STORYTIME AlGODYSTROPHIE / Comment j'apprends à vivre avec au quotidien Témoignage / Mon aggression
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- čas přidán 21. 08. 2024
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Hello ✨😉
j'espère que vous allez toutes et tous bien ?
Cette vidéo est très importante pour moi, je vous explique mon agression et comment j'apprends à vivre au quotidien avec ma maladie " Mon Algodystrophie".
Ce n'est pas la vidéo la plus évidente pour moi ni la plus joyeuse mais je voulais partager avec vous cette maladie qui est mise de coté.
Il y'a très peu de contenu sur l'algodystrophie sur CZcams et je voulais expliquer mon parcours, mes doutes, mes douleurs etc.
Prenez bien soin de vous et merci ✨
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✰ Hello ✰
My lovely humans
☆ Fashion, thrift et autres mésaventures d'un gars de 32 ans qui se prends un peu trop la tête, avec une bonne dose de caféine et d'humour.
Sans oublier mon Marley & Tobee
☆ It's a visual diary of my life
"Je filme avec Dji pocket 2, Panasonic lumix GH4R objectif 12-60 , Lumix G100 objectif 12-32 , Sony ZV1"
🎶 Musique: Epidemic sound
✰ Je monte mes vidéos avec Final Cut Pro.
Merci d'être la et d'avoir regardé ma video ✌️
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Enfin quelqu’un qui a le courage d’en parler de de faire connaître cette maladie, très encourageant pour les malades. Atteinte depuis 6 mois sur la jambe droite, je trouve ça génial. Courage à toi
Alors merci beaucoup !!!!
Sincèrement je vais me répéter mais merci d'avoir pris le temps de regarder ma video et mon contenu ,
J'ai hésité des mois avant d'en parler , et de faire cette chaine puisqu'il y'a 8 ans je ne trouvais aucun contenu sur youtube pour aider les personnes atteinte par cette pathologie. Du coup sous forme de vlog joyeux je partage tout ce que je fais et la maladie , et j'ai déjà des videos de prévue sur le sujet :)
Je te remercie et je ne peux que comprendre tes douleurs également , j'espère que tu vas t'accrocher surtout , le moral est essentiel la preuve :)
Ensembles on sera plus fort aussi pour faire entendre nos voix ✌⭐
Hello tout le monde 💫
Merci , merci pour votre soutient et d'avoir pris le temps de regarder cette vidéo, de m'accompagner aussi dans ma démarche, j'espère qu'ensembles on sera plus fort ✌
Merci pour votre bienveillance et tous vos commentaires , je sais que ma chaîne est nouvelle mais ça me fait tellement chaud au cœur ❤
Yann
Merci, merci et merci...
Enfin quelqu'un pour partager des vidéos à sujet de notre maladie. Je vous souhaite plein de courage.
Hello ✨
Merci beaucoup pour votre commentaire , et surtout d’avoir pris le temps de regarder ma vidéo et mon contenu alors bienvenue 🙏
Il y’a peu de contenu à ce sujet sur CZcams alors j’ai voulu faire une playlist spécialement « algo » avec des vidéos à ce sujet en plus de manthématique habituelle sur ma chaîne 😉 dans le but de partager du positif dans mes vlogs au quotidien ✨
Bon courage également et merci beaucoup 🙏
Une nouvelle vidéo est disponible 😉✨
merci pour cette vidéo , je comprends mieux maintenant cette maladie, les maladies invisibles sont tellement difficiles à vivre et à comprendre pour tout le monde. Je t'envoie plein de courage et de bisous , reste positif 😘😘😘
Ahhhhh ma Céline, tu es un peu ma number one ici ✌🤗
Merci ca fait chaud au cœur je sais je me répète mais j'ai reçu tellement de messages positif que c'est juste dingue !!!!!!
Mais tu sais tu me connais je suis la positive attitude incarne dahling 🤗🥰
Gros bisousssssss a bientôt enfin dimanche ici , pas de vlog mais une video dans le meme style mais plus dynamique !!!!
Salut moi aussi j’ai une algodystrophie j’ai 14 ans et sa va faire bientôt de 2 ans que je l’ai j’ai été diagnostiqué il y a 1 ans . C’est très dur de vivre avec au quotidien les rdv les cours . Dans mon collège on m’a installé un PAP pour avoir de l’aide pour l’écriture car sa fabrique beaucoup .
Merci pour cette vidéo cela m’a aidé à me remonter le moral en me disant que je ne suis pas là seul dans ce cas là et je te souhaite bonne chance 8 sa fait beaucoup courage à toi 👍
Hello 🌟 ahwwww merci beaucoup pour ton commentaire et d’avoir pris le temps de regarder cette vidéo :) sache que j’ai 12 vidéos sur l’algodystrophie sur la chaîne donc rassure toi tu n’est pas seule.
