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Buenas noches. Me diagnosticaron retinitis pigmentosa en el año 1986. Gracias a Dios solo avanzo en el ojo izquierdo y en el derecho un poquito. Uso lentes oscuros la mayor parte del tiempo. Me siento bendecida que aun puedo ver lo mejor posible con mi ojo derecho. Pero es frustrante depender de en mi caso de mi esposo. No puedo manejar y me gustaria poder hacerlo como lo hacia antes de que me diagnosticaran. Y solo le pido a Dios que todavia me de vista. Bendiciones paa quienes padecen mas que yo.

😮

Gracias por su información Dios les siga dando sabiduría para sanar esa enfermedad en México habrá alguna asociación

Como comunicarme con ustedes yo tengo esa enfermedad

LA ENFERMEDAD DEL GRAN RIGO TOVAR

Es dificil explicarle a la gente. Es frustrante. Quedar como "tonta" por preguntar que dice un cartel que está justo en frente mío. En clases pedir ayuda y que todos queden como "como no vas a poder ver eso". Que te sugieran "deberías ir a ver un oculista", siendo que cada 6 meses visito uno. No es culpa de ellos no saber, pero eso no quita la frutración. Que bueno que hayan videos como estos

Donde están ubicados porfa

Tengo retinosis pigmentaria me gustaría registrarme

Hola buenas tardes qué padre todo eso yo tengo retinosis pigmentaria soy de México

Si pudieran colocar cómo se escribe esta aplicación que se puede combinar con el bastón. La que detecta objetos. Truestepi me parece que se pronuncia. No me aparece y la que supuestamente puede hasta sustituir a estos escáneres que se utilizan para leer libros físicos. Me registras que solo se puede instalar desde España Otra muy buena aplicación es la aplicación lazarillo. La misma que brinda indicaciones como todo GPS común y corriente y al mismo tiempo de forma organizada agrega indicaciones de descripción de la zona Tanto si hay negocios o instituciones o áreas públicas y sin necesidad d realizar algún tipo de registro de puntos de referencia.

Tengo 36 años y tengo retinosis pigmentaria. Actualmente estoy pasando por momentos difíciles puesto que estoy empezando a sentirme incapacitado a sentir los efectos de esta enfermedad. Me alegra leer mensajes de personas que ya pasaron por esto y la forma positiva como lo afrontaron.

Gracias por la información, me ayuda mucho para poder orientar a mi menor hijo.

Yo padezco de retinitis pigmetaria, y me gustaría saber cuanto cuestan las gafas, a ver si un día pudiera comprarlas, gracias

Mi nombre es Felipe de Jesus galan y gracias a dios fui una de la personas que me tocó está enfermedad me di cuenta como a mis 11 años actual mente tengo 52 años y tengo un año que me pencionaron por no poder trabajar porque era un riesgo para la compañía que trabajaba a los 23 años me la diasnosticaron y por primera ves me gradué mis primeros lentes fondo de botella y mi visión mejoraba mucho pero como avansaban los años me fui dando cuenta que uno de mis hijos estaba perdiendo el enfoque osea que si dirijo la mirada a una persona a la cara no le veo el rostro sino nada más el cuerpo y con el otro hojo veo muy bien con los lentes pero hoy en día los días soleados me ciegan uso mis lentes con un clik para el sol y me ayudan para poder ver mejor y traer gorra para el sol ora que me despidieron de mi trabajo cai en depresión pue yo era el sustento de mi familia y el ya no trabajar me sentí muy mal yo todavía con mis limitaciones desempeñaba muy bien mi trabajo y dominaba mi área de dónde trabajaba pero en áreas desconocidas si anda a cómo muy a la defensiva al caminar porque no distingo donde no conozco escalones pero lo bueno es que toda vía con mis lentes alcanzó a ver la luz del

Cómo puedo tener acceso a esos lentes que mencionas aquí en

Yo sufro de rp quisiera saber donde se encuentran ustedes y si es muy caro el tratamiento

Yo la tengo pero ni pienso en ello, llevo una vida normal, lo que más me preocupa es la gente que me rodea que no entiende mi enfermedad

Dear Sir,,, I am 22+ I am seeing 6/9 with glasses,,Sir I am RP patient,,Sir is there any treatment for RP disease? Sir RP is not 100% better but is there any treatment so that the power does not decrease and peripheral vision returns?

Soy de coahuila y tengo RP desde niña hoy tengo 38 años aun veo tengo perdida campos visuales del 80 porciento

Sin dudas maravillosas. El precio es prohibitivo.

