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Si se consigue, en 2 0 2 6 sería aplicable para todos? Cómo se puede apuntar para participar en los ensayos? Gracias!!!

Muy interesante programa. Yo tengo baja visión y me ayudo mucho tener una terapeuta ciega de nacimiento. Fueron unas sesiones muy significativas p salir de la depresión q estaba atravesando. Como dice el expositor los de baja visión tenemos un duelo continuo. Otra cosa hay q buscar actividades p poder seguir xq el medio laboral se reduce demasiado. La fe es clave p superar cada momento q atravesamos las personas con baja visión especialmente.

Excelente trabajo. Yo tengo degeneración macular hace 4 años y ha sido un proceso muy fuerte. Y la discriminación laboral si me ha tocado vivirla. Vivo en Estados Unidos.

Para alguien como yo está cura sería un sueño hecho realidad

Me gustaría probar esa cura ya que yo tengo retinosis pigmentaria y no tengo tratamiento ni nada soy de Costa Rica

Excelente vídeo

Gracias por ésta hermosa información yo tengo síndrome de Usher y me ha ayudado mucho ésta información ❤

Mi sobrina fue diagnosticada con atrofia optica, con error en el Gen 1020, el resultado es inconcluso, mi hermana esta desesperada, su hija tiene solo 6 años Vi todo el video y de los tres genes no escuche el 1020, es otra mutacion? Ayuda, por favor 🙏🏻

Saludos Henry

qué dios traiga la salud para todos dios lo va a hacer pedid y se os dará dios es grande

A mi, hace un mes atrás, junio de 2024, un oftalmólogo me dijo que en tres años perdería la vista. También tengo retinosis pigmentaria

España siempre será una tierra que nos llena el corazón de esperanza, a muchos latinos que los admiramos y tratamos de seguir su ejemplo

❤

Hola qué tal soy de Lima Perú y perdí la vista hace 13 años me diagnosticaron unos médicos De Alemania porque mandé mis exámenes por internet que lo mío mi diagnóstico es vidrio acuoso O de formación de vítrios en mi país no se trata eso Me dan otro diagnóstico como desprendimiento de retina asimismo sí he leído que en España se hace tratamiento de vítrio quisiera por favor que me informen si hay alguna fundación ONG que me pueda apoyar en solidaridad con esta operación tan costosa no cuento con los recursos Económicos para poder solventar tanto la operación como la estadía muchas gracias Y espero que puedan apoyarme

Como la dra Sonia deberían ser todos los oftalmologos y especialistas. En Bolivia los médicos lo único que dicen es que por tener esta enfermedad nos vamos a quedar ciegos, es más, hasta nos pronostican en que tiempo o años vamos a perder la visión sin siquiera hacernos estudios genéticos.

Es difícil cuando los síntomas se hacen evidentes, pero a mantener la calma y seguir adelante. Soy de Bolivia y tengo retinosis pigmentaria

En Bolivia es similar la atención a los pacientes con retinosis pigmentaria, lo único que me dijeron los oftalmologos es que voy a quedar ciego y que no tenga hijos.

En grupo adulto mayor que está perdiendo visión que clase de terapia charlas se dar

Grande

Excelente experiencia de vida

Ojala !!!!

Vya perdí la fe muchos años han pasado y no pasa nada 😢

Vivo en Bolivia, donde puedo conseguir el dispositivo retiplus?

Vale para el GEN PDE6A ? O alguna información posible en este GEN? Gracias

😊

Te deja ciego?

Por qué no se hacen conciertos o programas de televisión para recaudar fondos para la investigación?

😊

Qué alegría me da cuando escucho estas noticias a ver si es verdad y se van investigando para así hacer realidad lo que tanto esperamos desde aquí le doy las gracias a toda persona que hace posible el que el día de mañana haya para muchas enfermedades de la retina curación, sin perder las esperanzas😊

😢

Creo que hace falta más apoyo y más dinero para avanzar en los arios clínico tendríamos que ser consciente de ellos😮 26:14 26:50

Me he quedado sorprendido por esa pareja de humorista creo que tendrían que ocuparse de hacer un evento para recaudar fondos para la investigación. Alguien tiene que empezar a hacerlo😮

