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Asociación Retina Murcia
Spain
Registrace 27. 09. 2012
Retina Murcia nace en el año 1990 en Cartagena. Su fundador fue Luis Berrocal, ya difunto.
En aquellos entonces la asociación se denominó ARPIMUR, Asociación de Retinosis Pigmentaria de Murcia. Fueron muchos años de entrega y dedicación para dar a conocer una enfermedad rara de carácter degenerativo de la retina, la retinosis pigmentaria.
Fue en 2009 de la mano del anterior presidente Juan Antonio Carreño cuando se cambió la denominación a la actual para dar cabida dentro de nuestra asociación a muchas otras patologías degenerativas de la retina.
Somos una asociación sin ánimo de lucro, cuyo ámbito de actuación es la Región de Murcia y que pretende promover la creación de unidades especializadas para el seguimiento y tratamiento de las enfermedades degenerativas de la retina tales como la Retinosis Pigmentaria y contribuir en la medida de nuestras posibilidades a favorecer la investigación además de dar cobertura social a los afectados.
En aquellos entonces la asociación se denominó ARPIMUR, Asociación de Retinosis Pigmentaria de Murcia. Fueron muchos años de entrega y dedicación para dar a conocer una enfermedad rara de carácter degenerativo de la retina, la retinosis pigmentaria.
Fue en 2009 de la mano del anterior presidente Juan Antonio Carreño cuando se cambió la denominación a la actual para dar cabida dentro de nuestra asociación a muchas otras patologías degenerativas de la retina.
Somos una asociación sin ánimo de lucro, cuyo ámbito de actuación es la Región de Murcia y que pretende promover la creación de unidades especializadas para el seguimiento y tratamiento de las enfermedades degenerativas de la retina tales como la Retinosis Pigmentaria y contribuir en la medida de nuestras posibilidades a favorecer la investigación además de dar cobertura social a los afectados.
Avances en Terapia Génica para la Retinosis Pigmentaria: Esperanza desde Skyline Therapeutics
Desde Retina Murcia, nos trasladamos virtualmente a China para compartir una emocionante noticia en el campo de la terapia génica. Skyline Therapeutics ha obtenido la designación de medicamento huérfano por la FDA para su innovadora terapia génica SKG1108, destinada a tratar la retinosis pigmentaria (RP). Aunque aún en desarrollo, SKG1108 promete restaurar la visión en pacientes con RP avanzada mediante la creación de nuevas células fotosensibles. ¡Un rayo de esperanza para quienes luchan contra esta enfermedad!
Noticia:
www.retinamurcia.org/noticias/actualidad-cientifica/avances-en-terapia-genica-para-la-retinosis-pigmentaria-esperanza-desde-skyline-therapeutics.html
Visítanos:
Página oficial de la asociación
www.retinamurcia.org
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Canal Retina 57 - Nuevo liderazgo, mismo espíritu
zhlédnutí 275Před měsícem
Antes de las vacaciones de verano entrevistamos a Alfons y a Marina de la Asociación Retina Cataluña, los nuevos presidente y vicepresidenta de la asociación Retina Catalunya. Una entidad con 35 años de antigüedad y que busca nuevas formas de ayudar a personas con distrofias de retina. Visítanos: Página oficial de la asociación www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast canalretina.org Sígue...
Canal Retina 56 - Humor a ciegas
zhlédnutí 401Před 2 měsíci
En esta ocasión entrevistamos a Rafa e Iván del dúo cómico "Lo que nos faltaba por ver", donde tratan con humor la ceguera y los aspectos cotidianos de la vida en torno a ella. Visítanos: Página oficial de la asociación www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia
Novedades en ARVO 2024: Resultados positivos de dos años para la terapia génica PDE6B.
zhlédnutí 282Před 3 měsíci
Noticia completa: www.retinamurcia.org/noticias/actualidad-cientifica/novedades-en-arvo-2024-resultados-positivos-de-dos-anos-para-la-terapia-genica-pde6b.html EyeDNA Therapeutics, una subsidiaria de Coave Therapeutics con sede en París, informó resultados alentadores de 24 meses para 17 pacientes adultos en su ensayo clínico de terapia génica PDE6B de fase 1/2 en curso en la Clinique Ophthalmo...
