Video

Io ho ricevuto la terapia per questo morbo. Per me il problema nel caso dovessi prendere lo iodio è che ho bambini piccoli e non so come isolarmi da loro per così lungo.

San Raffaele......

Grazie per il video, aprezzatissimo e molto prezioso per chi sta affrontando questa malattia. Sono stata appena operata tirectomia totale. Ho un lievissimo esoftalmo nell'occhio destro (praticamente un gonfiore sulla palpebra dell'occhio destro con lieve fastidio di sabbia dentro l'occhio) secondo te vale comunque la pena trattarlo con cortisone, o rientrerà da solo con il tempo visto che è lieve) Chiaramente chiederò all'endocrinolo e all'occulista. Ma volevo sentire il tuo parere. Grazie di ❤️

Grazie. Riuscivi a lavare?

Grazie per la sua testimonianza. Anch io sto affrontando questa problematica. 🙏

Sono sotto cura di Tapazole dal 2018 mi a colpito gli occhi

Salve a tutti, grazie per il video, anch'io ho stesso problema. La Spiritualità mi ha donato la forza per affrontare tutte le difficoltà in primis le relazioni con gli altri. Purtroppo sono 3 anni che non guardo in faccia una donna perché so come va a finire e quindi non ci provo neanche...ci sarebbe un intervento chirurgico per fare ritornare gli occhi a loro posto,ma è molto complicato comunque. Ho scoperto ultimamente che i nostri pensieri creano sostanze chimiche come quelle della tiroide quindi sto lavorando molto su questo e avere sempre pensieri di gioia ,sto riducendo il Tapazole a mezza pastiglia al giorno e tra circa 2 mesi farò le analisi per vedere i valori e farò un ecografia per vedere il volume della tiroide, se nei prossimi giorni mi sentirò male aumenterò la pastiglia almeno ci avrò provato. La cosa che mi fa arrabbiare di più è che mi ha tolto il sorriso .....

Grazie per la tua testimonianza, in questo momento attraverso la stessa identica malattia 🙏

Follia

Nello stato in cui sono adesso caverei gli occhi a tutte le belle ragazze che mi capitano a tiro

Ciao, la mia storia è lunga...iniziata nel 2013 ma senza nessuna conseguenza....poi nel 2019 dimagrimento esagerato e un po' di edema al occhio sx.... sfortunatamente la mia endo era in malattia senza possibilità di contatto....e sono finita nelle mani sbagliate sia come endocrinologo che come oftalmologia.....non si sono concentrati sulla tiroide ma sul gonfiore palpebra e così via di cortisone endovena da tre ore ogni settimana....premetto che vedevo bene e non avevo diplopia...alla 3 capì che c'era qualcosa che non andava il gonfiore aumentava e vedevo male soprattutto il colore rosso....chiesi ma loro in tutta risposta dicevano è normale deve andare avanti!!!! premetto che sono sempre stata indipendente e non avevo bisogno di nessuno....ma ad un certo punto la mia indipendenza è diventata dipendenza della famiglia.....al 8 di boli avevo gli occhi che al interno erano ricoperti di grasso....un mostro? Un complemento! Poi qualcuno dal alto ha fatto cambiare il tiro e sono andata in mano ad un staff competente ma oramai il cortisone aveva fatto il suo corso ( è l'eccesso che hanno errato!) Mi hanno fatto fare un RM e c'era compressione al apice del nervo ottico, vuol dire perdere la vista! A luglio del 2019 operata d'urgenza di decompressione orbitale per alleggerire ma non avevano risolto completamente pero mi era venuto lo strabismo orizzontale e vedevo doppio ( per me è stata una conseguenza del intervento come mi hanno detto loro ) prima vedevo normale....poi ottobre stesso anno due equipe mi hanno rioperato di decompressione orbitale bilaterale endoscopica e mi hanno completamente spaccato le orbite....quando ho aperto gli occhi era buio ma la mattina vedevo è lì mi sembrava di avere vinto la lotteria....poi dicembre stesso anno tolta la tiroide perché non avendola curata aveva preso il sopravvento nel modo peggiore..... Dal 2019 al 2022 ho visto doppio con l'occhio storto andavo in giro con la benda e occhiali da sole ....ero completamente a terra....solo io so quello che ho passato...... Poi nel aprile 2022 ho fatto la correzione dello strabismo orizzontale e quando mi sono svegliata gli occhi erano completamente dritti e visione doppia sparita.....poi a novembre 2022 correzione del muscolo Muller per retrazione che poi la mia era minima...... Ad oggi chi mi vede e non sa non direbbe mai quello che ho appena scritto ...i miei occhi sono tornati alla sua forma originale e la mi vista idem...... Quello che voglio dire e di affidarsi a chi ha la competenza non la smania di utilizzare un protocollo senza sapere quello che sta facendo ..... Sono stata sfortunata al inizio ma poi sono stata fortunata nel aver trovato i medici che sanno fare il proprio lavoro ..... Un saluto a tutti

