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Snapshot Multiple Sklerose - Dr. Stamm erklärt
Germany
Registrace 8. 01. 2022
Ich bin Facharzt für Neurologie und beschäftige mich seit vielen Jahren schwerpunktmäßig mit Multipler Sklerose (MS). Auf diesem Kanal möchte ich regelmäßig zur MS informieren. Zielgruppe sind MS-Betroffene, deren Angehörige und medizinisches Personal (Pflegekräfte, Ärzte, Therapeuten).
gez.
Dr. med. Heimo Stamm
Ltd. Oberarzt Neurologie
Leitung Neuroimmunologie
Krankenhaus Rummelsberg GmbH
Rummelsberg 71
90592 Schwarzenbruck
www.sana.de/rummelsberg/medizin-pflege/neurologie/multiple-sklerose
Disclaimer:
Es handelt sich hier um meinen privaten CZcams Kanal. Für den Inhalt bin ausschließlich ich persönlich verantwortlich. Die Inhalte auf diesem Kanal, einschließlich Text, Grafiken oder Bildern, dienen ausschließlich allgemeinen Informationszwecken. Sie sind KEIN (!) Ersatz für eine professionelle medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung. Das Schauen dieser Videos ersetzt keineswegs eine medizinische Beratung durch einen Arzt/Neurologen.
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#28 - Immuntherapie: NATALIZUMAB (Tysabri, Tyruko) bei (hoch)aktiver RRMS
HINWEIS:
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Im heutigen Video stelle ich den Wirkstoff NATALIZUMAB vor, der unter den Präparatenamen "Tysabri" bzw. "Tyruko" bekannt ist.
Kapitelübersicht:
0:00 Einleitung: Tysabri und Tyruko
0:41 Tabelle: Therapieschema KIS, RRMS, SPMS, PPMS (MS-Qualitätshandbuch)
1:09 Zulassung
2:11 Was ist ein Biosimilar (Tyruko) ?
2:55 Wirkmechanismus von Natalizumab: Türsteher vorm Gehirn!
6:36 AFFIRM-Studie (Zulassung): Wirksamkeit von Natalizumab bei RRMS
9:09: Anwendung: wie wird Tysabri (i.v. / s.c.) bzw. Tyruko (i.v.) gegeben?
11:37 Tyruko: Phase III Studie (Antelope) / Biosimilar
14:11 Schwere (seltene) Nebenwirkung: PML (Progressive mulltifokale Leukenzephalopathie) - Risiko, Symptome, JCV Test
21:12 PML-Risiko senken durch EID (Extended interval dosing)
22:16 PML: Patientenüberwachung unter Natalizumabtherapie
22:39 Untersuchungen vor Therapiebeginn
23:18 Untersuchungen während der Therapie
24:18 Absetzen / Therapiewechsel: Rebound Risiko
25:26 Impfungen
26:05 Kinderwunsch, Schwangerschaft und Stillen
27:38 Zusammenfassung und Fazit
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Weitere Angaben zum Kanal und zu mir findets du in der Kanalinfo
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Im heutigen Video stelle ich den Wirkstoff NATALIZUMAB vor, der unter den Präparatenamen "Tysabri" bzw. "Tyruko" bekannt ist.
Kapitelübersicht:
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0:41 Tabelle: Therapieschema KIS, RRMS, SPMS, PPMS (MS-Qualitätshandbuch)
1:09 Zulassung
2:11 Was ist ein Biosimilar (Tyruko) ?
2:55 Wirkmechanismus von Natalizumab: Türsteher vorm Gehirn!
6:36 AFFIRM-Studie (Zulassung): Wirksamkeit von Natalizumab bei RRMS
9:09: Anwendung: wie wird Tysabri (i.v. / s.c.) bzw. Tyruko (i.v.) gegeben?
11:37 Tyruko: Phase III Studie (Antelope) / Biosimilar
14:11 Schwere (seltene) Nebenwirkung: PML (Progressive mulltifokale Leukenzephalopathie) - Risiko, Symptome, JCV Test
21:12 PML-Risiko senken durch EID (Extended interval dosing)
22:16 PML: Patientenüberwachung unter Natalizumabtherapie
22:39 Untersuchungen vor Therapiebeginn
23:18 Untersuchungen während der Therapie
24:18 Absetzen / Therapiewechsel: Rebound Risiko
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26:05 Kinderwunsch, Schwangerschaft und Stillen
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Video
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#24 - MS Diagnose: WAS JETZT ?! Wie ich aufkläre, Prognose heute & früher und 10 wichtige Tipps!
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Im heutigen Video erläutere ich, was ich mit meinen Patienten bei der Erstdiagnose einer schubförmigen MS (RMS) bespreche und wie sich die Prognose von MS früher gegenüber heute geändert hat, am Ende des Videos folgen noch 10 konkrete Tipps (inhaltliche Schlagworte: MRTs, frühe Therapieeinleitung, Unterschied schubförmige MS vs. progrediente MS, symptomatische Therapie, Lebensstil inkl. Ernähru...