Oui c’est dure de vivre avec mais sache que d’en parler ça fait du bien et c’était le but d’en parler sur cette chaîne justement pour rassembler les gens , même si je n’en parle plus sur la chaîne car ce n’est pas le sujet de base ( je Vlog mon quotidien ) je suis très content d’en avoir parler et de pouvoir aider à ma façon d’autres personnes et montrer que oui c’est possible de vivre avec tout en restant positif c’est le plus important et d’avoir des gens positifs autour de soi surtout :) tu as vachement de courage à ton âge alors ne lache rien surtout et crois en toi, trouves des activités adaptés à ton algo et fonce 🤞🌟 n’hésite pas. Ici c’est une chaîne cocooning et relaxante et Marley mon labrador est pas mal pour remonter le moral 😉 merci beaucoup et bienvenue encore ici 👈
Merci beaucoup pour ta réponse cela m’a beaucoup touché je te remercie 😀
Avec plaisir :) de rien merci à toi 🙏 sans vous je ne pourrais pas faire ses vidéos et continuer cette aventure 😌
Huit ans ... j’adore la vidéo, essayer de vivre positivement et d’avancer malgré tout! Bravo d avoir eu le courage d’en parler car l’algo on a l’impression que les gens ont en honte. On entend parler de plein de pathologies sur lesquelles il y a de plus en plus de recherches mais l’algodystrophie jamais ... comme si les malades n’arrivaient pas à se mobiliser pour se faire entendre et surtout se faire reconnaître... on a créé une association qui s appelle algodystrophie france pour cette raison aussi .. essayer de faire en sorte que cette pathologie soit reconnue et qu il y ait plus de recherches sur le sujet... et juste un petit truc il n’y a pas de souffrance plus grande ou plus petite que d’autres toutes sont terribles c est juste qu une algo aux membres inférieurs pied cheville genou fait perdre la possibilité de se lever, de marcher, de se tenir debout pour se doucher, de conduire... impossible de sortir ... une algo aux jambes c est horrible... au poignet heureusement il est possible de marcher ... je sais que les douleurs sont terribles dans les deux cas, juste que ne plus marcher c’est comme une souffrance supplémentaire...
Bonjour 👋, merci beaucoup d'avoir pris le temps de regarder ma vidéo, mon contenu et merci pour votre commentaire surtout 🙂
J'ai hésité très longtemps avant de créer cette chaîne et d'aborder ce sujet sauf qu'au bout de 8 ans , je me suis rendu compte qu'il y'a très peu de contenu sur l'algodystrophie sur youtube et que cette plate-forme offre une visibilité incroyable pour en parler sous forme de témoignages et de Vlogs.
Bravo pour la création de votre association, chapeau !!
En effet , je n'est pas parler de l'algodystrophie des membres inférieurs, et je ne voulais froisser personnes, j'ai eu ce soucis pour marcher après une migration et je sais que c'est terrible d'avoir une algo aux membres inférieurs, j'ai voulu appuyer le fait que nous souffrons tous mais surtout partager mon témoignage aussi,
D'ailleurs j'ai une autre vidéo de prête sur l'algo.
J'espère simplement que cette chaîne sera visible pour offrir une bulle de douceur, et ensembles nous serons plus fort,
Cette maladie doit être reconnue, alors j'espère faire bouger les choses :)
Merci beaucoup et bon courage
Tu es un mec bien qui a du bon sens tu es motivent merci pour ton message 👍👏💐
Comme je vous comprends ! Courage, patience. Mon cas : il y a douze ça a commencé par les pieds et c'est monté dans les mollets. Suite à prothèse de hanche à gauche e, 2020 , c'est dans la cuisse et prothèse de hanche à droite en 2023, c'est dans la cuisse gauche à présent. Je prends beaucoup de vitamines, magnésium, vit D, C....... Zinc.
Bonjour et merci pour votre message réconfortant :) et bienvenue sur cette petite chaîne ☺️
C’est une Maladie épuisante 😣 c’est sûr et tellement méconnu.
Bon courage à vous aussi , les migrations c’est difficile à comprendre et à supporter également.
Je valide la vitamine c et magnésium :)
Quelle positivité whaou une vraie Leçon de vie ! Tu es d’un optimisme tu peux être fier de toi vmt. J’ai entendu parler de cette pathologie autour de moi dont on parle trop peu malheureusement et la douleur semble être vmt atroce ... respect Mon chou!
Hey !! Hello darling ☀️
Ça me fait trop plaisir de voir que cette video est assez virale au final alors que c'est la moins rythmée etc , je te remercie d'avoir pris le temps de regarder ma vidéo 📹 ✌
C'est un peu l'Adn de ma chaîne donc si je peux aider certaines personnes comme moi a se sentir mieux je fonce , il y'a trop peu de contenu sur youtube à ce sujet.