Ciao, la mia storia è lunga...iniziata nel 2013 ma senza nessuna conseguenza....poi nel 2019 dimagrimento esagerato e un po' di edema al occhio sx.... sfortunatamente la mia endo era in malattia senza possibilità di contatto....e sono finita nelle mani sbagliate sia come endocrinologo che come oftalmologia.....non si sono concentrati sulla tiroide ma sul gonfiore palpebra e così via di cortisone endovena da tre ore ogni settimana....premetto che vedevo bene e non avevo diplopia...alla 3 capì che c'era qualcosa che non andava il gonfiore aumentava e vedevo male soprattutto il colore rosso....chiesi ma loro in tutta risposta dicevano è normale deve andare avanti!!!! premetto che sono sempre stata indipendente e non avevo bisogno di nessuno....ma ad un certo punto la mia indipendenza è diventata dipendenza della famiglia.....al 8 di boli avevo gli occhi che al interno erano ricoperti di grasso....un mostro? Un complemento! Poi qualcuno dal alto ha fatto cambiare il tiro e sono andata in mano ad un staff competente ma oramai il cortisone aveva fatto il suo corso ( è l'eccesso che hanno errato!) Mi hanno fatto fare un RM e c'era compressione al apice del nervo ottico, vuol dire perdere la vista! A luglio del 2019 operata d'urgenza di decompressione orbitale per alleggerire ma non avevano risolto completamente pero mi era venuto lo strabismo orizzontale e vedevo doppio ( per me è stata una conseguenza del intervento come mi hanno detto loro ) prima vedevo normale....poi ottobre stesso anno due equipe mi hanno rioperato di decompressione orbitale bilaterale endoscopica e mi hanno completamente spaccato le orbite....quando ho aperto gli occhi era buio ma la mattina vedevo è lì mi sembrava di avere vinto la lotteria....poi dicembre stesso anno tolta la tiroide perché non avendola curata aveva preso il sopravvento nel modo peggiore..... Dal 2019 al 2022 ho visto doppio con l'occhio storto andavo in giro con la benda e occhiali da sole ....ero completamente a terra....solo io so quello che ho passato...... Poi nel aprile 2022 ho fatto la correzione dello strabismo orizzontale e quando mi sono svegliata gli occhi erano completamente dritti e visione doppia sparita.....poi a novembre 2022 correzione del muscolo Muller per retrazione che poi la mia era minima...... Ad oggi chi mi vede e non sa non direbbe mai quello che ho appena scritto ...i miei occhi sono tornati alla sua forma originale e la mi vista idem...... Quello che voglio dire e di affidarsi a chi ha la competenza non la smania di utilizzare un protocollo senza sapere quello che sta facendo ..... Sono stata sfortunata al inizio ma poi sono stata fortunata nel aver trovato i medici che sanno fare il proprio lavoro ..... Un saluto a tutti

