「唇が裂けて生まれてきた」500人に1人の病 "口唇口蓋裂" についてお伺いしました。【パーパーほしのディスコ】
Vložit
- čas přidán 24. 08. 2024
- 著書『星屑物語』で口唇口蓋裂を患っていることを公表された、お笑いコンビ、パーパーのほしのディスコさん。今回はほしのさんに、口唇口蓋裂についてお話をお伺いしました。
監修：日本形成外科学会 広報委員長 小山明彦
【監修者からのコメント】
ほしのさんの場合、今のこの領域の医療水準では、
・サ行の発音については、歯列の矯正治療により改善
・口蓋のろう孔の閉鎖
・唇や鼻を含め、顔貌の大きな改善
など、大きな改善が見込まれます。いま同様の状態にある患者さんには、諦めずに”スペシャリスト”のカウンセリングを受けていただきたいと思います。
・『星屑物語』ほしのディスコ（著）
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#口唇口蓋裂 #パーパー #ほしのディスコ #たかまつなな #時事CZcamsr
21歳になる息子が口唇口蓋裂です。
ほしのさんは明るくて、発音も良くて、歌もお上手で、まさかこんなに思い詰められた時期があったなんて知りませんでした。涙がでました。
ほしのさんが有吉の壁に出られるようになって、たくさん勇気を頂いていましたし、息子にもいろいろな可能性があるんだと思わせていただき頑張ることができました。その息子も夢であった仕事の切符を掴むことができました。ほしのさん、ありがとうございました。これからも応援しています。
お腹の中の子どもが口唇口蓋裂とわかり、親として何をしてあげられるかを必死に探していてこの動画に辿り着きました。コメント欄もじっくり読ませていただきました。まだ見ぬ我が子がいつか「生まれてきてよかった」と思ってくれるよう、親としてできることは全部したいと思います。みなさん勇気をありがとう。みなさんもどうか幸せでありますように。
私は口唇裂だけだけど、小学校の野外活動も手術で行けなかったり、滑舌や容姿ついても悪口を言われたりして苦しんだけど、毎日を幸せだと思って生きてます！世の中には私より重い病を持っている方達がたくさんいて、それに比べれば私なんか宝くじが当たったぐらい運がいいんだと思いました。産んでくれた親に感謝です🥲
良く言った。
星野で、勇気なら
私で、生きる意味を知るでしょう。
私もこの病気です。
ほしのさんの言ってることに
全部納得できて
見ながら泣けてきました。
ほしのさんをテレビでおみかけして、この人きっと私と同じ病気だ、と気づきました。
けど、発音に違和感がなさ過ぎて
やっぱり私と違うかな？って思ったぐらいです。
たくさん苦労と努力をされてきたんだろうなあと思います。
これからもっと応援させてください。
当事者にとって、すごく嬉しいし、勇気をもらえた内容でした。
ありがとございました。
発音のハンディを持ちながら、芸人として活躍するだけでなく、歌もあれだけうまいなんて、本当にすごい。天性のものもあるけど、葛藤と努力を繰り返しながらここまできたんだろうなと思います。
残念ながら露出が増えこいつ奇形だなと言われ、現在はTVから消えました。
@@aniwork1213 別にそれが原因だとか思わないけど、問題なくてもテレビから消えるなんて別に普通の世界だもの
うちの子はまだ2歳ですが口唇口蓋裂です。ほしのディスコさんのように有名な方が公表してくれてたくさんの人にこの病気のことに知ってもらうことで子供が生きやすい社会になればいいなと願っています。
応援しています！
親なら、ちゃんとしてくれないかな。
うちの子供が、生きやすく？
は？
子供に問題アリ？
生きづらい？
その認識が、
子供をダメにするんだよ！
顔にキズが有るから何？
腕が無いから何？
親が、
ネガティブに考えるから子供がそうなるんだよ。
よその子供に負けない様に
知力、体力、付けてやれば良いだけ。
私の親は、良く言った言葉で
みんなにやられたら、
