XDP - Sakit mula sa isla ng Panay | Stand for Truth
Vložit
- čas přidán 27. 08. 2024
- “Mahirap! Mahirap! Masakit! Sa leeg, naninigas. Sa dila ko kapag wala akong ginagawa, kusa siyang lumalabas.”
Ilan ito sa mga nararanasan ng 38-anyos na si Jeffrey na may XDP o X-linked dystonia parkinsonism-sakit na kadalasang sa lalaki tumatama at nagmula umano sa isla ng Panay na sumasakop sa mga probinsya ng Aklan, Capiz, Antique at Iloilo.
Sa datos ng Sunshine Care Foundation, isang support group sa Capiz, dalawa sa bawat 10,000 Filipinos mula sa Western Visayas ang may ganitong kondisyon. Sa kabila ng pagiging endemic nito sa bansa, hindi ito napagtutuunan ng sapat na pag-aaral.
May pag-asa bang makapamuhay nang normal ang mga taong may XPD. Panoorin ang report.
SA MGA NAIS TUMULONG SA MGA PASYENTE NG SUNSHINE CARE FOUNDATION, MAAARING MAKIPAG-UGNAYAN SA KANILA GAMIT ANG E-MAIL ADDRESS AT MGA NUMERONG ITO:
SUNSHINE CARE FOUNDATION
PATIENT SERVICES DEPARTMENT
contact@sunshinecarefoundation.org
+63-908-8843-135
+63-917-8414-234
---
SA MGA NAIS TUMULONG KAY JOHN PAUL AMOROSO AT SA KANIYANG PAMILYA, MAAARING MAKIPAG-UGNAYAN SA KANIYA GAMIT ANG NUMERONG ITO:
+63-995-7656-593
---
SA MGA NAIS TUMULONG KAY JEFFREY GUEVARRA, MAAARING MAKIPAG-UGNAYAN KAY ROSENIE "CENY" LOPEZ CHIVERS GAMIT ANG NUMERONG ITO:
+63-927-0874-767
‘Stand for Truth’ is a daily digital newscast that focuses on data-driven reports for the millennial audience. Watch it weeknights on GMA Public Affairs' CZcams channel.
Watch the latest episodes of your favorite GMA Public Affairs shows #WithMe. Stay #AtHome and subscribe to GMA Public Affairs' official CZcams channel and click the bell button to catch the latest videos.
GMA Network promotes healthy debate and conversation online. Any abusive language that does not facilitate productive discourse will be blocked from this post.
GMA Network upholds ethical standards of fairness, objectivity, accuracy, transparency, balance, and independence.
Walang Kinikilingan, Walang Pinoprotektahan, Serbisyong totoo lamang.
Subscribe to the GMA Public Affairs channel: / gmapublicaffairs
Visit the GMA News and Public Affairs Portal: www.gmanews.tv
Connect with us on:
Facebook: / gmapublicaffairs
Twitter: / gma_pa
Ang bait bait ni ate.😢😢
Sana po ay gumaling ka na kuya subrang nakakadurog ng puso ang ganyang kalagayan 😢😢😢
@@
ppp
ññ
Bilib n bilib ako kay ate napakabait niya nakakaiyak lalo n sa hirap ng buhay ngayon.. Sana gumaling si kuya.
Bless your heart, ate. We need more people like you in this world.
Grabe, wala akong masabi kay ate. Hindi ka kaibigan, isa kang family. Ibang klase yung friendship na binigay mo.
Thank you GMA for creating much awareness for XDP. Ate wag ka mapapagod sa pagalaga ke kuya jeffrey. Alagaan mo din ang sarili mo. Kuya jeffrey huwag ka panghinaan ng luob. Me awa ang Dios. Kasama ko kayo sa dasal ko 🙏🙏🙏
Grabe ka Rose Lyn npakabusilak Ng puso mo at c ate zeny, naiiyak ako kc my mnga tao pa plang kagaya nio ni hndi nio cia kaano ano pero sobrang pag aalaga nio sa kania, at Dana Ang gobyrno natin makita at marinig nila eto, at makahanap Ng taong pdeng makatulong na mapag Aralan to
sana dumating ang panahon ang bawat pilipino ay magkaroon ng access sa health care, tipong hindi natin mararanasan na ma reject ng iba tuwing hihingi ng tulong 😭 in Jesus name Amen 🙏
Jeff classmate, stay strong lang. Pakatatag ka, may dios tayo papagalingin ka ng ating panginoon. Andito lang kaming mga kaklase mo at mga Batchmate mo sa liceo, palakas ka jeff, eat ka lang mabuti palage
Pinipigilan ko yung luha ko habang pinapanood ko to. Para kay ate Rosenie, may God bless your good heart. Napaka blessed ni kuya Jeffrey na meron syang kaibigan na katulad mo. Sa panahon ngayon, mahirap makahanap ng tunay na kaibigan na hindi ka iiwan, good or bad man.