J'essaye toujours de rester optimiste et de faire le con, puis je relativise aussi, mais en parler ça fait du bien d'un côté :)
Merci beaucoup ma belle , et longue vie à ta chaîne ❤👏
À la prochaine gros bisousss
instant de vie Blog ❤️
Je viens de tomber sur ta vidéo que je n'avais pas vue auparavant. C'est vraiment intéressant car tu racontes ce que tu vis au quotidien, ta pathologie tout en gardant ta bonne d'humeur. A l'époque il me semble que je ne te connaissais pas encore. Je ne sais pas si tu auras ce message vu que ta vidéo date du mois de mai dernier mais tu sais aujourd'hui ce que je pense de toi, courageux et optimiste. Continue ton vlog, à faire ce que tu aimes car tu le fais bien. Bonne soirée. Bisous
Coucou 👋 ah tu regardes les anciennes ça fait plaisir 🥰 je regarde toujours ses vidéos avec une nostalgie car c’était le début :) je crois que tu ne me connaissais pas encore en effet à l’époque ! Ah la bonne humeur comme toujours c’est totalement moi :) écoute je sais que j’ai énormément de retard !!!! Je te rassure je suis en plein travail sur la vidéo en question « sauf qu’elle est longue à préparer et éditer » j’ai filmer toute l’après-midi, je suis au montage , mais j’ai encore un tas de choses à finir. Ce n’est que le début mais promis elle arrivera vite mais je préfère prendre mon temps plutôt que de bâcler et publier. Pour le moment ça m’a l’air pas mal, je me surpasse dans ce que je vous réserve ahah 😂, mais je vais continuer toute la soirée à éditer, et je te tiendrais au courant :) merci beaucoup en tout cas, j’espère que vous allez bien tous les deux ? Bonne soirée 🌆 et je fais vite 🛷
Je vous soutiens moi aussi je suis atteinte de cette maladie depuis 3 ans et grâce à vous j ai compris ma maladie merci infiniment ☺️
Hello ✨
Merci sincèrement pour ton commentaire et le soutient que tu m’apprîtes en ayant pris le temps de regarder cette video :)
Je trouvais ça important d’en parler dans plusieurs vidéos pour apporter ma façon de voir les choses avec cette maladie et toute l’incompréhension autour de celle-ci, c’est vrai que je n’est plus refais de vidéos à ce sujet « il y’a une playlist avec 12 vidéos sur la chaîne » mais je ne ferme pas totalement la porte à une mise à jours pour en parler ponctuellement dans une vidéo.
En tout cas je te remercie sincèrement et je te souhaite la bienvenue sur ma petite chaîne cocooning ✨ , 3 ans déjà, surtout accroche toi et reste positive , si je peux apporter un peu de soutient je suis très heureux :) merci à toi et à bientôt 👋
Merci pour cette vidéo.
Et oui... pas de traitement. Il faut l'endormir, la bête. Moi c'est la patte droite, depuis un an suite entorse.
Le CH orthopédiste qui l'a diagnostiquée m'a dit : activités positives, Mme patiente et du temps il y a rien d'autre.
Et comme vous, depuis je recherche et essaye de vivre normalement.
Un peu difficile quand on peut pas marcher correctement MAIS je lâche pas... heureusement je peux bosser, assise.
Pour ma part, 0 chimie NIET !
Médecines alternatives, pour moi c'est la SOLUTION.
Mon projet : les vacances, la Mer...la famille 💗
Courage à vous et merci encore.
Positive attitude 🌈😀🌈
Ouahhh chapeau !👏
Déjà je vous remercie d'avoir pris de votre temps pour regarder ma video et mon contenu sincèrement ça fait plaisir et je me dit que je ne fais pas ça pour rien vue les retours positifs :)
Effectivement une algo aux membres inferieurs est encore plus difficile à gérer au quotidien et j'aurais du le mentionner.
Je valide le zéro chimique , si je pouvais petit à petit je le ferais, il ne faut surtout pas lâcher et continuer a avancer,
Mon let motive c'est positive attitude et lâcher prise, de rien , j'ai du contenu a ce sujet pour dimanche de prêt, et ma chaine est clairement une chaine joyeuse alors si vous pouvez passer un moment agréable et cosy je suis heureux , a travers mes vlogs et mes ballades 💫🤗 Merci et bon courage 👏
Hello, merci d'aborder le sujet, c'est vrai qu'il y a très peu de contenu sur l'algo malheureusement...
Je suis bloquée depuis un an au niveau du genou gauche, il a fallu sept mois avant de vraiment trouver ce qui posait problème, une synovite villonodulaire qu'on a dû enlever. Au réveil, le blocage et le gonflement n'étaient plus là, c'était un soulagement, vraiment. Ça a duré pendant un mois et demi, même si la douleur était toujours présente (mais moins forte). Puis, petit à petit, j'ai senti ce blocage revenir. C'était de nouveau reparti pour des ponctions, infiltrations, traitements à la corticoïdes, résonance magnétique,...et la fameuse scintigraphie osseuse qui a révélé mon algodystrophie. Alors, je ne sais pas si elle date de ma deuxième opération comme semble penser mon ortho ou de la première comme l'avait soupçonné mon kiné un mois après celle-ci. Bref, actuellement je suis toujours bloquée, tuméfaction, douleurs, fatigue à la longue,... et forcément, un peu de désespoir après autant de temps, parfois l'impression que ça ne s'arrangera pas. Pour l'instant, je suis sous tradonal (antidouleur que tu as dû connaitre je suppose) et Medrol (anti-inflammatoire pour essayer de faire partir la récidive de synovite villonodulaire) jusqu'au 2 juillet où l'on décidera si on m'opère à nouveau. Alors il parait qu'on essaie d'éviter les opérations lorsqu'il y a une algo (car on ne sait pas comment elle va réagir, si elle va empirer) mais la synovite est + importante, et de toute manière, si elle est toujours présente, la douleur aussi et donc, l'algo aussi. Tout ça pour dire que je suis très impatiente d'être le 2 juillet pour enfin savoir ce qu'on va faire car je commence vraiment à être frustrée ahah (en plus, la patience c'est pas mon fort) :)
Hello 😉 Déja merci beaucoup d'avoir regardé cette vidéo assez peu joyeuse c'est vrai, et bienvenue sur ma chaîne.
