Олюшка и Бабушка
Vložit
- čas přidán 8. 09. 2024
- Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"?
Этот диагноз достаточно редкий и очень сложный. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 14 детей во всем мире!
У моей дочери Олюшки такая карликовость, и она одна из этих 14-ти детей. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа ей исполнилось уже 8 лет! (Родилась 30 августа 2013 г.р. в Минске).
Олюшка - единственный живой ребёнок с диагнозом "Танатофорная дисплазия" на всём русскоязычном пространстве, а также в странах бывшего СССР. Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у неё отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что наш случай считается единичными и лечение его признано нецелесообразным.
Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать!
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как большинство детей, процветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных.
Есть ли проблемы у нас, ее родителей?
Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывается мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией.
Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам мы здесь! Мы есть! Мы живём!
И хотим сделать для этого всё возможное!
С диагнозом "Танатофорная дисплазия" это тоже возможно.
Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN.
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) - редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#танатофорнаяДисплазия #Thanatophorousdysplasia
#thanatophoricdwarfism #Олюшка
Наши дорогие подписчики!♥️
Спасибо каждому из вас за добрые слова о моей Маме!
Хотя она скромная, поэтому немного смущалась))
Бабушка даже фотографироваться стесняется, не то что сниматься ))) Кстати, Бабушка - активный юзер CZcams, где она регулярно смотрит про сад и огород! 🏡
Представляю, как ей приятно будет читать ваши тёплые комментарии! Спасибо♥️
Naz drodvhia, Babushka 🥰
'My adushishka'
Очень удивилась я, что маме 80 лет. Вначале думала вы шутите... , мама выглядит 65-68 . Здоровья и счастья всем !
Хорошо, если 58 лет, доча пошутила.
Да молодая 58 далабы
Это у них наследственное, я в шоке была когда узнав что Елене 49, выглядит на 30 не больше
Мама - красавица! Какое лицо молодое! Какие волосы шикарные..Мама выглядит не старше 60....Всего самого наилучшего Вашей маме!❤
Женщина выглядит лет 75 не надо преувеличивать.
@@Велич-л7рНе навязывай, своё мнение другим или это зависть!?
Тьфу тьфу - мама выглядит очень молодо. Слава тебе Господи что окружил Олюшку такими чудесными родственниками. Бабушка правда очень красивая. А ребёнок как радуется любви и ласке бабули. Храни вас всех Господь Бог
Какой ангельский голос у мамы ребенка,, сразу чувствуется, человек хороший, добрый, не падающий духом .
Какая молодая бабушка 80 ти лет, здоровья и долгих лет ей
Какая красивая,молодая мама! От ее веет добром,теплом и мудростью.
Какая бабушка у Олюшки ласковая и добрая. И очень-очень скромная. Будьте все здоровы и счастливы.
А что с девочкой Олей?. Что за паталогия?. При родах что-то ужасное случилось?.
@@VeronikaBodnar у Оли редкая и самая сложная форма Карликовости - Танатофорная дисплазия.
Это генетическое заболевание.
Подробнее об этом можно почитать в описании под этим видео или во вкладке О КАНАЛЕ на главной странице моего профиля.
🎉🎉🎉
И я так же подумала, что этой красивой женщине 65 - 66 лет. Здоровья вам и долгих лет жизни 👍👍👍🤗
Бабушка просто супер!!!. И не скажешь, что ей столько лет.
Рада видеть вашу бабулечку,ого выглядит класс и 80 лет не даш,еще и на даче трудится.Дай Бог здоровья
Случайно попала на Ваши видео. Вы такая красавица ! Теперь понятно в кого ☺️ Маме больше 67 лет никак не дать … вот это генетика . Ваша сила духа, благодушие, жизнерадостность вызывают восторг . Я Ваша ровесница . Смотрю на Вас и понимаю , что наш возраст может быть юным 😉, смотря как выглядишь и , что в мир несёшь. Вы образец для подражания . Спасибо. Добра Вам
Бабушка такая же удивительно добрая и искренняя , наполненная любовью как все члены семьи! Удивительная семья , у которой надо учиться добру , любви , терпению.
Бабуле 80??? Как любовно гладит Олюшку. Мы все бабули любим своих внучат. Удачи вам, девочки.
80? Неправда, не верю🌹🌹🌹
Бабуле (даже язык не поворачивается) долголетия, Олюшке здоровья, мамочке терпения 💕
Может, Лена оговорилась? 70 лет, а не 80.
Мама хорошо выглядит ! Здоровья ей!
