@@mayerlinvargas1847 Hola Buenas Noches, tengo mi hija de 7 años con síndrome de marfan, leí tu comentario y me sentí mas tranquila, me podrías contar un poco más de tus cuidados. Gracias
MUCHAS GRACIAS,hasta ahora he visto su respuesta que le agradesco infinitamente, la verdad es que no he echo caso a mi correcta atencion,sin embargo es algo que debere atender a la brevedad, ya he tomado nota del telefono que me ofrece,muchas gracias.
mi familia han muerto de esto muy jovenes,yo ahora tengo 32 y tengo todas las carecteristicas fisicas del marfan,mis manos ahora que las observo son de marfan, pero a mi nunca me ha dolido nada,ni me cuesta respirar ni el corazon me duele ni nada,mi vida fisica es muy activa y nunca me he echo un diagnostico(creo que por miedo a la respuesta) me asusta mucho.. mi madre tenia 36 cuando murio :(
Es muy difícil a los 45 años de edad de mí esposo diagnosticaron síndrome de Marfan, porque empezó a tener luxación de cristalino y al hacer estudio descubrieron que tenía ensanchamiento de aorta y prolapso en la válvula mitral, mí hija que tiene 14 años ha heredado está enfermedad, ella a sido operado de la columna vertebral, pero está enfermedad tambien afecta los pulmones, ya que también. Fue operada de los pulmones debido a unas bulas de aire que se formaron haciendo que sus pulmones colapsaron. Mí esposo fue operado de la vista por la luxación de cristalino, perdió la vista izquierda, hace meses fue operado porque tuvo ruptura aórtica.
Yo tengo brazos muy largos, manos pequeñas y los dedos proporcionados con respecto al tamaño de mis manos. Mi actividad física es muy buena desde siempre y mis piernas son de contextura delgada y largas. Supongo que solo debo comer más xD
Si quieres puedes ponerte en contacto con nosotros. Atenderemos tu consulta y daremos orientación e información. Nuestro teléfono es 947 253 950 y nuestro email es info@creenfermedadesraras.es
Buenos días mi hija es alta y tiene 9 años y tiene el pecho hundido y la Dra. Me dijo que puede tener el sindro de Marfan ..es posible eso xq otro Dr me dijo que era pectus. excavarum
hola quisiera irme para España para k me traten a mi hijo en la fundación de mar fan en el hospital 12 de octubre yo vivo en colombia pero no tengo una situación económica buena
tengo 2 nietos con el torax hundido tienen los sintomas y caractetisticas uno ya presento dolor el el pecho no puede respirar a veces mis 2 nietos antes de presentarse lo del torax sufren de hipo constante y una nieta tiene tambien esas caracteristicas donde podrian darme atencion y orientacion ya que en el seguro social ni el dolor le quitan tosos son de la misma familia son 3
muy buena imformacion soy eduardo de venezuela tengo sindrome de marfan ya cuento con 34 años y llevo una vida saludable gracias a dios
Eduardo Tduw
Hola me diagnosticaron ayer con 33 años me puedes comentar como es tu vida ?
hola mi vida es totalmente saludable me siento bien ya con 37 años llevo mi vida plena como cualquier otra persona
HOLA YO LO TENGO Y NO SE COO CUIDARME
@@mayerlinvargas1847 Hola Buenas Noches, tengo mi hija de 7 años con síndrome de marfan, leí tu comentario y me sentí mas tranquila, me podrías contar un poco más de tus cuidados. Gracias
Hola Eduardo cuéntanos como te cuidas para star bien..
MUCHAS GRACIAS,hasta ahora he visto su respuesta que le agradesco infinitamente, la verdad es que no he echo caso a mi correcta atencion,sin embargo es algo que debere atender a la brevedad, ya he tomado nota del telefono que me ofrece,muchas gracias.
mi familia han muerto de esto muy jovenes,yo ahora tengo 32 y tengo todas las carecteristicas fisicas del marfan,mis manos ahora que las observo son de marfan, pero a mi nunca me ha dolido nada,ni me cuesta respirar ni el corazon me duele ni nada,mi vida fisica es muy activa y nunca me he echo un diagnostico(creo que por miedo a la respuesta) me asusta mucho.. mi madre tenia 36 cuando murio :(
Yo padezco marfan y a pesar de todo he salido a delante :D
Hola
Es muy difícil a los 45 años de edad de mí esposo diagnosticaron síndrome de Marfan, porque empezó a tener luxación de cristalino y al hacer estudio descubrieron que tenía ensanchamiento de aorta y prolapso en la válvula mitral, mí hija que tiene 14 años ha heredado está enfermedad, ella a sido operado de la columna vertebral, pero está enfermedad tambien afecta los pulmones, ya que también. Fue operada de los pulmones debido a unas bulas de aire que se formaron haciendo que sus pulmones colapsaron.
Mí esposo fue operado de la vista por la luxación de cristalino, perdió la vista izquierda, hace meses fue operado porque tuvo ruptura aórtica.
Yo tengo brazos muy largos, manos pequeñas y los dedos proporcionados con respecto al tamaño de mis manos. Mi actividad física es muy buena desde siempre y mis piernas son de contextura delgada y largas. Supongo que solo debo comer más xD
Va
Valientes?!!
Sou mãe de Derik Gaudêncio Gonzaga ele tem Marfan ,somos brasileiros sigam ele nas redes sociais
Si quieres puedes ponerte en contacto con nosotros. Atenderemos tu consulta y daremos orientación e información. Nuestro teléfono es 947 253 950 y nuestro email es info@creenfermedadesraras.es
Hola en México hay una fundación del síndrome de marfan tengo tres hijos con el síndrome
gracias por el video
Buenos días mi hija es alta y tiene 9 años y tiene el pecho hundido y la Dra. Me dijo que puede tener el sindro de Marfan ..es posible eso xq otro Dr me dijo que era pectus. excavarum
No puedo decir lo mismo mi cuñada de 24 años fallecio ayer por este sindrome porque en chile no sta los medios para tratar esta emfermedad
waoo esa anomalia hereditaria es un simdrome q se duviera q investigar maa
hola quisiera irme para España para k me traten a mi hijo en la fundación de mar fan en el hospital 12 de octubre yo vivo en colombia pero no tengo una situación económica buena
yo tengo una duda el sindrome marfan puede afectar a la estatura de un persona??
felpelix sí
interesante
ayudemen por favor con mi hijo me leda mucha taticardia de 12 años
tengo 2 nietos con el torax hundido tienen los sintomas y caractetisticas uno ya presento dolor el el pecho no puede respirar a veces mis 2 nietos antes de presentarse lo del torax sufren de hipo constante y una nieta tiene tambien esas caracteristicas donde podrian darme atencion y orientacion ya que en el seguro social ni el dolor le quitan tosos son de la misma familia son 3