Enfin je ne suis ni folle, ni fainéante, ni malade imaginaire...je suis en pleine crise : énorme fatigue, douleurs dans plusieurs endroits du corps etc... Même les docteurs ne vous prennent pas au sérieux et vous classent uniquement dans la "catégorie " des anxieux et des dépressifs, alors que l'on se connaît et tous les examens qu'on passe sont "négatifs" Résultat on vous dit que ce n'est pas une maladie et que ce n'est pas létal. Oui à force on est triste et dépressif : résultat d'une maladie mal connue. Courage à tous ceux qui sont atteints à ce syndrome, mon seul conseil : faites les choses quand vous pouvez et ne pensez qu'à votre bien être, oui effectivement on a trop donné un certain moment et notre organisme est à bout.
Quand on est dans cet état l’on peut penser que nous sommes fainéants mais pas du tout. Je suis maniaque et je suis malheureuse de ne plus pouvoir faire un minimum de ménage. Comme dit une personne, on ne peut plus recevoir et c’est terrible, tout est difficile. C’est mon rhumatologue qui m’à parlé de la fibromyalgie et il doit m’hospitaliser pour voir si c'est vraiment çà. 😢
merci c est moi que tu décris , j ai fait toutes sortes de radiographies à droite et a gauche ,j ai mal tous les jours ,je ne supporte plus de recevoir des gens, tellement j ai mal c est presque qu un cancer; mais avec les résultats ,qui disent que tout est normale du coup ,tu as envie de mourir ,pour ne plus souffrir, merci monsieur herné ,je sais que je ne suis pas folle;
Fibromialgique depuis 2002, diagnostiquée en 2004. Arrêt de tout traitement qui ne soulageait pas depuis une quinzaine d années. Je viens de découvrir les bains dérivatifs, commencés il y a 10 jours, 10 jours sans aucune douleur, ni jour ni nuit, je retrouve mes 20 ans et j en ai 66. Renseignez vous c est miraculeux. Je dois le partager. Bien à vous. Jossely.
Premières douleurs a 16 ans..Plus de vingt ans que je ne connais pas une seule journée sans avoir mal, quelque part! Et depuis quelques temps, elles deviennent insupportables! Et toujours aucun diag. Officiel! Ça fait bien longtemps que j'ai compris, que ce mal, était un gros mot..Dans les cabinets médicaux..Fibro! Quel enfer..Sur terre..!!! Ps: Je n'ai jamais aimé boire de l'eau..! Et mise a part, la peau sèche..J'ai tout les autres trucs, dont il parle..! Tous! 😢 Et j'ai 52 ans..!
Je me reconnais presque à 100 % dans tous les critères. J ajouterai des maux de tête quasiment quotidien et des fourmillements , des picotements dans les jambes.... et toutes mes douleurs se ressentent intensément en position allongée.
Bonjour à tous et toutes Pendant plus des 15 ans j'ai souffert de la fibromyalgie pour trouver en fin ma guérison à travers un accompagnement en Decodage émotionnel avec docteur Chloé Allard qui exercice sur Grenoble La guérison existe mais il n'y a pas intérêt qu'on puisse savoir cela. Pour ma part je souhaite à tous de guérir et vivre pleinement votre vie.
@@soniadev3595 Bonsoir Vous allez pouvoir trouver ses coordonnées sur Google et je pense que la meilleure chose est de l'appeler et lui poser toutes vos questions . Prenez soin de vous car vous êtes la personne la plus importante de votre vie.
J'ai 38 ans, j'ai mal depuis 30 ans. J'ai mal de la tête aux pieds (muscles, articulations, tendons, os...). Enfant on me disait que c'était dû à mon surpoids, j'ai finalement perdu 30 kilos. Avec le temps, les douleurs se sont cumulées et amplifiées. Je pourrais aussi parler d'hallucinations olfactives (goûts, odeurs)... Je vis un cauchemar depuis 20 ans et pire encore depuis bientôt 2 ans. On pense toujours que c'est dans ma tête.... J'ai finalement rencontré un bon rhumatologue la semaine dernière. Je suis un traitement depuis 5 jours, je ressens déjà les effets!!! GARDEZ ESPOIR! Pour le moment il n'ont pas prononcé le mot Fibromyalgie. J'ai dépassé le stade 2, plus de vie sociale, amoureuse, familiale ou professionnelle. J'ai souvent pensé que la mort était la seule issue. Je suis actuellement au RSA et ils veulent me le supprimer. Je mets tous mes espoirs entre les mains du rhumatologue. Ne baissez pas les bras!
@@agerwien C'est encore pire quand on est a la CMU, c'est presque impossible d'arriver à avoir le diagnostic officiel..Et même des RDV avec des spécialistes..Surtout quand nos analyses sont bonnes..!!!
Votre vidéo est d'une aide considérable. Vous maîtrisez votre sujet et vous nous en facilitez la compréhension. Lorsque l'on souffre depuis des années, tant sur le plan physique que moral, et que l'on est dans une incompréhension du corps médical on finit par penser qu'on est folle. Merci beaucoup.
Bonsoir , le problème avec le diagnostic de la fibromyalgie est le point commun avec pleins d’autres syndromes ou maladies d’ou le problème a mettre un diagnostic précis .
Bonjour. J'ai 66 ans, 3 merveilleux enfants, 2 belles filles que j'adore aussi, au bout de 45 ans de vie commune, je suis au bord de la rupture d'avec mon mari. Mais quel soulagement de vous entendre. L e 1er médecin à qui j'ai confié mon mal être du aux douleurs etc, m'a prise pour une femme dépressive, et quand j'ai évoqué le nom de Fibromyalgie, il a dit que pour lui ça n'existe pas, j'en ai conclu, que je devais être bonne à enfermer... J'ai pourtant été diagnostiquée il y a environ 10 ans, on m'a fait prendre des anxiolytiques, des antidépresseur anti douleur et autres. J'ai vu des thérapeutes, parce que mon mari me prenait pour une bipolaire dans les moments où je n'en pouvais plus. Je me suis retrouvée dans tous les cas que vous avez décrits, plus ou moins intenses, mais dans tous. Les médicaments me donnant juste encore envie de me "suicider" (chose que je n'aurai jamais fait, j'aime trop mes enfants pour leur infliger un tel choc) je me suis heureusement tournée vers une homéopathe qui gérait autrefois les allergies de mes 3 garçons. Et depuis 6 ans, je bénéficie d'une réelle aide au quotidien côté douleurs, un moment donné côté sommeil, un autre côté concentration, et surtout émotionnel, régulièrement elle me changeait un composant de l'ordonnance afin de gérer comme vous le disiez, les pics. C'est si réconfortant de vous entendre mettre les mots exactes sur ce que les personnes atteintes de FB vivent au quotidien. Merci à vous et courage à tous ici.
bonsoir de la Martinique Je suis accompagnée par mon médecin sans que cette maladie ait jamais été évoquée! je prends un traitement assez efficace puisque les douleurs sont réduites et la fatigue chronique un peu diminuée. Pour le reste, je vis au mental et avec le regard suspicieux de mon entourage. je vis très mal ce non diagnostic et ce handicap invisible. Il semble que sur ma région, ce syndrome soit inconnu! C est à force de recherche que j'ai découvert ce dont je souffrais. je vous suis et je souhaite bon courage à toutes celles et ceux qui vous suivent. J ai décidé de prendre le problème à bras le corps en 2024 avec l'activité physique, l'alimentation et les compléments alimentaires.
@@helenedupuis8463 bonjour, pour les douleurs on me traite avec de la Duloxetine (CYMBALTA), pour le Brain fog du Piracetam (NOOTROPYL), accompagné de magnésium (ASTEMAG PILEJE). Face aux désagréments de la préménopause, j'ai demandé à réactiver mes cycles hormonaux et on m'a prescrit une pilule. En effet, la préménopause aggravait mes symptômes tels que plus de douleurs, de sueurs nocturnes, de stress, etc... je peux fonctionner ainsi. Bon courage à vous 🙏
C est incroyable de tomber sur votre vidéo. Car j avais un doute avec le diagnostic du centre antidouleurs. Mais c est tout à fait à 100%. La meilleure explication. Merci
C'est tellement vrai tout ce que vous décrivez, c'est bien la prochaine fois que j'entends une description aussi exacte Merci à vous pour ce travail J'ai 38ans et ça fait 7ans que je souffre de fybromialgie
Hé bé , je remplis tout les critères et j'ai mal partout ! Depuis des années ! Et dernièrement c'est mon cerveau qui a disjonctait! Prendre soin de soi est primordial ! Bon courage à tous et à toutes.☺️
J'hallucine... je me retrouve dans presque tout ce que vous dites. 😮 Merci pour ce que vous faites. Je comprends enfin que je dois m'occuper de moi et de mon corps. J'ai été diagnostiquée fibromyalgique et j'étais perdue. Un an que je prends des antidouleurs puissants pour rester debout. Parce que je dois encore et encore me montrer forte, aider, être une mère parfaite, etc.. mais je cherchais une solution pour ne pas rester sous médicaments toute ma vie et là j'ai envie de pleurer.