Alors je te remercie d'avoir pris le temps de m'écrire ton commentaire, ça me fait super plaisir de pouvoir échanger avec tout le monde ici au sujet de notre maladie.
Je vais essayer de répondre au mieux a ton commentaire, je vois que tu as eu un tas de traitements toi aussi, et comme je le disais dans la vidéo nous sommes un peu perdu face aux medecins.
Pour la fatigue c'est normal vue que les douleurs fatigue énormement mais je te conseil de te reposer des que possible surtout, et en effet il vaut mieux eviter d’opérer sur une algo.
J’espère pour toi que le 2 juillet sera un nouveau depart pour toi, surtout si tu es impatiente mais ca se comprends aussi 😉
En tout cas merci beaucoup, j'avais vraiment besoin de créer une chaîne pour en parler car comme tu le dis il y'a très peu de contenu youtube sur l'algo ...
Belle soirée et à bientot 😉✨
Yann
Ça fait du bien d'en parler moi j'en suis à 2 ans et demi d'algo suite à une fracture du poignet début très compliqué surtout quand les médecins ne vous prennent pas au sérieux .Finalement une bonne prise en charge par un algologue et un kiné au top j'avance mais dernièrement on m'a retiré la plaque ainsi que le canal carpien et rebelote décharges tous les jours dans le poignet chaleur , douleurs je dois refaire une scintigraphie et revoir l'algologue ma main n'est plus comme avant en plus c'est la main gauche ( je suis gauchère) malchance quand tu nous tiens lol bref pas encore guérie non plus
J'ai de l'algo-neurodystrophie depuis 2008 sur le poignet gauche et depuis 2010 sur mon pied droit. Depuis que j'ai recours à une sophrologue (qui fait des massages dont massages de réflexologie plantaire, ça va beaucoup mieux. Il y a des mutuelles qui prennent 3 à 4 séances par an. Merci pour votre vidéo, je viens de comprendre ce que j'ai à mon pied gauche ( par moment on croirait que l'on m'a broyé mon pied .
Hello. Merci beaucoup d'avoir partager ici votre témoignage ça me fait hyper plaisir 🥰
Et merci surtout d'avoir pris le temps de regarder ma vidéo et mon contenu , d'ailleurs j'ai plusieurs vidéos 📹 sur l'algo si cela vous intéresse justement pour aider les autres et apporter mon témoignage et mon aide , je comprends totalement vos douleurs et ce que vous décrivez ici.
J'entends beaucoup de bien en effet des sophrologues, alors pourquoi pas :) bon courage et encore merci et bienvenue , a bientôt j'espère ✌
Bravo pour cette vidéo. En connaissance de cause, Miss Algo est venue me polluer 2 fois déjà. Pied droit suite opération chirurgicale, presque guérie elle a migré dans genou gauche sans aucune raison..18 mois de souffrance dont 12 mois de béquilles ! 4 ans plus tard, pied gauche ! L’horreur ! Aucune raison apparente à priori , peut-être du au stress et fortes contrariétés du moment.. 6 mois de béquilles..j’ai tout essayé, les bains écossais, l’argile verte, les médocs…et le « tens » qui m’a plutôt bien réussi ! Chaque algo est différente tout comme chaque personne mais quelle poisse cette maladie! Je redoute toujours qu’elle réapparaisse. Bon courage, on en guérit je confirme même si on y pense encore..
Hello et merci pour votre commentaire, ça fait plaisir 😙
Si cette vidéo permet de rassurer où d'apporter un témoignage sur cette maladie et comment je la vis au quotidien :) pour moi elle est toujours là 10 ans après mais bon, je r ste fondamentalement positif.
Mais j'imagine bien vos difficultés au quotidien et cette angoisse de la voie revenir dès annes après sans savoir pourquoi !
Je pense que le stress joue énormément là dessus et son apparition.
Merci beaucoup et bienvenue sur ma chaîne et bonne journée 😀
Bon courage, j'en suis à 1 an et demi avec une propagation sur un autre membre
Hello.
Merci à toi et bon courage, :) je comprends les migrations c’est complexe..