Canal Retina 55 - Ensayos clínicos: ¿sueño o realidad?
zhlédnutí 1,2KPřed 3 měsíci
En el episodio 55 de Canal Retina conversamos con Pablo Palazón Riquelme, inmunólogo, divulgador científico y autor del libro Ciencia Idiota, sobre ensayos clínicos. Exploramos qué son y su funcionamiento en la búsqueda de tratamientos para distrofias de retina, destacando fases, riesgos y ventajas para pacientes. Visítanos: Página oficial de la asociación www.retinamurcia.org Nuestro canal de ...
La edición genética CRISPR mejora la visión en algunas personas con ceguera hereditaria
zhlédnutí 181Před 3 měsíci
El primer ensayo de su tipo sugiere que CRISPR que actúa dentro del cuerpo puede ser seguro y eficaz. Noticia: www.retinamurcia.org/noticias/actualidad-cientifica/crispr-mejora-la-vision-en-algunas-personas-con-ceguera-hereditaria.html Danos tu voto: lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/informacion-orientacion-apoyo-y-asesoramiento-a-personas-con-discapacidad-visual-y-familiares-21241?contestTitle=...
Ayuda a Retina Murcia con tu voto en "La voz del paciente"
zhlédnutí 60Před 3 měsíci
Deja tu voto aqui: www.retinamurcia.org/vota Visítanos: Página oficial de la asociación www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia
Domingo 28 de abril celebramos nuestra comida benéfica, gracias a todos los que la hacen posible
zhlédnutí 103Před 4 měsíci
El próximo domingo 28 de abril de 2024 en el Mercado de Correos de Murcia celebramos un año más nuestra comida benéfica, gracias a todos los que hacéis posible, GRACIAS. Visítanos: Página oficial de la asociación www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia
Ocugen recibe la aprobación para iniciar el ensayo de fase 3 para la terapia génica de RP
zhlédnutí 1,4KPřed 4 měsíci
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Canal Retina 54 - La victoria de superarse a uno mismo
zhlédnutí 563Před 4 měsíci
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Avances Prometedores en ensayo fase 2b para Retinosis Pigmentaria con MCO-010
zhlédnutí 2,1KPřed 4 měsíci
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La edición prime es una opción para corregir muchas mutaciones genéticas que causan ceguera
zhlédnutí 274Před 5 měsíci
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Presentada una gama de dispositivos de asistencia visual de vanguardia en el CES 2024
zhlédnutí 122Před 5 měsíci
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Canal Retina 53 - La visión femenina de la discapacidad visual
zhlédnutí 780Před 5 měsíci
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Mujeres con vista 2024 #mujeresconvista #díainternacionaldelasmujeres
zhlédnutí 267Před 6 měsíci
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Día Internacional de las Enfermedades Raras 2024 - IV Campaña #NoSomosRaros
zhlédnutí 324Před 6 měsíci
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IV Campaña #NoSomosRaros - 28 Febrero
zhlédnutí 547Před 6 měsíci
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IV Campaña #NoSomosRaros - 26 Febrero
zhlédnutí 551Před 6 měsíci
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IV Campaña #NoSomosRaros - 25 Febrero
zhlédnutí 254Před 6 měsíci
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IV Campaña #NoSomosRaros - 24 Febrero
zhlédnutí 113Před 6 měsíci
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IV Campaña #NoSomosRaros - 23 Febrero
zhlédnutí 131Před 6 měsíci
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IV Campaña #NoSomosRaros - Agradecimiento de FEDER - 23 Febrero
zhlédnutí 63Před 6 měsíci
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IV Campaña #NoSomosRaros - 22 Febrero
zhlédnutí 147Před 6 měsíci
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IV Campaña #NoSomosRaros - 21 Febrero
zhlédnutí 161Před 6 měsíci
IV Campaña #NoSomosRaros - 21 Febrero
IV Campaña #NoSomosRaros - 20 Febrero
zhlédnutí 153Před 6 měsíci
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IV Campaña #NoSomosRaros - 19 Febrero
zhlédnutí 265Před 6 měsíci
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IV Campaña #NoSomosRaros - 18 Febrero
zhlédnutí 356Před 6 měsíci
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Si se consigue, en 2 0 2 6 sería aplicable para todos? Cómo se puede apuntar para participar en los ensayos? Gracias!!!