Je suis, hélas, un vieux fibromyalgique, 75 ans. J'ai été diagnostiqué, sur les conseils d'un rhumatologue par un neurologue, il y a plusieurs années. Je pense que les personnes qui sont en errance médicale devrait prendre en compte ces deux spécialistes. J'ai juste un symptôme différent de ceux très bien décrits dans cette vidéo, je transpire énormément. Des excès de chaleur qui montent dans la tête, j'ai l'impression d'avoir le cerveau en ébullition, ma tête est tout simplement inondée et je "coule l'eau". Et c'est souvent annonciateur d'une grosse crise. Certains d'entre vous ont-ils ce problème ? Merci à Maxime Herné pour cette vidéo parfaitement bien faite.
Dès l'âge de 37 ans, j'en ai 63 ans. J'ai essayé le cbd il y a 1 mois et moi qui dois dormir les jambes raides je me rend compte que je peux les plier, donc les douleurs la nuit ont nettement regressé même si je suis sans énergie le matin jusqu'au début de l'après-midi Merci beaucoup pour vos explications 🙏
J'ai eu le "malheur". ,d'essayer un cône de CBD , alors que je suis sous Ventalaxine depuis 3 mois ...2 jours que je me vide et suis au lit ....j'ai envie de tout arrêter les traitements, cet anti dépresseur m'a été prescrit par un psy vacataire du Centre de la douleur de ma région, sans m'avertir des effets indésirables, sans me demander mon état de santé et les possibles interactions , et surtout sans m'avertir que ce n'était pas un médicament ponctuel malgré ma volonté de ne suivre aucun traitement médicamenteux qui demande sevrage !!! L'abus la colère , tout ce dont je veux m'éloigner , remis sur le tapis ...
C’est mon cas à 100% je suis aide soignante et je souffre au quotidien parfois ça va mon mental prend le dessus et parfois non je continue de travailler malgré des douleurs intenses et diffuses…j’ai fais des examens mais malheureusement rien n’est décelé sur cette pathologie et elle est difficilement reconnue…je fais de moins en moins de sport du coup j’ai perdu du muscle et c’est de pire en pire. La médiation et les etirements me soulage mais pas facile avec 4 enfants en plus du boulot et des taches ménagères…j’ai divorcé car quand l’autre ne comprend pas ce que vous vivez et vous regarde comme une folle quand vous êtes à bout physiquement en plus de la charge mentale à encaisser c’est mieux lol Mon mentale de battante me boost je suis tout le temps en mouvement j’ai changer mes horaires pour bosser de nuit car je ne dormais pas la nuit ou très peu…je souhaite du courage à toutes celles et ceux qui souffrent de la maladie et je suis preneuse de méthode naturel pour m’en sortir ou du moins pour me soulager au moins un jour sur deux 😂
C’est la première fois que je regarde une vidéo sur le thème Mais je constate que vous me décrivez dans tout les détails. C’est presque incroyable Merci pour cette vidéo
Je me reconnais quasi 100% je savais que le tempérament faisait partie de la fibro. Je suis de Belgique et je recherche justement un bon rhumatologue. Merci pour vos explications que je recherchais
Diagnostic depuis plus de 10 ans, fibromyalgie, douleurs diffuses, sommeil non réparateur, brouillard mental, pas d'éliminations par les émonctoires, hypersensibilité aux bruits, aux odeurs, aux gens, à l'alimentation, perfectionniste toujours en mouvement, constipation etc.... Des petites choses de mises en place mais compliqué à vivre au quotidien. Merci pour cette vidéo qui me conforte dans le Diagnostic de l'époque mais il reste des zones d'ombres à combattre et j'sais pas comment... Cordialement Merci merci Marie
Une généraliste et un médecin du travail ont évoqué cette piste mais je ne trouve aucun spécialiste qui croit que ce syndrome existe (rhumatologues, neurologues, médecine interne...). La fameuse errance médicale... Enfin diagnostiquée par un rhumatologue aujourd'hui. Je l'avais compris bien avant tous les médecins que j'ai consulté depuis 10 ans. Enfin vais je peut être avoir un traitement adapté.
Bonjour . Mr . Je me retrouve complètement dans votre video. Autant physiquement que psychologiquement.. J'etais ash et je ne peux plus exercer mon métier. Je me retrouve dans tous . Merci 🙏
Je souffre de fribromyalgie, diagnostiqué après une dizaine d'années d'errance médicale. Le médecin m'a dit de prendre rendez-vous au centre anti-douleur. On m'a mis sur liste d'attente, c'était fin 2021. Finalement mon premier rendez-vous aura lieu en aout 2024, après quasiment 3 ans d'attente. On va dire que je ne suis plus à quelques années près.
Mon généraliste m'avait dit à l'époque que les personnes atteintes de Fibro voulaient "sauver le monde"... C'est vraiment ça car, alors que j'étais déjà malade j'ai conduit et été chercher mon petit neveu à l'école pdt 2 ans car sa maman était malade (devinez: la fibromyalgie... J'ai reconnu rapidement la maladie même si j'ai attendu avt de lui en parler). J'ai fini par me résoudre à dire que je n'avais plus la capacité de le faire, mais ça m'a coûté bcp et j'ai bcp culpabilisé...
J ai été diagnostiquée a l hôpital de Rennes. K ai vraiment tous les symptômes. J ai toujours connu la douleurs ayant fait a 9 ans un rhumatisme articulaire. Mais je me souviens de ma première crise je devais avoir 5 ans. Je ne pouvais plus marcher pendant 24 heures. Je pense que le mental y est pour beaucoup. Cette première criya commencer a divorcé de mes parents puis j ai vécu un inceste et ensuite un mariage avec une personne très violente. Je pense que mon corps a toujours été très crispere et que ma tête à fini par ne plus supporter. Tous sa est vraiment psychologique. Je me bat tout les jours et maintenant j essaie de relativiser et de pen😮ser à moi. Je veux finir ma vie au calme et j'appris Des ou. Lo de😊 Et j ai appris a bien faire attention à mon entourage. Bon courage à tous ts et a 61
Bonjour docteur J'ai cette maladie depuis des années J'ai peur de tout Depuis 3mois ma mère est morte les douleurs ont ogmente beaucoup plus et la peur c'est pire
Merci Maxime de très bonnes explications qui répondent à mon mal🤷🏻♀️je regarde actuellement « CCA sur FR2 »ce 10 avril 2024 dont le thème est la Fibromyalgie encore bien inconnue et on a même du mal d’en parler au Médecin traitant… ça entre dans l’ordre du Psychisme tout comme le SIBO, aucun traitement, les centres médicaux n’ont pas le nécessaire pour le décrypter, seuls 2 ont les moyens de le dépister 💤bien, oui, on a de l’air , des flatulences permanentes, mais on ne s’occupe pas du ventre égal à celui d’une Femme enceinte de 6 mois, pas forcément après les repas… perso, c’est le moindre effort, porter quelque chose, marcher… de nombreux tutos idem au vôtre, nous donnent les explications🙏Merci encore, à bientôt 😂🤷🏻♀️
Bonjour ! Merci ! Exactement ça mais malheureusement pas comprise! Pour moi fybromialgie +spondylartrite. Donc une vraie bombe ! Ma foi en Jésus m'aide d'une façon indiscutable. Sa grâce me tient tous les jours et j'ai ainsi réussi à en retirer du positif : connaissant la souffrance, je peux encourager ceux et celles qui souffrent autour de moi 🙂. Merci pour cette vidéo!
Bonjour. Je me retrouve dans tous ces symptomes. Apres 2 ans d'examens multiples, les medecins suspectent un SED, j'ai le syndrome des jambes sans repos , une hyperacousie, un defaut de carnitine, une osteoporose severe ( j'ai 45 ans), une maladie coeliaque non coeliaque, peut etre une fibromyalgie...mais pas de diagnostic precis et sur. C'est compliqué de vivre dans cette errance medicale.
Oui tous cela est intéressant et effectivement les médecins ont inventé cette maladie pour éviter de chercher. J’ai été classé fibromyalgie avec l’intégralité des symptômes cités et plus encore. Un neurologue et un rhumatologue m’ont affirmé que s’était une voie de garage et le nouveau terme pour l’hystérie. Bref, ces symptômes par exemple sont ceux de l’hypothyroïdie qui n’est plus diagnostiquée, ni traitée en France. Seul l’hyperthyroïdie compte. Résultat 20 ans de souffrance, pas d’enfants et l’année de mes 40 ans on m’annonce que la thyroïde est morte et que j’ai sûrement des ganglions lymphatiques de touchés et qu’il est trop tard et que nous sommes des milliers dans ce cas. Au final j’ai le syndrome d’helers danlos hypermobile, une Hypothyroidie associé à des troubles du spectre de l’autisme. Il aura fallu que je me lance dans des études de médecine pour identifier ce que j’avais, faire faire les bons examens et voir les bons spécialistes… De plus, une grande spécialiste canadienne a travaillé avec un confrère américain et elle a réussi a mettre un test sanguin au point, ils ont prouvés que la fibromyalgie était une forme de la maladie de lyme. Ce dr. américain spécialiste de la fibromyalgie a fait tester tous les patients de sa clinique, seulement 1 seul était négatif. La fibromyalgie n’est que la manifestation d’une infection et / ou d’une maladie chronique et / ou auto-immune. Quant au Lyme la position de la France c’est que les tiques porteurs de la maladie sont allemands et qu’étant donné que la France est séparée par le Rhin, ils ne peuvent pas traverser car ils ne savent pas nager. D’ailleurs le traitement est interdit en France, pour le recevoir, il faut aller dans une clinique allemande… Bref, n’écoutez pas les médecins, creuser quand vous le pouvez encore sinon vous vous retrouverez comme moi avec un cancer incurable et une fin de vie horrible et inhumaine… Avec un gastro qui vous dit que tout est de votre faute car vous avez consommer des anti-douleurs et des anti-inflammatoires en traitement de fond. La médecine française est merveilleuse même quand elle a tord c’est de votre faute ou dans votre tête, tout ça pour ne rien faire à part encaisser les consultations... Actuellement je fais la manche pour m’acheter le déambulateur qui me permettrait de sortir de temps en temps et oui sur les 600€ la sécu prend 3,70€. Avec un RSA de 430€ et la conjoncture actuelle c’est impossible… Pour faire un dossier MDPH il faut un diagnostic en centre de référénce : 4 ans d’attente et pour le CRAA pour les TSA, c’est entre 3 à 5 ans. Du coup, pas de MDPH pour moi car ces tests peuvent être fait en cabinet privé, mais pour les 2 réunis, c’est entre 8 et 10000€ que je n’ai pas et je serai sûrement décédée d’ici là. Bonne chance et bonne recherche à tous, mais ne restez pas sur un diagnostic de fibromyalgie, lisez la littérature anglo-saxonne à ce sujet. La France refuse de se mettre à jour et paye des millions d’euros d’amande à l’Europe chaque année sur énormément de sujets médicaux.