１人ずつバットもってやって来い！
小学３年まで、玄関前で
泣いてたけど
その後、ヤクザに飛び掛かる人に。笑
加減も、親次第ですね。笑
中学3年の息子も同じ病気です。
息子は普段、病気について口にすることはありませんが葛藤していると思います。親として
孤独にさせない環境作りの必要性の気づきを頂いた
動画でした。ありがとうございます。😊
私は26歳、いまだに治療中
公表してくれたのも嬉しいけど口唇口蓋裂をあまり個性として扱ってないのが嬉しい。
私はこの病気を個性だとは思わない。
もし完璧に跡形もなく消えるのであれば泣いて喜びます。
ですよね〜。
治らないから、諦めようね。
@@user-ok3pw5gk7j
諦めることができたらどれだけ楽か🤣
私は、諦めました。
自慢じゃないけど、
確実に見た目は、
貴女より悪い何故なら
昭和の医療のままだから。
でも、この歳（還暦間近）まで
生きてます。
ナンクルナイサ。笑
いつお葬式でも、いいんだけどね。
応援しています！私は甥っ子が口唇裂でこんな割合の多さである病気なんだなあと知ることが出来て、だからこそ見た目に対して寛容になることが出来ました。
女性の方だとなお気にすることは多いかと思いますけど、頑張ってるあなたはとても美しいですよ🥹！
うちも口唇口蓋裂の26ですー！親がちゃんとしてくれなくて、8歳くらいから行う治療をずっとしてこなかったけど、最近やっと初期段階の治療からはじめることができました⸜(* 'ᵕ' *)⸝がんばる⸜(* 'ᵕ' *)⸝
口唇裂は今はすぐ治る病気なのかと思っていましたが（実際手術はすぐ行われる）
口蓋裂の方が大変なんですね。学べました。ありがとうございます。
発音しづらいところから、あんなに歌えるようになるまで
リハビリに大変な努力をされたんでしょうね。今後も楽しみにしています。
ななさんも今回は比較的淡々と聞いていらっしゃって、安心して聞けました。
同じく口唇口蓋裂で産まれた35歳女です。手術の回数は生まれた時から特に数えたりしていないので分かりませんが歯並びの矯正と噛み合わせの方が結構時間がかかったように自分では感じます。見た目はずいぶん綺麗にはなったけどやっぱり「普通に割と左右対称な顔」が羨ましいなと思うくらいに傾いてはいます。鼻筋通ってもいないし唇の形も変ですし。周りはそうでもなくても本人は結構やっぱり周りと比べて気にしてしまいます。
逆に同じような顔の人を見かけると「口唇口蓋裂の人だ！」と謎の仲間意識的なものが生まれます笑
なので星野さんがテレビによく出るようになって「口唇口蓋裂の人でも有名人になれるんだ！」と嬉しくなりました。
でもやっぱり女の人では全然いないんだよなぁとも思ったり。
いつか女性タレントでもそういった人が出てきたらなぁと思います。
長々と失礼しました。
わかります😣私も何十回と形成外科で手術し、痛い矯正もやりました。普通に左右対称な顔がどんなに羨ましいか😂私は斜眼裂で、目の高さがちがうし、目頭から鼻にかけて手術痕があるし、もちろん唇もへの字なので、白い目で見られたし、お岩さんと言われたりしてきました。美人じゃなくてよいから、割と左右対称な顔で生まれたかったです。
女だからやっぱり男より傷が気になるのかもしれませんね。化粧でも隠しきれないので、メガネ👓してるし、CZcamsやってますが顔出ししてません😂顔出しできる勇気はやっぱりないな😂
共感できる方がいて嬉しくて長々とコメントしちゃいました。
小学生の時、クラスに口元に目立つ傷跡のある女の子がいた。
当時たまたまテレビで口唇口蓋裂の赤ちゃんの映像を見たことがあり、その治療の跡だということはわかった。でも、子供心にも触れてはいけない事のような気がして、本人には聞けなかった。
どうすることが正解だったのか、今もわからない。
その代わりに、凄い才能を授けられましたね。
芸人としてはマイナスでしかない。
TVの露出が減った理由。
盲目の漫談師も何処かに葬り去られたしな。
同じ境遇の方と話すって重要なことかもしれませんね！