Здравствуйте.Бабушка выглядит очень хорошо, лет на 60.
@Елена Медведева🌸, моей Маме 80 🎂 будет через полтора месяца)) не оговориласть.
@@Elena-Olga Ваша мама замечательно выглядит, здоровья вам всем❤️
Как Вы с мамочкой похожи,мамочке на вид лет 68,здоровья ей и долгих лет.
Мама Олюшки ! Я бесконечно восхищаюсь Вами ! Девочка у Вас чудная , такое солнышко ! А Ваш голос, ваша нежность к дочке и к маме заслуживают самой высокой награды под названием - МАМА ! ДАЙ БОГ ЗДОРОВЬЯ !
Олюшка,ты молодчинка.Смотрю,что ты переворачиваешься,очень хорошо,умничка.Бабулька-славная,мамин голос полон любви,заботы-как бвльзам ,сердцу сладко от Вашего общения.Я Вас очень понимаю,не по-наслышке.Молюсь за всех детишек,что столкнулись по жизни с трудностями.Храни Вас Господь,пусть солнышко освещает Ваши души и маленькие,добрые сердечки.🙏💕💖
А как бабуля гладит внученьку! Залюбуешься!
Вашей маме благодарность за способность любить 💖🕊🙏🏻
Очень приятная, моложавая мама! Просто красавица, не скажешь, что еи 79 лет! Даи Бог всем здоровья, Олюшке в т.ч.🙏!💗
Да у Оли и бабушка есть...! Здорово как... Очень хорошая семья у Вас Елена... Мамочка Ваша замечательная, дай ей Бог здоровья и долгих лет...
Я любуюсь на вас..
За Олюшкой слежу с самого рождения!!! Дай вам здоровья и благополучия...
Здоровья и долгих лет жизни и мамочке Вашей и всей Вашей прекрасной семье!🙏🙏🙏
Какие вы молодцы сколько любви и тепла даете Олюшке дай вам Бог здоровья крепкого и семейного благополучия!!!!
Классная мама.У такой дочки прекрасной и мама добрейшая женщина.А Олюшка такая прелесть.
Супер бабушка! Долгих ВАМ лет.
Здравия,вашей Маме,Елена,на долгие годы.ПустьВсю Вашу семью бережет Ангел - Хранитель большой привет мужу и деткам .Минск
Бабушкина любовь ни с чем не сравнима. Олюшка довольная, чувствует что рядом любящий человек. Счастливая девчонка!
У достойной Матери - достойная дочь🙏 Вы, милая Елена, мужественный и человечнейший Человек! Дай Бог Вам здоровья, душевного тепла, всех благ земных 🌞 СЧАСТЬЯ Вам и Вашим близким 💖💖💖💖💖💖💖
Внуки любят бабушек, бабушки обожают внуков. Какое счастье, когда есть бабушки и внуки. Оленьке нравиться с бабушкой. Она так старается показать, что умеет. Да благословит вас всех Господь.
Мамуле никогда не дать 80 лет здоровья ей! деткам бабушки необходимы
Низкий поклон Маме!
Долголетия!
Так и должен выглядеть человек живущий на свободе на земле!
Достойно дожить до глубоких лет!
Олюшке здравия!
Любим ее с дочей смотреть!
Мамочке Олюшки тоже низкий поклон и здравия!
Какая хорошая бабушка у такой мамы и дети и внуки хорошие❤️❤️❤️
Сколько в вас оптимизма, столько испытаний и боли вы вытерпели и не потеряли жизнелюбия и веры в лучшее, я бы не выдержала.
Ваша мама очень хорошо выглядит, а Олюшка какая трудяжка, здоровья вам всем девочки,чувствуется атмосфера доброты в семье.
Дай бабуле здоровья и долгих лет жизни! А как по мне, то у Вас работы не меньше. Мне легче работать физически на огороде, чем ухаживать за ребенком. Бабушки поработали и отдыхают, а у мамы круглосуточная работа и забота. С большим уважением к Вашей семье, а Олюшке - здоровья. 👼❤️🥰
Дай бог здоровья бабули мамочки и всей вашей семье
Бабушки уже своих деток воспитали) могут теперь жить в свое удовольствие))
Мамуля замечательно выглядит. Здоровья всей вашей семье 💖
Как же нелегко семье. Понимаю вас. Все бы отдали ради здоровья детей и внуков. Вплоть до жизни. Но невозможно это. Вы такие молодцы. Держитесь друг за дружку. Сил вам на Олюшку и терпения. Бабушка красавица.