Merci pour la clarté de vos explications, malheureusement je m y retrouve. Apres 2 ans d examens multiples, enfin je trouve des explications à mes maux. MERCI
Bonjour, j entame ma 4eme année d'errance médicale... ma neurologue m'a suggéré hypothétiquement que cela pouvait être fibromyalgie, chose à laquelle je ne suis pas d'accord, je creuse donc le sujet en visionnant des vidéos... certes je ne suis toujours pas convaincue pour les symptômes car je ne suis pas particulièrement douloureuse sauf depuis quelques temps au niveau des cuisses pas de maux de têtes plus que ça etc j'ai beaucoup plus de symptômes proches de la myasthénie 🤷♀️ bref là où j'ai été sidérée c'est la description du profil où ie me suis entièrement reconnue 😅 je vais laisser place au doute sur ce diagnostic
R. Pour ma part j ai été diagnostique fibriomalgique...ca fait 30 ans..tjrs mal..effectivement les symptômes sont bien celà comme décrit la personne..de plus attente également de spondylarthrite enquilosante et dernièrement..gougero...la totale..je vie avec...dur dur...heureusement je ne suis pas sur 1 fauteuil. Je reste active mais j en bave grave...comme on dit.. Suzanne
Docteur j ai tous ces symptômes depuis au moins vingt ans je suis en errance médicale totale et ma question c est surtout comment travailler ? Je travaille depuis vingt deux ans mais je n en peux plus je pense souvent a mettre fin a tout ça. Juste pour ne plus entendre mes collègues dire : oh elle est encore malade celle là ou ma mère me dire: oh tu n as rien bouge ton cul et fais du sport en rentrant du boulot ! 😢 Je suis si triste....
C'est ce que je vis à 100 % vous m'avez totalement décrite j'ai été détecté fibromyalgique il y a 6 ans environ ça va être compliqué de trouver du boulot
Bonsoir je suis à 100% dans vos cases et la conclusion c'est tout à fait mon cas. Le moteur a cassé mais j étais bloquée du dos plus rien ne me calmait et je ne pouvais plus marcher . Belle soirée
Pffttt... C'est moi à 100%. J'ai été diagnostiquée fibromyalgique mais je n'ai toujours pas la solution. J'aimerais tellement vivre normalement mais il y a longtemps que je ne sais plus ce que ça veut dire. 😢 J'essaie de ne pas me plaindre et de faire comme si... Merci pour votre vidéo. J'ai l'impression... comment dire? De rentrer dans une catégorie reconnue et c'est rassurant.
J'ai été diagnostiquée par une rhumatologue C'est moi à 100% dans votre vidéo. J'ai un rdv centre anti douleur bientôt Je suis à bout tellement je souffre
Je me reconnais énormément dans tout ce qui est dit....et là je suis vraiment dans une période ou je souffre de douleurs, mais je fonce, je n'arrête jamais...j'essaie d'écouter mon corps mais pas facile . diagnostiqué en 2011 suite à un cancer
Merci beaucoup pour ces explications très claires ! La question est posée pour moi. Le diagnostic n’est pas encore posé. Je suis en douleurs chroniques invalidantes depuis 2006… les premières dont l’origine est identifiée. Mais la persistance d’autres douleurs, très diverses tant dans l’endroit du corps que dans la forme et l’intensité me prennent de plus en plus la tête… Je me retrouve pleinement dans ce que vous décrivez ; serait-ce que la probabilité que j’aie cette maladie va se confirmer ?… d’un côté, je le redoute, mais de l’autre, de mettre un nom sur ce qu’il se passe me rassérénera et me retirera de la culpabilité à l’idée que c’est dans la tête comme on me le suggère régulièrement…
Bonsoir tout les symptômes que vous avez evoques je les ai 😥 je me reconnais dans tout ce que vous avez dit meme niveau caractère et c est vrai il y a des moments le corps dit stop mais pas evident de l ecoute je pense aussi par peur de ce sentir fainéante merci pour cette video je vous suivrez
J ai eu un cancer du sein en 2015 , opération, chimio, radiothérapie et un traitement arimidex pendant 6ans Avec arimidex, douleurs jours et nuits pendant 6ans. J'ai arrêté le traitement septembre 2022 en espérant de ne plus avoir de douleurs mais malheureusement les douleurs étaient toujours là. Le centre anti douleurs qui me suit m a diagnostiqué la fibromyalgie. On m a prescrit des perfusion de ketamine que j ai refusé. Pour me soulager,je vais à la balnéothérapie balnéothérapie,de la kiné fascia thérapies,des exercices doux et étirements,un peu de relaxation de méditation. Ça me soulage un peu mais les douleurs sont là 24h sur 24h. Je suis très fragile aux tendons, articulations... Pour le moral je travaille encore un peu 65h par mois. Et aussi je vais en cure thermale 3semaines par ans.
Pour moi c'était un traumatologue (après ma jeune sœur de 9 ans moins , et qui a été diagnostiquée 15 ans avant moi, et qui a en plus atteinte d'une spondylite ankylosante, alors qu'elle n'a pas le gone HLA b27que j'ai moi ! Il faut dire que j'ai été diagnostiqué fibromyalgique après une depression nerveuse en 2004, et qu'après en 2008, j'ai encore une fois eu une autre dépression nerveuse, et que j'étais interné pour une 2ème fois dans une clinique psychiatrique à Casablanca (je souffrais d'une bi-polairité , et je prenais une masse de barbutriques , que j'ai arrêtée net en juin 2014 à l'aube de mes 58ans, malgré les craintes des psychologues et de la famille ( Lithium/stresam/No-dep/Lysanxia/Sertam/Temesta 2,5mg /Stilnox cr 12,5mg/Zoloft/Rivotril/tuneluz/Prozac/Rohypnol/Lexomil/Depakine chrono/Laroxyl/Nordaz 7,5 et 15mg/Athymil 30mg/Deroxat 12,5mg/Xanax/Serplex 10/20mg/Cymbalta/Ixel/Alpraz/Valdoxan 25mg/Nozinan 25mg/Anxiol...et j'en passe )...(La Fibromyalgie et la dépression, c'est comme l'histoire de l'œuf et de la!poule; on ne sait pas qui le premier a réellement engendré l'autre! Maintenant je souffre toujours de douleurs diffuses, problèmes de rein (calculs: je ne bois pas beaucoup), de douleurs au bas du dos, ballonnements, je dors peu(3 à 4 heures à l'aube, et des quand je suis trop fatigué., il m'arrive de dormir 12 h ou plus d'affilié sans avoir un sommeil réparateur, et tout le monde est avisé de ne pas me réveiller, même pour manger... Je suis maintenant à la retraite depuis 2014 (à 58ans), je vis bien, je fais beaucoup de marche(jusqu'à 25 kms/j des fois, j'aime lire, rendre visite à mes enfants et mes petits enfants, passer du bon temps avec eux (la Cadette "Inès" vient d'être atteinte du diabète type 1 à 12ans, malgré ça elle est très courageuse (sauf que les patchs sont très chers au Maroc), nous amuser, écouter de la bonne musique (je suis un grand Mélomane/Pink Floyd, Keith Jarrett, John McLaughlin, Jethro Tull, James Taylor, Joan Baez, Kate Bush, Ray Charles, George Benson....Georges Brassens, Michel Polnareff...Oum Kelthoum, Fayruz, Nass El Ghiwane...) Merci à Vous, de m'avoir écouté, et pardon d'avoir été très long , et bavard ! Bonne chance à tout le monde, et Take easy!. Je remercie les Dr Psy Tyal Hachée, et Touimi Jamal Benjelloun, et le Dr Chirurgien Orthopédiste idrissi latif Noureddine. Bonne nuit (il est 05h45 , j'ai fait ma prière du Fajr, et je suis tjs éveillé, comme la plupart du temps, Une nouvelle nuit blanche ! P.s: excusez svp les fautes de frappe (lapsus clavis), que vous pouvez rencontrer...