ほしのさんの歌声やお話、必ず誰かを救っているはずです。生きててくれてありがとう〜😭✨皆生きてて偉い！
自分もこの病気です。自分自身、言語訓練や手術は大変だとかは思わなかったです。大変なのは両親だったと思います。ここまで匙を投げずに育ててくれた両親には感謝してもしきれないくらいです。この感謝を両親に伝えたところ、「自分の子供なんだから当たり前だよ。感謝されることなんて何もしてない。あなたが元気だったらそれでお腹いっぱいだよ。」と言われました。こんな強い両親に産まれてこれた自分は幸せ者です。
うちの甥っ子も口唇裂で今まさに歯茎を合わせるための手術で入院中です。術後の腫れた顔を見てショックで泣いていましたがよく頑張ったねと早く抱きしめてあげたいです！
甥っ子もさしすせそが言いづらくて真似されたり鼻が大きいとか言われたりしますが元気にお友達も出来てきました。
これからも楽しく過ごして行けるように見守っていきたいです
ほしのさんの活躍は勇気になります。ありがとうございます☺️
自分も同じく口唇口蓋裂の25歳です
今は社会人なので頑張ってますが、人前で顔見せるのとか、いまだに抵抗ありますし、サ行が言いにくいから、あまり人前で喋るのも好きじゃありません
ほしのさんをテレビで初めて見た時から同じ病気なのかもしれないって思ってて、こうやって今回公表したこと、すごく嬉しいというか勇気をもらいました。
キズの説明するのに
病気より、事故の方が良くない？
わたしもです。
今は、医療が発達して子供の頃から、治療できるけど
私の頃は、最初は処置だけで、18才にならないと本格的な治療はできませんでした
今は結婚し孫もいて幸せなので、しんどいかもだけど
明るく生きるのがいいと思い生きました
お笑いで、テレビ出て歌上手なの、励みになるとおもいます
頑張って下さいね
赤ちゃん、小さな子、小学生が、８回も手術したなんて、
凄い事です。
一緒に頑張ってきたご家族のために、お仕事がんばれ～🎉
ほしのディスコさん、芸風というか佇まいが好きなので、注目してます。応援してます。このちゃんねるの日本形成外科学会の情報もいいですね。
私は最近の芸人さんはイケメンさんが多いなと思っていてその中の一人として認識しておりました。そんなご苦労をされていたとは。
私も同じ口唇口蓋裂です！46です。見た目で散々嫌な思いしました。今でもコンプレックスで、抜けられてません。
それでもテレビに出ようって凄いです！
容姿の事言うやつめっちゃ多いよな言われた側はトラウマなのに
私は、ある男性からそんな事で？って言われました🤣ﾂﾗ
話し方も声も素敵だよ。応援してるよ。
うーん。？
井手らっきょなんてなんて名付けた、ビートたけしは、人の気持ちを考えられない？
トラウマなのにっていうやつは、とらうまじゃない。
私も口唇口蓋裂で生まれました。
手術は記憶のない頃から10回ほど受けましたが
それでも手術跡が目立ったり片方の小鼻が短いなど
ちょっと見ると他人に違和感を感じさせてしまう容姿です。
そのため容姿や発音のことでからかわれたりいじめにもあい
辛い経験もしてきましたが今では慣れるというか受け入れる感じで過ごしています。
口唇口蓋裂についてネットやSNSで目にした記憶がないので
多くの人に知って守られるきっかけになればと思いました。
発信をしていただきありがとうございます。
同じ悩みを持つ人の心が少しでも前向きに変わることを願っています。
私も口唇口蓋裂です。
学校に居ても常に悪口言われる感じがします。普通の人が羨ましいです。
私はメイクをしてもどーしても鼻や口が目立って可愛くなれない。
だから学校でマスクを外せない
生きてるのがしんどいって思う。けどここのコメント欄に同じ口唇口蓋裂の方がいる事を知って私だけじゃない。みんなは頑張ってるって思うと私も頑張ろうと思えました！
ほしのさんの歌声すごく好き。コントも面白いし秀でてるものがあるから見た目も全然気にならないなあ。オープンにしてTVに出てる時点で本当に尊敬します。