Теперь понятно почему Елена так молодо выглядит. Это генетика. Мама на 60, а Елена на 35. Красотки.
А сколько Лене лет? ;-) раз маме 80
Маме уже 83, Слава Богу.
Мне 51(через 3 месяца)
Вы красавицы,маме здоровья,вам спасибо за ваше сердце,олюшке здоровья
Удивительно. Для вас возраст не подвластен, это от того что вы замечательные и позитивные люди. Здоровья вам , терпения и Божьей благодати@@Elena-Olga
Бабушка выглядит лет на 20 моложе своего возраста. Вся семья красивая.
Столько любви и доброты в вашей семье❤❤❤Здоровья вам всем🙏🙏🙏
Дай Бог бабуле здоровья, хорошо выглядит. Мамочка молодец. Сколько терпения надо иметь, а любви хватает на всех.
Спасибо, что познакомили нас с мамой! Какая она красивая женщина!
Мамочка вся светится, какая гармония у этих девочек... сразу видно, что у них ЛЮБОВЬ! Храни вас Бог.
Замечательная у вас мама!Не дашь этих лет, десяток скинула. Крепкого ей здоровья!! Прекрасная у вас семья! 😍👍🙏
Да бабушка очень красивая и лет ей столько не дашь,очень хорошо выглядит и олюшку любит да и как ее не любить
Прекрасная у вас семья.
Лена очень похожа на маму.Всем здоровья, добра и мира!!!
А ещё обратила внимание на цвет волос,выглядят,как натуральные...но 80 лет редкость иметь натуральный цвет...
Выглядит очень молодо. 👍
я с 35 вся седая , ни одного своего .
@@user-zq5ok9lv2l да уж,седина ,,молодеет,,у нас дочери 45, а она уже тоже давно почти седая,красится постоянно.
Я тоже на цвет волос обратила внимание, выглядит очень натурально, у меня в 34 много седых волос...
Да, бабушка- красотка, светится добротой
Леночка, вы очень на маму похожа👍И да, на свой возраст она не выглядит, молодая бабуля у вас. Дай Бог вам всем здоровья и много-много счастья!
Молодец бабушка.Выглядит очень хорошо.Дай ей бог здоровья
Девушки- Женщины,милые мои,золотые ' низкий вам поклон и всех благ.
Очень хороший ребёнок, Олюшка всё понимает! Умничка! Главное здоровья Олюшке! 🤗🤗🤗🤗🤗
Умница какая мамочка. Здоровья и долгих лет.
Елена,Вы прекрасны 💐Красота,душа,чистота и любовь бесконечная❤️
Олюшка маленький пухленький пирожок❤️❤️❤️Бабушка на самом деле красавица и молодо выглядит. Вас всех Господь бережёт для доченьки.
Ваша мама прекрасно выглядит, не дашь 80. Максимум на 60 😊
Комментарии супер! Приятно читать. Слава Богу без негатива! Люди излучают доброту. Олюшке и всем ее родным здоровья и благополучия! 🌹🌹🌹
каков автор, таковы и комментарии .
Здоровья, вашей мамочке и долгих лет жизни
Дай бог маме здоровья выглядит мама супер
Прекрасная бабушка! ❤️счастья вам!!!
Хорошая мама,и дочку хорошим человеком воспитала. Труженница здоровья на долгие года. И Олюшке прекрасной девочке здоровья и радости.
Очень скромные наши родители.Здоровья маме и всей ваше семье.
Так видно рада Оля бабулечке , такая зайка общительная коммуникабельная😍😍😍👍👍👍здоровья вам!)))
Вот где должен быть номер счёта, если кто-то хочет и может помочь! Какие вы молодцы! Здоровья вам!✊✊✊
Маленький розовенький поросеночек! Сладенькая ,любимая всеми девочка! Здоровья вашей семье,и счастья!!!!!
Долгих лет жизни твоей маме. Она очень хорошо выглядит.Олюшка чувствует мягкие бабушкины руки.
어이구 우리 이쁜아가 옆에 할머님 계시네 이젠 뒤집기도 하고 하루하루 달라지는 모습이 정말 대단 하구나 엄마와 온 가족의 정성이 있어서 이렇게 조근씩 건강 한 모습 너무 할미는 반가워 가까운 곳 있으면 할미가 안아 주고 싶은 마음 머나먼 한국에서 이쁜 아가를 위해 기도 하네 온가족 건강하시고 😂😂😂하시구려
Наши мамы самые красивые, самые лучшие, самые самые! Благодаря нашим МАМАМ мы все успеваем да еще и получаем незаменимую поддержку, и моральную, и физическую! ❤️
Здоровья бабушке! Здоровья Олюшке и маме! Красавицы все!