Bonsoir, c' est exactement ça 😢 et je suis aide soignante à Domicile ....ça devient très difficile de bosser , il y a des soirs je pleure je broie du noir , cette semaine je suis tombée en arrière j' etais accroupie , entrain de mettre des chaussures a une patiente j 'ai perdu l' équilibre me suis cognée la tete ...j' ai peur de ne plus savoir exercer mon métier je me mets une pression car je vis seule
Moi aussi j'ai pratiquement tout ses symptômes douleur musculaire fatigue brûlures vaginale j'attends le centre de douleurs mais le rendez-vous est loin jai de plus en plus mal au muscles a des point précis cest dur a vivre.
Je suis autiste, pere de trois enfants dont deux autistes. Je viens de recevoir un diagnostique de fibromyalgie, que ma rhumatologue, mon psychiatre et ma neuropsychologue mettent dur le dos de l'anxiété et des années de surcompensation dûe à l'autisme. Vous avez déjà eu contact avec des personnes dans ma situation à tout hasard?
Bonjour je suis d'Algérie j'ai 38 ans et je souffre de ça et je voudrais avoir votre programme je me suis inscrite sur le site mais les rendez vous sont complet. Votre conférence ma donné de l'espoir je fais comment pour vous contactez merci d'avance
Bonsoir, je ne sais pas si c'est de la fibromyalgie que j'ai (ça y ressemble en tous cas et j'ai entamé depuis peu, un parcours médical pour comprendre à quoi sont dues mes différentes douleurs ), j'ai vu un rhumato qui m'a juste confirmé mes lombalgies et arthrose, mais qui me renvoie vers un neurologue pour mes autres douleurs (il a dit lui même que ça pouvait être de la fibromyalgie). Du coup je ne comprends pas par quelle spécialité médicale est diagnostiqué/suivie et traité cette maladie. Pouvez-vous m'éclairer svp?
Bonjour, C'est bien le problème de la fibromyalgie : personne n'y comprend rien. Vous pouvez participer à ma prochaine conférence sur le sujet via ce lien : go.epigenise.com/fibromyalgie-conference
Bonjour, je suis née sans thyroïde, ça veut dire que j’ai une hypo thyroïdie congénitale. J’ai déjà conscience des difficultés que cela engendre, comme par exemple être déjà facilement fatiguée, plus instable émotionnellement, être bien suivie,… avoir l’aide psychologique, nécessaire… Mais en parallèle, cela fait des années que j’ai des crises de douleur qui sont Omniprésentes, certaines qui surviennent par crise, d’autres qui sont persistantes, et en fait j’en viens à bout, parce que même le centre des douleurs ne m’apporte pas de solution, et cela fait depuis peu que je m’interroge sur le cas de la fibromyalgie, me demandant si je ne suis pas concernée. Mais comment faire ? Sachant que l’hypothyroïdie est aussi un vecteur de nombreux problèmes, même si cela ne devrait pas être responsable des douleurs chroniques que je subis?
Bonjour, Oui situation compliquée sans thyroïde. Avez-vous vu ma conférence ? Car souvent ca permet d'y voir plus clair sur si cela peut être une piste ou non.
Bonjour, hier je suis allée chez un rhumatologue et j ai été traumatisée par lui. Je m explique : Jai exactement tout ce que tu racontes sur ta vidéo et ca depuis septembre, ca fait 4 rhumatologue qui me dit quec est dans ma tête, je suis trop grosse et je dois faire du sport. Hier ca été la goute de trop. Il m a traité d affabulatrice car j ai des béquilles pour me déplacer, que je dois faire du sport alors que j en ai jamais fait et tout allait bien. Il m a porté main 3fois au visage en rigolant, se moquant de moi en me disant "allez ca va allez...". Il a été audieux et m a dit un diagnostic au pif car je le faisais chier. Je n ose même plus allez chez les médecins, j ai eu des claques metal et je n ai même pas su allez travailler aujourd'hui car j ai mal partout comme si on m'avait battue. Je demande pas d aide.... je partage mon expérience et merci pour tes vidéos j arrive a voir plus claire.
En plus de la philosophie j’ai eu le cancer des os et du seins j’en peux plus de mes douleurs diarrhée infection urinaire je dors pas avant 3h du matin ou pas du tout
Bonjour, c'est actuellement les symptômes que j'ai. De plus les autres maux que j'ai hors de cette maladie chronique, leurs douleurs sont comme décuplé.
Bonjour je suis atteinte d'encephalomyelite myalgique qui ressemble beaucoup à la fibromyalgie avec en plus des malaises post efforts.. Connaissez vous cette pathologie ? Merci
J'arrive même plus pratiquement à me tenir debout et marcher J'ai très très mal à mes anches. Et après toute les autres douleurs Que vous dite Sauf mal a la tête par contre je perds la tète j'oublie beaucoup de chose Et j'arrive plus a rien faire sa me rend encore plus malade de servir a rien Alors que j'étais une personne qui fesai de tout partant du ménages à faire des bétonnières placo rénovation ect ect Et maintenant je me retrouve comme une grosse merde Je en peux plus Et le docteur m'a dit vous avez une fibromyalgie des cachés. Et rien de plus pas d'explication rien 😢😢
J'espère que ma chaine vous apportera une autre vision de la maladie pour vous permettre de vous occuper des causes et pouvoir remonter la pente. Bonne journée
Enfin je ne suis ni folle, ni fainéante, ni malade imaginaire...je suis en pleine crise : énorme fatigue, douleurs dans plusieurs endroits du corps etc...
Même les docteurs ne vous prennent pas au sérieux et vous classent uniquement dans la "catégorie " des anxieux et des dépressifs, alors que l'on se connaît et tous les examens qu'on passe sont "négatifs"
Résultat on vous dit que ce n'est pas une maladie et que ce n'est pas létal. Oui à force on est triste et dépressif : résultat d'une maladie mal connue. Courage à tous ceux qui sont atteints à ce syndrome, mon seul conseil : faites les choses quand vous pouvez et ne pensez qu'à votre bien être, oui effectivement on a trop donné un certain moment et notre organisme est à bout.
Oui tout a fait 🙏
Quand on est dans cet état l’on peut penser que nous sommes fainéants mais pas du tout. Je suis maniaque et je suis malheureuse de ne plus pouvoir faire un minimum de ménage. Comme dit une personne, on ne peut plus recevoir et c’est terrible, tout est difficile. C’est mon rhumatologue qui m’à parlé de la fibromyalgie et il doit m’hospitaliser pour voir si c'est vraiment çà. 😢
merci c est moi que tu décris , j ai fait toutes sortes de radiographies à droite et a gauche ,j ai mal tous les jours ,je ne supporte plus de recevoir des gens, tellement j ai mal c est presque qu un cancer; mais avec les résultats ,qui disent que tout est normale du coup ,tu as envie de mourir ,pour ne plus souffrir, merci monsieur herné ,je sais que je ne suis pas folle;
Je vous en prie 🙏
Fibromialgique depuis 2002, diagnostiquée en 2004. Arrêt de tout traitement qui ne soulageait pas depuis une quinzaine d années. Je viens de découvrir les bains dérivatifs, commencés il y a 10 jours, 10 jours sans aucune douleur, ni jour ni nuit, je retrouve mes 20 ans et j en ai 66. Renseignez vous c est miraculeux. Je dois le partager. Bien à vous. Jossely.
Premières douleurs a 16 ans..Plus de vingt ans que je ne connais pas une seule journée sans avoir mal, quelque part! Et depuis quelques temps, elles deviennent insupportables! Et toujours aucun diag. Officiel! Ça fait bien longtemps que j'ai compris, que ce mal, était un gros mot..Dans les cabinets médicaux..Fibro! Quel enfer..Sur terre..!!!
Ps: Je n'ai jamais aimé boire de l'eau..! Et mise a part, la peau sèche..J'ai tout les autres trucs, dont il parle..! Tous! 😢
Et j'ai 52 ans..!
Je ne sais pas où vous en êtes dans votre parcours mais ça me rejoint votre témoignage
Il faut prendre Rendez-vous au Centre de la Douleur.
Je me reconnais presque à 100 % dans tous les critères. J ajouterai des maux de tête quasiment quotidien et des fourmillements , des picotements dans les jambes.... et toutes mes douleurs se ressentent intensément en position allongée.
Bonjour à tous et toutes
Pendant plus des 15 ans j'ai souffert de la fibromyalgie pour trouver en fin ma guérison à travers un accompagnement en Decodage émotionnel avec docteur Chloé Allard qui exercice sur Grenoble
La guérison existe mais il n'y a pas intérêt qu'on puisse savoir cela.
Pour ma part je souhaite à tous de guérir et vivre pleinement votre vie.
Faut il plusieurs séances pour le décodage du Dr et exerce t elle en privé merci 🙏
@@soniadev3595 Bonsoir
Vous allez pouvoir trouver ses coordonnées sur Google et je pense que la meilleure chose est de l'appeler et lui poser toutes vos questions . Prenez soin de vous car vous êtes la personne la plus importante de votre vie.
J'ai 38 ans, j'ai mal depuis 30 ans. J'ai mal de la tête aux pieds (muscles, articulations, tendons, os...). Enfant on me disait que c'était dû à mon surpoids, j'ai finalement perdu 30 kilos. Avec le temps, les douleurs se sont cumulées et amplifiées. Je pourrais aussi parler d'hallucinations olfactives (goûts, odeurs)... Je vis un cauchemar depuis 20 ans et pire encore depuis bientôt 2 ans. On pense toujours que c'est dans ma tête.... J'ai finalement rencontré un bon rhumatologue la semaine dernière. Je suis un traitement depuis 5 jours, je ressens déjà les effets!!! GARDEZ ESPOIR! Pour le moment il n'ont pas prononcé le mot Fibromyalgie. J'ai dépassé le stade 2, plus de vie sociale, amoureuse, familiale ou professionnelle. J'ai souvent pensé que la mort était la seule issue. Je suis actuellement au RSA et ils veulent me le supprimer. Je mets tous mes espoirs entre les mains du rhumatologue. Ne baissez pas les bras!
je suis comme vous, sauf que j'ai 50 ans, au RSA et je n'ai pas encore trouvé un bon rhumatologue ni de médecin......