Por si o por no En mi caso Al tener baja visión desde q tenía uso de razón Siempre viví con ponele un 6 o 7 sentido pa sentirme competitivo Hasta q al tener 58 años acepte mi condición problema de Bsja vision Aunque tengo q dar Siempre explicaciones al mundo mío q m rodea Gracias a las tecnologías del touch zoon Digamos no estoy completamente afuera como ser Es así el pensamiento q están expresando pa nos q estamos entre no ciegos a no ver normal ADIÓS gracias Besos grande

Como se puede participar de esta oportunidad a paciente con retinosis pigmentaria Quiero información

🙌🙌🙌🙌🙌🙌🙌🙌

Buenos días, como están, mi nombre es juan Carlos lopez, soy colombiano, quisiera saber si hay alguna forma de ser técnico rehabilitador aquí en Colombia, soy fisioterapeuta y también soy discapacitado visual, mi patología con diagnóstico clínico no genético es de retinosis pigmentosa Gracias por su colaboración y respuesta

Gracias por todas las información que nos Dhais seguimos esperanzado a que encuentren un medio de curar las enfermedades de la retina😮

😂 desde aquí le mando un saludo a David Sánchez González y le doy las gracias por toda la información que él nos hace llegar a todos nosotros

Me interesa algún teléfono

Hola cómo están . Soy colombiana . Tengo una enfermedad rara de retina . Es distrofia retinal de stangart . Nosé describir como veo. Pero lo más básico es que confundo colores no veo en el día . No puedo ver caras bien y solo veo por los lados de mis ojos no en el centro . Uso gafas rojas para el día y me defiendo con ellas aún sin bastón pero cuando me las quito no veo nada quedó ciega

La verdad me siento feliz xq he dedicado todo mi tiempo a mi hija no tengo los recursos para darle una mejor calidad de vida pero he logrado hacerla feliz mi niña es hermosa y la amo desde que llegó a mi vida y desde ahí no he dejado de cuidarla le a dado preinfarto y logro superarlo con la ayuda de Dios no recibo ayuda nadie le da importancia sobre está enfermedad uno va al hospital y les digo que mi hija tiene este síndrome de alstrom y no saben que hacer y esa es mi constante lucha si quisiera ayuda para ella xq la enfermedad le a avanzado y ella sufre mucho y por lo consiguiente yo y su hermano espero y me respondan

Hola soy de Ecuador y tengo una hija con éste síndrome y presenta varias enfermedades y en mi país no le toman importancia a este tipo de enfermedades incluso cuando se descompensa siertos hospitales nos niegan la atención es difícil tratar a este tipo de pctes mi hija tiene de todo ceguera, por retinosis pigmentosa y obesidad en la niñez sordera bilateral diabetes tipo 2 asma bronquial cardiomegalia hipertensión pulmonar primaria hepatomegalia estenosis retención de líquidos bilateral y infección urinaria mi hija tiene 26 años y seguimos en la lucha nos a tocado duro o difícil y sin ayuda de nadie espero y lean mi mensajes

o sea que todas las celular que perdi no van a recuperarse y mi vista no va a mejorar?

Que buenas noticia y qué alegría me da espero que no sea demasiado tarde y que mucho de nosotros podamos beneficiarnos del trabajo de muchos profesionales. Desde aquí le doy las gracias a todo aquello que hace posible que tengamos esperanza.😂

Gracias por esas informaciones que poco a poco nos ayudan a tener más esperanza yo estoy dispuesto a ofrecerme para cualquier ensayo clínico😅 38:41

Hola! Gracias por el trabajo que realizáis haciendo estos podcast, son muy interesantes, la pega que pondría es que en los altavoces inteligentes si pido reproducir el podcast de Retina Murcia no me sale vuestro, si no un podcast llamado Retina de la carne de nacer o algo así. Gracias.😊

Me interesa

Ojala sea pronto🙏🏻

Hola muy buena noticia yo tengo una enfermedad muy rara derivada de retinosis pigmentaria soy dominante y tengo hijos y nietos por favor cómo puedo entrar en el ensayo clínico???? Mi nombre es Isabel soy de Chile les dejo mi inquietud y desde ya eternamente agradecida estaré atenta al comentario gracias

Eso espetamos todos lo q sufrimos de la enfermedad