Pwede po bang malaman ang opis or hospital dito sa mla please mam answer me
Dito ako bumilib sa babae kasi halos wala na syang time sa sarili nya kasi biruin mo umaga tanghali hapon gabi inaalagaan nya si kuya, sana ate maraming grasya na darating sayo...
Grabe nman ung family relatives ni kua wala man Lang mga puso pinabayaan n lng si kua, c ate mabibiyayaan pa Yan ni lord sa dami Ng tulong na binigay nya
Bless all of you taking care of Jeffrey!
Malaking sampal to sa mga kapatid ni kuya jeff. Mahiya naman kayo utol nyo need ng atensyon at tulong nyo ibang tao pa un gumagawa. Nakaka init mg dugo un mga kapatid ni kuya. Get well kuya at salamat s pag alaga ate godbless po
Need nya ng cannabis/marijuana.promise.
nakakarelate ako kay Jeff,kasi normal siya dati pero Ngayon nada stage siya ng Isang rare condition,eh kung ako nga na born pwd tinatakwil ng mga kamag anal,too ang prayer ng classmate ni Jeff may awa ang DIos,dahil ako Rin ay kinupkop ng Isang tao na hindi ko kaanu ano
Hello sa inyo, I'm kinda relate about sa topic dahil ang papa ko ay may ganyan pero hindi pa ganyan na katulad ni kuya na nasa video. Hindi pa namin alam kung magiging ganyan din siya in the near future. Mahirap kasi until now, Wala pa siyang cure dahil sa genetics siya nakuha, Mother side. I feel relieved dahil kaming mga anak na lalaki hindi magkakaroon, ang mga magiging anak ng mga babaeng kapatid namin na lalaki ang magkakaroon in the near future. Sana lang may madiscover na cure about this genetic disorder para matulangan natin ang mga kababayan natin na may ganitong sitwasyon. Sa ngayon at pagkaka alam ko. more on pampakalma pa lang ang ginagamit and therapy. Sana lang hindi lumala yung father ko 💔😭🙏. Keep safe everyone.
Nkkaiyak nkkdurog ng puso..pakatatag k lang kuya jeff..thanks sa friend mo may malasakit at may mabuting puso.God bless you
Stay strong Kuya Jeffrey! Laban lang at manalangin kay Lord, di ka niya pababayaan at sa lahat ng may ganitong sakit kapit lang po kayo sa Panginoon. 🧡
PS: I'm from Iloilo pero never heard about sa sakit na ito. 😔
Belib ako sa iyo Mam you have a heart of gold! What you did is something beautiful for God!
Ang bait ni ate😢 she's a real woman, Napakatapang saludo ako sa kanya
Ang bait naman nyo maam pagpalain ka ng Dios sana hangang huli tulungan nyo si kuya dahil mas pagpalain ka pa maam
napakabait mo ate gurl God will bless you for your pure kindness at sana gumaling pa si kuya.
Ate mwning...ang bait mo...naiyak ako dahil sa kabutihan ng yung puso..dmo kamag anak pero inalagaan mo si kuya...ate pagpalain ka ng poong maykapal..have mercy on you...god bless ate...luv you. Galing sa puso ko...huhuhu....dito sa lugar namin.. lang tao na gaya mong may puso..dito puro kasakiman ang alam...marites at mirasol...ang alam...
God bless the person helping the first pt featured. Di kadugo pero mas higit pa ang tulong nya. Living saint na maituturing si Ate!! 🙏🙏
Napakabuti mong kaibigan, wala kang katulad sana maraming taong tulad mo iha
God Bless to all who helped the fellow
Grabe ang hirap pala ng ganitong sakit hirap na hirap sya God bless them all.
You are such a big heart ma'am c lord na bhala mag sukle sa LAHAT ng kabutihang lo-ob 🏋️
Ate you're an angel sent to help him please don't let it end blessings are on the way.
Kawawa naman,
Please Lord Jesus Heal this kuya….🙏🙏🙏🙏
Ang bait mo talaga ate , Sana pag paladin ka pa , at Sana gumaling na si kuya in the name of God 🙏🙏🙏
God bless po Ate' your an inspiration para tularan, I pray God give you more power to help at kay Kuya laban lang po at pray sa Diyos .. at sa mga tao pong natulong para sa lahat ng nangangailangan, Godbless po 🙏💗💕
Medical marijuana lang ang katapat nyan sa ibang bansa mag stop yang mga movement sa katawan ni kuya pero poblema lang Hindi legal dito sa atin.
Exactly! Makakatulong ang medical marijuana sa sakit nya. Nagpapa kalma ng tremors, at nagpapabawas ng pain.