私は、口唇口蓋裂より稀な生まれつき斜眼裂で生まれました。2万人に1人の割合の先天性疾患です。形成外科で数えきれない手術したし、星野さんのような辛い経験を味わってきました。だからすごく共感しました😂😂本当は顔出ししたいけど、顔に傷があって、誹謗中傷されるのが怖くて、私の代わりにぬいぐるみをCZcamsで登場させてます。きっと普通に産まれてたら、顔出ししてたと思います😢化粧しても、隠す事ができなくて、婚活もうまくいかなくて、顔のせいで見合い断られた事も多々ありましたが、今は幸せに結婚できました。手術８回でやめた理由が同じ病気で悩む人のためってところがすごいなあと思いました🥹❤私は結婚できて、夫も顔の傷全く気にならないって言ってくれてますが、女性だからか、普通の人が美容整形したいって思うように、もっときれいに傷を治したいなと思ってしまいます。初対面に会うのがいまだに怖いですね😢
外見がちょっと普通と違う、って思っている人が、人前に出たくない、ではなくて皆が表に出て来たら、むしろいろんな人がいるのが普通の世の中になって、それが普通で自然な事になるからそうならないかなって思っています。
私の住む町は、ちょっと田舎だからなのか、身体障がい者がスーパーで買い物をする姿をまず見ることはありません。白杖をついて歩いていることもないです。そんな町の風景がちょっと不自然な感じがします。奇異な目で見られるのでは、と思わせて尻込みさせてしまっているのかもしれませんが。私はいろんな身体の特徴を持った人が全員町に出て来られるような、それが望みです。
星野さんがこの病気を持ってたこと全く知らなくてびっくりして見にきました…
ほしのディスコさん応援してます☺️貴重な回でした☺️
私も口唇裂です。
診断書には口唇裂だけですし、母親もくっついたと言っていますが、口のレントゲンでは骨が割れていますし、そこから空気が抜けるので、口蓋裂もあると私は思っています。
私は自分の病気を知ったのが高校生のころ。
なんとなく開けた引き出しの中から診断書を見つけました。
親から特に病気について語ることはなく、私も聞くことができず、なんで周りと見た目が違うんだろう…
なんで定期的に病院へ通うんだろう…
なんでこんなに辛い思いをしないといけないんだろう…
すごく悩んで自分を追い詰めてしまうこともありました。
でも、病気を知ってからは、見た目を変えることはできない。だから、まずは自分の見た目を受け入れよう。ありのままでいよう。素直な自分でいよう。そう思えてから、気持ちがすごく楽になりました。
今は好きなことを仕事にし、いい人たちに囲まれて病気のことを忘れるくらい幸せな毎日です。
ほしのさん❤
新人の頃、♾️ホールで
はじめてみました😊
何てかわいい声と見た目とネタと雰囲気となって
それ以来ファンで
ずーっと応援しています
今回の事を伺うと
苦しい時間があった事に
胸が痛みます
でもほしのさんは
お顔かわいいと思いますヨ❤❤
これからも応援しています😊😊
我が子(息子)は生まれて1ヶ月で難治性のてんかんになり治療して現在知的の遅れがあります。勉強も運動も健康な同じ年齢の子と比べると遥かに下で、吃音もあり、吃音を揶揄われる事もあります。この子が将来どんな人生を歩めるのかとても心配で毎日毎日考えて過ごしていますが、ほしのさんの話を聞いて子供がやりたい事、出来ることを沢山引き出して将来本当にしたい事が出来るように導いてあげようと思えました。ありがとうございます。
私も口唇口蓋裂です。10回ほど手術したけど傷跡は残っているし、口が曲ってます。他人からすると綺麗になっててわからないと言われますが、絶対に嘘だし、形成手術でまるで治ったかのように言う医者も大嫌いです。医者は整形手術するところまで誘導してください。この世は結局見た目なんです。そこまでやって完成。大人になってからも見た目で心をズタズタにされてきたので、見た目のこと言うなんてとか怒る人間はエゴイストにしか思えないです。