Bonsoir Yann,
Je suis dans le même cas que toi, j'ai eu un accident de travail il y a bientôt 4 ans. j'étais pareil que toi mise à part que mon médecin m'a directement parler d'algo ( algo poignet gauche), j'ai vu différents spécialistes et comme toi, rien ne fonctionnait et avec mon médecin traitant on s'est mis d'accord sur zéro médicament, j'ai un médecin très compréhensif et très à l'écoute et qui connait la maladie mais que pour lui malheureusement peu de médecins connaissent cette maladie et que par conséquent on ne peu pas faire grand chose, et voir d'autres alternatives, je fais l'accupuncture ( et ça fonctionne assez bien sur le moment et voir 3-4h après), je fais beaucoup de méditation et un peu d'hypnose ( grâce à la sœur de mon mari), je fais comme toi j'essaye de rester positive, de trouver des trucs et astuces pour vivre avec cette merde, la maladie a évolué jusqu'à l'épaule, et je commence à sentir les mêmes douleurs dans l'omoplate gauche et je ne parle même pas de mon épaule droite qui commence à me faire souffrir, mais à part j'avance quand même, j'ai repris mes études car je travaillais en hôtellerie-restauration en tant que serveuse et j'ai dû faire le deuil d'un métier que j'aimais vraiment ( un moment très dur ), j'ai aussi le statut de travailleur handicapé, avec mon mari nous sommes sur le point d'acheter notre premier appartement, je te souhaite bonne continuation et je te souhaite que le meilleur pour la suite, reste positif. A très bientôt. Aurélie
Bonsoir Aurélie 😉
Déjà je te souhaite la bienvenue sur ma chaîne et ça me touche et me fait énormément plaisir surtout 👍
Je sais que ma chaîne est récente donc je vais adapter mon contenu en fonction de vous et de mes envies.
Je vais essayer de répondre au mieux à ton commentaire , je vois que tu as une algo situé comme moi ce qui est franchement pas évident au quotidien.. tu as de la chance d’avoir un bon médecin traitant compréhensif et réceptif surtout.
Pour le zéro médicament je trouve ça vraiment bien si tu arrives à trouver d’autres alternatives pour soulager tes douleurs etc.
En faite tu as bien résumé ce que je disais dans cette vidéo , à savoir apprendre à viré avec , trouver du positif et soulager les douleurs avec des choses naturelles.
Pour le deuil de ton emploi je comprends , c’est parfois un vrai déchirement de changer de voie, et je pense faire une vidéo à ce sujet plus tard.
Pour votre appartement c’est déjà une super nouvelle . Avoir des projets est bénéfique même alors j’espère que tout va aller pour le mieux pour vous 😉
Je te souhaite également bonne continuation et j’espère te revoir ici 👈 dans une prochaine vidéo . Je sais que vous ne me connaissez pas encore toutes et tous mais si vous voulez que j’aborde un sujet sur l.algo ou d’autres thèmes il ne faut pas hésiter 👌
Reste positive toi aussi et belle fin de soirée et encore merci d’avoir pris le temps de regardé ma vidéo 👌😉
Hello, je voulais savoir comment vous faites pour gérer l'algodystrophie et une vie professionnelle ?
Je pense faire une update de cette vidéo bientôt , un "que se passe-t-il 2 ans après" ;
Ben .... j'ai pas géré. Entre l algo et la maladie psy je suis en situation de handicap et je ne fais plus grand chose à part courses rangement entre deux rdv psy. Vie de merde.
J espere que sa vas mieu toi💚 et dans tous se que tu as dit je m y reconnai.
Hello ✨
Merci beaucoup pour ton commentaire et d’avoir pris le temps de regarder cette vidéo qui commence à dater mais importante pour moi :) je suis toujours avec cette algo mais je suis quelqu’un de très positif et j’essaye de toujours voir le bon côté des choses malgré tout :) merci beaucoup et à bientôt 👋 j’espère 🌟
Vous avez bien fait d'en parler 👏
Hello 🌿
Merci beaucoup d’avoir pris le temps de regarder cette vidéo :) ça m’avait fais du bien en effet d’en parler dans plusieurs vidéos.
Vous êtes formidable 👏👏👏😊
C’est adorable merci beaucoup et bienvenue sur ma petite chaîne :)
J’ai également une algodystrophie de la main G suite à une fracture et c’est bien malheureux je suis pianiste (amateur) mais ton message me fait du bien 👍
Bonjour 👋 et bienvenue sur ma petite chaîne cosy où je partage mon quotidien et mes pensées 💭
Merci pour ton commentaire sur cette ancienne vidéo et j’espère avoir apporter un peu de lumière et de soutient :)
Pour ta passion du piano je comprends la douleur et cette incertitude pesante.
Merci 🤩 d’avoir pris le temps de regarder quelques vidéos et j’espère que cet univers te plait
@@bestmessyann oui et encore merci à toi et je me suis abonné ✌🏻
Merci beaucoup du soutient 👌 j’espère que le reste du contenu sera intéressant :)
Bonjour merci pour votre témoignage suite à une fracture compliquée de 'l'épaule j'ai subit 2 interventions chirurgicales la première était longue et depuis j'ai des soucis d'algo je vois un médecin anti douleur on me dit que ça peut durer 2 ans vous ça fait 8 ans c'est pas rassurant. Comme vous j'ai décidé de vivre et d'essayer de dompter la douleur de moins en moins de médicaments parce qu'il y a eu des dégâts au niveau du foie et l'estomac peut être aussi fragilisé. Comme pour vous les nuits sont courtes parce que la douleur est plus présente la nuit vers les 2 h ou 3 h du mat au moment ou on est dans un sommeil profond. Je suis d'accord avec vous l'algo épuise fatigue et avec les changement de temps qui n'aident pas surtout quand on a eu une grosse fracture. Comme vous ça brule et se diffuse de l'épaule à tout le bras et la main droite. Electrode kiné massage balnéo ergo sophro tout a été mis à ma disposition mémé si j'ai pu récupérer une certaine amplitude au niveau de l'épaule et la mobilité de ma main ça reste très compliqué au niveau de la douleur je commence à me dire comme vous qu'il va falloir vivre avec la douleur l'a dompter apprendre à l'oublier mais le moral est là le mental c'est aussi important. Courage à vous et merci pour votre témoignage on se sent moins seuls
Hello et bienvenue sur ma chaîne😍 merci pour votre commentaire et d'avoir pris le temps de regarder cette vidéo sur cette maladie pas assez mis en avant sur les réseaux. C'est toujours un plaisir de lire vos partages et vos histoires de vie ici.