#23 - Immuntherapie: DIMETHYLFUMARAT ("Tecfidera") und DIROXIMELFUMARAT ("Vumerity") bei RRMS
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#22 - Duell: ChatGPT (künstliche Intelligenz) vs. Arzt - wer gewinnt?
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#21 - Immuntherapie: OFATUMUMAB ("Kesimpta") bei aktiver schubförmiger MS
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#3 - Sind MS-Medikamente wirklich notwendig - oder gehts auch ohne?! (Schubförmige MS, RMS)
zhlédnutí 4,6KPřed rokem
#3 - Sind MS-Medikamente wirklich notwendig - oder gehts auch ohne?! (Schubförmige MS, RMS)
Ich soll demnächst Kesimpta bekommen & habe jetzt 2 Jahre Copaxone bekommen. Bin sehr gespannt und hoffe auf eine hohe Wirksamkeit... Grund für die Behandlung ist wohl ein neuer Ausbruch im HWS Bereich. Mir macht es Angst, da mein Arzt meinte, dass es Studien gibt die besagen, dass Menschen die dort Herde entwickeln oft einen schweren Verlauf erleiden würden.... darum jetzt Kesimpta. Bei meiner Diagnose vor 2 Jahren hieß es noch, dass ich einen leichten Verlauf haben werde. Jetzt bin ich sehr geschockt, obwohl ich nix von der Krankheit merke. Immer wieder erstaunlich wie schnell die Krankheit einen aus der Bahn werfen kann. Viel Kraft & Gesundheit an jeden von euch. ❤
Ihre Videos sind klasse und sehr informativ . Bitte machen Sie weiterso . Vielen, vielen Dank und herzlichen Glückwunsch
Danke für das sehr positive Feedback!!!
Glückwunsch zu 1000 Abos.
Vielen Dank!
Hallo würde gerne mehr über ppms erfahren
#8 - Progrediente MS, Mikroglia & zukünftige MS-Therapien (Ausblick: BTKi) czcams.com/video/b_FxKThBqq0/video.html
Ich soll bald mit Kesimpta beginnen...meine Neuroligin möchte aber das ich mich voher noch gegen Gürtelrose...Pneumokokken...Grippe usw impfen lasse...dadurch konnte ich dann leider aber erst in etwa 3 Monaten beginnen😢...war das bei euch auch so? Sind diese Impfungen zwingend notwendig? Ich bin mir sogar sicher das ich noch nie Windpocken hatte...wenn dann höchstens unbemerkt was ja eigentlich selten ist...
Nehme Kesimpta seit Ende Januar , absolut null Nebenwirkungen, vorher Tecfidera , das war die Hölle. Ich sollte recht zügig mit Kesimpta anfangen, dadurch waren Auffrischungen nicht möglich. Habe u.a. mit Novartis gesprochen, die haben mir gesagt das FSME und Hepatitis B Impfung, da ich die noch gar nicht habe ohne Probleme wärend der Gabe von Kesimpta möglich sind. Bin gespannt wie ich es vertrage 😅
So wie du es beschrieben hast, exakt so war es. Ich bekomme Kesimpta seit ca. 2 Jahren und vertrage es sehr gut. Die beschriebenen Nebenwirkungen hatte ich nur bei der 1. und 2. Spritze. Danach bisher nie wieder.
Das Video ist geldwert ❤. Nehme dies seit über einem Jahr. Als ich damals vor der Entscheidung stand, hatte ich mich aufgrund der US amerikanischen Videos dafür entschieden 😁. Nach gut 11 Jahren habe ich schon so einige Therapien durchgemacht. Nach Mavenclad bekam ich leider einen sehr schweren Schub und bekam eine Plasmapherese, da das Cortison nicht mehr ansprach. Kesimpta ist für mich persönlich die bisher beste Therapie mit dem für mich wenigsten Nebenwirkungen. Nach der ersten Injektion habe ich nach 2 Std. Fieber, Schüttelfrost und Kopfschmerzen bekommen. Auch eine leiche Erkältung. Ab und zu habe noch leichtes Schüttelfrost. Dennoch gibt es mir wieder so viel Lebensqualität. Für mich bleibt es sehr spannend, da ich einen Kinderwunsch habe, und wir Ende des Jahres es versuchen möchten 🍀🍀🍀. Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende ❤😊🌺.
Danke für das nette Feedback !
Bei mir wurde vor ein paar Wochen MS festgestellt und ich soll bald mit Kesimpta beginnen...meine Neuroligin möchte aber das ich mich voher noch gegen Gürtelrose...Pneumokokken usw impfen lasse...war das bei ihnen auch so? Leider würde sich dadurch mein Therapiebeginn um fast 3 Monate verschieben🙄...