Очень красивая и добрая женщина. Видно как с любовью смотрит на ангелочка. Прекрасная семья. Здоровья крепкого и всего самого наилучшего. 😍😍😍😍🥰🥰🥰
Счастья Вашей семье!!!!!
80? Генетика и жажда жизни- великая сила, моей маме 92, лежачая , выглядит на 75 ,мне 60, выгляжу на 47. Здоровья и оптимизма ВСЕМ!!!
Здорово!
Какая женщина красивая, и не скажешь что женщине столько лет❤❤❤❤❤
Молодцы девочки здоровья вам всем счастья и любви радости
Да ваша мама красивая женщина и очень счастливая женщина имея такую дочь как вы
Красавица у Вас мама, дай ей Бог здоровья, и всем Вам❤
Сколько маме?! Ну какие 80 лет, вы шутите! Выглядит на 60 максимум. Здоровья вам всем!🤗
Девочка-позитив
бабушке-сил здоровья и терпения
Мама прекрасно выглядит!Вашей семье здоровья.
Здоровья всей вашей дружной семье💖💖💖
Бабушка... какая прелесть, когда они есть!!! И по попочке хлопает и поглаживает. А Олюшка то, растаяла от удовольствия. Что значит руки бабушки, с какой то другой энергетикой доброты, любви, заботы.
У вас Леночка вся семья хорошая слушать вас одно удовольствие
семья да , очень хорошая , мира и благоденствия ей .
Мама выглядит замечательно !! Здоровья всем !!!
Мы желаем вашей семье счастья и здоровья.
Здоровья вашей девочке и вам большого большого терпения , ведь все мы понимаем одно дело когда малышке год,два ,три . А когда олюшке будет 20-30 . А маме Оли даже не знаю сколько , это огромный труд . Это очень большой труд , и большое терпение . Низкий вам поклон, все мы понимаем как вам сложно)
Ваша мама красавица💐выглядит молодо💫здоровья Вам и всего самого наилучшего 💐
Здоровья и счастья вам, милые люди!💞
Храни Господь всю Вашу семью ! Низкий поклон.
Дай Бог здоровья всем вам, очень хорошая бабушка. Олюшка купается во всеобщей любви🌸
Удивительно светлая и беззлобная семья
Я так счастлива, что могу смотреть видео о маленькой девочке, зная, что она так здорова, что каждый день это благословение моя дорогая Елена, полное здоровье, у меня так много привязанности к вашему ребенку, и я очень счастлива, когда вы публикуете видео, очень Бджо и объятия в замечательном маленьком ребенке чувствуют мои объятия 👸👸👸👸👸👸👸👸💗💗💗💗💗💗💗
Кристина, 🤗❤️
Какая красавица у вас мама, Леночка❤ здоровья крепкого и долгих лет жизни вашей маме. Олюшка модница❤
Sărbători binecuvântate cu tot ce ai nevoie prințesă noastră.
Бабушка очень хорошо выглядит,здоровья ей,вырастила такую дочь,дорогого стоит.Кстати а как зовут вашу маму?
Спасибо♥️
Маму зовут Раиса 🌸
@@Elena-Olga Леночка, поздравляю вас всех с праздником святой вмч Екатерины.. Катюшу особенно..! Здравия, терпения и спасения души. Ангела хранителя и Покрова Пресвятой Богородицы, всём вам...
Супер бабушка, выглядит замечательно в свои 80,в жизни не поверишь,здоровья бабуле!!!
Мамочка выглядит очень молодо, дала бы не больше 65. И чувствуется внутренняя сила и при доброте душевной крепкий стержень внутри! Здоровья вам всем и вашей прекрасной мамочке!❤❤❤
Добрый вечер! Жилеточка хорошая,теперь Олюшке будет теплее.Мама у вас выглядит намного моложе 80 лет.Какая труженица сама живёт,работает на даче 👍Вам помогает!!!Только очень далеко,я так поняла 250 км.далеко ездить.Небось редко видитесь 🤔
Всего вам доброго!!!
Как, как 80!!! Невероятно! Здоровья и долгих лет жизни!
Я никогда не писала комментарии,но я обалдела от возраста Вашей мамы ,какая красивая женщина,я бы не подумала если бы вы не овучили.Суперррр!!!!!!!!!!!
Спасибо! Я передам Маме)
Пишите-пишите комментарии🤗 У Вас замечательно получается❤️
Это точно ! Такое молодое лицо, молодец !