Et comme vous le dite le plus important c'est de continuer à se faire plaisir et d'avoir un moral en acier :) j'espère que ça ira mieux pour vous avec le temps.
Comme vous dites les douleurs permanentes fatiguent. J ai des médicaments qui mettent me donnent envie de dormir mais qui calme à peine la douleur. Le froid, le vent et l humidité augmentent le douleur. Sans parler que j ai des séquelles, doigts 4 et 5 ne fonctionnent plus et mobilité réduite du poignet. J ai mes jours où je suis pas facile à supporter
Hello Carole 🍂🙏 merci d'avoir pris le temps de découvrir la chaîne et de regarder cette vidéo sur ce sujet. J'avais fais toute une playlist a l'époque toujours disponible d'ailleurs. Je me dit quavec le recul ça aide au moins et d'échanger sur le sujet..je comprends les douleurs. Ça fait 10 ans et j'ai toujours des douleurs parfois ça va mieux et parfois c'est lenfer surtout au travail mais bon ! On s'habitue malheureusement. Je comprends que parfois nous sommes juste pas dans un état émotionnel a être positif :( merci en tout cas et bonne soirée :)
Super moi aussi algo sa fait 9 mois je rentre au centre anti douleur fin mois
Bon courage, avez vous essayé l'herbe pour soulager ? Moi ça m'a aidé pour autre chose.
C'est défendu je sais mais perso c'est le seul truc qui a fonctionné
Jamais essayer pour ma part !
On m'a aussi que 18 24 mois et ça sera partit... et la avec la vidéo bizarrement je me reprend une claque quand j'entends que vous c'est 8 ans ! 😯😯
En même temps le médecin que j'ai eu à l'hôpital avait l'air un peu "blasé" de me parler de l'algo, comme si c'était "rien", pas compréhensif du tout enfaîte...
Donc on m'a laisser partir de l'hôpital juste en me disant "vous avez de lago, et y a pas de traitement." Et boum, debrouille toi....
Je te comprends totalement , nous entendons toutes et tous là même chose que la guérison éventuelle ! Je ne suis pas le seul à avoir cette algo avec séquelles depuis autant d’années , surtout n’écoutez pas tout ce que vous entendez , même sur internet !! Il faut absolument se préserver et rester positif , l’algo est en nous pour longtemps dans tous les cas , en tout cas je fais avec et je sais qu’elle ne partira pas , et c’est à vie ! Mais je suis ultra joyeux , la preuve dans mes autres vidéos et ce que je transmet sur ma chaîne, du cocooning, des vidéos relaxantes et du bien être depuis chez moi :) pour les médecins oui, très peu connaissent la maladie et c’est un long chemin à faire seul ! Et attention de tester avec des gens optimistes et pas des personnes qui se lamente sans cesse !
yop :) superbe vidéo ! j'ai une algo du coude depuis 2ans , pareil que toi on me balance a droite a gauche entre irm , prise de sang etc... j'ai 24 ans et cest compliquer physiquement , et mentalement .. j'essaye de trouver des traitements naturels mais presque rien marche , je prend de l'ibuprofene et du doliprane tous les jours depuis 2ans :/ .. je sais plus quoi faire . merci en tout cas pour ton partage ! si tu veux parler en vocale hesite pas ca pourrait etre cool :p
Hello. Ah merci beaucoup davoire pris du temps pour regarder ma vidéo 📹 ça fait plaisir , j'ai d'autres vidéos sur le sujet et si tu souhaites t'abonner à ma chaine tu seras au courant lors des publications des prochaines ✌
Je comprends bien ce que tu vis aussi. J'ai vécu la même chose et c'est pas toujours simple. Mais si a travers de mes videos j'apporte un peu de positif et bah je suis hyper content, le tout c'est de s'entourer de gens positifs :)
Ont ma diagnostiquer une algodystrophie après une opération du pied quand j'ai vu votre vidéo sa m'a soulager je suis pas toute seule
Hello et bienvenue à toi 🙏🤩
Non tu n’est pas toute seule rassure toi, ma communauté est bienveillante et tu trouveras pleins de témoignages en commentaires
De mémoire j’ai fais environ 15 vidéos sur l’algo, ça m’a aider à vivre mieux avec :)
Je lai depuis 18 ans pied jambe suite a une fracture, ca a foutu ma vie en lair. Jai souffert le martyre, un courant dair, le tissus me frolant me faisait extremement mal.. jai tout essayé, rien ne m a soulagé malgres tout ce que l on a tenté y compris centre antidouleur. Horrible la calcitonine. Ca m a rendue folle, je devais m occuper de mes enfznts et impossible de conduire, de travailler, il fallait que j aille chercher mes enfants a l ecole ... bref. Personne n a jamais rien compris. Jai repassé une scintigraphie il y a 2 ans et toujours des signes dalgo sur le resultat. Jai le pied tordu maintenant, et une douleur continuelle depuis 18 ans. Jai plongé dans la depression, schizophrénie m a ton dit il y a trois mois... entre temps jai soigné mon fils aîné dun cancer, il en est mort. Jai 51 ans, un mari qui ne m a pas quitté. Et un second enfant.