Kann man während man einen aktiven Schub hat mit kesimpta anfangen ? Lg und danke für die Antwort
Aus meiner Sicht spricht nichts dagegen, bei aktivem Schub eine Immuntherapie (wie z.B. Kesimpta) einzuleiten. Aber: eine Schubtherapie sollte dennoch erwogen werden, da es einige Wochen dauert bis die Immuntherapie wirkt! Daher unbedingt mit dem behandelnden Arzt/Ärztin sprechen!
Hi, würde gerne Wissen wie sie zu diesem Thema stehen. Mein Augeninnendruck war eigentlich immer gut zwischen 15-18, seitdem ich Ms Diagnostiziert bekommen habe (2022) hatte ich schon etliche Kortison Stoßtherapien und jedes mal Steigt dabei der Augendruck auf 30-35 rauf, bei der letzten Kortison Therapie ging er auf 30 rauf auch mit Drucksenkenden Tropfen und Tabletten, jetzt muss ich Augendruck senkende Tropfen nehmen weil sie sonst bei 20-23 bleiben ohne Kortison und ein Verdacht auf Glaukom besteht jetzt auch weil bei beiden Augen die Sehnerven verdünnt sind. Jetzt wäre meine Frage kann die Augenverschlechterung durch das ganze Kortison kommen?
Vielen Dank für Ihren Kommentar. Leider kann ich im Rahmen von CZcams-Kommentaren keine Ferndiagnosen stellen oder individuelle medizinische Empfehlungen geben. Allgemein gilt aber: Kortison kann bei einigen Patienten zu einem erhöhten Augeninnendruck führen, was bis hin zu einem steroidinduzierten Glaukom reichen kann. Es ist wichtig, dass Sie sich eng mit Ihrem Augenarzt und Ihrem behandelnden Neurologen abstimmen, um das weitere Vorgehen (z.B. Vorgehen bei Schub? Stärkere Immuntherapie zum Verhindern von Schüben?) zu besprechen.
@@Snapshotmultiplesklerose Ok, vielen Dank für die Hilfe und den Tipp :)
Verständlich erklärt 😊vielen Dank und jetzt habe ich das auch verstanden. Für meinen primär progredienten Verlauf kommt dies also nicht in Frage.
Danke für die Rückmeldung.
Super Video, vielen Dank! Angst macht uns PML, die Statistik und die Erklärung war deshalb extrem hilfreich. MS ist noch Neu und bringt deshalb viel Unsicherheit.
Danke fürs nette Feedback!
Mein 1. Schub war eine schwere NNO, nach 2 Cortisonstoßtherapien hatte ich keine Besserung also bekam ich5 Plasmapheresen. Am Tag nach der 1. schimmerte endlich wieder etwas Licht durch mein schwarzes Sichtfeld, nach der 5. reagierte meine Pupille wieder! . Während der Behandlungen sackte mein Blutdruck immer ab, beim 1. mal bin ich sogar kollabiert. Von da an bekam ich immer extra Flüssigkeit einfundiert, dann ging es besser. Zwischen den Theresen, an den Pause-Tagen schlief ich fast nur, ich war völlig mat. Mehr als 1 Ganglänge auf der Station schaffte ich nicht zu gehen. Aber das nimmt man alles in Kauf!! Leider hatte ich 2 Wochen nach der Plasmapherese den nächsten Schub mit einer Hemiparese. Diese besserte sich dann nach 2 Cortisonstoßtherapien, einmal 1g über 7 Tage, dann 2g über 4 Tage.
Ich Frage mich ob das für mich infrage kommt? Hatte dieses Jahr drei Schübe, da die Rebiff Basistherapie , nach 25 Jahren nicht mehr wirkt. Unter Cortisonstoß hatte ich vor Jahren,Herpes im Augeninneren entwickelt ,welche schmerzhaft und langwierig war. Seitdem bekomme ich kein Cortison mehr ,da die Gefahr zu groß ist. Bald fange ich mit der Kesimpta Therapie an und durchlaufe momentan mehrere Impfungen dafür.
Es kann es auch nach einer Blutwäsche im Rahmen der vorübergehenden Immunsuppression zu einem Herpes Zoster kommen. Ganz unabhängig von der Methode (Cortison oder Blutwäsche) gilt: im Einzelfall (das ist nicht die Regel!) ist nach Nutzen-Risiko-Abwägung ggf. auch kurzzeitige eine antivirale medikamentöse Prophylaxe (z.B. Aciclovir) denkbar, falls man große Sorge vor einem Wiederaufflammen eines Herpesvirus hat.
@@Snapshotmultiplesklerose Dankeschön für ihre Antwort. Laut Augenarzt sollte ich es vermeiden es nochmal zu bekommen da es immer tiefer in die Hornhaut eindringen würde. Es könnte dann eine Transplantation von Nöten sein. Das hat mir wirklich Angst gemacht.
Hat bei mir ein junger Assistenzarzt in der Kopfklinik gemacht, war harmlos. Habt keine Angst ! 😊
Vielen Dank für das ausführliches Video, ich habe vor einer Woche meine erste Kesimpta Spritze genommen, die Nebenwirkungen waren sehr sehr stark. Ich bin gespannt, wie die zweite Spritze sein wird.
