析始めた時も、今も友達が増やせず、悩みは溜め込んでいきます😮💨最近は、楽しみも見つけてきて、回復してきてます🌈
もっとお笑い番組とか観るといいのかな☺️
透析患者は自身の身体の状態や取り巻く環境、将来の不安などから透析鬱になりやすく、透析患者を心理的ケアするサイコ ネフロロジーという考え方があります。日本にはサイコ ネフロロジー学会という団体があり、その考え方を取り入れて治療している病院もあります。ひめにょさんの病院も心理的ケアを大事にしている病院なんだなと思います。疾患があるということや透析生活をするということは大変ではあるけれど、それで不幸な訳でもない。生きている限り幸せになる権利がある。幸せって何かって答えはないけれど、笑っている時が幸せなんだと思う。自分の笑顔や周りの笑顔を増やしていけば幸せに近づけると思う。ひめにょさんの笑顔はきっと周りの人を笑顔にしているよ。
コメントありがとうございます☺️ コメントを頂くことが増えて、見つけることが遅れてしまいました。
移植が出来て、自由になったのですが、透析の頃のようにいつも人が居る環境ではないので不安になる事が多く、早く自立していかないとな、移植後の治療に奮闘中です😅
もちろん透析はつらい治療だと思いますが、3年間、透析室に通えるように優しく接してくれた病院関係者の方々のおかげで笑顔で過ごせました☺️
ちょうど、今日、こちらのコメントを見つけまして、今の生活でも何か見つけていかないとな、と考えさせられました。
ありがとうございます☺️
ひめちゃん、はじめまして
１型糖尿病で、札幌住みの紗羅と申します。私もずっと白内障の手術待ちをしていて、ようやく先月末に手術が終わるまでひめちゃんと同じようなスマホがぎりぎり見えるくらいでした😅
私も長く1人で外出できなかったので
なんかすごく共感してしまいました😢
はじめまして❣️コメントありがとうございます。
同じ手術街の方、いらっしゃったんですね😭見えない間、大変だったですよね😅、たしかに、命に危険はないけど💦笑
私はあと左目が、手術残ってますが、最近また、コロナが流行ってきて、手術が遅れそうです😮💨
お互い、やっと終わって良かったですよね🌈☺️
こんにちは😃お久しぶりです♪透析お疲れ様でした😊なんか分かる😂私は子供の頃、目が悪く👀ずーっとメガネ👓掛けてました❗️ド近眼😅だけど、大人になるにつれ見える様に成って、白内障の手術後、むっちゃ綺麗に見えるのに、ずーっと視力無くなる、、と診察度に聞かされ、去年迄悩み続けてましたよ❗️主治医が若い男性の方に代わり、爆発💥しそうな血管が有ると聞いたけど、無いですね😮と聞かされ、悩んだ４年間返せ！(◎_◎;)
今は、ちゃんと見えてますし、年間の診察回数減りました😊どれだけ毎朝起きて、朝目覚めた時見えるか？見えないか？で、悩み続けました😩
ひめにょさん、元気そうで良かったです🥰🌈❤
た。
早く残りの左目も手術したいです🌈😊✨
ひめにょさん、こんばんは。お久しぶりです😊
僕も白内障手術後の感動は覚えてます。失明を覚悟と言われてたのが「何かした？」と医師が驚くほど回復しました。
家の猫が凄く白く見えて「歳とったから？」と言った僕に家族が「アホか元からその色や」と言ったくらい（笑）景色が変わりました。
ほぼ見えなくなり一人で外出も出来ない、好きな車にも乗れない時に「もう死にたい」と家族に言った事もある。
今のひめにょさんの
気持ち分かります。
僕は移植が成功したら色々とやりたい事、行きたい所を描いてたのが、実際は1年経った今、透析は離脱出来たのに仕事もまだ復帰してないので外に出る機会も減って、喋る人もなく、「透析しながら仕事行ってた時の方が充実してたかな」なんてネガティブになる事もあり、家族から「性格変わった」と言われるくらいです。感情が変わるのは免疫抑制剤の副作用もあると主治医から言われてるけどね。それで、移植をして元気になれたのに今の自分の状況を見て「何してるんや俺、ドナー様に申し訳ない」と自分を責めてまた凹む事があります。
僕は肝腎移植なので膵性糖尿病は残ってます。4月に移動で交代になった糖尿主治医には不信感があり、8月から主治医を交代してもらいます。
「現、主治医は医大外部から来てる非常勤開業医でしかも認定内科医、糖尿医ではないので糖尿の専門知識や情報が乏しい、その事は担当してくれてる糖尿療養指導看護師さんも認めた」
次の先生は糖尿の研究を様々発表されてる先生です。
肝臓は糖新生や糖代謝、インスリン抵抗性にも関与してるので肝移植で糖尿が改善された症例もあると言ってました。
僕も5月頃から血糖値が低めに推移して重症低血糖で救急車呼んだり、意識混濁する事が何度かありました。
グリコアルブミンもずっと20%以上だったのが先月は14.9と正常値でCペプチドも0.66で僅かだがインスリン分泌されてる事も分かりました。
来月からはシッカリと先生に診てもらい希望を持ってポジティブに切り替えていこうと思います💪
おはようございます😊
私は白内障で両目、ホントに見えないような時は。AmazonのAudibuleも音楽で時間つぶしてました。透析中も、友達のおばちゃんが近く来ても分からなくて😅、『そっか見えないのか…』って言われてました。