Jai aussi plongée dans laddiction.
Je ne peux plus aller dans une piscine sans tres grande douleur... faire du sport, cest difficile. L algo s intensifie quand il fait chaud, quand il fait froid... merci den parler et de me permettre de témoigner.
Si vous avez des qiestions ...
Merci à toi pour ton témoignage et ton message touchant sur ta vie et ce que tu ressens..c'est poignant.
J'avais fais ces vidéos justement pour avoir un endroit où parler. Pouvoir se décharger.
Même si j'en parle pratiquement plus en vidéo ou de façon sporadique.
Mais ça me tenais à cœur de faire plusieurs vidéos à ce sujet
J'ai toujours là maladie mais par chance je vis avec plus facilement maintenant et je m'adapte.
Je suis content de voir que vous êtes tous là à vous entraider dans les commentaires.
J'espère que tu trouveras un peu de joie pour avancer
En tout cas merci à toi et bienvenue ici.
Je réponds toujours à tout le monde.
J'espère que tout se passera bien :)
@@bestmessyann merci beaucoup beaucoup
De rien c'est la moindre des choses, :) un peu de bienveillance dans ce monde de brute
bonjour moi aussi j ai de l algodistrophie vous pouvez faire du kine et des séances de mesotherapie bravo pour votre courage
Hello et merci d’avoir regarder cette vidéo 🌿🌿
Oh oui j’ai fais tout un tas de choses , j’avais filmer ces vidéos à l’époque pour en parler.
J’ai toujours l’algo mais j’arrive à vivre avec mais je suis content d’avoir partager ces vidéos à ce sujet pour en armer sur CZcams et apporter un peu de positif quand même :) merci beaucoup et bon courage ❤️🩹
Bonjour moi j’ai mal dans la cuisse gauche depuis le mois de juin de l’année dernière et ça n’a fait qu’empirer depuis au point ou je me retrouve à me déplacer dans un fauteuil roulant car au bout d’à peine 100 mètres ma jambe me lache et me fait souffrir énormément.
Mais aucun médecins, spécialistes n’a encore pu trouver ce que j’ai surtout que ça a pris toute la jambe gauche et du bras gauche.
Les spécialistes m’ont dit vous avez un trouble neurologique fonctionnel que je dois faire du kiné et voir un psychiatre. Mais à force d’insérer avec mon médecin traitant en lui disant que non pour moi je suis sûr que j’ai autre chose elle m’a donner une scintigraphie à faire bientôt en recherchant justement l’algodystrophie.
Voilà j’espère ne pas vous avoir déranger merci .
Hello et bienvenue sur la chaîne ☀️
Merci pour le commentaire et d’avoir pris le temps de m’écrire ici.
Cette vidéo regorge de commentaires intéressant.
J’ai eu à l’époque le diagnostic de mon algo après des mois de recherches , mais c’est surtout la scintigraphie qui a mis en avant l’algo.
Attends de voir le résultat pour savoir quoi faire ensuite :)
Mais je comprends que la douleur soit invalidante et douloureuse surtout quand tu ne sais pas de quoi ça peut venir..
Des séances de kine douce c’est agréable pour bine mobiliser le membre atteint.
En attendant repos, massage , un petit tens peut soulager.
Après je ne suis pas médecin et ce que je partage dans ces vidéos ne sont que mes conseils :)
Bon courage et à bientôt 👋
@@bestmessyannmerci de m’avoir répondu et c’est un plaisir d’être là .
Je vais attendre de voir le résultat de ma scintigraphie mais je reste persuadé que ce qu’on m’a dit au sujet du trouble neurologique fonctionnel est faux .
J’ai dû arrêter de travailler et je ne peux même plus m’occuper des taches ménager chez moi.
Moi qui travailler dur comme préparatrice de commande en entrepôt dans l’agroalimentaire, moi qui fesait beaucoup de marche et vélo .
Je me retrouve à ne plus pouvoir faire quoique ce soit toute seule et le plus dur c’est devoir rester à la maison et regarder l’heure passer , de devoir prendre mon fauteuil roulant pour faire les courses et de me faire pousser car mon bras et ma main sont trop faible pour le faire .
Bref merci encore à vous , j’espère que vous allez bien , et si cela vous intéresse je vous donnerai des nouvelles de ma scintigraphie.
Bonne journée
Avec plaisir :) et de rien ☺️ j’aime l’idée depuis que j’ai créer cette chaîne de pouvoir échanger à taille humaine avec tout le monde.
C’est plus humain et je réponds toujours à tout le monde avec parfois un peu de retard.
J’imagine que ça doit être difficile aussi bien psychologiquement que physiquement.
A jongler avec le fauteuil roulant, les doutes, l’ennuie , c’est dure de se voir diminuer.