Bei der ersten Spritze kommt es zur Zerstörung von sehr sehr vielen B-Zellen im Blut - das ist schließlich der Wirkmechanismus von Kesimpta. Es ist unter anderem der dadurch frei werdende „Inhalt“ der B Zellen, der zu den grippeartigen Nebenwirkungen (z.B. Fieber, Kopfschmerzen, etc) führt. Bei der 2. Spritze sind die meisten B-Zellen schon „erledigt“, es gehen dann also deutlich weniger kaputt. Das bedeutet: weniger frei werdender „Inhalt“ = weniger Nebenwirkungen. Daher hat man in der Regeln (…Ausnahmen gibt es immer…) bei den folgenden Spritzen deutlich weniger Nebenwirkungen als bei der ersten.
Darf ich fragen was du für Nebenwirkungen hattest? Ich bekomme bald meine erste Spritze Kesimpta...
@@MelanieRosezin nach der ersten Spritze habe ich mich total schlapp und kraftlos gefühlt, ich hatte noch Schüttelfrost und Fieber, ich habe Ibuprofen Tablette genommen, hat aber nicht geholfen. Nach einem Tag ging es mir wieder besser. Bei der zweiten Spritze habe ich kaum die Nebenwirkungen gespürt und bei der dritten Spritze hatte ich überhaupt keine Nebenwirkungen gehabt.
@@nasimarianfar4233 Danke für deine Antwort...so wie ich gelesen habe haben wohl fast alle nach der ersten Spritze starke Grippesymptome😔...aber dann weiß ich wenigstens schonmal was mich wahrscheinlich erwarten wird...
@@MelanieRosezin ich habe auch andere Tipps, wenn du willst, können wir uns privat unterhalten .
Leicht verständliches und hilfreiches Video 😊 Danke
Das freut mich!
Eine 10-minütige Spritze alle sechs Monate? Das ist ja kaum noch Therapiebelastung! Toll!
Ich bekomme Ocrevus als Infusion. Wie oft müsste ich mich dann spritzen?
Man „spritzt“ sich nicht selbst zu Hause, sondern unter medizinischer Aufsicht durch Fachpersonal, langsam über 10min. Der „Rhythmus“ bleibt bei 1x alle 6 Monate.
Update: Ocrevus 920mg subkutan ist inzwischen offiziell in der EU zugelassen und kann nun in den gleichen Indikationen eingesetzt werden wie Ocrevus 600mg i.v.
Sehr verständlich erklärt und einige meiner Fragen wurden beantwortet. Bekomme regelmäßig Ocrelizumab und die Verschlechterung scheint gebremst.
Danke Ihnen. ......Beim Heilpraktiker.. ..5 Min. ... die Abklärung. Diagnose ! .... ! evtl. dann. ....die Quälerei. ... Danke. ....URSÄCHLICH... SEHR KOMLEX.
Die Infusion vorher bleibt aber notwendig?
Ja, eine Prämedikation wird weiterhin empfohlen. Diese kann man aber auch kurz vor der Ocrevus-Injektion in Form von Tabletten einnehmen.
Danke für die schnelle Antwort!
Danke für die aufmunternden Worte für neu erkrankte :) Die Prognose, dass 50% nach 10-20 Jahren in den sekundär progresierende Form wechselt - gilt die unbehandelt? Bzw kann man zumindest vermuten, dass monoklane Antikörper die Prognose hier verbessern?
Ja, das sind historische Daten 📈. Die Prognose mit sehr modernen Therapien ist als besser anzunehmen.
Ok. Aber was sind dann Flecken an anderen Stellen? Oder wenn nur eine in der HWS zu sehen ist, aber auch nur das Bild gemacht wurde?
Das kann man leider nicht pauschal beantworten. Es gibt Dutzende mögliche Ursachen für „Flecken“ in der HWS (z.B. mechanische Ursachen, Durchblutungsstörungen, Virusinfektionen, MS, Sarkoidose, Sjögren, NMOSD, MOGAD, B12 Mangel etc). Die Diagnose kann man meist nicht allein anhand des MRT stellen. Stattdessen erfolgte Diagnosestellung wie bei einem Puzzle durch das Zusammenfügen von vielen Teilen (Anamnese, Neurostatus, Liquor, Blutwerte, etc).
Und was macht man, wenn man das Kontrastmittel nicht verträgt???
Es kommt darauf an ob es eine echt „Allergie“ ist (in diesem Fall würde man das Kontrastmittel dann in der Regel nicht geben, man muss dann die Aufnahmen also ohne Kontrastmittel interpretieren) oder ob es sich „nur“ um eine Unverträglichkeit (z.B. mit Übelkeit) handelt. In diesem Fall kann (falls notwendig) nach ärztlicher Rücksprache Kontrastmittel gegeben werden, ggf. nach Vormedikation.