6:35 anche io so benissimo qual è stato il mio evento: il vaccino!!! Il Basedow è sorto contemporaneamente a me e mio cugino poco dopo la seconda dose. È una malattia ereditaria (bisnonno, nonna, zia) e il vaccino, come confermato da tutti i miei medici, ha fatto da trigger. È una menata fare analisi del sangue costantemente (peraltro i Trab non sono mutuabili e costano una fucilata!!), ma grazie alla diagnosi precoce sta andando discretamente bene (sono passato da 8 Tapazole al dì con betabloccanti a 1/2 Tapazole ogni 2 giorni ed analisi ok)... Forse sarebbe stato più sensato farsi qualche domandina in più prima di vaccinare 35enni atletici ed in salute (nei reparti di endocrinologia c'è stato un +400% di casi come noi negli ultimi anni...)

Buongiorno,ho appena finito di ascoltare il video,sono nella stessa situazione che eri tu sono incerta di fare l’intervento o lo iodio ,tu col passare degli anni come stai?Ti chiedo perché anche io non voglio finire sotto i bisturi

Morbo di basedow diagnosticato 1anno fa... valori rientrati perfettamente dopo 1 anno di Tapazole...ho avuto solamente un forte dimagrimento -10 kg e nessun altro sintomo. Secondo voi riprenderò il mio peso? Grazie a chi risponderà.

Grazie per il video sei di grande aiuto💞💞

Ciao grazie per la tua testimonianza. Ti devo però correggere io prima di rimanere incinta prendevo il tirosint e ho continuato durante la gravidanza mi hanno sempre equilibrato i dosaggi ma è andato benissimo

Riguardo al tirosint esperienza che ancora oggi ricordo anche se passati 6 anni .Ho visto la morte in faccia prendo la fiala quasi nell'immediato mi si chiude la gola si gonfia praticamente non respiro ero sola esco fuori non c'era nessuno non passa aria quel minimo per non morire piano piano l'aria riinizia a passare sono scioccata.Chismo il medico mi dice che la dovevo prendere cin un po' di acqua visto che lui si era dimenticato di dirmi sono giornata al Eutirox .Io sono stata tireodoctomizzata circa 14 anni fa la mia conclusione che da anni avevo sintomi evidenti ma tutti sei ansiosa prendi delle goccine .Se poi mi sono ritrovata anche in aggiunta fibromialgia artrite reumatoide grazie a medici dove l'unico obiettivo è curare i sintomi senza capire la causa .

Auguri! Sei una ragazza brillante e hai "risolto il problema ", molto bene. In gamba continua così! E l'esoftalmo si vede poco e non stai neanche male,😊👍 xchè sei una bella donna!

Grazie 💗

Come si fa a contattarti

Grazie per questi video... Non c'è nessuno che dia un po di sostegno, anche io morbo di basedow sto facendo boli di cortisone per ora

Ciao, complimenti per la tua simpatia. Il 9 agosto di quest'anno ho fatto la visita endocrinologa, cn esami ed ecografia. Mi hanno riscontrato il morbo di basedow grave, mi hanno prescritto Tapazole. Domani ripeto gli esami, lì dovrò fare vedere all' endocrinologo. E poi vediamo cosa fare, tutti i sintomi che hai detto io c'è lì ho pure, gli occhi mi bruciano, prurito è a volte noto il gonfiore sotto gli occhi. Non so se è dovuta a questa malattia, ah perdo anche l'orientamento infatti ho paura di uscire da sola. Ti faccio i complimenti per aver spiegato bene, ti ringrazio. Buona serata 👍

Ma quindi gli occhi sono un po’ migliorati da soli? In quanto tempo? Hai mai pensato di fare un intervento per correggere l’esoftalmo? Io ho retrazione palbebrale ad un occhio, vorrei far passare almeno un anno dal termine della fase attiva della malattia e poi farmi operare Grazie!

Un esperienza bruttissima la cosa più brutta sono gli occhi sono più di 12 anni che non mi riconosco più

Grazie per la informazione.