Bonjour,le nom de votre rhumatologue svp
Bonjour quel traitement vous a t'il mis en place?
@@agerwien C'est encore pire quand on est a la CMU, c'est presque impossible d'arriver à avoir le diagnostic officiel..Et même des RDV avec des spécialistes..Surtout quand nos analyses sont bonnes..!!!
Votre vidéo est d'une aide considérable. Vous maîtrisez votre sujet et vous nous en facilitez la compréhension. Lorsque l'on souffre depuis des années, tant sur le plan physique que moral, et que l'on est dans une incompréhension du corps médical on finit par penser qu'on est folle. Merci beaucoup.
Je vous en prie 🙏
Bonsoir , le problème avec le diagnostic de la fibromyalgie est le point commun avec pleins d’autres syndromes ou maladies d’ou le problème a mettre un diagnostic précis .
Bonjour. J'ai 66 ans, 3 merveilleux enfants, 2 belles filles que j'adore aussi, au bout de 45 ans de vie commune, je suis au bord de la rupture d'avec mon mari. Mais quel soulagement de vous entendre. L e 1er médecin à qui j'ai confié mon mal être du aux douleurs etc, m'a prise pour une femme dépressive, et quand j'ai évoqué le nom de Fibromyalgie, il a dit que pour lui ça n'existe pas, j'en ai conclu, que je devais être bonne à enfermer... J'ai pourtant été diagnostiquée il y a environ 10 ans, on m'a fait prendre des anxiolytiques, des antidépresseur anti douleur et autres. J'ai vu des thérapeutes, parce que mon mari me prenait pour une bipolaire dans les moments où je n'en pouvais plus. Je me suis retrouvée dans tous les cas que vous avez décrits, plus ou moins intenses, mais dans tous. Les médicaments me donnant juste encore envie de me "suicider" (chose que je n'aurai jamais fait, j'aime trop mes enfants pour leur infliger un tel choc) je me suis heureusement tournée vers une homéopathe qui gérait autrefois les allergies de mes 3 garçons. Et depuis 6 ans, je bénéficie d'une réelle aide au quotidien côté douleurs, un moment donné côté sommeil, un autre côté concentration, et surtout émotionnel, régulièrement elle me changeait un composant de l'ordonnance afin de gérer comme vous le disiez, les pics. C'est si réconfortant de vous entendre mettre les mots exactes sur ce que les personnes atteintes de FB vivent au quotidien. Merci à vous et courage à tous ici.
bonsoir de la Martinique
Je suis accompagnée par mon médecin sans que cette maladie ait jamais été évoquée! je prends un traitement assez efficace puisque les douleurs sont réduites et la fatigue chronique un peu diminuée. Pour le reste, je vis au mental et avec le regard suspicieux de mon entourage. je vis très mal ce non diagnostic et ce handicap invisible. Il semble que sur ma région, ce syndrome soit inconnu! C est à force de recherche que j'ai découvert ce dont je souffrais. je vous suis et je souhaite bon courage à toutes celles et ceux qui vous suivent.
J ai décidé de prendre le problème à bras le corps en 2024 avec l'activité physique, l'alimentation et les compléments alimentaires.
Bonjour quel.est votre traitement ? Merci
@@helenedupuis8463 bonjour,
pour les douleurs on me traite avec de la Duloxetine (CYMBALTA), pour le Brain fog du Piracetam (NOOTROPYL), accompagné de magnésium (ASTEMAG PILEJE). Face aux désagréments de la préménopause, j'ai demandé à réactiver mes cycles hormonaux et on m'a prescrit une pilule. En effet, la préménopause aggravait mes symptômes tels que plus de douleurs, de sueurs nocturnes, de stress, etc...
je peux fonctionner ainsi.
Bon courage à vous 🙏
j'ajoute que j'ai subi plusieurs traumatismes dont l 'inceste, ce "merveilleux malheur", qui a faite de moi cette merveilleuse personne☺
C est incroyable de tomber sur votre vidéo. Car j avais un doute avec le diagnostic du centre antidouleurs. Mais c est tout à fait à 100%. La meilleure explication. Merci
Merci beaucoup 🙏
C'est tellement vrai tout ce que vous décrivez, c'est bien la prochaine fois que j'entends une description aussi exacte
Merci à vous pour ce travail
J'ai 38ans et ça fait 7ans que je souffre de fybromialgie
Hé bé , je remplis tout les critères et j'ai mal partout ! Depuis des années ! Et dernièrement c'est mon cerveau qui a disjonctait! Prendre soin de soi est primordial ! Bon courage à tous et à toutes.☺️
Bon courage
J'hallucine... je me retrouve dans presque tout ce que vous dites. 😮
Merci pour ce que vous faites. Je comprends enfin que je dois m'occuper de moi et de mon corps.
J'ai été diagnostiquée fibromyalgique et j'étais perdue. Un an que je prends des antidouleurs puissants pour rester debout.
Parce que je dois encore et encore me montrer forte, aider, être une mère parfaite, etc.. mais je cherchais une solution pour ne pas rester sous médicaments toute ma vie et là j'ai envie de pleurer.
Je vous en prie 🙏
Je suis, hélas, un vieux fibromyalgique, 75 ans. J'ai été diagnostiqué, sur les conseils d'un rhumatologue par un neurologue, il y a plusieurs années. Je pense que les personnes qui sont en errance médicale devrait prendre en compte ces deux spécialistes. J'ai juste un symptôme différent de ceux très bien décrits dans cette vidéo, je transpire énormément. Des excès de chaleur qui montent dans la tête, j'ai l'impression d'avoir le cerveau en ébullition, ma tête est tout simplement inondée et je "coule l'eau". Et c'est souvent annonciateur d'une grosse crise. Certains d'entre vous ont-ils ce problème ? Merci à Maxime Herné pour cette vidéo parfaitement bien faite.
Merci pour votre retour 🙏
Dès l'âge de 37 ans, j'en ai 63 ans. J'ai essayé le cbd il y a 1 mois et moi qui dois dormir les jambes raides je me rend compte que je peux les plier, donc les douleurs la nuit ont nettement regressé même si je suis sans énergie le matin jusqu'au début de l'après-midi
Merci beaucoup pour vos explications 🙏
Je vous en prie 🙏
J'ai eu le "malheur". ,d'essayer un cône de CBD , alors que je suis sous Ventalaxine depuis 3 mois ...2 jours que je me vide et suis au lit ....j'ai envie de tout arrêter les traitements, cet anti dépresseur m'a été prescrit par un psy vacataire du Centre de la douleur de ma région, sans m'avertir des effets indésirables, sans me demander mon état de santé et les possibles interactions , et surtout sans m'avertir que ce n'était pas un médicament ponctuel malgré ma volonté de ne suivre aucun traitement médicamenteux qui demande sevrage !!! L'abus la colère , tout ce dont je veux m'éloigner , remis sur le tapis ...
super intéressant!! Vous connaissez très bien le sujet! Merci beaucoup pour toutes ces explications!!!
Merci à vous 😊
C’est mon cas à 100% je suis aide soignante et je souffre au quotidien parfois ça va mon mental prend le dessus et parfois non je continue de travailler malgré des douleurs intenses et diffuses…j’ai fais des examens mais malheureusement rien n’est décelé sur cette pathologie et elle est difficilement reconnue…je fais de moins en moins de sport du coup j’ai perdu du muscle et c’est de pire en pire. La médiation et les etirements me soulage mais pas facile avec 4 enfants en plus du boulot et des taches ménagères…j’ai divorcé car quand l’autre ne comprend pas ce que vous vivez et vous regarde comme une folle quand vous êtes à bout physiquement en plus de la charge mentale à encaisser c’est mieux lol Mon mentale de battante me boost je suis tout le temps en mouvement j’ai changer mes horaires pour bosser de nuit car je ne dormais pas la nuit ou très peu…je souhaite du courage à toutes celles et ceux qui souffrent de la maladie et je suis preneuse de méthode naturel pour m’en sortir ou du moins pour me soulager au moins un jour sur deux 😂
C’est la première fois que je regarde une vidéo sur le thème
Mais je constate que vous me décrivez dans tout les détails. C’est presque incroyable
Merci pour cette vidéo
Je vous en prie 🙏
Je me reconnais quasi 100% je savais que le tempérament faisait partie de la fibro. Je suis de Belgique et je recherche justement un bon rhumatologue. Merci pour vos explications que je recherchais
Avec plaisir 😊
Dr Stéphane Resimont est en Belgique (vu sur autre vidéo youtube spécial Fibro)
@@emilievoss5410 merci beaucoup😊
Diagnostic depuis plus de 10 ans, fibromyalgie, douleurs diffuses, sommeil non réparateur, brouillard mental, pas d'éliminations par les émonctoires, hypersensibilité aux bruits, aux odeurs, aux gens, à l'alimentation, perfectionniste toujours en mouvement, constipation etc....