Ich habe Probleme mit Ödemen und Urtikaria. Beides ist nach Kontrastmittel ein Problem.Auch Schmerzen in den Beinen.Mein Krea Wert war auch mal zu schlecht.
Ich frage mich, ob eine Läsion in der HWS zu Beginn auch weg gehen kann?
Prima beschrieben, Danke dafür 😊
Sehr informatives Video, danke!
Dankeschön, fand ich verständlich und gut erklärt
Sehr gutes Aufklärungsvideo, danke! Wegen der Challenge bei der Beurteilung von Bildern unterschiedlicher Geräte - wenn man vorher weiß, dass es ein anderes Gerät mit anderer (höherer?) Feldstärke ist, wäre es dann nicht sinnvoll, auf jeden Fall KM einzusetzen, so dass man bei "neuen" Läsionen wenigstens sofort sieht, ob sie aufleuchten und neu sind oder ob es alte, nicht mehr aktive und einfach vormals unentdeckte Herde sind?
Nein, das würde nicht weiterhelfen. Das Kontrastmittel kann das nicht unterscheiden. Bsp.: man hat das letzte MRT 01/2023 gemacht. 04/2023 haben sich bspw. 3 neue Entzündungsherde im Gehirn gebildet. Und nun macht man ein neues MRT 01/2024 und gibt Kontrastmittel: diese 3 neuen Herde würde dann auch nicht mehr „leuchten“, sie sehen genauso aus wie alle anderen „alten“ Herde. Dass sie neu hinzugekommen sind kann man nur durch den direkten Vergleich mit den Aufnahmen von 01/2023 erkennen.
Hallo, ich habe mir die Injektion neulich wieder verabreicht. Normalerweise gab es nie Probleme, beim letzten Mal gab es eine relativ starke Blutung. Kann es sein, dass hier ein Blutgefäß getroffen wurde? Und kann es sein, dass dadurch das Mittel „herausgespült“ wurde?
Dankeschön, hoffentlich bekommt mein endlich mal eine Behandlung.
Vielen Dank Herr Dr. Stamm für die vielen informativen, anschaulichen Videos. Vielleicht können Sie noch eins über die S1P Modulatoren, insbesondere Ponvory, machen.
Ein Video zu allen zugelassenen S1P Modulatoren ist auf der Liste. Wird aber noch einige Wochen dauern bis ich dazu komme. Vg
Sehr geehrter Herr Dr. Stamm, mich würde in dem Zusammenhang noch interessieren, welche Impfungen sie vor der Therapie als unentbehrlich einschätzen. Ich kenne die Empfehlungen der STIKO. Sollten diese Impfungen wirklich alle gemacht werden? Wie sieht es mit Masern, Mumps, Windpocken aus, die man als Kind oft durchgemacht hat. Ist es notwendig davon ein Titer erstellen zu lassen? Es geht mir nur um eine Einschätzung. Ich weiß, daß Sie keine Empfehlungen abgegeben dürfen. Danke für Ihren Einsatz. Hier und im Beruf.
Top Info, danke!
Danke für das Video. Klasse, dass Sie so schnell und zeitnah informieren. Wenn ich richtig informiert bin, darf doch Ocelizumab nur bei aktiver SPMS verschrieben werden. Muss diese Aktivität durch eine frische durch Kontrastmittel nachgewiesene Läsion nachgewiesen werden? Wenn diese Aktivität nicht vorliegt gibt es meines Wissens für die SPMS nur noch als einziges Medikament Sinponimod. Dessen Wirkung aber bei älteren Patienten mit länger andauernden MS fraglich ist . Gibt es dann überhaupt noch eine Chance bei diesen Patienten oder muss man sich damit abfinden, dass die Neuroplastizität immer geringer wird und um im Bild mit dem "Swimmingpool" zu bleiben, dass es nur noch eine Frage der Zeit ist bis "alles Wasser weg" und die Schädigungen und Behinderungen immer mehr werden, da die PIRA ebenfalls nicht aufgehalten werden kann? Kann es dann sein, dass sich dann auch die Schädigungen im Rückenmark immer schneller bemerkbar machen? Sorry, dass es so lang wurde. Vielleicht haben Sie trotzdem Zeit zu antworten. DANKE.
Ja, bei aktiver SPMS (mit Schüben) kann Ocrelizumab von der Zulassung her eingesetzt werden, da es sich dann ja um eine „RMS“ = schubförmige MS handelt. Wie die Aktiviät nachgewiesen wird muss der Neurologe entscheiden und sich festlegen, ob die MS „aktiv“ ist. Siponimod ist nur für Patienten mit SPMS und Krankheitsaktivität (Schub oder MRT) zugelassen, siehe dazu mein Video zu Siponimod. Bei einigen SPMS Patienten ist die Erkrankung unter Therapie relativ stabil, bei den meisten Pat. schreitet die Erkrankung auch unter Therapie voran, i.d.R. jedoch langsamer als ohne Therapie. Je älter der/die Patient und je länger die MS besteht, desto weniger ist der Nutzen einer solchen Immuntherapie. Das gilt eigentlich für alle Substanzen.