Muy interesante programa. Yo tengo baja visión y me ayudo mucho tener una terapeuta ciega de nacimiento. Fueron unas sesiones muy significativas p salir de la depresión q estaba atravesando. Como dice el expositor los de baja visión tenemos un duelo continuo. Otra cosa hay q buscar actividades p poder seguir xq el medio laboral se reduce demasiado. La fe es clave p superar cada momento q atravesamos las personas con baja visión especialmente.
Excelente trabajo. Yo tengo degeneración macular hace 4 años y ha sido un proceso muy fuerte. Y la discriminación laboral si me ha tocado vivirla. Vivo en Estados Unidos.
Para alguien como yo está cura sería un sueño hecho realidad
Me gustaría probar esa cura ya que yo tengo retinosis pigmentaria y no tengo tratamiento ni nada soy de Costa Rica
Excelente vídeo
Gracias por ésta hermosa información yo tengo síndrome de Usher y me ha ayudado mucho ésta información ❤
Mi sobrina fue diagnosticada con atrofia optica, con error en el Gen 1020, el resultado es inconcluso, mi hermana esta desesperada, su hija tiene solo 6 años Vi todo el video y de los tres genes no escuche el 1020, es otra mutacion? Ayuda, por favor 🙏🏻
Intentamos traeros la información más actual y esperamos que cada día haya nuevos avances en todas las mutaciones conocidas. Puedes escribirnos a info@retinamurcia.org para hablar con nosotros.
Saludos Henry
qué dios traiga la salud para todos dios lo va a hacer pedid y se os dará dios es grande
A mi, hace un mes atrás, junio de 2024, un oftalmólogo me dijo que en tres años perdería la vista. También tengo retinosis pigmentaria
España siempre será una tierra que nos llena el corazón de esperanza, a muchos latinos que los admiramos y tratamos de seguir su ejemplo
❤
Hola qué tal soy de Lima Perú y perdí la vista hace 13 años me diagnosticaron unos médicos De Alemania porque mandé mis exámenes por internet que lo mío mi diagnóstico es vidrio acuoso O de formación de vítrios en mi país no se trata eso Me dan otro diagnóstico como desprendimiento de retina asimismo sí he leído que en España se hace tratamiento de vítrio quisiera por favor que me informen si hay alguna fundación ONG que me pueda apoyar en solidaridad con esta operación tan costosa no cuento con los recursos Económicos para poder solventar tanto la operación como la estadía muchas gracias Y espero que puedan apoyarme
Haznos llegar tu consulta a info@retinamurcia.org. Gracias
Como la dra Sonia deberían ser todos los oftalmologos y especialistas. En Bolivia los médicos lo único que dicen es que por tener esta enfermedad nos vamos a quedar ciegos, es más, hasta nos pronostican en que tiempo o años vamos a perder la visión sin siquiera hacernos estudios genéticos.
Es difícil cuando los síntomas se hacen evidentes, pero a mantener la calma y seguir adelante. Soy de Bolivia y tengo retinosis pigmentaria
En Bolivia es similar la atención a los pacientes con retinosis pigmentaria, lo único que me dijeron los oftalmologos es que voy a quedar ciego y que no tenga hijos.
