Choroby przewlekłe - moje trudne ŻYCIE Z CHOROBĄ np. złe wyniki badań, chora mama itd | O, choroba!
Vložit
- čas přidán 8. 09. 2024
- Choroby przewlekłe powodują, że jesteśmy doświadczani różnymi sytuacjami. Nawet największy optymista czasami zauważa, że życie z chorobą jest bardzo trudne. Stwardnienie rozsiane, cukrzyca, hashimoto, niepełnosprawność - to są przeszkody. Ludzie, który ich doświadczają mierzą się na co dzień z takimi sytuacjami jak złe wyniki badań, problemy w pracy i byciu rodzicem. Czy chora mama to gorsza mama? Czy złe wyniki badań potrafią dobić? Czy praca w chorobie może być problemem? Zapraszam do oglądania! Joanna Dronka - Skrzypczak O, choroba
Pierwszy rzut - luty 2016. Po 6 miesiącach kontrolny rezonans mózgu, na który szłam z naprawdę wielkim luzem, bo naprawdę dobrze się czułam. I pamiętam jak dwa tygodnie później odebrałam wynik i przeczytałam "nowe zmiany". Stałam na tym korytarzu i czułam jak wszystko się rozpada. Nie mogłam zrozumieć, że jest progresja skoro ja naprawdę dobrze się czułam. I jeszcze ta walka w sobie, żeby nie rozsypać się kompletnie, bo chciałam, żeby mama się nie martwiła.
Druga sytuacja to gdy przyszłam do pracy z zawrotami głowy. Powiedziałam Liderowi, żeby nie wymagał dziś ode mnie za dużo, że postaram się robić w swoim tempie. A on (ze względu bezpieczeństwa) wysłał mnie do domu. I poczułam się kompletnie bezużyteczna przez SM...
Na szczęście nie mam problemów z dostępem do Avonexu (w Anglii) - co 3 miesiące dostarcza mi je do domu firma transportowa. Ale miesiąc temu miałam kolejny rzut, konsultował mnie jedynie okulista, który ostatecznie nic nie zrobił, bo "przejdzie samo", bo w związku z wirusem i ograniczonymi godzinami, moja neurolog ma dla mnie czas dopiero w grudniu - niefajne uczucie, jak wiesz, że nie możesz na swojego lekarza liczyć w takich sytuacjach...
Pozdrawiam Cię, Asiu, Twój kanał wiele dla mnie znaczy
Witam Pani Joanno, miałem napisać już wcześniej, ale trudno było mi się zebrać. Może dlatego, że przed diagnozą rzadko korzystałem z mediów społecznościowych. Chciałem tylko napisać, że dla nas chorych na SM (napewno dla mnie), chyba lepiej, że Pani nie przyjęła tego projektu, bo dzięki temu jest ten kanał. Mega profesjonalny, dający kompetentne informacje. Myślę, że jest to misja. Tak trzymać. Jeśli w przyszłości będzie Pani szukał tematów, to proszę jeśli jest to warte zainteresowania zrobić filmiki o trochę niekonwencjonalnych formach leczenia. Mam na myśli CCSVI i komórki macierzyste. Pozdrawiam Sławek
Bardzo dziękuję!