Danke für Ihre schnelle Antwort. Kann man evtl an einem Parameter ablesen wie der Verlauf sein könnte (ich weiß, dass man nie vorhersehen kann was kommt, aber vielleicht gibt es eine Art Gesetzmäßigkeit) wenn die MS schon lange unbehandelt besteht, da nicht bemerkt, da die Ausfälle seither minimal waren z. B. kribbeln, jetzt temporäre Parese. Also EDSS klein einzuschätzen. Nur zu Beginn vor über 20 Jahren eine Opticus neuritis, die sich mit Cortison schnell zurück bildete. Ich weiß, dass sie keine Ferndiagnose machen dürfen. Aber vielleicht eine allgemeine Aussage. Gibt es evtl. eine Studie dazu zu langen unbehandelte Fällen?
Nein, eine allgemeine Aussage dazu ist leider nicht möglich. Indirekte Hinweise wären, wie stark das Rückenmark von Läsionen betroffen ist, wie stark Hirn- und Rückenmarksatrophie ausgeprägt sind, ob es eine kortikale Atrophie und viele kortikale Läsionen gibt und ob die sNFL oder GFAP (stark) erhöht sind. Aber auf individueller Patienten-Ebene sind all die vorgenannten Faktoren unzuverlässig, eine sichere Prognose ist leider nicht möglich. Die Entwicklung einer SPMS sieht man meist erst retrospektiv. Auf Gruppenebene / in Studien kann man hingegen u.a. die zuvor genannten Risikofaktoren ausmachen.
Vielen Dank für Ihre ehrliche und ausführliche Antwort, auch wenn es für mich sehr schwer ist, das zu akzeptieren. DANKE für ihr Sein und Tun. Ihre Videos und Rückmeldungen helfen mir sehr. 🤗
@Mia-rb8rl Dem möchte ich mich anschließen! Ohne Dr. Stamm wäre ich keinen Meter weitergekommen. Alles Gute für Dich!
Du weißt gar nicht, wie dankbar ich bin über deine Videos. Das ist so Goldwert. Danke für deine Mühe und deine Arbeit.
Danke für das Lob!
Vielen Dank für das Video. Meine Frage ist, ob eine LP auch bei Tätowierungen möglich ist, ohne Gefahr zu laufen, Farbpartikel in den Rückenmarkskanal einzuschleppen?
Hierzu gibt es meines Wissens nach keine konkreten Daten, sondern nur theoretische Überlegungen. Die meisten Kollegen sehen das vermutlich recht entspannt. Um ganz auf Nummer sicher zu gehen, würde ich aber raten, bei der LP einen INTRODUCER zu benutzen, also eine kürzere und dickere Nadel, durch welche man dann die eigentliche Nadel hindurchschiebt. Diese zweite Nadel kommt dann also gar nicht mit der Haut oder mit dem Tattoo in Kontakt. Siehe auch: www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6927445/
@@Snapshotmultiplesklerose Lieben Dank für die Info. Wäre ein zunächst gesetzter Hautschnitt, durch den dann die Nadel gepikst wird, ebenfalls eine Alternative?
Nein. Da ist die Methode mit dem Introducer viel schonender.
@@Snapshotmultiplesklerose Ganz lieben Dank für die Einschätzung und die Rückmeldung!
Wegen des Verdachts auf Amyloidose wurde bei mir eine LP durchgeführt. Diese hat leider erst im dritten Versuch geklappt. Dieser war tatsächlich nahezu schmerzfrei. Die beiden Fehlversuche waren aber sehr schmerzhaft und unangenehm. Gelohnt hat es sich trotzdem, eine Amyloidose konnte ausgeschlossen werden.
Danke für das wieder sehr gute und informative Video. Mir helfen Ihre Videos sehr. Sie sagten man solle einen Facharzt aufsuchen, der sich speziell bei MS auskennt. Nur wie finde ich solche Fachärzte und bekomme auch noch einen Termin. Vor allem im ländlichen Raum ist das nahezu unmöglich. Vor allem wenn auch noch die Diagnose der PPMS vorliegt. Ihr Video hat mir sehr geholfen, die Erkrankung besser zu verstehen, andererseits hat es mich aber auch sehr deprimiert, da es bei der schwellenden MS im Gehirn wohl kein Aufhalten gibt. Auch wenn man natürlich - wie bei allen anderen Formen auch - nie weiß wie schnell und stark die Behinderungen verlaufen. Wie geht man mit dieser Angst um? Ich weiß, dass es da keine "richtige" Antwort gibt, aber vielleicht gibt es Erfahrungen, wie die Form beeinflusst werden kann. (sorry, ist einwenig lang geworden)
Wenn es im ländlichen Raum keinen Spezialisten gibt, sind Multiple Sklerose Ambulanzen (zum Beispiel an Unikliniken) eine gute Option. Für den Austausch mit Betroffenen und für einen professionellen Rat kann ich außerdem auch die lokalen Gruppen der DMSG empfehlen!