Des petites choses de mises en place mais compliqué à vivre au quotidien.
Merci pour cette vidéo qui me conforte dans le Diagnostic de l'époque mais il reste des zones d'ombres à combattre et j'sais pas comment...
Cordialement
Merci merci
Marie
Pareil depuis 20 ans et je suis réellement tanné 😢
Une généraliste et un médecin du travail ont évoqué cette piste mais je ne trouve aucun spécialiste qui croit que ce syndrome existe (rhumatologues, neurologues, médecine interne...). La fameuse errance médicale...
Enfin diagnostiquée par un rhumatologue aujourd'hui. Je l'avais compris bien avant tous les médecins que j'ai consulté depuis 10 ans. Enfin vais je peut être avoir un traitement adapté.
Oui c'est malheureusement assez classique...
Bonjour, j'ai enfin été diagnostiquée officiellement, ouf ! 10 ans !
Bonjour .
Mr .
Je me retrouve complètement dans votre video.
Autant physiquement que psychologiquement..
J'etais ash et je ne peux plus exercer mon métier.
Je me retrouve dans tous .
Merci 🙏
Je vous en prie 🙏
Je souffre de fribromyalgie, diagnostiqué après une dizaine d'années d'errance médicale. Le médecin m'a dit de prendre rendez-vous au centre anti-douleur. On m'a mis sur liste d'attente, c'était fin 2021. Finalement mon premier rendez-vous aura lieu en aout 2024, après quasiment 3 ans d'attente. On va dire que je ne suis plus à quelques années près.
Mon généraliste m'avait dit à l'époque que les personnes atteintes de Fibro voulaient "sauver le monde"... C'est vraiment ça car, alors que j'étais déjà malade j'ai conduit et été chercher mon petit neveu à l'école pdt 2 ans car sa maman était malade (devinez: la fibromyalgie... J'ai reconnu rapidement la maladie même si j'ai attendu avt de lui en parler). J'ai fini par me résoudre à dire que je n'avais plus la capacité de le faire, mais ça m'a coûté bcp et j'ai bcp culpabilisé...
Oui tout a fait, j'en parle dans cette vidéo : czcams.com/video/dDJnG7NoJ3Y/video.html
J ai été diagnostiquée a l hôpital de Rennes. K ai vraiment tous les symptômes. J ai toujours connu la douleurs ayant fait a 9 ans un rhumatisme articulaire. Mais je me souviens de ma première crise je devais avoir 5 ans. Je ne pouvais plus marcher pendant 24 heures. Je pense que le mental y est pour beaucoup. Cette première criya commencer a divorcé de mes parents puis j ai vécu un inceste et ensuite un mariage avec une personne très violente. Je pense que mon corps a toujours été très crispere et que ma tête à fini par ne plus supporter. Tous sa est vraiment psychologique. Je me bat tout les jours et maintenant j essaie de relativiser et de pen😮ser à moi. Je veux finir ma vie au calme et j'appris
Des ou. Lo de😊
Et j ai appris a bien faire attention à mon entourage. Bon courage à tous
ts et a 61
Bonjour, merci pour votre témoignage, je suis de Rennes également, sauriez vous me dire qui vous a diagnostiqué?
courage a vous
Tous les symptomes que vous énuméré sont exacte ...
Vous pouvez rajouter " miction frequentes ".
Merci pour cette video tres juste
Merci 🙏
Bonjour docteur
J'ai cette maladie depuis des années
J'ai peur de tout
Depuis 3mois ma mère est morte les douleurs ont ogmente beaucoup plus et la peur c'est pire
Je confirme
Merci Maxime de très bonnes explications qui répondent à mon mal🤷🏻♀️je regarde actuellement « CCA sur FR2 »ce 10 avril 2024 dont le thème est la Fibromyalgie encore bien inconnue et on a même du mal d’en parler au Médecin traitant… ça entre dans l’ordre du Psychisme tout comme le SIBO, aucun traitement, les centres médicaux n’ont pas le nécessaire pour le décrypter, seuls 2 ont les moyens de le dépister 💤bien, oui, on a de l’air , des flatulences permanentes, mais on ne s’occupe pas du ventre égal à celui d’une Femme enceinte de 6 mois, pas forcément après les repas… perso, c’est le moindre effort, porter quelque chose, marcher… de nombreux tutos idem au vôtre, nous donnent les explications🙏Merci encore, à bientôt 😂🤷🏻♀️
Je vous en prie
Bonjour ! Merci ! Exactement ça mais malheureusement pas comprise! Pour moi fybromialgie +spondylartrite. Donc une vraie bombe ! Ma foi en Jésus m'aide d'une façon indiscutable. Sa grâce me tient tous les jours et j'ai ainsi réussi à en retirer du positif : connaissant la souffrance, je peux encourager ceux et celles qui souffrent autour de moi 🙂. Merci pour cette vidéo!
Bonjour. Je me retrouve dans tous ces symptomes. Apres 2 ans d'examens multiples, les medecins suspectent un SED, j'ai le syndrome des jambes sans repos , une hyperacousie, un defaut de carnitine, une osteoporose severe ( j'ai 45 ans), une maladie coeliaque non coeliaque, peut etre une fibromyalgie...mais pas de diagnostic precis et sur. C'est compliqué de vivre dans cette errance medicale.
Je trouve que de toutes les vidéos,c'est la votre la plus claire,la plus complète à ce sujet.
Merci beaucoup :)
Oui tous cela est intéressant et effectivement les médecins ont inventé cette maladie pour éviter de chercher. J’ai été classé fibromyalgie avec l’intégralité des symptômes cités et plus encore. Un neurologue et un rhumatologue m’ont affirmé que s’était une voie de garage et le nouveau terme pour l’hystérie. Bref, ces symptômes par exemple sont ceux de l’hypothyroïdie qui n’est plus diagnostiquée, ni traitée en France. Seul l’hyperthyroïdie compte. Résultat 20 ans de souffrance, pas d’enfants et l’année de mes 40 ans on m’annonce que la thyroïde est morte et que j’ai sûrement des ganglions lymphatiques de touchés et qu’il est trop tard et que nous sommes des milliers dans ce cas. Au final j’ai le syndrome d’helers danlos hypermobile, une Hypothyroidie associé à des troubles du spectre de l’autisme. Il aura fallu que je me lance dans des études de médecine pour identifier ce que j’avais, faire faire les bons examens et voir les bons spécialistes… De plus, une grande spécialiste canadienne a travaillé avec un confrère américain et elle a réussi a mettre un test sanguin au point, ils ont prouvés que la fibromyalgie était une forme de la maladie de lyme. Ce dr. américain spécialiste de la fibromyalgie a fait tester tous les patients de sa clinique, seulement 1 seul était négatif. La fibromyalgie n’est que la manifestation d’une infection et / ou d’une maladie chronique et / ou auto-immune. Quant au Lyme la position de la France c’est que les tiques porteurs de la maladie sont allemands et qu’étant donné que la France est séparée par le Rhin, ils ne peuvent pas traverser car ils ne savent pas nager. D’ailleurs le traitement est interdit en France, pour le recevoir, il faut aller dans une clinique allemande… Bref, n’écoutez pas les médecins, creuser quand vous le pouvez encore sinon vous vous retrouverez comme moi avec un cancer incurable et une fin de vie horrible et inhumaine… Avec un gastro qui vous dit que tout est de votre faute car vous avez consommer des anti-douleurs et des anti-inflammatoires en traitement de fond. La médecine française est merveilleuse même quand elle a tord c’est de votre faute ou dans votre tête, tout ça pour ne rien faire à part encaisser les consultations... Actuellement je fais la manche pour m’acheter le déambulateur qui me permettrait de sortir de temps en temps et oui sur les 600€ la sécu prend 3,70€. Avec un RSA de 430€ et la conjoncture actuelle c’est impossible… Pour faire un dossier MDPH il faut un diagnostic en centre de référénce : 4 ans d’attente et pour le CRAA pour les TSA, c’est entre 3 à 5 ans. Du coup, pas de MDPH pour moi car ces tests peuvent être fait en cabinet privé, mais pour les 2 réunis, c’est entre 8 et 10000€ que je n’ai pas et je serai sûrement décédée d’ici là. Bonne chance et bonne recherche à tous, mais ne restez pas sur un diagnostic de fibromyalgie, lisez la littérature anglo-saxonne à ce sujet. La France refuse de se mettre à jour et paye des millions d’euros d’amande à l’Europe chaque année sur énormément de sujets médicaux.
Monsieur merci je comprends mieux maintenant je suis suivi à l hôpital de la douleur mais vous m’avez fait comprendre tellement de choses
merci beaucoup pour votre retour :)
Merci pour la clarté de vos explications, malheureusement je m y retrouve. Apres 2 ans d examens multiples, enfin je trouve des explications à mes maux. MERCI
Je vous en prie 🙏
Merci.
Première fois qu on expliqué aussi bien tout ce que je vis .
Merci et bienvenue :)
He oui, vous avez totalement raison. Je suis déjà diagnostiqué et j'approuve votre message.
merci beaucoup pour votre vidéo !!! je me suis reconnue dans tous les points !!! hâte de voir la conférence du 16 mai !!!
Je vous en prie :)
A très vite
Excellente analyse de cette maladie surtout en ce qui concerne la déficience des émonctoires.merci!