わかります😢😢私たちは、手術痕がない顔になって初めて綺麗になったと思えますよね。美容整形に行ってカウンセリング受けたけど、無理だと言われました。世の中心が1番だと思うけど、免許証やパスポートは顔で判断だし、お見合いも顔だし😭本当人生辛かったです。
そうですね。
私も鼻も口も曲がってて口の中も上顎が凸凹してて喋りにくくて本当この身体なんやねん！って思う事多々あります。
でも自分と同じ境遇の人が居るとすごく力貰えるのも事実です。
もし口唇口蓋裂じゃなかったらどんな顔だったのかな？っとか、私は歌を歌うのが1番好きなのですが発音がうまくできないのでもっと上手く歌う事が出来たのかなとかいつも思いますね。
たらればを言えばキリがないですよね。
でも私は知ってます、誰よりも頑張っている事、誰よりも我慢している事、誰よりも悩んでいる事、誰よりも夢を持っている事、誰よりも優しい事、確かに見た目は人とは少し違うかも知れませんが、そんなもんでどんな人間かなんて決められてたまるかい！ってどどんと構えて生きて行きましょう。
誰が何で言おうと私の人生なんですから。
もしも、話が面白い。
曲がった口は、いい仕事しまっせ。
頑張ろうぜ。
大変な事を経験された上での歌うまで活躍されてたんですね
綺麗な歌声ですごいなー✨と思ってましたが、何度も手術されていたなんて
これからより一層応援してます！
手術を辞めた理由がめっちゃかっこいい、好きになってしまった
ずっと抱えていた闇みたいなものを、こう言う風に、口唇口蓋裂も一因でしたよ、みたいに言えたことも少しはモヤが晴れた気持ちもあると思います。穏やかに話せていて、講演会とかも向いてると思います☺️☺️
応援してます☺️☺️☺️
自分も口唇口蓋裂の41歳です。
手術は合計3回しました。
勿論歯並びは悪く。
見た目でいじめられた中学時代。
苦しみましたが、様々な体験が出来ました。
自分がこの病気と向き合い戦った事は自分で誇りに思ってます。
これから戦う！
同じ境遇の子供達へ！少しでも勇気を与える！
そんな存在になって頂きたい！
下を向くな！未来ある子供達よ！
私も口唇口蓋裂で産まれました。
手術は小さい頃と高校生になってから2回です。
最初の手術で腕の良いお医者様にやって頂いた様です。
一時期は悩んだ時期が沢山ありました。死にたくなる事も。でも今は家庭もあり、優しい主人と3人の子どもにも恵まれて幸せです。
ほしのディスコさん、ありがとうございます！頑張ってください。
うちの子供も同じ疾患です。
訓練大変ですよね。
歯科や形成外科など、何個もの科をまわらないといけないし…。
容姿に直結する顔なだけに、たくさん悩まれてると思います。
それをバネに人を笑顔にできる道へ進むなんて素敵です！
うちのコはおばかな性格なのもあり「お母さんのお腹に骨を忘れてきたんだよね」と言ってくれるので、私の心を救ってくれています。
嫌な思いをしている分、人としての深みがでてきますよね。
私も口唇口蓋裂の高校生です。
小さい頃に手術は受けて今は傷跡は残っていますが少しは綺麗になりました。
しかし、卒業アルバムや写真を見ると左右の鼻の非対称が目立ったり、唇の歪みがすごく気になってきました。周りの人でも口唇口蓋裂の方が居なく1人で悩んできました。
他の人と顔を比べたりして落ち込みますがほしのさんのお話を聞いて少し勇気が出てきました。
ほしのさんの考え方も歌声も素敵です🙇🏻♀️
色々苦労されたと思いますが、
あんだけ歌上手かったら勝ち組ですよ✨️
人を感動させられる
ほしのさんの歌が大好きです♡
友人がこの病でか生まれてきて、何度か手術をして、今は普通に喋れるし、食事も普通にできています。結婚して今は優しいご主人と赤ちゃんにも恵まれて幸せに過ごしています。
ほしのさんはしっかり喋れてるので良いなぁって思います😊
自分も口唇口蓋裂で生まれて今年42歳でしっかり喋ることがなかなか難しいです🤔
唇も鼻も曲がってますけどまぁ慣れましたね笑
上顎が狭いので発音が難しいですよね。
自分だけなんでって思った時期もありましたが、今はこの病気だったから今の自分がいるんだって思います😊
ほしのさんみたいに人の役に立てる様に自分も頑張りたいと思います。