L.ho scoperto in questi giorni,sono disperata ,grazie

Da 25 anni ho il morbo di basedovv è stata dura nel periodo della fuori uscita degli occhi ho rischiato la vista

Grazie per aver condiviso la sua esperienza

Posso contattarti in privato voglio dei consigli

Ho avuto il morbo di basedow a 21 anni, operata e ora va benissimo. Fortunatamente mi sono operata quando agli occhi avevo solo edema (gonfiore) palpebrale, a distanza di un anno la differenza si vede, a volte se sono stanca sono gonfi ma rispetto all'inizio non si nota quasi più. I tuoi occhi sono tornati come prima? Si tratta solo di gonfiore o anche di orbite fuori?

brava e grazie x l utile video !!!

Salve , in quale centro ti hanno seguito per i problemi di oftalmoplasticache io del Lazio e il più vicino è il II Policlinico a Napoli, grazie

Si io ho le palpebre gonfie da 1 annetto,tremori tachicardia...tutto. corro a fare gli esami grazie ❤

Io sono demoralizzato. Mi curo con il TAPAZOLE da 16 mesi circa e mi segue un endocrinologo. Da qualche mese ho frequenti congiuntiviti, occhi arrossati e lacrimazione. Ho dovuto consultare un Professore endocrinologo specialista in BASEDOW e mi ha prescritto una serie di accertamenti agli occhi. Secondo lui la mia tiroide non si riprenderà e mi consiglia l'intervento o lo radio iodio quanto prima. La ghiandola è molto voluminosa e vascolarizzata

Io nn riesco ad accettarmi nn riesco ad uscire di casa

Ciao cara❤️grazie per aver condiviso la tua storia . Non c’è modo di risolvere totalmente L’ esoftalmo? A me fa soffrire tuttora avere gli occhi diversi da come li avevo prima della malattia, anche se il peggio è passato... faccio finta di nulla ma 💔

…sarebbe bello la domenica sera (:

Bentornata !!

Bentornata !!! Siii pubblica il video una volta a settimana ,A me piacerebbe la domenica pomeriggio (:

Io ho lo stesso tuo problema ke in pratica e' risolto x quanto riguarda i valori tsh ft3 ft4 ecc.ma ho un occhio rovinato con palpebra retratta mi da sempre problemi e ho perso un po la vista ..nn ho fatto cure x l'esoftalmo xke lieve ma mi hanno consigliato un intervento alla palpebra ..cmq.ank'io nn mi riconosco più e sono depressa ..grazie di cuore x il video molto utile . Un abbraccio.

Sei un tesoro Francesca, io non sarei mai riuscita a fare il video senza emozionarmi ogni due secondi. Apprezzo molto il fatto tu abbia fatto il video per invogliare alla prevenzione. Anche il mio viso si e' trasformato per fortuna poco in confronto altri e ho gli occhi un po fuori, specialmente la palpebra sinistra. E si se ti avessi vista anni fa forse non sarei in queste condizioni. Ci sono i campanelli di allarme, non trascurate. Grazie 😘

Coraggiosa! ti ringrazio molto!

Sei simpaticissima,

Sei simpaticissima ,(:

Hai delle borse particolari ..anche tu sei molto simpatica ,,,

Siiiii al gruppo di lettura

Appena scoperta...già ti adoro!

Tutto sto casino per guadagnare a malapena 1.000€ al mese? Ecco perché ho abbandonato ! Ad oggi diventare avvocato è per chi ha alle spalle una famiglia benestante , io ho abbandonato giurisprudenza , ho creato un azienda da ZERO e guadagno 3 volte un praticamente avvocato . Purtroppo in Italia questa professione è praticamente morta , e di questo mi dispiace , perché diventare avvocato è stato sempre il mio sogno fin da piccolo , poi però ti rendi conto che la vita è fatta di cose concrete e non di “vocazioni” o passioni …

Sei deliziosa, molto rilassante ascoltarti, adoro Primark.