En grupo adulto mayor que está perdiendo visión que clase de terapia charlas se dar
Grande
Excelente experiencia de vida
Ojala !!!!
Vya perdí la fe muchos años han pasado y no pasa nada 😢
Vivo en Bolivia, donde puedo conseguir el dispositivo retiplus?
Lo sentimos, solo tenemos acceso aquí en España, no sabemos de proveedores en tu pais.
Gracias por la respuesta. Adelante retina murcia hacen un buen trabajo.
Tengo glaucoma en que parte de España puedo conseguir este dispositivo,alguna dirección por favor.Gracias.
Vale para el GEN PDE6A ? O alguna información posible en este GEN? Gracias
De momento son estudios muy iniciales y en fase de experimentación. Estaremos atentos para saber a que mutaciones se puede aplicar.
😊
Te deja ciego?
La neuropatía óptica de Leber (NOHL) es una enfermedad hereditaria que puede causar pérdida de visión central y ceguera.
Por qué no se hacen conciertos o programas de televisión para recaudar fondos para la investigación?
Gracias por tu comen tario. En Retina Murcia trabajamos para conseguir fondos que se puedan dedicar a la investigación y todos los años los donamos a fundaciones.
😊
Qué alegría me da cuando escucho estas noticias a ver si es verdad y se van investigando para así hacer realidad lo que tanto esperamos desde aquí le doy las gracias a toda persona que hace posible el que el día de mañana haya para muchas enfermedades de la retina curación, sin perder las esperanzas😊
😢
Creo que hace falta más apoyo y más dinero para avanzar en los arios clínico tendríamos que ser consciente de ellos😮 26:14 26:50
Me he quedado sorprendido por esa pareja de humorista creo que tendrían que ocuparse de hacer un evento para recaudar fondos para la investigación. Alguien tiene que empezar a hacerlo😮
Las asociaciones como Retina Murcia y otras donan parte de su dinero a fundaluce para la investigación.
@@juanlaureanoros5371 sí, lo sé incluso retina Cataluña en la que Mazda pero no es suficiente sé que se hacen conciertos para recaudar dinero para otras enfermedades
Creo que todavía falta mucho apoyo. Por nuestra parte, hay afecto que no están colaborando ni apuntado a ninguna asociación.😢
Gracias por tu comen tario. En Retina Murcia trabajamos para conseguir fondos que se puedan dedicar a la investigación y todos los años los donamos a fundaciones.
Por si o por no En mi caso Al tener baja visión desde q tenía uso de razón Siempre viví con ponele un 6 o 7 sentido pa sentirme competitivo Hasta q al tener 58 años acepte mi condición problema de Bsja vision Aunque tengo q dar Siempre explicaciones al mundo mío q m rodea Gracias a las tecnologías del touch zoon Digamos no estoy completamente afuera como ser Es así el pensamiento q están expresando pa nos q estamos entre no ciegos a no ver normal ADIÓS gracias Besos grande
Como se puede participar de esta oportunidad a paciente con retinosis pigmentaria Quiero información
Escríbenos a info@retinamurcia.org y intentaremos darte la información que necesitas.