星野くんこれからも頑張ってほしい
内容には関係ないですが動画アップされた時から、ずっと思ってた事があります。サムネのほしのさんの顔をさしている線が不快です…何故ほしのさんのだけなんですか…
私の娘も、生まれつき口唇口蓋裂です。親としては申し訳ない気持ちでいっぱいです。手術を何回もしています。娘の頑張りと、笑顔に救われます。これからのご活躍を楽しみにしています☺︎
お母さんのせいじゃないから申し訳ないなんて言わないでください😢
私、この病気ではないけど母から「私のせいで〇〇(精神的な病気)になってしまってごめんね」と謝られたことがあります。大好きなお母さんだからほんとに辛かった。治療に協力してくれるだけで感謝してるし、大好きなお母さんには自分の病気のことで苦しい思いをしてほしくない、と娘さんも思ってると思います！！
こんなにきれいになるんですね🙌🏻✨
イケメン少年やん
私も、両側口唇口蓋裂です。修正形成手術は５回くらいしました。言葉が言いにくい所はあるけど、言葉のリハビリとして前向きに頑張っています🙂
え！有吉の壁とかではいつもみてたけどまっっっったく言われないとわからなかったです！！
手術、頑張りましたね🥲
なんにも、もう気にしなくて大丈夫ですよ！！☺️
私は口蓋裂だけだったんですけど、滑舌がほしのさんより悪くて、見た目では分からない分喋り方を真似されたり、面白半分だったとしてもすごく傷ついた思い出があります。
口唇口蓋裂のみなさん、大変な想いをされていると思います。私はみなさんがこれからも幸せでいられることを願っています。
そうなんだ！全然気づかなかった！
ほしのさん素敵です！いじめを乗り越えた人のメンタルの強さが滲み出ていますね。
私は吃音症という障害があるので、すごいお気持ち分かります。
私も勇気をいただきました、頑張りますね。
私は、『黙っていればいい』ってつい守りに入ってしまいますが、それでは経験値が上がらないので、
なんとかどもりながらもしゃべっていこうと、思いました。
やってみますね。
口唇口蓋裂で産まれました。
言語訓練通ったり矯正通ったり手術をたくさんしました。
縫った跡が未だにありますし松下と松久が滑舌悪く松久さんを呼んでるのに松下さんが反応したり歯が元々小児から数本無かったり鼻が片方ぺっちゃんこや鼻の手術、上顎口唇を前に出す手術をするまでは鼻のてっぺんまで舌がついたりしていました。
よく学生時代は馬鹿にされたり虐められてました。
顎関節症にもなりやすいので口腔外科、言語訓練で殆ど学校を休んでいました。
治る病気ですが完治するのに24年かかりました。
学校に1人は口唇口蓋裂の人が居ると聞いたので今も居るかもしれません。
この方の歌う歌が大好きです。
色々な悩みを抱えながら強く優しく生きて来られた人柄がにじみ出ているような素直な歌声ですね。
髪質がストレートで柔らかそうなので、この髪型じゃない方が似合うんじゃないかと思っています。
他にもっと似合う髪型があるんじゃないかしら、と。😊
結婚した人が結婚後何年かしてから
生まれつきなのだが気にならなかったのか？と言われました。
出会ったときにはもういなかった父親が怪我のあとが広い範囲顔にあったので
この人も鼻から口にかけて怪我した人なんだと思ってて本当に気にも止めてなかったし言わないから怪我した時の事とか覚えてないか大したことないことだくらいの出来事なんだと聞かなかったと言いました。(そのくらいの傷跡だと認識してて)
その時顔の事コンプレックスというか負い目というかだったらしくなんか謝る言葉を言われたので
私は ？という感じでした 本当に気になってなかったからそれより鼻毛出てるって返したような覚えがある。
全然いいでしょう。何を悩んでいるのか？髪の毛ふさふさで羨ましい😊✨💓
他人と比較しない。比較するなら『過去の自分と比較する』それで成長しているのなら幸せなことだ😊✨
他人がどう思うかは関係ない。せっかく生まれた来たんだから楽しんだほうがいい☺
やっぱりそうだったんだね～。