J’ai eu le même soucis lorsque j’ai eu une migration au niveau de la jambe.
En plus du poignet.
Bref c’est pas la joie !
Profite de ce temps libre déjà pour te reposer , trouver une activité relaxante et surtout ne pas culpabiliser !!!
C’est le moment pour prendre le temps pour toi et de profiter de tes passions , ce que tu n’as pas le temps de faire avec le travail.
Fonctionne par étape ! Ça m’a aider même si j’ai toujours le séquelles et l’algo qui me fais des crises souvent.
La preuve là je suis en standby à la maison !
Et surtout rester positif ! J’ai fais 15 vidéos à ce sujet et ça a toujours été le fondamental ! D’être positif malgré tout.
N’hésite pas , tu me donneras des nouvelles et l’espace commentaire est là pour ça :) ou sur Instagram , je réponds assez vite c’est « bestmessyann » ,
Bonne journée ça va aller :)
@@bestmessyann merci beaucoup ça fait plaisir d’être comprise . Je peux te comprendre aussi ça ne doit pas été évident non plus pour toi .
Merci pour les vidéos et pour les réponses .
Je viendrai donner des nouvelles bonne journée
Non après 10 ans avec c’est vrai que c’est un long combat ! Entre le boulot, la maladie, être handicapé au quotidien ou au travail.. il y’a des phases moins douloureuses mais à tout enchaîner c’est pas simple.
Merci à toi ☺️a
Bientôt et bonne journée :)
Exactement, il y a des douleurs, souffrances cachées, mieux vaut passer par dessus et ne pas en parler, répondre : ça va 😀
Oui 🙌 c’est ma philosophie :) merci 🙏 je suis content que ces vidéos fassent toujours écho dans la vie des gens après tout ce temps :)
J'ai une algodystrophie au niveau du poignet gauche avec 3 doigts bloqué et de grosses douleurs
Hello 🌿
Merci d’avoir pris le temps de regarder cette vidéo sur le partage de mon algo, j’en est créer du contenu depuis et ça fait plaisir de voir que deux après cette vidéo fais toujours écho :)
J’avais espoir à l’époque d’en parler pour apporter mon témoignage.
J’ai toujours l’algo 10 ans après et même si j’en parle presque jamais en vlog , elle est en moi.
Donc je comprends les douleurs au niveau de la main, c’est handicapant. Et c’est aussi pour ça que j’avais fais 12 vidéos à l’époque sur le sujet et que je transmet toujours du positif dans mes vidéos et même sur mon contenu plus joyeux du moment :)
Félicitations
Merci beaucoup ☺️
Vrt navrie pour vous car je sais de quoi il s 'agit d'être atteint de l'algo
Merci beaucoup ☺️
✨
Vous êtes de quelle région car notre association a peut être des adhérents dans votre région et ces personnes avec votre aide seraient peut être partantes pour des vidéos de ce type sur votre chaîne ?
J'habite en Bretagne, bien sur c'est vrai que je n'est pas penser a ça encore car ma chaîne est encore récente donc j'étais en pleine réflexion sur mon audience, mon contenu et faire un lien entre ce que je propose d'habitude et des vidéos sur l'algodystrophie :)
J'essaye de faire connaître ma chaîne petit à petit. Donc c'est une bonne initiative et une bonne idée :)
vous etes dans quelle ville moi je suis à Bordeaux avez vous un compte Facebook ??
Je reste mystérieux sur ma localisation :) en Bretagne.
Et non je suis désoler je n’utilise pas Facebook, mais les liens sont disponibles en barre d’info pour mon compte Instagram :) et suivre de plus près ce que je fais :)
Bonne après-midi et merci 🤩
Moi algodystrophie main droite après opération canal carpien
Hello :)
Merci pour votre commentaire et d'avoir pris le temps de regarder cette vidéo :) bon courage et surtout il faut rester positif ⭐💪
Merci pour pour votre message mais c est difficile
@@camillelavoine52 je sais bien , après autant d'années je sais que c'est dure mais une vie est possible et clairement il faut faire des choses que vous aimez et aller de l'avant !
Avez vous un traitement médical ?
J’utilise surtout de l’homéopathie et des appareils pour soulager les douleurs.
J’ai diminué drastiquement les produits chimique dans mon cas, mais ça fait 9 ans aussi qu’elle est toujours avec moi.
Traitements naturels, lesquels ?
Alors j’utilise soit un tens , de l’homéopathie, de l’argile , des appareils de massage.
Surtout du bien-être pour calmer les douleurs en cas de crise :)
Avez vous cherché des solutions auprès des plantes, contre la sensation d inflammation et contre les douleurs? Je suis sortie d autres pathologies comme ça, et je ne désespère pas d y arriver avec celle ci. J ai des idées, mais à chacun ses croyances à chacun son algo 😉
Jésus vous aime.
Lisez la b i b l e.
Amitie
Cc,moi douleurs, et beaucoup de douleurs,envie de rien,😌😣🖖c'est usant🤪
Hello et bienvenue 🙏
Je suis désoler et je comprends les douleurs, c’est épuisant à force alors je te souhaite beaucoup de courage et je sais que c’est pas simple au quotidien.
pas très encourageant
Ça dépend du point de vue de chacun