Oj tak z 4 problemem zgodzę się w całej rozciągłości. Mój syn bardzo przeżywa moją chorobę, jest jedynakiem i baaardzo ze mną zżyty. Moja diagnoza wystąpiła po porodzie...wiec koszmar,tu rola matki nowość a tu jakaś niemoc,niedowlady masakra. Trudne to mało powiedziane...ale ogarniam na szczęście sytuację narazie i mam nadzieję tak dalej. Juz 9 rok leci😉
Dzień dobry. Jesteś pierwszą osobą, którą widzę, która pokazuje że się da żyć normalnie z tą chorobą. U mnie najgorsze funkcje psychiczne, deprecha,pijanego chodzenie, lęki, braki czucia, brak pewności siebie, poznawcze, brak snu, spowolnione mówienie, ostrość widzenia, podwójne widzenie, dużo wymieniać🤫 Przy tecfiderze, wiekszość się wycofała tych rzeczy, ale miałem agresywną fazę i udało się wszystko. Z tymi lekarzami to owszem problem, byle się im nie dać. Dużo Zdrówka
Powiem Ci szczerze a żadko zdarza mi się mówić o tym otwarcie. Bardzo się cieszę, że na swojej SM owej drodze, natrafiłem na Twój kanał! Serio, jeszcze raz Ci gratuluję i życzę dużo "zdrowia" i radości 😉😅
Witam. Super kanał . SM to nue jest wyrok. Nie można się poddawać! Wiem, ze choroba czasem pokazuje kto tu rządzi ale my sami musimy myśleć pozytywnie. Życie staje się inne. Ja przestałam jeździć na rowerze. To jest i było mega smutne. Życzę pani wszystkiego dobrego.
Niestety... nie unikniemy tych również ciężkich chwil. Jestem matką chorego syna. Twoje filmy mega mi pomagają. Trzymaj się Asiu, głowa do góry. Musi być dobrze. Nie dajmy się 🤗
A jak się mu powodzi z dziewczynami?
Po diagnozie miałam wrażenie, że zostało mi tylko oglądanie filmu, a nie branie w nim udziału. A tym czasem jest życie i trzeba ogarniać choć zdarza się, że bywa pod górkę.
Dokładnie tak! Pozdrawiam🦄
POZDRAWIAM SERDECZNIE CIĘ KOCHANA I CAŁUJĘ PIĘKNIE.....
Dawno nie oglądałam twoich filmów ale dzis znowu leżąc po sterydach zajrzałam na Twój kanał i prosze jaki świat mały bo leczymy sie w tym samym szpitalu i póki co nawet na tym samym leku. Teraz czekam na rezonans w kwietniu i znowu pelna obaw co bedzie dalej.
Zdrówka kochana życzę i już tylko samych dobrych chwil xx
Ja mam: ct1, białaczkę, podejrzenie raka trzustki i kręgosłup do poważnej operacji neurochirurgicznej. Te wszystkie choroby spadły na mnie w ciągu ostatnich trzech lat.
Przewlekły ból kręgosłupa i lewej części nadbrzusza, silny ból piekący lewej stopy a ostatnio całego tułowia (piecze przy najmniejszym ruchu, dotyku) - powikłania neurologiczne ct1 (jestem po śpiączce ketonowej) bardzo utrudniają mi funkcjonowanie.
No i co? A mam to wszystko w dupie, bo tylko kręgosłup może dać się naprawić (przy dobrych wiatrach, przy złych mogę być sparaliżowany do końca życia). Reszta chorób ma rokowania fatalne...
Do tego 25.12.2021 zmarła mi mama na raka trzustki, OPS wyciulał mnie z zasiłku (na razie nie przyznał) i zostałem bez środków do życia...
Jak jeszcze mało to dodam, że od ponad 20 lat nie mam w mieszkaniu prądu, gazu i ciepłej wody. Mam zadłużenie czynszowe ok. 7000 zł.
A to jeszcze nie wszystkie kłopoty. Nie ma mi kto pomóc.
Na poczatku marca mialam badanie RM. Mialo byc ostatnie przed rozpoczęciem programu. Wizyta u lekarza miala miec miejsce w ostatniej dekadzie marca. No cóż... Covid zmienił wszystko. Na leczenie czekam nadal. Kanał super, bardzo cenie Pani pozytywne nastawienie. Pozdrawiam
Cześć! Próbowałaś skontaktować się z PTSR? Mają porady prawne i może doradzą co w takiej sytuacji zrobić?
nie podoba mi sie stwierdzenie ze dla osob mających na utrzymaniu rodzinę praca jest bardzo ważna. dla osób żyjących w pojedynkę, mających psy i kredyt praca zawodowa tez jest mega ważna :)
Ej, no psy to rodzina na utrzymaniu:)
Mam inną chorobę przewlekłą i synka 3,5 letniego. Popłakałam się jak mówiłaś o łączeniu roli rodzica i życia z chorobą. Chyba najgorzej znoszę właśnie ten aspekt, mimo że syn baaardzo wyrozumiały jak na swój wiek, to jest ciężko.