今もまだ見えるって、2ヶ月たつのに慣れてなくて、何か指しざされると、『見えないのに💦』と、怖くなるんですが、『あ、そっか、手術したんだ…』って、気づきます。
まだ、片目の手術残ってるので、それもありますが。
主治医を自分から変えるってすごいと思います。自分の言えて。あ、でも私も無理やり、病院萎えた事がありました😅私は嫌で紹介状もなしで、無理やり変えたので。若干、トラブルになりました…😢先生がとても上手く間に入ってくれて、ほんと、反省です。
透析しながら働いてたんですね、羨ましいです。それなら、前の状態が良かったと、思ってしまう時があるのも分かります。外に出れないのもキツイです。
私は透析前が2年くらい出られなかったので。透析が始まって、外に出られるようになって、とても嬉しかったです。透析がつらいとか思いませんでした。
透析中もコロナのせいで、だんだん病院と家だけ、友達に会えず、つらくなってきましたが、CZcamsが交流の場に1つ増えました。
手術したのに、なかなか良い方を見れない気持ち分かります。
私は最近、趣味をみつけて、少し元気になれそうです。私もがんばろうと思います☺️
@@himenyo 様
おはようございます😊
僕は移植を執刀した肝胆膵外科の主治医も変えてもらいました
26時間の大変な手術を無事に成功させ助けて頂いた事には感謝してます。でも、初めて医大を紹介され外来でずっと移植の説明をしてくれてた先生を信頼したから移植決意をしたのに、実際に入院して執刀したのは違う医師でした。臓器移植はチーム医療だし、外来と病棟で主治医が違うのは大きな病院ではよくある事です。その執刀医が移植後も外来主治医でしたが、外来診察の度に不信と不安が生まれ移植コーディネーターに相談して交代してもらいました。
理由①移植後患者は通常のコロナワクチンでは抗体ができにくいと言われてる。主治医も「ワクチン打つのは個人の判断だが効果はお守り程度だと考えてコロナには十分注意して」と言うのです。そんな中、移植後患者向けに出たコロナ抗体薬を国が特例承認したことを知り、主治医にその事を聞くと「そんな薬は知らない」と言いました。
えっ！移植の最前線で現場に立つ医師が知らない？と思い、自分で厚労省や病院のある市の情報を調べると「この薬を使いたい病院から申請をして承認されると薬が配分され、市の指定病院として開示する」とあり、僕の病院も指定病院として載ってました。おいおい！申請して指定病院になってるのに医師が知らない？後日、泌尿器の主治医にもその薬の事を聞きました。
やはり分からないと言うのです
しかし、その先生はその場で調べて薬の事を認識して、「病院にどういう運用方法とルールになってるのか確認して後で回答する」と言って、その日の夜に家に電話をしてくれました。
同じ病院の医師でも後者は患者に向き合ってくれてると思いませんか？電話での回答は
「確かに病院で運用している、肺移植後や血液内科の患者には実際に使用したことも確認出来た、肝胆膵でも今後使用していく事を検討している最中だと肝胆膵の医師（僕の主治医とは別）から聞いた、現場の医師同士が情報共有できていなかった、申し訳ない」と言ってくれました。同じ肝胆膵の医師でも知る、知らないがあったんです
移植患者にとってコロナ感染は命取りになることもあります。
僕は肝腎移植なので主治医が数人います。だから数人の医師に確認をすることも出来たけど、肝移植のみで主治医がこの医師だけの患者だったら「知らない」と言われた時点で諦めたり、医師に何も言えない方もいます。医師によって人生左右されるし、僕もそれを経験してきました。この件を病院の「患者相談窓口」にも伝えました。
医師によって患者が不利益を被る様な事はしないで欲しい。とも伝えました。病院側は「今後の運用ルールの徹底と現場への周知、現場での情報共有にも努める様に指導する、声を上げてくれてありがとう」と回答してくれました。
理由②「移植後からお腹が膨れてきて、凄く張ってきて苦しい、ご飯も胃が苦しくて食べづらい、移植前に脾腫があったがまた脾臓が腫れてるとかないですか？」と聞くと主治医は「ただ太って中年のオッサンらしい体型になっただけでしょう」と言うのです。おいおい！何も調べず見ただけで何を根拠に言ってるの？と思い後日、腎臓内科の主治医にCTで見てほしいと頼んで撮りました。結果、内蔵には異常は無かったですけど。
こんな診察が続いてたので、今後この先生に診療を任せるのは嫌だと言って４月から交代になりました。最初に僕の移植担当だった外来の先生が主治医になってくれました。
そして先月、形成外科の外来がありました。移植部の手術やその後の縫合部のフォローに形成外科も関わってます。
外来での処置をしてた医師から「執刀した先生が久しぶりに傷を確認したいと言ってる」と言うので１年ぶりに診察に行ったのです。その時にお腹が張ってる事を伝えました。先生の回答は「そのお腹の大きな縫合部は皮膚しか縫ってない、腹膜は縫えなかった、だから内蔵が中から押してるから膨らんで張ってる、それで胃も苦しい」と驚きの事実を教えてくれました。
えぇ！今更（笑）しかも「思ったより膨らんでないね、綺麗に治ってる」と笑ってましたよ😅
あの肝胆膵の主治医の「太っただけ」発言は何？しかも、自分も一緒に執刀して腹膜の状態も知ってますよね？と言いたい。
糖尿主治医を交代希望した理由エピソードは次回へ
つづく😁