オペの後があったから、気になってたけど、そんなの気にせず、というか
前向きに芸能活動やってるから、
同じ病気を持ってる人にはとても、勇気づけられると思う。
ありがとうございます！
僕もほしのディスコさんの気持ちわかります。
病気はなかったけど、顔のせいでいじめに遭い、不遇な幼少期を送ってきたから、未だに他人に対して苦手意識があります。
よく打ち明けたと思うし、ななさんとの対談、意義あるものとして拝見しました。
本当に見た目の事だけで虐げられてきたなら酷過ぎる。
僕もブサイクなので悪口とか言われて女性不信になりました。生涯童貞頑張ります。
ほしのさんが口唇口蓋裂っていうの初めて知ったんだけど…ほしのさん！頑張って下さい！コント面白いです！
ほしのさん、素敵な方です❤歌上手いですよね。
子どもが生まれた時にこの病気を知りました。
もしかしたらほしのさんもそうなのかな、と思っていました。
昨今のご活躍を拝察するに、
多くのママの背中を推してくださってると思います。
これからも応援しています。
また笑いと素敵な歌声を届けてください。
あんなにきれいな歌声で歌っていたので、そんな病気だとは知らなかったです
私も同じく口唇口蓋裂です。
私自身も生後3ヶ月から小学校卒業までに5回手術をし、自分の意思で歯列矯正も修正手術もやめました。
小学校の頃も見た目でイジメにあい、中学校でもからかいにあい。な感じでした。
ほしのさんがこのように世間へ発信されている事に本当に敬意を表します。
ほしのさんの実力で芸に歌に邁進し、他の同じ口唇口蓋裂の方々に前向きな気持ちを発信していってほしいです。
これからも応援しています‼️
この方が歌ってる姿はよく見てましたが、全然気付きませんでした。
大変な思いをされていたんですね💦
うちの娘の同級生にもいました。ただ手術を何回かしていたので、大人が見て多少違和感があり、たぶんそうだろうなと思う程度で1年生ぐらいのお子さんは気づかない感じでした。ただいずれ判る子は判るという感じでしたが、1年生の時にお母さまが担任と相談して、総合学習の時間にクラスメイトに「こういう病気で生まれてきて、いついつ手術して」みたいなことを説明したようでした。子供たちはその手術の回数に驚いて、娘も「〇〇くん、赤ちゃんの時から三回も手術したんだって。凄いよね」みたいなことを言っていて、子供たちには「すごい子」みたいな印象だったらしく、ヒーローみたいな扱いになりました。その後、卒業するまで虐められることもなく、本人の性格も明るかったので誰とでも仲良くて、人懐っこい良い子だなという印象でした。なので、もし同じ病気の小さなお子さんがいらっしゃる方は、まだいじめなどが起こらない1年生の時に、あえてクラスメイトの前で、お母様が説明するというのも一つの手かもしれないです。
私の従兄弟の男の子も口唇口蓋裂でした。幼い頃、父の実家に年中行事でよく会っていました。子ども心に「なんか自分たちとちがう⁉」と思ってましたが、母が私達姉妹に解りやすく説明してくれましたのでその頃から偏見はありません。従兄弟も私の知る限り5〜6回手術しています。その度に父はその子と同じ血液型だったので輸血のために事前に病院に行っていた事を思い出しました。従兄弟も苦労していたようですが、今はもう、40代良き父になっています。時間はかかると思いますが、支えてもらいながら治療していけば良い方向に迎える病気だとおもいます。公表したほしのさん素敵です。顔という隠す事の難しい病気ですので当事者の方心から応援します。
私も高校時代口唇口蓋裂の友達いたよ。とても明るくいい子でした。
全然分からなかったです。
私も耳がない状態で生まれてきたので多感な時期は他人と比べてしまって自己嫌悪に陥ることが多かったです。
ほしのさんのお母様をはじめ、障がいをもって生まれた子の親御さん達はこの本のおかげで救われた方もたくさんいると思います。
今は放射線技師として色んな方の検査をしていますが、口唇口蓋裂など障がいをもつ患者さんの未来が明るくなるように願っています。