Que emoción escucharte!!! Me pasa absolutamente todo lo que has compartido!! Ahora me siento menos sola en este camino de convivir con baja visión!! Gracias por compartir!!❤

Hermoso memssje!! También tengo baja visión, y a menudo me siento muy sola e incomprendida. Mi vida es un desafío permanente!!!!

hola, tengo una duda, hay un estimado de en cuanto tiempo podria estar disponible alguno de estos tratamientos? y cual seria su valor?

Yo tengo retinosis pigmentaria. Ya no distingo colores, objetos ni personas porque la retinosis me quitó gran parte de la visión. Creo que nací con esto pero con el tiempo tuvo un progreso porque antes yo veía, igual recuerdo que en las noches siempre tuve dificultades para ver. Me da mucha felicidad escuchar que hay avances ya en el objetivo de encontrar la cura para la retinosis pigmentaria. Confío en que lo lograrán, antes no existían curas para enfermedades como el cáncer u otras enfermedades mortales y hoy ya las hay, no es lo mismo pero la ciencia y la tecnología está creciendo.

Ojala esto existiera en colombia 😢

Buenos días Mi madre tiene 94 años, fue diagnosticada con baja visión hace dos años. Ha sido una persona muy lúcida y muy consciente, pero a partir de su pérdida de visión ha tenido cuadros depresivos. Ya ha estado con especialista de baja visión pero no se ha logrado nada. Me orientan por favor para una consulta con ustedes. Vivimos en Medellín- Colombia Mil gracias Me podrían orientar para una consulta

Mi padre tiene esta enfermedad. Tiene 80 años y hace la compra el sólo, no se desorienta, se mueve sin bastón casi siempre. Asi que animo✨

Tantas cosas que inventan y se han inventado a lo largo de la historia y no pueden inventar un tratamiento para esto que mal 😢

¿cual es el costo en dolores?

Ojala ya sacaran en un futuro la cura es muy triste esta enfermedad

Soy de Colombia y tengo RP desde que me acuerdo hoy tengo 44 años y aún veo tengo perdida de campos visuales del 75%

Yo tengo 40 años y me diagnosticaron retinosis con 31,aunque ya llevaba tiempo con la enfermedad,suerte que aún conservo muy buen campo visual,pero las cataratas asociadas a la enfermedad si que me molestan bastante

Hola soy de México y tengo baja visión Por favor ayúdeme a conseguir el botón distintivo

Me la detectaron hace 15 años, por suerte parece no ir tan rápido, solo que en la noche ya me cuesta distinguir las cosas, y ni los lentes ayudan, ya que encima de eso tengo astigmatismo

La verdad es que algunas oftalmologas de aquí de Valencia deberían de ir Asus coloquios informativos

Yo no estoy tan mal tengo 34 años y empecé a los 16 de noche soy un peligro y en lugares con poca iluminación torpe

Se puede ver este video en castellano?? Mi marido la tiene y me gustaría poder compartir con familia, gracias

Yo llevo la chapa porque por la noche veo fatal y de día cada vez veo peor por discapacidad desde nacimiento y un problema que tengo desde hace un año que me impide ver biem

Edu animo,me siento super identificada a ti pues ami tamb me diagnosticaron sordera a los 2 añitos y a los18 retinosis pigmentaria,y ala vez sindrome de usher 2,igual que lo cuentas me sucede a mi,animo chaval,veremos pronto la luz👏👏👏👏

Hola, tengo baja visión

Gracias! Excelente informacio! Quisiera saber si en Argentina hay algún centro de referencia o profesional q colabore en el proyecto?

Gracias Cristina por explicarlo todo tan claro,y gracias Begisare por todo este camino que con tanto esfuerzo estamos llevando

que tal gente

Buenos dias, que ayuda tan maravillosa. Quisiera saber si teniendo nigtagmus puedo utilizar las gafas. Me cuesta mucho mirar donde me dicen los medicos cuando voy a revisiones medicas

Nice video---many of us with low vision also have difficulty hearing---video would have been better without the distracting "music" background.

Perfectamente descrita nuestra realidad por parte de Sara Así nos sentimos las personas con baja visión. Se generan situaciones que desorientan a las personas con buena agudeza visual y por este motivo rogamos se tenga en cuenta que éste, es nuestro día a día....

Yo padezco de Retinitis pigmentaria 😢

Mi hija tiene catarata congénita bilateral a los 7 años le colocaron lente intraocular en ojo derecho, cuando le Iván a operar del ojo izquierdo a los 8 años le Dx. Diabetes. Me indicas por favor dónde encontrar ejercicios para baja vision Ella también tiene anacusia bilateral neurosensorial congénita

¿Cuando uno tiene retinosis solo ve al centro? Porque hay el caso de mi hermano (que aun no esta diagnosticado) que mira perfectamente al centro, alrededor esta borroso, pero para los laterales, arriba, abajo, izquierda y derecha también puede ver.

Hola tengo 21 años y padezco de esta enfermedad 😢