Merci à vous :)
Bonjour, j entame ma 4eme année d'errance médicale... ma neurologue m'a suggéré hypothétiquement que cela pouvait être fibromyalgie, chose à laquelle je ne suis pas d'accord, je creuse donc le sujet en visionnant des vidéos... certes je ne suis toujours pas convaincue pour les symptômes car je ne suis pas particulièrement douloureuse sauf depuis quelques temps au niveau des cuisses pas de maux de têtes plus que ça etc j'ai beaucoup plus de symptômes proches de la myasthénie 🤷♀️ bref là où j'ai été sidérée c'est la description du profil où ie me suis entièrement reconnue 😅 je vais laisser place au doute sur ce diagnostic
R. Pour ma part j ai été diagnostique fibriomalgique...ca fait 30 ans..tjrs mal..effectivement les symptômes sont bien celà comme décrit la personne..de plus attente également de spondylarthrite enquilosante et dernièrement..gougero...la totale..je vie avec...dur dur...heureusement je ne suis pas sur 1 fauteuil.
Je reste active mais j en bave grave...comme on dit..
Suzanne
Vous avez résumé tout ce que j'ai tout les jours. Merci pour cette belle vidéo ❤
Avec plaisir 😊
Bonjour et merci pour ces informations que je ressents vraiment .
Avec plaisir
Docteur j ai tous ces symptômes depuis au moins vingt ans je suis en errance médicale totale et ma question c est surtout comment travailler ? Je travaille depuis vingt deux ans mais je n en peux plus je pense souvent a mettre fin a tout ça. Juste pour ne plus entendre mes collègues dire : oh elle est encore malade celle là ou ma mère me dire: oh tu n as rien bouge ton cul et fais du sport en rentrant du boulot ! 😢 Je suis si triste....
Bonjour,
Le mieux est de vous inscrire à ma conférence, cela vous permettra d'y voir plus clair : go.epigenise.com/fibromyalgie-conference
C'est ce que je vis à 100 % vous m'avez totalement décrite j'ai été détecté fibromyalgique il y a 6 ans environ ça va être compliqué de trouver du boulot
Merci pour votre retour :)
Bonsoir je suis à 100% dans vos cases et la conclusion c'est tout à fait mon cas. Le moteur a cassé mais j étais bloquée du dos plus rien ne me calmait et je ne pouvais plus marcher . Belle soirée
Oh mon dieu comme si vous parlez de moi 😢😢😢
C'est exactement cela, merci de l'expliquer aussi bien 🙏
Merci pour votre retour !
Pffttt... C'est moi à 100%.
J'ai été diagnostiquée fibromyalgique mais je n'ai toujours pas la solution. J'aimerais tellement vivre normalement mais il y a longtemps que je ne sais plus ce que ça veut dire. 😢 J'essaie de ne pas me plaindre et de faire comme si...
Merci pour votre vidéo. J'ai l'impression... comment dire? De rentrer dans une catégorie reconnue et c'est rassurant.
Je vous en prie.
J'espère que ma chaine vous apportera une autre vision de la maladie pour vous permettre de vous en sortir.
Bonne journée
Le 100% correspond pour ma part, ça fait des années que je fais tout pour être diagnostiquée
J'ai été diagnostiquée par une rhumatologue
C'est moi à 100% dans votre vidéo. J'ai un rdv centre anti douleur bientôt
Je suis à bout tellement je souffre
Je me reconnais énormément dans tout ce qui est dit....et là je suis vraiment dans une période ou je souffre de douleurs, mais je fonce, je n'arrête jamais...j'essaie d'écouter mon corps mais pas facile . diagnostiqué en 2011 suite à un cancer
Si besoin de mieux comprendre quoi faire, participez à ma conférence: go.epigenise.com/fibromyalgie-conference
Vidéo très intéressante ! Hélas je me reconnais tout à fait ! Bon courage à tous et à toutes 😊 me suis abonnée 😊
Merci et bienvenue
Merci beaucoup pour ces explications très claires !
La question est posée pour moi. Le diagnostic n’est pas encore posé. Je suis en douleurs chroniques invalidantes depuis 2006… les premières dont l’origine est identifiée. Mais la persistance d’autres douleurs, très diverses tant dans l’endroit du corps que dans la forme et l’intensité me prennent de plus en plus la tête…
Je me retrouve pleinement dans ce que vous décrivez ; serait-ce que la probabilité que j’aie cette maladie va se confirmer ?… d’un côté, je le redoute, mais de l’autre, de mettre un nom sur ce qu’il se passe me rassérénera et me retirera de la culpabilité à l’idée que c’est dans la tête comme on me le suggère régulièrement…
Je vous en prie :)
Mon médecin traitant m'a diagnostiqué ma fibromalgie et ma rhumatologue également. Je suis sur Lyon
Bjr. Qui vous suit ? Qu'avez vous mis en place ? Je suis de Lyon.
Bonsoir tout les symptômes que vous avez evoques je les ai 😥 je me reconnais dans tout ce que vous avez dit meme niveau caractère et c est vrai il y a des moments le corps dit stop mais pas evident de l ecoute je pense aussi par peur de ce sentir fainéante merci pour cette video je vous suivrez
Tu décris parfaitement ce que je ressent
merci pour votre retour
Incroyable merci pour ces explications c'est exactement ça 🙏
Avec plaisir 🙂
Merci pour cette vidéo 👍
Je vous en prie :)
Il faudrait en parler avec les personnes concernées sa pourrait aider
cette maladie elle est trés dure a la supporter
Bonjour, j'ai besoin de trouver un médecin qui pourrait diagnostiquer une fibromyalgie en région parisienne. Merci d'avance
J ai eu un cancer du sein en 2015 , opération, chimio, radiothérapie et un traitement arimidex pendant 6ans
Avec arimidex, douleurs jours et nuits pendant 6ans.
J'ai arrêté le traitement septembre 2022 en espérant de ne plus avoir de douleurs mais malheureusement les douleurs étaient toujours là.
Le centre anti douleurs qui me suit m a diagnostiqué la fibromyalgie.
On m a prescrit des perfusion de ketamine que j ai refusé.
Pour me soulager,je vais à la balnéothérapie balnéothérapie,de la kiné fascia thérapies,des exercices doux et étirements,un peu de relaxation de méditation.
Ça me soulage un peu mais les douleurs sont là 24h sur 24h.
Je suis très fragile aux tendons, articulations...
Pour le moral je travaille encore un peu 65h par mois.
Et aussi je vais en cure thermale 3semaines par ans.
😅
Et surtout avoir la mâchoire bloqué la paralysie du sommeil
Diagnostiquée il y a maintenant 10 ans.
Je me reconnais tellement dans votre description....
Merci pour votre retour 🙏
Vous avez vu qui pour le diagnostic? Merci
Pour moi c'était un traumatologue (après ma jeune sœur de 9 ans moins , et qui a été diagnostiquée 15 ans avant moi, et qui a en plus atteinte d'une spondylite ankylosante, alors qu'elle n'a pas le gone HLA b27que j'ai moi ! Il faut dire que j'ai été diagnostiqué fibromyalgique après une depression nerveuse en 2004, et qu'après en 2008, j'ai encore une fois eu une autre dépression nerveuse, et que j'étais interné pour une 2ème fois dans une clinique psychiatrique à Casablanca (je souffrais d'une bi-polairité , et je prenais une masse de barbutriques , que j'ai arrêtée net en juin 2014 à l'aube de mes 58ans, malgré les craintes des psychologues et de la famille ( Lithium/stresam/No-dep/Lysanxia/Sertam/Temesta 2,5mg /Stilnox cr 12,5mg/Zoloft/Rivotril/tuneluz/Prozac/Rohypnol/Lexomil/Depakine chrono/Laroxyl/Nordaz 7,5 et 15mg/Athymil 30mg/Deroxat 12,5mg/Xanax/Serplex 10/20mg/Cymbalta/Ixel/Alpraz/Valdoxan 25mg/Nozinan 25mg/Anxiol...et j'en passe )...(La Fibromyalgie et la dépression, c'est comme l'histoire de l'œuf et de la!poule; on ne sait pas qui le premier a réellement engendré l'autre!
Maintenant je souffre toujours de douleurs diffuses, problèmes de rein (calculs: je ne bois pas beaucoup), de douleurs au bas du dos, ballonnements, je dors peu(3 à 4 heures à l'aube, et des quand je suis trop fatigué., il m'arrive de dormir 12 h ou plus d'affilié sans avoir un sommeil réparateur, et tout le monde est avisé de ne pas me réveiller, même pour manger...
Je suis maintenant à la retraite depuis 2014 (à 58ans), je vis bien, je fais beaucoup de marche(jusqu'à 25 kms/j des fois, j'aime lire, rendre visite à mes enfants et mes petits enfants, passer du bon temps avec eux (la Cadette "Inès" vient d'être atteinte du diabète type 1 à 12ans, malgré ça elle est très courageuse (sauf que les patchs sont très chers au Maroc), nous amuser, écouter de la bonne musique (je suis un grand Mélomane/Pink Floyd, Keith Jarrett, John McLaughlin, Jethro Tull, James Taylor, Joan Baez, Kate Bush, Ray Charles, George Benson....Georges Brassens, Michel Polnareff...Oum Kelthoum, Fayruz, Nass El Ghiwane...)
Merci à Vous, de m'avoir écouté, et pardon d'avoir été très long , et bavard !
Bonne chance à tout le monde, et Take easy!.