Vielen lieben Dank für Ihren Rat und die Rückmeldung. DANKE für Ihre Videos.
Habe alles verstanden. Werde versuchen, der Fatigue anders beizukommen. Die Erfahrungen der anderen Kommentatoren sind alle nicht positiv.
Bitte beachten: das Video handelt ausschließlich von Einsatz von Fampyra bei MS und nicht bei anderen Erkrankungen…
Ein paar Wochen, etwas mehr Wissen und Erfahrungen und zwei bzw.fast drei Stoßtherapien in relativ kurzer Zeit später sehr interessant, das Video noch einmal anzuschauen. Mein Erfahrungsbericht: Das Cortison rettet mich gerade über die Zeit hinweg, bis ein inzwischen begonnenes Medikament voll wirkt und bis klar ist, wie es in der Therapie insgesamt weitergehen kann, und hilft mir mit krassen, neurologischen Symptomen wieder besser zurecht zu kommen. Bei mir scheint die Wirkung - im Moment - nach 2 Wochen bis 21 Tagen nachzulassen. Aus psychologischer Sicht und da Cortison so stark in Verruf geraten ist, musste ich für mich erst einmal akzeptieren, dass diese Vorgehensweise in der Dosierung nun notwendig ist. Dann kam der Mut - auch aus dem Leidensdruck heraus - und dann die Dankbarkeit, einen Arzt nicht so weit weg (auch sehr wichtig) gefunden zu haben, der sehr gut aufklärt und diesen Weg mit mir geht. Denn die Erfahrung habe ich auch gemacht: Dass manche Neurologen es einfach nicht tun - die progrediente MS oder andere, schwere Autoimmunerkrankungen so behandeln. Danke für Ihr Wissen und Ihren Einsatz hier und in der Praxis!
Ich habe davon auch gehört und einen befreundeten Professor an einer medizinischen Hochschule, der damit arbeitet. Es ist in der Umsetzung aber wohl noch verbesserungswürdig. Ich sehe aus Patientensicht darin eine riesen Chance, um für Krankheiten wie ME/CFS, NPSL, MS und andere, komplexe Vorgänge und Krankheiten schnell an Infos zu kommen. Auf keinen Fall aber als Ersatz für einen Arzt. Denn für die Umsetzung all des Wissens benötigt man einen hochkompetenten Arzt in der Praxis, der dazu in der Lage ist, all das schon vorhandene Wissen zusammenzubringen und auf den Patient anzuwenden. Der Mensch an und für sich kann niemals durch eine Maschine ersetzt werden bin ich überzeugt. Beides zusammen bringt aber einen durschlagenden Erfolg denke ich. Danke für Ihre so informativen Beiträge und Ihren Einsatz!
Ich habe Kortison wegen Ohrenschmerzen bekommen, jetzt habe ich steife Finger +noch Ohrenschmerzen 😢
Schade, dass es immer nur um die schubförmige MS (rrms) geht. Habe das Gefühl man interessiert sich für die progredienten MS Patienten gar nicht. Liegt wohl daran, dass es nur ein zugelassenes, wenig wirksames Medikament (Ocrelizumap) gibt.
Ich versuche bewusst auch viele Informationen für Patienten mit progedienter MS zu vermitteln. Dazu gibt es sogar eine eigene Playlist: Progrediente MS (PPMS, SPMS, PIRA, etc.). Vielleicht schauen Sie da mal rein! Insbesondere Video #8 legen ich Ihnen ans Herz! Vg czcams.com/play/PLNz3oVYXbeUvyXXFXBaMGr3NH-TQsa6nw.html
@@Snapshotmultiplesklerose danke für den Tipp. Werde ich mir anschauen
Wie kann ich zu Ihnen Kontakt aufnehmen?
Siehe Link in der Kanalinformation: youtube.com/@Snapshotmultiplesklerose?si=XzW4qkHWsnBEfY4O
Nahm lange Tecfidera, aber das bekomme ich nicht mehr verschrieben. Nur noch den "Nachfolger" den ich leider gar nicht vertrage. Dann stellte sich die Frage : was kommt jetzt? Bin ich überhaupt noch in der Schubförmigen MS ? Vereinbartete mit meiner Neurologin das ich jetzt erstmal viele Impfungen und Untersuchungen bekomme. Im Anschluß MRT. Danach schauen wir weiter....
Viel Kraft auf Deinem Weg ❤️
Wenn man unter diesem Medikamente dennoch Läsionen und/oder Schübe nach mehreren stabilen Jahren aufweist, sollte man dann auf ein Medikament, das in Stufe 3 oder eingeordnet wird, wechseln?