+100
yan ang TUNAY na Kaibigan. walang ako masabi. pagpalain ka ng Diyos. ❤
Grabe ang bait niya Sobra kahit di kamag anak! Nakakaiyak po. Salute po sayo Ate. Biyayaan kapa sana ng madaming Blessings ni Lord 🙏❤️❤️❤️
God Bless them... a courage to live their life... and peace of mind.
Nakakahiya naman pamilya niya at tinanggihan siya dahil alagain na siya
Mas maigi pang tinanggihan siya sana dahil masama siyang pamilya
Minsan nakakatakot talaga ang pamilya din dahil mga iba
Mabango ka lang hanggat may nagagawa ka pa pero pag ikaw ng mangailangan di ko na alam😪😪😪
Buti na lang may mga good samaritans
God bless you po mga samaritans
Godblessed you ate at sa lahat ng tumutulong kay kuya❣
Wala ako masabi sa Kabaitan mo ate,,, grabi mga kamag anak ni kuya nereject siya grabi wala kayong Puso.. Saludo ako sa inyo Ate🙏🙏🙏.
Dapat maglaan ng pondo and gobyerno for research nitong XDP!
Makaka tulong sa kanila ang medical cannabis kaya nito nutralized ang involuntary movement ng mga muscle nakaka awa at nakaka iyak ang kalagayan ng unang pasyente sana may mag sabi sa kanila na mag apply sila sa DOH ng compasionate use of medical cannabis para magamit nila sa ganyang sakit medical cannabis po salamat..
Subrang bait ni ate...sana pagpalain kanang puong may kapal.
Galing galing naman ni ate👍
Panginoon na ang bahala sayo ate.. pag palain ka ng panginoon .. i will pray to GOD na gumaling kana kuya..
Godbless you ate rose. Sana marami pang mabuting puso ang katulad ninyo para tumulong sa mga taong nakakaranas ng malubhang karamadaman. Isa kayo sa pinagpala ni god 😇🤗 gagaling kayo kuga jeff pray lang 🙏
Sana kung may pag asa pang maging ok o magamot pa yong sakit ni kuya, , sana matulongan cia.
Hayup mga kamag anak nyan. Bless you ate. Ang ganda mo na, ang bait mo pa.
Ang sakit sakit,sana mawala na yang sakit na yan .
God bless you ate Rose. Wag ninyo iwan c Kuya Jeff. Stay strong kapatid. God will never leave us nor forsake us.
May God bless you... for your kindness....
Bait nyupo maam subra 🙏❤️
An angel c ate,wow.as always,be blessed.
Ate has a golden heart. Sobrang bait mo po.
God bless you ate.
God blessed kay rose pagpalain ka pa ng marami
God bless you and family always
sana maagapan ang sakit na yan..
Get well soon po kuya Jefrey 😢😢😇🙏🙏🙏
God bless kay ate. ♥️♥️♥️♥️
Grabe nakakaiyak. Laban lang po
Salute to Sunshine care Foundation
Sobrang saklap kung ikaw ang matamaan ng sakit na ito. Imagine wala kang kaalam alam mula nung magka isip ka na akala mo normal ka then pagtungtong mo ng 30 years old saka lalabas ang sakit, usually sa lalake talaga tumatama ito then kung babae naman maipapasa nya ito sa anak na lalaki. Ang hirap maputol ang cycle. Kaya hanggat maaari alamin ang history ng pamilya ng magiging asawa mo para maiwasang mipasa ito sa magiging anak mong lalake.
God bless you ate❤
God bless you ganda..
Ganda ng babae ng aalaga ky kuya. You lucky kuya dahil my kaibigan ka ng mamalakasakit sayo kahit hindi mo kadugo. Ung babae bukod sa maganda na mabait pa.
Salute to you ate you are one of a kind❤
Grabe sana balikan ka ng good karma 100000x ate.. napaka swerte nya sayo
Huwarang kaibigan si Ate. Pagpalain ka sana ng Diyos.
Maganda na si ate rose magnda pa kalooban nya. Sana wag mo siya pabayaan ate kht my bf o asawa kna. Nakakaawa si kuya 🙁 good job sayo ate patuloy m lang yan.
Ate Saludo AKO SA yo SA pag aalaga mo Kay Kuya Jefff..
CBD oil can help with the pain, although the progression of the disease cannot be stopped. The yellow pill can help to prolong their life or slow down the disease, however it doesn’t really cure it. Massage can help specially with areas that get stiffed.
God bless don sa girl na nag aalaga kay Kuya Jeff
KAMAG-ANAK PA TALAGA TUMANGGI...GABAAN SANA MGA KAMAG-ANAK MONG WALANG PUSO!!!
Pls heal this man lord..pls.
Dilang maganda si ate...ang bait pa..sana marami pang katulad mo madam...salute....