Najbardziej dokucza mi zmęczenie, po pracy w laboratorium często po prostu leżę i odpoczywam. Czasami mam takie dni, kiedy myślę że dłużej nie dam rady tak pracować i muszę zmienić pracę, chociaż bardzo ją lubię.
Przykro:/ ja też tak czasem mam przez zmęczenie...
W maju,niedługo przed moimi dwudziestymi urodzinami padła ta nieszczęsna diagnoza.Jedyne co dobrego przyszło mi z googlania to Pani kanał :) Chciałam Pani bardzo podziękować za wszystkie jak dotąd nagrane filmiki.Strach jak to będzie za kilka lat,jaki będzie przebieg choroby pozostają z tyłu głowy,jednak daje Pani dużo wiary i motywacji do działania.Dzięki wiedzy o programach lekowych i tecfiderze,wiedziałam mniej więcej czego się spodziewać.Jestem jednak bardzo ciekawa czy ma Pani jakieś zdanie o stosowaniu olejku cbd przy stwardnieniu rozsianym?
Pozdrawiam bardzo cieplutko i życzę jak najwięcej siły :)
Dziękuję za komentarz! O cbd planuję materiał:)
Świetny odcinek
Jesteś dla nas narazie jedyną osobą do lekarza nie chcieli nad zarejestrować po stwierdzeniu S M w szpitalu córka została bez leczenia
Pytanko: jestes z 2 dzieci w parku, nagle powazne problemy "zoladkowe"... dlaczego decydujesz wracac do domu zamiast np. zadzwonic do meza? pojechac na SOR?
Właśnie wróciłam z rezonansu wykonanego rok po diagnozie. Mam być końcem listopada u mojego neurologa, a już panikuje..
Mój chłopak ma SM od 2l
Dopiero zaczęłam uczyć się czym tak naprawdę jest SM i jak mu w tym wszystkim pomagać. Mój Smerf leczy się w Anglii teraz ma wstrzymane leczenie 25 mamy wizytę u neurologa.
Moj syn w Polsce otrzymał w maju diagnoze. Ma 24 lata i wraca do Anglii gdzie mieszka . Jak wygląda leczenie w Anglii? Musi dostać się na program lekowy. Strasznie sie tego boje. tu a juz ogarniętych lekarzy a tam nic.
Asiu a badalas borelioze?
Moja mama choruje na SM czy to choroba dziedziczna? Boję się. Mam nerwicę lękową.
Lęk i nerwica w przypadku chorego rodzica jest częsta. To jest dużo pracy aby sobie z tym poradzić, a żadna odpowiedź typu "tak jest dziedziczna" lub "nie, nie jest" nie rozwiąże problemu. O dziedziczeniu sm mówiłam w filmie o macierzyństwie. Bardzo polecam kontakt z psychologiem.
@@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak dziękuję, właśnie planuję wizytę u psychiatry bądź psychologa, na pewno jeszcze w tym roku bo nerwica nie odpuszcza do tego te piski w uszach. Rezonans głowy prywatnie zrobiłam i wszystko ok wyszło.
Witaj.Mam pytanie jak poradziłaś sobie z objawami po stosowaniu tekfidery.Wspominałaś że było ciężko .U mnie okropne bóle jelit skręcający ból plus biegunka i wymioty.Jakie leki brałaś? Jak to przetrwałaś? Byłabym wdzięczna za odpowiedź.
Nagrałam dwa filmy o tym:) czcams.com/video/zXnkcgEecxY/video.html
czcams.com/video/6j5aubwNpV8/video.html
Jesli twoje filmiki pomagaja innym to bardzo dobrze ale prosze juz NIE DIABOLIZOWAC SM.