Je remercie les Dr Psy Tyal Hachée, et Touimi Jamal Benjelloun, et le Dr Chirurgien Orthopédiste idrissi latif Noureddine.
Bonne nuit (il est 05h45 , j'ai fait ma prière du Fajr, et je suis tjs éveillé, comme la plupart du temps, Une nouvelle nuit blanche !
P.s: excusez svp les fautes de frappe (lapsus clavis), que vous pouvez rencontrer...
Je suis diagnostiqué fribromylgique depuis 3ans et j'ai honte d'en parlé aujourd'hui.. Très dur à vivre au quotidien
Bonsoir, c' est exactement ça 😢 et je suis aide soignante à Domicile ....ça devient très difficile de bosser , il y a des soirs je pleure je broie du noir , cette semaine je suis tombée en arrière j' etais accroupie , entrain de mettre des chaussures a une patiente j 'ai perdu l' équilibre me suis cognée la tete ...j' ai peur de ne plus savoir exercer mon métier je me mets une pression car je vis seule
Merci, j'espère que ma chaine vous aidera à mieux comprendre quoi faire 🙏
Bonjour j ai la fibromyalgie depuis 2005 des symptômes qui fait très mal merci pour nous donner des conseils
Je vous en prie :)
😢 c'est vraiment dur à supporter
Merci infiniment pour ces précisions
Avec plaisir
Moi aussi j'ai pratiquement tout ses symptômes douleur musculaire fatigue brûlures vaginale j'attends le centre de douleurs mais le rendez-vous est loin jai de plus en plus mal au muscles a des point précis cest dur a vivre.
Entre temps, visionnez ma conférence pour voir si ca peut vous aider : go.epigenise.com/fibromyalgie-conference
Bonne journée 🙏
Vraiment c'est moi je me reconnais là dedans j'ai tout ces symptômes
Tout à fait moi j'étais toujours à fond jusqu'au jours où mon corps n'a rien voulue savoir
Oui exactement c'est moi je m'inquiète pour tout et de tout
Bonjour, merci pour cette vidéo Maxime 🙏🏼
Impressions sensations de spasmes musculaires à plusieurs endroits, est ce possible ?
Bonjour,
vous pouvez voir ma conférence pour plus de précisions : go.epigenise.com/fibromyalgie-conference-hebdo
@@EPIGENISE d'accord merci
Lyrica !
25 ans que je vis avec et de plus en plus de mal à surmonter.... j'ai 48 ans...
C'est bien çà je suis fibromyalgique
Je suis autiste, pere de trois enfants dont deux autistes. Je viens de recevoir un diagnostique de fibromyalgie, que ma rhumatologue, mon psychiatre et ma neuropsychologue mettent dur le dos de l'anxiété et des années de surcompensation dûe à l'autisme. Vous avez déjà eu contact avec des personnes dans ma situation à tout hasard?
Bonjour,
Fibromyalgie + autisme ? Oui tout a fait. J'ai une personne actuellement dans cette situation, dans mon programme.
Il est clair que je m y retrouve +++ ! On culpabilise et on a le sentiment d agacer les autres.....
Ça aussi c’est déprimant !
Bonjour je suis d'Algérie j'ai 38 ans et je souffre de ça et je voudrais avoir votre programme je me suis inscrite sur le site mais les rendez vous sont complet.
Votre conférence ma donné de l'espoir je fais comment pour vous contactez merci d'avance
Bonsoir, je ne sais pas si c'est de la fibromyalgie que j'ai (ça y ressemble en tous cas et j'ai entamé depuis peu, un parcours médical pour comprendre à quoi sont dues mes différentes douleurs ), j'ai vu un rhumato qui m'a juste confirmé mes lombalgies et arthrose, mais qui me renvoie vers un neurologue pour mes autres douleurs (il a dit lui même que ça pouvait être de la fibromyalgie). Du coup je ne comprends pas par quelle spécialité médicale est diagnostiqué/suivie et traité cette maladie. Pouvez-vous m'éclairer svp?
Bonjour,
C'est bien le problème de la fibromyalgie : personne n'y comprend rien.
Vous pouvez participer à ma prochaine conférence sur le sujet via ce lien : go.epigenise.com/fibromyalgie-conference
😂 super c est tout moi mais pour l eau je bois... Mais merci beaucoup...🎉
Avec plaisir 😊
Oi je ne marche plus et tout ce que vous avait decrit je le reçent tout a fait
Oui depuis 20 ans
Bonjour, je suis née sans thyroïde, ça veut dire que j’ai une hypo thyroïdie congénitale. J’ai déjà conscience des difficultés que cela engendre, comme par exemple être déjà facilement fatiguée, plus instable émotionnellement, être bien suivie,… avoir l’aide psychologique, nécessaire… Mais en parallèle, cela fait des années que j’ai des crises de douleur qui sont Omniprésentes, certaines qui surviennent par crise, d’autres qui sont persistantes, et en fait j’en viens à bout, parce que même le centre des douleurs ne m’apporte pas de solution, et cela fait depuis peu que je m’interroge sur le cas de la fibromyalgie, me demandant si je ne suis pas concernée. Mais comment faire ? Sachant que l’hypothyroïdie est aussi un vecteur de nombreux problèmes, même si cela ne devrait pas être responsable des douleurs chroniques que je subis?
Bonjour,
Oui situation compliquée sans thyroïde. Avez-vous vu ma conférence ? Car souvent ca permet d'y voir plus clair sur si cela peut être une piste ou non.
La fibromyalgie a bon dos. Lorsqu il y a problème, les médecins ne cherchent plus rien et personnellement, ils sont passés à côté d un grave problème.
Je suis tout à fait d'accord avec vous
Bonjour, hier je suis allée chez un rhumatologue et j ai été traumatisée par lui. Je m explique :
Jai exactement tout ce que tu racontes sur ta vidéo et ca depuis septembre, ca fait 4 rhumatologue qui me dit quec est dans ma tête, je suis trop grosse et je dois faire du sport. Hier ca été la goute de trop. Il m a traité d affabulatrice car j ai des béquilles pour me déplacer, que je dois faire du sport alors que j en ai jamais fait et tout allait bien. Il m a porté main 3fois au visage en rigolant, se moquant de moi en me disant "allez ca va allez...". Il a été audieux et m a dit un diagnostic au pif car je le faisais chier. Je n ose même plus allez chez les médecins, j ai eu des claques metal et je n ai même pas su allez travailler aujourd'hui car j ai mal partout comme si on m'avait battue. Je demande pas d aide.... je partage mon expérience et merci pour tes vidéos j arrive a voir plus claire.
J'espère que ma chaine vous apportera plus de compréhension sur votre maladie. 🙏
Bon courage
Bonjour monsieur moi je souffre d'une fibroadénome je veux plus d'explications sur sur ça s'il vous plaît
Bonjour,
A l'heure actuelle, je ne m'occupe que de la fibromyalgie, donc je ne m'occupe pas des autres maladies/symptômes.
En plus de la philosophie j’ai eu le cancer des os et du seins j’en peux plus de mes douleurs diarrhée infection urinaire je dors pas avant 3h du matin ou pas du tout
Bonjour, c'est actuellement les symptômes que j'ai. De plus les autres maux que j'ai hors de cette maladie chronique, leurs douleurs sont comme décuplé.
J'anime une conférence régulièrement sur le sujet, voici le lien si vous souhaitez y participer : go.epigenise.com/fibromyalgie-conference-hebdo
J'ai la fibromyalgie j'ai mal partout fatigue tres dur
Whaou c est tout à fait ça
Merci pour votre retour
Je me reconnais dans tout ça j en souffre
Bonjour, est-ce qu il y a des personnes qui ont également des impatiences (jambes sans repos) avec la fibromyalgie. Merci pour vos réponses.
Oui tout a fait, c'est quelque chose qu'on peut retrouver facilement avec le terrain de la fibromyalgie.
@@EPIGENISE merci beaucoup pour votre réponse. Cordialement
Oui, pendant 10 ans, puis c’est parti mais j’avais Pris un médicament pour ça.
Moi j' en peux plus !
Moi non plus, ras le bol de toutes ces douleurs !
Tout est dit...😢
C est tout moi.
Bonjour je suis atteinte d'encephalomyelite myalgique qui ressemble beaucoup à la fibromyalgie avec en plus des malaises post efforts.. Connaissez vous cette pathologie ? Merci
Bonjour,
Pour l'instant, je n'accompagne que la fibromyalgie 🙏
Ca évoluera avec le temps sans doute.
J ai 73 ans depuis l ÂGE de 14 15 ans je vis avec TOUT CES symptômes CYCLIQUES..trop dur.... j ai fini pas me cacher....
75 et comme vous !
J'arrive même plus pratiquement à me tenir debout et marcher
J'ai très très mal à mes anches.
Et après toute les autres douleurs
Que vous dite
Sauf mal a la tête par contre je perds la tète j'oublie beaucoup de chose
Et j'arrive plus a rien faire sa me rend encore plus malade de servir a rien
Alors que j'étais une personne qui fesai de tout partant du ménages à faire des bétonnières placo rénovation ect ect
Et maintenant je me retrouve comme une grosse merde
Je en peux plus
Et le docteur m'a dit vous avez une fibromyalgie des cachés.
Et rien de plus pas d'explication rien 😢😢
J'espère que ma chaine vous apportera une autre vision de la maladie pour vous permettre de vous occuper des causes et pouvoir remonter la pente.
Bonne journée
C’est tout moi