Ang bait ng mga friend nya
Ganyan sakit ng papa ko 4 yrs niang tiniis hanggang sa mamatay 😢 sobrang sakit sobrang hirap sa kalooban pag nkkita mo n mismo sa pamilya mo mang yari😢 ngayon s kapatid n nman ng papa ko 😢
Godbless po
Di kaya sa environment yan o chemical somewhere kung may mga mining na nagcontaminate ng water resources jan sa Panay
Yun din iniisip ko.baka may chemical dyaan
nope. talagang may genetic origin na sa Panay ang sakit kasi kzhit mga Ilonggo ng Mindanao may ganyan ring sakit
Genetics po yan, kadalasan sa mga recessive genes lumalabas yan pag nabuo ang baby sa isang incestual relationship. Solusyon yan kung mag-aasawa ang mga lalaki sa kanila tiyakin na walang maternal roots from Panay.
@@philosophie1780
Other words Ilonggos. Kahit from Mindanao pa
Hindi ko kaya panoorin 😢😢sobrang naiiyak ako 😭😭😭
Dapat me budget pra sa knila, me pera Ang gobyerno kailangan lng bigyan Ng pansin
1970s yet left unattended. How is our ggovernment advancing studies to help people living with dystonia? My cousins husband had been diagnosed since 2019. Now bedridden with tracheostomy and PEG tube. Medication is expensive worse with complication.
Yun po naobserved ko sa mga documentaries ninyo noon pa , mula kina Mam Kara David . Napaisip ako kumukumpol sa Visayas . Isa po ako sa mga viewers nyo inenterview nyo bakit nanonood ako sa channel 7 na ginawa nyo commercial noong 2011.
Sana mabalikan nyo update yung mga nafeature nyo noon.
Salamat.
Saludo sayo mam 🙏
Getwell soon classmate🙏
Lord pagalingin mo sila lord 🙏 amen
Lagyan sana ninyo ng neck brace para mapigilan ang pag liko ng leeg niya. Eto ang mga tunay na mga kaibigan ginamit kayo ng panginoon para makatulong kay jeff. GOD bless!
Ito yata yung sakit na "DYSTONIA OF PANAY" kung tawagin..yung di macontrol na kusang paggalaw ng mga muscles.Dito rin nagmula yung mga kwentong bayan na madami di umano aswang dito.May mga grupo ng mga turista na napadpad dito at nakita nila ang mga tao na may dystonia,dahil nga sa kakaibang kilos ng mga tao na hindi normal,napagkamalan nila itong mga aswang,pero hindi nila alam na ito ay uri ng isang sakit.Pagbalik nila ng Maynila doon na nila kinwento ang kanila nakita at diyan na nagsimula na kapag nga nakakarinig ng mga tao ng Panay Island/Panay/Capiz,aswang agad ang pumapasok sa isip nila..Wala lang,napanood ko lang noon sa isang documentary.. 😁
Diyan na applicable ang tinatawag designer baby , kung alam mo na may history sa pamilya mo ng ganitong disorder, puedeng tangalin yung genes bago isagawa muli ang IVF sa sinapupunan ng babae , this will also break the cycle
saan po pwede magpamodify ng genes ser?
Mag ingat sa mga taong nabubuhay sa paginteres ng pera dahil may kalma sa mga salinlahi...
Sa Probinsya kasi magpipinsan na ang mga nagbubuntisan, pag magkadugo mas malaki ang tsansa na makuha yun mga sakit ng lahi nila. Kaya mas malaki sa 50% na makuha ng anak. Kaya nga pinagbawal ang mag asawa ang magpinsan buo. Kahit malayo na pinsan may lahi pa rin at malaki ang tsansa na magiging ganyan ang anak
sana po ma reach ko ang sunshine foundation para sa treatment ni mister
Salute po ate... 🥺🥺🥺
Naiiyak ako. Kc kaptid ko ngkagnyan kahapon lng nmin nalaman sakit sa puso kpag nakikita mo my gnyan kapatid mo ako durog na durog puso ko
Meron kaming ganito. Ilan na ang namatay sa amin magpipinsan. From Panay Island ang Grand parents ko. 😢
my husband may dystonia din po.nasa matalam,north cotabato po kami..taga panay ang lola nya po
Napakabait mo ate
Pls po sana po may maka diskobre na pang lunas sa sakit nayan maraming salamat po nanawagan ako sa mga magagaling nating doctor maraming salamat po
Pagpalain ka nawa ni Jehovah God sa yong Miss Rose 🌹 magandang kalooban sa pagtulong mo sa tulad nya Amen 🙏
Mayroon din dito Yan samin sa pandan antique mag pamilya sila
grabe nakakaawa sobra 😥😥
Cannabis ang tunay na gamot 💯
I agree!