🙌🙌🙌🙌🙌🙌🙌🙌
Buenos días, como están, mi nombre es juan Carlos lopez, soy colombiano, quisiera saber si hay alguna forma de ser técnico rehabilitador aquí en Colombia, soy fisioterapeuta y también soy discapacitado visual, mi patología con diagnóstico clínico no genético es de retinosis pigmentosa Gracias por su colaboración y respuesta
Buenas, Intentaremos ayudarte, ponte en contacto con nosotros en info@retinamurcia.org
Gracias por todas las información que nos Dhais seguimos esperanzado a que encuentren un medio de curar las enfermedades de la retina😮
😂 desde aquí le mando un saludo a David Sánchez González y le doy las gracias por toda la información que él nos hace llegar a todos nosotros
Me interesa algún teléfono
Haznos llegar tu consulta a info@retinamurcia.org. Gracias
Hola cómo están . Soy colombiana . Tengo una enfermedad rara de retina . Es distrofia retinal de stangart . Nosé describir como veo. Pero lo más básico es que confundo colores no veo en el día . No puedo ver caras bien y solo veo por los lados de mis ojos no en el centro . Uso gafas rojas para el día y me defiendo con ellas aún sin bastón pero cuando me las quito no veo nada quedó ciega
La verdad me siento feliz xq he dedicado todo mi tiempo a mi hija no tengo los recursos para darle una mejor calidad de vida pero he logrado hacerla feliz mi niña es hermosa y la amo desde que llegó a mi vida y desde ahí no he dejado de cuidarla le a dado preinfarto y logro superarlo con la ayuda de Dios no recibo ayuda nadie le da importancia sobre está enfermedad uno va al hospital y les digo que mi hija tiene este síndrome de alstrom y no saben que hacer y esa es mi constante lucha si quisiera ayuda para ella xq la enfermedad le a avanzado y ella sufre mucho y por lo consiguiente yo y su hermano espero y me respondan
Hola soy de Ecuador y tengo una hija con éste síndrome y presenta varias enfermedades y en mi país no le toman importancia a este tipo de enfermedades incluso cuando se descompensa siertos hospitales nos niegan la atención es difícil tratar a este tipo de pctes mi hija tiene de todo ceguera, por retinosis pigmentosa y obesidad en la niñez sordera bilateral diabetes tipo 2 asma bronquial cardiomegalia hipertensión pulmonar primaria hepatomegalia estenosis retención de líquidos bilateral y infección urinaria mi hija tiene 26 años y seguimos en la lucha nos a tocado duro o difícil y sin ayuda de nadie espero y lean mi mensajes
o sea que todas las celular que perdi no van a recuperarse y mi vista no va a mejorar?
Supongo que todo dependerá de cómo avance los ensayos. Esta claro que todo lo referente a sistema nervioso no se puede regenerar pero pueden aparecer alternativas tecnológicas. Lo que antes parecía imposible ya no lo es. Lo importante es no detenerse en la vida y avanzar!!!
Que buenas noticia y qué alegría me da espero que no sea demasiado tarde y que mucho de nosotros podamos beneficiarnos del trabajo de muchos profesionales. Desde aquí le doy las gracias a todo aquello que hace posible que tengamos esperanza.😂
Gracias por esas informaciones que poco a poco nos ayudan a tener más esperanza yo estoy dispuesto a ofrecerme para cualquier ensayo clínico😅 38:41
Hola! Gracias por el trabajo que realizáis haciendo estos podcast, son muy interesantes, la pega que pondría es que en los altavoces inteligentes si pido reproducir el podcast de Retina Murcia no me sale vuestro, si no un podcast llamado Retina de la carne de nacer o algo así. Gracias.😊
Perdón, mi móvil que lo ha escrito mal, quería decir un podcast de la SER llamado Retina.
En Alexa funciona así: reproduce el podcast canal retina. Espero que que ayude
En mi Google home, diciendo "canal retina" si me funciona
@@juanlaureanoros5371 sí, gracias, diciendo canal Retina a mí también me funciona. El error mío era que solo decía retina Murcia.
Me interesa
Ojala sea pronto🙏🏻
Hola muy buena noticia yo tengo una enfermedad muy rara derivada de retinosis pigmentaria soy dominante y tengo hijos y nietos por favor cómo puedo entrar en el ensayo clínico???? Mi nombre es Isabel soy de Chile les dejo mi inquietud y desde ya eternamente agradecida estaré atenta al comentario gracias
De momento estamos expectantes a que esta terapia en investigación se convierta en un tratamiento que pueda ayudar a mucha gente.
También tengo RP me lo diagnosticaron hace poco, pero ya padezco todos los síntomas, soy de Chile, en Fundalurp me han dado apoyo sicológico y deseo que encuentren una cura pronto
Eso espetamos todos lo q sufrimos de la enfermedad