Das kann man so pauschal nicht sagen, das ist eine individuelle Entscheidung die nur der behandelnde Arzt gemeinsam mit dem Patienten treffen kann. 100% Schutz vor Schüben oder MRT Läsionen bietet ja keines der Medikamente. Es kommt also auf Anzahl, Größe, Lokalisation und Aktivität der Läsionen an oder eben auf Anzahl / Schwere der Schübe. Je nachdem kann man die Therapie unter engmaschigen Kontollen fortführen oder auf ein Medikament der Wirksamkeitskategorie 2 oder 3 umstellen.
👍👍👍💜
Danke für die Erklärung. Ich kann das bestätigen und teile einfach mal meine Erfahrungen. Nach meiner ersten Stoßtherapie ist noch nicht viel passiert. Die zweite Stoßtherapie hat es kurz nach der ersten gebraucht und besser gewirkt. Zum Glück war ein Arzt so geistesgegenwärtig und mutig und hat schon nach kurzer Zeit die zweite Stoßtherapie erstens als notwendig erkannt und zweitens umgesetzt. Nun wird es interessant, denn wie lange wird es halten und braucht es eine Blutwäsche? Da bei mir alles durch Corona entstanden ist und die Blutwäsche von einigen Ärzten zur Therapie von Long Covid angewandt wird, würde man gleich mehrere Fliegen mit einer Klappe schlagen. Denn ich denke, es wäscht sämtliche Autoimmunantikörper, die sich durch Corona gebildet haben, auch heraus? Ich habe einmal in meinem Long Covid Verlauf eine INUSPherese gemacht. Die Behandlung an und für sich war anstrengend, aber danach ging es mir deutlich besser. Man hätte die Behandlung wohl 2 bis 3 x wiederholen müssen, aber dazu kam es nicht mehr. Erst dann hörte ich von verschiedenen Blutwäscheverfahren. Das macht wohl auch noch einen Unterschied. In Mühlheim an der Ruhr gibt es eine Ärztin, die mit Blutwäsche Long Covid behandelt und Dr. Scheibenbogen von der Charité forscht hierzu zu ME/CFS, meine ich. Es besteht sicher ein Zusammenhang zwischen all dem. Es dürfte interessant sein, inwieweit Diagnosen wie MS oder andere Autoimmunerkrankungen von Long Covid oder Post Vac-Patienten zunehmen. Ich hoffe, dazu wird es Studien geben. Eine Cortisonstoßtherapie könnte sicher auch diesen Patienten helfen, könnte ich mir vorstellen? Sehr spannend!!! Danke!
Ich rate bei LongCovid von Blutwäsche ab. Die Evidenz dafür ist nicht gut. Zudem kommen die Antikörper - falls überhaupt vorhanden - ja nach einigen Wochen wieder - die Blutwäsche bei Autoimmunerkrankungen ist eine kurzfristig wirksame Akuttherapie. Bitte hier keine konkreten Ärzte oder Adressen empfehlen, insbes. nicht bei Therapien die völlig experimentell sind (wie z.B. Blutwäsche bei LongCOVID). Die Blutwäsche entfernt übrigens auch normale Antikörper, wodurch das Immunsystem vorübergehend geschwächt wird. Zudem sind auch andere Komplikationen möglich. Daher ist die richtige Indikation und Abwägung für / wider Blutwäsche sehr wichtig.
@@Snapshotmultiplesklerose Verstehe - danke für die Info! Mein Kommentar war keinesfalls als Empfehlung gemeint. Diese Infos wurden in der ARD in einer Sendung mit Eckard von Hirschhausen vor einiger Zeit ausgestrahlt. Ich kenn mich ja selbst zu wenig aus. Deswegen ist möglichst viel Information und Aufklärung so wichtig und deshalb Ihr Kanal so wertvoll und ich bin sehr froh und dankbar, dass Sie sich auch die Zeit nehmen, zu antworten. Zum Inhalt: ja, das hatte ich mir auch überlegt, dass es sicher noch alles mögliche andere mit rauswäscht und die AAKs auch sicher wieder kommen. Danke!
@Snapshotmultiplesklerose was passiert ab Jahr 5? Muss dann eine andere Therapie gestartet werden o beginnt man wieder am Anfang? Nehme schon seit 1998, also schon seit 26 Jahren Copaxone. Nach Arztwechsel jetzt die Idee der Therapieumstellung.
Das wird individuell von Patient zu Patient je nach Krankheitsverlauf entschieden. Bei einigen Patienten ist zunächst keine weiteren Therapie nötig, man macht aber auf jeden Fall regelmäßige klinische Kontrollen und MRT Kontrollen. Manchen Patienten gibt man erneut Cladribin. Eine weitere Option ist die Umstellung auf eine andere Immuntherapie.
Ich habe MS seit 23 Jahren und bekomme keine Dauertherapie. Habe keinerlei Behinderungen bisher zurück behalten. Schübe halten sich stark in Grenzen
Das ist erfreulich. Bei manchen Patienten verläuft die MS relativ gutartig. Die meisten Patienten benötigen allerdings eine Immuntherapie.