これからもほしのさんの活動を応援してます！
ここまで良くできるなんて、すごいなあ。
わかんないもん
言語聴覚士です。
できないことをやっていく構音訓練はお子さんからしたら本当に気の遠くなるような訓練なのでなかなかたいへんですがよくがんばったなと思います🥲
口唇顎裂です。正直生まれてきたくなかったです。形成手術じゃどうにもならず整形までしてますが歪みや傷跡は一生残ります。
口唇口蓋裂そのものは知ってた
見た目で虐めるとか本人に直接言うとかどんな神経してんのか全く理解不能。こんなの既に4歳くらいから言っちゃダメなの理解出来てたよ
5歳の時は自閉症児、片腕のない先生、小学校に上がってからは脳性麻痺、おそらく眼球のない子、ダウン症、アイセル病(この子はちょっとお話も出来て仲良かったし、可愛いかった)、いろんな子がいたけど本人とか親、先生に障害のことで何も言ったことなんかなかったよ。それが普通
ディスコさんは歌が上手いし、発音も綺麗だし、努力の賜物！
ビックリするくらい発音が自然、、
57歳女性ですが私も口唇口蓋裂について母に１度も聞いたことありません。そこに触れてはいけないような気がしてて未だに話にも出ません。母を恨んだときもありますがそんなにも患者が多いとここ最近ネットが普及してから知りました。いじめにあったり顔のことやしゃべり方で随分窮屈な人生でした。ほしのさんを見たとき最初あれーとおもって何回目かでやっと私と同じ病気だと思いました。こんな顔は自分しか知らなかったのでテレビに出てるひとがいること事態衝撃的でした
芸人さん、俳優さん（海外含め）、歌舞伎役者さん、元野球選手、元お相撲さん‥結構たくさんいらっしゃいますよ。
歌も素敵です❤
テレビで、大活躍される姿を、拝見してましたが、正直病気知りませんでした。
びっくりしました。
これからも応援しています❤
電車男などに出演されていた本田誠人さんはブログで口唇口蓋裂を公表されていましたね。2021年に亡くなられてしまいましたが…。
生きて 素敵な歌を聴かせてくれてありがとう
笑わせてくれてありがとう ありがとう
あなたには、歌があるんじゃないかと思ってしまう。悩みは本人にしか分からないが、大変だとおもいますが、やっぱりあなたの歌を聴くとただ、ただ凄いと思います。
親御さんも辛い思いをしてらっしゃったと思います。
口唇口蓋裂つらい！！！！！！
普通に生まれたかった！！
可愛く生まれたかった！！
この間手術をしたけど、言われたように綺麗に治りませんでした。僕は片側の口唇裂なので花が結構歪んでます。見た目がとても気になるんですけど頑張って生きます
ほしのさんは歌が上手いってことしか知らなくて
まさかの口唇口蓋裂とはこちらをみてはじめてしりました
俺も口蓋裂で何回か手術しました。
パーパーの笑いの雰囲気大好きです😊
きっと相方のあいなぷぅさんも優しい方なんだろうな🍀
こどものころの写真目がクリクリでちょうかわいい。
可愛い見た目だなと、最初思ったのですが、。私が年だからかな。
彼はただただ、優しい人に見えますよ。
正直､言われるまで気付かなかった
変な言い方ですが、芸風から受ける印象とは違い、キチンとした日本語を使っていますよね
色んな方面の沢山の人達との関わりで生きてきた証だと思います
ほすのディスコなにがしてぇんだコラの裏側にはこんな苦労を乗り越えた話があるのええやんええやん
オレは鼻2回折られて曲がってるけど
ほしのくんもケガ仲間くらいに思ってた
そんなレベルだ気にするな
ネタが好きだから定期的にアップしてくれ
子供の頃から
周囲に まあまあいらっしゃるので
なんでしょう、、私には
個性という認識ですよね、、
全く 本当に全く 気にならないです。
八百津の口裂け女伝説も口唇口蓋裂だったのかもな
口唇口蓋裂って、気付いたのは、コウノトリのドラマ見てからでした
今、55歳です
うちの息子23才ですが、口蓋裂でした 手術していまは普通ですが息子が産まれて知りました。
ほしのはそうだったって全然気づかなかったわ
テレビからは一瞬でしたね。